Domani, 18 settembre, si illumineranno di verde numerosi monumenti, piazze e luoghi pubblici d’Italia, per la 19^ Giornata Nazionale della SLA, «facendo luce – dicono dall’AISLA – a una comunità che lotta ogni giorno, e creare un ponte emotivo e civile tra chi vive con la SLA, le loro famiglie e l’intera società». Poi, sabato 19 e domenica 20, nelle piazze del Paese vi sarà l’ormai tradizionale iniziativa solidale “Un contributo versato con gusto”, per supportare i progetti di assistenza rivolti alle famiglie con la SLA

«Era il 18 settembre 2006, quando per la prima volta, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) si fece sentire forte e chiara nel cuore della Capitale. Quell’evento non fu solo un momento simbolico, ma una vera e propria presa di parola collettiva, la prima grande manifestazione pubblica di chi, con la SLA, chiedeva non solo attenzione, ma diritti concreti: una presa in carico dignitosa, cure uniformi su tutto il territorio nazionale, assistenza domiciliare adeguata, accesso facilitato alla ricerca scientifica, snellimento della burocrazia e, soprattutto, ascolto umano e istituzionale. Quella prima protesta segnò l’inizio di un cammino lungo e impegnativo, che abbiamo portato avanti con determinazione, giorno dopo giorno, anno dopo anno. Oggi, quella voce non solo non si è spenta, ma si è trasformata in un grande coro, capace di mobilitare volontari, famiglie, istituzioni e cittadini in tutta Italia, generando un movimento di solidarietà e impegno condiviso che non conosce pause»: lo dicono dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) alla vigilia del 18 settembre, ovvero di quella che, come si è detto, ricordando l’evento del 2006, è la Giornata Nazionale della SLA, giunta quest’anno alla diciannovesima edizione.
Per l’occasione, dunque, verrà rilanciato in tutta Italia il valore simbolico dell’illuminazione di verde su monumenti, piazze e luoghi pubblici, dalle 19.45 di domani, 18 settembre, «per fare luce – sottolineano ancora dall’AISLA – a una realtà spesso invisibile, per dare visibilità a una comunità che lotta ogni giorno, e creare un ponte emotivo e civile tra chi vive con la SLA, le loro famiglie e l’intera società. E un invito a non spegnere mai la speranza e a mantenere viva l’attenzione su bisogni, diritti e dignità».
E nel fine settimana, sia sabato 19 che domenica 20, i volontari dell’AISLA saranno nelle piazze di tutta Italia, con l’ormai tradizionale iniziativa solidale Un contributo versato con gusto, per supportare i progetti di assistenza rivolti alle famiglie con la SLA. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le notizie sulla Giornata Nazionale della SLA 2026. Per altre informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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«Il Progetto di Vita – scrive Maria Rosaria Duraccio – ha una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia da raccontare nella sua interezza. Esso non nasce con il Decreto Legislativo 62/24 e non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le sue radici vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri» L’americano Edward (Ed) Verne Roberts (1939-1995) è stato la prima persona con grave disabilità a frequentare l’Università di Berkeley in California ed è riconosciuto come uno dei “padri” del movimento mondiale per i diritti e la vita indipendente delle persone con disabilità

La lettura dell’articolo Elaborazione del progetto di vita individuale, personale e partecipato: una guida operativa, pubblicato nei giorni scorsi su queste stesse pagine e dedicato appunto alla guida operativa per l’elaborazione del Progetto di Vita individuale, personale e partecipato delle persone con disabilità, mi sollecita alcune riflessioni che ritengo necessario condividere, non tanto per ciò che in quell’articolo viene raccontato, quanto per ciò che, a mio avviso, rischia di rimanere fuori dal racconto.
Presentare e valorizzare il lavoro in tal senso realizzato dal Centro Studi Giuridici HandyLex e dall’ANFFAS è certamente legittimo, così come è utile mettere a disposizione strumenti che possano accompagnare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24. Ma proprio perché parliamo di un tema così importante per la vita, i diritti e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, ritengo necessario evitare che una singola esperienza o metodologia finisca, anche involontariamente, per apparire come il principale riferimento nella costruzione del Progetto di Vita.
Quest’ultimo, infatti, ha una storia. Una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia che merita di essere raccontata nella sua interezza.

Il Progetto di Vita non nasce con il Decreto Legislativo 62/24. E, soprattutto, non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le radici di esso vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri.
È la storia del Movimento per la Vita Indipendente. È la storia di ENIL Italia (European Network on Independent Living), che da decenni porta avanti il paradigma della Vita Indipendente, dell’autodeterminazione, dell’assistenza personale autogestita e della possibilità per ogni persona con disabilità di decidere concretamente della propria esistenza.
È la storia di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che ha contribuito in maniera determinante alla diffusione dell’approccio alla disabilità fondato sui diritti umani, sull’empowerment, sull’autorappresentanza e sul protagonismo diretto delle persone con disabilità.
È la storia dell’AVI Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e delle tante esperienze delle Agenzie e dei Centri per la Vita Indipendente, che hanno sperimentato sul territorio modelli di accompagnamento nei quali la persona con disabilità non è destinataria passiva di un progetto costruito da altri, ma protagonista della definizione dei propri obiettivi, dei sostegni necessari e delle proprie scelte di vita.
Ed è la storia delle tante organizzazioni territoriali delle persone con disabilità che, spesso lontano dai riflettori, hanno costruito per anni percorsi personalizzati di Vita Indipendente, assistenza personale autogestita, abitare autonomo, inclusione lavorativa, partecipazione sociale e sostegno all’autodeterminazione.

Tutte queste esperienze non rappresentano una nota a margine della storia del Progetto di Vita, ne costituiscono una parte essenziale. Il Decreto Legislativo 62/24 rappresenta certamente un passaggio fondamentale, perché introduce un quadro organico e rafforza il diritto della persona alla costruzione di un Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Ma la norma arriva al termine – o, meglio, in una nuova fase – di un percorso culturale, politico e sociale iniziato molti anni prima. Per questo occorre fare attenzione a non trasformare oggi il Progetto di Vita in una nuova tecnica professionale.
La valutazione multidimensionale, gli strumenti di assessment [valutazione, N.d.R.], le metodologie, le procedure e le guide operative possono essere importanti. Ma vengono dopo la persona. Il punto di partenza è ciò che la persona desidera per la propria vita. Dove vuole vivere. Con chi vuole vivere. Quali relazioni vuole costruire. Se e come vuole lavorare. Come vuole organizzare la propria giornata. Quali sostegni ritiene necessari. Quali rischi è disposta ad assumersi. Quale futuro immagina per sé.
Ed è proprio qui che assume un valore fondamentale anche la consulenza alla pari.
La consulenza alla pari nasce dall’esperienza del Movimento per la Vita Indipendente e ribalta una logica ancora troppo spesso presente nei servizi: quella secondo cui sono esclusivamente i professionisti a possedere le competenze necessarie per indicare alla persona con disabilità ciò che sarebbe meglio per lei. Il consulente alla pari è una persona con disabilità che, attraverso la propria esperienza, una specifica formazione e competenze adeguate, accompagna un’altra persona con disabilità in un percorso di empowerment, consapevolezza dei propri diritti, individuazione dei propri desideri e costruzione delle proprie scelte. Non decide al suo posto. Non costruisce il suo Progetto di Vita. La sostiene affinché sia lei stessa a poterlo costruire, esprimere, negoziare e governare.

Ebbene, questo patrimonio di esperienze – costruito negli anni da ENIL Italia, DPI Italia, AVI Roma, dalle Agenzie e dai Centri per la Vita Indipendente e da molte altre realtà del movimento – merita di essere riconosciuto quando oggi si affronta il tema del Progetto di Vita.
Non si tratta di rivendicare primogeniture e nemmeno di contrapporre un’Associazione a un’altra. Si tratta di evitare che la storia collettiva di un cambiamento culturale venga progressivamente sostituita dalla rappresentazione di un singolo modello o di una singola metodologia.
Il Progetto di Vita non appartiene a un’organizzazione. Non appartiene ai servizi né ai professionisti. Non appartiene a chi predispone una guida o uno strumento di valutazione. Il Progetto di Vita appartiene alla persona. È questo il cambio di paradigma che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci impone di assumere fino in fondo, in particolare attraverso il diritto alla Vita Indipendente e all’inclusione nella comunità sancito dall’articolo 19 di essa (Vita indipendente ed inclusione nella società).
Ed è per questo che, quando oggi raccontiamo strumenti, metodologie e buone pratiche relative al Progetto di Vita, abbiamo anche una responsabilità culturale: restituire la pluralità della sua storia e riconoscere il contributo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni che hanno aperto questa strada molto prima che essa diventasse una norma dello Stato.
In sostanza, il principio che dovrebbe continuare a guidarci è quello che il movimento internazionale delle persone con disabilità ci ha consegnato da tempo: Nothing About Us Without Us ossia “Nulla su di Noi senza di Noi”! E parlando di Progetto di Vita, forse dovremmo ricordare ancora più chiaramente che nulla della nostra vita può essere progettato senza partire dalla nostra voce, dalle nostre scelte, dai nostri desideri e dalla nostra libertà.

*Presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).

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Il 1° ottobre a Roma vi sarà la seconda edizione del “Blood Cancer Summit”, sul tema “Bridging Research, Innovation and Care – Il percorso” (“Collegare ricerca, innovazione e assistenza – Il percorso”), appuntamento promosso dalla Società ISHEO in collaborazione con La Lampada di Aladino, dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico

Il 1° ottobre a Roma (Palazzo Merulana, Via Merulana, 121, ore 10-18), vi sarà la seconda edizione del Blood Cancer Summit, sul tema Bridging Research, Innovation and Care – Il percorso (letteralmente “Collegare ricerca, innovazione e assistenza – Il percorso”), appuntamento promosso da ISHEO – Società di ricerca e consulenza per l’avanzamento degli outcome sanitari – in collaborazione con La Lampada di Aladino, dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico.
Il Summit di quest’anno avrà principalmente l’obiettivo di mettere attorno allo stesso tavolo istituzioni, clinici, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e altri portatori d’interesse (stakeholder) del sistema salute, per individuare soluzioni concrete in grado di migliorare la presa in carico delle persone affette da neoplasie ematologiche. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dello stesso. Per ulteriori informazioni: Anita Fiaschetti (anitafiaschetti@gmail.com).

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La lettera della FISH al Governo, per chiedere l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, seguita da un messaggio della Federazione ai leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con il Presidente della FISH Falabella

Come abbiamo segnalato in questi giorni sulle nostre pagine, in una lettera rivolta al Governo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha chiesto l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, iniziativa seguita da un messaggio su linee analoghe nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con Vincenzo Falabella, presidente della FISH, oltreché consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) nel quale è responsabile dell’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.

Per quali ragioni la FISH ritiene indispensabile l’istituzione di un Fondo Unico nazionale e strutturale da un miliardo e mezzo per il Progetto di Vita, e quali rischi evidenzia nel caso in cui tali risorse non vengano stanziate?
«Una riforma dei diritti deve avere una base finanziaria certa. Il Decreto Legislativo 62/24 cambia l’impostazione delle politiche sulla disabilità: non parte più dalla semplice offerta di singole prestazioni, ma dalla persona, dalle sue preferenze, dai suoi obiettivi e dai sostegni necessari per realizzare il proprio progetto di vita. Questo passaggio, tuttavia, produce effetti concreti soltanto se alla valutazione multidimensionale e al progetto corrisponde un budget capace di finanziare interventi, prestazioni e sostegni personalizzati. Per questa ragione consideriamo indispensabile una dotazione nazionale certa, strutturale e pluriennale, a partire da un miliardo e mezzo di euro. Il Fondo, infatti, deve evitare che il Progetto di Vita resti una dichiarazione priva di mezzi. In altre parole, senza risorse adeguate si rischierebbe di costruire progetti formalmente corretti, ma non attuabili: il bisogno verrebbe riconosciuto, ma l’amministrazione potrebbe non disporre delle risorse necessarie per trasformarlo in assistenza personale, sostegni domiciliari, soluzioni abitative, percorsi di inclusione sociale, educativa e lavorativa, tecnologie, mobilità o altri interventi personalizzati. Il rischio più grave, quindi, è una distanza crescente tra il diritto scritto nella norma e la vita reale delle persone. Le conseguenze sarebbero sociali e istituzionali. In assenza di un finanziamento adeguato aumenterebbero le liste di attesa, il razionamento delle prestazioni e il ricorso a soluzioni standardizzate. Le famiglie e i caregiver continuerebbero a sostenere una parte sproporzionata dei costi assistenziali e organizzativi. Nei casi più complessi crescerebbe inoltre il rischio che l’assenza di alternative territoriali favorisse percorsi di istituzionalizzazione anziché la vita nella comunità.
Per la FISH, dunque, la questione finanziaria non è accessoria: riguarda l’effettività del diritto alla scelta, all’autodeterminazione e alla partecipazione».

In che modo, dunque, la richiesta mira a superare le attuali disparità territoriali nell’attuazione del Decreto 62/24 e come dovranno essere impiegate le risorse richieste?
«Un diritto nazionale non può dipendere dal luogo di residenza. Oggi capacità amministrativa, servizi disponibili e risorse sociali e sociosanitarie sono molto diverse tra Regioni e territori. La nostra Federazione propone il Fondo Unico Nazionale proprio per costruire una base finanziaria comune che riduca queste differenze e impedisca che la possibilità di realizzare un Progetto di Vita dipenda dal Comune, dalla Regione o dalla rete locale di servizi nella quale la persona si trova a vivere.
Il Fondo, per altro, non deve sostituire le responsabilità ordinarie di Regioni, Comuni e servizi sanitari, ma deve garantire una leva nazionale aggiuntiva e uniforme per rendere concretamente attuabili i progetti. Le risorse devono seguire la persona e il suo progetto e l’impiego deve avvenire attraverso il budget di progetto previsto dal Decreto 62/24, nel quale confluiscono in modo integrato le risorse umane, professionali, economiche, strumentali e tecnologiche necessarie.
La logica, pertanto, non deve essere quella di finanziare indistintamente strutture o cataloghi di prestazioni, ma di costruire sostegni coerenti con gli esiti della valutazione multidimensionale e con le preferenze della persona. Le risorse potranno quindi supportare, in relazione ai bisogni individuali, assistenza personale, vita indipendente, abitare inclusivo, sostegni domiciliari e di comunità, inclusione scolastica e formativa, accesso al lavoro, salute, mobilità, partecipazione sociale, ausili e tecnologie, nonché prestazioni personalizzate non disponibili nell’offerta ordinaria. Servono criteri nazionali, monitoraggio e trasparenza e per ridurre le disparità territoriali, il riparto delle risorse deve essere accompagnato da criteri trasparenti, da un monitoraggio dei progetti effettivamente attivati, dei tempi di presa in carico e dell’utilizzo dei budget, nonché dalla possibilità di correggere rapidamente eventuali squilibri. L’obiettivo è che la persona abbia la stessa possibilità di vedere attuato il proprio progetto indipendentemente dal territorio di residenza, nel rispetto delle competenze istituzionali, ma dentro una cornice nazionale di effettività dei diritti».

Perché la FISH ha scelto di rivolgersi anche ai gruppi di opposizione oltre che al Governo, e quali emendamenti o correttivi richiede di introdurre nel testo della prossima Legge di Bilancio?
«La Legge di Bilancio è una responsabilità parlamentare oltre che governativa. La FISH si è rivolta al Governo perché è l’Esecutivo a definire l’impianto della manovra e le priorità di finanza pubblica, ma ha scelto di coinvolgere anche i gruppi di opposizione perché il finanziamento della riforma riguarda un diritto fondamentale e richiede un’assunzione di responsabilità da parte dell’intero Parlamento. L’obiettivo non è collocare il tema dentro uno schieramento politico, ma costruire una convergenza ampia e stabile affinché l’attuazione del Decreto 62/24 non dipenda dalle maggioranze del momento. La previsione deve essere sufficientemente definita da garantire certezza delle risorse già nella fase di programmazione territoriale e non affidare l’effettività della riforma a stanziamenti occasionali o a rifinanziamenti annuali incerti.
Accanto alla dotazione finanziaria, chiediamo poi una chiara destinazione delle risorse ai budget dei Progetti di Vita e agli strumenti indispensabili alla loro attuazione, oltre a criteri trasparenti di riparto, come già detto in precedenza, un monitoraggio nazionale e una rendicontazione periodica. Ed è anche essenziale una clausola che qualifichi le nuove risorse come aggiuntive rispetto ai finanziamenti già destinati al welfare, evitando che il nuovo Fondo venga alimentato semplicemente spostando risorse da altri interventi rivolti alle persone con disabilità, alla non autosufficienza o al sostegno delle famiglie».

A tal proposito, in quale modo la proposta della FISH affronta il tema delle coperture finanziarie per il Progetto di Vita affinché non si riduca a un principio teorico, e quali garanzie vengono richieste per evitare tagli ad altri capitoli di spesa del welfare?
«Per la FISH non è sufficiente riconoscere il diritto al Progetto di Vita e rinviare successivamente alla disponibilità dei singoli bilanci territoriali. La Legge di Bilancio deve individuare uno stanziamento nazionale definito, iscritto in modo strutturale e con orizzonte pluriennale, così da consentire alle amministrazioni di assumere impegni che, per loro natura, possono durare molti anni e spesso accompagnare la persona lungo l’intero corso della vita. La certezza finanziaria è quindi una condizione necessaria per la certezza del diritto. La principale garanzia richiesta è, come già sottolineato, il principio di aggiuntività: il finanziamento del Fondo Unico non deve cioè avvenire mediante riduzioni o svuotamenti di altri capitoli già destinati alla disabilità, alla non autosufficienza, all’assistenza sociale e sociosanitaria, ai caregiver, all’inclusione o ai servizi territoriali. Il Progetto di Vita ha infatti bisogno di integrare le risorse esistenti, non di metterle “in concorrenza” tra loro. Diversamente, si produrrebbe un semplice trasferimento contabile senza alcun incremento reale della capacità di risposta del sistema.
La nostra Federazione distingue inoltre il finanziamento immediato del nuovo Fondo da qualunque futura politica di riconversione della spesa residenziale. Non viene proposta la sottrazione di risorse alle persone che oggi vivono in RSA o RSD [Residenze Sanitarie Assistite e Residenze Sanitarie Disabili, N.d.R.] né la riduzione della qualità e della continuità dell’assistenza. Solo in una fase successiva, e man mano che si svilupperanno alternative territoriali effettive e liberamente scelte, potrà essere valutato un processo graduale, programmato e monitorato di riallocazione di risorse verso servizi di comunità e vita indipendente. Tale processo dovrà tutelare le persone già accolte, la continuità dei sostegni e la qualità del lavoro degli operatori.
Ricapitolando, quindi, chiediamo un sistema nel quale sia possibile verificare quante risorse vengono stanziate, come vengono ripartite, quanti Progetti di Vita vengono finanziati, quali sostegni vengono effettivamente attivati e quali territori presentano ritardi o insufficienze».

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Il 19 settembre a Pavullo nel Frignano (Modena), tornerà la “Giornata Nazionale del Respiro”, promossa da Villa Pineta KOS per il terzo anno consecutivo. Per l’occasione, medici e fisioterapisti di Villa Pineta saranno a disposizione di cittadini e cittadine, in una piazza centrale della città emiliana, per effettuare gratuitamente test diagnostici come la spirometria, nonché per misurare la saturazione dell’ossigeno e la frequenza cardiaca

Nella mattinata del 19 settembre a Pavullo nel Frignano (Modena), tornerà la Giornata Nazionale del Respiro, promossa da Villa Pineta KOS per il terzo anno consecutivo. Per l’occasione, dunque, dalle 9 alle 13 in Piazza San Bartolomeo della città emiliana, medici e fisioterapisti di Villa Pineta saranno a disposizione di cittadini e cittadine per effettuare gratuitamente test diagnostici come la spirometria, esame non invasivo che permette di valutare la funzionalità respiratoria, e per misurare la saturazione dell’ossigeno e la frequenza cardiaca.
L’obiettivo dell’evento sarà segnatamente quello di promuovere concretamente una corretta informazione, nonché sensibilizzare, sui fattori di rischio e i sintomi da non sottovalutare per diagnosi e trattamenti precoci.
La scelta di riportare la prevenzione in piazza, nella provincia di Modena caratterizzata da elevati livelli di inquinamento atmosferico, assume particolare rilevanza alla luce del rapporto tra qualità dell’aria e salute dell’apparato respiratorio. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: d.annolino@adcommunications.it (Deborah Annolino).

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Per scegliere le superiori un tredicenne ha avuto open day, saloni e un consiglio orientativo motivato. Ha potuto scegliere quella scuola per inclinazione e per gusto, anche per ciò che spera di trovarvi. E il suo compagno con disabilità? Ha passato anni a dirci, a modo suo, quali luoghi tollera, quali cerca, da quali fugge e con chi riesce a stare. Bisogna perciò imparare a considerare anche quella una scelta. Altrimenti avremo garantito a tutti il diritto di entrare, continuando a lasciare ad alcuni soltanto un posto dove stare

Domani mattina, alle sette e cinquanta, due ragazzi entreranno dallo stesso portone. Il primo ha deciso a gennaio. Open day, test attitudinali, un consiglio orientativo discusso in Consiglio di Classe. Ha scelto il linguistico perché tradurre gli riesce meglio che disegnare e perché, a novembre, una professoressa gli ha detto una cosa che si è portato dietro. Per accompagnare una scelta scolastica ordinaria abbiamo costruito un apparato serio. Il secondo non ha potuto scegliere nello stesso modo. Ha 13 anni, non usa il linguaggio verbale, conosce a memoria il suono delle porte della sua scuola media e si calma davanti alla lavatrice di casa quando gira. Sa aprire il portone da solo se nessuno lo guarda. Alle assemblee resta sulla soglia, dentro e fuori insieme. Di tutto questo, in otto anni di scuola, si è scritto parecchio. Quasi niente ha pesato su dove andrà a settembre.
Alla sua famiglia nessuno ha detto quale scuola, entro venti chilometri da casa, abbia uno spazio dove fermarsi quando la giornata si complica, quale garantisca maggiore continuità nelle figure educative, dove i laboratori siano davvero praticabili, dove il rapporto con i servizi sia qualcosa di più di un indirizzo e-mail. Si è scelto per la fermata dell’autobus, perché lì andava il fratello, perché un’educatrice ne aveva parlato bene. Criteri umani e rispettabili. A volte gli unici disponibili.

Ho scritto “entro venti chilometri” come se una scelta ci fosse sempre. In città, spesso, esiste, ed è “artigianale”: si girano più scuole, si ascoltano gli operatori, si raccolgono notizie su un’équipe che negli anni ha costruito competenze. In molte aree del Paese, invece, l’offerta è così ridotta che la scelta diventa formale: c’è una sola scuola di riferimento e quel ragazzo vi entrerà non perché qualcuno l’abbia ritenuta la più adatta, ma perché non esiste un’alternativa reale.
Il punto più difficile da accettare è che nulla di tutto questo ci coglie di sorpresa. Di quel ragazzo, dalla primaria in avanti, conosciamo le situazioni che lo mettono in difficoltà, gli spazi e i tempi che lo aiutano, le mediazioni che funzionano. Anni di preavviso, e all’appuntamento decisivo ci presentiamo con un modulo di iscrizione online e gli auguri.
Almeno sulla carta, gli strumenti esistono. Il PEI (Piano Educativo Individualizzato) dovrebbe essere coerente con il progetto di vita e contribuire a dare continuità agli interventi educativi, sociali e formativi. Nell’anno scolastico 2024-2025, però, nel 55 per cento dei casi rilevati il progetto di vita non risultava ancora formalizzato; soltanto per il 40 per cento degli alunni con PEI il docente per il sostegno ne segnalava la coerenza con quel progetto. E anche la continuità resta fragile: quasi sei alunni con disabilità su dieci hanno conosciuto una discontinuità del docente per il sostegno. Non è un dettaglio organizzativo. È la materia di cui dovrebbe essere fatta una transizione ben preparata.

Basta pronunciare le parole “scuole speciali” perché la discussione si accenda e si chiuda quasi subito. Vale però la pena di ricordare Mary Warnock, che nel 1978 presiedette il comitato che ridisegnò in Gran Bretagna il modo di pensare i bisogni educativi speciali. Quasi trent’anni dopo tornò criticamente su quel lavoro: mettere tutti sotto lo stesso tetto, osservò, non significa automaticamente includerli nella stessa impresa educativa, là dove ciascuno può apprendere meglio.
Il sistema britannico non è quello italiano e le sue conclusioni non sono trasferibili. Ma il ripensamento di esso invita a non dare per chiusa troppo in fretta la questione di che cosa significhi davvero includere.

In Italia il diritto alla frequenza delle superiori è stato consolidato anche per via giurisprudenziale. Nel 1987 la Corte Costituzionale trasformò per gli alunni con disabilità ciò che la legge diceva sarebbe stato “facilitato” in un diritto “assicurato”. Da allora le scuole hanno accolto ragazzi con bisogni anche molto complessi, mentre spazi, tempi e organizzazione sono cambiati molto meno.
Simona D’Alessio, studiando le micro-esclusioni nella scuola italiana, invita a guardare proprio qui: non soltanto alla norma, ma alle routine e alle pratiche quotidiane attraverso cui quella norma prende forma.
Rosemarie Garland-Thomson ha chiamato Misfit l’attrito che nasce quando un corpo incontra un mondo costruito sulla misura di altri corpi: una frizione che abita la relazione, non uno dei due termini. All’orientamento, però, la domanda riguarda quasi sempre il ragazzo: ce la farà? Molto più raramente ci chiediamo: che cosa quel posto gli renderà possibile?

L’etimologia di “includere” conserva un’immagine scomoda: chiudere dentro. La parola regge finché quel dentro è stato pensato anche per chi vi entra.
C’è poi una seconda questione, distinta dalla prima: una parte della crescita in cui nessun adulto può sostituire un coetaneo. Un ragazzo che, in una scuola di mille studenti, sia l’unico a comunicare in un certo modo può ricevere aiuto, sorrisi, attenzione, la foto di classe. Può però non incontrare mai un pari con cui costruire una complicità non mediata dagli adulti: organizzare uno sgarro, litigare per una sciocchezza, ridere di qualcosa che i grandi non capiscono. La relazione con una figura incaricata di stargli accanto può essere preziosa, ma resta asimmetrica e si ferma al cancello.

La “comunità sorda” pone da decenni una questione vicina, ma non sovrapponibile: lì entrano in gioco una lingua, una cultura, una storia condivisa, non una diagnosi. L’analogia finisce qui. Resta però una domanda trasferibile: che valore ha incontrare un pari con cui la comunicazione non debba essere continuamente mediata?
Martha Minow ha chiamato “dilemma della differenza” il rischio che si apre da entrambi i lati: nominare un bisogno può marcare la persona nel ruolo da cui volevamo liberarla; ignorarlo può lasciarla indietro con la coscienza a posto. Non esiste una posizione neutrale in cui mettersi al riparo.
Distribuire non basta a includere. A volte significa soltanto diluire. Una risorsa vale quello che l’ambiente le consente di diventare: un banco assegnato è una risorsa; se l’ambiente non lo converte in relazioni, autonomie e desideri, resta un banco.

La dispersione produce anche un effetto comodo per il sistema: molti istituti incontrano certe complessità troppo episodicamente per costruire competenze stabili. Ed è qui che vorrei riaprire una parola temuta: specializzazione.
Fuori dalla scuola non consideriamo sospetto che alcune organizzazioni sviluppino competenze più avanzate di altre. Esperienza, continuità e memoria non si improvvisano. Una comunità scolastica che negli anni ha imparato a usare bene la comunicazione aumentativa, a costruire ambienti a bassa stimolazione, a collaborare con i servizi possiede un patrimonio. Il problema è che, al momento dell’orientamento, quel sapere è spesso poco leggibile e soprattutto rischia di scomparire quando se ne vanno le persone che lo custodiscono.
Qui sta l’equivoco. La specializzazione formale è necessaria e seria: un titolo certifica una preparazione professionale. Ma nessun corso può anticipare tutte le persone che un docente incontrerà. L’esperienza non crea esperti di diagnosi: crea repertori. Insegna anzitutto che la stessa etichetta non produce la stessa persona e lascia qualcosa in eredità: strumenti, errori già commessi, tentativi che vale la pena ripetere, interlocutori da chiamare.
Una scuola diventa competente quando ciò che ha imparato un insegnante non scompare insieme al suo trasferimento.

Questo non è un argomento per assegnare studenti a una scuola in base alla diagnosi. Il confine deve restare netto: nessuna quota, nessun indirizzamento d’ufficio. La scelta resta alla famiglia e, per quanto possibile, al ragazzo; deve poter essere riconsiderata nel tempo. Si possono rendere visibili e consolidare competenze specifiche senza predeterminare i destini.
Gli strumenti, almeno in parte, ci sono già. Nell’ultimo anno della scuola media, il gruppo che conosce quel ragazzo può contribuire a costruire un orientamento motivato che non riguardi soltanto l’indirizzo di studi, ma gli ambienti possibili. Le scuole possono rendere leggibile ciò che hanno davvero: spazi, pratiche, competenze stabilmente presenti, reti territoriali che funzionano. Non serve promettere a gennaio chi sarà in classe a settembre; serve dire con onestà che cosa l’organizzazione ha imparato a fare e quanto di quel sapere riesce a trattenere.
Dove la scuola è una sola, il problema cambia. Non c’è un ventaglio da confrontare e spesso non c’è nulla da scegliere. Lì la priorità diventa la continuità tra i cicli: informazioni, pratiche, relazioni con i servizi e memoria devono passare dalla scuola primaria a quella secondaria insieme al ragazzo, invece di fermarsi al confine fra due segreterie.

Il compagno che a gennaio ha scelto il linguistico lo ha fatto per inclinazione e per gusto. Anche l’altro ha inclinazioni e gusti, e li manifesta di continuo: nei luoghi dove si calma, nelle persone verso cui torna, nei rumori che non sopporta, nelle attività da cui fugge e in quelle in cui resta dieci minuti più del previsto, perfino nel modo in cui sta sulla soglia dell’assemblea, dentro e fuori insieme. Sono preferenze, e sono una forma di parola. Un orientamento degno di questo nome dovrebbe imparare a leggerle.
Riaprire le scuole speciali non è la risposta. La questione è smettere di chiamare inclusione una solitudine ben distribuita.
Domani, dunque, la porta si aprirà per entrambi, e questa è una conquista che non si discute. Uno avrà scelto quella scuola anche per ciò che spera di trovarvi. L’altro ha passato anni a dirci, a modo suo, quali luoghi tollera, quali cerca, da quali fugge e con chi riesce a stare.
Il passo successivo è imparare a considerare anche quella una scelta. Altrimenti avremo garantito a tutti il diritto di entrare, continuando a lasciare ad alcuni soltanto un posto dove stare.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

Riferimenti:
° ISTAT, L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, Anno Scolastico 2024-2025.
° Corte Costituzionale, Sentenza 215/87.
° Mary Warnock e Brahm Norwick, Special Educational Needs: A New Look, 2005.
° Rosemarie Garland-Thomson, Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept, 2011.
° Simona D’Alessio, Inclusive Education in Italy, 2011.
° Martha Minow, Making All the Difference: Inclusion, Exclusion, and American Law, 1990.

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Promossa come sempre dall’Associazione Arcantarte, tornerà dal 18 al 26 settembre a Prato, “Accarezza l’Arte”, decima edizione della mostra che abbatte le barriere sensoriali invitando il pubblico a scoprire e vivere le opere d’arte attraverso il tatto. Accanto poi alla normale esposizione, sono previsti anche due eventi speciali di approfondimento il 22 e il 24 settembre Esame tattile di una delle opere presenti in una delle precedenti edizioni di “Accarezza l’Arte”

Iniziativa che il nostro giornale è ben lieto di seguire sin dagli esordi, tornerà dal 18 al 26 settembre, nella corte di Palazzo Vaj a Prato, Accarezza l’Arte, decima edizione della mostra che abbatte le barriere sensoriali invitando il pubblico a scoprire e vivere le opere d’arte attraverso il tatto.
A promuovere da sempre l’iniziativa è l’Associazione Arcantarte (in collaborazione con l’Associazione Industriale e Commerciale dell’Arte della Lana), avvalendosi del patrocinio del Comune di Prato, dell’UICI cittadina (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), del Palazzo delle Professioni e dell’Ordine degli Architetti di Prato.

Quest’anno, dunque, il percorso espositivo ospiterà le creazioni di un ricco parterre di artisti: Giovanna Bellanca, Andrea Bianco, Simona Bruni, Roberto Ceccherini, Giuliano Ciardi, Angela Ciccarello, Mattia Crisci, Franco Mauro Franchi, Antonio Michelucci, Antonella Nannicini, Mario Navarrete Niño, Lucia Pretto, Emi Scatena e Giacomo Vannucchi.
A impreziosire la collettiva, anche la partecipazione straordinaria di Helena Porreca e Yuki Wang, studentesse della classe Terza F del locale Liceo Artistico Brunelleschi, seguite dal professor Franco Menicagli. Le loro opere sono state scelte tra tutti i partecipanti al concorso per le scuole Accarezza l’Arte 2026.
«Raggiungere il traguardo della decima edizione – sottolinea Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte – è per noi un motivo di grande orgoglio e la dimostrazione di quanto la nostra comunità sia sensibile ai temi dell’inclusione. Con Accarezza l’Arte vogliamo abbattere ogni barriera percependola non solo come un’opportunità accessibile per le persone con disabilità, ma come una vera e propria esperienza multisensoriale che arricchisce la sensibilità di ciascun visitatore e visitatrice».

Da segnalare infine che accanto alla normale esposizione, che come detto verrà inaugurata il 18 settembre (ore 18), la manifestazione proporrà due appuntamenti speciali di approfondimento, nel pomeriggio del 22 settembre, presso la Sala Riunioni dell’Arte della Lana (ore 18), con una video-intervista all’artista Andrea Bianco, incentrata sul tatto come fondamentale strumento di conoscenza e creazione. A seguire, una visita guidata alla mostra.
Nel pomeriggio del 24 settembre, invece, presso lo spazio espositivo (ore 17), vi sarà Tattilmente, laboratorio sensoriale aperto al pubblico per sperimentare la creazione di un oggetto in creta affidandosi unicamente al senso del tatto (per entrambi gli eventi speciali è richiesta la prenotazione, scrivendo a arcantarteaps@gmail.com o telefonando al numero 320 2251213).
Per tutta la durata dell’evento, infine, sarà possibile prenotare le consuete visite tattili guidate alle opere esposte, per garantire un’esperienza profonda e pienamente accessibile a tutti. (S.B.)

L’ingresso alla mostra e a tutti gli eventi in programma sarà completamente libero e gratuito. Per ulteriori informazioni: arcantarteaps@gmail.com.

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Dopo avere chiesto nei giorni scorsi al Governo di istituire un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, la Federazione FISH ha chiesto ora ai leader delle forze politiche di opposizione un impegno chiaro e concreto in vista della prossima Legge di Bilancio, facendo sì che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24

L’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle pers9one con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro: come avevamo segnalato nei giorni scorsi, era stata questa la richiesta espressa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), espressa in una lettera rivolta al Governo. Su linee analoghe si è ora espressa la Federazione anche nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, chiedendo un impegno politico e parlamentare chiaro e concreto in vista della prossima Legge di Bilancio (a questo link è disponibile la lettera inviata). Nello specifico l’istanza è che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24.
«Abbiamo chiesto al Governo di assumere una responsabilità precisa e oggi chiediamo anche alle opposizioni di misurarsi concretamente con questa nostra proposta – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH -. Il tema, infatti, non può essere ridotto a una contrapposizione tra maggioranza e opposizione. Stiamo parlando dell’effettività dei diritti delle persone con disabilità e della necessità di accompagnare una riforma importante con risorse economiche certe e adeguate».

A proposito del Fondo Unico Nazionale di cui si è detto, la FISH, ricordiamo, lo intende come strutturale, pluriennale e con una dotazione aggiuntiva a quella iniziale, per sostenere concretamente i Progetti di Vita e i relativi budget, l’assistenza personale, l’abitare supportato, i sostegni domiciliari, le tecnologie assistive, i servizi territoriali integrati e il funzionamento delle unità di valutazione multidimensionale.
Come si legge in un a nota, «per la nostra Federazione il nodo centrale è evitare che il Progetto di Vita si trasformi in un mero procedimento amministrativo, privo degli strumenti necessari per modificarne concretamente le condizioni di vita. Nella nostra nuova lettera chiediamo infatti ai leader delle opposizioni di tradurre le proprie posizioni in iniziative parlamentari verificabili, attraverso gli strumenti propri del confronto sulla Legge di Bilancio e degli altri provvedimenti utili, nonché attraverso atti di indirizzo, audizioni e confronto nelle Commissioni Parlamentari competenti».
«Un passaggio decisivo – si legge ancora – riguarda inoltre il futuro delle politiche residenziali e la necessità di accompagnare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 con un processo nazionale di deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. In tal senso, il Progetto di Vita deve rappresentare lo strumento attraverso il quale spostare progressivamente il baricentro delle politiche pubbliche dalle strutture alla persona, dalla risposta standardizzata alla libertà di scelta, dalla residenzialità istituzionale alla possibilità concreta di vivere nella propria casa e nella propria comunità, un percorso, questo, che non può e non devetradursi nella sottrazione di risorse o nella riduzione delle tutele per le persone che oggi vivono nelle RSA, nelle RSD o in altre strutture residenziali, né può compromettere la qualità dei servizi, la continuità dell’assistenza e il lavoro degli operatori. Per questo, dopo lo stanziamento iniziale del Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita, dovrà essere avviata una progressiva riconversione delle politiche e delle risorse pubbliche, rafforzando l’assistenza personale, la domiciliarità, l’abitare supportato, i servizi di prossimità e i sostegni integrati nella comunità. Deistituzionalizzare, infatti, non significa chiudere semplicemente le strutture, significa fare in modo che nessuna persona con disabilità sia costretta a entrarvi per mancanza di alternative».

«Chiediamo responsabilità e continuità istituzionale – conclude Falabella -, perché i diritti delle persone con disabilità non possono dipendere dal luogo in cui si vive, dalle possibilità economiche della propria famiglia o dall’alternarsi delle maggioranze. Occorrono risorse certe e scelte conseguenti e il Progetto di Vita deve diventare uno strumento concreto di libertà, autodeterminazione e partecipazione nella comunità».

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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A volte è una persona, con la sola forza della sua presenza, a riscrivere il significato di un’intera esistenza, a costringere tutti a guardare il mondo con occhi diversi. Martina è una di queste persone: «Lei – dice il papà Fernando – mi ha mostrato che la dignità di una persona non diminuisce mai, neppure quando dipende completamente dagli altri. Mi ha insegnato ad ascoltare il silenzio, a leggere uno sguardo, un sorriso, un’espressione del volto. Ho scoperto che esistono linguaggi molto più profondi delle parole» Il sorriso di Martina

A volte è una persona, con la sola forza della sua presenza, a riscrivere il significato di un’intera esistenza. Non perché lo abbia scelto, né perché abbia bisogno di compiere gesti straordinari, ma semplicemente perché la sua presenza ci costringe a guardare il mondo con occhi diversi. Martina è una di queste persone.
Da trentadue anni la sua fragilità attraversa la vita di una famiglia intera, intrecciandosi con l’amore di un padre, di una madre, di fratelli, nonni, zii e di tutte le persone che, nel tempo, hanno condiviso un tratto del suo cammino. Una disabilità gravissima, la paralisi cerebrale infantile, che richiede assistenza, responsabilità, presenza quotidiana. Ma fermarsi a questo significherebbe raccontare soltanto ciò di cui Martina ha bisogno, dimenticando tutto ciò che dona inconsapevolmente a chi le sta accanto.
Per Fernando, Martina è stata molto più di una figlia da proteggere: è diventata una maestra di vita. Attraverso la sua piccola ha conosciuto un amore che non misura, non pretende e non chiede nulla in cambio. Ha imparato a interrogarsi sulla fragilità, sulla dignità, sui diritti e sul significato stesso della cura. E ha compreso che, se egli rappresenta lo scudo legale e istituzionale a difesa di questi diritti, è sua moglie a rappresentare il vero pilastro dell’accudimento quotidiano: la caregiver che, con dedizione silenziosa e instancabile, traduce l’amore in gesti di assistenza costanti. E quell’esperienza privata, vissuta dentro le mura di una famiglia, si è trasformata nel tempo in un impegno rivolto anche agli altri.
Dietro il padre e l’amministratore di sostegno, dietro l’uomo che oggi collabora con l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e si impegna per i diritti delle persone con disabilità, c’è dunque una storia profondamente personale. C’è una figlia che, senza bisogno di parole, ha contribuito a cambiare il modo di guardare le persone e la vita.
Ed è forse da qui che bisogna partire per conoscere davvero Martina: non dalla sua disabilità, ma dall’impronta che la sua esistenza ha lasciato e continua a lasciare nelle vite degli altri.

Lei ha detto che, se oggi è la persona che è, lo deve a Martina. Qual è stato il cambiamento più profondo che sua figlia ha prodotto nel suo modo di essere uomo e padre?
«Prima della nascita di Martina ero un padre come tanti, impegnato nel lavoro, nella famiglia e nei progetti di vita. La sua nascita ha cambiato completamente la nostra prospettiva, ma soprattutto ha cambiato la nostra vita. Insieme a mia moglie abbiamo preso una decisione che avrebbe segnato il futuro della nostra famiglia: lasciare la nostra terra d’origine e rinunciare al sogno di tornarvi stabilmente per costruire il nostro futuro in Abruzzo. Non è stata una scelta dettata dal lavoro o da esigenze personali, ma dall’amore per nostra figlia. Cercavamo un territorio che offrisse maggiori opportunità di crescita, servizi più efficienti, una rete sociale più solida e una posizione logisticamente favorevole rispetto ai principali centri di eccellenza sanitaria. In altre parole, abbiamo scelto il luogo che ritenevamo potesse garantire a Martina una migliore qualità di vita.
È stato un sacrificio importante. Abbiamo lasciato affetti, radici e una parte della nostra storia familiare. Ma non abbiamo mai avuto dubbi: quando hai un figlio fragile impari che le priorità cambiano e che ogni scelta deve essere orientata al suo benessere. Martina mi ha insegnato che il valore di una persona non si misura da ciò che riesce a fare, ma da ciò che è.
Viviamo in una società che premia l’autonomia, l’efficienza e la produttività. Lei mi ha mostrato che la dignità di una persona non diminuisce mai, neppure quando dipende completamente dagli altri. Mi ha insegnato ad ascoltare il silenzio, a leggere uno sguardo, un sorriso, un’espressione del volto. Ho scoperto che esistono linguaggi molto più profondi delle parole. Credo di essere diventato un uomo più paziente, più sensibile e più attento alle fragilità degli altri. E questo cambiamento non ha riguardato soltanto me, ma tutta la nostra famiglia, a partire da mia moglie, il cui silenzioso e immenso lavoro di cura è il fondamento su cui si regge la qualità della vita di Martina».

Si è mai domandato come sarebbe stata la vostra vita se Martina fosse nata senza la cerebropatia con la quale convive? E oggi, dopo trentadue anni vissuti accanto a lei, che significato assume per lei quella domanda?
«Me lo sono chiesto tante volte; è una domanda che, probabilmente, ogni genitore si pone almeno una volta nella vita. Come sarebbe stata la sua vita? Come sarebbe stata la nostra? Oggi, però, quella domanda non cerca più una risposta. Perché ho capito che il punto non è immaginare una vita diversa, ma comprendere il senso di quella che abbiamo vissuto.
Non so che persone saremmo diventati senza Martina così com’è. So, però, come siamo diventati grazie a lei. Martina ha unito la nostra famiglia, ci ha insegnato il valore della solidarietà, del sacrificio condiviso, dell’amore senza condizioni. Ha cambiato anche le persone che le sono state vicine: educatori, insegnanti, terapisti, amici. Molti ci hanno confidato che conoscere Martina ha cambiato il loro modo di guardare la disabilità.
Se oggi tornassi indietro, non cancellerei ciò che Martina ha rappresentato nella nostra vita. Farlo, sarebbe come cancellare una parte fondamentale di noi stessi».

Essere padre di Martina significa amare una figlia, ma anche confrontarsi quotidianamente con la necessità di tutelarne dignità, libertà e diritti. Quanto è difficile distinguere il ruolo del padre da quello dell’amministratore di sostegno?
«Per me questi due ruoli non sono mai stati in conflitto. L’amministratore di sostegno non deve sostituirsi alla persona, ma aiutarla a vedere riconosciuti i propri diritti. Prima di tutto resto il padre di Martina, ma sono profondamente consapevole che il mio ruolo istituzionale e giuridico di tutela sarebbe vuoto senza l’abnegazione di mia moglie. È lei la vera caregiver. È lei che, giorno dopo giorno, si fa carico dell’assistenza fisica, materiale ed emotiva in modo totalizzante. Io mi occupo di difendere i diritti di Martina all’esterno, battendomi con le Istituzioni, ma è sua madre a garantirle la vita, il calore e la dignità dentro casa in ogni singolo istante.
La mia precedente attività come operatore di polizia mi ha insegnato il senso dello Stato, il rispetto delle regole e la determinazione nel farle rispettare. Lo stesso approccio l’ho mantenuto nei confronti delle Istituzioni. Ho sempre ritenuto che il cittadino debba rispettare le Istituzioni, ma che allo stesso tempo le Istituzioni abbiano il dovere di rispettare il cittadino, soprattutto quando si trova in una condizione di particolare fragilità. Purtroppo, ho constatato che non sempre accade. Talvolta i diritti delle persone con disabilità vengono compressi, ritardati o addirittura negati per ragioni burocratiche o organizzative. In quei momenti emerge la mia determinazione. Non è spirito di conflitto, ma il convincimento che un diritto non sia una concessione.
Ogni volta che difendo Martina, sento di difendere anche chi non ha gli strumenti, la forza o le competenze per farlo da solo. Per questo considero il mio impegno una responsabilità civile prima ancora che familiare».

L’esperienza vissuta con Martina l’ha portata a collaborare con l’ANFFAS e a impegnarsi per i diritti delle persone con disabilità. Quando ha compreso che la vostra storia familiare poteva trasformarsi in un impegno capace di andare oltre Martina e riguardare molte altre persone e famiglie?
«Non c’è stato un momento preciso, è stato un percorso. All’inizio combattevo soltanto per mia figlia. Poi mi sono accorto che gli ostacoli che incontravamo erano gli stessi di moltissime altre famiglie. Ogni volta che riuscivamo a ottenere il riconoscimento di un diritto mi chiedevo: perché questo percorso deve ricominciare ogni volta da capo per un’altra famiglia? Da quel momento ho capito che la nostra esperienza poteva essere utile anche agli altri.
Oggi, quando scrivo una diffida, un ricorso o una proposta, non penso soltanto a Martina. Penso alle famiglie che magari non hanno gli strumenti o la forza per affrontare certe battaglie. Se un risultato ottenuto da noi evita ad altri le stesse difficoltà, allora tutta la fatica acquista un significato più grande».

Se potesse affidare a Martina parole che forse lei non potrà restituirle nello stesso modo, che cosa vorrebbe dirle oggi per tutto ciò che, con la sua presenza, ha insegnato a lei e alla vostra famiglia?
«Le direi semplicemente grazie. Grazie perché ci hai insegnato che l’amore non ha bisogno di parole per essere compreso. Grazie perché hai reso la nostra famiglia più unita. Grazie perché hai cambiato il nostro modo di guardare il mondo.
Molti pensano che siamo stati noi a prenderci cura di te, e in particolare la tua mamma, che per trentadue anni ti ha dedicato letteralmente la sua intera esistenza con un amore che non conosce stanchezza. Io, invece, credo che in questi trentadue anni sia stata soprattutto tu a prenderti cura di noi, insegnandoci a diventare persone migliori. Da te ho imparato che i limiti esistono, ma non devono mai diventare il confine dei nostri sogni.
C’è una frase che porto spesso con me: “Vola solo chi osa farlo”. Credo che descriva bene il cammino della nostra famiglia. Abbiamo osato ogni volta che sembrava impossibile: cambiare vita, affrontare battaglie, difendere diritti, immaginare un futuro che altri ritenevano irraggiungibile. E ce n’è un’altra che racchiude il senso della tua vita: “Come puoi pensare di non farcela, se ci sono fiori che riescono a spaccare il cemento?”. Tu sei stata quel fiore, dimostrando che anche la fragilità più grande può generare forza, speranza e cambiamento. Hai lasciato un segno nella nostra famiglia, negli educatori, negli insegnanti, negli operatori e in tutte le persone che ti hanno conosciuta.
Se oggi tante delle battaglie che porto avanti hanno un senso, è perché tu mi hai insegnato che nessun ostacolo è troppo grande quando ciò che difendi è la dignità di una persona».

*Il presente servizio è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Sono davvero numerose le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’Associazione ANIMASS, in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che colpisce in grande maggioranza le donne. Un lungo viaggio per l’Italia, tuttora in corso, che ora Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, racconta nel libro “In viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate”, che verrà presentato il 18 settembre a Verona

Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e Verona: sono davvero tante, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), come abbiamo segnalato di volta in volta anche sulle nostre pagine, in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne.
Un lungo viaggio per l’Italia, tuttora in corso, che ora Lucia Marotta, psicopedagogista e presidente dell’ANIMASS, racconta nel libro intitolato appunto In viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate.
Il volume, che si avvale anche della prefazione dell’assessora alle Politiche Sociali del Comune di Verona, verrà presentato il 18 settembre nella città scaligera, durante una conferenza stampa (Sala Arazzi del Comune doi Verona, ore 11.30). (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Avvicinare il pubblico ai temi dell’ipovisione, della prevenzione e della ricerca scientifica attraverso il linguaggio universale dello sport: è l’obiettivo dell’evento del 19 e 20 settembre a Frascati (Roma), denominato “Racchette Senza Barriere 2026”, centrato su un torneo di Blind Tennis Fusion, promosso dall’APS CRAL ANAC, con il patrocinio scientifico dell’IRCCS Oftalmologico Fondazione G.B. Bietti, ma anche su un villaggio con attività dedicate all’inclusione e alla salute visiva

Il 19 e il 20 settembre il New Country Club Italia di Frascati (Roma) ospiterà l’evento Racchette Senza Barriere 2026, centrato innanzitutto su un torneo di Blind Tennis Fusion promosso dall’APS CRAL ANAC, con il patrocinio scientifico dell’IRCCS Oftalmologico Fondazione G.B. Bietti, ma anche su un villaggio con attività dedicate all’inclusione e alla salute visiva, il tutto a partecipazione gratuita.
«L’iniziativa – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di avvicinare il pubblico ai temi dell’ipovisione, della prevenzione e della ricerca scientifica attraverso il linguaggio universale dello sport. Accanto agli atleti ipovedenti saranno coinvolti anche giocatori “normovedenti” che, grazie all’utilizzo di simulatori visivi, potranno sperimentare alcune delle limitazioni associate alle principali patologie oculari e comprendere più da vicino le sfide quotidiane affrontate dalle persone con ridotta capacità visiva». (S.B.)

A questo link è disponibile un ampio approfondimento sull’iniziativa. Per ulteriori informazioni: s.borzellino@ltmandpartners.it (Sebastiano Borzellino).

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009691.16-09-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009691.16-09-2026 (497 KB)

Per tre giorni, artisti, scrittori, giornalisti, esperti, istituzioni, ma soprattutto persone con disabilità, caregiver e famiglie, si alterneranno a Torino sul palco di “Insieme – Il Festival di Paideia”, per animare dal 18 al 20 settembre la quarta edizione della manifestazione, condividendo esperienze e narrazioni della vita reale attraverso linguaggi differenti Il noto artista trasformista Arturo Brachetti firmerà il gran finale del Festival con il dialogo dal titolo “La meraviglia di diventare altro”

Con la sua quarta edizione, in programma dal 18 al 20 settembre, la manifestazione Insieme – Il Festival di Paideia, promossa dalla Fondazione Paideia, tornerà ancora una volta a trasformare il cuore di Torino in uno spazio aperto di dialogo e confronto.
Nello specifico, il Festival scenderà quest’anno direttamente in Piazza Arbarello «per riflettere – come viene sottolineato – su come costruire una società davvero inclusiva, superando distanze, luoghi comuni e barriere culturali».
Per tre giorni, quindi, artisti, scrittori, giornalisti, esperti, istituzioni, ma soprattutto persone con disabilità, caregiver e famiglie, si alterneranno sul palco per condividere esperienze e narrazioni della vita reale attraverso linguaggi differenti. (S.B.)

A questo link è disponibile un ampio approfondimento sulla manifestazione, a quest’altro link il programma completo. Per altre informazioni: Luna Rondana (lrondana@maybepress.it).

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Dare risalto a progetti, attività, servizi, articoli, video e campagne di comunicazione che abbiano superato barriere architettoniche, sensoriali, ambientali e culturali: è l’obiettivo del Premio Nazionale “Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere”, promosso dall’Associazione teatina DirittiDiretti, di cui Superando è media partner e alla cui nona edizione ci si potrà ancora candidare fino al 25 settembre

Superando ne è già da tempo media partner ed è stato ancora una volta un piacere e un onore, per il nostro giornale, presentare, alla fine di luglio, la nona edizione del Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere, promosso dall’Associazione teatina DirittiDiretti. Ora l’iniziativa è entrata nella sua fase cruciale, con il conto alla rovescia scattato verso il termine ultimo per presentare le proprie candidature, che sarà il 25 settembre prossimo.
Il concorso, lo ricordiamo, ha già registrato un importante numero di adesioni da tutta Italia, continuando a raccogliere l’eredità e la memoria dell’indimenticata giornalista Simona Petaccia, pioniera del turismo accessibile e fondatrice di DirittiDiretti, impegnata per molti anni in questo àmbito.
«Il Premio – ricorda Marta Russo, presidente dell’Associazione promotrice – è riservato a imprenditori, enti pubblici e privati, associazioni, giornalisti, comunicatori e influencer. La finalità è dare risalto a progetti, attività, servizi, articoli, video e campagne di comunicazione che abbiano superato barriere architettoniche, sensoriali, ambientali e culturali, dimostrando come l’accessibilità sia un volàno di sviluppo socio-economico oltre che un diritto fondamentale».

In totale coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con le più recenti linee guida europee sull’inclusione, Turismi Accessibili mira a promuovere una vera e propria rivoluzione culturale, puntando a superare stereotipi e preconcetti attraverso l’applicazione dell’Universal Design (Design for All), allo scopo di garantire una fruizione agevole, autonoma e sicura di strutture, trasporti e luoghi d’interesse.
Per la nuova edizione, la Giuria assegnerà il prestigioso Premio degli Esperti valutando le eccellenze all’interno di tre macro-aree strategiche: Accoglienza e servizi turistico-ricettivi (dedicato a strutture ricettive, stabilimenti balneari, trasporti e destinazioni montane o termali); Accoglienza e fruizione nei luoghi della cultura (focalizzato su percorsi museali, siti storici e artistici resi fruibili a tutti); Giornalismo e comunicazione (volto a premiare la comunicazione professionale, i reportage e i progetti capaci di divulgare correttamente le buone pratiche del settore).
Il valore del Premio è testimoniato anche dalla qualità dei progetti emersi nelle precedenti edizioni, divenuti veri e propri modelli replicabili sul territorio nazionale: l’ottava edizione dello scorso anno, ad esempio, come avevamop ampiamente riferito a suo tempo, ha visto il trionfo della Basilica Patriarcale di Aquileia (Sito Unesco), con il progetto La Basilica per Tutti (sezione Luoghi della cultura), dell’Associazione Sicilia Turismo per Tutti con Sicilia Mare per Tutti (sezione Comunicazione); e dell’Associazione SardegnAccessibile (sezione Servizi turistico-ricettivi).
Prestigiosi anche i patrocini già concessi per l’edizione di quest’anno, tra cui quelli del Ministero del Turismo, della Regione Abruzzo, dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e dell’Ordine degli Architetti, Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori (PPC) di Chieti e Provincia. Tutti supporti istituzionali che si affiancano a quelli “storici” del Parlamento Europeo, a conferma del respiro internazionale dell’evento.

Per quanto riguarda la cerimonia ufficiale di premiazione, essa si svolgerà in provincia di Chieti il 17 ottobre, celebrando i vincitori in Abruzzo, terra d’origine dell’Associazione promotrice. I nomi dei vincitori e il programma completo di tale giornata verranno anticipati entro il 5 ottobre sul sito internet dell’iniziativa e sui canali social ufficiali.
C’è dunque ancora tempo per candidarsi (gratuitamente), fino al 25 settembre, come detto, da parte delle realtà pubbliche o private, italiane o straniere, che abbiano appunto sviluppato soluzioni accessibili e inclusive sul territorio italiano. (S.B.)

Il bando ufficiale della nona edizione di Turismi Accessibili è disponibile a questo e a questo link. Per ogni altra informazione: info@dirittidiretti.it.

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Si rende necessario ripubblicare le disponibilità utili per le operazioni di conferimento incarichi a T.D. relative ai profili di A.T. e C.S in vista delle ...