Il 7 settembre sarà la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, evento promosso dalla World Duchenne Organization, che quest’anno sarà centrato sul tema “Breaking Barriers” e che coinciderà con il lancio di un documentario voluto per raccontare la vita delle persone che convivono con la Duchenne in tutto il mondo, mostrando come ognuna di loro stia appunto cercando di “rompere le barriere” fisiche, sanitarie e sociali che ne limitano fortemente la capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità

È in programma per il 17 settembre la Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), promossa per la sedicesima volta dall’AISLA e che coincide quest’anno con il quarantennale di tale Associazione, evento che punta tra l’altro a diffondere la cultura dei diritti della persona a una cura, necessaria per una malattia ad alta complessità assistenziale come la SLA. «Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo – dichiara Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA -, e per questo la nostra Giornata è dedicata alle famiglie e per le famiglie, affinché nessuno si senta più solo»

È introdotto da una prefazione di Dhananjaya Y Chandrachud, il “Manuale sulla lotta agli stereotipi di genere” in àmbito giuridico recentemente pubblicato dalla Corte Suprema dell’India, lo stesso giudice che nel 2021 scrisse una Sentenza esemplare per ciò che riguarda l’impiego dell’approccio intersezionale nei casi di violenza sessuale ai danni delle donne con disabilità. Sia di un manuale del genere che di sentenze come quella citata ci sarebbe un gran bisogno anche in Italia

«Un’occasione per costruire legami, vivere l’amicizia e tessere ponti tra le famiglie, ma anche parlare di disabilità con uno sguardo nuovo, privo di retorica e pregiudizi, perché i bambini sono bambini anche nella disabilità»: così l’Associazione La Tartaruga di Monte Porzio Catone presenta la decima “Tarta Festa”, che il 6 e il 7 settembre animerà la località nella Città Metropolitana di Roma, dando vita a due giorni di giochi, canti, musica e spettacolo rigorosamente senza barriere

Abbiamo già dovuto occuparci delle gravi parole pronunciate durante la trasmissione di RAI Uno “Estate in diretta”, ove è stato definito come “autismo di gruppo” l’episodio di cronaca dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo. Sulla stessa vicenda diamo oggi spazio a Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, che chiede alla RAI le scuse e l’oscuramento di quella puntata della trasmissione e da Cristiana Mazzoni e Pierluigi Frassineti, presidente e vicepresidente del FIDA, che sottolineano come la persona autistica venga «un giorno definita “genio” e il giorno successivo “criminale”»

Allo scopo di valorizzare lo studio nell’àmbito della Didattica e della Pedagogia Speciale, il Dipartimento di Studi Umanistici, Lettere, Beni Culturali e Scienze della Formazione dell’Università di Foggia ha indetto il premio di laurea “Inclusion 4.0”, che verrà assegnato alla migliore tesi di laurea magistrale sviluppata nella stessa Università di Foggia sui temi dell’inclusione e dei bisogni educativi speciali

«Ci sono luoghi nel mondo - scrive Valeria Alpi - che ho sempre sentito come un dovere morale andare a visitare, o quantomeno commemorare. Tra questi vi è Auschwitz, dove da tantissimi anni volevo recarmi. Questo, però, è il racconto della mia “non visita” ad Auschwitz che mi fa chiedere: “Perché privare una persona con disabilità di fruire di un luogo della storia così denso di significati? Le persone con disabilità, in quel periodo di storia in cui Auschwitz era attivo, neanche ci arrivavano ad Auschwitz. Venivano eliminate prima. Perché dovremmo “eliminarle” di nuovo?»

L’80,7% delle Case rifugio rifiuta di accogliere donne con disagio psichiatrico, non è rilevata la disabilità delle vittime ed è presente qualche dato sull’adozione di misure per il superamento delle barriere architettoniche, ma non si parla di accessibilità dei servizi propriamente detti, né delle informazioni sugli stessi, né dell’adeguatezza degli strumenti di valutazione del rischio: il rapporto ISTAT sul “Sistema di protezione per le donne vittime di violenza” è un’ulteriore conferma della discriminazione istituzionale/sistemica subita dalle donne con disabilità vittime di violenza

Dal 4 al 9 settembre settanta ragazzi e ragazze dai 12 ai 17 anni, con fragilità cognitive e disabilità intellettive, provenienti da diverse Regioni italiane, arriveranno a Napoli per vivere l’esperienza del campus sportivo e ricreativo “Inclusi Summer Camp”, iniziativa che si svolgerà nell’àmbito di “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto nazionale triennale che vede coinvolte 52 organizzazioni del Terzo Settore (capofila il Consorzio Consolida di Trento), oltre a scuole e istituzioni di cinque diverse Regioni

Già promotrice in questi anni di numerose “camminate” in Italia e anche all’estero, l’Associazione Noisy Vision, impegnata sul fronte della disabilità visiva per il superamento delle barriere sensoriali e culturali, sta per proporre la nuova bella iniziativa denominata “Anche a Leo piace giallo” che dal 4 al 9 settembre vedrà un gruppo di giovani ciechi, ipovedenti e “normovedenti” percorrere a piedi le cinque tappe sulle quali si snoda in Lombardia il “Cammino di Leonardo”, dedicato a Leonardo da Vinci, partendo da Lecco, per concludere il proprio viaggio a Milano

«Le parole pronunciate durante il programma di Rai Uno “Estate in diretta” - scrivono dall’Associazione ANGSA -, quando soffermandosi sul terribile episodio dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo, si è operato un nesso indegno tra violenza e autismo, hanno prodotto una nuova violenza a migliaia di persone e alle loro famiglie. Quelle parole rischiano di alimentare sull’autismo il pregiudizio e di annullare così gli sforzi quotidiani delle famiglie. Chiediamo le scuse e anche di ospitare in studio una famiglia con autismo, per spiegare cosa sia realmente l’autismo»

Andare in barca produce benessere, in mare e fuori e la nautica accessibile è sempre più diffusa in diverse località del nostro Paese. Qui parliamo di quello che succede a Chiavari, in Liguria, presso la locale Sezione della Lega Navale Italiana, con le “HANSA 303”, barche per persone con disabilità a due posti che permettono di regatare a persone in carrozzina e non

I plotter da taglio e la gomma Eva, per produrre disegni a rilievo rivolti a persone con disabilità visiva, soprattutto in àmbito scolastico: Flavio Fogarolo, che per l’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi produce materiale didattico per i bambini ciechi del Togo tramite tale tecnica, ne racconta i pro e i contro, ritenendo che essa è possa essere utile anche in Italia, integrandosi con gli altri sistemi abitualmente usati nel nostro Paese per produrre disegni didattici a rilievo

«In questi ultimi anni - scrive tra l’altro Eleonora Criscuolo, psicologa e psicoterapeuta che opera nell’Ambulatorio di Supporto Psicologico dell’AIL Milano - abbiamo assistito, complice anche la divulgazione social da parte di personaggi pubblici, ad un processo narrativo portatore di una visione genuina e capace di ri-attribuire umanità all’esperienza di malattia». In calce alla sua trattazione riferiamo di un progetto curato dalla stessa Criscuolo insieme a Marco Pontis, per il supporto psico-pedagogico a studentesse e studenti anche con disabilità che affrontano terapie onco-ematologiche

Un’altra “perla” di questa estate arriva dal responsabile di un natante utilizzato per escursioni in mare a Santa Maria di Leuca (Lecce), che nonostante le rassicurazioni ricevute al momento di acquistare il biglietto da Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), sul fatto che quella barca sarebbe stata accessibile alla sua carrozzina elettrica, all’atto dell’imbarco il responsabile, rivolgendosi alle persone che erano insieme a Pallara e nemmeno direttamente a lei, ha appunto detto che «noi i disabili li carichiamo, ma non quelli così»...

«Presentare le ultime evidenze scientifiche sui segnali ultraprecoci di neurodivergenza, le risposte individuali ad interventi precoci nellʼàmbito della neurodiversità e i correlati genetici nei disturbi dello spettro autistico»: è l’obiettivo del Forum Internazionale dedicato al tema “Dai primi segni comportamentali alle basi genetiche nei bambini autistici e neurodivergenti”, promosso dall’1 al 3 settembre a Bocchigliero (Cosenza), ma fruibile anche da remoto, a cura dell’IRIB Messina, rivolgendosi a professionisti, studenti in àmbito sanitario/educativo e familiari di persone con autismo

Con le riflessioni di Simona Lancioni, concludiamo, almeno per il momento, la pubblicazione delle opinioni sugli articoli pubblicati all’inizio di questo mese dalla giornalista Concita De Gregorio (“Il valore di un selfie” e “La morte del contesto”) e sulle tante prese di posizione da essi suscitate. «Il problema di quegli articoli - scrive tra l’altro Lancioni - non è né la “morte del contesto” e neppure il “politicamente corretto”, il problema è quella costruzione logica e sintattica ben articolata e studiata per affermare che “le persone con disabilità intellettiva valgono meno”»

Assegno unico universale, bonus disabili, pensione di cittadinanza, assegno di inclusione e supporto formazione lavoro: sono alcuni tra i temi cui è dedicato un approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, elaborato per riepilogare i vari provvedimenti nazionali in vigore o di prossima attuazione, alla luce delle recenti modifiche riguardanti le misure a sostegno di nuclei a basso reddito

Quattro donne, presidenti di altrettante Associazioni del Lazio, quattro mamme caregiver lanciano il progetto denominato “Sport per tutti”, «aperto - come spiegano - non solo a chi è convenzionalmente “abile”, ma anche a chi è visto o percepito come “inabile” e, per tale motivo, emarginato o discriminato». La prima tappa è in programma per il 9 settembre a Ciampino (Roma), con una giornata di sport multidisciplinare integrato

Si sta via via profilando una vera e propria “estate degli orrori”, sul piano del linguaggio “sbagliato” nei confronti della disabilità e non a caso, come abbiamo recentemente segnalato, l’Ordine dei Giornalisti sta lavorando per una guida ritenuta quanto mai necessaria. L’ultimo caso viene denunciato da Ivana Consolo, avvocata, e riguarda quanto detto durante la trasmissione di RAI Uno “Estate in diretta” da un giornalista, che affrontando il terribile episodio di cronaca dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo, ha parlato di “autismo di gruppo”