Unanimemente i deputati di maggioranza e opposizione hanno approvato quattro mozioni che impegnano il Governo «ad adottare iniziative volte a favorire, per quanto di sua competenza, l’attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e nella mozione “1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023”», promosse dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e presentate nel maggio scorso presso la Sala Regina della Camera
«Dopo la Sentenza della Corte Costituzionale - scrive Salvatore Nocera - che ha accolto alcuni motivi di illegittimità costituzionale, rispetto ai ricorsi riguardanti la Legge sull’autonomia differenziata, la Corte di Cassazione dovrà decidere se il referendum per l’abrogazione totale della Legge stessa potrà essere egualmente convocato. Vedremo gli sviluppi; comunque la Sentenza dovrebbe rassicurare noi persone con disabilità circa la salvaguardia della formulazione di chiari livelli essenziali per le prestazioni civili e sociali»
In data 14 novembre 2024 è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea la Direttiva 2024/2841 che istituisce la carta europea della disabilità e il contrassegno europeo di parcheggio per le persone con disabilità validi in tutti gli stati membri.
Con la pubblicazione, avvenuta mesi dopo l’approvazione degli organi legislativi dell’UE, a causa di problemi burocratici, la Direttiva è quindi ufficialmente entrata in vigore.
Da questo momento, ognuno dei 27 Stati dell’Unione dovrà adottare le disposizioni legislative nazionali necessarie per attuarla, entro il 5 giugno 2027. Mentre, per quanto riguarda l’applicazione concreta del testo, come per esempio il rilascio della carta e del contrassegno auto, gli Stati dovranno essere operativi non oltre il 5 giugno 2028.
Grazie alla nuova Direttiva, per giugno 2025, i residenti europei titolari della Carta Europea della Disabilità, quando viaggeranno per un breve periodo o parteciperanno ad un programma di mobilità europeo in uno stato Europeo diverso da quello di residenza, potranno godere delle stesse agevolazioni e trattamenti preferenziali (come sconti e gratuità), che esso riconosce ai propri cittadini e residenti con disabilità, in settori specifici.
Quando titolari del contrassegno europeo di parcheggio inoltre, avranno accesso alle medesime condizioni di parcheggio che lo stato UE ospitante, riconosce alle persone con disabilità residenti nel proprio territorio.
Per saperne di più si consiglia di leggere i nostri approfondimenti precedenti sul tema:
«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell'AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l'Associazione, ci racconta anche cosa abbia voluto dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che oggi viva la sua stessa situazione
«Nella Regione Marche - scrivono varie oprganizzazioni del territorio - sono 1.911 i minori in lista di attesa per una prima valutazione da parte delle Unità Multidisciplinari Età Evolutiva (UMEE), che può attendere fino a cinque anni. Un’attesa che impedisce l’esecuzione di alcuni interventi educativi/riabilitativi importantissimi in età evolutiva e l’attivazione, nel caso di riconoscimento di disabilità, del percorso per il sostegno scolastico, negando così il pieno diritto all’inclusione scolastica»
Sono in programma per il 16 e 17 novembre a Bergamo e a Palermo due nuovi appuntamenti di “Sport senza confini”, l’iniziativa della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) che si propone di avviare allo sport bambini/bambine e ragazzi/ragazze con e senza disabilità tra i 5 e i 14 anni, attraverso un percorso propedeutico alla scelta di una disciplina paralimpica, articolato su undici tappe in sei diverse Regioni
«Un vile attacco che colpisce non solo la vittima, ma tutta la nostra società, mettendo a nudo una crescente indifferenza verso la dignità e i diritti delle persone con disabilità»: così dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) viene commentato quanto accaduto a Maglie, in Salento (Lecce), dove una giovane studentessa con disabilità, dapprima vittima di insulti sui social, è stata poi aggredita in piazza senza che nessuno intervenisse a difenderla
Ripartito in ottobre, il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento, prosegue il proprio percorso, con “I parenti terribili” su testo di Jean Cocteau e la regia di Filippo Dini, nuovo appuntamento in programma dal 15 al 17 novembre al Teatro Carignano di Torino
È dedicata a Edward Hopper, l’artista statunitense che con le sue opere ha immortalato l’America del Novecento, la nuova mostra realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo regionale per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha prodotto in questi anni numerose iniziative analoghe, denominate “Mosaicamente”. Inaugurata l’8 novembre a Palazzo Mantica di Pordenone, “Mosaicamente 18” sarà aperta fino al 22 dicembre, a ingresso libero
Grazie al progetto “E.Re. - Esistenze Resilienti”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è stato possibile raccogliere dati e spunti per costruire strumenti e strategie sempre più al servizio dei volontari di tale Associazione e delle comunità dove operano. A conclusione dell’iniziativa ne è nato un documento che si pone come una guida pratica, evidenziando le buone prassi sviluppate, tra cui percorsi formativi e iniziative sociali
Da questo mese di novembre RFI (Rete Ferroviaria Italiana) attiverà il servizio “One click away” per i viaggi in treno, ovvero un percorso dedicato ai passeggeri e alle passeggere con disabilità e a ridotta mobilità per accedere alle informazioni sull’accessibilità e prenotare i servizi con un solo click. Nella sostanza verranno estese anche ai viaggi in treno le stesse opportunità rivolte ai passeggeri e alle passeggere con disabilità che viaggiano in aereo
Il 18 novembre il Consiglio Regionale della Lombardia ospiterà la presentazione del progetto "Pronti per l’indipendenza", in avviamento anche in Lombardia, iniziativa che ha per capofila la Federazione FISH e il cui obiettivo è quello di promuovere la vita indipendente delle persone con disabilità. In particolare, durante l'incontro verrà presentato il bando per la formazione dei "case manager", ovvero i referenti per l'attuazione del Progetto di vita delle persone con disabilità
Recentemente Mister Noir, l’eroe protagonista di thriller umoristici che ha la stessa disabilità del proprio creatore, Sergio Rilletti, ha compiuto vent’anni di avventure e per celebrare al meglio l’anniversario è uscito “Mister Noir: Hate & Love”, il primo romanzo vero e proprio della serie. Il 15 novembre a Celle Ligure (Savona) è in programma l’evento “Hate & Love-Un recital per il ventennale di Mister Noir”, che non sarà solo una semplice presentazione del libro, ma uno spettacolo teatrale a tutti gli effetti che vedrà anche Rilletti sul palco
Incentrato sul valore della responsabilità sociale d’impresa e sull’inclusione lavorativa, si terrà il 15 novembre ad Ancona il convegno "Ispirare investitori creando Bene Comune", promosso dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII, «importante occasione di confronto – come spiegano i promotori - sui temi della sostenibilità sociale e del ruolo che le imprese possono svolgere nel promuovere l’inclusione e il benessere collettivo. In tal senso, alcuni tra gli autorevoli ospiti dell’incontro porteranno esperienze e testimonianze concrete di progetti di inclusione lavorativa»
Un “Manuale di Contenzioso Strategico per i Diritti delle Persone con Disabilità” che fornisce una guida pratica su come portare avanti contenziosi strategici che possano avere un impatto trasformativo, e un “Compendio di Sintesi Giurisprudenziale” che raccoglie i casi legali emblematici relativi alla Romania, all’Italia e alla Spagna, illustrando le sfide e i progressi nella tutela dei diritti delle persone con disabilità: sono i due importanti strumenti appena pubblicati dalla CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili), entrambi liberamente fruibili online
Il Consiglio del Forum Europeo sulla Disabilità ha promosso a Madrid la conferenza “Preparàti per il futuro. Assicurare la tutela legale e l’inclusione delle persone con disabilità nelle maggiori sfide odierne”, articolata su tre tavole rotonde dedicate alle riforme delle Costituzioni nazionali, al cambiamento climatico e al salute mentale. Il Consiglio ha poi approvato tre documenti riguardanti la riabilitazione e l’abilitazione, il tema dell’uguaglianza nella nuova Commissione Europea e l’accesso ai servizi essenziali. Ne riferisce Giampiero Griffo, uno dei membri del Consiglio stesso
Durante l'incontro "Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni” sono state discusse le necessità più urgenti e le possibili soluzioni per accelerare la diagnosi e consentire un’adeguata presa in carico multidisciplinare dei pazienti con malattie rare genetiche come la SMA (atrofia muscolare spinale), la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e l’atassia di Friedreich (AF). Ticozzi (Società Italiana di Neurologia): «Patologie rare neurologiche sono un paradigma, è necessario coordinare gli sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca»
La presentazione del nuovo apparato didascalico e dei rinnovati percorsi di videoguida e app per migliorare l’esperienza di visita, la resa fruibile al pubblico del nuovo catalogo digitale, nonché l’illustrazione dei percorsi di accessibilità e dei nuovi supporti alle visite guidate, realizzati in collaborazione con l’Istituto dei Ciechi di Milano, l’UICI e l’ANS, secondo il metodo “DescriVedendo”: è quanto accadrà il 14 novembre, nel corso di una serata esclusiva di presentazione dei “Nuovi percorsi di accessibilità, inclusività e partecipazione digitale al Museo del Duomo di Milano”
“Malattie con disturbi neurocognitivi maggiori inclusa la paralisi sopranucleare progressiva (PSP)?”: sarà questo, il 14 novembre, il tema al centro del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informarli e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia
A Padova un progetto di sensibilizzazione sociale che parte da un approccio esperienziale per favorire la consapevolezza sulla disabilità visiva e per migliorare l'accessibilità dell'ambiente urbano alle stesse persone con disabilità visiva. Per la fase sperimentale sono stati coinvolti 12 servizi pubblici e privati della città veneta, mentre la formazione teorica ed esperienziale è stata erogata a 135 persone
