Costruire una società realmente inclusiva significa fare in modo che le persone con disabilità possano essere protagoniste delle proprie scelte e del proprio futuro. Non basta, quindi, che i diritti siano riconosciuti dalla legge: occorre creare le condizioni perché possano essere conosciuti, compresi ed esercitati concretamente. È da questa convinzione che nasce una collaborazione tra il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) e il professor Pietro Berti, ideatore del metodo Coach Familiare.
Alla base dell’iniziativa ci sono valori comuni: equità, giustizia sociale, inclusione, partecipazione e autodeterminazione. L’obiettivo è costruire un percorso capace di accompagnare le persone con disabilità e le loro famiglie nella realizzazione del Progetto di vita, mettendo in relazione informazione, competenze, responsabilità e partecipazione.

Il Progetto di vita come diritto alla scelta
Parlare di Progetto di vita significa andare oltre una concezione dell’inclusione concentrata esclusivamente sui servizi o sulla risposta ai bisogni immediati. Significa interrogarsi su quali siano i desideri della persona, quali possibilità voglia costruire e quali sostegni siano necessari affinché possa compiere le proprie scelte.
In questa prospettiva, la persona non è destinataria passiva degli interventi, ma soggetto protagonista del proprio percorso, mentre famiglia, scuola, servizi, professionisti e istituzioni sono chiamati a collaborare affinché questa prospettiva possa tradursi in realtà.
È questo il cambio culturale che MUISS e Coach Familiare intendono sostenere: passare dalla gestione della disabilità alla costruzione di percorsi di vita, riconoscendo alla persona il diritto di partecipare alle decisioni che la riguardano.

Informare per rendere effettivi i diritti
Una delle prime difficoltà che molte famiglie incontrano è quella di comprendere quali siano i propri diritti e come esercitarli. Per questo il primo passo della citata collaborazione sarà la realizzazione di un ciclo di incontri online gratuiti, rivolti a famiglie, persone con disabilità, insegnanti, operatori e a tutti coloro che desiderino approfondire questi temi.
Gli incontri affronteranno il significato del Progetto di vita, gli strumenti previsti dalla normativa e le modalità attraverso cui famiglie e persone con disabilità possono orientarsi tra procedure, competenze e responsabilità istituzionali. L’intento è rendere le informazioni più accessibili e trasformare la conoscenza in uno strumento di partecipazione. Perché un diritto che non si conosce rischia di rimanere un diritto soltanto formale.

La partecipazione come strumento di cambiamento
La collaborazione tra MUISS e Coach Familiare vuole però andare anche oltre la formazione. Un secondo elemento del percorso sarà infatti rappresentato dai Click Day, iniziative coordinate a livello territoriale e nazionale attraverso le quali le famiglie potranno partecipare a mobilitazioni organizzate, presentando simultaneamente istanze e richieste alle Istituzioni.
Si tratta di un modello già sperimentato a Roma alla fine del 2024, che ha mostrato come la capacità delle famiglie di fare rete possa contribuire ad aprire un confronto più strutturato con le Istituzioni. La logica è quella della partecipazione: non singole persone costrette ad affrontare isolatamente problemi complessi, ma una comunità che si informa, condivide esperienze e costruisce insieme proposte.

Una cultura da costruire insieme
La collaborazione si inserisce nella visione delineata dal Manifesto del MUISS, che rappresenta uno dei riferimenti culturali del percorso e invita a ripensare l’inclusione a partire dalla centralità della persona e dalla piena partecipazione alla vita sociale.
L’obiettivo non è creare un ulteriore livello di assistenza, ma contribuire a costruire una cultura nella quale la persona con disabilità sia riconosciuta nella sua interezza: con desideri, aspirazioni, capacità, relazioni e diritto di scegliere. Il calendario degli incontri e le successive iniziative saranno comunicati e aggiornati attraverso i canali web e social di Coach Familiare e del MUISS. Il percorso partirà in ogni caso nel pomeriggio del 19 ottobre (ore 18). Da quel momento, l’obiettivo sarà trasformare informazione e partecipazione in strumenti capaci di accompagnare concretamente le persone e le famiglie nella costruzione del proprio Progetto di vita.

*Insegnante di sostegno.

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Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già alcune volte a Verona: sono ben 46, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren. E per l’inaugurazione della quarantasettesima panchina, si tornerà nella mattinata del 13 settembre a Verona (Verona-Santa Lucia, Forte Gisella, Via Mantovana, 117, ore 11), avvalendosi del patrocinio per un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni locali, avvalendosi della collaborazione e del patrocinio della Quarta Circoscrizione del Comune di Verona.
Organizzato come sempre dall’ANIMASS, l’evento vedrà la partecipazione di Lucia Marotta, presidente dell’Associazione, che si soffermerà sulle problematiche e le criticità della sindrome di Sjögren e di quanto la propria organizzazione stia facendo, da circa ventidue anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute. Saranno inoltre presenti Alberto Padovani, presidente della Quarta Circoscrizione di Verona, i volontari dell’ANIMASS e altri cittadini e cittadine.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate.
Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

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Sul tema del “Progetto di vita” delle persone con disabilità come elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità, la legislazione nazionale e quella regionale in Lombardia, si sono rincorse e intrecciate, come mostra la seguente cronologia:
° Settembre 2019: la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) presenta la proposta Verso un progetto di legge per il riconoscimento per il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale per tutte le persone con disabilità.
° Giugno 2020: viene pubblicato il rapporto Iniziative per il rilancio – Italia 2020-2022, conosciuto come “Piano Colao”, che indica, tra le altre cose, di «potenziare i progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati e di vita indipendente sostenuti da Budget di Salute, quale risposta ai bisogni di cura e di emancipazione delle persone fragili e rese vulnerabili (anziani, minori, persone con disabilità) attraverso investimenti produttivi di salute e di sviluppo locale».
° Luglio 2021: la Riforma 1.1 della Missione 5 (Componente 2) del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) prevede di «realizzare una riforma della normativa sulle disabilità nell’ottica della de-istituzionalizzazione e della promozione dell’autonomia delle persone con disabilità».
° Dicembre 2021: viene approvata la Legge 227/21 (Delega al Governo in materia di disabilità) che definisce come il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato sia diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte.
° Novembre 2022: il Consiglio Regionale della Lombardia approva la Legge Regionale 25/22, Politiche di welfare sociale per il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità.
° Giugno 2024: in attuazione della Legge Delega, il Governo emana il Decreto Legislativo 62/24 che, al Capo III, definisce la Valutazione multidimensionale e il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.

Due norme, un solo tema
A seguito dell’approvazione del Decreto 62/24, ci si è posti il problema della relazione fra la norma nazionale e quella regionale che trattavano dello stesso tema, ovvero del “Progetto di vita” delle persone con disabilità, facendo emergere, soprattutto in campo associativo, un’interpretazione che ne valorizzava la complementarietà, auspicando interventi regionali che potessero facilitare l’armonizzazione delle due leggi (per approfondire, si legga qui e qui).
Si può leggere in questa direzione, l’intervento del Consiglio Regionale della Lombardia che il 9 luglio 2024 modifica l’articolo 7 della Legge Regionale 25/22, prevedendo, in analogia con la norma nazionale, che il Budget di progetto, possa essere autogestito dalla persona con disabilità.

L’approvazione del Testo Unico
A sorpresa, lo stesso Consiglio Regionale, il 14 giugno di quest’anno, ha approvato la Legge 13/26, Testo unico degli interventi regionali per l’inclusione sociale e la tutela delle persone con disabilità o in condizioni di fragilità e per le attività di assistenza e cura, che raggruppa, senza particolari modifiche, cinque Leggi Regionali, tra cui la Legge 25/22.
Si tratta di un’operazione che, per come viene condotta e annunciata, ha come scopo quello di «semplificare l’accesso alle norme e migliorare la qualità della legislazione sulla disabilit». Una decisione che ha incontrato il disappunto pressoché generale delle organizzazioni regionali di Terzo Settore attive nel campo della disabilità, sia per il loro mancato coinvolgimento, sia per la qualità del lavoro realizzato.

Che cosa cambia
Uno dei punti più problematici è che, da un punto di vista tecnico, l’accorpamento è stato effettuato attraverso l’abrogazione delle cinque leggi precedenti e l’approvazione di una nuova Legge, definita appunto come “Testo Unico”. Da questo punto di vista, e forse indipendentemente dalla volontà e consapevolezza del Legislatore Regionale, in tema di “Progetto di vita” si assiste a un notevole cambiamento. La “vecchia” Legge Regionale 25/22, infatti, essendo stata approvata successivamente alla Legge Delega Nazionale 227/21, ma prima dei suoi Decreti Attuativi, è stata correttamente descritta come anticipatrice della riforma nazionale. Ma nel momento in cui la norma è stata abrogata per approvarne una formalmente nuova (anche se con gli stessi contenuti) lo scenario potrebbe cambiare.
Da questo punto di vita (e, ripetiamo, indipendentemente dalla volontà del Consiglio Regionale della Lombardia), ci troviamo di fronte ad una Legge Nazionale (il Decreto Legislativo 62/24) che definisce e descrive il “Progetto di vita” come un Livello Essenziale e di una norma della Lombardia (Legge Regionale 13/26) che, come previsto dal nostro ordinamento ed essendo la competenza su questa materia di carattere regionale, si potrebbe configurare come modalità specifica di implementazione della direttiva nazionale. Ovvero stabilire le modalità concrete di attuazione nel contesto lombardo.
Il testo regionale oggi in vigore non affronta esplicitamente la questione, non inserendo nessun riferimento al Decreto Legislativo 62/24 (neanche nell’articolo che definisce Oggetto e finalità della Legge) e non indicando in alcun passaggio un’armonizzazione tra i due testi di legge. Per questo motivo è necessario, in barba all’affermato obiettivo di semplificazione, svolgere un lavoro di analisi e di interpretazione a posteriori, anche per fugare alcuni dubbi che rischiano di rallentare il percorso di riforma in atto.
Le due norme hanno uno “stile narrativo” differente. La Legge Regionale è più scorrevole, attenta ad affermare i princìpi fondanti e gli esiti attesi dalla sua implementazione, mentre il Decreto Legislativo 62/24, la cui lettura è decisamente più impegnativa, è molto attento e puntiglioso nel descrivere le fasi del procedimento di redazione e implementazione del Progetto di vita.
Ad oggi, in Lombardia, il “Decreto 62” è in vigore in sette Province su dodici, in attesa della definitiva entrata in vigore di esso, prevista per il 1° gennaio 2027. Di conseguenza, quanto previsto dalla Legge Regionale 13/26 può e deve essere pienamente applicato nelle altre cinque Province, ovvero Varese, Lodi, Cremona, Monza e Lecco.

Non esistono due binari paralleli
In ogni caso, e quindi anche nei territori dove si sta sperimentando il “Decreto 62”, è necessario affermare che il “Progetto di vita” delle persone con disabilità non può che essere uno solo e che non sono previsti né prevedibili due binari paralleli. La scelta, già della Legge Regionale 25/22 (ripresa dalla Legge Regionale 13/26) di utilizzare la stessa definizione, ovvero Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e il rimando all’articolo 14 della Legge 328/00, dovrebbero essere più che sufficienti a fugare qualsiasi tipo di dubbio.
Le due norme, al netto di questo, provengono dalla stessa ispirazione culturale e politica e trovano la loro comune radice nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e su quello che viene definito l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani. Per questa ragione, sono in buona parte sovrapponibili, in parte complementari e solo in misura residuale si possono trovare previsioni divergenti.
Le due definizioni e descrizioni del “Progetto di vita” sono sostanzialmente intercambiabili: in entrambi i casi, e questo è il punto fondamentale, si prevede che il Progetto di vita, realizzato a seguito della Valutazione multidimensionale e sostenuto dal Budget di progetto, divenga l’elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità.
Questo significa che, al termine del percorso di implementazione, si prevede che sia il sistema complessivo dei sostegni ad adeguarsi alle indicazioni del Progetto di vita della persona. In entrambe le norme si intende quindi compiere una riforma che rovesci la situazione attuale, dove invece il destino della persona con disabilità (in particolare se richiede un forte sostegno), sia in gran parte determinato dall’organizzazione dei servizi e delle prestazioni di carattere sociale, socioassistenziale e sociosanitario.

Il titolare del Progetto di vita è la persona con disabilità
Quello che viene affermato con chiarezza è che il titolare del Progetto di vita è la persona con disabilità, indipendentemente dalla tipologia di compromissione, dall’intensità del bisogno di sostegno e anche della presenza o meno di provvedimenti di protezione giuridica. In modo netto, entrambe le norme prescrivono che il Progetto di vita debba essere redatto in base ai desideri, alle preferenze e alle aspettative della persona e che, quindi, debba rispettarne e sostenerne la volontà.
Il Progetto di vita non è uno strumento neutro, destinato, ad esempio, a perseguire la “sola” integrazione sociosanitaria o ad un generico uso più efficiente delle risorse disponibili. Il suo orizzonte culturale e politico è quello della promozione dell’inclusione sociale, ovvero della partecipazione alla vita sociale su base di uguaglianza con gli altri.
In questo contesto, in tutte e due le norme si prevede che la persona con disabilità partecipi attivamente al percorso di Valutazione multidimensionale, anche per evidenziare interessi, bisogni, aspettative, richieste, preferenze che devono determinare gli obiettivi del suo Progetto di vita. Entrambe le norme, per altro (il Decreto Legislativo 62/24 in modo più dettagliato e prescrittivo), prevedono che la partecipazione non sia di facciata ma sostanziale e che quindi vengano attivate tutte le risorse necessarie perché la persona (in particolare quella che richiede un forte sostegno) possa esprimere i propri desideri e partecipare a tutto il processo.
Risulta quindi difficile pensare che quanto previsto sulla Valutazione multidimensionale possa essere ridotto all’organizzazione di una semplice riunione, mentre è realistico prevedere che debba essere il frutto di un percorso adeguato alle caratteristiche ed esigenze della persona con disabilità e al suo contesto familiare e sociale.

Il Budget di progetto e la flessibilità delle risorse
Allo stesso modo, il Budget di progetto viene certamente indicato come “contenitore” di tutte le risorse pubbliche che possano garantire i sostegni alla realizzazione del Progetto di vita della persona, specificando anche che il loro utilizzo debba essere adattato alle esigenze delle persone, al di là dei vincoli previsti dai singoli servizi e delle singole misure: «Il Budget di progetto è caratterizzato da flessibilità e dinamicità al fine di integrare, ricomporre, ed eventualmente riconvertire, l’utilizzo delle risorse che lo compongono, nel pieno rispetto del principio di autodeterminazione, autonomia e libera scelta della persona con disabilità» (Legge Regionale 13/26, articolo7, punto 3).
Nella stessa direzione si muove la disciplina statale, che àncora questa flessibilità ai livelli essenziali: «[…] il Budget di progetto è impiegato senza le limitazioni imposte dall’offerta dei singoli servizi, nel rispetto dei livelli essenziali di assistenza […]» (Decreto Legislativo 62/24, articolo 28, comma 9).
Vi sono tuttavia anche parti complementari, ovvero che vengono affrontate solo da una delle due norme. Solo nella Legge Regionale 13/26, ad esempio, si prevede l’istituzione dei Centri per la Vita Indipendente, la definizione dell’Assistenza personale e la prescrizione della revisione dei criteri di funzionamento e finanziamento della rete della Unità di offerta sociosanitarie e socioassistenziale per le persone con disabilità. Mentre solo il Decreto Legislativo 62/24 affronta in modo esplicito la definizione del Referente attuazione di progetto e afferma con chiarezza il principio della Portabilità del Progetto di vita. Ovviamente, in Lombardia, tutte queste previsioni normative dovranno essere implementate e rispettate.
Vi sono infine alcuni passaggi che, essendo scritti in modo differente, potrebbero essere interpretati in modo divergente. Anche in questi casi, tuttavia, si tratta di due norme che muovono nella medesima direzione.

Comuni o Ambiti: di chi è la responsabilità?
Il punto che sembra destare maggiore preoccupazione è che il “Decreto 62” individua gli Ambiti Territoriali Sociali come enti di riferimento per l’avvio del procedimento e l’Unità di valutazione multidimensionale come responsabile del Progetto di vita. La Legge Regionale 13/26 ribadisce invece la responsabilità del Comune sia nella fase di avvio come di implementazione e conclusione del percorso, ferma restando l’importanza e i compiti affidati alla Valutazione multidimensionale.
Il potenziale problema è che in Lombardia (come in gran parte di Italia) sono presenti Comuni di ridotte dimensioni che potrebbero non essere in grado di seguire in modo adeguato questo percorso. Si tratta di una questione che non riguarda solo il tema del Progetto di vita e il settore della disabilità e che è stato sostanzialmente risolto da gran parte degli Enti Locali delegando agli Ambiti e/o ad Aziende Consortili Speciali gran parte dei compiti operativi.
Quello che rimane, almeno in Lombardia, in capo ai Comuni è quindi la responsabilità che alla richiesta di Progetto di vita della persona con disabilità avvenga quanto previsto dalle norme in vigore. Una responsabilità che interpella la funzione del Comune, non tanto come erogatore di servizi sociali, ma come ente che rappresenta la comunità sociale.
Un altro punto di attenzione è connesso al Budget di progetto e in particolare all’uso delle risorse personali e alle richieste di partecipazione alla spesa. In questo senso il “Decreto 62” sembra tutelare maggiormente gli interessi della persona con disabilità nel passaggio in cui afferma che «la persona con disabilità può partecipare volontariamente alla costruzione del budget conferendo risorse proprie, nonché valorizzando supporti informali. Resta ferma la disciplina della compartecipazione al costo per le prestazioni che la prevedono, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159 (Punto 7, articolo 28)». La Legge Regionale 16/26, invece, sembra avere un approccio meno protettivo quando prevede che alla formazione del Budget di progetto concorrano anche «i trasferimenti monetari di tipo assistenziale, previdenziale e le risorse personali, così come quelle liberamente messe a disposizione dai familiari, anche in termini di lavoro volontario» (articolo 7, punto 2, lettera h).
Si tratta certamente di una formulazione differente ma che, calata nella realtà non dovrebbe comportare particolari problemi applicativi. Infatti è abbastanza chiaro che quando nel Budget di progetto compaia una prestazione pubblica che comporti la definizione di un costo o di una retta, l’eventuale partecipazione alla spesa dei servizi debba essere regolata secondo quanto previsto del DPCM 159/13, che è a sua volta un Livello Essenziale, le cui prescrizioni non possono essere modificate, in senso peggiorativo, da norme di carattere regionale. È quindi noto che in questi casi, si debba fare riferimento all’ISEE sociosanitario alla cui formazione non partecipano né le provvidenze economiche personali né le risorse dei genitori.
Un Budget di progetto, però, non dovrebbe essere composto dalle sole “rette”: a seconda dei casi, può comprendere anche altri costi. Solo per fare qualche esempio, l’affitto di una casa, la spesa alimentare, l’iscrizione a un corso di yoga o l’abbonamento a un teatro. In tutti questi casi la Legge Regionale 13/26 chiarisce due punti. Da un lato, la persona può e deve partecipare con le proprie risorse. Dall’altro, il contributo dei familiari – che nella pratica viene spesso sollecitato – non può essere imposto come condizione per realizzare il progetto di vita: può esserci, ma deve restare libero e volontario.
In nessun caso, infine, la Legge regionale 13/2026 prevede e giustifica l’utilizzo (censurabile) da parte di alcune Amministrazioni Comunali del “Progetto di vita” per richiedere e ottenere, in modo surrettizio, forme di partecipazione alla spesa dei servizi vietate e non previste dal DPCM 159/13.

I nodi veri da sciogliere
Come indicato in apertura, le Associazioni hanno subìto l’intervento del Consiglio Regionale che, almeno sul tema del Progetto di vita rischia di complicare anziché semplificare la vita delle persone con disabilità e degli enti e operatori a loro più vicini. Questo incidente può essere però l’occasione per interrogarsi su come la riforma del “Progetto di vita” possa prendere forma e svilupparsi nel territorio della Lombardia. Per questo motivo, gli auspici per il prossimo futuro sono quelli che si possa andare avanti, promuovendo in tutti i territori l’implementazione del Progetto di vita, facendo emergere i nodi che ne rallentano lo sviluppo e l’estensione, che non sono di certo connessi alla coesistenza delle due norme, ma che sono interni ai sistemi di welfare sociale sulla disabilità.
Uno di questi, che si spera di poter affrontare nel prossimo percorso di formazione regionale previsto dal “Decreto 62”, è relativo al bisogno di far crescere la cultura e la competenza dei servizi e degli operatori a sostegno della promozione dell’emancipazione delle persone con disabilità. Un percorso che chiede una cessione della responsabilità della sovranità, oggi in capo ad altri, alle persone con disabilità.
Un secondo nodo, ancora più impegnativo da sciogliere, riguarda la conversione delle risorse prevista dalle norme sul Progetto di vita e che si scontra con il permanere di altre norme (Fondo Sanitario e Piano Nazionale per la Non Autosufficienza) che invece si basano su rigidità e sul rispetto di vincoli e standard. In questa direzione, sarà necessario affrontare la semplificazione della gestione delle risorse sociali, oggi frammentate in diversi provvedimenti e fondi, con regole di utilizzo e rendicontazione differenti e complesse. In tal senso è auspicabile un intervento regionale, ovviamente a seguito di un confronto con le Associazioni e di tutte le parti in causa.
Infine, ma non certo per ultima, vi è la necessità di sviluppare maggiormente il lavoro delle e con le comunità, per renderle più inclusive e almeno per ridurre l’impatto delle diverse barriere che continuano ad ostacolare la partecipazione sociale delle persone con disabilità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità).

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«L’udito è un dono prezioso che ci permette di godere dei suoni che ci circondano: delle voci umane, della musica, consentendoci di attivare la connessione tra varie aree del nostro cervello. Rumori eccessivamente forti o abitudini di vita possono distruggere le strutture delicate del nostro orecchio interno. Per questo la prevenzione è fondamentale! Con questo progetto ci proponiamo di far conoscere ai bambini, alle loro famiglie e agli educatori il nostro orecchio, un raffinato organo di senso estremamente sofisticato nelle sue funzioni, ma allo stesso tempo molto delicato: prendersene cura fin da piccoli e proteggerlo è fondamentale perché i danni spesso sono irreversibili»: lo dicono dall’AGUAV (Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese), a proposito della conferenza stampa di presentazione del proprio progetto denominato Proteggiamo il nostro udito, promossa per il secondo pomeriggio dell’11 settembre presso l’Istituto De Filippi di Varese (Via L. Brambilla, 15, ore 18.30).
«L’incontro – viene spiegato ancora – rappresenterà l’occasione per illustrare finalità, contenuti e prospettive del progetto partito nel 2024 che ha raggiunto già numerose scuole dell’infanzia di Varese Provincia e che si propone di diffondere l’iniziativa in tutto il Varesotto, evidenziando il valore della collaborazione tra Enti del Terzo Settore, professionisti sanitari, educatori ed istituzioni scolastiche e sanitarie, fornendo un’offerta originale e innovativa alla comunità locale». (S.B.)

Ringraziamo la Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano per la segnalazione.

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Leggo sulla testata online «In Terris» del 6 settembre scorso, un interessante articolo di Giacomo Galeazzi sulla dispersione scolastica in Italia, rilevata da Openpolis in un rapporto del 1° settembre.
Guardando alla media nazionale il dato è molto lusinghiero e rassicurante, essendo pari al 9,1%, che è l’obiettivo previsto dalla normativa europea da raggiungersi entro il 2030. Il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara segnala inoltre che la stima INVALSI per il 2026 è pari addirittura al 7,3%. E tuttavia, se si guardano i dati disaggregati balza immediatamente agli occhi quanto sia vera la poesia di Trilussa intitolata La Statistica, alla luce della situazione catastrofica riguardante le maggiori città del Sud Italia, in cui i dati negativi sono di gran lunga superiori alla media, sia con riguardo agli studenti italiani, che ancor di più a quelli stranieri.
Preferisco a questo punto riportare testualmente un brano dell’articolo di Galeazzi: «In media, gli abbandoni scolastici precoci incidono maggiormente a Catania, dove oltre un giovane su 4 ha lasciato la scuola prima di raggiungere il diploma (26,5% del totale nel 2021). Seguono Palermo al secondo posto con il 19,8% e Napoli al terzo con il 17,6%. I livelli di abbandono precoce sono leggermente più contenuti a Cagliari (16,3%) e Messina (14,6%). A metà classifica Genova e Bari, entrambe con il 13,8%. Al di sotto del 10% Roma e Reggio Calabria. Tra i giovani con cittadinanza non italiana l’uscita precoce dal sistema di istruzione è ancora più frequente. A Catania sono il 68,6%, a Bari il 60%, a Cagliari il 59,2%. Superano il 50% anche Napoli (55,9%) e Palermo (54,2%) e Messina (53,2%). Si avvicina molto a questa quota Reggio Calabria (49% dei giovani stranieri nel 2021 aveva lasciato la scuola prima del diploma). I tassi di abbandono più contenuti tra i ragazzi stranieri si riscontrano a Roma, Bologna, Milano e Torino, dove comunque superano un terzo del totale».

Il rapporto di Openpolis evidenzia inoltre come a questi dati preoccupanti corrispondano indicatori che in parte possono spiegare questa situazione drammatica. Il rapporto stesso, infatti, mette in luce come gli studenti da 18 a 24 anni sia italiani che stranieri che abbandonano gli studi siano figli di genitori privi di un titolo di studio, e come le loro famiglie siano povere e vivano nelle periferie delle grandi città meridionali.

Di fronte a questa situazione, letteralmente disperante, c’è da chiedersi come si possa intervenire per ribaltarla in meglio. Ovviamente non servono misure punitive come il cosiddetto “Decreto Caivano” che, con l’introduzione dell’articolo 570-ter del Codice Penale, trasforma una precedente semplice contravvenzione punita con pena pecuniaria irrisoria in un delitto punibile con la reclusione fino a due anni dei genitori. Infatti, l’inadempienza dei giovani è prevalentemente determinata dalla necessità delle famiglie di impiegare i figli in lavoretti come garzoni tuttofare per racimolare qualche euro, dato lo stato di povertà in cui vivono. Inoltre, questi giovani sono il campo di caccia favorito – proprio nel Sud ma non solo – dalle varie mafie, per arruolarli come “manovali”, ai quali viene offerta una remunerazione ben maggiore con la quale inizia la loro carriera di criminali.
C’è da chiedersi quindi se la scuola da sola sia in grado di arginare questa falla nel sistema di istruzione italiano, o se non sia necessario che essa a livello territoriale si colleghi con i Servizi Sociali degli Enti Locali, con le Università e con gli Enti del Terzo Settore, secondo programmi ben concordati per risalire questa china spaventosa. Questa metodologia è risultata vincente per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in cui proprio le Università, d’intesa con le scuole e gli Enti Locali, hanno apportato un contributo formativo indispensabile.

La situazione purtroppo è aggravata dal fatto che proprio nel Sud il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) ha registrato il maggior numero di progetti non conclusi per l’istituzione di asili nido al fine di avviare fin da bambini queste persone a una vita educativa normale, consentendo così alle madri di poter apportare un contributo economico alle famiglie. E anche l’Osservatorio del Forum del Terzo Settore conferma la percentuale media molto positiva del 31% di progetti nazionali segnalati dal ministro Valditara, vicinissima al traguardo del 33% previsto dalla normativa europea; il tutto, però, sottolineando onestamente che «le distanze tra territori sono ancora molto ampie», ribadendo in tal modo quanto scritto nel citato articolo di Galeazzi.

Gli interventi proposti, dunque, debbono essere concordati secondo progetti ben precisi realizzabili solo con gli Accordi di Programma promossi dagli Enti Locali o dagli Ambiti Territoriali dei Piani di Zona di cui all’articolo 34 del Decreto Legislativo 267/00. Comprendo come gli Enti Locali del Sud siano subissati da una vera e propria alluvione di questioni, ma è indispensabile affrontare con decisione questo problema pena l’inutilità della lotta alle mafie che, come detto, troveranno sempre in questi giovani sbandati abbondanti forme di approvvigionamento.
Cosa dicono su questo problema i partiti di maggioranza che hanno celebrato proprio nei giorni scorsi il raggiungimento del governo più longevo della nostra Repubblica? Cosa dicono i partiti di opposizione che stanno a cincischiare su chi dovrà essere il designato premier alle prossime elezioni? Se continuano in questa perdita di tempo senza affrontare i reali problemi che le persone incontrano quotidianamente, specie se in difficoltà come le famiglie di cui abbiamo parlato, sarà inutile individuare un designato premier poichénon raggiungeranno assolutamente l’obiettivo.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Dispersione scolastica e abbandono, la situazione migliora, ma l’analisi territoriale continua a preoccupare”. Viene qui ripreso con alcune integrazioni, con diverso titolo e altri riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Dispersione scolastica: la media nazionale va bene, ma al Sud la situazione è grave proviene da Superando.

Nella mattinata di domani, 10 settembre, a New York, presso la sede dell’Italian Trade Agency (ore 10.30), vi sarà il seminario intitolato Nuovi Orizzonti per l’inclusione e il benessere delle Persone con Autismo – Tracciare rotte comuni: come le migliori esperienze tra Italia e Stati Uniti possono cambiare la vita quotidiana delle Persone con autismo, iniziativa promossa dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in collaborazione con The Center for Discovery dello Stato di New York, che si configura come una piattaforma di cooperazione internazionale finalizzata a ridefinire le politiche e le pratiche di supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico.
«L’incontro – spiega Locatelli – nasce dalla volontà di tracciare strade comuni e favorire uno scambio tra le eccellenze italiane e statunitensi, inserendosi nel Memorandum d’Intesa che nel febbraio scorso abbiamo firmato con The Center for Discovery per rafforzare la collaborazione su questi temi, in particolare per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e la promozione dell’autonomia e della vita indipendente».

Attraverso tre panel, dunque, l’evento affronterà àmbiti cruciali per la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico, ossia, come viene spiegato, «la promozione della salute globale mediante una corretta nutrizione e stili di vita attivi, la strutturazione di reti ad elevata specializzazione per la gestione delle problematiche comportamentali complesse (allineate al progetto di vita della persona) e lo sviluppo di modelli d’eccellenza per l’inclusione lavorativa, intesa non solo come diritto fondamentale ma come reale opportunità di valorizzazione del talento di ogni persona».
Insieme ad Alessandra Locatelli e a Theresa Hamlin, CEO di The Center for Discovery, interverranno Giorgio Marrapodi, rappresentante permanente dell’Italia presso le Nazioni Unite a New York e Giuseppe Pastorelli, console generale d’Italia a New York. Introdurranno i lavori Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e Cesare Casella, Chief of Dna – Food and Farming.

The Center for Discovery, che ha collaborato con Locatelli all’organizzazione dell’incontro, è un’organizzazione no-profit che trasforma l’assistenza, la comunità e la durata della vita in salute per le persone con patologie o in situazioni di disabilità complesse. (S.B.)

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Verrà presentato nella mattinata del 12 settembre, nel corso di una conferenza stampa, e si terrà nel pomeriggio di domenica 13 (ritrovo alle 16 davanti allo Stadio Dorico di Ancona), il primo Disability Pride Marche, evento che si avvarrà del patrocinio della Regione Marche, del Comune di Jesi e del Comune di Ancona.
Iniziativa che promuove i diritti, l’autodeterminazione e la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e culturale, la rete dei Disability Pride, in costante diffusione negli ultimi anni, sarà anche ad Ancona un’occasione per incontrarsi, condividere esperienze e portare nello spazio pubblico una riflessione collettiva sull’accessibilità e sull’inclusione. Una manifestazione aperta alla cittadinanza, per invitare a riconoscere la disabilità come parte della diversità umana e a costruire una società in cui ogni persona possa partecipare senza incontrare barriere. (S.B.)

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In vista della prossima riapertura delle scuole, la testata «Tuttoscuola» sta pubblicando una serie di approfondimenti sullo stato della scuola italiana. Uno di essi riguarda l’accessibilità degli edifici per gli alunni e le alunne con disabilità, Barriere architettoniche, scuole più accessibili (ma solo 5 edifici su 10 hanno un ascensore) del 2 settembre scorso.
Nel testo è evidenziato come negli ultimi cinque anni si sia registrato un trend positivo, con un aumento progressivo di scale, servizi igienici e porte a norma. Tuttavia, sebbene anche il numero degli ascensori e degli elevatori sia cresciuto, le evidenze mostrano che siamo ancora lontani dalla piena accessibilità.

Questi alcuni dei dati prodotti: «Soltanto il 56,4% degli edifici scolastici dispone di un ascensore o elevatore; le scale risultano a norma nel 78,1% dei casi, mentre la situazione appare discreta per i servizi igienici (68,7%) e per le porte (72%)».
Il tema è particolarmente rilevante anche in considerazione del fatto che il numero degli alunni e delle alunne con disabilità che frequentano le scuole statali sta crescendo ogni anno di migliaia di unità. Erano oltre 331.000 nell’anno scolastico 2024-2025 (l’ultimo dato disponibile), si stima che siano stati non meno di 350.000 nel 2025-2026, e anche per il prossimo anno scolastico è realistico aspettarsi una crescita nell’ordine delle migliaia di unità, con una media stimata di 8-10 alunni e alunne con disabilità in ogni sede scolastica.

L’approfondimento di «Tuttoscuola» ha riguardato il quinquennio 2020-2021/2024-2025, e si è focalizzato sulle principali barriere presenti negli edifici – scale, ascensori, servizi igienici e porte – verificandone l’eventuale superamento o messa a norma. Tra gli elementi di rilievo merita di essere segnalato che sono emerse significative disomogeneità territoriali, dalle quali risulta come il Mezzogiorno sia penalizzato.
«Solo in Val d’Aosta l’accessibilità è la regola nella quasi totalità degli istituti scolastici – è scritto nel servizio -. Maglia nera la Campania: solo un edificio su 4 dispone di ascensore e solo uno su 2 ha scale e porte a norma per disabili; i servizi igienici per disabili sono presenti solamente nel 42% delle scuole campane».

Queste sono solo alcune delle informazioni contenute nell’approfondimento, all’interno del quale è possibile trovare anche diverse tabelle con il dettaglio dei dati rilevati. Pertanto consigliamo senz’altro la lettura del testo integrale dell’indagine che, lo ricordiamo, è liberamente fruibile a questo link. (Simona Lancioni)

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A volte mi domando perché abbia bisogno di qualcuno che scriva la mia giornata per me. Non che scelga al posto mio cosa desiderare. Il desiderio, molto spesso, c’è. E ci sono i pensieri. Ci sono schemi, programmi, progetti che costruisco con una precisione persino eccessiva. Ci sono tante strade che mi sembra di avere imboccato – o forse sarebbe più corretto dire disegnato – e che, nella mia testa, continuano perfettamente oltre il punto in cui sono arrivata.
Il problema è che poi bisogna percorrerle. Bisogna ricordarsi che esistono. Bisogna sapere quale gesto viene dopo quello precedente, riprendere qualcosa lasciato tre giorni fa, dare seguito a un’intuizione prima che torni a essere soltanto un’intuizione. Bisogna produrre continuamente piccoli input di azione.
È questo che sento mancarmi: gli input. Non le idee. Non necessariamente la motivazione. Il comando successivo. Qualcuno che, quando tutta la complessità della mia vita si ammassa contemporaneamente nella testa e finisce per diventare indistinguibile dal niente, la riduca a una frase elementare: Adesso fai questo.
Perché posso passare moltissimo tempo in una specie di attesa. Non sto propriamente scegliendo di non fare. Non sto nemmeno riposando. Sono accesa, ma in tilt. Come un automa rimasto fermo davanti a un’istruzione che non è arrivata. È una sensazione difficile da descrivere senza utilizzare la parola “robot”.
Mi sento molto un robot e quando sono triste succede qualcosa di ancora più radicale. Non è soltanto che eseguo peggio il programma. È come se mi dimenticassi di inserire la scheda di lavoro. Allora non succede proprio nulla. La giornata diventa infinita e le ore passano senza produrre una successione. Non c’è davvero un prima questo e poi quello, c’è soltanto una grande estensione di tempo dentro la quale rimango sospesa, aspettando un comando che dovrebbe arrivare da me e che da me, per qualche ragione, non arriva.
Ed è forse questo l’aspetto che mi fa più male: io le strade le vedo, ne ho disegnate moltissime, alcune le ho persino cominciate. Quello che faccio fatica a conservare è la loro continuità. Il filo sottile che lega quello che ho pensato ieri a quello che dovrei fare oggi affinché domani quella cosa sia diventata qualcos’altro.
Così la mia vita rischia di riempirsi di inizi. Un libro cominciato, un progetto pensato, un programma scritto, una possibilità intravista. Una versione di me immaginata con una precisione quasi dolorosa. Piccoli sentieri che entrano nel bosco e si interrompono dopo pochi metri. Non perché abbia necessariamente deciso di abbandonarli. Qualche volta, semplicemente, non è arrivato il comando successivo.

Il problema di quel “devi solo”
Da fuori tutto questo è molto meno complicato. Sei pigra. Ti manca la motivazione. Devi essere più costante. Oppure quella frase apparentemente innocua: «Devi solo iniziare».
È quel solo che mi interessa. Perché esistono operazioni della mente che diventano visibili quasi esclusivamente quando smettono di essere automatiche. Per iniziare qualcosa, non basta sapere che quella cosa esiste, bisogna mantenere attivo uno scopo, selezionare un’azione, organizzare una sequenza, ignorare o inibire ciò che interferisce, spostare l’attenzione, ricordare dove eravamo rimasti e, a un certo punto, trasformare tutto questo in comportamento.
Una parte di questi processi viene studiata sotto il nome di funzioni esecutive. Non è una metafora inventata dalle persone neurodivergenti per nobilitare la procrastinazione: le funzioni esecutive sono oggetto di studio della Psicologia Cognitiva e della Neuropsicologia, e la ricerca sull’autismo ha documentato, a livello di gruppo, differenze e difficoltà in diversi domìni esecutivi.
Questo non significa che tutte le persone autistiche abbiano lo stesso profilo. Non significa nemmeno che una difficoltà esecutiva sia una prova di autismo. L’eterogeneità è enorme e le funzioni esecutive non sono una proprietà esclusiva dell’autismo. Significa qualcosa di molto più circoscritto, ma per me fondamentale: la distanza tra sapere cosa fare e riuscire a farlo può essere reale.
Pianificare non è iniziare. Desiderare non è iniziare. Sapere non è iniziare. E persino iniziare non significa necessariamente riuscire a continuare. Questa distinzione mi ha permesso di guardare diversamente una contraddizione che per molto tempo ho interpretato come una prova contro me stessa. Perché io so progettare, a volte progetto persino troppo. Posso immaginare una struttura, costruire un programma, suddividerlo in parti; posso vedere una strada intera e contemporaneamente non riuscire a produrre il primo metro.
Se consideriamo l’intelligenza come una sostanza uniforme, sembra assurdo. Se sei abbastanza intelligente da organizzarlo, sei abbastanza intelligente da farlo… Ma il cervello non funziona così.
Concepire, pianificare, ricordare, iniziare, cambiare attività e mantenere un comportamento orientato verso uno scopo non sono sinonimi. Ed è possibile essere molto capaci in alcuni di questi passaggi e fragili in altri.

Ma non è semplicemente procrastinare?
Qualche volta sì che procrastino. Sono autistica, non immune dalla condizione umana, procrastino anch’io. Il problema nasce quando utilizziamo procrastinazione per indicare qualsiasi situazione nella quale una persona non abbia fatto ciò che aveva previsto.
Due immobilità possono sembrare identiche da fuori e avere storie differenti dentro. La procrastinazione viene generalmente descritta in psicologia come un rinvio volontario e irrazionale di un’azione prevista nonostante la consapevolezza delle probabili conseguenze negative. Può essere legata all’avversione per il compito, alla ricerca di una gratificazione più immediata, al perfezionismo, all’ansia, alla regolazione delle emozioni.
In altre parole, spesso esiste un dopo: lo faccio dopo. Ciò che provo in alcuni momenti è differente. Fallo. Niente. Alzati. Niente. Apri il documento. Niente. Il pensiero produce il comando, ma il comando sembra non possedere sufficiente forza per diventare gesto. E la cosa che non riesco a iniziare non deve necessariamente essere spiacevole. Posso desiderare di leggere, desiderare di scrivere, avere scelto io stessa quel progetto. Non avere nessuno che mi controlli, nessuna valutazione, nessuna scadenza. Posso persino soffrire perché non sto facendo una cosa che vorrei fare.
Naturalmente nella vita le frontiere sono molto meno pulite. Le difficoltà esecutive possono alimentare procrastinazione e quest’ultima può produrre vergogna. La vergogna può trasformarsi in evitamento, l’ansia può rendere più difficile iniziare, un’attività ripetutamente fallita può diventare così carica di significato da essere evitata ancora prima di cominciare.
Non voglio sostituire alla parola pigra una parola scientifica con cui assolvermi da qualsiasi responsabilità, voglio capire cosa succede. Perché non l’hai fatto è soltanto l’ultima riga della storia. Io sto cercando di raccontare quelle precedenti.

E non è sempre autismo
C’è un’altra semplificazione che vorrei evitare. Non tutto ciò che faccio è autismo. Non tutto ciò che non riesco a fare è autismo. Non tutto ciò che una persona racconta su Internet, accompagnandolo con l’espressione Executive Dysfunction è necessariamente autismo. Le funzioni esecutive appartengono al funzionamento umano e difficoltà in quest’area possono comparire in quadri differenti. L’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) è probabilmente l’esempio più conosciuto, ma difficoltà esecutive e cognitive vengono studiate anche nei disturbi dell’umore e in altre condizioni psichiatriche e neurologiche. Possono inoltre essere influenzate da stress, sonno e altri fattori.
E persino due persone con la stessa diagnosi di autismo possono avere profili molto diversi. Questo per me è particolarmente importante perché il mio autismo non abita il mio cervello da solo. Nel mio quadro clinico c’è anche una depressione maggiore ricorrente. E quando sono triste – triste è una parola minuscola rispetto a ciò di cui sto parlando, ma è quella che mi viene spontanea – la macchina cambia.

Quando manca persino la scheda
La depressione non è soltanto tristezza, può coinvolgere energia, interesse, iniziativa, concentrazione, capacità decisionale, memoria e velocità di elaborazione; la ricerca ha documentato anche difficoltà cognitive ed esecutive associate alla depressione maggiore.
Quando questo accade in una persona che presenta già fragilità esecutive, cercare di separare perfettamente le cause diventa difficile.
Questo pezzo è autismo. Questo è depressione. Questo è carattere. Questo è stanchezza. Questo è evitamento. Ma le persone non funzionano come cartelle cliniche con divisori di cartone. Le condizioni abitano lo stesso cervello, si incontrano, si confondono, possono amplificarsi. E io posso soltanto descrivere ciò che succede dall’interno.
Nei giorni migliori mi sembra che il problema sia eseguire il programma. Nei giorni peggiori mi dimentico di inserire la scheda. Non c’è più nemmeno qualcosa che sto cercando e non riesco a fare. Non succede proprio nulla. La giornata diventa infinita. Prendo il telefono, lo poso, mi alzo, vado in un’altra stanza, torno indietro, penso che dovrei fare qualcosa, passa.
Arriva un altro pensiero. Passa anche quello. Il tempo continua a scorrere senza diventare esperienza.
Ed è importante dire che non sto riposando. Il riposo è qualcosa. Può essere bellissimo non fare niente, scegliere di sdraiarsi, guardare un film, ascoltare musica, dormire, perdere volontariamente un pomeriggio. Quello ha un sapore. Il tilt no.
Il tilt è tempo che viene consumato senza che io riesca ad abitarlo. Alle undici penso che posso ancora salvare la mattina. All’una penso che comincerò dopo pranzo. Alle quattro provo a salvare il pomeriggio. Alle sette non c’è quasi più niente da salvare. E allora compare domani.
Domani ricomincio. Domani seguirò il programma. Domani leggerò. Domani scriverò. Domani farò tutte quelle cose piccole che, messe una accanto all’altra abbastanza a lungo, avrebbero dovuto costruire una vita. Poi arriva domani e bisogna inserire nuovamente la scheda.
È difficile spiegare quanto dolore possa esserci in questa ripetizione. Perché non sto guardando il vuoto, sto guardando tutte le cose che avrebbero potuto riempirlo.

Una vita piena di inizi
Forse è questo che mi spaventa più dell’immobilità stessa. La possibilità che la mia vita diventi una collezione di cose quasi accadute. Libri arrivati a pagina quaranta, quaderni con le prime tre pagine piene, programmi costruiti accuratamente e seguiti quattro giorni. Interessi studiati abbastanza da aprire un mondo e poi lasciati lì. Progetti. Idee. Possibilità. Versioni di me. Piccoli sentieri che entrano nel bosco e si interrompono. Non sempre perché ho cambiato idea. Non sempre perché non mi interessavano abbastanza. A volte ho semplicemente perso il filo che collegava ieri a oggi. E se ogni mattina devo ricostruire l’intera mappa prima di poter compiere un passo, è facile che io rimanga ferma davanti alla cartina.
È per questo che a volte ho bisogno che qualcuno scriva la mia giornata per me. Non voglio che qualcuno decida la mia vita, vorrei che qualcuno mi aiutasse a conservarne la continuità, che custodisse fuori dalla mia testa il punto in cui ero arrivata. Ieri hai fatto questo. Oggi il prossimo passo è questo. Non devi ripensare tutto. Non devi decidere nuovamente chi vuoi diventare. Adesso fai questo.
Forse per alcune persone l’autonomia consiste nel non aver bisogno di nessuno che pronunci quella frase. Per me potrebbe consistere anche nell’imparare a costruire gli strumenti che me la restituiscano quando non riesco a produrla da sola.

E il superpotere?
È qui che la parola mi sembra particolarmente fuori posto. L’autismo è un superpotere! Capisco da dove venga. Per molto tempo l’autismo è stato raccontato quasi esclusivamente attraverso ciò che mancava. Deficit, compromissione, incapacità. Era necessario restituire alle persone autistiche qualcosa che assomigliasse all’orgoglio.
Ma a volte abbiamo compiuto un’operazione strana. Per dimostrare che una persona con disabilità possiede valore, abbiamo cercato qualcosa in cui fosse superiore agli altri. L’iperfocus diventa un superpotere. L’attenzione ai dettagli diventa un superpotere. La memoria diventa un superpotere. La sincerità diventa un superpotere. Gli interessi diventano competenze eccezionali. Come se alla fine dovessimo far tornare i conti. Ti è stata tolta questa cosa, però guarda cosa hai ricevuto in cambio!
Ma chi ha detto che i conti debbano tornare? E soprattutto: che cosa succede alla persona autistica che non possiede nessun talento eccezionale? Deve considerarsi la versione venuta male della neurodivergenza? Io non voglio che qualcuno trasformi la mia sofferenza in una capacità straordinaria per renderla accettabile. Ci sono aspetti del mio funzionamento che mi rendono disabile. Punto. Ci sono cose che vorrei fossero più facili. Ci sono giornate in cui vorrei semplicemente riuscire ad alzarmi e fare ciò che avevo deciso senza dover negoziare ogni movimento con me stessa.
Non c’è un superpotere nascosto obbligatoriamente dall’altra parte. Non deve esserci.

Ma non è nemmeno una condanna
Questo, però, non significa che quando guardo il mio autismo io veda soltanto qualcosa da cancellare.
Ed è qui che le parole diventano più difficili. Perché la stessa mente che qualche volta non riesco a mettere in moto è quella con cui penso. Non posso prenderne un coltello e separare ordinatamente: questa parte è autismo e la odio; questa invece sono io e la tengo.
Io scavo. Ho bisogno di capire cosa c’è sotto una cosa e poi cosa c’è sotto quello che ho trovato. Posso restare dentro un’idea molto a lungo. Cerco connessioni, torno sulle parole, non mi basta facilmente una spiegazione quando sento che qualcosa non torna.
Questa caratteristica può farmi malissimo. Posso scavare anche dentro il dolore. Posso continuare a cercare una risposta quando forse una risposta non esiste. Ma posso scavare dentro un romanzo. Dentro una frase. Dentro un concetto. Dentro me stessa. E da qualche parte, durante questa discesa, qualche volta trovo qualcosa che mi piace.
Non so se sia un dono dell’autismo. Non voglio nemmeno chiamarlo dono. È il modo in cui la mia mente si muove e mi appartiene. Forse trovare qualcosa di positivo nel proprio autismo non significa compilare una lista di qualità speciali. Forse significa qualcosa di molto meno spettacolare. Riuscire, almeno qualche volta, a guardare la propria mente senza metterla sotto processo. Riconoscere ciò che fa male senza concludere che tutto sia sbagliato. Chiedere aiuto per ciò che è difficile, senza pensare che avere bisogno di aiuto renda meno adulti.
Costruire supporti intorno alle funzioni fragili e lasciare spazio a quelle che, quando finalmente possono muoversi, ci portano da qualche parte.
Non dobbiamo trasformare l’autismo in un superpotere. Non dobbiamo nemmeno trasformarlo in una tragedia. Forse possiamo permettergli di essere contraddittorio quanto la persona che lo porta. Io posso essere profondamente stanca di alcune parti del mio funzionamento e affezionata ad altre. Posso desiderare maggiore autonomia e avere bisogno che qualcuno mi dica cosa fare alle tre del pomeriggio. Posso costruire pensieri complessi e non riuscire a iniziare un gesto semplicissimo. Posso essere piena di desiderio e immobile. Posso avere bisogno di supporto senza voler diventare un’altra persona. E soprattutto non devo essere straordinaria per meritare che la mia fatica venga presa sul serio.
Non sono un supereroe, non voglio esserlo. Vorrei soltanto riuscire a conservare il filo. Sapere che la strada che ho disegnato ieri esiste ancora oggi. Ricordarmi che non devo percorrerla tutta in una volta.
E quando sono lì, accesa e immobile, con tutte le possibilità della mia vita aperte davanti e nessuna che riesca a trasformarsi in movimento, forse avere qualcuno – o qualcosa – che custodisca per me il punto esatto in cui ero arrivata. Che mi restituisca la scheda. Che non mi chieda di ricostruire ogni volta l’intera vita. Soltanto il comando successivo.

*fedeoak@yahoo.it (pagina Instagram a questo link). Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il contributo intitolato “Ottenere una diagnosi di autismo a 33 anni e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse” (a questo link).

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Presentato alla fine dello scorso anno anche sulle nostre pagine, il progetto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato sta vivendo un ulteriore tassello del proprio percorso, con il ciclo Walk this way!, consistente in dieci laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane, ideato dal Gruppo Giovani UILDM e rivolto a giovani con disabilità che vogliano cambiare il futuro.
L’obiettivo di questi incontri «è da un lato favorire il ricambio generazionale all’interno delle nostre Sezioni – come spiegano dalla UILDM – dall’altro far crescere le competenze dei volontari e delle volontarie che ogni giorno si impegnano per far conoscere la nostra Associazione e le sue attività su tutto il territorio nazionale».
Dopo il primo incontro di inizio luglio in provincia di Lecco, il secondo appuntamento è in programma per il 12 settembre a Bologna (AC Hotel Bologna, Via Sebastiano Serlio, 28). (S.B.)

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Ideata nel 2020 da Alex Zanardi, la grande staffetta paralimpica Obiettivo Tricolore, voluta tramite il progetto Obiettivo3 dello stesso Zanardi, per unire l’Italia e promuovere lo sport senza barriere, vivrà dal 20 settembre all’8 ottobre la sesta edizione.
L’evento verrà presentato alla stampa domani, 9 settembre, a Roma (Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica – Palazzo Madama, ore 12), su iniziativa dell’atleta paralimpica e senatrice Giusy Versace. Interverranno per l’occasione Andrea Abodi, ministro per lo Sport e i Giovani; Luciano Buonfiglio, presidente del CONI; Marco Giunio De Sanctis, presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico); Cordiano Dagnoni, presidente della FCI (Federazione Ciclistica Italiana); il senatore Roberto Marti; Barbara Manni, responsabile marketing e comunicazione di Obiettivo3; Tiziano Monti e Simone Ciulli, atleti di Obiettivo 3. Modererà l’incontro il giornalista del «Corriere della Sera» Marco Bonarrigo. (S.B.)

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