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Prima o poi lo si incontra, il fanatico di indovinelli che con fare suadente ce ne ammannisce uno di cui mai e poi mai riusciremo a trovare la soluzione. Poco male, del resto il primo rompicapo della storia è stato il famoso enigma della Sfinge, comparso nella mitologia greca: «Qual è quell’animale che al mattino cammina con quattro zampe, al pomeriggio con due e alla sera con tre?». Era l’uomo, perché da piccolo (al mattino) gattona, da adulto (al pomeriggio) si sposta su due gambe e da anziano (alla sera) si appoggia a un bastone. E proprio questa traccia di disabilità durante la senescenza mi ha dato l’impulso per elaborare una modesta serie di indovinelli, la cui soluzione è sempre la stessa ed è qui riportata alla fine dei seguenti quesiti. Comunque state tranquilli, se per caso non sarete in grado di trovare la (facilissima) risposta non vi divorerò come faceva la Sfinge con i tebani che cannavano il suo enigma!

Dopo attente quanto inutili suppliche e promesse di voto a qualche divinità, ha scandito la formuletta magica (Ambarabà ciccì coccò…) ed è nato, estraendo la sua pagliuzza della vita che, rispetto a quella di tanti altri, è risultata sfortunatamente, sorprendentemente e definitivamente corta! Chi è?

Quando ancora va a scuola fa il pelandrone, si comporta da bulletto, accampa continuamente diritti, sovente sta a casa con malattie fasulle e sfrutta a più non posso gli insegnanti, i quali però non lo rimproverano, non lo (orrore!) sgridano e mai e poi mai lo bocciano. Chi è?

Se (per sua disgrazia!) lavora in un ufficio si comporta da pelandrone, accampa continuamente privilegi, sovente sta a casa con malattie fasulle e sfrutta a più non posso la Legge 104, però non lo rimproverano, non lo (orrore!) sgridano e mai e poi mai lo licenziano. Chi è?

Nei contesti pubblici in cui ci si fa lo scrupolo di utilizzare il politically correct , è l’unico a infischiarsene, a fare le smorfie, a sbuffare, a ridere sguaiatamente e a parlare apposta in modo irriguardoso, con termini come “negro”, “frocio”, “befana”, “ciccione”, “handicappato” et similia. Chi è?

Con la narrazione delle sue (presunte) mirabolanti imprese annoia a morte gli uditori (del resto come fa il 99% delle altre persone), e tuttavia nessuno ha il coraggio di interromperlo o di andarsene o al limite di sbadigliargli in faccia, fingendo invece attenzione, sorpresa e, nel caso, stupore. Chi è?

Non importa la densità del traffico circolante, non importa il luogo dove si trova, non importa l’ora del giorno (o della notte) e nemmeno importa la quantità di fortuna di cui gode: tanto reperirà ogni volta un buon parcheggio, (quasi) subito e senza spendere un centesimo. Chi è?

Con la sua (sovente) ingombrante presenza, nonché litigiosità, piagnucolio e perenne insoddisfazione, è riuscito a modificare in modo pesante i vocabolari d’italiano (e non solo), cancellando con disprezzo fior di parole altrimenti rispettabili e introducendone di (inutili) nuove. Chi è?

Tutte le volte che avete provato a fare la “supercazzora brematurata” (tanto per intenderci quella di Amici miei) vi hanno sempre sbugiardato e preso a male parole, invece se la fa lui lo ascoltano e anche se hanno capito benissimo l’antifona fanno finta di niente. Chi è?

In certe circostanze è meglio di Indiana Jones, poiché diventa protagonista di storie emozionanti gettandosi in mirabolanti imprese basate su un susseguirsi travolgente di pericoli, insidie e gesti audaci. Come, ad esempio, recarsi in luoghi privi di bagni accessibili. Chi è?

Dopo la lettura di Pinocchio, l’acquisto dell’intera collezione di Tex e il diploma di geometra (ottenuto con 60/100), riesce quasi sempre a pubblicare la sua sciatta autobiografia, giungendo a riscuotere l’approvazione dei pochi lettori e addirittura a venderne qualche copia. Chi è?

Pur avendo delle buone scuse per starsene a casa, magari sdraiato sul divano a divorare popcorn davanti alla tivù, talvolta si mette a praticare faticosi sport, cadendo vittima della retorica di “sacrifici coraggiosi”, “sfide universali”, “epiche dell’inclusione” e “traguardi da conquistare”. Chi è?

È senza dubbio un fatto strano e per nulla giusto, ma capita quasi sempre così: se (di rado) sforzandosi lui fa 100, gli altri lo applaudono e lo valutano 10.000. Al contrario se clamorosamente (spesso e volentieri) lui sbaglia 10.000, gli altri lo scusano e lo considerano soltanto 100. Chi è?

Quasi come gli “unti dal Signore”, gode di privilegi preclusi alle persone normali: saltare code, arraffare medicinali a scrocco, entrare ai concerti senza pagare il biglietto, portare il proprio cane ovunque, andare gratis ai pellegrinaggi, beccarsi omaggi, gadget, regalie eccetera. Chi è?

Dài e dài succede pure a lui ciò che avviene agli altri comuni mortali: va in giro tutto il giorno col suo arnese e alla sera… pile scariche! Allora impreca, s’arrabbia e, con un grande caricabatterie in mano, elemosina una presa di corrente. Ma non sta cercando nuova linfa elettrica per il telefonino. Chi è?

Come ostetriche, vegetariani, imprenditori, stagisti, obesi, tangueros, gatti, orsi polari, pizze, hamburger, neve, risparmi energetici, jazz, zone umide, veli islamici e pace interiore [tutto vero! N.d.A.], anch’esso gode dei fasti di una giornata internazionale a lui dedicata. Chi è?

Soluzione: La persona disabile grave.

Ann Dovinelli

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Il Disability Manager: competenze, alleanze e strumenti per un futuro inclusivo: è questo il titolo del convegno promosso per la mattinata del 22 maggio a Roma, presso la Sala Tirreno della Regione Lazio (Piazza Oderico da Pordenone, 15, ore 10-13), dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e dall’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), avvalendosi del patrocinio della Regione Lazio e di RAI per la Sostenibilità, iniziativa fortemente sostenuta dalla consigliera regionale del Lazio Maria Chiara Iannarelli, che punta a promuovere e a rafforzare la figura del disability manager attraverso un confronto tra istituzioni, esperti e professionisti del settore.
Nel corso dell’incontro, dunque, i disability manager di SIDIMA e AIDIMA, attivi in diversi àmbiti professionali, forniranno innanzitutto un approfondimento sul quadro normativo che regola la figura, condividendo esperienze e prospettive insieme ad altri esperti del mondo della disabilità, e animando altresì una tavola rotonda dedicata alle applicazioni concrete del ruolo: dal lavoro alla scuola, dalla sanità all’accessibilità ambientale e digitale.

Ma non solo: il convegno sarà infatti anche l’occasione per presentare i percorsi formativi progettati e promossi dalla SIDIMA, in collaborazione con il partner Make4Work, realtà accreditata nel campo della formazione e dei servizi per il lavoro, rivolti a chi intenda intraprendere o consolidare la professione di disability manager (a questo link tutte le informazioni).
E da ultimo, ma non ultimo, durante l’evento verrà anche conferito il Premio Internazionale SIDIMA 2025, iniziativa giunta alla sua quinta edizione, che andrà a tre figure di rilievo per l’impegno a favore dell’inclusione delle persone con disabilità nei vari settori sociali.

Ad aprire i lavori del 22 maggio saranno Rodolfo Dalla Mora, presidente di SIDIMA e AIDIMA, Palma Marino Aimone, vicepresidente dell’AIDIMA e Nicola Marzano, vicepresidente della SIDIMA. Tra gli interventi istituzionali, sono attesi quelli di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità; Massimiliano Maselli, assessore all’Inclusione Sociale e ai Servizi alla Persona della Regione Lazio; Maria Chiara Iannarelli, consigliera regionale del Lazio, vicepresidente della IX Commissione Regionale (Lavoro, Formazione, Politiche Giovanili, Pari Opportunità, Istruzione, Diritto allo Studio); Mario Conte, sindaco di Treviso e presidente dell’ANCI Veneto (Associazione Nazopnale Comuni Italiani); Massimo Pulin, presidente nazionale di Confimi Industria Sanità; Giancarlo Ruscitti, direttore dei Servizi Sociosanitari – Azienda Regionale Coordinamento Sanitario della Regione Friuli Venezia Giulia. (S.B.)

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“Rampare”, ovvero arrampicarsi, inerpicarsi, secondo il dizionario italiano De Mauro. Un verbo che rappresenta anche la quotidiana lotta contro le barriere architettoniche sulle quali, appunto, bisogna arrampicarsi e inerpicarsi, con notevole sforzo, qualche rischio e spesso con esiti pessimi.
Il progetto che stiamo per raccontare coniuga questa forma verbale al modo indicativo, tempo presente, prima persona singolare, #IoRampo, e prende spunto dalle rampe mobili che gli esercizi commerciali aderenti all’iniziativa ricevono per superare i gradini all’ingresso, senza interventi architettonici e senza bisogno di chiedere permessi.
Ne abbiamo parlato con l’ideatore, Andrea Venuto, un uomo con disabilità che dalla sua voglia di vivere il più liberamente possibile i luoghi pubblici e dall’esperienza come disability manager di Roma, ruolo ricoperto per quattro anni, ha pensato di raccogliere intorno a sé un team per generare azioni concrete quanto semplici e migliorare la fruibilità di negozi, bar, ristoranti e altri servizi.

Andrea, quando e come è nato #IoRampo? «#IoRampo è prima di tutto un gruppo di persone con e senza disabilità che hanno deciso di cambiare le cose. Il progetto nasce nello scorso mese di gennaio, dietro casa mia e perché ero stanco di prendere il caffè sul marciapiede a causa dell’inaccessibilità per le persone con disabilità del mio bar preferito… e questa cosa succedeva spesso dal fruttivendolo, nel negozio di cravatte, in quello dei vestiti, in cartolibreria ecc. Il barbiere, invece, non aveva gradini di soglia, ma data la mia “acconciatura” alla Ronaldo… comunque, non mi era utile».

Andrea è molto ironico, ve ne renderete conto leggendo le sue risposte. C’è per altro da dire che a volte l’ironia è l’àncora di salvezza di fronte a difficoltà che solo in apparenza possono sembrare secondarie. Ribaltiamo il luogo comune secondo cui le persone con disabilità sono solo soggetti bisognosi di assistenza: sono infatti cittadini e cittadine che hanno diritto di potersi muovere, decidere dove fare un aperitivo, comprare un paio di scarpe o un abito, andare al ristorante, per parlare in termini di business, spendere i propri soldi dove meglio credono. Invece è necessario fare sopralluoghi, telefonate preventive per accertarsi che non ci siano ostacoli, misure non sempre sufficienti, perché chi risponde non è preparato e fa di tutta l’erba un fascio, magari dice che «ha già avuto altri clienti disabili che non hanno avuto nessun problema», scoprendo poi, ad esempio, che gli altri clienti avevano una leggera carrozzina manuale, mentre una carrozzina elettronica non riesce a scavalcare quei gradini che comunque non dovrebbero esserci, neppure per chi si sposta su una sedia a rotelle manuale. E così si resta fuori, oppure si trovano soluzioni di ripiego faticose e poco dignitose.

Chiediamo ad Andrea qual è la percezione che i titolari delle attività commerciali hanno delle persone con disabilità e cosa fa #IoRampo per modificare i paradigmi: «Bisogna innanzitutto far comprendere – dice – che una persona con disabilità vive una condizione, non una malattia. Questo significa divulgare la percezione di un’opportunità per le attività commerciali e non semplicemente essere a norma con la legge… qualcuno ogni tanto ci dice: “ma io non ho clienti disabili”, noi gli rispondiamo: “per forza, non sei accessibile!”».
Ma quali sono (se ci sono) i maggiori pregiudizi che incontrate? «A parte qualche caso isolato, che forse un giorno racconteremo, più che pregiudizio c’è non conoscenza, mancanza di presa di coscienza di un tema che invece è molto importante».

Fare parte della rete #IoRampo è facile e veloce. I titolari delle attività interessati contattano i referenti del progetto attraverso la pagina web dedicata e un esperto li guida nella scelta della rampa in alluminio più adatta alle esigenze del suo locale. Ne sono disponibili diversi modelli, tutti omologati, portatili e configurabili, studiati per superare in sicurezza dislivelli fino a 50 centimetri, cosicché, in maniera molto pratica, un luogo commerciale aperto al pubblico diventa visitabile secondo la normativa vigente in materia di abbattimento delle barriere architettoniche, consentendo l’ingresso in assoluta autonomia. Non è necessario alcun intervento strutturale permanente, se è vero che una volta consegnata la rampa, il negozio viene certificato e il suo impegno per l’inclusività promosso sul sito e sui canali social del progetto.
Ogni installazione diventa una storia che viene raccontata, offrendo visibilità e un potenziale aumento del numero dei clienti fino al 20%. Ma quali feedback ricevete dagli esercenti? «Prima di tutto stupore, non pensavano che ci fosse così tanta opportunità di vendita semplicemente rendendosi inclusivi».
La segnalazione di un’attività commerciale da rendere accessibile, chiediamo anche, può partire pure da un comune cittadino? «Sulla piattaforma web del progetto abbiamo una pagina dedicata a questo che si chiama Qui vorrei entrare. A seguito della segnalazione, contattiamo il negozio e offriamo la possibilità di entrare nella nostra rete di esercizi commerciali accessibili a tutti».
Come si individua un luogo certificato #IoRampo? «La piattaforma web del progetto, se consultata dallo smartphone, geolocalizzandosi in tempo reale ti dice quali negozi vicino a te hanno aderito e sono quindi accessibili; comunque, ogni esercizio commerciale insieme alla rampa mobile per superare il gradino di soglia (ahimè, quest’ultimo è quasi sempre presente in ogni negozio) riceve anche una vetrofania da attaccare in bella vista per tutti quei passanti che così possono rendersi conto che quel luogo è accessibile e quindi inclusivo».

Il progetto di cui stiamo raccontando è molto giovane, ma ha già fatto parecchia strada: «Dopo una prima fase di analisi e sperimentazione – spiega Andrea -, in poco più di tre mesi hanno aderito quasi cento attività commerciali: siamo partiti dalla Regione Sardegna, che è molto sensibile e attenta a questi temi, per poi sbarcare nel Lazio, in Piemonte, in Friuli Venezia Giulia e nel Veneto. Il progetto ha ambizioni nazionali ed entro l’estate saremo presenti in tutta Italia».
Proprio nella Regione dove tutto è cominciato, nelle scorse settimane l’iniziativa è stata presentata presso la sede della Confcommercio Nord Sardegna che mira a coinvolgere gli oltre tremila esercizi commerciali di quest’area dell’isola i quali, come tutti i negozi già entrati nella famiglia #IoRampo, diventeranno più attrattivi non solo per le persone con disabilità, ma anche per gli anziani e le famiglie con bambini piccoli.
Continua Andrea parlandoci degli altri partner istituzionali e nell’associazionismo: «Il progetto è patrocinato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la quale collaboriamo coinvolgendo soprattutto la comunità delle persone con disabilità, con anche la possibilità di inserire nel mondo del lavoro ragazzi e ragazze a prescindere dalla propria condizione di svantaggio; in più, stiamo sottoscrivendo protocolli di intesa con le Associazioni di Categoria, nonché con Enti di prossimità, come le realtà Comunali».

#IoRampo, va detto, ha una valenza sociale di forte impatto. Partendo infatti dal tessuto commerciale delle nostre città, si sensibilizza la comunità sull’importanza dell’accessibilità e si sostengono i valori dell’inclusione, un dovere civico ma anche un’opportunità di crescita per tutti e tutte.
Quali azioni, chiedo ad Andrea, mettete in atto per promuovere la visione che sta alla base del vostro progetto? «La prima cosa che raccontiamo agli esercenti è che in Europa ci sono oltre 100 milioni di persone con esigenze di mobilità, 13 milioni solo in Italia: questo significa opportunità di mercato e non solo essere “socialmente corretti”. Il nostro obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, costituendo un ambiente inclusivo per tutti e tutte, nessuno escluso; questo porta giovamento a tutto il contesto urbano di una città, creando posti di lavoro, generando Prodotto Interno Lordo (come dicono quelli bravi) e producendo un lascito – culturale, sociale, strutturale, economico e istituzionale – duraturo nel tempo, per generare un impatto che va oltre il ciclo operativo di un progetto come #IoRampo».

Chiediamo infine ad Andrea Venuto quali iniziative siano in cantiere: «Moltissime: da un sempre maggiore coinvolgimento delle persone con disabilità da tutti i punti di vista, ad iniziative locali mirate; nonché l’ambizione di lanciare una campagna nazionale per i grandi brand che desidereranno diventare accessibili e inclusivi su tutta la loro rete di negozi; pensiamo a famosi e diffusissimi franchising e alle grandi catene commerciali… abbiamo già lo slogan di quello che sarà un premio nazionale che lanceremo in occasione della prossima Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: Be inclusive to be exclusive!, “Essere inclusivi vuol dire essere esclusivi!”. Con #IoRampo non soltanto l’accessibilità diventa un fatto tangibile, ma l’inclusione sociale stessa da tema astratto diventa realtà. E lo fa cominciando dalle piccole cose di ogni giorno, come prendere un caffè all’interno di un bar e non sul marciapiede!».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Una rampa per abbattere le barriere (soprattutto culturali)” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Più di 80 relatori in oltre 20 incontri, introdotti da una sessione plenaria dedicata alle potenzialità dell’intelligenza artificiale e delle nuove tecnologie a supporto delle fragilità e dei pazienti cronici: sarà un programma particolarmente intenso quello della terza edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile (Focus Lombardia), in programma il 21 maggio al Quark Hotel di Milano (Via Lampedusa, 11 A), organizzato dal Gruppo Maggioli, in collaborazione con le principali Associazioni di categoria del territorio.
«La realizzazione della terza edizione del Forum a Milano – sottolinea Amalia Maggioli, consigliere delegato commerciale, marketing, estero del Gruppo Maggioli – conferma la nostra volontà di continuare a stimolare il confronto e il dialogo all’interno del settore socio-sanitario, con tutte le sue rilevanze e complessità. L’evento, insieme all’edizione di Bari e a quella di Bologna, è infatti una preziosa occasione che permette di creare connessioni in tutto il nostro Paese, portando in luce le specificità dei singoli territori. In una realtà che ci pone di fronte alla sfida di offrire sempre maggiore sostegno a una popolazione che vive sempre più a lungo, è fondamentale promuovere lo sviluppo di competenze e la condivisione di buone prassi per operatori del settore, caregiver e chi lavora quotidianamente a supporto di persone con fragilità. L’attenzione su tematiche attuali, come i vantaggi proposti dalle nuove tecnologie e dall’integrazione dell’intelligenza artificiale, offre l’opportunità di approfondire le nuove regolamentazioni italiane ed europee e le possibili applicazioni pratiche nell’ambito della non-autosufficienza».

L’appuntamento lombardo – insieme a quello pugliese, svoltosi a Bari nel marzo scorso (se ne legga anche sulle nostre pagine) – nasce come spin-off territoriale del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile, che dal 2009 raduna ogni anno a Bologna i principali attori del settore per sviluppare, discutere e progettare le politiche per la non autosufficienza e gli interventi nella pratica quotidiana d’aiuto.
Un’ulteriore preziosa occasione di confronto e formazione, dunque, per operatori, studiosi ed esperti in àmbito sanitario e socio-assistenziale sul tema dell’assistenza alle persone non autosufficienti, centrale nel sistema socio-sanitario nazionale. (S.B.)

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Due mesi fa avevamo segnalato con soddisfazione, sulle nostre pagine, la nascita del Tavolo tecnico interministeriale (Ministero per le Disabilità e Ministero della Salute) che dovrà stendere le Linee Guida Nazionali per il progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), con l’obiettivo di garantire appunto sul territorio nazionale un modello organizzativo uniforme che faciliti l’accesso, l’accoglienza e la presa in carico dei bambini/bambine e delle persone adulte con disabilità presso le strutture sanitarie.
Un nuovo passaggio molto importante, per far sì che DAMA diventi realmente e finalmente un concreto modello di riferimento nazionale, diffuso capillarmente, si avrà con il convegno del 24 maggio a Catania (presso l’Hotel NH Parco Degli Aragonesi), denominato Dal modello DAMA alle Linee Guida nazionali. Occasioni di confronto per lo sviluppo di buone pratiche, promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.

«L’evento di Catania – sottolinea Locatelli – precederà l’insediamento del Tavolo Interministeriale per la stesura delle Linee Guida nazionali per i protocolli DAMA, Tavolo che sarà coordinato da Filippo Ghelma, direttore della Struttura Complessa DAMA all’Ospedale San Paolo di Milano, oltreché presidente dell’ASMED (Associazione per lo Studio dell’assistenza medica alla persona con Disabilità), che da anni coordina una rete di aziende ospedaliere che hanno già aderito ai percorsi specifici». «Si tratta – aggiunge – di un incontro che intendiamo replicare anche in altre Regioni e che vorrei coinvolgesse il maggior numero possibile di medici e direttori generali, sanitari e socio sanitari, di tutta Italia».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Catania (disponibile a questo link; a quest’altro link le modalità per l’iscrizione) e ricordando che esso potrà essere seguito anche in diretta streaming (alla pagina Facebook “Alessandra Locatelli – Ministro per le Disabilità”), segnaliamo qui che dopo l’intervento introduttivo di Locatelli, porteranno i propri saluti Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, presidenti rispettivamente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e alcuni esponenti del territorio.
Seguiranno gli interventi di una serie di autorevoli relatori che prenderanno la parola per raccontare le buone pratiche organizzative di alcuni ospedali che in Italia hanno già adottato un protocollo di presa in carico e cura avanzata per le persone con disabilità nel contesto ospedaliero. (S.B.)

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In collaborazione con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle persone con Disabilità e Famiglie) sta accompagnando e sostenendo il percorso di crescita dei Centri per la Vita Indipendente, istituiti in Lombardia dalla Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità), luoghi in cui le persone con disabilità possono trovare un’équipe formata e capace di sostenerle nella costruzione del loro progetto di vita.

La LEDHA stessa propone ora una prima mappatura di tali Centri, disponibile a questo link, e che verrà periodicamente aggiornata, il tutto con l’obiettivo principale di censire la presenza di queste strutture nei diversi territori della Regione, fornendo alle persone con disabilità informazioni utili per un primo contatto. (S.B.)

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Alice e Manuel hanno parlato di diritto al tempo libero, Francesca ha esortato tutti e tutte al rispetto del diritto all’ascolto, Luca e Carlo si sono soffermati sul diritto alla mobilità, evidenziando i punti deboli di un sistema di verifica e accertamento che guarda ma non vede, che sente ma non ascolta, che si basa su stereotipi, mentre Angelo ha raccontato di un sistema sanitario per cui la persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, sono “invisibili” e trattate come “oggetti”: sono stati loro, gli Autorappresentanti dell’ANFFAS Friuli Venezia Giulia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), i protagonisti a Pordenone dei recenti Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, riguardanti appunto il Friuli Venezia Giulia (se ne legga anche la nostra presentazione), persone che hanno voluto squarciare il velo sulle criticità di un territorio considerato come di eccellenza, ma dove sono comunque ancora tanti i passi da fare, per arrivare davvero ad essere una Regione che rispetti in pieno i diritti delle persone con disabilità.

«In Friuli Venezia Giulia – ha spiegato Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS della Regione, organizzatrice dell’evento insieme all’ANFFAS Nazionale – è forte la voce degli Autorappresentanti che finalmente durante questi Stati Generali sono stati ascoltati dalle autorità presenti. Dalle varie tavole rotonde proposte sono emerse poi diverse criticità territoriali presenti in alcune zone della nostra Regione, in particolare in Carnia e nelle Valli del Natisone, e sicuramente un grande problema resta quello dei progetti legati all’abitare in autonomia per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo: è necessario sicuramente pensare a un coinvolgimento del settore privato sociale. Per quanto riguarda poi l’affiancamento, è necessario uscire dalla stima del minutaggio per le varie attività (ad esempio quanto la persona con disabilità impiega per lavarsi, vestirsi ecc.): ognuno, infatti, deve essere considerato singolarmente ed essere al centro di un progetto personalizzato di vita autonoma».

«Il Friuli Venezia Giulia – ha sottolineato dal canto suo il presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale, in fase di conclusione dell’evento di Pordenone – si contraddistingue per un quadro positivo relativamente alla presa in carico, con alcuni aspetti che hanno criticità ma anche margini di miglioramento. Da anni in questo territorio le varie parti coinvolte hanno trovato forme di collaborazione che vanno convogliate nell’amministrazione condivisa di cui da tempo parliamo. Questo comporta ovviamente uno sforzo da parte di tutti. E tuttavia, il nostro agire deve sempre avere come stella polare il continuare a garantire dignità e diritti alle nostre persone e alle nostre famiglie, e il fulcro di tutto deve essere il Progetto di Vita, il che vuole dire niente più servizi precostituiti o standardizzati, ma flessibilità e sperimentazione: sono certo che continueremo su questa strada e che anche in Friuli Venezia Giulia vedremo ottimi risultati!».
Per l’occasione Speziale ha dato anche appuntamento ai prossimi Stati Generali del Piemonte, il 23 maggio, di cui riferiremo in altra parte del giornale, e all’Assemblea Nazionale ANFFAS del 5-6 luglio a Trieste.

Gli Stati Generali di Pordenone, dunque, hanno nuovamente acceso un ampio dibattito tra le varie parti coinvolte – istituzioni, amministrazioni, Enti del Terzo Settore, operatori del settore, famiglie e persone con disabilità – nel nome di quella co-programmazione e co-progettazione di cui l’ANFFAS è da sempre promotrice, con l’obiettivo primario di arrivare ad una società pienamente inclusiva in ogni suo ambito.
I lavori sono stati moderati da Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS Nazionale e aperti dagli interventi di Emilio Rota, vicepresidente dell’ANFFAS Nazionale e dalla citata Maria Cristina Schiratti.
Intense e proficue sono state sia la sessione dedicata ai Diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. Quadro Generale (il relativo documento è disponibile a questo link), sia le due tavole rotonde che hanno consentito di discutere di servizi per la vita indipendente, del “Durante e Dopo di Noi” e del Progetto di Vita. (S.B.)

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È in programma per il 21 maggio a Milano l’evento denominato Comunicare senza barriere… in piazza!, ovvero Insieme per garantire alle persone sorde e ipoacusiche l’accessibilità alla comunicazione, appuntamento conclusivo del progetto Comunicare senza barriere: azioni e strumenti per una piena inclusione delle persone sorde e ipoacusiche – Edizione 2023/24, promosso dalla collaborazione tra il Sistema Sanitario della Regione Lombardia (ATS Brianza/Milano Città Metropolitana), ENS Lombardia (Ente Nazionale Sordi), Lega del Filo d’Oro e ALFA (Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi), con il contributo del Ministero per le Disabilità e della Regione Lombardia.

Dalle 10 alle 16 del 21 maggio, dunque, in Piazza Città di Lombardia, 1, a Milano, dopo una parte dedicata esclusivamente alle scuole, a cura dell’Associazione ALFA, vi saranno performance artistiche, simulazioni, immersioni sensoriali, gazebo informativi e condivisioni degli esiti del progetto Comuicare senza barriere. (S.B.)

Ringraziamo per la segnalazione il Pio Istituto dei Sordi di Milano.

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In occasione della recente Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Accessibilità del 15 maggio scorso, il progetto europeo AINCP, acronimo che sta per Artificial Intelligence in Cerebral Palsy, ossia “Intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale”, una delle principali ricerche a livello europeo sull’intelligenza artificiale applicata alla paralisi cerebrale, coordinata dall’Università di Pisa, ha pubblicato un opuscolo illustrato scaricabile gratuitamente a questo link, che è stato pensato per essere stampato e colorato, rivolgendosi ai ragazzi e alle ragazze tra i 5 e i 15 anni.

«Seguendo le linee guida internazionali sull’accessibilità – spiegano i promotori dell’iniziativa -, l’opuscolo è stato progettato come un fumetto, con l’obiettivo di parlare in modo semplice e con un linguaggio innovativo della paralisi cerebrale. Si tratta quindi di un esempio efficace di giornalismo scientifico per ragazzi e ragazze, capace di spiegare concetti complessi in modo accessibile, coinvolgente e visivamente stimolante. L’obiettivo principale è segnatamente quello di far conoscere la paralisi cerebrale e il progetto AINCP, spiegando come la ricerca scientifica più avanzata stia lavorando in modo innovativo. Tra gli aspetti più rilevanti di AINCP, va ricordato, vi sono il coinvolgimento diretto dei ragazzi e delle famiglie e l’impiego di tecnologie d’avanguardia, come l’intelligenza artificiale, per migliorare il futuro delle persone con paralisi cerebrale».

«La pubblicazione dell’opuscolo – viene sottolineato ancora – coincide con il lancio di ANDI, un personaggio dal corpo simile ad uno schermo wearable e con occhi magici che si animano per raccontare ai bambini e alle bambine tutto ciò che conosce. ANDI accompagna i destinatari in un percorso di scoperta attraverso immagini da colorare, esempi pratici e giochi, pensati per essere condivisi con gli amici o, per i più piccoli, con l’aiuto dei genitori». (S.B.)

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In occasione delle proprie Manifestazioni Nazionali di Lignano Sabbiadoro (Udine), presentate nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine e dedicate al tema Dall’intelligenza artificiale all’intelligenza inclusiva, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha provveduto anche al rinnovo della propria Direzione Nazionale e del Collegio Nazionale dei Probiviri che resteranno in carica fino al 2028.
Per la Direzione Nazionale, dunque, sono stati eletti Michele Adamo, Maurizio Conte, Simone Giangiacomi, Michela Grande, Anna Mannara, Stefania Pedroni, Marco Rasconi, Massimiliano Venturi e Antonella Vigna. Per il Collegio dei Probiviri, invece, Luciano Favretto, Liana Garini e Damiano Zampieri.
Nelle prossime settimane verranno determinate anche le varie cariche di Presidente, Vicepresidente, Segretario e Tesoriere. (S.B.)

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