In occasione dell’imminente Giornata Internazionale della sindrome feto-alcolica e dei disturbi correlati (FAS/FASD), che si celebrerà il 9 settembre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) intende richiamare l’attenzione su una condizione ancora troppo spesso sottodiagnosticata, ma che rappresenta una delle principali cause prevenibili di alterazione del neurosviluppo e di disabilità dell’età evolutiva.
«L’esposizione prenatale all’alcol – spiegano dalla SIN – può compromettere in modo permanente lo sviluppo del sistema nervoso centrale e di altri organi del feto, con conseguenze che possono manifestarsi fin dai primi giorni di vita o emergere più tardivamente, durante l’infanzia e l’adolescenza, sotto forma di difficoltà cognitive, comportamentali, relazionali e di apprendimento. Ogni bambino che nasce con la sindrome Feto-Alcolica rappresenta per altro un caso completamente prevenibile. Eppure, i disturbi dello spettro feto-alcolico (FASD) continuano a rappresentare un’importante sfida di sanità pubblica e rimangono ancora oggi largamente sottodiagnosticati. La loro prevalenza è probabilmente sottostimata, poiché molti casi sfuggono alla diagnosi nei primi anni di vita o vengono riconosciuti solo quando emergono difficoltà cognitive, comportamentali e di apprendimento».

«I FASD – aggiungono dalla SIN – sono spesso definiti una “disabilità invisibile”: bambini apparentemente sani possono sviluppare nel tempo importanti difficoltà del neurosviluppo senza che la causa venga riconosciuta. In questo contesto, il ruolo del neonatologo è determinante. Il sospetto diagnostico deve infatti tradursi in una dimissione protetta, nella condivisione delle informazioni con il pediatra di libera scelta e con i servizi territoriali e nell’inserimento, quando indicato, in programmi di follow-up neuroevolutivo, così da intercettare precocemente eventuali difficoltà dello sviluppo e attivare gli interventi riabilitativi più appropriati. In sostanza, quindi, sono indispensabili la prevenzione con zero alcol in gravidanza, una diagnosi tempestiva e una presa in carico precoce del neonato». (S.B.)

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Quando parliamo di inclusione, spesso pensiamo alla possibilità di garantire a ogni persona gli stessi diritti, le stesse opportunità e la possibilità di partecipare alla vita sociale. È certamente questo, ma l’inclusione, a mio avviso, è qualcosa di ancora più profondo. Non significa soltanto permettere a qualcuno di esserci, ma creare le condizioni perché quella persona possa sentirsi realmente parte di ciò che sta vivendo.
Perché si può essere presenti senza sentirsi accolti. Si può stare in mezzo agli altri e, nello stesso tempo, percepire una distanza difficile da colmare. Si può essere invitati a partecipare e continuare a sentirsi osservati attraverso ciò che ci rende diversi.
L’inclusione vera nasce quando quella diversità smette di rappresentare una barriera e diventa semplicemente una delle tante caratteristiche che compongono una persona.
Ed è proprio qui che, nel mio percorso personale e professionale, ho incontrato un elemento che considero straordinariamente potente: la risata.
Non parlo della risata utilizzata per prendere in giro qualcuno, per sottolinearne una caratteristica o per creare complicità escludendo qualcun altro. Quella è una risata che separa. Parlo della risata condivisa, quella che nasce nello stare insieme e che può creare, anche in pochi istanti, una sensazione di vicinanza e di appartenenza.

La risata che crea un ponte
Ci sono momenti in cui le parole diventano complicate. Abbiamo storie diverse, esperienze diverse, modi diversi di comunicare e di percepire il mondo. A volte proprio queste differenze possono creare una distanza che non sappiamo come attraversare. Una risata condivisa, invece, può aprire una piccola porta. Non perché cancelli le differenze, ma perché per un momento ci permette di incontrarci su un terreno comune.
Quando ridiamo insieme non abbiamo bisogno di essere uguali. Non dobbiamo dimostrare di avere le stesse capacità, la stessa storia o lo stesso modo di vedere la vita. Possiamo semplicemente condividere un’emozione. Ed è questo, secondo me, uno degli aspetti più belli della risata: può ricordarci che, prima delle caratteristiche che ci distinguono, esiste una dimensione profondamente umana che ci accomuna.
Abbiamo tutti bisogno di sentirci accolti, riconosciuti e rispettati. Abbiamo tutti bisogno di relazioni nelle quali poter essere noi stessi senza sentirci costantemente giudicati. La risata, quando è autenticamente condivisa, può contribuire a creare proprio questo tipo di spazio.

Prima di chiedere inclusione agli altri, dobbiamo imparare ad accogliere noi stessi
C’è però un’altra forma di inclusione della quale si parla meno: quella verso noi stessi. Per molto tempo possiamo essere stati noi i primi a considerarci sbagliati, inadeguati o fuori posto. Possiamo avere imparato a guardare ciò che ci manca molto più di ciò che abbiamo, a concentrarci sui nostri limiti invece che sulle nostre possibilità, a confrontarci continuamente con gli altri fino a convincerci che la nostra vita avrebbe avuto valore soltanto se fosse stata diversa.
Anch’io ho conosciuto questa sensazione. Sono nata con una sordità profonda e per una parte importante della mia vita la mia disabilità è stata qualcosa che faticavo ad accettare. Non era soltanto una caratteristica della mia vita: era diventata, nel mio modo di guardarmi, una lente attraverso la quale interpretavo me stessa.
Ci sono stati periodi in cui non mi amavo, non riuscivo a riconoscere il mio valore e non vedevo con chiarezza un significato o uno scopo nella mia vita. Mi sembrava di essere finita dentro quelle sabbie mobili che, più cerchi di uscire, più sembrano trascinarti verso il basso.
Poi, nel mio cammino, è arrivato lo Yoga della Risata. Non è stata una bacchetta magica e non ha cancellato le difficoltà. Non ha cambiato la mia storia e non ha fatto sparire ciò che avevo vissuto. Ha però contribuito a cambiare il modo in cui stavo dentro quella storia. Attraverso la risata ho riscoperto una parte di me che avevo lasciato in secondo piano: la possibilità di giocare, di stare con gli altri, di lasciarmi andare, di esprimere emozioni e, soprattutto, di vivere un momento senza sentire continuamente il bisogno di dimostrare qualcosa. È stato un percorso nel quale ho iniziato, lentamente, a guardarmi con occhi diversi.
Questa parte della mia vita è diventata anche una parte importante del mio lavoro e della mia testimonianza. Nel mio libro Vivere felicemente la disabilità (Poliedricamente Edizioni ETS) ho raccontato il percorso che mi ha portata, attraverso momenti difficili e profonde trasformazioni, a cambiare il modo di guardare alla mia disabilità e, soprattutto, a me stessa.
Scrivere quella storia è stato un modo per dare un significato a ciò che avevo vissuto e per trasformare un’esperienza personale in qualcosa che potesse essere utile anche ad altre persone. Perché credo che raccontare le proprie fragilità non significhi mostrarsi deboli, ma avere il coraggio di condividere ciò che abbiamo imparato lungo il cammino.
E tra le esperienze che hanno contribuito a trasformare il mio modo di vivere e di relazionarmi con gli altri c’è stata proprio la risata. Una risata che, nel tempo, è diventata per me non soltanto uno strumento di benessere, ma anche una possibilità di incontro, di connessione e di inclusione.

L’inclusione non chiede di cancellare le differenze
A volte, quando parliamo di inclusione, rischiamo involontariamente di trasmettere un messaggio paradossale: per stare bene insieme dovremmo smettere di vedere le differenze. Io penso invece che sia esattamente il contrario. Le differenze esistono e fanno parte della ricchezza dell’umanità. Non abbiamo bisogno di eliminarle, ma di imparare a non trasformarle in gerarchie.
Una persona non vale di più perché sente, vede, cammina, comunica o apprende in un determinato modo. Allo stesso tempo, una persona non vale di meno perché il suo modo di vivere il mondo è differente da quello della maggioranza. L’inclusione non significa dire: «Siamo tutti uguali». Significa riuscire a dire: «Siamo diversi e possiamo appartenere tutti allo stesso spazio».
Questa distinzione, apparentemente piccola, cambia completamente la prospettiva. Perché quando smettiamo di considerare la diversità come qualcosa che deve essere nascosto, corretto o superato, possiamo finalmente iniziare a incontrare la persona che abbiamo davanti. E quando incontriamo davvero una persona, non incontriamo più una categoria. Incontriamo una storia.

Anche la felicità è una questione di relazione
Nel mio percorso di “Vivere felicemente” ho sempre considerato la felicità non come una condizione permanente nella quale vivere senza difficoltà, ma come un percorso fatto di consapevolezza, emozioni, relazioni, valori, crescita personale e capacità di dare significato alla propria vita. Per questo oggi sento che parlare di felicità senza parlare anche di inclusione sarebbe incompleto.
Possiamo lavorare sulla nostra autostima, imparare a riconoscere le nostre emozioni, scoprire i nostri valori e sviluppare maggiore consapevolezza, ma siamo comunque esseri relazionali. Il nostro benessere è influenzato anche dalla qualità delle relazioni che viviamo e dalla possibilità di sentirci parte di qualcosa. E sentirsi parte non significa necessariamente avere tante persone intorno. Significa poter essere se stessi all’interno delle relazioni che abbiamo. Significa non dover nascondere continuamente una parte della propria identità per paura di essere rifiutati. Significa poter portare nel mondo la propria unicità senza sentirsi costretti a chiedere il permesso di esistere.
Da questo punto di vista, anche la risata può diventare una piccola esperienza di felicità condivisa. Quando ridiamo insieme, infatti, possiamo sperimentare leggerezza, vicinanza, complicità e connessione. E non è necessario che tutto sia perfetto perché questo accada. Anzi, forse è proprio nella possibilità di lasciar andare per qualche momento il bisogno di essere perfetti che possiamo incontrarci davvero.

Quando la risata diventa incontro
La risata, soprattutto quando è spontanea e condivisa, può creare uno spazio nel quale le persone si sentono più vicine. Non servono necessariamente parole perfette, non è necessario avere la stessa storia o condividere lo stesso modo di vedere il mondo. A volte basta un momento di leggerezza vissuto insieme per sentirsi, semplicemente, parte di qualcosa.
È questo uno degli aspetti che amo maggiormente della risata: la sua capacità di avvicinare le persone senza chiedere loro di essere uguali. Possiamo avere esperienze, capacità e caratteristiche completamente differenti e, nello stesso momento, trovare qualcosa che ci accomuna.
Per questo, quando parlo di risata e inclusione, penso soprattutto alla possibilità di ridere insieme, creando uno spazio nel quale ciascuno possa sentirsi libero di partecipare, di esprimersi e di essere se stesso. La risata, allora, non diventa soltanto un’espressione di gioia, ma può trasformarsi in un’occasione di incontro, di connessione e di appartenenza.

L’inclusione trasforma chi viene accolto, ma anche chi accoglie
C’è un aspetto dell’inclusione che considero particolarmente importante: non è un processo a senso unico. Quando accolgo qualcuno, non sto semplicemente facendo qualcosa per quella persona. Sto anche permettendo a me stesso di ampliare il mio modo di vedere il mondo. Incontro una storia diversa dalla mia, un’esperienza che forse non conosco, un modo differente di affrontare la quotidianità. E se scelgo di ascoltare davvero, posso scoprire che ciò che inizialmente percepivo come distanza può trasformarsi in curiosità, conoscenza e arricchimento.
L’inclusione, quindi, non riguarda soltanto chi rischia di essere lasciato fuori. Riguarda tutti noi. Perché ogni volta che impariamo a guardare una persona oltre la sua etichetta, diventiamo un po’ più capaci di vedere l’essere umano che abbiamo davanti. Ogni volta che sostituiamo il giudizio con la curiosità, apriamo una possibilità. Ogni volta che scegliamo l’incontro invece della distanza, costruiamo un piccolo pezzo di quella società nella quale vorremmo vivere.

Il coraggio di incontrarsi
Forse, alla fine, inclusione, crescita personale e risata hanno più cose in comune di quanto potremmo pensare. Tutte e tre ci invitano ad uscire, almeno per un momento, da una visione rigida di noi stessi e degli altri. Ci ricordano che possiamo cambiare il nostro modo di guardarci, che possiamo mettere in discussione alcune convinzioni che ci hanno accompagnato per anni, che possiamo imparare a riconoscere le nostre risorse e che non siamo definiti soltanto dalle difficoltà che abbiamo attraversato.
Possiamo scegliere di non vivere più la nostra diversità come una condanna. Possiamo imparare ad accogliere le nostre fragilità senza permettere che siano loro a raccontare tutta la nostra storia. Possiamo scoprire risorse che non sapevamo di avere e possiamo continuare a crescere senza dover rinunciare a ciò che ci rende unici.
E possiamo farlo insieme agli altri. Perché nessuno dovrebbe essere costretto a diventare qualcun altro per sentirsi parte del mondo. Ognuno di noi ha il diritto di trovare il proprio modo di stare nella vita, di crescere, di esprimersi e, perché no, anche di ridere.
La vera inclusione, forse, comincia proprio quando smettiamo di chiederci come rendere le persone più simili a noi e iniziamo a domandarci come possiamo creare spazi nei quali ciascuno possa essere pienamente se stesso.
E allora la risata diventa qualcosa di più di un semplice gesto. Può diventare un ponte, un’occasione di incontro, un modo per avvicinarci senza paura e un piccolo esercizio di libertà. Perché quando riusciamo a ridere insieme, non abbiamo necessariamente smesso di essere diversi. Abbiamo semplicemente scoperto che la nostra diversità non ci impedisce di condividere qualcosa.
E forse è proprio questo il senso più autentico dell’inclusione: non cancellare ciò che ci rende unici, ma creare un mondo nel quale le nostre unicità possano incontrarsi. Con consapevolezza, con rispetto, con coraggio e, qualche volta, anche con una bella risata.
Perché vivere felicemente non significa avere una vita senza difficoltà. Significa imparare, giorno dopo giorno, a stare nella propria vita con maggiore consapevolezza, autenticità, coraggio e connessione. E magari scoprire che, proprio quando smettiamo di sentirci soli nelle nostre differenze, possiamo finalmente iniziare a ridere insieme.

*Life Happiness & Inclusion Coach, Teacher Ambassador Yoga della Risata. Autrice del libro “Vivere felicemente la disabilità”.

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«È stato un incontro importante e concreto durante il quale abbiamo portato sul tavolo una serie di temi che impattano direttamente sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’auspicio è che il Movimento 5 Stelle, così come le altre forze politiche che incontreremo da oggi in poi, sappia farsi carico delle istanze fondamentali del mondo associativo e delle singole famiglie. L’obiettivo è costruire un welfare che superi la logica puramente assistenziale, per riconoscere e valorizzare la persona in ogni àmbito della sua vita»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a margine di un incontro avuto da una delegazione della Federazione con il presidente del Movimento 5 Stelle, Giuseppe Conte, insieme a una rappresentanza di deputati e senatori del Movimento stesso, a precedere, come sottolineato da Falabella, gli incontri con altre forze politiche.

«La nostra delegazione – si legge in una nota della Federazione – ha formulato per l’occasione alcune proposte e sollecitato precisi impegni politici e istituzionali, a partire dalla necessità di attuare la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/24, attuativo di essa, con particolare riferimento alla piena realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. In tal senso abbiamo ribadito la necessità di garantire risorse adeguate, uniformità nell’applicazione della riforma su tutto il territorio nazionale e il coinvolgimento diretto della persona con disabilità nella definizione dei sostegni necessari a realizzare desideri, aspettative e scelte di vita».
«Abbiamo quindi richiamato l’urgenza – prosegue la nota della FISH – di approvare una Legge Nazionale sui caregiver familiari che assicuri risorse adeguate, tutele concrete, riconoscimento previdenziale, diritto al riposo, sostegno psicologico e strumenti efficaci per conciliare il lavoro con le responsabilità di cura. E ancora, grande attenzione è stata riservata anche al diritto al lavoro delle persone con disabilità, evidenziando la necessità di una riforma organica della Legge 68/99, affinché venga superata una logica meramente numerica e siano garantiti percorsi efficaci di inserimento lavorativo, valorizzazione delle competenze, continuità occupazionale e piena applicazione dell’accomodamento ragionevole nei luoghi di lavoro».
«Abbiamo infine proposto l’istituzione di un Ministero per la Disabilità con portafoglio – conclude la nota -, dotato cioè di competenze effettive, risorse proprie e capacità di coordinamento delle politiche pubbliche. Una scelta, questa, ritenuta indispensabile per superare la frammentazione degli interventi e assicurare una governance stabile e autorevole». (S.B.)

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Il 29 agosto scorso, alle 8.30 del mattino, dalla biglietteria del Parco Archeologico della Neapolis di Siracusa esce un biglietto da zero euro, qui a fianco riprodotto. Data, orario, settore, codice a barre. E poi, stampato sul fronte, in un corpo tipografico che si legge senza sforzo: «Gratuito Portatori Handicap». Non è un timbro aggiunto a mano, non è la distrazione di un operatore. È la causale tariffaria che il sistema di biglietteria scrive da sé, ogni volta, su ogni titolo di quella categoria.
Il 1° settembre la nostra Federazione [FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, N.d.R.] ha depositato su quel biglietto una segnalazione al Garante per la Protezione dei Dati Personali.
Il punto non è la gratuità, che è un diritto e una conquista. Il punto è che un biglietto d’ingresso, per come funziona, va portato con sé, esibito ai varchi, conservato per tutta la visita, a volte mostrato di nuovo all’uscita. Può finire in mano a un accompagnatore, restare sul tavolino di un bar, cadere per terra. Chiunque lo veda impara una cosa che nessuno gli ha chiesto di sapere: che la persona che lo tiene in mano ha una disabilità.
La condizione di disabilità o di invalidità, infatti, è, per il Regolamento Europeo sulla Protezione dei Dati, un dato relativo alla salute. Sta cioè nella categoria più protetta che esista: quella per cui la legge chiede cautele rafforzate, non ordinarie.

C’è un principio, in quello stesso Regolamento, che si chiama minimizzazione: si trattano cioè i dati necessari allo scopo, non uno di più. Qual è lo scopo, qui? Applicare la tariffa giusta e verificare che chi entra gratis ne abbia diritto. Quella verifica avviene allo sportello, al momento del rilascio, quando la persona esibisce il proprio titolo di legittimazione. Da lì in poi, sul cartoncino, basterebbe scrivere «Ingresso gratuito». Oppure «Titolo esente». Oppure «Gratuità, categoria avente diritto». Oppure un semplice codice interno. Il biglietto funzionerebbe esattamente come prima. I tornelli si aprirebbero allo stesso modo e la contabilità del Parco resterebbe intatta.
Scrivere il motivo sanitario della gratuità, insomma, non serve a nulla dal punto di vista operativo. Ed è proprio questo che lo rende un trattamento di dati non necessario.

Nella nostra segnalazione al Garante insistiamo su un passaggio che cambia la natura del problema: la dicitura è precompilata nel modello di stampa. Nessuno la digita, nessuno la sceglie. Si riproduce da sola. Il Regolamento Europeo, all’articolo 25, chiede che i sistemi siano progettati fin dall’inizio in modo da proteggere i dati, e che le impostazioni predefinite siano le più tutelanti possibili. Qui accade il contrario: l’impostazione di fabbrica espone un dato sanitario dove una formula neutra, a costo tecnico nullo, avrebbe fatto lo stesso lavoro.

C’è poi la parola in sé. «Portatori handicap» è un’espressione che l’ordinamento italiano ha superato: il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha disposto l’adeguamento terminologico in favore di «persona con disabilità», in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09. Non è materia di competenza del Garante, e la nostra segnalazione lo dice apertamente. Ma concorre a definire il tono complessivo della cosa: un dato che non doveva esserci, scritto con una parola che non si usa più.
Chiunque abbia diritto a un’agevolazione lo sa già: «gratuito invalidi», «ridotto disabili», «portatore di handicap», talvolta con la percentuale di invalidità accanto o il richiamo alla Legge 104. Sono tutte formule che ricorrono su biglietti di musei, aree archeologiche, mostre, impianti sportivi, e su titoli di viaggio e abbonamenti agevolati del trasporto pubblico. Sono tutte impostazioni predefinite di sistemi di biglietteria, e quei sistemi sono pochi: un numero ristretto di operatori nazionali serve contemporaneamente centinaia di enti.
Da qui la nostra scelta di non fermarsi al singolo caso: intervenire su un ente risolve un biglietto e ne lascia irrisolti migliaia. Correggere il modello di stampa a monte produrrebbe un effetto immediato e diffuso, su tutto il Paese, in una sola mossa.

Al Garante per la Protezione dei Dati Personali abbiamo chiesto quindi di:
° accertare chi sia il titolare del trattamento (il Parco Archeologico e l’Amministrazione Regionale competente) e chi l’eventuale responsabile (l’operatore di biglietteria);
° ordinare la correzione del modello di stampa, sostituendo la dicitura con una causale neutra priva di qualsiasi riferimento alla condizione di salute;
° valutare un intervento di portata generale (indicazioni, raccomandazioni o linee guida), rivolto agli enti culturali, alle amministrazioni e agli operatori di biglietteria, perché le causali tariffarie riferite alla disabilità non finiscano in chiaro sui titoli destinati al pubblico;
° comunicare l’esito alla nostra Federazione, che si è dichiarata disponibile a collaborare alla definizione di formule alternative.

La correzione richiesta non costa niente. È la modifica di una stringa di testo in un modello di stampa: un pomeriggio di lavoro per un tecnico, replicato poi su tutti gli enti serviti dallo stesso circuito. Dall’altra parte c’è una persona che entra in un parco archeologico con in tasca un foglietto che annuncia la sua condizione di salute a chiunque passi. Tra le due cose, la sproporzione è evidente.

*Presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Molto è già stato detto sulla tragedia di Pietralata a Roma e di quell’intera famiglia sterminata, dall’angoscia e dal dolore.
Conosciamo tutti come i servizi sanitari, ma anche quelli sociali, sappiano soprattutto comunicare alle famiglie quello che non va, le mancanze, quello che il figlio, in questo caso la figlia, non potrà mai fare. Gli unici atteggiamenti consolatori riguardano la speranza in un futuro nebuloso e lontano sui progressi della scienza e in un richiamo, maldestro e ancor meno convincente, alla provvidenza, giusto così, perché non si sa mai.
Nessuna indicazione alle famiglie su come ascoltare, vedere e sentire le capacità residue, creare possibili relazioni con il piccolo disabile e come queste possono interfacciarsi con il mondo. Nessuno che indaghi il miracolo di questa diversità con rispetto, coltivando il desiderio di incontrare questa sua alterità, interagendo con una diversità che non ci è del tutto estranea e che nessuno sa come può evolvere nel tempo.
In realtà, la disabilità grave dovrebbe interrogarci per capire istinti ed esigenze profonde della persona, invece quello che cerchiamo di fare è tentare di normalizzarla, inseguendo un mito di standardizzazione fisica e intellettiva che, per altro, non ha riscontro nella realtà, se non per alcuni aspetti.

Detto questo, forse è arrivato il momento in cui è necessario affrontare “un argomento tabù”. Nei casi di famiglie con persone in situazione di disabilità grave, una volta in cui i servizi abbiano tentato ogni possibile intervento, sussidi, colloqui psicologici, rassicurazioni di ogni tipo, assistenza domiciliare, centro diurno e ogni possibile aiuto, non sarebbe opportuno ipotizzare per il bambino con disabilità una vita al di fuori dal nucleo familiare originario, qualora si verificasse l’impossibilità di continuare una convivenza ingestibile per la famiglia?
Chiunque di noi sia stato disabile fin da bambino, ha visto il dolore dei propri genitori, della madre, nel vedere la tua condizione, non tanto per le loro fatiche, ma per la tua vita incerta fino al limite dell’impossibile. «Come potrà difendersi questo bimbo, se non impara a camminare?», dicevano i miei nella loro preoccupazione. Sì, perché a quei tempi la vita non era da godere, ma un qualcosa da cui difendersi dalle sue asprezze ed insidie.
Quindi, come non capire l’ansia di tutte le famiglie di portare fuori dalla disabilità il proprio figlio, o figlia? Come biasimare quei genitori che commettono i più grossolani errori nel tentativo di portare alla normalità questi “figli di un Dio minore”, cadendo nelle trappole più ignobili dei “trafficanti del dolore”, sacrificando somme di denaro, indebitandosi fino al collo, rinunciando al lavoro, alla vita privata e financo alla propria salute fisica e psicologica?
Ed è proprio in forza di questo rispetto e comprensione umana, che con i miei 74 anni mi permetto di mettere in guardia queste famiglie. Prima di tutto non esistono i miracoli e se mai ci fossero sarebbero gratis, nessuno degli dèi conosciuti ha bisogno di moneta sonante! Le cure sperimentali, quelle vere, sono documentate e su quelle che possono funzionare la comunità scientifica sospende il giudizio. Non crediate che stroncature fatte da esperti di più Paesi possano essere, tutte quante, frutto di invidia professionale o di biechi interessi economici. Non lasciate che sia il cuore a farvi prendere le decisioni e mantenete ben saldo il raziocinio. Parlate di questa vostra scelta che pensate di fare con più persone possibili, esperti ma anche amici e parenti, perché parlare con gli altri ci aiuta a riflettere.

Sarebbe anche il caso di aderire e frequentare una delle tante Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. Ve ne sono di ogni tipo e sicuramente c’è anche quella che riguarda la disabilità di vostro figlio o figlia. Confrontarsi con altri che hanno la nostra stessa problematica è fondamentale, un genitore o meglio ancora un gruppo di genitori che ha i nostri stessi problemi infonde più fiducia e sicurezza di un tecnico che non ha la nostra esperienza diretta.
A questo proposito, le Associazioni dovrebbero organizzarsi di conseguenza, perché non basta dare battaglia alle Istituzioni, occorre anche preparare i “soldati”: e in tal senso le famiglie associate sono la miglior testa di ponte. Frequentando, seppure in maniera non sistematica, le Associazioni, vedo molti genitori anziani, poche o nessuna coppia giovane.
Naturalmente, non so se le famiglie protagoniste delle varie tragedie fossero iscritte e partecipassero alla vita associativa di qualche organizzazione, ma di sicuro il contatto con realtà familiari che hanno le stesse problematiche giova al morale e favorisce lo scambio di esperienze anche tecniche e sanitarie.
Se, in ogni caso, dovete sostenere delle spese, datevi un budget, ponetevi un limite, oltre il quale non andate. Andare in rovina non aiuta né voi, né il figlio con disabilità, e poi ci sarebbe da parlare anche degli altri eventuali figli.

Al di là di tutto, le cure non potranno impedire per troppo tempo la normale vita di bambino, l’inserimento scolastico, i giochi, i rapporti con altri bambini e con altri parenti: gli interventi sanitari non dovranno essere motivo di isolamento per lui e la famiglia.
Le cure potranno durare anche tutta la vita, ma non dovranno impedire la normale vita di relazione, che sarà condotta in parallelo alle cure. Allo stesso tempo, si dovrà fare un’attenta e serena valutazione dei possibili benefìci degli interventi sanitari e gli effettivi risultati che si possono ottenere.
Arriva un momento in cui le cure riabilitative diventano una pura routine, senza risultati apprezzabili, mentre impediscono o semplicemente rallentano l’attività lavorativa e la vita di relazione. Piano piano, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate.
Non è difficile trovare nei centri riabilitativi persone che nella vita hanno deciso di “fare il disabile” come fosse un mestiere e migrano da un centro all’altro con l’unico scopo di raddrizzare un piede o allungare le dita di una mano. Io lo sconsiglio, non è un bel mestiere!

*Socio dell’AIAS di Bologna, attivista nel mondo della disabilità. Le due immagini qui pubblicate sono state messe a disposizione (insieme alla scelta della didascalia) dallo stesso Maurizio Cocchi.

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Mancano pochi giorni alla nuova edizione del Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner. L’appuntamento, infatti, per l’evento promosso dalla Fondazione Mantovani Castorina è dal 12 al 20 settembre, sul tema conduttore scelto per quest’anno, che sarà Cittadinanza – Diversità che fa comunità, partendo con un’anteprima diffusa il 12 settembre ad Assago (Centro Commerciale Milanofiori), per arrivare poi al cuore del Festival nella tradizionale sede della Biblioteca e del Parco Chiesa Rossa.
Prima di tutto, però, la conferenza stampa di presentazione ufficiale, domani, 8 settembre, presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, ore 12), con gli interventi di Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Vlad Scolari, direttore artistico del Festival, Martina Gerosa, disability manager e responsabile per l’accessibilità dell’evento, il tutto con la moderazione del giornalista Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina.

«Saranno nove giorni di incontri, spettacoli, musica, cinema, arte e laboratori – spiegano i promotori – per declinare il concetto di cittadinanza non come semplice appartenenza, ma come possibilità concreta per ogni persona di partecipare alla vita sociale e collettiva, abbattendo barriere culturali e architettoniche».
Ma quali saranno, chiediamo, i principali punti di forza e anche le novità dell’edizione di quest’anno? «Innanzitutto – ci dicono – l’anteprima diffusa del 12 settembre ad Assago, un intero pomeriggio al Centro Commerciale Milanofiori dedicato alla sensibilizzazione. Tra gli eventi in programma il percorso esperienziale MiMuovo in Milanofiori, a cura di Milano Positiva, sulle barriere ambientali, la danza contemporanea di Red Fryk Hey, il flash mob integrato di Ugualmente Artisti e un focus sui cani d’assistenza e sulla decompressione sensoriale per le neurodivergenze».
Con particolare piacere, segnaliamo poi, nell’àmbito dello spazio del 13 settembre denominato Cinema e innovatori, la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando e di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale. Seguirà un dibattito con personalità di spicco del mondo del giornalismo e della disabilità.
Per quanto poi riguarda le mostre alla Biblioteca della Chiesa Rossa (14-18 settembre), vanno segnalate quella sulla Cultura Sorda Emotional Perspective Through The Eyes di Daniele Le Rose, con il supporto della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, Sognando Atlantide di Solo Renato e Ver.Bene, PIU(-)ME di Werther Gasperini e laboratori artistici come OperaCondivisa con l’Accademia di Brera.
E ancora, nel pomeriggio del 18 settembre (ore 17.30), la tavola rotonda Accessibilità: la chiave della partecipazione, in collaborazione con il Municipio 5 di Milano, per fare il punto sull’accessibilità dei luoghi di cultura.
Nel fine settimana del 19-20 settembre, infine, il Festival proseguirà nel Parco Chiesa Rossa con spettacoli, performance, musica, attività artistiche e occasioni di incontro, fino al gran finale all’aperto con il concerto dei Doolia (sabato 19) e il talk live Criptonite (domenica 20), “podcast disarmante” di CBM Italia con Marina Cuollo e Jacopo Cirillo.

«Quest’anno – segnalano in conclusione gli organizzatori – l’arte si farà anche cittadinanza attiva con il restauro conservativo di due murales storici del Parco Chiesa Rossa, ossia Il muro liberato di Piger (ispirato alla poesia di Antonio Giuseppe Malafarina) e L’arte di sentire con il cuore la terra di Ratzo e Tizio. L’intervento, sostenuto dal Municipio 5, punta a rigenerare lo spazio urbano e a restituire alla comunità un patrimonio visivo comune».

Ultima doverosa annotazione, il Festival delle Abilità 2026 è realizzato con il patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con il contributo del Municipio 5 di Milano e la sponsorizzazione del Centro Commerciale Milanofiori. (S.B.)

L'articolo Cittadinanza come possibilità concreta di partecipare: il nuovo Festival delle Abilità proviene da Superando.

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Proprio nella mattinata di oggi avevamo ripreso sulle nostre pagine quanto pubblicato dal «Corriere della Sera – Cronaca di Roma», sull’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’area museale, ossia la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel dicembre dello scorso anno.
A sollevare la questione era stata in prima battuta la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla fine una risposta concreta è arrivata da Roma Capitale che ha annunciato l’imminente avvio dei lavori necessari a superare le criticità segnalate. Nello specifico l’intervento previsto consisterà nella realizzazione di un nuovo sbarco degli ascensori al livello museale intermedio, in modo tale da rendere gli spazi espositivi accessibili alle persone con disabilità motoria o con ridotta mobilità, alle famiglie con passeggini e, più in generale, a chiunque presenti specifiche esigenze di accesso.

«Prendiamo atto con soddisfazione della decisione di Roma Capitale di intervenire – commenta il presidente della FISH Vincenzo Falabella – rispondendo a una criticità grave e difficilmente comprensibile in un’opera nuova, presentata come una delle stazioni più innovative e prestigiose del panorama internazionale. La nostra denuncia non aveva lo scopo di alimentare polemiche, ma di richiamare le Istituzioni al rispetto di un diritto fondamentale. Un luogo pubblico, e in particolare un’infrastruttura strategica appena realizzata, non può essere considerato pienamente fruibile se una sua parte resta preclusa alle persone con disabilità».
«E tuttavia – aggiunge Falabella -, rimane comunque l’amaro in bocca. Ancora una volta, infatti, si è costretti a intervenire successivamente alla realizzazione di un’opera, con nuovi lavori, ulteriori costi e disagi per gli utenti, per correggere una barriera che avrebbe dovuto essere evitata fin dall’origine. Non possiamo continuare a progettare le città e le infrastrutture senza coinvolgere preventivamente chi vive quotidianamente le conseguenze di scelte inadeguate. L’accessibilità non può essere un’aggiunta successiva, né una correzione da apportare soltanto dopo una denuncia pubblica. Deve rappresentare un requisito originario e inderogabile di ogni progetto».

«Questa vicenda – viene sottolineato dalla FISH – dimostra quanto sia necessario passare dalla semplice consultazione alla vera coprogettazione. Le organizzazioni delle persone con disabilità e gli Enti del Terzo settore devono essere coinvolti fin dalle prime fasi: nella programmazione, nella progettazione, nella verifica dei lavori e nel collaudo finale delle opere». «Se la FISH e le Associazioni rappresentative fossero state ascoltate prima – annota a tal proposito Falabella -, probabilmente questa criticità sarebbe emersa quando era ancora possibile correggerla, senza intervenire su una stazione già completata e aperta al pubblico».
«Il principio, quindi, deve essere chiaro – conclude -: nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità. Roma Capitale trasformi questo episodio in un cambio strutturale del proprio metodo di lavoro, adottando procedure permanenti di confronto e coprogettazione. Solo così l’accessibilità potrà diventare una componente ordinaria della qualità delle opere pubbliche e non una rincorsa alle omissioni del passato». (S.B.)

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Psicologa, attivista per i diritti delle persone con disabilità, manager nel settore dell’accessibilità digitale. Ma anche velista, viaggiatrice, e una donna che ha fatto dell’autonomia e della libertà di scegliere il proprio posto nel mondo uno dei fili conduttori della propria storia.
Dajana Gioffrè è oggi Chief Vision Officer di AccessiWay, azienda specializzata nell’accessibilità digitale. La sua formazione parte dalla Psicologia del Lavoro e incontra negli anni l’Universal Design, l’innovazione tecnologica, l’accessibilità fisica e digitale. Parallelamente c’è l’attivismo, l’impegno nel Disability Pride Network e nel mondo associativo. Percorsi diversi solo in apparenza, perché parlando con lei, si scopre presto quanto siano intrecciati.

Da diversi anni la seguo sui social, soprattutto per le sue battaglie contro le discriminazioni legate alla disabilità e al cane guida. Ed è proprio da qui che comincia la nostra conversazione.
«Prima di avere il cane guida – dice – le discriminazioni non erano certamente mancate, ma non le avevo riconosciute con la stessa chiarezza. Con il cane invece sono riuscita a dare un nome a comportamenti discriminatori in realtà già incontrati in altri àmbiti». Ci sono stati i rifiuti dei taxi, le porte chiuse e anche un Erasmus in Norvegia durante il quale la presenza del cane guida è diventata la ragione per imporle una sistemazione abitativa diversa da quella che aveva scelto, separandola dagli altri studenti. Un episodio che Gioffrè ricorda non tanto per la soluzione materiale trovata, quanto per ciò che quella vicenda le ha fatto comprendere.
«C’è sempre un posto deciso da altri, quasi sempre persone che non vivono la disabilità, nel quale noi dovremmo stare. Finché siamo tranquilli e rimaniamo al nostro posto va tutto bene. Quando invece rivendichiamo il diritto di vivere la vita che vogliamo, nel rispetto delle regole, ma come qualsiasi altra persona, il meccanismo si inceppa».

È probabilmente qui che si trova una delle chiavi per comprendere il suo attivismo. Non basta predisporre una soluzione per una persona con disabilità: bisogna chiedersi chi l’abbia scelta, quali prospettive lasci aperte e, soprattutto, se rispetti fino in fondo la libertà di chi la vive.
«Ho capito che l’accessibilità, senza un’infrastruttura culturale, non ci porta molto lontano»: un pensiero che Gioffrè ha cominciato a maturare già durante gli studi in Psicologia del Lavoro. Per la tesi di laurea specialistica si è occupata del modo in cui gli studenti con disabilità vivevano gli spazi universitari, concentrando l’attenzione in particolare su chi, con disabilità motoria e soprattutto negli edifici storici, era spesso costretto a utilizzare ingressi secondari o separati rispetto agli altri.
Gioffrè partiva da un’ipotesi: quell’accesso differenziato avrebbe potuto essere vissuto come una forma di esclusione. L’università, infatti, non è soltanto entrare in un’aula: è anche fermarsi davanti all’edificio, incontrare un compagno, parlare durante una pausa, condividere quella parte apparentemente marginale della vita accademica in cui spesso nascono relazioni e amicizie.
Le risposte raccolte, però, la sorpresero. «Molti mi dicevano: non mi disturba entrare da un’altra parte, perché è già tanto se riesco a entrare». Una frase che sembra quasi rovesciare il problema. «Non si soffermavano sulla qualità dell’esperienza, perché riuscire a fare quell’esperienza era già considerato un risultato».
All’epoca, racconta, non aveva ancora gli strumenti per dare un nome preciso a ciò che aveva incontrato. Oggi parla esplicitamente di abilismo interiorizzato. Ed è un passaggio su cui vale la pena soffermarsi, perché sposta radicalmente il significato dell’accessibilità. Poter entrare non significa necessariamente poter partecipare. E soprattutto non dovrebbe essere la semplice possibilità di accedere a trasformarsi nel parametro su cui una persona con disabilità misura la propria soddisfazione.
È una questione che riguarda l’università, ma inevitabilmente anche la scuola, il lavoro, la cultura, il tempo libero: non soltanto se una persona possa esserci, dunque, ma come possa esserci.

La psicologia ha lasciato un’impronta profonda anche nel modo in cui Gioffrè vive l’attivismo. «Quando diventi un punto di riferimento per altre persone con disabilità, le persone ti raccontano molte cose, ti chiedono una mano. Avere competenze psicologiche ti dà degli strumenti per accogliere la sofferenza dell’altro e per entrare in relazione, rispettando quello che gli sta accadendo».
Quella preparazione le consente anche di osservare con occhi diversi i fenomeni collettivi, i gruppi, i movimenti che nascono dal basso. Gioffrè, come detto inizialmente, è tra gli attivisti del Disability Pride Network e proprio la dimensione ancora largamente informale di alcune realtà per i diritti delle persone con disabilità è diventata per lei un interessante terreno di osservazione e partecipazione.
Poi è arrivata AccessiWay. L’incontro con l’azienda e con il suo fondatore, Edoardo Anello, avviene mentre Gioffrè frequenta l’ambiente dell’innovazione e delle startup. La proposta iniziale è quella di portare dentro un’impresa che si occupa di accessibilità digitale la voce di chi quell’accessibilità la vive e la utilizza concretamente ogni giorno. Negli anni il ruolo si amplia, fino all’attuale incarico di Chief Vision Officer.
Oggi una parte importante del suo lavoro consiste proprio nel mettere in relazione AccessiWay con il Terzo Settore e con gli utenti finali. Persone con differenti disabilità e neurodivergenze vengono coinvolte regolarmente, attraverso un’attività retribuita, nei test dei siti e delle soluzioni destinate ai clienti. «Per me una delle parti più belle è la costruzione di questo network a livello europeo. Ho la possibilità di entrare in contatto con persone in Francia, Germania, Austria, Spagna, Ungheria e in molti altri Paesi».
Ci sono poi i tavoli internazionali, il confronto con i principali soggetti del settore e quello con le Istituzioni europee. Le questioni possono diventare estremamente concrete: quali caratteristiche deve avere, per esempio, uno sportello Bancomat per dirsi realmente accessibile?
Dopo una formazione sull’accessibilità fisica al Politecnico di Milano, Gioffrè ha esteso il proprio raggio d’azione a progetti che vanno oltre il digitale, in particolare in àmbito museale e negli spazi aziendali.

Anche negli uffici di AccessiWay l’esperienza diretta entra nella progettazione. In occasione del trasferimento nella nuova sede, per esempio, si è prestata grande attenzione alle pareti in vetro tanto diffuse negli uffici contemporanei, che possono rappresentare un pericolo per chi è ipovedente: sono stati così studiati elementi a contrasto cromatico capaci di renderne percepibile la presenza.
Non è un dettaglio. È piuttosto un modo diverso di concepire il progetto: non intervenire a posteriori quando qualcuno segnala una criticità, ma immaginare fin dal principio la pluralità delle persone che abiteranno quello spazio.
La tecnologia, del resto, Gioffrè l’ha vista cambiare radicalmente la vita delle persone con disabilità. Ricorda gli anni dell’università, i pomeriggi trascorsi a scannerizzare libri e poi a correggere testi ottenuti con sistemi di riconoscimento tutt’altro che perfetti. Un’esperienza che accomuna molti di noi che abbiamo studiato in quel periodo.
Oggi lo scenario è profondamente diverso. «La tecnologia – dice – aumenta enormemente l’autonomia». E uno dei mutamenti più significativi riguarda proprio il lavoro. Un tema su cui Gioffrè ha le idee molto chiare, a partire da quelle professioni – come il centralino – che storicamente hanno rappresentato il principale sbocco per le persone con disabilità visiva: non si tratta di mestieri di cui liberarsi con sdegno o da liquidare come un retaggio di cui vergognarsi pur di affermare un’emancipazione simbolica. Al contrario, possono significare uno stipendio, indipendenza economica, l’opportunità di uscire di casa, confrontarsi con i colleghi, assumersi responsabilità.
«Sono contro la predeterminazione»: è questa la distinzione decisiva. Un conto è avere un’opportunità, un altro è sentirsi dire che, siccome non si vede, le strade percorribili siano quelle e soltanto quelle.
La tecnologia può assolvere proprio a questa funzione: allargare l’orizzonte. E tuttavia l’accessibilità digitale continua a scontrarsi con resistenze che non sono soltanto tecniche. «I diritti delle persone con disabilità vengono ancora considerati dalla società come concessioni».
La Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) ha introdotto almeno una svolta significativa: ha fatto entrare l’accessibilità nel perimetro della compliance normativa, un linguaggio che il mondo aziendale comprende bene. Può sembrare poco, e certamente limitarsi a spuntare una casella non equivale ad avere interiorizzato il valore dell’inclusione. Ma dopo anni in cui il tema poteva essere semplicemente ignorato, l’introduzione di obblighi precisi muta inevitabilmente lo scenario.
Resta però aperta una questione culturale e, al tempo stesso, economica. Le persone con disabilità sono anche consumatori. Eppure un’impresa spesso non ha alcuna percezione di quanti clienti perda a causa di un servizio online inaccessibile. L’utente tenta un acquisto, incontra una barriera, riprova, magari alla fine chiede supporto oppure desiste e abbandona il carrello. L’azienda non saprà quasi mai il perché.
«La percezione diffusa è che le persone con disabilità siano poche»: è per questo che Gioffrè insiste molto sull’importanza delle segnalazioni. «Mi rendo conto – dice – che sia una fatica aggiuntiva nelle fatiche di tutti i giorni. Una persona vuole semplicemente fare una cosa online in autonomia e invece si ritrova anche a dover segnalare il problema, ma se nessuno lo fa, quella barriera rischia di rimanere invisibile».
Anche l’intelligenza artificiale può offrire strumenti preziosi, purché non le si chieda ciò che non è in grado di fare. «Nel campo dell’accessibilità – spiega Gioffrè – l’intelligenza artificiale può facilitare e organizzare il lavoro, ma non sostituire la verifica umana. Non è sufficiente controllare la validità del codice di una pagina: occorre verificare il percorso reale che l’utente compie per raggiungere il proprio obiettivo». Ed è precisamente qui che l’esperienza vissuta rimane insostituibile. In fondo, a essere accessibile o inaccessibile non è semplicemente una riga di codice: è l’esperienza.

C’è un altro tema che occupa uno spazio centrale nel nostro dialogo e nell’impegno di Gioffrè: essere donna e avere una disabilità. «Una donna con disabilità non vive il patriarcato nella stessa maniera di una donna senza disabilità, perché i pregiudizi si sommano».
Gioffrè lo ha sperimentato anche assumendo responsabilità manageriali. In un contesto in cui aveva contribuito in prima persona a costruire una cultura attenta alla disabilità, alcuni nodi che continuava a riscontrare dentro di sé avevano un’altra origine. «Mi sono resa conto che molti problemi che avevo nel mio approccio come manager non erano dovuti al fatto di essere disabile. Erano legati al fatto che sono cresciuta in una società tendenzialmente maschilista e patriarcale». «Essere una donna con disabilità – aggiunge – aveva amplificato quel meccanismo».
Finché, a un certo punto, è stato il suo stesso responsabile a dirle: «Devi metterti in testa che sei tu il capo!». Una frase apparentemente semplice che le ha fatto comprendere quanto profondamente possa radicarsi il senso di una mancata legittimazione.
Il discorso conduce inevitabilmente al corpo, alla sessualità, all’autodeterminazione e al tema della violenza. Se il corpo femminile viene sovente oggettivato, quello della donna con disabilità rischia di subire un processo differente, ma altrettanto violento: diventare un corpo desessualizzato, privato del desiderio e sottratto alla facoltà di scegliere. E quando sussistono condizioni di dipendenza materiale da familiari, caregiver o altre figure di supporto, anche sottrarsi a una situazione di violenza o abuso può rivelarsi drammaticamente più difficile.
Sono dinamiche che mostrano quanto l’intersezionalità non sia un mero esercizio teorico, ma una realtà che incide concretamente sui corpi e sui destini delle persone.

Il nostro confronto approda poi con naturalezza alle nuove generazioni e al futuro dell’attivismo. Ed è qui che Gioffrè ricorre a una formula che riassume con efficacia il senso del nostro dialogo: «Dobbiamo occupare gli spazi». In tal senso, i social network hanno svolto un ruolo straordinario nel dare visibilità a storie che per lungo tempo erano rimaste escluse dalla sfera pubblica. Oggi anche chi non ha mai avuto un compagno di banco, un collega o un amico con disabilità può entrare in contatto con realtà che altrimenti non avrebbe mai conosciuto.
Ma esiste un rovescio della medaglia. «Non possiamo pensare di avere contribuito a una battaglia soltanto perché abbiamo condiviso un post». 100.000 persone connesse e 100.000 persone in piazza non sono la stessa cosa. Prendersi gli spazi significa esserci. Significa militare in un’Associazione, presenziare a un incontro, confrontarsi con un’amministrazione, studiare un documento, testare un servizio, sedersi a un tavolo dove si discute di sanità, trasporti, scuola, lavoro.
È la parte meno appariscente dell’attivismo, quella che difficilmente diventa virale. Eppure è quasi sempre quella che determina i mutamenti più duraturi. Su questo mi ritrovo pienamente nelle parole di Gioffrè. La tecnologia ci ha dischiuso orizzonti che pochi decenni fa sarebbero stati inimmaginabili; tuttavia, uno strumento nato per favorire la nostra presenza nel mondo non può risolversi nel luogo in cui ci ritiriamo dal mondo. «Gli spazi bisogna prenderseli. E bisogna fare tante esperienze». Viaggiare, incontrare persone, far parte di un gruppo, coltivare passioni. Senza che debbano per forza avere a che fare con la disabilità.
Gioffrè lo ha riscoperto anche attraverso la vela. In barca, racconta, «che lavoro fai?» può diventare la quindicesima domanda anziché la prima. E anche questo contribuisce a scardinare una visione sociale in cui troppo spesso il valore dell’individuo viene appiattito sul ruolo professionale che ricopre.

Tirando le fila di questa lunga chiacchierata, il filo che tiene uniti psicologia, tecnologia, lavoro, genere e attivismo appare nitido. È la ferma determinazione a non lasciare che siano gli altri a stabilire quale posto dobbiamo occupare. Non quello assegnato alla studentessa con il cane guida perché «si è sempre fatto così». Non l’ingresso di servizio ritenuto sufficiente purché consenta di entrare. Non il mestiere stabilito a priori in ragione di una diagnosi. Non uno spazio digitale disegnato considerando chi non riesce ad accedervi un’eccezione sacrificabile.
Prendersi gli spazi significa ben più che essere ammessi o tollerati. Significa poter scegliere dove stare, come starci e con chi. E significa ricordare che i diritti non vivono unicamente nei testi di legge, nei convegni o nelle dichiarazioni di principio: vivono nei luoghi in cui le persone decidono di esserci. Possibilmente insieme.
Magari anche facendo musica. Perché tra le molteplici anime di Dajana c’è anche quella di cantante jazz; e prima di salutarci non ho resistito, da musicista, alla tentazione di avanzare una proposta: mettere su un duo voce e pianoforte. Lei non ha detto di no. Chissà quindi che il prossimo spazio da prenderci non sia un palco…

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Ben volentieri diamo spazio a questo contributo, riguardante un documentario dedicato al caro e compianto Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista di valore, animatore culturale sui temi della disabilità e anche poeta, che fu direttore responsabile di Superando dal mese di febbraio del 2023, fino alla sua scomparsa l’11 febbraio 2024.

È passato un anno da quando in una bella serata di fine estate a Bovalino (Reggio Calabria) si inaugurò la finestra sul mare, l’opera in puro marmo bianco di Carrara che lo scultore Felice Tagliaferri realizzò in ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina [di quell’evento si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
In quel crepuscolo ventoso, c’era anche la troupe della regista Irene Magnani che raccoglieva impressioni, ricordi, emozioni dei tanti amici di Antonio intervenuti alla cerimonia. Quella madeleine di testimonianze è diventato un documentario, bello sin dal titolo Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina che il 29 agosto è stato presentato ancora a Bovalino, la terra che ha dato una brusca sterzata al destino di Antonio.

Nell’opera, visibile sulla piattaforma Chili, c’è tutto Antonio, personalità ricchissima, poliedrica, sorprendente che è riuscita a cambiare i paradigmi della disabilità pur costretto in un corpo totalmente paralizzato dal collo in giù dopo un tuffo insolito e sfortunato all’età di 18 anni, proprio in quel mare di Bovalino.
È uno scorrere della grande famiglia di Antonio, dall’instancabile papà Bruno alla mamma Pina, dalla nipote Tiziana ai medici dell’ospedale, dai colleghi giornalisti ai ricercatori tecnologici. Antonio ha dato insegnamenti a tutti, con la capacità di lottare per le sue idee, di ascoltare, di essere introspettivo. «L’incidente non mi ha cambiato la vita, ma il modo in cui mi rapporto ad essa», diceva.
È soprattutto la sua voce, che costella ognuno dei percorsi, a stagliarsi lucida, limpida, lirica. Le parole delle sue poesie segnano la fine e l’inizio di ogni capitolo. «Ho deposto la mia croce sulle spalle dei miei / sulla clavicola, la cervicale, le braccia di coloro che sostengono il mio corpo con il loro corpo / in un costante sacrificio». «Quando qualcuno calerà il sipario / uscirò dalla vita di ognuno / uscirò dalla porta principale silenziosamente, sommessamente». Ed è stato proprio così, tradito da una malattia repentina due anni e mezzo fa. Ma, per dirla con i versi di Attilio Bertolucci, la sua assenza è una più acuta presenza.

Giornalista, scrittore, poeta, Antonio ci ha insegnato che, pur nei limiti fisici oggettivi, la voglia e la possibilità di fare non hanno limiti. In una serie di foto e filmati di altra epoca lo si vede sperimentare i primi computer che gli facilitavano la comunicazione attraverso la guida della lingua. Si è sempre messo al servizio della tecnologia, l’avatar lo riempiva di gioia, era il suo strumento di libertà che gli aveva permesso di visitare i musei, compreso quello della Ferrari, un luogo, la casa di Maranello, dove da piccolo sognava di poter lavorare.

Il documentario ci restituisce un Antonio vivo, con la sua eleganza (amava sempre presentarsi con un foulard al collo) e la sua arguzia di cui dava il meglio negli aforismi («Non vinco, trionfo», «Se son fiori appassiranno»”). Ma anche con la sua profondità, la sua capacità di introspezione.
Colonna della Fondazione Mantovani Castorina, fu con Simone Fanti il creatore del Festival delle Abilità di Milano e con Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani firmò il prezioso libro Comunicare la Disabilità. Prima la persona. E con l’architetto Giulio Ceppi accettò la scommessa del design con la società benefit DIWERGO. «Voglio essere la mia parte del tutto, con le mie responsabilità», diceva. Una lezione per ognuno di noi, come spesso ci impartisce il mondo della disabilità.
È stata un’altra bella serata di fine estate a Bovalino. Con l’omaggio a un suo grande figlio e la speranza di un mondo in cui la parola disabilità si disperda nella brezza del crepuscolo.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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