Unire in modo innovativo l’inclusione sociale, l’intelligenza artificiale e la promozione turistica dei borghi italiani, con l’obiettivo di abbattere le barriere geografiche e fisiche, creando concrete opportunità di lavoro a distanza e da remoto dedicate a persone con malattie rare, ai loro familiari e caregiver, nonché ai residenti delle aree interne a rischio spopolamento. Il tutto attraverso percorsi formativi flessibili incentrati sulla transizione digitale applicata al turismo, supportando la digitalizzazione delle micro-imprese locali, valorizzando le eccellenze territoriali dei piccoli borghi d’Italia e favorendo appunto l’occupazione delle fasce più fragili.
Questo si propone il progetto nazionale TRACCE (acronimo che sta per Turismo Raro Accessibile Connesso Creativo Equo), promosso in prima nazionale dal Comune di Cervarese Santa Croce (Padova), in collaborazione con l’Associazione Malattie Rare p63 EEC International, e la partecipazione dell’Associazione Informatici Senza Frontiere, avvalendosi inoltre della presenza dei rappresentanti dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia.
L’iniziativa verrà presentata nella mattinata di domani, 3 settembre, nel corso di una conferenza stampa presso l’Oratorio di Cervarese Santa Croce (Via Vescovo Rorio, 1, ore 11).

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Le persone con disabilità sperimentano spesso, nella vita, relazioni con soggetti che, nei loro confronti, sanno al più porre in essere un approccio di tipo “pietistico”. Non sempre ciò viene esplicitato, ma “poverino/a” rappresenta la parola con cui maggiormente si sentono, in genere, descritte.
Il pietismo, come il paternalismo, costituisce uno degli atteggiamenti più svalutativi nei confronti delle persone con disabilità, dato che si rapporta alle medesime, per quanto talvolta in maniera inconsapevole, in termini inferiorizzanti. E tuttavia, verso coloro che si ritengono inferiori, l’atteggiamento migliore che si può assumere è quello della “carità”, non della costruzione di comunità, la quale può instaurarsi invece solo tra uguali. Questo implica che “pietismo”, sul piano individuale, e “carità”, sul piano collettivo, che pure appaiono comportamenti benevoli, favoriscono in realtà il mantenimento di un contesto sociale discriminante, escludendo le persone con disabilità da una reale partecipazione comunitaria.

Affinché si possa uscire dal circolo vizioso “pietà-carità”, sovente corroborato da eventi mediatici ad alto potenziale emotivo, in cui la commozione prende il posto della riflessione sociale, occorrerebbe dunque iniziare a pensare le persone con disabilità esattamente come tutte le altre, con solo alcuni bisogni specifici o maggiori. Ciò implica che se un ampio numero di esigenze, in generale, venisse garantito dal sistema pubblico, le persone con disabilità tenderebbero a non essere colpite, più del necessario, da carenze relative al soddisfacimento dei loro bisogni.
Nonostante abbia argomentato già in altri articoli, anche su queste pagine, le ragioni per cui le persone con disabilità sono esattamente come le altre, mi si conceda di precisare ancora questa affermazione, purtroppo tuttora non facente parte del senso comune.
Sono consapevole che le persone con disabilità incontrano limiti che, per estensione o intensità, le altre non sperimentano. Ho detto prima, infatti, che hanno talvolta bisogni specifici o maggiori. Queste persone sono tuttavia, nella loro essenza, esattamente come le altre, poiché ogni essere umano è, per natura, caratterizzato dagli stessi elementi essenziali. Questo assunto, ovvero la comune umanità di tutti gli esseri umani, risulta necessario da interiorizzare, poiché senza tale consapevolezza ben difficilmente si potrà poi agire, sul piano politico, in modo comunitario.

Le persone con disabilità, soprattutto all’interno di un contesto sociale inclusivo – ma anche in un contesto abilista, se riescono a non introiettare le modalità meschine con cui opera il mondo attuale –, non sono pertanto da considerare “poverine”. Frequentando anzi, spesso, ambienti associativi maggiormente intrisi di umanità, vi è minore probabilità che lo diventino. Conosco infatti un discreto numero di persone, con deficit anche gravi, le quali conducono un’esistenza migliore, ossia più felice, rispetto a quella di alcuni pur importanti docenti universitari senza disabilità, studiosi rilevantissimi nel proprio àmbito, caratterizzati però da una meschinità vergognosa, attratti soltanto dalla lotta per il potere e per il successo. “Poverini”, a mio avviso, andrebbe detto a loro!
In ogni caso, ciò che vorrei accennare in questa sede non è tanto il tema del pietismo sul piano individuale, verso il quale serve comunque consapevolezza filosofica, quanto sul piano collettivo, sul quale occorre agire in ambito politico. In particolare, vorrei fare riferimento ad una situazione sempre più diffusa, connessa alla pluriennale tendenza, tipica di tutti i Paesi occidentali, alla riduzione dello Stato sociale. Si tratta del fenomeno della delega alle grandi fondazioni private ad occuparsi di alcuni gravi problemi sociali, tra cui appunto quelli collegati alla disabilità, di cui gli Stati sembrano non potersi più far carico per mancanza di risorse.

Mi colpì molto, qualche anno fa, il titolo di un quotidiano, che attribuiva l’epiteto di “angeli” ai responsabili di un’organizzazione del Terzo Settore impegnata a reperire fondi, se ben ricordo, per l’apertura di un reparto ospedaliero specializzato per bambini con disabilità. Sia chiaro: meglio questa attività che produrre armi, sigarette o altre merci dannose. Ciò nonostante, occorre essere consapevoli che l’esistenza di grandi fondazioni private presiedute da supermiliardari autonominatisi (in virtù della proprietà dei capitali immessi), le quali agiscono finanziando Enti del Terzo Settore, costituisce spesso solo l’esito di un’enorme opera di sottrazione di risorse pubbliche mediante elusione fiscale. Quest’ultima ha portato, nel tempo, alla progressiva riduzione della spesa sociale, cui le iniziative private suppliscono solo in minima parte, decidendo per altro le attività da supportare in totale arbitrio. Il fine di tali operazioni “benefiche” è infatti esclusivamente quello di far apparire in modo favorevole i proprietari delle rispettive multinazionali, nonché le aziende stesse, le quali sembrerebbero così aiutare, in maniera “gratuita”, questi “poverini” sfortunati. Come si fa a pensare male di chi è così generoso?
Ecco dunque all’opera, mediaticamente, il circolo vizioso “pietismo-carità”, a scapito del circolo virtuoso “persone-comunità”.

Occorre allora ricordare che nemmeno gli Enti del Terzo Settore sono estranei alla logica del profitto. Devono infatti produrne, pur limitandosi a distribuirlo all’interno dell’Ente, anche però in remunerazioni elevate per le posizioni di vertice. Molti Enti del Terzo Settore, in effetti, adottano dinamiche economiche simili a quelle delle imprese capitalistiche da cui cercano di accaparrarsi i fondi. Per riceverli, inoltre, devono convincere le relative fondazioni che un certo progetto avrà un notevole impatto emotivo sulla popolazione, in modo tale che, adeguatamente pubblicizzato, procurerà un elevato ritorno di immagine. Allargando lo sguardo emerge pertanto, con queste modalità, una progressiva trasformazione di servizi pubblici essenziali prima garantiti, in concessioni arbitrarie. Ciò, per altro, si verifica tanto più quanto più si applica, ai bisogni di alcune categorie di persone, come quelle con disabilità, una dinamica emotiva di tipo pietistico. Se i progetti non suscitano compassione, infatti, le fondazioni non ottengono visibilità, quindi non erogano denaro, e gli Enti del Terzo Settore chiudono, lasciando a casa i rispettivi “angeli”.
Per evitare questo strumentale pietismo occorre allora agire sul piano sia filosofico che politico. Sul piano filosofico è necessario argomentare che le persone con disabilità sono persone come tutte le altre, solo con bisogni specifici o maggiori. Sul piano politico si deve operare, invece, mostrando che tali bisogni, come tutti i bisogni sociali, possono essere realmente soddisfatti solo all’interno di un contesto pubblico comunitario, non mediante la beneficenza privata di organizzazioni interessate soltanto alla propria visibilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Access Changes Lives, ovvero “L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, per informare e attivare la società civile sulle tematiche riguardanti questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5.000.
Per l’occasione segnaliamo che l’Associazione Parent Project sarà impegnata dal 5 al 13 settembre in 22 piazze italiane, con la campagna di raccolta fondi Coltiviamo il futuro, basata sull’offerta di piantine di rosmarino, simbolo dell’iniziativa. Il ricavato sosterrà la ricerca scientifica e i servizi gratuiti messi a disposizione dall’Associazione.
«Come il rosmarino – dichiara Daniela Argilli, presidente di Parent Project – anche quella di Parent Project è una rete che trova la sua forza nella comunità che si unisce, nella resistenza giornaliera alle difficoltà attraverso l’impegno collettivo, nella presenza costante accanto alle persone e alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o con la distrofia di Becker [variante meno severa della distrofia di Duchenne, N.d.R.], nella cura condivisa e diffusa che si traduce in ascolto, supporto e ricerca». (S.B.)

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Settembre segna il ritorno tra i banchi di scuola e alla quotidianità fatta di pranzi in mensa, ricreazione, gite e attività con i compagni per oltre 34.000 alunne e alunni celiaci della scuola dell’infanzia e primaria. Il rientro in aula ha per loro un significato in più: poter contare su una corretta gestione della celiachia e della dieta senza glutine, per vivere ogni momento della vita scolastica con la stessa serenità degli altri.
«Ogni studente celiaco ha il diritto di vivere la scuola in sicurezza e senza discriminazioni – dichiara Rossella Valmarana, presidente dell’AIC (Associazione Italiana Celiachia) -: questo avevamo in mente quando ci siamo battuti perché la Legge 123 del 2005 (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia) prevedesse il diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche, di cui il 70% sono scolastiche. Prima di allora i minori celiaci tornavano a casa per pranzo perché la scuola non forniva la dieta senza glutine. Stabilito il diritto, la nostra Associazione ha creato una serie di strumenti informativi e formativi dedicati alla scuola, rivolti a ragazze e ragazzi, ma anche a famiglie e comunità educante per una corretta gestione della celiachia. Promuovere la conoscenza significa infatti rendere la scuola più inclusiva e garantire a ogni studente e studentessa le stesse opportunità di partecipazione alla vita di comunità in uno dei luoghi che maggiormente influiscono sulla loro formazione anche alimentare».

L’AIC racchiude dunque nei seguenti cinque princìpi cardine la corretta gestione della celiachia in età pediatrica, a casa come a scuola e in tutti i contesti della vita quotidiana.
° La dieta senza glutine è una terapia, non una moda: ad oggi è l’unica cura disponibile e va seguita rigorosamente per tutta la vita e solo dopo avere ricevuto una diagnosi medica. Mettersi a dieta prima di avere completato l’iter diagnostico mette a rischio la possibilità di una vera diagnosi e corretto follow-up.
° “Senza glutine” non è sinonimo di “alimento sano”: anche i celiaci devono scegliere alimenti che, oltre che sicuri rispetto all’assenza di glutine, siano equilibrati dal punto di vista nutrizionale.
° La dieta mediterranea può anche essere gluten free: verdura, frutta, legumi, pesce con regolarità; limitare le carni rosse e trasformate; ridurre zuccheri, snack, bevande dolci e sale; utilizzare olio extravergine come condimento; alternare pasta e pane gluten free a cereali e pseudocereali naturalmente privi di glutine – riso, mais, grano saraceno, miglio, quinoa, amaranto, che permettono una maggiore ricchezza nutrizionale.
° La mensa scolastica è un luogo di inclusione e uguaglianza: deve garantire sicurezza alimentare e permettere a tutti gli studenti, celiaci e non, di condividere il pasto senza differenze, ma, anzi, valorizzando la diversità e la varietà.
° L’autonomia si costruisce giorno dopo giorno: aiutare bambine e bambini celiaci a diventare sempre più consapevoli sulla malattia, a conoscere la propria dieta, a scegliere gli alimenti adatti e a sapere quali sono da evitare, a fare domande e a vivere il cibo con serenità.

La celiachia accompagna bambini e ragazzi in ogni momento della giornata: a scuola, a casa, durante lo sport, in gita scolastica, alle feste o al ristorante. Per vivere ogni situazione con serenità bastano alcuni semplici accorgimenti, dalla mensa alla merenda, fino all’educazione alimentare, che aiutano i più piccoli a conquistare gradualmente autonomia nella gestione della propria dieta senza glutine. A tal proposito l’AIC ha raccolto alcuni consigli pratici.

Mangiare insieme, in sicurezza: la mensa scolastica
La mensa è uno spazio educativo in cui imparare fin da piccoli il rispetto delle differenze, le basi di una sana alimentazione e il valore della condivisione. Per gli studenti con celiachia è anche uno dei contesti più delicati, dove la sicurezza non dipende solo dalla scelta degli alimenti senza glutine, ma dall’intera organizzazione del servizio. Per garantire un pasto sicuro e prevenire il rischio di contaminazioni è necessario infatti attuare precise procedure di produzione e pulizia, ma anche di servizio a tavola, alla cui base troviamo la formazione del personale sulla celiachia e la comunicazione costante tra scuola, famiglia e servizio mensa. Grazie a una legge praticamente unica al mondo che impone a ogni mensa pubblica di garantire il pasto senza glutine, in Italia questo diritto garantisce al bambino celiaco un’esperienza sicura e inclusiva.

L’importanza dell’aspetto psicologico
Fondamentale è anche l’aspetto psicologico: il pasto senza glutine non deve essere percepito come “speciale”, ma ogni bambino ha diritto a pietanze equilibrate e di qualità equivalenti a quelle degli altri compagni, così che non si senta diverso o isolato. Da escludere la disposizione a tavola dei bambini in tavolate separate, anche se è importante che tutto il personale deputato alla supervisione dei pasti presti attenzione al rischio di scambio di “assaggi” tra compagni.
Secondo gli ultimi dati della Relazione al Parlamento del Ministero della Salute (2024), in Italia sono 33.027 le mense – di cui 22.972 scolastiche – che hanno erogato pasti senza glutine ai celiaci che ne hanno fatto richiesta.

La merenda giusta (e senza rinunce): a casa, a scuola, alle feste
Anche la merenda, come tutti gli altri pasti della giornata, deve essere equilibrata, per questo è preferibile combinare carboidrati complessi (pane, taralli, gallette senza glutine), proteine (ad esempio yogurt), fibre, vitamine e sali minerali (frutta fresca) con un po’ di dolcezza (qualche pezzetto di cioccolato, ad esempio, oppure frutta disidrata). Quando si ha poco tempo, anche una merenda dolce e un succo di frutta possono essere una soluzione occasionale che prepara rapidamente all’impegno extra scolastico successivo.

Educazione alimentare: crescere sani e autonomi
L’educazione alimentare è fondamentale per sviluppare consapevolezza, autonomia e buone abitudini. Per chi convive con la celiachia significa andare oltre la semplice prescrizione di “evitare il glutine”: vuol dire cioè imparare – gradualmente e in base all’età – a gestire la propria dieta, riconoscere gli alimenti consentiti, leggere le etichette, prevenire le contaminazioni, chiedere informazioni senza imbarazzo, evitare scambi di cibo non sicuri e spiegare agli altri, con semplicità, la propria condizione.
La scuola può fare la differenza coinvolgendo la classe con laboratori sul cibo, orti scolastici e attività dedicate alla dieta mediterranea: strumenti utili a far capire, fin da piccoli, che esistono persone con bisogni alimentari diversi, che la sicurezza è un diritto e l’inclusione passa anche dal cibo, contribuendo a superare stereotipi e banalizzazioni.

A proposito della scuola, l’impegno dell’AIC in essa si concretizza in due progetti gratuiti attivi da diversi anni a supporto degli studenti celiaci e delle loro famiglie, finanziati grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille.
Il primo è In fuga dal glutine, che offre agli insegnanti delle scuole dell’infanzia e della primaria uno strumento per spiegare agli alunni cos’è la celiachia e, allo stesso tempo, parlare di educazione alla diversità, alimentare e culturale, intesa come risorsa e ricchezza.
Si basa su incontri formativi con i docenti su celiachia, dieta senza glutine, gestione di eventuali difficoltà riscontrabili nella vita scolastica (come ad esempio la mensa), insieme al materiale didattico da utilizzare in classe. Nel 2025 le scuole coinvolte sono state 106, con oltre 250 classi interessate dal progetto, 767 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 3.600 piccoli studenti formati.
A scuola di celiachia è invece un programma nazionale di formazione per gli Istituti Alberghieri, rivolto ai “ristoratori di domani”, per fornire conoscenze su celiachia, esigenze nutrizionali del celiaco e gestione di tutte le fasi del servizio senza glutine; inoltre, è possibile svolgere progetti di formazione scuola-lavoro presso locali aderenti al programma Alimentazione Fuori Casa senza glutine dell’AIC che raccoglie circa 5.000 esercizi commerciali formati sulla celiachia e sulla dieta senza glutine. Nel 2025 sono state coinvolte 84 scuole, con 227 classi interessate dal progetto, 185 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 4.000 giovani ristoratori-studenti formati. (A.T. e S.B.)

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Esprimiamo profondo cordoglio per la morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, avvenuta nella loro abitazione nel quartiere Pietralata, a Roma.
Nel pieno rispetto del dolore dei familiari e mentre sono ancora in corso gli accertamenti per ricostruire l’esatta dinamica dei fatti, questa tragedia ci scuote profondamente e ci interpella come persone, istituzioni e comunità.
La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla.

Dalle prime informazioni risulta che la famiglia fosse conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Da parte nostra avvieremo un’interlocuzione con le Istituzioni competenti per comprendere, senza giudizi sommari e nel rispetto delle indagini, quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni della bambina e dei suoi genitori.
Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati. Le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa hanno bisogno non soltanto di contributi economici, ma anche di servizi domiciliari, sostegno psicologico, interventi di sollievo, continuità assistenziale e di un riferimento pubblico capace di riconoscere tempestivamente i segnali di maggiore fragilità.

Questa vicenda ci obbliga anche a chiederci quale società stiamo costruendo e quante persone con disabilità, soprattutto non autosufficienti o con necessità di sostegno molto elevato, e quante famiglie continuino a vivere nella solitudine, fino a diventare invisibili. Risorse adeguate e servizi efficaci sono indispensabili per garantire diritti e sostegni concreti. Ma una società realmente inclusiva richiede anche una cultura della vicinanza e della solidarietà umana, capace di superare indifferenza ed egoismi e di non lasciare sole le persone e le famiglie.

Anche i media possono offrire un contributo fondamentale, dando continuità alla promozione dei diritti e delle politiche di inclusione, non soltanto quando una tragedia conquista la prima pagina o quando la disabilità riguarda atleti, politici o personaggi dello spettacolo.
La morte di Bianca e dei suoi genitori non deve essere trasformata né in un giudizio affrettato né in una fatalità. Deve richiamare tutti alla responsabilità di costruire intorno alle persone con disabilità e alle loro famiglie una rete che non aspetti la richiesta estrema di aiuto, ma sappia esserci prima, con continuità e umanità.

*https://www.garantedisabilita.it.

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Come APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) prendiamo atto, insieme alle altre organizzazioni ricorrenti, della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, pubblicata nell’ottobre 2023, basandosi sul presupposto che tale Linea Guida è intoccabile in quanto annullata dalla nuova edizione di essa, pubblicata nell’ottobre 2025.
Occorre tuttavia evidenziare che il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti, ma si è limitata a dichiarare l’improcedibilità dell’appello per sopravvenuta carenza di interesse derivante appunto dalla pubblicazione di una nuova versione del documento che sostituisce il precedente. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori (e gli “orrori”) che il ricorso aveva denunciato: dalla composizione del panel degli esperti al mancato coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle persone con autismo e delle Società Scientifiche, dai criteri adottati per la valutazione delle evidenze scientifiche alle raccomandazioni terapeutiche contenute nel documento. Le contestazioni non sono state ritenute infondate. Come Pilato, i giudici si sono rifiutati di giudicare gli “errori” della Pubblica Amministrazione.
Il Consiglio di Stato, pertanto, ha considerato l’edizione 2025 della Linea Guida come un documento nuovo e autonomo, che annulla tutti i precedenti, senza che sia stato effettuato alcun confronto tra i contenuti delle due versioni. Tale confronto avrebbe altresì evidenziato che la struttura e le raccomandazioni contestate della Linea Guida sono rimaste inalterate e che l’unica innovazione di rilievo riguarda l’introduzione del capitolo dedicato alle comorbilità, che non c’entra nulla con i motivi del ricorso e sul quale i ricorrenti concordano e non hanno nulla da obiettare. Il testo oggetto di contestazione nel 2023 è quindi stato di fatto riproposto nel 2025 ed è stato lo stesso Istituto Superiore di Sanità a confermarlo sul proprio sito istituzionale il 29 ottobre 2025.
La Sentenza del Consiglio di Stato, quindi, prende atto dell’esistenza di due documenti recanti date differenti, ma non verifica se il contenuto contestato sia stato effettivamente modificato oppure semplicemente ripubblicato. Il giudizio si arresta pertanto a un profilo formale, senza affrontare la sostanza delle questioni dedotte dai ricorrenti.

Tale decisione solleva anche una questione di carattere generale che merita attenzione. Se infatti la mera pubblicazione di una nuova edizione di un documento amministrativo è sufficiente a determinare l’improcedibilità di un ricorso, senza alcuna verifica circa l’effettiva modifica dei contenuti contestati, si rischia di introdurre un precedente suscettibile di incidere sul diritto di difesa e sull’effettività del controllo giurisdizionale già pesantemente compromessi dalle lungaggini dei procedimenti amministrativi. In tale prospettiva, una Pubblica Amministrazione potrebbe rendere inefficace l’esame di una controversia, limitandosi a ripubblicare il medesimo contenuto con una nuova data, senza modificare le disposizioni contestate. È questo il profilo che i ricorrenti ritengono particolarmente critico e che la Sentenza non elimina ma consacra.

La pronuncia del Consiglio di Stato, quindi, non costituisce una conferma della correttezza scientifica, metodologica o procedurale della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, ma afferma esclusivamente che il documento impugnato non è più vigente perché sostituito da una versione successiva. Se però il contenuto sostanziale delle raccomandazioni contestate è rimasto invariato, restano attuali anche le questioni sollevate nel ricorso. Per tale ragione, il confronto su questa Linea Guida non può considerarsi concluso, ma esigerebbe un ulteriore ricorso con spese e tempi insopportabili.
L’APRI e le Associazioni che l’affiancano in questa iniziativa rivolgono dunque un appello al Ministero della Salute, al Parlamento e a tutte le Istituzioni competenti affinché questa vicenda non venga derubricata a una mera questione procedurale. Questa Sentenza, infatti, proteggerà ancora per anni i neuropsichiatri infantili che prescrivono i D2 bloccanti (antipsicotici) ai bambini con autismo, senza seguire le norme previste dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per l’uso off-label* dei farmaci, ossia un consenso informato e documentato dei genitori sugli effetti indesiderati dei farmaci e un monitoraggio frequente.
L’autismo coinvolge migliaia di persone e famiglie che hanno diritto a processi decisionali trasparenti, partecipati e fondati sul più elevato rigore scientifico. Le osservazioni formulate dalle nostre organizzazioni meritano una riapertura del confronto sui contenuti della Linea Guida.  Per questo motivo chiediamo che la futura revisione della Linea Guida sia sviluppata con il pieno coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle famiglie e delle diverse competenze scientifiche interessate, includendole e non escludendole dal nuovo panel che produrrà la nuova Linea Guida.
Chiediamo inoltre al Legislatore di riflettere sulle implicazioni derivanti da questo precedente che se divenisse regola sottrarrebbe al controllo giurisdizionale tutti gli atti della Pubblica Amministrazione, se è vero che quella Sentenza conclude sì un procedimento giudiziario, ma non risolve le questioni sollevate dai ricorrenti. E le Istituzioni hanno oggi la responsabilità di garantire che il confronto sulle politiche per l’autismo si svolga nel merito, nella trasparenza e nel rispetto dei princìpi di partecipazione e tutela dei diritti delle associazioni stabiliti dal Codice del Terzo Settore. In tal modo si darebbe la possibilità anche ai singoli cittadini e cittadine di poter inviare le loro osservazioni come stakeholder (“portatori d’interesse”), come previsto originariamente anche dall’Istituto Superiore di Sanità che ora tuttavia lo nega. 

*L’uso “off-label” di un farmaco è la prescrizione di un medicinale per una malattia, un dosaggio, una via di somministrazione o un tipo di paziente (come i bambini) diversi da quelli approvati nel foglietto illustrativo dalle autorità sanitarie come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o EMA (Agenzia Europea del Farmaco).

**Presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.

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È mancato improvvisamente a 71 anni il giornalista Luca Benigni, per molti anni in servizio presso l’Ufficio Stampa della Regione Lazio, esperto in particolare di politiche sanitarie, che aveva ricoperto anche il ruolo di addetto stampa della FIMMG Roma e Lazio (Federazione Italiana Medici di Famiglia).
Si tratta di una perdita particolarmente dolorosa anche per la redazione di Superando, che da alcuni anni collaborava con Luca sempre con grande piacere, da quando cioè aveva affiancato l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) nel ruolo di addetto stampa.
Nel manifestare tutta la nostra vicinanza a familiari e amici, diamo spazio a un ricordo della stessa ANGSA.

Questa notte è venuto a mancare in modo improvviso Luca Benigni, una meravigliosa persona oltre che un eccellente professionista, giornalista esperto in politiche sanitarie e tanto altro.
Collaborava con noi ANGSA dal 2022 e il suo ruolo nell’àmbito della comunicazione è stato una ventata di aria fresca. In poco tempo si era appassionato all’autismo, ai nostri ragazzi e alle nostre famiglie e aveva messo la sua competenza al servizio della nostra Associazione.
Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti. Il suo era un entusiasmo trascinante e un ottimismo incrollabile unito alla sua schiettezza e simpatia. Lavorare, confrontarsi con lui è sempre stato semplice, stimolante e arricchente ed era diventato a tutti gli effetti uno di noi.
Lascia un vuoto incolmabile, ma anche un’eredità che speriamo di saper proseguire per rendere omaggio alla persona carismatica ed empatica che era… Ma ci mancherai tantissimo Luca!
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo)

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Da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna bambine, bambini, ragazze e ragazzi alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, «offrendo esperienze diversificate per l’educazione, il piacere, la riflessione e la condivisione di conoscenze», come da definizione dell’ICOM, il Consiglio Internazionale dei Musei.
In questo lungo percorso ha visto crescere intere generazioni. Alcuni visitatori sono tornati da adulti, altri sono rientrati nelle sale come genitori, insegnanti, educatori o tirocinanti. È un legame costruito nel tempo che ha reso la struttura marchigiana una presenza stabile nella vita educativa e sociale della comunità, un legame raccontato non solo dai numeri, ma anche dalle dediche.

I numeri dicono che il 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal Dipartimento Educazione del Museo, con un incremento del 16,2% rispetto all’anno scolastico precedente, senza riuscire ad esaudire, comunque, tutte le richieste pervenute nonostante lo sforzo.
Le dediche ringraziano «per la bellissima esperienza in luogo unico», «per l’originalità e l’interesse», «per il divertimento», «per le sensazioni inaspettate e totalizzanti» e, come scrive Jeanette Alvarado, insegnante del Cile, «per l’opportunità di guardare l’arte con l’anima».

Ora, con l’avvio imminente del nuovo anno scolastico, il Museo si prepara a riempirsi nuovamente di classi, voci, domande e mani curiose. Scuole di ogni ordine e grado, dal nido alla scuola secondaria di secondo grado, università, famiglie, gruppi, persone con disabilità, anziani, educatori, insegnanti. Riprendono inoltre i progetti annuali per rendere l’arte strumento di espressione personale a chi frequenta i centri diurni e residenziali e iniziano i cinque nuovi volontari del Servizio Civile Universale.
Gli operatori sono pronti a consigliare gli insegnanti di sostegno, a fare consulenza a enti e istituzioni sul tema dell’accessibilità, ad accogliere tirocinanti universitari e studenti delle scuole superiori nell’ambito dei percorsi PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento). Per molti è il primo incontro con un vero ambiente professionale, un’occasione per mettere alla prova ciò che hanno studiato e scoprire capacità e possibilità nuove. Così Riccardo dell’IIS Vanvitelli Stracca Angelini di Ancona, che ha condiviso un PCTO con Omero quest’anno: «Il Museo Omero – dice – è un luogo che ti insegna a guardare il mondo con più sensi e, soprattutto, con più cuore. Questa esperienza mi ha insegnato a fidarmi delle mie capacità e a non avere paura delle cose nuove»; e così Elisa Scolari nella sua tesi di laurea sul tema Multisensory strategies for Inclusive Museums: The Case Study of the Museo Tattile Statale Omero, pubblicata lo scorso anno: «Non potrei non ringraziare ciò che ha reso possibile questa tesi: il luogo che mi ha fatto battere il cuore. Al mio caro e amato Museo Omero, immenso laboratorio di emozioni e lezioni di vita».

Le generazioni cambiano e con loro cambiano i bisogni educativi e le forme della partecipazione. Il Museo Omero continua a crescere insieme a loro, investendo nell’accoglienza, nelle competenze e nella possibilità di rendere il patrimonio culturale un’esperienza realmente condivisa, pronto a dare il proprio contributo per Ancona Capitale Italiana della Cultura 2028. (M.B.)

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Il Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali recante Riparto, per l’annualità 2025, delle risorse del Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 13 luglio scorso, mette a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, rappresentando un’iniziativa importante per incentivare le assunzioni delle persone con disabilità nel settore privato. E tuttavia, il meccanismo fondante – basato quasi esclusivamente su sgravi fiscali e decontribuzione – nasce da una visione puramente clinica e percentuale della disabilità, modello che se può funzionare per diverse forme di disabilità, si rivela del tutto inadeguato per le persone nello spettro autistico. Queste ultime infatti, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende si trovano impreparate, non riuscendo troppo spessoa gestire le relazioni con successo né sapendo come “adattare” l’ambiente di lavoro.

I dati parlano chiaro. Gli studi epidemiologici e occupazionali dell’ultimo decennio (tra cui le rilevazioni della statunitense National Library of Medicine e del britannico Office for National Statistics) confermano che gli adulti autistici registrano tassi di disoccupazione e sottoccupazione drammatici, compresi tra il 70% e l’85%: il dato più alto tra tutte le categorie di disabilità.
La causa principale dei fallimenti lavorativi non è la mancanza di competenze, ma la presenza di incomprensioni relazionali e dinamiche sociali non gestite. Inoltre, indagini recenti come la Brain in Hand Employee Research evidenziano che oltre il 50% dei lavoratori autistici dichiara l’intenzione di abbandonare l’azienda entro sei mesi dall’assunzione, a causa dello stress ambientale e del sovraccarico sensoriale (Sensory Overload), quando non è l’azienda stessa a licenziarli ritenendoli “inadeguati”.

Per spezzare dunque questo circolo vizioso, occorre un nuovo paradigma degli aiuti all’occupazione. Ridurre infatti l’inserimento lavorativo dell’autismo a un mero calcolo di convenienza contributiva significa ignorare la realtà quotidiana. Gli incentivi pubblici non devono limitarsi alla decontribuzione passiva, ma devono finanziare servizi di accompagnamento duraturi, vale a dire:
° La figura del Job Coach/Tutor per la neurodiversità: un esperto che sappia mediare la comunicazione aziendale e supportare il lavoratore nell’organizzazione delle routine.
° La formazione della cultura aziendale: percorsi di sensibilizzazione per colleghi e HR (risorse umane) per eliminare i pregiudizi e favorire accomodamenti ragionevoli.
° L’adattamento dell’ambiente fisico e organizzativo: uffici silenziosi, orari flessibili e istruzioni scritte a basso costo ma ad alto impatto.
Solo infatti trasformando la spesa passiva in un investimento reale sulle persone e sui contesti potremo garantire un’inclusione che non si fermi alla firma del contratto, ma che costruisca un futuro lavorativo sostenibile e dignitoso.

*Presidente del Gruppo Asperger.

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Nello scorso mese di agosto aveva ottenuto notevole attenzione anche da parte del mondo dell’informazione, la vicenda di un diciassettenne con disabilità dell’Istituto Elena di Savoia-Caracciolo di Bari, che aveva chiesto di poter proseguire il proprio percorso scolastico fino alla Maturità con la stessa docente di sostegno che lo ha seguito negli ultimi due anni. E tale richiesta di continuità educativa e didattica è stata alla fine garantita, come viene sottolineato anche in una nota dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità in cui si spiega come «la soluzione sia stata il risultato di una collaborazione istituzionale alla quale abbiamo contribuito attraverso un nostro parere motivato e la proposta di accomodamento ragionevole, in raccordo con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, l’Ufficio Scolastico Regionale per la Puglia e il Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia».
Bene, dunque, per lo studente pugliese, ma non si può non condividere quanto aggiunto dal Collegio dell’Autorità Garante: «Questo caso – viene sottolineato infatti – è stato affrontato con un provvedimento adottato d’urgenza, dopo una segnalazione specifica. Ma la domanda che dobbiamo porci è: quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese? L’inclusione scolastica, scelta che l’Italia ha compiuto nel 1977 con il superamento delle classi differenziali e l’integrazione degli alunni e delle alunne con disabilità nelle classi comuni, deve permeare l’intera organizzazione delle attività scolastiche. Non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità. Per questo, a breve segnaleremo al Ministero dell’Istruzione e del Merito le principali criticità riscontrate, affinché il diritto all’istruzione inclusiva sia garantito in modo stabile, uniforme e non occasionale». (S.B.)

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Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità: sarà questo l’incontro denominato L’Università nel nuovo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità. Bisogni educativi speciali e rafforzamento del counseling psicologico dedicato, organizzato per il 10 settembre a Milano (Aula 102 dell’Università degli Studi, ore 9-13) dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), avvalendosi anche del patrocinio del CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per la Disabilità e i DSA) e dell’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall della stessa Università degli Studi di Milano.
«Con questo convegno – spiega Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA dell’Ateneo organizzatore, alla quale saranno affidate le conclusioni dell’incontro -, ci proponiamo di mettere a fuoco i due obiettivi individuati dal Piano di azione, ossia da una parte estendere le tutele oggi previste nei percorsi universitari anche ad altri BES (Bisogni Educativi Speciali), dall’altra potenziare e personalizzare il supporto psicologico specificamente dedicato a studenti con disabilità, DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) e altri BES».
Ad aprire i lavori saranno i saluti della rettrice dell’Università degli Studi di Milano Marina Brambilla, del presidente della CNUDD Luca Fanucci, e di Alessio Pontillo, funzionario del Ministero dell’Università e della Ricerca. (S.B.)

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