Si è avuto nei giorni scorsi un incontro centrato sul tema dell’accessibilità digitale, tra l’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), che ha consentito di approfondire le principali criticità che ancora impediscono alle persone con disabilità di utilizzare pienamente siti internet, applicazioni e servizi digitali, tanto nel settore pubblico quanto in quello privato. Nello specifico, un’attenzione particolare è stata riservata non soltanto all’accessibilità tecnica delle piattaforme, ma anche alla fruibilità dei documenti pubblicati online, troppo spesso incompatibili con le tecnologie assistive.
«Tra i temi affrontati – come si legge in una nota diffusa dalla FISH -, anche la possibilità per i cittadini e le cittadine di accedere all’apposita piattaforma per la presentazione dei reclami per eventuali problemi di accessibilità riscontrati in un servizio digitale elencato nel Decreto Legislativo 82/22 [“Attuazione della direttiva (UE) 2019/882 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 17 aprile 2019, sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi”, N.d.R.] ed erogato da un soggetto privato. Si tratta di un’opportunità importante affinché ogni cittadino/citttadina, con la presentazione di un reclamo, possa contribuire a individuare e rimuovere concretamente le barriere digitali. Questo si affianca pertanto alla possibilità, già prevista dalla Legge 4/04 (“Legge Stanca”), di presentare le segnalazioni sulla non conformità ai requisiti di accessibilità di siti web, applicazioni o documenti digitali».
Durante l’incontro, le Federazioni FISH e FAND hanno ribadito dal canto loro che «l’accessibilità non può essere considerata un adempimento meramente tecnico o formale, ma rappresenta un diritto fondamentale e una condizione indispensabile per garantire pari opportunità, autonomia e piena partecipazione alla vita sociale».
«La digitalizzazione – hanno dichiarato per l’occasione Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e Nazaro Pagano, presidente nazionale della FAND – può semplificare la vita delle persone, ma se non viene progettata secondo criteri di accessibilità rischia di creare nuove e più profonde discriminazioni. Né basta rendere accessibile la struttura di un sito: devono esserlo anche i documenti, i moduli, i servizi e tutte le procedure presenti al suo interno. È inoltre fondamentale che le persone conoscano gli strumenti disponibili per segnalare le inaccessibilità e ottenere risposte e interventi tempestivi».
«L’AgID – ha affermato il direttore generale dell’Agenzia Mario Nobile – è impegnata da anni nel promuovere una cultura dell’accessibilità attraverso attività di indirizzo, monitoraggio e supporto alle amministrazioni e ai soggetti erogatori di servizi digitali. In questo percorso si è inserito anche il progetto da 80 milioni di euro finanziato dal PNRR dedicato al miglioramento dell’accessibilità dei servizi pubblici digitali, che ha rappresentato un’opportunità strategica per rafforzare competenze, strumenti e processi. Continueremo quindi ad affiancare le organizzazioni affinché l’accessibilità sia sempre più un elemento strutturale della trasformazione digitale del Paese».
In conclusione, l’incontro ha confermato la volontà di proseguire il dialogo tra AgID, FISH e FAND, promuovendo una maggiore informazione, il monitoraggio delle criticità e il coinvolgimento diretto delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. «Il tutto – si legge ancora nella nota della FISH – con l’obiettivo condiviso di rendere l’accessibilità digitale un principio effettivo fin dalla progettazione di ogni servizio, superando la logica degli interventi successivi e delle correzioni tardive per una Pubblica Amministrazione realmente digitale e utilizzabile da tutte e da tutti, senza ostacoli e senza esclusioni». (S.B.)
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Il 13 settembre dello scorso anno apriva le porte a Cercola, nei pressi di Napoli, una caffetteria speciale il cui bilancio, dodici mesi dopo, racconta molto più di un anniversario: racconta di otto giovani coinvolti, due contratti a tempo indeterminato, nuove esperienze professionali, eventi, collaborazioni e una comunità che ha imparato a incontrare la disabilità attraverso il lavoro. È il Baraonda Cafe, caffetteria sociale promossa dalla Cooperativa Sociale TAM e nata dal progetto Si può fare, vincitore del Bando Autismo della Regione Campania, iniziativa pensata per offrire a giovani nello spettro autistico e con disabilità psichica un’esperienza di lavoro vera, fatta di responsabilità, relazioni, competenze e confronto quotidiano con il pubblico. Una realtà raccontata anche da RaiNews TGR Campania in un servizio intitolato Ecco il “Baraonda” di Cercola, il bar del sorriso.
In questi dodici mesi, dunque, sono stati otto i giovani coinvolti, oggi sette. Due hanno raggiunto un contratto a tempo indeterminato, mentre un altro, dopo il percorso maturato a Baraonda, ha trovato lavoro in una grande azienda nel proprio settore di studi. Ed è qui che il primo anno di Baraonda assume il suo significato più profondo: non essere necessariamente un punto di arrivo, ma un luogo dal quale partire. Un’esperienza capace di accompagnare una persona verso nuove possibilità professionali e una maggiore autonomia.
Attorno a quello stesso bancone, poi, è successo molto altro. È nato Baraonda On the Road, che ha portato le competenze acquisite fuori dalla caffetteria attraverso catering, buffet e servizi esterni. Il progetto, sostenuto dal CSV Napoli (Centro Servizi Volontariato) e da UniCredit nell’àmbito del programma Semi di Bene, ha realizzato 10 servizi di catering, trasformando nuovi contesti in altrettante occasioni di esperienza e partecipazione.
La caffetteria, inoltre, è diventata anche uno spazio aperto alla comunità: 8 esposizioni artistiche, 15 eventi sociali, 5 iniziative di sensibilizzazione e un percorso PCTO (Percorso per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento) che ha coinvolto quattro studenti dell’IPSEOA Ugo Tognazzi di Pollena Trocchia (Napoli).
E ancora, sono nate collaborazioni, sono arrivati riconoscimenti e Baraonda è entrata nel racconto dei media e del territorio.
E tuttavia i numeri, da soli, non bastano a spiegare cosa è accaduto in questo primo anno. Perché dietro ogni turno di lavoro ci sono persone che hanno imparato a gestire responsabilità, tempi, relazioni e imprevisti. E dietro ogni cliente c’è un incontro che contribuisce, giorno dopo giorno, a cambiare lo sguardo sulla disabilità.
Un caffè servito al bancone può sembrare un gesto semplice. Ma può significare molto: sentirsi capaci, sentirsi utili, essere riconosciuti per ciò che si sa fare. È anche questo il senso dell’accessibilità lavorativa: non soltanto eliminare una barriera, ma rendere concretamente accessibili le opportunità, dando a ciascuno la possibilità di mettere a frutto le proprie capacità e di costruire, attraverso il lavoro, il proprio percorso di autonomia.
Nella mattinata del 13 settembre (ore 11-13), Baraonda Cafe festeggerà il suo primo anno di vita presso la propria sede (Viale Gandhi, 27, Cercola), un anniversario che guarda indietro, ma soprattutto avanti. Perché ciò che conta non è soltanto quello che è stato fatto in questi dodici mesi, ma tutto ciò che questo primo anno ha reso possibile.
E forse è proprio qui che si trova la vera storia di Baraonda: in un lavoro che diventa autonomia, in un’autonomia che diventa fiducia e in una fiducia che può aprire la strada al futuro.
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«Ci sono termini ricorrenti quando si parla di servizi sociali, sociosanitari e sanitari di cui però non sempre – e nemmeno per gli addetti ai lavori – è chiaro il significato. Per questo abbiamo pensato a una serie di incontri da “scuola popolare”, aperti a tutti coloro che, a qualsiasi titolo, vogliano capire meglio come funziona il sistema dei servizi e quali siano i propri diritti»: così dal Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati Spontini (Ancona), viene presentato il ciclo di cinque incontri, ognuno dei quali, dal prossimo mese di ottobre a febbraio del nuovo anno, sarà dedicato appunto a un termine relativo ai servizi sociali, sociosanitari e sanitari.
Si comincerà dunque il 13 ottobre sull’Accesso, insieme a Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà, per continuare il 10 novembre sui Livelli Essenziali, con la partecipazione di Franco Pesaresi, direttore dell’ASP (Azienda Servizi alla Persona) nell’Ambito 9 di Jesi (Ancona). E ancora, il 15 dicembre, con il Progetto di Vita, alla presenza di Giorgia Sordoni del Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e il 12 gennaio sulla Protezione Giuridica di cui parlerà Barbara Federici, notaio di Jesi. Infine, il 16 febbraio la Programmazione, ancora con Fabio Ragaini.
Tutti gli incontri (a partecipazione gratuita, con offerta libera) si terranno presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini dalle 17.30 alle 19.00. (S.B.)
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Si inaugurerà nel pomeriggio di domani, 12 settembre, a Pordenone (Via Molinari, 41, ore 18), un murale mosaicato che racconta un pezzo di storia industriale della città friulana, ma che racconta anche il lavoro condotto dalla Fondazione Bambini e Autismo da oltre venti anni nelle ex Officine SAVIO, edificio di archeologia industriale che ospita l’Officina dell’Arte della Fondazione stessa, il noto luogo di lavoro per persone adulte con autismo.
«L’edificio – viene spiegato – fu realizzato a fine Ottocento e al suo interno si costruivano in un primo momento sedie, ma quella manifattura, evidentemente, non andò a buon fine se nel 1911 Marcello Savio vi insediò la sua Officina Meccanica che faceva riparazioni di macchine tessili soprattutto di telai. Nel secondo dopoguerra l’azienda fu presa in mano dal figlio del fondatore, Luciano, che trasformò l’officina in una fabbrica operante in varie parti del mondo, tanto che per volumi di prodotto e numero di addetti fu necessario trasferire l’azienda in un’altra parte della città nella periferia dove ancora si trova. Dal 2004 la nostra Fondazione ha preso in affitto una parte di questi storici locali per impiantarvi la propria Officina dell’Arte, luogo di lavoro per persone con autismo adulte, ove a turno e a seconda delle inclinazioni di ciascuno, si è impegnati nei laboratori di confezione di prodotto, di informatica e di mosaico professionale».
«L’idea del murale mosaicato – spiegano ancora da Bambini e Autismo – è venuta tenendo presente l’importante traguardo raggiunto per il prossimo anno da Pordenone, che nel 2027 sarà Capitale Italiana della Cultura, e in tal senso è parso interessante raccontare ad un ipotetico turista una parte della storia industriale del territorio attraverso gli strumenti più consueti e praticabili presso la nostra Fondazione tra cui il laboratorio di mosaico. In questa avventura è stato coinvolto anche il noto creatore di street art Giulio Masieri a cui è piaciuto il progetto e che ha realizzato un primo bozzetto, partendo da immagini antiche per arrivare ad immagini contemporanee, allo scopo appunto di raccontare la storia dell’edificio. Tra le immagini del bozzetto sono state poi scelte quelle da realizzare a mosaico e soprattutto quali particolari evidenziare con il mosaico stesso».
L’opera che verrà inaugurata domani, dunque, racconterà sicuramente di una parte della storia industriale della città, anche grazie a un QR Code generato all’Officina con una stampante 3D, inserito nel murale, che fornirà esaustive spiegazioni, ma racconterà anche dell’inclusione delle persone con autismo, raggiunta nel corso del tempo attraverso il tessuto culturale del territorio. «Il fatto poi che quest’opera sia stata realizzata a più mani – concludono dalla Fondazione Bambini e Autismo – trovando la disponibilità di un noto artista e del Comune di Pordenone, si configura come un forte segnale culturale che dice come dalle parole si sia passati all’azione, raggiungendo un traguardo di civiltà non scontato nel nostro Paese». (S.B.)
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«Si dia il via alla festa, che torna con il suo prezioso carico di eventi, dibattiti, emozioni e cultura. Il tema di quest’anno, Cittadinanza – Diversità che fa comunità, riapre il dibattito sul diritto delle persone con disabilità di essere cittadini e cittadine al 100%»: lo ha affermato Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, durante la presentazione presso il Comune di Milano della settima edizione del Festival delle Abilità, la bella manifestazione del capoluogo lombardo, organizzata dalla stessa Fondazione Mantovani Castorina, di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner e di cui già nei giorni scorsi avevamo anticipato l’arrivo. Ora siamo ormai alla vigilia dei vari eventi, previsti appunto da domani, 12 settembre, fino a domenica 20.
Ad illustrare il programma dell’edizione di quest’anno del Festival è stato il direttore artistico Vlad Scolari, che ha voluto porre l’accento in particolare sulla pluralità dei linguaggi e dei momenti culturali: «Abbiamo costruito un programma – ha sottolineato – in cui arte, teatro, danza, musica, fotografia e parola diventeranno occasioni diverse per incontrarsi e confrontarsi. Ogni appuntamento avrà un proprio linguaggio e una propria identità, ma tutti condivideranno la volontà di creare spazi di partecipazione e di relazione. Il Festival vuole far dialogare artisti, persone con e senza disabilità, associazioni e cittadinanza, perché crediamo che la cultura sia uno degli strumenti più potenti per conoscere le differenze, superare gli stereotipi e costruire comunità».
A soffermarsi quindi sul valore culturale dell’accessibilità è stato quindi l’Assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè, che ha dichiarato: «Parlare di accessibilità significa prima di tutto costruire cultura e consapevolezza. Rendere uno spazio, un evento o un’esperienza maggiormente accessibili non riguarda soltanto le persone con disabilità, ma contribuisce a cambiare lo sguardo di tutta la comunità. L’accessibilità ci invita a riconoscere bisogni diversi e a progettare una città capace di accogliere le differenze, trasformandole in una risorsa per tutti».
Sul significato concreto dell’accessibilità è intervenuta anche Martina Gerosa, disability manager e responsabile per tale àmbito dell’evento, che ha messo al centro la necessità di partire dai bisogni reali delle persone: «Quando parliamo di accessibilità – ha detto – tendiamo spesso a immaginare qualcosa di complesso, mentre molte volte nasce proprio dalle cose più semplici: ascoltare, chiedere, osservare e trovare soluzioni concrete. Il Festival ne è un esempio. Allo stesso tempo dobbiamo essere consapevoli che non esiste un’accessibilità universale, capace di rispondere contemporaneamente a ogni possibile esigenza. Le disabilità e i bisogni delle persone sono differenti. Per questo l’accessibilità deve essere pensata e progettata di volta in volta, individuando strumenti e accorgimenti adeguati alle persone e ai contesti. Non una formula unica, dunque, ma un processo continuo di ascolto e adattamento».
Rimandando dunque Lettori e Lettrici al programma completo del Festival (a questo link), ne segnaliamo qui alcuni punti di forza, a partire dall’anteprima di domani, 12 settembre, a MilanoFiori, con un pomeriggio di sensibilizzazione sul campo e il percorso esperienziale denominato MiMuovo in MilanoFiori a cura di Milano Positiva, oltre alla danza street e contemporanea di Red Fryk Hey, un flash mob di Ugualmente Artisti e alcuni momenti dedicati alle neurodivergenze.
Sul tema Memoria e Futuro, il 13 settembre vi sarà la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, diretto da Irene Magnani e dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando. Un’opera di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale.
Quindi, nel contesto di Rigenerazione urbana e cittadinanza attiva, il restauro conservativo dei due murales del Parco Chiesa Rossa (Il muro liberato e L’arte di sentire con il cuore la terra), con il sostegno della Fondazione Fragiacomo. «Un gesto concreto di responsabilità collettiva – come viene sottolineato – per restituire valore all’arte pubblica e al patrimonio condiviso.
E ancora, il Respiro internazionale, con la presentazione dei risultati, accompagnata da un estratto, del progetto europeo BIOKINETICS – Divergent Paths in Performing Arts, supportato dalla Fondazione Mantovani Castorina in collaborazione con l’Associazione Contamina e altre realtà associative greche e portoghesi, che ha dato vita a un percorso artistico capace di attraversare diversi palcoscenici europei.
Tra gli ospiti e gli approfondimenti, il talk aperto al pubblico con Jacopo Cirillo e Marina Cuollo, a partire dal podcast Criptonite, in collaborazione con CBM Italia, e la tavola rotonda del 18 settembre sul tema Accessibilità: la chiave della partecipazione, realizzata insieme al Municipio 5 di Milano.
A conclusione della presentazione, ricordiamo infine, gli organizzatori hanno espresso un sentito ringraziamento al Comune di Milano, al Municipio 5 della città, alla Fondazione Pio Istituto dei Sordi, al Sistema Bibliotecario e al Centro Commerciale MilanoFiori per il fondamentale supporto alla realizzazione della manifestazione. (S.B.)
Per ogni altra informazione: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia).L'articolo Parte il 7° Festival delle Abilità: le persone con disabilità cittadini e cittadine al 100% proviene da Superando.
Chissà quanti di voi ricordano, per averlo visto nelle sale cinematografiche, Cento domeniche, film del 2023 diretto e interpretato da Antonio Albanese. Il protagonista, Antonio Riva, è un operaio specializzato ormai in pensione. Quando l’amatissima figlia Emilia gli annuncia che si sposa, lui decide di attingere ai risparmi di una vita per regalarle il matrimonio dei suoi sogni. Recatosi nella banca del paese, scopre che, a causa del dissesto dell’istituto e di una gestione tutt’altro che trasparente dei suoi risparmi, il denaro che credeva al sicuro è stato investito in azioni ormai prive di valore. Davanti al muro di gomma della banca e alla perdita dei propri risparmi, Antonio cade in un vortice di vergogna, ansia e disperazione. Si sente incapace di aiutare la figlia e di mantenere la promessa che le aveva fatto. Nonostante la vicinanza delle persone che gli vogliono bene e della comunità, la pressione psicologica, il senso di colpa e la perdita della dignità lo portano a compiere un gesto estremo.
Per giorni questo film mi è tornato in mente. All’inizio non capivo perché. Poi mi sono ricordato che tutto aveva cominciato a frullarmi in testa un lunedì, il 31 agosto. Poteva esserci un collegamento con la drammatica vicenda che quel giorno ha portato ai fatti di Pietralata a Roma? Confesso che ho provato a cercarlo, ma in punta di piedi, senza pretendere di conoscere ciò che ancora nessuno sa e soprattutto senza trasformare ipotesi in certezze.
Ebbene, in entrambi i casi ho colto un sogno. Da una parte quello di un padre che vuole regalare alla figlia il giorno più bello della sua vita; dall’altra quello, infinitamente più grande e doloroso, di due genitori che cercavano una possibilità e una speranza di miglioramento della salute per la propria bambina.
Ho pensato che quando la speranza diventa l’ultima cosa a cui aggrapparsi, può accadere che qualcuno si presenti promettendo proprio ciò che la medicina non è ancora in grado di offrire. È qui che, forse, dobbiamo fermarci a riflettere. Io per primo.
Quando la medicina non offre più risposte o prospettive di guarigione, il vuoto può essere riempito da venditori di illusioni, terapie non validate scientificamente e guru improvvisati. Il fenomeno delle false speranze di guarigione legate a metodi privi di adeguate prove scientifiche rappresenta una delle forme più dolorose di speculazione sulla fragilità umana. Un circuito economico che può muovere somme enormi e prosperare sulla disperazione di famiglie disposte a tutto pur di aiutare i propri cari.
Secondo quanto è emerso in questi giorni, Luca Abbasciano e Valentina Pambianco avrebbero compiuto almeno tre viaggi in Messico per sottoporre la figlia Bianca a un trattamento sperimentale. La spesa complessiva sarebbe arrivata ad almeno 300 mila euro. Una cifra enorme, che la famiglia avrebbe affrontato dapprima con i propri risparmi e poi anche grazie all’aiuto di amici e conoscenti.
I due genitori sarebbero entrati in contatto, attraverso internet e altri genitori di bambini gravemente malati, con un medico messicano e con una struttura di Monterrey che propone il Cytotron, un trattamento sperimentale basato sull’utilizzo di radiofrequenze e campi elettromagnetici e proposto anche per alcune patologie neurologiche, tra cui la paralisi cerebrale.
Sull’efficacia di questo trattamento, però, esistono forti dubbi e, per quanto risulta dalle informazioni disponibili, non vi sono prove scientifiche sufficienti che ne dimostrino l’efficacia nella paralisi cerebrale. Gli studi clinici relativi a questo impiego non hanno prodotto, allo stato, evidenze pubblicate tali da consentirne una validazione scientifica.
Per quei genitori, tuttavia, quella terapia sembrava rappresentare una possibilità concreta. Secondo persone vicine alla famiglia, dopo i trattamenti in Messico avrebbero percepito qualche miglioramento nelle condizioni della bambina. Quanto fosse effettivamente riconducibile alla terapia e quanto invece ad altri fattori non siamo noi a poterlo stabilire. E soprattutto non sappiamo quale peso abbiano avuto le difficoltà economiche e gli altri elementi della loro vita nelle decisioni che hanno preceduto la tragedia.
Saranno le indagini, se possibile, a chiarirlo. Ma proprio qui nasce una domanda che va oltre questa specifica vicenda. Siamo di nuovo davanti al business della disperazione? Non sarebbe la prima volta.
Viene inevitabilmente alla mente la vicenda del “Metodo Stamina”, esplosa in Italia più di dieci anni fa. Anche allora famiglie con persone gravemente malate si aggrapparono alla possibilità che un trattamento basato sulle cellule staminali potesse offrire una speranza laddove la medicina non sembrava avere risposte.
L’utilizzo di terapie prive di fondamento scientifico può esporre le famiglie a ingenti spese economiche e, in alcuni casi, anche a rischi per la salute. Emblematica, dicevo, è rimasta la “vicenda Stamina”, diventata uno dei casi più controversi della storia recente della medicina italiana: attorno a un trattamento privo delle necessarie evidenze scientifiche si svilupparono enormi aspettative, un caso mediatico e politico di dimensioni nazionali e, successivamente, un procedimento giudiziario.
Non sto dicendo che la vicenda di Pietralata e quella di Stamina siano la stessa cosa. Non abbiamo alcun elemento per affermarlo. Il paragone riguarda un’altra cosa: il possibile meccanismo che si mette in moto quando una malattia gravissima incontra una famiglia disperata e qualcuno propone una cura sulla quale non esistono sufficienti prove scientifiche.
È un meccanismo che dovremmo conoscere e riconoscere. Perché chi soffre non cerca necessariamente un miracolo. Cerca una possibilità. E proprio questa differenza è fondamentale.
Una famiglia può essere perfettamente consapevole che una terapia sia sperimentale e, nello stesso tempo, aggrapparsi alla speranza che possa funzionare. Il problema nasce quando quella speranza viene trasformata in una certezza, quando l’assenza di prove viene presentata come una prova che le Istituzioni nascondono qualcosa, quando il fallimento della medicina diventa il terreno sul quale qualcuno può costruire un’attività economica.
A quel punto la speranza rischia di diventare una merce. E il prezzo può essere altissimo: decine o centinaia di migliaia di euro, risparmi di una vita, viaggi, sacrifici, tempo sottratto alla famiglia.
Ma il costo più drammatico non è necessariamente quello economico. È quello umano. Perché dietro ogni trattamento venduto come ultima possibilità c’è una famiglia che vuole continuare a credere nel futuro.
E allora non basta dire alle famiglie di non fidarsi. Lo Stato deve fare la sua parte. Deve garantire informazioni accessibili e rigorose, controlli efficaci, una Sanità Pubblica capace di accompagnare le persone e, soprattutto, deve investire nella ricerca scientifica.
È proprio qui che vorrei arrivare. Non credo ai guaritori. Non credo alle terapie miracolose. Non credo a chi pretende di sostituire con promesse ciò che non riesce a dimostrare con la scienza. Credo nella ricerca. Credo nella ricerca perché procede lentamente, perché verifica, sperimenta, sbaglia, corregge, sottopone i risultati al giudizio degli altri ricercatori. E proprio perché non promette miracoli, quando finalmente raggiunge un risultato può offrire qualcosa di infinitamente più prezioso: una speranza fondata su conoscenze verificabili.
Forse non sapremo mai fino in fondo che cosa ci sia stato dietro la tragedia del 31 agosto. Sarebbe irresponsabile pretendere oggi di saperlo. Ma sarebbe altrettanto irresponsabile non provare a capire che cosa può accadere alle famiglie quando la disperazione incontra un mercato della speranza.
Lo Stato non può limitarsi a piangere i morti quando è ormai troppo tardi. Deve impedire che le famiglie siano lasciate sole davanti a chi può approfittare della loro fragilità. E deve scegliere dove mettere le proprie risorse. Nella ricerca, nella cura, nell’assistenza, nell’informazione. In tutto ciò che può restituire alle persone più fragili e alle loro famiglie non una promessa, ma una speranza autentica.
Perché la vera grande opera non è promettere l’impossibile. È fare in modo che nessuna famiglia sia costretta a inseguire l’impossibile per sentirsi ancora autorizzata a sperare.
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Vorrei sollevare una questione riguardante le persone con invalidità che, in età lavorativa matura e nonostante la loro riconosciuta condizione, nel caso non riescano a mantenere il lavoro a causa della loro invalidità, non vedano riconosciuto alcun diritto ad una contribuzione anche figurativa “ponte”, che permetta loro di non subire – oltre alla malattia – anche la beffa di una penalizzazione pensionistica.
In pratica, com’è ben noto, in base alla Legge 222/84, lo Stato riconosce la gravità delle persone con invalidità e applica una “maggiorazione convenzionale” di contributi figurativi per aumentare l’assegno pensionistico, ma solo e soltanto fino ai 60 anni di età per pensione ordinaria di inabilità.
Se quindi, per fare un esempio, una persona si ritrova alla soglia dei 60 anni con una grave malattia invalidante, non riesce più a lavorare e deve accedere alla pensione ordinaria di inabilità, non ha alcun meccanismo compensativo o figurativo che gli consenta di coprire gli anni che mancano alla pensione avendolo appunto previsto il Legislatore, oltre 40 anni fa, solo fino a 60 anni. Quindi, il lavoratore si ritrova con una sorta di “doppia condanna”: subire una malattia invalidante e – se deve pensionarsi proprio a causa di invalidità – percepire un assegno decurtato per il resto della vita, solo perché lo Stato non ha mai aggiornato una legge vecchia di quarant’anni!
La Legge 222/84, infatti, è stata scritta oltre 40 anni fa e nel 1984 questo limite dei 60 anni aveva un senso logico: all’epoca, infatti, a 60 anni si andava in pensione! Oggi, dopo decenni di riforme “lacrime e sangue” che hanno letteralmente scaraventato l’età pensionabile di vecchiaia a 67 anni, quel blocco è diventato ovviamente anacronistico.
Alle Federazioni come la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla rete associativa di essa, chiediamo quindi di attivarsi per sollecitare l’adeguamento del blocco contributivo dai 60 ai 67 anni per le pensioni di inabilità. Il che non è assistenzialismo, ma una questione di pura e semplice civiltà.
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Promosso a Milano dall’Associazione Nessuno è Escluso, con la collaborazione di numerose altre realtà associative, è in programma per il 12 e 13 settembre, presso il Villaggio Barona del capoluogo lombardo (Via Ettore Ponti, 21), il Festival delle Associazioni – La ricchezza dell’unicità, iniziativa voluta per creare uno spazio realmente aperto a tutti e tutte, nel quale persone con e senza disabilità, bambini, ragazzi, famiglie e cittadini possano condividere esperienze, attività sportive, cultura, arte e momenti di divertimento.
Particolarmente ricco il programma proposto, con scherma, canottaggio, skateboarding, minibasket, footbike, giochi tradizionali, attività con i pony, laboratori creativi e sensoriali, musica, danza, spettacoli, gonfiabili e attività ludiche, accanto a momenti di approfondimento dedicati all’inclusione e alla disabilità. (S.B.)
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La proroga per ulteriori tre anni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità rappresenta un passaggio importante per assicurare continuità istituzionale in una fase particolarmente significativa per le politiche italiane sulla disabilità. Il Decreto del Presidente del Consiglio del 7 agosto scorso, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 1° settembre, ha infatti disposto la prosecuzione dell’attività dell’Osservatorio oltre la scadenza del precedente triennio, fissata al 31 agosto 2026. Una scelta, questa, che assume particolare rilievo alla luce dei processi di trasformazione oggi in corso nel nostro Paese.
Nei prossimi anni, infatti, occorrerà accompagnare e monitorare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, con il nuovo sistema di valutazione della disabilità, la valutazione multidimensionale e il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Parallelamente sarà necessario tradurre in interventi concreti le indicazioni contenute nel terzo Piano di Azione Nazionale triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità.
In questo quadro, l’Osservatorio è chiamato a svolgere fino in fondo le proprie funzioni di partecipazione, proposta, confronto e monitoraggio delle politiche pubbliche. La proroga di esso era quindi necessaria e rappresenta una scelta di responsabilità istituzionale. Un’interruzione dell’Osservatorio, infatti, avrebbe prodotto un vuoto proprio nel momento in cui alcune delle più rilevanti riforme degli ultimi anni devono passare dalla dimensione normativa alla loro concreta applicazione nella vita quotidiana delle persone.
Negli ultimi mesi il dibattito intorno all’Osservatorio è stato accompagnato anche da discussioni e contrapposizioni riguardanti la composizione di esso, la sua rappresentanza e le modalità di funzionamento. Un confronto certamente legittimo in un organismo chiamato a rappresentare sensibilità, esperienze e competenze differenti. E tuttavia, la proroga deve segnare anche l’avvio di una nuova fase, lasciando alle spalle le polemiche che hanno caratterizzato questi mesi. Le differenze di valutazione, infatti, fanno parte del confronto democratico e devono poter essere espresse, ma oggi abbiamo davanti responsabilità troppo importanti per consentire che le contrapposizioni prevalgano sui contenuti. Dobbiamo tornare a concentrarci sui diritti delle persone con disabilità e sulla loro effettiva esigibilità.
Il rinnovo, dunque, non può essere considerato un punto di arrivo. Al contrario, deve rappresentare la condizione per rafforzare ulteriormente il lavoro dell’Osservatorio. E uno dei principali banchi di prova, come detto, sarà l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 il quale ha sancito una riforma che ha introdotto un cambiamento profondo nell’approccio alla disabilità, ponendo al centro la persona, i suoi desideri, le sue aspettative e le condizioni necessarie per permetterle di scegliere il proprio percorso di vita.
Proprio per la portata di questo cambiamento sarà indispensabile verificare attentamente ciò che accadrà nei territori, prevenendo il rischio di disomogeneità nell’applicazione della riforma e individuando tempestivamente eventuali criticità organizzative, procedurali o legate alla disponibilità delle risorse. Una riforma, infatti, non può essere valutata soltanto sulla base della qualità delle norme approvate. Deve essere misurata soprattutto per gli effetti che produce concretamente sulla vita delle persone. Il compito dell’Osservatorio sarà pertanto anche quello di osservare ciò che avviene nel Paese, valorizzare le esperienze positive e segnalare con chiarezza eventuali ritardi o criticità che richiedano interventi correttivi.
Altrettanto significativo sarà il lavoro sul Piano di Azione Nazionale, che dovrà essere accompagnato da obiettivi verificabili, tempi definiti, responsabilità chiare e strumenti adeguati di monitoraggio. Dentro questo percorso resta centrale il principio della partecipazione delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con il principio del Nulla su di Noi senza di Noi. Una partecipazione che non può limitarsi a una consultazione formale, ma deve incidere concretamente sulla progettazione, sull’attuazione e sulla valutazione delle politiche.
Abbiamo davanti tre anni di lavoro impegnativo e l’Osservatorio deve essere il luogo nel quale istituzioni, persone con disabilità, organizzazioni rappresentative ed esperti possano confrontarsi nel rispetto delle diverse posizioni, ma con un obiettivo comune: costruire risposte capaci di tradurre i principi e le norme in diritti concretamente esercitabili». La vera sfida, quindi, inizia ora e la continuità istituzionale assicurata dalla proroga dell’Osservatorio deve tradursi in una capacità ancora maggiore di monitorare l’attuazione delle riforme, mettere in evidenza le criticità, avanzare proposte e contribuire affinché le politiche pubbliche siano realmente coerenti con il paradigma dei diritti umani sancito dalla Convenzione ONU. Non sarà infatti la discussione sulla composizione dell’Osservatorio a determinarne il valore, ma la capacità di tale organismo di incidere concretamente sui processi in corso e di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È su questo terreno che tutti saremo chiamati a misurare il lavoro dei prossimi tre anni.
La proroga garantisce dunque la continuità. Adesso occorre trasformarla in partecipazione, monitoraggio e risultati concreti, affinché le riforme non rimangano enunciazioni di principio, ma diventino strumenti effettivi di libertà, autodeterminazione, pari opportunità e piena cittadinanza per tutte le persone con disabilità.
*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
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Rafforzare l’offerta di servizi riabilitativi qualificati per i minori nel disturbo dello spettro autistico e sostenere concretamente le loro famiglie: è l’obiettivo di Passi verso l’autonomia, nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) che verrà realizzato nelle regioni del Centro-Sud Italia – in particolare in Sicilia, Campania e Puglia – attraverso il coinvolgimento delle strutture associative ANFFAS di Trapani, Salerno (Fondazione ANFFAS Caressa ETS) e Altamura (Bari), realtà che rappresentano ormai da anni punti di riferimento nelle rispettive comunità per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Dal canto suo, la Fondazione Mediolanum sostiene il progetto attraverso la campagna di raccolta fondi denominata Verso l’Autonomia e si impegna a raddoppiare i primi 60.000 euro raccolti, moltiplicando il valore di ogni donazione.
«La Fondazione Mediolanum – spiegano dall’ANFFAS Nazionale – ha scelto di affiancarci nella realizzazione di un intervento volto a promuovere percorsi riabilitativi individualizzati per minori nel disturbo dello spettro autistico, basati su metodologie comportamentali Evidence-Based [“basate sull’evidenza scientifica”, N.d.R.], tra cui ABA (Analisi Comportamentale Applicata), rivolti a 15 minori con autismo, che saranno erogati da figure professionali formate e seguite da supervisori esperti. L’obiettivo è quello di potenziare nelle persone coinvolte le abilità comunicative, relazionali e delle autonomie personali, rafforzare le competenze adattive e migliorare la partecipazione alla vita quotidiana nei contesti familiari, scolastici e sociali».
«Tali percorsi riabilitativi – proseguono dall’ANFFAS – saranno rivolti prioritariamente ai minori che al momento dell’avvio della progettualità non risultino ancora presi in carico dai servizi territoriali, garantendo così l’accesso a tali importanti sostegni il prima possibile. Non mancherà ovviamente il coinvolgimento delle famiglie dei minori interessati attraverso un programma strutturato di Parent Training: Passi verso l’autonomia, infatti vuole rafforzarne il ruolo nell’àmbito del percorso di crescita dei minori, favorendo il trasferimento delle competenze acquisite anche nei contesti di vita quotidiana e contribuendo a ridurre il carico educativo e assistenziale che spesso grava sui nuclei familiari. Nello specifico il Parent Training si propone di fare acquisire strategie educative utili alla gestione delle routine quotidiane, migliorare la capacità di supportare lo sviluppo delle autonomie dei propri figli, sviluppare competenze nella gestione dei comportamenti problematici e favorire la generalizzazione delle competenze acquisite dai minori nei contesti domestici e sociali».
Le varie attività, dunque, saranno realizzate dalle citate realtà ANFFAS del Centro-Sud Italia, «con un modello uniforme – come viene puntualizzato -, monitorato a livello nazionale, e soprattutto replicabile. E sempre in relazione alle strutture associative, per garantire la qualità degli interventi il progetto prevede un programma di formazione specialistica e supervisione clinica rivolto proprio agli operatori coinvolti nelle attività riabilitative».
Importante poi è ricordare che accanto agli interventi riabilitativi, il progetto prevede anche una capillare azione di sensibilizzazione e coinvolgimento della comunità locale sui temi dell’autismo e dell’inclusione sociale, con momenti di confronto per promuovere la conoscenza dei disturbi dello spettro autistico, sensibilizzare sui bisogni delle persone in età evolutiva e delle loro famiglie, favorire lo sviluppo di comunità più inclusive e consapevoli e sostenere la raccolta di risorse a supporto delle attività delle sedi ANFFAS.
«L’iniziativa – concludono dall’ANFFAS – è pensata per integrarsi con risorse proprie delle Associazioni, eventuali contributi pubblici e futuri cofinanziamenti, nonché donazioni dirette, così da garantirne la sostenibilità e amplificarne l’impatto sul territorio». (S.B.)
Ogni altro approfondimento sull’iniziativa è disponibile a questo link. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.L'articolo “Passi verso l’autonomia”: un progetto rivolto a minori con disturbo dello spettro autistico proviene da Superando.
«Saranno giornate dedicate non soltanto alla competizione e all’assegnazione dei titoli nazionali, ma anche alla promozione dello sport paralimpico, dell’inclusione e della partecipazione, riunendo in un unico appuntamento atleti, società, istituzioni, partner e mondo federale»: a dirlo è Francesco Bonnano, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), presentando i Campionati Italiani di tale disciplina, che per la sesta volta si terranno da domani, 11 settembre, a domenica 13, al Pala Marzotto di Jesolo (Venezia), avvalendosi del sostegno istituzionale della Città di Jesolo e la collaborazione del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) dell’ITSF, la Federazione Internazionale del Calcio Balilla.
Per l’occasione arriveranno nel centro balneare veneto atleti e società provenienti da diverse Regioni italiane, con 10 formazioni che gareggeranno per il titolo italiano a squadre, 40 atleti titolari (oltre ad eventuali riserve), 50 iscrizioni per le prove del “singolo” e 30 coppie nelle gare di doppio. 12, in totale, saranno i tavoli di gara ufficiali per le sfide che si giocheranno sotto la supervisione della Commissione Arbitrale FPICB. (S.B.)
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