«L’auspicio è che le forze politiche sappiano farsi carico delle istanze fondamentali del mondo associativo e delle singole famiglie. L’obiettivo è costruire un welfare che superi la logica puramente assistenziale, per riconoscere e valorizzare la persona in ogni àmbito della sua vita»: lo dicono dalla Federazione FISH, a margine di un incontro avuto da una propria delegazione con il presidente del Movimento 5 Stelle Conte, insieme a una rappresentanza di deputati e senatori del Movimento stesso, a precedere gli incontri con altre forze politiche

«È stato un incontro importante e concreto durante il quale abbiamo portato sul tavolo una serie di temi che impattano direttamente sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’auspicio è che il Movimento 5 Stelle, così come le altre forze politiche che incontreremo da oggi in poi, sappia farsi carico delle istanze fondamentali del mondo associativo e delle singole famiglie. L’obiettivo è costruire un welfare che superi la logica puramente assistenziale, per riconoscere e valorizzare la persona in ogni àmbito della sua vita»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a margine di un incontro avuto da una delegazione della Federazione con il presidente del Movimento 5 Stelle, Giuseppe Conte, insieme a una rappresentanza di deputati e senatori del Movimento stesso, a precedere, come sottolineato da Falabella, gli incontri con altre forze politiche.

«La nostra delegazione – si legge in una nota della Federazione – ha formulato per l’occasione alcune proposte e sollecitato precisi impegni politici e istituzionali, a partire dalla necessità di attuare la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/24, attuativo di essa, con particolare riferimento alla piena realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. In tal senso abbiamo ribadito la necessità di garantire risorse adeguate, uniformità nell’applicazione della riforma su tutto il territorio nazionale e il coinvolgimento diretto della persona con disabilità nella definizione dei sostegni necessari a realizzare desideri, aspettative e scelte di vita».
«Abbiamo quindi richiamato l’urgenza – prosegue la nota della FISH – di approvare una Legge Nazionale sui caregiver familiari che assicuri risorse adeguate, tutele concrete, riconoscimento previdenziale, diritto al riposo, sostegno psicologico e strumenti efficaci per conciliare il lavoro con le responsabilità di cura. E ancora, grande attenzione è stata riservata anche al diritto al lavoro delle persone con disabilità, evidenziando la necessità di una riforma organica della Legge 68/99, affinché venga superata una logica meramente numerica e siano garantiti percorsi efficaci di inserimento lavorativo, valorizzazione delle competenze, continuità occupazionale e piena applicazione dell’accomodamento ragionevole nei luoghi di lavoro».
«Abbiamo infine proposto l’istituzione di un Ministero per la Disabilità con portafoglio – conclude la nota -, dotato cioè di competenze effettive, risorse proprie e capacità di coordinamento delle politiche pubbliche. Una scelta, questa, ritenuta indispensabile per superare la frammentazione degli interventi e assicurare una governance stabile e autorevole». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Gli incontri della Federazione FISH con le forze politiche proviene da Superando.

«Gratuito invalidi», «Ridotto disabili», «Portatore di handicap», talvolta anche con la percentuale di invalidità o con il richiamo alla Legge 104: tutte formule ricorrenti sui biglietti di musei, aree archeologiche, mostre, impianti sportivi, e su titoli di viaggio e abbonamenti agevolati del trasporto pubblico. Contengono un dato che non dovrebbe essere pubblico e per giunta con parole superate dalla normativa più recente. Per questo la Federazione FAIS ha prodotto una segnalazione e una serie di richieste al Garante per la Protezione dei Dati Personali Il biglietto da cui ha preso spunto l’iniziativa dell Federazione FAIS nei confronti del Garante per la Protezione dei Dati Personali

Il 29 agosto scorso, alle 8.30 del mattino, dalla biglietteria del Parco Archeologico della Neapolis di Siracusa esce un biglietto da zero euro, qui a fianco riprodotto. Data, orario, settore, codice a barre. E poi, stampato sul fronte, in un corpo tipografico che si legge senza sforzo: «Gratuito Portatori Handicap». Non è un timbro aggiunto a mano, non è la distrazione di un operatore. È la causale tariffaria che il sistema di biglietteria scrive da sé, ogni volta, su ogni titolo di quella categoria.
Il 1° settembre la nostra Federazione [FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, N.d.R.] ha depositato su quel biglietto una segnalazione al Garante per la Protezione dei Dati Personali.
Il punto non è la gratuità, che è un diritto e una conquista. Il punto è che un biglietto d’ingresso, per come funziona, va portato con sé, esibito ai varchi, conservato per tutta la visita, a volte mostrato di nuovo all’uscita. Può finire in mano a un accompagnatore, restare sul tavolino di un bar, cadere per terra. Chiunque lo veda impara una cosa che nessuno gli ha chiesto di sapere: che la persona che lo tiene in mano ha una disabilità.
La condizione di disabilità o di invalidità, infatti, è, per il Regolamento Europeo sulla Protezione dei Dati, un dato relativo alla salute. Sta cioè nella categoria più protetta che esista: quella per cui la legge chiede cautele rafforzate, non ordinarie.

C’è un principio, in quello stesso Regolamento, che si chiama minimizzazione: si trattano cioè i dati necessari allo scopo, non uno di più. Qual è lo scopo, qui? Applicare la tariffa giusta e verificare che chi entra gratis ne abbia diritto. Quella verifica avviene allo sportello, al momento del rilascio, quando la persona esibisce il proprio titolo di legittimazione. Da lì in poi, sul cartoncino, basterebbe scrivere «Ingresso gratuito». Oppure «Titolo esente». Oppure «Gratuità, categoria avente diritto». Oppure un semplice codice interno. Il biglietto funzionerebbe esattamente come prima. I tornelli si aprirebbero allo stesso modo e la contabilità del Parco resterebbe intatta.
Scrivere il motivo sanitario della gratuità, insomma, non serve a nulla dal punto di vista operativo. Ed è proprio questo che lo rende un trattamento di dati non necessario.

Nella nostra segnalazione al Garante insistiamo su un passaggio che cambia la natura del problema: la dicitura è precompilata nel modello di stampa. Nessuno la digita, nessuno la sceglie. Si riproduce da sola. Il Regolamento Europeo, all’articolo 25, chiede che i sistemi siano progettati fin dall’inizio in modo da proteggere i dati, e che le impostazioni predefinite siano le più tutelanti possibili. Qui accade il contrario: l’impostazione di fabbrica espone un dato sanitario dove una formula neutra, a costo tecnico nullo, avrebbe fatto lo stesso lavoro.

C’è poi la parola in sé. «Portatori handicap» è un’espressione che l’ordinamento italiano ha superato: il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha disposto l’adeguamento terminologico in favore di «persona con disabilità», in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09. Non è materia di competenza del Garante, e la nostra segnalazione lo dice apertamente. Ma concorre a definire il tono complessivo della cosa: un dato che non doveva esserci, scritto con una parola che non si usa più.
Chiunque abbia diritto a un’agevolazione lo sa già: «gratuito invalidi», «ridotto disabili», «portatore di handicap», talvolta con la percentuale di invalidità accanto o il richiamo alla Legge 104. Sono tutte formule che ricorrono su biglietti di musei, aree archeologiche, mostre, impianti sportivi, e su titoli di viaggio e abbonamenti agevolati del trasporto pubblico. Sono tutte impostazioni predefinite di sistemi di biglietteria, e quei sistemi sono pochi: un numero ristretto di operatori nazionali serve contemporaneamente centinaia di enti.
Da qui la nostra scelta di non fermarsi al singolo caso: intervenire su un ente risolve un biglietto e ne lascia irrisolti migliaia. Correggere il modello di stampa a monte produrrebbe un effetto immediato e diffuso, su tutto il Paese, in una sola mossa.

Al Garante per la Protezione dei Dati Personali abbiamo chiesto quindi di:
° accertare chi sia il titolare del trattamento (il Parco Archeologico e l’Amministrazione Regionale competente) e chi l’eventuale responsabile (l’operatore di biglietteria);
° ordinare la correzione del modello di stampa, sostituendo la dicitura con una causale neutra priva di qualsiasi riferimento alla condizione di salute;
° valutare un intervento di portata generale (indicazioni, raccomandazioni o linee guida), rivolto agli enti culturali, alle amministrazioni e agli operatori di biglietteria, perché le causali tariffarie riferite alla disabilità non finiscano in chiaro sui titoli destinati al pubblico;
° comunicare l’esito alla nostra Federazione, che si è dichiarata disponibile a collaborare alla definizione di formule alternative.

La correzione richiesta non costa niente. È la modifica di una stringa di testo in un modello di stampa: un pomeriggio di lavoro per un tecnico, replicato poi su tutti gli enti serviti dallo stesso circuito. Dall’altra parte c’è una persona che entra in un parco archeologico con in tasca un foglietto che annuncia la sua condizione di salute a chiunque passi. Tra le due cose, la sproporzione è evidente.

*Presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

La FAIS segnala di avere avviato una raccolta di casi documentati riguardanti biglietti di musei, mostre, impianti sportivi o trasporto pubblico, con le caratteristiche denunciate nel presente contributo, il tutto per fornire all’Autorità la misura reale del fenomeno. Si possono segnalare (fotografandoli) a info@faisitalia.it.

L'articolo Su quel biglietto un dato che non deve esserci e scritto con una parola che non si usa più proviene da Superando.

«Piano piano – scrive Maurizio Cocchi, prendendo spunto dalla recente tragedia familiare di Pietralata a Roma -, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate» Maurizio Cocchi in fase “normalizzante”

Molto è già stato detto sulla tragedia di Pietralata a Roma e di quell’intera famiglia sterminata, dall’angoscia e dal dolore.
Conosciamo tutti come i servizi sanitari, ma anche quelli sociali, sappiano soprattutto comunicare alle famiglie quello che non va, le mancanze, quello che il figlio, in questo caso la figlia, non potrà mai fare. Gli unici atteggiamenti consolatori riguardano la speranza in un futuro nebuloso e lontano sui progressi della scienza e in un richiamo, maldestro e ancor meno convincente, alla provvidenza, giusto così, perché non si sa mai.
Nessuna indicazione alle famiglie su come ascoltare, vedere e sentire le capacità residue, creare possibili relazioni con il piccolo disabile e come queste possono interfacciarsi con il mondo. Nessuno che indaghi il miracolo di questa diversità con rispetto, coltivando il desiderio di incontrare questa sua alterità, interagendo con una diversità che non ci è del tutto estranea e che nessuno sa come può evolvere nel tempo.
In realtà, la disabilità grave dovrebbe interrogarci per capire istinti ed esigenze profonde della persona, invece quello che cerchiamo di fare è tentare di normalizzarla, inseguendo un mito di standardizzazione fisica e intellettiva che, per altro, non ha riscontro nella realtà, se non per alcuni aspetti.

Detto questo, forse è arrivato il momento in cui è necessario affrontare “un argomento tabù”. Nei casi di famiglie con persone in situazione di disabilità grave, una volta in cui i servizi abbiano tentato ogni possibile intervento, sussidi, colloqui psicologici, rassicurazioni di ogni tipo, assistenza domiciliare, centro diurno e ogni possibile aiuto, non sarebbe opportuno ipotizzare per il bambino con disabilità una vita al di fuori dal nucleo familiare originario, qualora si verificasse l’impossibilità di continuare una convivenza ingestibile per la famiglia?
Chiunque di noi sia stato disabile fin da bambino, ha visto il dolore dei propri genitori, della madre, nel vedere la tua condizione, non tanto per le loro fatiche, ma per la tua vita incerta fino al limite dell’impossibile. «Come potrà difendersi questo bimbo, se non impara a camminare?», dicevano i miei nella loro preoccupazione. Sì, perché a quei tempi la vita non era da godere, ma un qualcosa da cui difendersi dalle sue asprezze ed insidie.
Quindi, come non capire l’ansia di tutte le famiglie di portare fuori dalla disabilità il proprio figlio, o figlia? Come biasimare quei genitori che commettono i più grossolani errori nel tentativo di portare alla normalità questi “figli di un Dio minore”, cadendo nelle trappole più ignobili dei “trafficanti del dolore”, sacrificando somme di denaro, indebitandosi fino al collo, rinunciando al lavoro, alla vita privata e financo alla propria salute fisica e psicologica?
Ed è proprio in forza di questo rispetto e comprensione umana, che con i miei 74 anni mi permetto di mettere in guardia queste famiglie. Prima di tutto non esistono i miracoli e se mai ci fossero sarebbero gratis, nessuno degli dèi conosciuti ha bisogno di moneta sonante! Le cure sperimentali, quelle vere, sono documentate e su quelle che possono funzionare la comunità scientifica sospende il giudizio. Non crediate che stroncature fatte da esperti di più Paesi possano essere, tutte quante, frutto di invidia professionale o di biechi interessi economici. Non lasciate che sia il cuore a farvi prendere le decisioni e mantenete ben saldo il raziocinio. Parlate di questa vostra scelta che pensate di fare con più persone possibili, esperti ma anche amici e parenti, perché parlare con gli altri ci aiuta a riflettere.

Maurizio Cocchi in fase “abilitante”

Sarebbe anche il caso di aderire e frequentare una delle tante Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. Ve ne sono di ogni tipo e sicuramente c’è anche quella che riguarda la disabilità di vostro figlio o figlia. Confrontarsi con altri che hanno la nostra stessa problematica è fondamentale, un genitore o meglio ancora un gruppo di genitori che ha i nostri stessi problemi infonde più fiducia e sicurezza di un tecnico che non ha la nostra esperienza diretta.
A questo proposito, le Associazioni dovrebbero organizzarsi di conseguenza, perché non basta dare battaglia alle Istituzioni, occorre anche preparare i “soldati”: e in tal senso le famiglie associate sono la miglior testa di ponte. Frequentando, seppure in maniera non sistematica, le Associazioni, vedo molti genitori anziani, poche o nessuna coppia giovane.
Naturalmente, non so se le famiglie protagoniste delle varie tragedie fossero iscritte e partecipassero alla vita associativa di qualche organizzazione, ma di sicuro il contatto con realtà familiari che hanno le stesse problematiche giova al morale e favorisce lo scambio di esperienze anche tecniche e sanitarie.
Se, in ogni caso, dovete sostenere delle spese, datevi un budget, ponetevi un limite, oltre il quale non andate. Andare in rovina non aiuta né voi, né il figlio con disabilità, e poi ci sarebbe da parlare anche degli altri eventuali figli.

Al di là di tutto, le cure non potranno impedire per troppo tempo la normale vita di bambino, l’inserimento scolastico, i giochi, i rapporti con altri bambini e con altri parenti: gli interventi sanitari non dovranno essere motivo di isolamento per lui e la famiglia.
Le cure potranno durare anche tutta la vita, ma non dovranno impedire la normale vita di relazione, che sarà condotta in parallelo alle cure. Allo stesso tempo, si dovrà fare un’attenta e serena valutazione dei possibili benefìci degli interventi sanitari e gli effettivi risultati che si possono ottenere.
Arriva un momento in cui le cure riabilitative diventano una pura routine, senza risultati apprezzabili, mentre impediscono o semplicemente rallentano l’attività lavorativa e la vita di relazione. Piano piano, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate.
Non è difficile trovare nei centri riabilitativi persone che nella vita hanno deciso di “fare il disabile” come fosse un mestiere e migrano da un centro all’altro con l’unico scopo di raddrizzare un piede o allungare le dita di una mano. Io lo sconsiglio, non è un bel mestiere!

*Socio dell’AIAS di Bologna, attivista nel mondo della disabilità. Le due immagini qui pubblicate sono state messe a disposizione (insieme alla scelta della didascalia) dallo stesso Maurizio Cocchi.

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link); Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? di Gianfranco Vitale (a questo link); Non possiamo accettare che il progetto di vita arrivi dopo la tragedia di Raffaele Goretti (a questo link).

L'articolo L’ombra dell’abilismo dietro la tragedia di Pietralata proviene da Superando.

Si terrà dal 12 al 20 settembre la nuova edizione del Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner. Tema conduttore scelto per quest’anno sarà “Cittadinanza – Diversità che fa comunità”, «per declinare il concetto di cittadinanza – come viene sottolineato – non come semplice appartenenza, ma come possibilità concreta per ogni persona di partecipare alla vita sociale e collettiva, abbattendo barriere culturali e architettoniche»

Mancano pochi giorni alla nuova edizione del Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner. L’appuntamento, infatti, per l’evento promosso dalla Fondazione Mantovani Castorina è dal 12 al 20 settembre, sul tema conduttore scelto per quest’anno, che sarà Cittadinanza – Diversità che fa comunità, partendo con un’anteprima diffusa il 12 settembre ad Assago (Centro Commerciale Milanofiori), per arrivare poi al cuore del Festival nella tradizionale sede della Biblioteca e del Parco Chiesa Rossa.
Prima di tutto, però, la conferenza stampa di presentazione ufficiale, domani, 8 settembre, presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, ore 12), con gli interventi di Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Vlad Scolari, direttore artistico del Festival, Martina Gerosa, disability manager e responsabile per l’accessibilità dell’evento, il tutto con la moderazione del giornalista Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina.

«Saranno nove giorni di incontri, spettacoli, musica, cinema, arte e laboratori – spiegano i promotori – per declinare il concetto di cittadinanza non come semplice appartenenza, ma come possibilità concreta per ogni persona di partecipare alla vita sociale e collettiva, abbattendo barriere culturali e architettoniche».
Ma quali saranno, chiediamo, i principali punti di forza e anche le novità dell’edizione di quest’anno? «Innanzitutto – ci dicono – l’anteprima diffusa del 12 settembre ad Assago, un intero pomeriggio al Centro Commerciale Milanofiori dedicato alla sensibilizzazione. Tra gli eventi in programma il percorso esperienziale MiMuovo in Milanofiori, a cura di Milano Positiva, sulle barriere ambientali, la danza contemporanea di Red Fryk Hey, il flash mob integrato di Ugualmente Artisti e un focus sui cani d’assistenza e sulla decompressione sensoriale per le neurodivergenze».
Con particolare piacere, segnaliamo poi, nell’àmbito dello spazio del 13 settembre denominato Cinema e innovatori, la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando e di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale. Seguirà un dibattito con personalità di spicco del mondo del giornalismo e della disabilità.
Per quanto poi riguarda le mostre alla Biblioteca della Chiesa Rossa (14-18 settembre), vanno segnalate quella sulla Cultura Sorda Emotional Perspective Through The Eyes di Daniele Le Rose, con il supporto della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, Sognando Atlantide di Solo Renato e Ver.Bene, PIU(-)ME di Werther Gasperini e laboratori artistici come OperaCondivisa con l’Accademia di Brera.
E ancora, nel pomeriggio del 18 settembre (ore 17.30), la tavola rotonda Accessibilità: la chiave della partecipazione, in collaborazione con il Municipio 5 di Milano, per fare il punto sull’accessibilità dei luoghi di cultura.
Nel fine settimana del 19-20 settembre, infine, il Festival proseguirà nel Parco Chiesa Rossa con spettacoli, performance, musica, attività artistiche e occasioni di incontro, fino al gran finale all’aperto con il concerto dei Doolia (sabato 19) e il talk live Criptonite (domenica 20), “podcast disarmante” di CBM Italia con Marina Cuollo e Jacopo Cirillo.

«Quest’anno – segnalano in conclusione gli organizzatori – l’arte si farà anche cittadinanza attiva con il restauro conservativo di due murales storici del Parco Chiesa Rossa, ossia Il muro liberato di Piger (ispirato alla poesia di Antonio Giuseppe Malafarina) e L’arte di sentire con il cuore la terra di Ratzo e Tizio. L’intervento, sostenuto dal Municipio 5, punta a rigenerare lo spazio urbano e a restituire alla comunità un patrimonio visivo comune».

Ultima doverosa annotazione, il Festival delle Abilità 2026 è realizzato con il patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con il contributo del Municipio 5 di Milano e la sponsorizzazione del Centro Commerciale Milanofiori. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Festival. Per ogni altra informazione: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia).

L'articolo Cittadinanza come possibilità concreta di partecipare: il nuovo Festival delle Abilità proviene da Superando.

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Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria  Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – 88100 Catanzaro e-mail: usp.cz@istruzione.it – ...

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Roma Capitale interverrà in tempi brevi per rendere accessibile alle persone con disabilità motoria l’area museale, ossia la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, che aveva sollevato la questione, ma anche amarezza per il fatto che una volta ancora si debba intervenire successivamente alla realizzazione di un’opera, per correggere una barriera che avrebbe dovuto essere evitata fin dall’origine L’ingresso alla Stazione Colosseo-Fori Imperiali della metro C di Roma

Proprio nella mattinata di oggi avevamo ripreso sulle nostre pagine quanto pubblicato dal «Corriere della Sera – Cronaca di Roma», sull’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’area museale, ossia la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel dicembre dello scorso anno.
A sollevare la questione era stata in prima battuta la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla fine una risposta concreta è arrivata da Roma Capitale che ha annunciato l’imminente avvio dei lavori necessari a superare le criticità segnalate. Nello specifico l’intervento previsto consisterà nella realizzazione di un nuovo sbarco degli ascensori al livello museale intermedio, in modo tale da rendere gli spazi espositivi accessibili alle persone con disabilità motoria o con ridotta mobilità, alle famiglie con passeggini e, più in generale, a chiunque presenti specifiche esigenze di accesso.

«Prendiamo atto con soddisfazione della decisione di Roma Capitale di intervenire – commenta il presidente della FISH Vincenzo Falabella – rispondendo a una criticità grave e difficilmente comprensibile in un’opera nuova, presentata come una delle stazioni più innovative e prestigiose del panorama internazionale. La nostra denuncia non aveva lo scopo di alimentare polemiche, ma di richiamare le Istituzioni al rispetto di un diritto fondamentale. Un luogo pubblico, e in particolare un’infrastruttura strategica appena realizzata, non può essere considerato pienamente fruibile se una sua parte resta preclusa alle persone con disabilità».
«E tuttavia – aggiunge Falabella -, rimane comunque l’amaro in bocca. Ancora una volta, infatti, si è costretti a intervenire successivamente alla realizzazione di un’opera, con nuovi lavori, ulteriori costi e disagi per gli utenti, per correggere una barriera che avrebbe dovuto essere evitata fin dall’origine. Non possiamo continuare a progettare le città e le infrastrutture senza coinvolgere preventivamente chi vive quotidianamente le conseguenze di scelte inadeguate. L’accessibilità non può essere un’aggiunta successiva, né una correzione da apportare soltanto dopo una denuncia pubblica. Deve rappresentare un requisito originario e inderogabile di ogni progetto».

«Questa vicenda – viene sottolineato dalla FISH – dimostra quanto sia necessario passare dalla semplice consultazione alla vera coprogettazione. Le organizzazioni delle persone con disabilità e gli Enti del Terzo settore devono essere coinvolti fin dalle prime fasi: nella programmazione, nella progettazione, nella verifica dei lavori e nel collaudo finale delle opere». «Se la FISH e le Associazioni rappresentative fossero state ascoltate prima – annota a tal proposito Falabella -, probabilmente questa criticità sarebbe emersa quando era ancora possibile correggerla, senza intervenire su una stazione già completata e aperta al pubblico».
«Il principio, quindi, deve essere chiaro – conclude -: nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità. Roma Capitale trasformi questo episodio in un cambio strutturale del proprio metodo di lavoro, adottando procedure permanenti di confronto e coprogettazione. Solo così l’accessibilità potrà diventare una componente ordinaria della qualità delle opere pubbliche e non una rincorsa alle omissioni del passato». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Diventerà accessibile l’area museale nella Stazione della metro romana Colosseo-Fori Imperiali proviene da Superando.

Psicologa, attivista per i diritti delle persone con disabilità, manager nel settore dell’accessibilità digitale. Ma anche velista, viaggiatrice, e una donna che ha fatto dell’autonomia e della libertà di scegliere il proprio posto nel mondo uno dei fili conduttori della propria storia. Andiamo a conoscere Dajana Gioffrè e la sua ferma determinazione a non lasciare che siano gli altri a stabilire quale posto debbano occupare lei e ogni altra persona con disabilità Dajana Gioffrè insieme a Camilla. «Con il cane – racconta – sono riuscita a dare un nome a comportamenti discriminatori in realtà già incontrati in altri àmbiti»

Psicologa, attivista per i diritti delle persone con disabilità, manager nel settore dell’accessibilità digitale. Ma anche velista, viaggiatrice, e una donna che ha fatto dell’autonomia e della libertà di scegliere il proprio posto nel mondo uno dei fili conduttori della propria storia.
Dajana Gioffrè è oggi Chief Vision Officer di AccessiWay, azienda specializzata nell’accessibilità digitale. La sua formazione parte dalla Psicologia del Lavoro e incontra negli anni l’Universal Design, l’innovazione tecnologica, l’accessibilità fisica e digitale. Parallelamente c’è l’attivismo, l’impegno nel Disability Pride Network e nel mondo associativo. Percorsi diversi solo in apparenza, perché parlando con lei, si scopre presto quanto siano intrecciati.

Da diversi anni la seguo sui social, soprattutto per le sue battaglie contro le discriminazioni legate alla disabilità e al cane guida. Ed è proprio da qui che comincia la nostra conversazione.
«Prima di avere il cane guida – dice – le discriminazioni non erano certamente mancate, ma non le avevo riconosciute con la stessa chiarezza. Con il cane invece sono riuscita a dare un nome a comportamenti discriminatori in realtà già incontrati in altri àmbiti». Ci sono stati i rifiuti dei taxi, le porte chiuse e anche un Erasmus in Norvegia durante il quale la presenza del cane guida è diventata la ragione per imporle una sistemazione abitativa diversa da quella che aveva scelto, separandola dagli altri studenti. Un episodio che Gioffrè ricorda non tanto per la soluzione materiale trovata, quanto per ciò che quella vicenda le ha fatto comprendere.
«C’è sempre un posto deciso da altri, quasi sempre persone che non vivono la disabilità, nel quale noi dovremmo stare. Finché siamo tranquilli e rimaniamo al nostro posto va tutto bene. Quando invece rivendichiamo il diritto di vivere la vita che vogliamo, nel rispetto delle regole, ma come qualsiasi altra persona, il meccanismo si inceppa».

È probabilmente qui che si trova una delle chiavi per comprendere il suo attivismo. Non basta predisporre una soluzione per una persona con disabilità: bisogna chiedersi chi l’abbia scelta, quali prospettive lasci aperte e, soprattutto, se rispetti fino in fondo la libertà di chi la vive.
«Ho capito che l’accessibilità, senza un’infrastruttura culturale, non ci porta molto lontano»: un pensiero che Gioffrè ha cominciato a maturare già durante gli studi in Psicologia del Lavoro. Per la tesi di laurea specialistica si è occupata del modo in cui gli studenti con disabilità vivevano gli spazi universitari, concentrando l’attenzione in particolare su chi, con disabilità motoria e soprattutto negli edifici storici, era spesso costretto a utilizzare ingressi secondari o separati rispetto agli altri.
Gioffrè partiva da un’ipotesi: quell’accesso differenziato avrebbe potuto essere vissuto come una forma di esclusione. L’università, infatti, non è soltanto entrare in un’aula: è anche fermarsi davanti all’edificio, incontrare un compagno, parlare durante una pausa, condividere quella parte apparentemente marginale della vita accademica in cui spesso nascono relazioni e amicizie.
Le risposte raccolte, però, la sorpresero. «Molti mi dicevano: non mi disturba entrare da un’altra parte, perché è già tanto se riesco a entrare». Una frase che sembra quasi rovesciare il problema. «Non si soffermavano sulla qualità dell’esperienza, perché riuscire a fare quell’esperienza era già considerato un risultato».
All’epoca, racconta, non aveva ancora gli strumenti per dare un nome preciso a ciò che aveva incontrato. Oggi parla esplicitamente di abilismo interiorizzato. Ed è un passaggio su cui vale la pena soffermarsi, perché sposta radicalmente il significato dell’accessibilità. Poter entrare non significa necessariamente poter partecipare. E soprattutto non dovrebbe essere la semplice possibilità di accedere a trasformarsi nel parametro su cui una persona con disabilità misura la propria soddisfazione.
È una questione che riguarda l’università, ma inevitabilmente anche la scuola, il lavoro, la cultura, il tempo libero: non soltanto se una persona possa esserci, dunque, ma come possa esserci.

La psicologia ha lasciato un’impronta profonda anche nel modo in cui Gioffrè vive l’attivismo. «Quando diventi un punto di riferimento per altre persone con disabilità, le persone ti raccontano molte cose, ti chiedono una mano. Avere competenze psicologiche ti dà degli strumenti per accogliere la sofferenza dell’altro e per entrare in relazione, rispettando quello che gli sta accadendo».
Quella preparazione le consente anche di osservare con occhi diversi i fenomeni collettivi, i gruppi, i movimenti che nascono dal basso. Gioffrè, come detto inizialmente, è tra gli attivisti del Disability Pride Network e proprio la dimensione ancora largamente informale di alcune realtà per i diritti delle persone con disabilità è diventata per lei un interessante terreno di osservazione e partecipazione.
Poi è arrivata AccessiWay. L’incontro con l’azienda e con il suo fondatore, Edoardo Anello, avviene mentre Gioffrè frequenta l’ambiente dell’innovazione e delle startup. La proposta iniziale è quella di portare dentro un’impresa che si occupa di accessibilità digitale la voce di chi quell’accessibilità la vive e la utilizza concretamente ogni giorno. Negli anni il ruolo si amplia, fino all’attuale incarico di Chief Vision Officer.
Oggi una parte importante del suo lavoro consiste proprio nel mettere in relazione AccessiWay con il Terzo Settore e con gli utenti finali. Persone con differenti disabilità e neurodivergenze vengono coinvolte regolarmente, attraverso un’attività retribuita, nei test dei siti e delle soluzioni destinate ai clienti. «Per me una delle parti più belle è la costruzione di questo network a livello europeo. Ho la possibilità di entrare in contatto con persone in Francia, Germania, Austria, Spagna, Ungheria e in molti altri Paesi».
Ci sono poi i tavoli internazionali, il confronto con i principali soggetti del settore e quello con le Istituzioni europee. Le questioni possono diventare estremamente concrete: quali caratteristiche deve avere, per esempio, uno sportello Bancomat per dirsi realmente accessibile?
Dopo una formazione sull’accessibilità fisica al Politecnico di Milano, Gioffrè ha esteso il proprio raggio d’azione a progetti che vanno oltre il digitale, in particolare in àmbito museale e negli spazi aziendali.

Anche negli uffici di AccessiWay l’esperienza diretta entra nella progettazione. In occasione del trasferimento nella nuova sede, per esempio, si è prestata grande attenzione alle pareti in vetro tanto diffuse negli uffici contemporanei, che possono rappresentare un pericolo per chi è ipovedente: sono stati così studiati elementi a contrasto cromatico capaci di renderne percepibile la presenza.
Non è un dettaglio. È piuttosto un modo diverso di concepire il progetto: non intervenire a posteriori quando qualcuno segnala una criticità, ma immaginare fin dal principio la pluralità delle persone che abiteranno quello spazio.
La tecnologia, del resto, Gioffrè l’ha vista cambiare radicalmente la vita delle persone con disabilità. Ricorda gli anni dell’università, i pomeriggi trascorsi a scannerizzare libri e poi a correggere testi ottenuti con sistemi di riconoscimento tutt’altro che perfetti. Un’esperienza che accomuna molti di noi che abbiamo studiato in quel periodo.
Oggi lo scenario è profondamente diverso. «La tecnologia – dice – aumenta enormemente l’autonomia». E uno dei mutamenti più significativi riguarda proprio il lavoro. Un tema su cui Gioffrè ha le idee molto chiare, a partire da quelle professioni – come il centralino – che storicamente hanno rappresentato il principale sbocco per le persone con disabilità visiva: non si tratta di mestieri di cui liberarsi con sdegno o da liquidare come un retaggio di cui vergognarsi pur di affermare un’emancipazione simbolica. Al contrario, possono significare uno stipendio, indipendenza economica, l’opportunità di uscire di casa, confrontarsi con i colleghi, assumersi responsabilità.
«Sono contro la predeterminazione»: è questa la distinzione decisiva. Un conto è avere un’opportunità, un altro è sentirsi dire che, siccome non si vede, le strade percorribili siano quelle e soltanto quelle.
La tecnologia può assolvere proprio a questa funzione: allargare l’orizzonte. E tuttavia l’accessibilità digitale continua a scontrarsi con resistenze che non sono soltanto tecniche. «I diritti delle persone con disabilità vengono ancora considerati dalla società come concessioni».
La Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) ha introdotto almeno una svolta significativa: ha fatto entrare l’accessibilità nel perimetro della compliance normativa, un linguaggio che il mondo aziendale comprende bene. Può sembrare poco, e certamente limitarsi a spuntare una casella non equivale ad avere interiorizzato il valore dell’inclusione. Ma dopo anni in cui il tema poteva essere semplicemente ignorato, l’introduzione di obblighi precisi muta inevitabilmente lo scenario.
Resta però aperta una questione culturale e, al tempo stesso, economica. Le persone con disabilità sono anche consumatori. Eppure un’impresa spesso non ha alcuna percezione di quanti clienti perda a causa di un servizio online inaccessibile. L’utente tenta un acquisto, incontra una barriera, riprova, magari alla fine chiede supporto oppure desiste e abbandona il carrello. L’azienda non saprà quasi mai il perché.
«La percezione diffusa è che le persone con disabilità siano poche»: è per questo che Gioffrè insiste molto sull’importanza delle segnalazioni. «Mi rendo conto – dice – che sia una fatica aggiuntiva nelle fatiche di tutti i giorni. Una persona vuole semplicemente fare una cosa online in autonomia e invece si ritrova anche a dover segnalare il problema, ma se nessuno lo fa, quella barriera rischia di rimanere invisibile».
Anche l’intelligenza artificiale può offrire strumenti preziosi, purché non le si chieda ciò che non è in grado di fare. «Nel campo dell’accessibilità – spiega Gioffrè – l’intelligenza artificiale può facilitare e organizzare il lavoro, ma non sostituire la verifica umana. Non è sufficiente controllare la validità del codice di una pagina: occorre verificare il percorso reale che l’utente compie per raggiungere il proprio obiettivo». Ed è precisamente qui che l’esperienza vissuta rimane insostituibile. In fondo, a essere accessibile o inaccessibile non è semplicemente una riga di codice: è l’esperienza.

C’è un altro tema che occupa uno spazio centrale nel nostro dialogo e nell’impegno di Gioffrè: essere donna e avere una disabilità. «Una donna con disabilità non vive il patriarcato nella stessa maniera di una donna senza disabilità, perché i pregiudizi si sommano».
Gioffrè lo ha sperimentato anche assumendo responsabilità manageriali. In un contesto in cui aveva contribuito in prima persona a costruire una cultura attenta alla disabilità, alcuni nodi che continuava a riscontrare dentro di sé avevano un’altra origine. «Mi sono resa conto che molti problemi che avevo nel mio approccio come manager non erano dovuti al fatto di essere disabile. Erano legati al fatto che sono cresciuta in una società tendenzialmente maschilista e patriarcale». «Essere una donna con disabilità – aggiunge – aveva amplificato quel meccanismo».
Finché, a un certo punto, è stato il suo stesso responsabile a dirle: «Devi metterti in testa che sei tu il capo!». Una frase apparentemente semplice che le ha fatto comprendere quanto profondamente possa radicarsi il senso di una mancata legittimazione.
Il discorso conduce inevitabilmente al corpo, alla sessualità, all’autodeterminazione e al tema della violenza. Se il corpo femminile viene sovente oggettivato, quello della donna con disabilità rischia di subire un processo differente, ma altrettanto violento: diventare un corpo desessualizzato, privato del desiderio e sottratto alla facoltà di scegliere. E quando sussistono condizioni di dipendenza materiale da familiari, caregiver o altre figure di supporto, anche sottrarsi a una situazione di violenza o abuso può rivelarsi drammaticamente più difficile.
Sono dinamiche che mostrano quanto l’intersezionalità non sia un mero esercizio teorico, ma una realtà che incide concretamente sui corpi e sui destini delle persone.

Il nostro confronto approda poi con naturalezza alle nuove generazioni e al futuro dell’attivismo. Ed è qui che Gioffrè ricorre a una formula che riassume con efficacia il senso del nostro dialogo: «Dobbiamo occupare gli spazi». In tal senso, i social network hanno svolto un ruolo straordinario nel dare visibilità a storie che per lungo tempo erano rimaste escluse dalla sfera pubblica. Oggi anche chi non ha mai avuto un compagno di banco, un collega o un amico con disabilità può entrare in contatto con realtà che altrimenti non avrebbe mai conosciuto.
Ma esiste un rovescio della medaglia. «Non possiamo pensare di avere contribuito a una battaglia soltanto perché abbiamo condiviso un post». 100.000 persone connesse e 100.000 persone in piazza non sono la stessa cosa. Prendersi gli spazi significa esserci. Significa militare in un’Associazione, presenziare a un incontro, confrontarsi con un’amministrazione, studiare un documento, testare un servizio, sedersi a un tavolo dove si discute di sanità, trasporti, scuola, lavoro.
È la parte meno appariscente dell’attivismo, quella che difficilmente diventa virale. Eppure è quasi sempre quella che determina i mutamenti più duraturi. Su questo mi ritrovo pienamente nelle parole di Gioffrè. La tecnologia ci ha dischiuso orizzonti che pochi decenni fa sarebbero stati inimmaginabili; tuttavia, uno strumento nato per favorire la nostra presenza nel mondo non può risolversi nel luogo in cui ci ritiriamo dal mondo. «Gli spazi bisogna prenderseli. E bisogna fare tante esperienze». Viaggiare, incontrare persone, far parte di un gruppo, coltivare passioni. Senza che debbano per forza avere a che fare con la disabilità.
Gioffrè lo ha riscoperto anche attraverso la vela. In barca, racconta, «che lavoro fai?» può diventare la quindicesima domanda anziché la prima. E anche questo contribuisce a scardinare una visione sociale in cui troppo spesso il valore dell’individuo viene appiattito sul ruolo professionale che ricopre.

Tirando le fila di questa lunga chiacchierata, il filo che tiene uniti psicologia, tecnologia, lavoro, genere e attivismo appare nitido. È la ferma determinazione a non lasciare che siano gli altri a stabilire quale posto dobbiamo occupare. Non quello assegnato alla studentessa con il cane guida perché «si è sempre fatto così». Non l’ingresso di servizio ritenuto sufficiente purché consenta di entrare. Non il mestiere stabilito a priori in ragione di una diagnosi. Non uno spazio digitale disegnato considerando chi non riesce ad accedervi un’eccezione sacrificabile.
Prendersi gli spazi significa ben più che essere ammessi o tollerati. Significa poter scegliere dove stare, come starci e con chi. E significa ricordare che i diritti non vivono unicamente nei testi di legge, nei convegni o nelle dichiarazioni di principio: vivono nei luoghi in cui le persone decidono di esserci. Possibilmente insieme.
Magari anche facendo musica. Perché tra le molteplici anime di Dajana c’è anche quella di cantante jazz; e prima di salutarci non ho resistito, da musicista, alla tentazione di avanzare una proposta: mettere su un duo voce e pianoforte. Lei non ha detto di no. Chissà quindi che il prossimo spazio da prenderci non sia un palco…

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I versi di Attilio Bertolucci sono quelli giusti, per il nostro titolo dedicato al caro e compianto Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista di valore, animatore culturale sui temi della disabilità e anche poeta, che fu direttore responsabile di Superando dal 2023 al 2024. Recentemente a Bovalino, la città calabrese che gli aveva dato i natali, è stato presentato il documentario a lui dedicato, intitolato “Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina” Antonio Giuseppe Malafarina (1970-2024)

Ben volentieri diamo spazio a questo contributo, riguardante un documentario dedicato al caro e compianto Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista di valore, animatore culturale sui temi della disabilità e anche poeta, che fu direttore responsabile di Superando dal mese di febbraio del 2023, fino alla sua scomparsa l’11 febbraio 2024.

È passato un anno da quando in una bella serata di fine estate a Bovalino (Reggio Calabria) si inaugurò la finestra sul mare, l’opera in puro marmo bianco di Carrara che lo scultore Felice Tagliaferri realizzò in ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina [di quell’evento si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
In quel crepuscolo ventoso, c’era anche la troupe della regista Irene Magnani che raccoglieva impressioni, ricordi, emozioni dei tanti amici di Antonio intervenuti alla cerimonia. Quella madeleine di testimonianze è diventato un documentario, bello sin dal titolo Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina che il 29 agosto è stato presentato ancora a Bovalino, la terra che ha dato una brusca sterzata al destino di Antonio.

Nell’opera, visibile sulla piattaforma Chili, c’è tutto Antonio, personalità ricchissima, poliedrica, sorprendente che è riuscita a cambiare i paradigmi della disabilità pur costretto in un corpo totalmente paralizzato dal collo in giù dopo un tuffo insolito e sfortunato all’età di 18 anni, proprio in quel mare di Bovalino.
È uno scorrere della grande famiglia di Antonio, dall’instancabile papà Bruno alla mamma Pina, dalla nipote Tiziana ai medici dell’ospedale, dai colleghi giornalisti ai ricercatori tecnologici. Antonio ha dato insegnamenti a tutti, con la capacità di lottare per le sue idee, di ascoltare, di essere introspettivo. «L’incidente non mi ha cambiato la vita, ma il modo in cui mi rapporto ad essa», diceva.
È soprattutto la sua voce, che costella ognuno dei percorsi, a stagliarsi lucida, limpida, lirica. Le parole delle sue poesie segnano la fine e l’inizio di ogni capitolo. «Ho deposto la mia croce sulle spalle dei miei / sulla clavicola, la cervicale, le braccia di coloro che sostengono il mio corpo con il loro corpo / in un costante sacrificio». «Quando qualcuno calerà il sipario / uscirò dalla vita di ognuno / uscirò dalla porta principale silenziosamente, sommessamente». Ed è stato proprio così, tradito da una malattia repentina due anni e mezzo fa. Ma, per dirla con i versi di Attilio Bertolucci, la sua assenza è una più acuta presenza.

Giornalista, scrittore, poeta, Antonio ci ha insegnato che, pur nei limiti fisici oggettivi, la voglia e la possibilità di fare non hanno limiti. In una serie di foto e filmati di altra epoca lo si vede sperimentare i primi computer che gli facilitavano la comunicazione attraverso la guida della lingua. Si è sempre messo al servizio della tecnologia, l’avatar lo riempiva di gioia, era il suo strumento di libertà che gli aveva permesso di visitare i musei, compreso quello della Ferrari, un luogo, la casa di Maranello, dove da piccolo sognava di poter lavorare.

Il documentario ci restituisce un Antonio vivo, con la sua eleganza (amava sempre presentarsi con un foulard al collo) e la sua arguzia di cui dava il meglio negli aforismi («Non vinco, trionfo», «Se son fiori appassiranno»”). Ma anche con la sua profondità, la sua capacità di introspezione.
Colonna della Fondazione Mantovani Castorina, fu con Simone Fanti il creatore del Festival delle Abilità di Milano e con Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani firmò il prezioso libro Comunicare la Disabilità. Prima la persona. E con l’architetto Giulio Ceppi accettò la scommessa del design con la società benefit DIWERGO. «Voglio essere la mia parte del tutto, con le mie responsabilità», diceva. Una lezione per ognuno di noi, come spesso ci impartisce il mondo della disabilità.
È stata un’altra bella serata di fine estate a Bovalino. Con l’omaggio a un suo grande figlio e la speranza di un mondo in cui la parola disabilità si disperda nella brezza del crepuscolo.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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Circolare INPS 92 del 4 settembre 2026 - Data inizio prognosi riportata nel certificato di malattia

«Progettare uno spazio di grande valore artistico senza garantire a chiunque la piena e autonoma fruibilità significa trasformarlo in una barriera discriminatoria: senza accessibilità non può esserci eccellenza»: così Michele Adamo della FISH e della UILDM ha commentato l’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’area museale, che costituisce la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali L’area museale presente nella Stazione Colosseo-Fori Imperiali della metro C di Roma, che risulta inaccessibile alle persone con disabilità motoria (©Simona Murrone)

«Le infrastrutture pubbliche devono essere accessibili a tutta la cittadinanza e una stazione-museo candidata a un premio internazionale di architettura, ma non accessibile a tutti, è il simbolo di una progettazione che celebra se stessa dimenticandosi delle persone. Progettare uno spazio di grande valore artistico senza garantire a chiunque la piena e autonoma fruibilità significa infatti trasformarlo in una barriera discriminatoria, cosicché si deve dire che senza accessibilità non può esserci eccellenza: è un fallimento culturale prima ancora che architettonico»: a cosa si riferisce Michele Adamo, consigliere della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e segretario nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con queste dichiarazioni rilasciate al «Corriere della Sera – Cronaca di Roma»?
Si riferisce alla nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel mese di dicembre dello scorso anno, che intende anche partecipare al prestigioso Prix Versailles 2026, concorso internazionale di architettura e design. «Quest’ultimo, però – come viene sottolineato nel pezzo del “Corriere della Sera”, a firma di Irene Chieli -, non premia solamente la stazione metropolitana più bella, ma anche quella che rispetti i necessari criteri di sostenibilità e accessibilità. E questo potrebbe compromettere la candidatura della metro romana che, nella sua parte più suggestiva e innovativa, cioè l’area museale, risulta inaccessibile a persone con disabilità motoria».
In realtà gli ascensori ci sono e i passeggeri con disabilità motoria possono raggiungere senza difficoltà le banchine dal piano strada. Non possono però fermarsi nella zona che costituisce il vanto celebrato della stazione, cioè appunto il polo museale al piano intermedio, che custodisce i reperti archeologici rinvenuti durante gli scavi per i lavori. Gli ascensori, infatti, non prevedono una fermata al piano dell’area museale.

Sulla questione, si legge ancora nel «Corriere della Sera», si è già messa in moto anche l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, «che ha avviato un confronto con il Campidoglio per fare chiarezza sulla progettazione della metro, realizzata suddividendo la parte trasportistica da quella museale e presentandosi dunque solo parzialmente accessibile. Infatti, anche qualora si procedesse con l’installazione di un montascale per ovviare al problema dell’accessibilità del polo museale, questo non sarebbe sufficiente: il supporto non darebbe comunque autonomia alla persona con disabilità, poiché sarebbe necessario l’ausilio di un funzionario per l’attivazione. E perciò non servirebbe a garantire la piena indipendenza della persona». (S.B.)

Ringraziamo Rachele Anziutti per la segnalazione.

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«Il progetto di vita – scrive Raffaele Goretti, a margine della tragica vicenda di Pietralata a Roma – non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative»

Come si può accettare una tragedia come quella avvenuta nel quartiere Pietralata di Roma, nella quale una famiglia, comprendente una persona con disabilità, è stata trovata senza vita? Non spetta a noi formulare giudizi affrettati sulle cause di una vicenda così dolorosa. Ma proprio perché una tragedia di questa portata interroga profondamente la nostra coscienza, non possiamo limitarci al cordoglio.
Dobbiamo avere il coraggio di porci una domanda: quanto siamo ancora lontani da un sistema capace di costruire concretamente intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia una rete di sostegni adeguata, continuativa e realmente personalizzata?

La Legge 227/21 e il Decreto Legislativo 62/24 hanno indicato un cambiamento di paradigma fondamentale: non più una persona alla quale erogare semplicemente prestazioni, ma una persona con desideri, volontà, aspirazioni, diritti e un proprio progetto di vita. La riforma pone al centro la valutazione multidimensionale e la costruzione di un progetto individuale, personalizzato e partecipato.
Eppure, nella realtà quotidiana, troppo spesso continuiamo a ragionare per prestazioni: un servizio qui, un contributo là, un intervento sanitario, uno sociale, uno assistenziale. Pezzi separati di un sistema che dovrebbe invece comporsi intorno alla persona.
Il progetto di vita non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, costruendo una rete capace di accompagnare la persona nei diversi momenti della vita. Perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative.

La tragedia di Roma, proprio mentre il Paese è impegnato nel passaggio verso la piena applicazione della riforma della disabilità, dovrebbe diventare un momento di verità. Non possiamo celebrare il cambiamento culturale della riforma e contemporaneamente lasciare che nei territori prevalga ancora la logica della semplice erogazione della prestazione.
Dobbiamo passare davvero dalla prestazione al progetto, dalla risposta frammentata alla presa in carico globale, dall’assistenza alla costruzione di una vita possibile e scelta dalla persona. E dobbiamo farlo adesso! Non domani. Non quando la riforma sarà, chissà quando, completamente a regime. Non dopo l’ennesima tragedia.
Perché dietro ogni “caso” ci sono una persona, una famiglia, una vita. E il diritto a un progetto di vita non può essere soltanto scritto nella legge: deve diventare concreto prima che sia troppo tardi.
Su questi presupposti è necessario richiamare l’attenzione di tutte le forze politiche, delle Istituzioni e delle componenti associative delle persone con disabilità: ormai dei tanti proclami e di buoni propositi ne abbiamo pieni i cassetti!

Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link); Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? di Gianfranco Vitale (a questo link).

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Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0013269.04-09-2026 (229 KB)

«Le vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti con la SMA (atrofia muscolare spinale) che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato “WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”, in programma a Roma domani, 5 settembre, e domenica 6

«Stiamo assistendo a un cambio di paradigma che sta letteralmente riscrivendo la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale): superata infatti l’epoca in cui questa malattia presentava prognosi quasi esclusivamente infauste, oggi – grazie all’avvento di nuove terapie e allo screening precoce – l’attenzione si è spostata nell’ottimizzare i risultati motori e l’indipendenza funzionale. Tuttavia, queste straordinarie vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale, in programma a Roma (Courtyard by Marriott Rome Central Park, Via Giuseppe Moscati, 7), domani, 5 settembre, e domenica 6.

Nel dettaglio, saranno principalmente quattro i temi che verranno affrontati durante la due giorni, unendo rigore scientifico a un forte impatto sociale. Sono sintetizzabili nei seguenti quattro titoli:
°Il bisturi e la qualità della vita: la maggiore sopravvivenza delle persone con la SMA ha reso prioritaria la gestione clinica delle complicanze muscolo-scheletriche severe. A Roma sarà presente anche Luca Labianca dell’Università La Sapienza, che illustrerà i risultati del primo approccio chirurgico mininvasivo alla colonna vertebrale per pazienti SMA, una tecnica d’avanguardia che riduce l’impatto emorragico e i tempi di degenza, migliorando significativamente la funzionalità respiratoria e posturale.
Tale tema affiancherà i nuovi dati sulle terapie combinate, illustrati da Valeria Sansone e Stefania Corti.
°La finestra terapeutica dello screening neonatale: intervistando i professori Eugenio Mercuri e Francesco Danilo Tiziano, sarà possibile analizzare gli esiti del Registro Nazionale SMA sui pazienti pre-sintomatici. «Avviare infatti il trattamento nei primissimi giorni di vita – sottolineano da Famiglie SMA -, prevenendo la degenerazione irreversibile dei motoneuroni, permette oggi ai bambini di raggiungere tappe motorie sovrapponibili a quelle dei coetanei sani. Un’evidenza clinica inconfutabile che stride fortemente con l’attuale disomogeneità regionale italiana nell’accesso allo screening».
° La casa che cura: l’interior design accessibile: come si progetta l’autonomia di un giovane adulto con limitazioni motorie severe? Se ne parlerà tramite la storia di Francesca Cesarano, interior designer, che racconterà come unire estetica, domotica e principi di ergonomia adattata per il progetto Da Grande, dimostrando che l’accessibilità domestica è un vero e proprio strumento di riabilitazione sociale.
° Il vuoto normativo e il peso sui caregiver: un focus urgente, infine, riguarderà la necessità di una reale Legge per i caregiver. «Daremo voce alle famiglie che chiedono un supporto strutturato per la gestione quotidiana della disabilità – spiegano da Famiglie SMA -: l’assenza di reti socio-assistenziali adeguate genera infatti un logoramento psicofisico estremo in chi assiste, un isolamento che, in assenza di risposte istituzionali, rischia di sfociare in derive di disperazione, come il recente e tragico episodio di cronaca di Pietralata». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Roma. Per ogni altra informazione: info@gdgpress.com (Michela Rossetti).

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