Formazione multimediale, orientamento, laboratori pratici, formazione generale in materia di sicurezza dei lavoratori: sono alcune delle attività condotte tramite il progetto “formA”, ideato dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che a dispetto del nome si occupa ormai da molto tempo anche di adulti, e sostenuto dalla Fondazione Friuli nell’àmbito del Bando Welfare. Il tutto con il principale obiettivo di incrementare il bagaglio di conoscenze e competenze nelle persone con neurodiversità, utili e spendibili anche nel mondo del lavoro

Nell’àmbito del progetto dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) denominato “Chi trova un lavoro trova un tesoro”, voluta per accompagnare numerosi giovani con sindrome di Down verso il lavoro, tramite la costruzione di condizioni e competenze, erano stati prodotti due quaderni informativi, intitolati “L’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down”, uno dei quali rivolto alle famiglie e uno alle aziende. Ne è ora disponibile online una nuova edizione aggiornata

Nei giorni scorsi, con l’impiego della PMA (Procreazione Medicalmente Assistita), una trentaduenne interessata dalla sindrome di Alström, malattia molto rara. multisistemica, è potuta diventare madre. È accaduto all’Ospedale Sant’Anna di Torino, primo caso al mondo del genere, e se invece di scoraggiare il desiderio di maternità di questa donna con una situazione di salute oggettivamente complessa, tutte le professionalità sanitarie si sono attivate per permetterle di realizzarlo, forse si può realmente parlare di una sorta di “miracolo”

«Ho letto in “Superando.it” - scrive Salvatore Nocera - l’articolo “Perché penso a un Profilo Esistenziale di Vita” di Maurizio Zerilli il quale propone che genitori, fratelli/sorelle, coniuge o compagno di persona con disabilità possano prevedere per quest’ultima un progetto di “Dopo di Noi” di sicura efficacia e rispondente pienamente ai suoi bisogni, desideri e aspirazioni. Condivido certamente questo progetto, anche alla luce delle “distorsioni” della Legge sull’amministrazione di sostegno e dell’insoddisfacente attuazione della Legge sul “Dopo di Noi”»

Tramite una recente Delibera, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato il nuovo Piano Operativo per l’implementazione della Legge 112/16 (“Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”), regolamentando anche l’utilizzo delle risorse rese disponibili. Il provvedimento garantisce continuità ai progetti attualmente in corso, ma contiene anche alcune importanti novità

In occasione del centenario del celeberrimo “Arena di Verona Opera Festival”, storico evento dedicato all’opera lirica, la Fondazione Arena e la multinazionale Müller hanno dato vita a un progetto all’insegna dell’accessibilità, fatto di trailer accessibili, programmi di sala digitali, percorsi multisensoriali e 1.500 biglietti in più per persone con disabilità motoria, che dal 20 luglio al 19 agosto riguarderà un totale di dieci repliche delle opere “Aida”, “La Traviata”, “Nabucco” e “Rigoletto”

«Ho cercato in vari media affermazioni e situazioni riguardanti la disabilità, da poter commentare uniformemente con le parole “Ma anche no!” e non ho fatto nessuna fatica a reperire il materiale adatto che quindi ho provveduto a chiosare con ulteriori noterelle caustiche»: così Gianni Minasso presenta la sua nuova incursione nella rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

«A nessuno sfugge - scrive Pier Angelo Tozzi - quanto non sia più “civilmente” sopportabile il vuoto legislativo sul tema dei caregiver, coloro che prestano assistenza continuata (spesso iniziata fin dalla nascita dell’assistito) a persone, quasi sempre familiari, con disabilità complesse, e la cui vita, come è stato provato, rischia di accorciarsi di circa 5/6 anni. Per iniziare un percorso fruttuoso, però, serve un’ambizione per legiferare che oggi il Paese pare non avere e anche una condivisione di partenza da parte di tutte le Associazioni rappresentative dei diritti delle persone»

Il Forum del Terzo Settore ha scritto al ministro Raffaele Fitto, chiedendo di essere coinvolto, come le altre parti sociali convocate in questi giorni, all’interno della Cabina di Regia del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), per discutere le recenti evoluzioni del Piano stesso, tra cui le modifiche più direttamente riguardanti il Terzo Settore. «Il Terzo Settore – dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum - è una componente sociale ed economica fondamentale del Paese, che opera sui territori a sostegno delle comunità: ci aspettiamo che il Governo ci ascolti e ci coinvolga»

«La Signora che ha replicato su queste pagine a un mio intervento - scrive Salvatore Nocera - ha lamentato il fatto che abbia affrontato sotto il profilo giuridico il problema di un salario ai familiari che dedicano con amore tutta la loro vita ai propri cari con disabilità. Nell’ammirare moltissimo la dedizione della Signora al marito e all’esempio che essa dà ai suoi figli e a quanti la conoscono, mi permetto quindi di intervenire sul tema anche dal punto di vista della Federazione FISH, di cui sono stato anni fa vicepresidente, e dal punto di vista di persona con disabilità, quale sono»

Un materasso che per legge avrebbe dovuto essere ignifugo/autoestinguente, un impianto antincendio guasto da mesi (o da anni?), i Vigili del Fuoco allertati con ritardo: sono solo alcune delle premesse, come sottolinea Giorgio Genta, «del terribile fatto accaduto alla RSA “Casa dei Coniugi” di Milano, dove un incendio ha causato sei vittime e tanti feriti soprattutto per intossicazione da fumo. E c’è un’altra domanda obbligata: quanto personale della cooperativa che gestisce la struttura era effettivamente in servizio al momento dell’incendio e quale il rapporto numerico personale/ospiti?»

«L’istituzione del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità - scrive Giampiero Griffo - costituisce un altro importante passo avanti per la piena ed effettiva applicazione della Convenzione ONU, rilanciando il ruolo fondamentale che le persone con disabilità e chi le rappresenta debbano avere per promuovere i propri diritti. Non è più il tempo che qualcuno decida al posto nostro cosa ci serve, ma è il momento di rivendicare la nostra autodeterminazione e il rispetto dei diritti umani riconosciuti dalle Convenzioni internazionali»

Una serata di musica, gioco e sperimentazione sensoriale, con l’obiettivo principale di invitare le persone a non abbassare la guardia durante la stagione estiva, sensibilizzando tutti sul tema della disabilità visiva e sull’importanza della prevenzione di problemi oculari come quelli che possono essere causati dal sole: è la proposta per il 22 luglio dell’UICI di Modena, nell’ambito della campagna informativa “La prevenzione non va in vacanza”, promossa e finanziata da IAPB Italia, la Sezione Nazionale dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, in collaborazione con l’UICI

«Ottima e utilissima - scrive Antonio Giuseppe Malafarina – l’applicazione per Alexa “Libro in voce”, che legge vagoni di libri gratis, con Alexa che è il supporto e “Libro in voce” il tramite, a cura di Amazon e dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Ottima perché rappresenta un facilitatore e riduce la disabilità. Attenzione, però, a parlare di “intelligenze”, perché al momento siamo agli albori e se non mettiamo ora gli ingredienti giusti, umani, nei germi delle intelligenze in divenire che stiamo generando, rischiamo una catastrofe!»

Un appello relativo alla mancanza di formazione sulla complessità biologica delle persone nello spettro autistico e sulle conseguenti problematiche organiche, ritenute come troppo a lungo trascurate, è stato inviato al Presidente del Consiglio e ad altri esponenti istituzionali, da parte di numerose organizzazioni impegnate sul fronte dei disturbi dello spettro autistico, che sottolineano come «trattarsi di questioni più volte portate all’attenzione delle Istituzioni senza il dovuto riscontro». Proponiamo a Lettori e Lettrici un’ampia parte dell’appello stesso

Un gioco di squadra che ha visto tra i protagonisti l’Associazione Laluna, sempre sostenuta dalla propria Amministrazione Comunale, ha portato a un positivo risultato: la stazione di Casarsa della Delizia (Pordenone), infatti, importante snodo ferroviario del Friuli Venezia Giulia, dopo tante segnalazioni e anche un’Interrogazione Parlamentare, è stata inserita nel piano commerciale di Rete Ferroviaria Italiana 2022-2026 per la rimozione delle barriere architettoniche. Essa farà parte inoltre del circuito delle “Sale Blu”, permettendo ai viaggiatori con ridotta mobilità di ricevere assistenza

«Proviamo a pensare di integrare il Progetto di Vita Individualizzato delle persone con disabilità previsto dalla Legge 328/00 – scrive tra l’altro Maurizio Zerilli - con un nuovo capitolo denominato “Profilo Esistenziale di Vita”, dove raccogliere tutti i desideri, le abitudini, le volontà della persona con disabilità, un capitolo redatto da chi conosce meglio la persona stessa, una sorta di “testamento etico”, adattabile negli anni ad eventuali nuove esigenze, ma sempre nel rispetto delle volontà della persona con disabilità e che sia vincolante nei rapporti con terzi»

«Quando smetterò di essere caregiver di mio marito - scrive Silvia Cerqua, prendendo spunto da un precedente contributo da noi pubblicato, sempre sul tema dei caregiver -, non avrò diritto a nulla. Non ho lavorato, ma ho fatto risparmiare allo Stato in assistenza domiciliare, psicologo, infermiere, autista, badante, donna delle pulizie e mille altri mestieri. Mi sento umiliata e vorrei vedere riconosciuti questi anni di assistenza, perché io ho lavorato senza sosta, giorno e notte, con il Covid, con una mano ingessata, in gravidanza e in lutto. Per me niente malattia o ferie»

«Questo è un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega sulla disabilità»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, dopo l’approvazione del secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 sulla disabilità, che ha istituto il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità. «Ora – aggiunge – bisogna accelerare sui Decreti che costituiscono il cuore della stessa Legge Delega». «Questo Decreto – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli – definisce un reale percorso di supporto nel rispetto del diritto di ogni persona ad una vita dignitosa e partecipata»

Finanziato dalla Commissione Europea, il progetto “oMERO”, che ha avuto per capofila la Fondazione Chiossone di Genova, si è posto l’obiettivo di superare il divario tra le competenze offerte dai percorsi professionali per la riabilitazione delle disabilità visive e quelle effettivamente richieste dalle istituzioni sanitarie, dai fornitori di servizi privati e dagli utenti finali. Nel corso dell’evento conclusivo del 21 luglio a Genova ne verranno presentati i risultati, tra cui la progettazione di “REALTER”, dispositivo di realtà aumentata che simula in tempo reale diverse disabilità visive