Nel cuore dell’emergenza umanitaria causata dal conflitto in Ucraina, un gruppo di professionisti sanitari italiani ha deciso di intervenire direttamente per supportare i colleghi ucraini. Guidati dal dottor Mauro Migliore, anestesista presso l’Ospedale dell’Angelo di Mestre (Venezia) e uomo di grande sensibilità, insieme ai colleghi strumentisti Andrea Gasperini e Angela Levorato, nel 2023 hanno fondato l’International Rescue Programme ODV, organizzazione di volontariato che conta oggi più di 200 tra medici e infermieri specializzati in chirurgia e che si impegna a fornire assistenza medica concreta, attraverso la consegna di strumenti chirurgici essenziali e la promozione di programmi di formazione congiunta.
Dottor Migliore, come è nata l’idea dell’International Rescue Programme ODV?
«L’idea ha preso forma nel 2023, con dei trasporti di pazienti pediatrici dalla Polonia all’Italia. Con l’urgenza poi di fare qualcosa di concreto di fronte alla crisi umanitaria senza precedenti in Ucraina, assieme ai colleghi Andrea Gasperini e Angela Levorato, abbiamo deciso di unire le nostre competenze per supportare direttamente i medici ucraini».
Qual è stata la risposta da parte della società civile alla vostra raccolta di fondi?
«Abbiamo riscontrato fin da subito un grande entusiasmo, concretizzatosi prima nel raggiungimento dell’obiettivo di crowdfunding [raccolta fondi nel web, N.d.R.] e successivamente attraverso l’organizzazione di eventi, uno tra tutti, il viaggio in moto da Palermo a Kyiv (Kiev), un percorso di oltre 3400 chilometri, svoltosi proprio la scorsa settimana e che ha visto la partecipazione dell’AMRI (Associazione Motociclisti Rotariani Italiani) e del Gruppo Motociclisti della Polizia di Stato, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla guerra in Ucraina e portare un sostegno umanitario».
Quali strutture ospedaliere ucraine avete coinvolto?
«Abbiamo collaborato con l’Istituto Nazionale di Chirurgia e Trapiantologia A.A. Shalimov di Kyiv, il Centro Nazionale di Riabilitazione Unbroken di Leopoli e l’Ospedale Clinico Regionale di Odessa. Queste strutture sono state selezionate per la loro importanza strategica e per la capacità di fornire cure chirurgiche avanzate».
Oltre alla fornitura di attrezzature, avete avviato programmi di formazione?
«Sì, abbiamo promosso programmi di scambio interculturale tra operatori sanitari italiani e ucraini, con l’obiettivo di migliorare le competenze cliniche attraverso la formazione congiunta e l’adozione di pratiche mediche avanzate».
Qual è stato l’impatto di queste iniziative?
«Ogni kit di strumenti chirurgici, il cui costo si aggira attorno ai 2800 euro, può contribuire a salvare fino a 8-10 persone al giorno. Il nostro intervento ha avuto un impatto significativo, non solo in termini di vite salvate, ma anche nel rafforzare la collaborazione tra professionisti sanitari di diversi Paesi».
Quali sono i prossimi passi per l’International Rescue Programme ODV?
«Continueremo a supportare i medici ucraini, sia attraverso la fornitura di attrezzature mediche, che con programmi di formazione e affiancamento. Stiamo inoltre pianificando nuove missioni per valutare ulteriori necessità e rafforzare le collaborazioni esistenti».
Per il dottor Migliore e i suoi collaboratori aiutare significa anche contribuire alla ricostruzione delle competenze professionali, in un’ottica di rafforzamento strutturale e duraturo del sistema sanitario ucraino. Il loro lavoro testimonia come la medicina possa essere, anche in tempo di guerra, uno strumento di pace, di connessione e di speranza. In un contesto devastato, dove ogni bisturi, ogni pinza, ogni compressa può fare la differenza tra la vita e la morte, il gesto di chi si mobilita per sostenere altri professionisti della salute acquista un valore capace di andare ben oltre la solidarietà: diventa un atto di responsabilità globale.
Con il suo lavoro instancabile, il dottor Migliore continua così a percorrere questa strada, dimostrando che è possibile, partendo da un reparto ospedaliero italiano, raggiungere un Paese ferito e offrire, insieme agli strumenti medici, anche una presenza, un legame, una promessa di umanità.
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«Dai mari alle montagne, passando per le vie di Monza e le vedute della Brianza, un viaggio ideale nel tempo e nello spazio, che permetterà ai visitatori di incontrare luoghi noti, evocare ricordi o conoscere, attraverso gli occhi dei pittori dal Seicento alla contemporaneità, paesaggi e vedute insolite, in Italia e nel mondo»: viene presentata così Destinazione paesaggio. Donazioni e acquisizioni nelle collezioni dei Musei Civici di Monza, la nuova mostra che verrà inaugurata il 24 maggio ai Musei Civici di Monza (Casa degli Umiliati, Via Regina Teodolinda, 4) e che sarà visitabile fino al 31 agosto, caratterizzata da una totale accessibilità, come altre iniziative già proposte dalla stessa struttura, quale ad esempio Grandi amori della quale si può leggere anche sulle nostre pagine.
Varie, dunque, saranno le opportunità per le persone con disabilità che vorranno visitare l’esposizione: potranno ad esempio utilizzare gratuitamente e senza scaricare nulla l’audioguida tramite la web app del museo o ascoltare le audiodescrizioni attivabili tramite QRCode. Le persone cieche e ipovedenti potranno inoltre prenotare visite guidate inclusive, così come potranno fare le persone sorde segnanti, ma anche le persone con disabilità intellettive o chi sia affetto da demenza.
Ogni proposta di visita guidata è personalizzabile in base alle esigenze dell’eventuale gruppo partecipante e in ogni caso, in tutto il museo e nel percorso espositivo permanente sono sempre disponibili gli strumenti e gli ausili del progetto Musei Civici per tutti. (S.B.)
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L’altra sera sono andato a cena al ristorante con un mio amico. Ho riflettuto su una questione: il confine dell’amicizia si mescola con l’assistenza alla persona, perché non riesco a mangiare da solo. Dunque, mi chiedo: “La libertà dove sta?”.
Ovviamente l’amico può anche decidere di non aiutarmi e io devo accettare il suo rifiuto, quindi, un’altra domanda che mi pongo è: “Dove sta l’amicizia?”.
In questa vicenda si mescolano tante cose: i miei limiti fisici e i confini tra me e il mio amico. Questa situazione è interessante e può diventare anche una metafora di quello che succede attualmente nel mondo. Un conflitto può iniziare per difendere un confine o per non accettare un limite.
La disabilità unisce in pochi secondi il “limite” con il “confine”, come nella situazione esemplificativa di cui sopra: la relazione è sempre un gioco di scambio.
Ad esempio, il confine può essere un elemento che protegge e garantisce la propria libertà, per cui io devo accettare che l’amico non mi dia da mangiare, ma anche lui deve accettare la mia reazione, perché potrei arrabbiarmi e così potrebbe iniziare un conflitto.
Questo conflitto è anche dentro me stesso, tra l’accettazione dei miei limiti fisici e l’accettazione della libertà dell’altro, per cui non do la responsabilità o la colpa al mio amico.
Io credo che la disabilità possa essere una risorsa per capire e per affrontare questa dinamica: se una persona con disabilità ha bisogno di aiuto, come si fa a rispettare e a non invadere i confini dell’amico?
Tante volte ho detto che il limite della disabilità ci obbliga a ridurre le distanze e dare l’opportunità di oltrepassare i reciproci recinti, se gli interessati lo permettono, ovviamente. Può esistere una soluzione a questo gap, cioè a questo spazio tra sé e l’altro e quale potrebbe essere?
È nell’abbraccio che possiamo trovare il benestare dell’altro. Possiamo ricondurre il binomio concettuale “confine-limite” a quello dell’abbraccio. Quando abbracciamo qualcuno ne tocchiamo la pelle, la quale può essere considerata il confine del corpo. Ma se dall’altra parte c’è una persona che non desidera il contatto fisico, l’abbraccio può rivelarsi un ostacolo.
Mantenere le distanze da un lato è giusto, poiché si tratta di rispettare gli “spazi” altrui e quindi i confini, ma d’altro canto è rischioso, perché la distanza può aumentare la percezione della differenza e quindi la paura della diversità.
Questo discorso può sembrare filosofico, in realtà è alla base di ogni relazione e di ogni contesto.
Un contesto può essere anche fisicamente accessibile o meno, ma se non c’è un “abbraccio”, una vera accoglienza, questo contesto può creare una “distanza”.
Elisa nel 2018 cantava Anche fragile: «Io un confine non lo so vedere / Sai che non mi piace dare un limite, un nome alle cose / Lo trovi pericoloso e non sai come prendermi, mi dici / Ma non so se ti credo / Senza tutta questa fretta mi ameresti davvero? / Mi cercheresti davvero? / Quella forte, sì, però anche quella fragile».
E voi vi fate abbracciare, oppure siete voi che abbracciate? O avete timore di un abbraccio?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.
*Il presente contributo è già apparso nella testata «Messaggero di sant’Antonio», con il titolo “Abbracciamo i confini” e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
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In programma per la mattinata del 28 maggio a Roma (Auditorium Rieti, Via Rieti, 13), l’Assemblea del Forum Nazionale del Terzo Settore si intitolerà Il Terzo Settore oltre il fare e coinciderà anche con la consegna dei premi della prima edizione di Terzo-Premio Claudia Fiaschi, bando promosso in collaborazione con «Corriere Buone Notizie», dedicato segnatamente alla memoria di Claudia Fiaschi, scomparsa lo scorso anno e che fu portavoce del Forum. Un’iniziativa, lo ricordiamo, che metterà a disposizione 1.500 e 2.500 euro, rispettivamente per la migliore tesi di laurea magistrale e la migliore tesi di dottorato di ricerca sul valore e l’impatto del Terzo Settore. Vincitrici sono risultate Noemi Aondio, per una tesi di laurea magistrale in Social Design, e Cristiana Perego, per una tesi di dottorato in Architettura, Ingegneria delle Costruzioni e Ambiente Costruito (a questo link sono disponibili i dettagli delle tesi vincitrici e di tutte quelle presentate e valutate dal Comitato Scientifico).
Successivamente verrà presentato il volume denominato anch’esso Il Terzo Settore oltre il fare con cui il Forum, attraverso i contributi di alcuni dei principali protagonisti e osservatori dell’evoluzione sociale degli ultimi decenni, intende contribuire al rafforzamento culturale e identitario del Terzo Settore.
Vi sarà quindi un dibattito sulle sfide e il ruolo del Terzo Settore nel presente e nel futuro, con alcuni degli autori del volume, vale a dire Luca Antonini (vicepresidente della Corte Costituzionale), Andrea Bassi (sociologo), Luigi Bobba (presidente della Fondazione Terzjus), Ledo Prato (segretario generale di Mecenate 90), Ermete Realacci (presidente della Fondazione Symbola), Emanuele Rossi (costituzionalista), Chiara Saraceno (sociologa) e Stefano Zamagni (economista). (S.B.)
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La Direttiva (UE) 2024/1385 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 14 maggio 2024 sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica è un importante strumento giuridico che contiene anche diverse disposizioni specifiche a tutela delle ragazze e delle donne con disabilità vittime di violenza (se ne legga anche sulle nostre pagine, all’approfondimento disponibile a questo link). Proprio per garantire che i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità siano effettivamente inclusi nel processo di recepimento della Direttiva dell’Unione Europea nelle leggi e nelle politiche nazionali, l’EDF, il Forum Europeo della Disabilità ha elaborato delle nuove Linee Guida per supportare i membri e i partner nel recepimento della Direttiva stessa (esse sono disponibili, in inglese, a questo link).
«Si tratta della prima normativa a livello di Unione Europea specificamente mirata ad affrontare la violenza di genere», osservano dal Forum, ma per entrare in vigore «deve essere recepita negli ordinamenti nazionali di tutti i 27 Stati Membri dell’Unione Europea entro il 14 giugno 2027. Questo processo è essenziale affinché i diritti e gli obblighi della Direttiva diventino realtà in tutta l’Unione Europea».
«Le donne e le ragazze con disabilità continuano a subire livelli sproporzionati di violenza, spesso senza un adeguato accesso alla protezione, ai servizi di supporto o alla giustizia – proseguono dal Forum –. Per questo motivo, le organizzazioni di persone con disabilità e i loro alleati svolgono un ruolo fondamentale nel definire le modalità di attuazione della Direttiva a livello nazionale». Esse, infatti, partecipando a questo processo, «possono non solo sostenere la piena attuazione della Direttiva, ma anche spingersi oltre l’àmbito di essa, promuovendo riforme cruciali come il divieto di sterilizzazione forzata e una migliore raccolta di dati disaggregati in base alla disabilità».
Le Linee Guida prodotte dall’EDF forniscono dunque informazioni e strumenti pratici per aiutare le organizzazioni di persone con disabilità e altre organizzazioni della società civile a promuovere una maggiore tutela delle donne e delle ragazze con disabilità contro la violenza. Esse sono divise in tre parti:
1. Comprendere la Direttiva e l’attuazione di essa: questa sezione spiega cosa include la Direttiva e come funziona il processo di recepimento. Essa evidenzia i principali diritti e obblighi che gli Stati Membri devono rispettare e attuare.
2. Suggerimenti e indicazioni per la difesa dei diritti: vi si possono trovare consigli pratici su come interagire con i decisori politici, sensibilizzare e proporre cambiamenti che rafforzino la protezione contro la violenza.
3. Due allegati con ulteriori risorse per supportare gli sforzi di advocacy (“rivendicazione”).
In conclusione, ricordiamo ancora una volta che le Linee Guida dell’EDF per il recepimento della Direttiva dell’Unione Europea sulla lotta alla violenza contro le donne sono disponibili, in inglese, a questo link. (Simona Lancioni)
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«Proseguiamo con entusiasmo il nostro viaggio attraverso le realtà regionali del Paese e prosegue con questo anche il nostro impegno nel promuovere confronto, dialogo e ascolto, al fine di raccogliere esperienze, individuare criticità e costruire buone prassi per una visione comune che possa rispondere realmente e concretamente alle esigenze delle persone con disabilità e delle loro famiglie». «Siamo felici di ospitare nella nostra Regione questo importante evento ANFFAS e siamo certi che anche dal Piemonte arriveranno spunti utili all’obiettivo finale di questo grande e lungo percorso, ossia la realizzazione di una società con pari diritti e pari opportunità».
Queste le rispettive dichiarazioni di Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e di Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS Piemonte, nel presentare la nuova tappa del lungo percorso avviato ormai dallo scorso anno per gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, incontro che il 23 maggio a Torino (presso l’Auditorium della Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, Via Modane, 16) riguarderà appunto il Piemonte, con l’organizzazione dell’ANFFAS Regionale, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale.
«Con questo incontro – spiegano i promotori – intendiamo portare nuovi spunti, confronti e interlocuzioni tra istituzioni, amministrazioni e realtà del Terzo Settore del Piemonte sui temi concernenti le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo con un focus sulle specificità del territorio in termini di criticità e buone prassi, con il diretto protagonismo delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie: presenti infatti, come sempre in questi appuntamenti, e pronti a far sentire la propria voce, al fine di rendere realmente esigibili i loro diritti, vi saranno gli Autorappresentanti della Regione il cui intervento contribuirà a dare maggiore consapevolezza della situazione nel contesto territoriale spronando a dare risposte concrete».
Moderati da Emanuela Bertini, direttore dell’ANFFAS Nazionale e con l’intervento anche questa volta di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, i lavori saranno aperti da Emilio Rota, vicepresidente nazionale dell’ANFFAS e dal già citato Giancarlo D’Errico. Quindi, dopo l’intervento degli Autorappresentanti e i saluti istituzionali, è in programma la sessione I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. Quadro Generale, con la relazione di Corinne Ceraolo Spurio, legale componente del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, e la partecipazione di Marina D’Alberto, referente SAI dell’ANFFAS Piemonte e dell’ANFFAS di Torino.
Successivamente l’incontro prevede vari momenti di dibattito, a partire dal confronto tra le realtà ANFFAS della Regione Piemonte, cui seguiranno quattro tavole rotonde, dedicate rispettivamente ai temi Il ruolo fondamentale della scuola nel processo di abilitazione della persona, Verso un nuovo modello sostenibile di sostegni al progetto di vita, Esperienze e prospettive di inclusione reale attraverso sport, cultura, turismo e tempo libero e Obiettivo lavoro, l’importanza del lavoro come strumento di partecipazione e cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettiva: esperienze e prospettive.
Le conclusioni saranno affidate al presidente nazionale Roberto Speziale. (S.B.)
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Promosso dall’ARCI Nazionale, il progetto NABILA si sostanzia in una linea telefonica gratuita per richiedenti e titolari di protezione internazionale, iniziativa nata nell’àmbito dell’intervento Assistenza ai rifugiati (articolo 2 del DPR 76/98), che offre servizi di supporto e orientamento per migranti con disabilità e vulnerabilità. Il tutto si avvale del finanziamento del Segretariato Generale del Dipartimento per il Coordinamento Amministrativo della Presidenza del Consiglio.
Si tratta, in concreto, di un Help Desk attivo a livello nazionale che fornisce assistenza socio-legale, mediazione linguistica e orientamento ai servizi territoriali attraverso la linea telefonica gratuita 800 999 977. Tra i servizi offerti: ascolto e supporto da remoto; orientamento tramite la JumaMap, una mappa interattiva per trovare molti servizi utili, gratuiti, per stranieri in Italia (ad esempio: dove dormire, supporto legale o psicologico, assistenza sanitaria, una scuola di italiano o una mensa); possibilità di appuntamenti in presenza presso la sede dell’Ufficio Immigrazione dell’ARCI Nazionale (lunedì e mercoledì, 10-17).
Tra le attività del progetto vi è anche quella di organizzare interventi di formazione sugli aspetti di pertinenza del progetto. È dunque con piacere che segnaliamo per il prossimo 26 maggio l’incontro di formazione dal titolo Chiave di lettura per un accesso alla complessità.
L’iniziativa, che si svolgerà dalle 9.30 alle 16, potrà essere seguita in presenza a Roma presso la sede dell’ARCI Nazionale (Via dei Monti di Pietralata, 16), oppure anche online (la registrazione, attraverso questo link, è obbligatoria, sia per chi seguirà in presenza, sia per la frequenza da remoto).
Questo il programma della giornata. In mattinata, Marco Accorinti, dell’Università di RomaTre, svilupperà il tema Il sistema di welfare e il fenomeno migratorio; Maurizio Marceca, dell’Università La Sapienza di Roma, esporrà l’intervento dal titolo Il fenomeno migratorio nella prospettiva della salute fisica, psichica e sociale; quindi Marco Tofani, dell’Università Link Roma, chiuderà la mattinata, parlando di Disabilità e migrazioni: chiavi di lettura, strumenti e applicazioni.
Dopo la pausa pranzo, con un catering curato dalla Cooperativa La Locanda dei Girasoli, che unisce cucina di qualità e inclusione sociale e lavorativa di giovani con sindrome di Down, sindrome di Williams e altre disabilità cognitive, nel pomeriggio è previsto un unico intervento, esposto dall’Associazione Approdi di Bologna, sul tema: Minori stranieri non accompagnati e vulnerabilità: l’intervento psicosociale. (Simona Lancioni)
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«Era il 2000 – dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – quando la nostra Associazione accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, nonché ai diritti delle persone. Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, da noi organizzata insieme alla nostra Fondazione FISM, dal 26 maggio al 2 giugno, è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica».
«E tuttavia – aggiungono dall’Associazione – si tratta di un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: se oggi, infatti, si stima che il 97% delle persone in Italia sappia cosa sia la sclerosi multipla, non tutti, però, ne conoscono i cosiddetti “sintomi invisibili”, come la fatica ed è proprio a questi aspetti che guarda la nostra campagna nazionale PortrAIts, per tornare a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con sclerosi multipla».
Ad aprire simbolicamente la Settimana, già il prossimo 24 maggio, sarà dunque Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico: al Teatro Greco della città siciliana, infatti, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, verrà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione, con gli interventi di Francesco Italia, sindaco di Siracusa e presidente della Fondazione INDA (Istituto Nazionale del Dramma Antico) e di Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti di queste ultime.
Per l’occasione, sarà esposta anche la citata mostra fotografica PortrAIts, che per l’occasione arriverà per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Come abbiamo già raccontato sulle nostre pagine, si tratta, lo ricordiamo, di nove ritratti che raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della sclerosi multipla, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. I ritratti stessi saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
Momento centrale della Settimana Nazionale sarà poi la celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), il 30 maggio, che l’AISM trascorrerà in mattinata a Roma, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati.
«La Giornata Mondiale – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla – è un evento che unisce, che lancia messaggi di solidarietà per i milioni di persone che convivono con la sclerosi multipla, giovani e donne che ogni cinque minuti, in ogni parte del mondo, ricevono una diagnosi. Sono esattamente 124 i Paesi che, insieme all’Italia, condividono il valore di questa giornata: un invito rivolto a ciascuno di noi ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e cambiamento verso la libertà dalla sclerosi multipla, perché ogni azione conta».
Per rendere dunque visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio numerosi monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso.
All’Hotel Villa Pamphili di Roma, poi, il 27, 28 e 29 maggio la Fondazione FISM riunirà la comunità scientifica nazionale e internazionale per fare il punto sulla ricerca finanziata, con un focus speciale dedicato ai dieci anni del Registro Nazionale Sclerosi Multipla e alla presentazione dei risultati dei principali progetti giunti a conclusione, senza dimenticare, il giorno 29, la consegna del Premio Rita Levi Montalcini a un ricercatore di meno di 40 anni, impegnato a costruire il futuro della scienza, della speranza e della cura.
«In questi 25 anni – dicono dall’AISM -, grazie al lavoro della nostra Associazione e della FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. E anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia».
«La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla – concludono dall’Associazione – è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le Regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa 25^ edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva, un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’agenda del nostro Paese. Perché, dopo venticinque anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili». Va del resto in questa stessa direzione anche la collaborazione con l’UNPLI (Unione Nazionale Pro Loco d’Italia), che dal 26 maggio al 2 giugno si sostanzierà in tante piazze del Paese, per invitare a firmare la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver e aderire all’Agenda della Sclerosi Multipla. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.L'articolo Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla: 25 anni di informazione, cambiamenti, consapevolezza e diritti proviene da Superando.
«Al centro della nostra azione c’è una visione inclusiva che ribadisce l’inderogabile necessità di una formazione di tutto il personale della scuola, con particolare attenzione ai dirigenti scolastici e al personale docente il quale, proprio perché impegnato nella quotidiana azione didattica, deve possedere competenze professionali coerenti con la scelta inclusiva operata dal nostro sistema. La formazione, infatti, è fondamentale per contrastare fenomeni come la delega e la deresponsabilizzazione, garantendo in tal modo il diritto allo studio degli alunni e delle alunne con disabilità»: a dirlo in una nota, in cui informa dell’avvio di un proprio sito web, è la Federazione Osservatorio182, realtà che a pochi mesi dalla propria costituzione, si propone quale interlocutore aperto e costruttivo per le istituzioni scolastiche e per la società civile, con l’intento di contribuire a un modello di scuola che non lasci indietro nessuno e che superi ogni logica di esclusione, potendo già contare su 23 organizzazioni associate.
Tra le attività più rilevanti finora promosse dalla nuova Federazione e dalle Associate di essa, vanno segnalate iniziative formative rivolte a famiglie, insegnanti e personale della scuola, un costante confronto con i referenti ministeriali competenti, nonché azioni concrete a tutela degli studenti e delle studentesse con disabilità. Nel dettaglio, si fa riferimento alla richiesta di chiarimenti sulle tabelle allegate al Decreto Interministeriale sui PEI (Piani Educativi Individualizzati), «visto – si afferma – il permanere dell’impossibilità di compilazione», l’invio di due dossier al Ministero dell’Istruzione e del Merito, contenenti proposte operative sulla continuità didattica, sulle criticità della piattaforma SIDI per la redazione del PEI, nonché sul ruolo della famiglia, ritenuto «un interlocutore privilegiato e parte integrante del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo sull’Inclusione)».
La Federazione ha inoltre sostenuto azioni legali a costo zero per le famiglie, volte al recupero delle ore di sostegno didattico e delle ore di assistenza, già indicate nei PEI, ottenendo, in più casi, risarcimenti per discriminazione.
La Federazione stessa, infine, è presente anche sui social, con una pagina e con un gruppo dedicati. (S.B.)
L'articolo Le attività della Federazione Osservatorio182 proviene da Superando.
Associazione che ha sede a Bologna, impegnata in particolare sul fronte dell’accessibilità culturale per persone con disabilità visiva, La Girobussola propone periodicamente interessanti iniziative di cui abbiamo avuto spesso occasione di occuparci anche sulle nostre pagine. Quella più vicina sarà una gita in giornata a Modena, promossa per il 24 maggio.
«La giornata – spiegano da La Girobussola – comincerà con una visita multisensoriale presso una tipica acetaia locale, dove scopriremo da vicino la tradizione dell’aceto balsamico tradizionale di Modena, unico nel suo genere e preparato secondo un processo complesso e affascinante, che conferisce ad esso l’intensità e la profondità per cui è tanto apprezzato. Una visita pensata ovviamente ad hoc per essere multisensoriale e inclusiva! Quindi, dopo il pranzo, ci sposteremo nel cuore della città, dove si trova il sito UNESCO di Modena e qui, coinvolgendo tutti i sensi, andremo a esplorare il Duomo, Piazza Grande e la Torre Ghirlandina». (S.B.)
Per ogni informazione. info@lagirobussola.com.L'articolo Una giornata a Modena all’insegna della multisensorialità proviene da Superando.
«L’intento è quello di “chiudere un cerchio” e di aprire un nuovo percorso sul progetto individuale o progetto di vita, cosa quanto mai opportuna alla luce delle evoluzioni normative e giurisdizionali sull’argomento»: lo dicono dall’ANFFAS di Modica (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), presentando il seminario Dal Piano Triennale per le Persone Con Disabilità della Regione Sicilia al D. Lgs. 62/2024, promosso per il 23 maggio al Teatro Garibaldi della città in provincia di Ragusa. «È cosa nota – aggiungono dall’ANFFAS modicana – l’interesse della nostra Associazione per lo strumento del progetto di Vita, di cui si sono attentamente seguite le evoluzioni: ricordiamo in tal senso la campagna dell’ANFFAS Nazionale Buon compleanno 328 o quando, ben dieci anni dopo l’introduzione della stessa Legge 328/00, l’Associazione si è fortemente spesa per farne conoscere l’articolo 14, che appunto introduceva il progetto di vita alle famiglie, fino ad arrivare alla prima sentenza vincente a fianco dell’avvocato Marcellino presso il TAR di Catania. E da ultimo, ma non ultimo, sempre con lo stesso intento, il primo seminario promosso nel 2011 presso la Scuola per Assistenti Sociali di Modica, volto a formare ed informare i professionisti, i familiari e le persone con disabilità sulle potenzialità del progetto di vita stesso».
Particolarmente autorevoli saranno i relatori che parteciperanno il 23 maggio, con la moderazione di Enzo Scarso, vale a dire Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che conluderà l’incontro; Rita Floridia dell’ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) di Ragusa; Maria Ausilia Scucces del Comune di Modica; Veronica Veneziano, dirigente scolastica; Alessia Gatto, legale componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale; Chiara Scrofani dell’ANFFAS di Ragusa.
«Ringraziamo – aggiungono dall’ANFFAS di Modica – anche l’ENS di Ragusa (Ente Nazionale Sordi), che fornirà l’interprete LIS, l’Ordine degli Assistenti Sociali della Regione Sicilia, per il quale il seminario sarà accreditato e la nostra Amministrazione Comunale per il supporto, nonché tutte le aziende della Provincia che ci stanno sostenendo». (S.B.)
L'articolo Le evoluzioni normative sul progetto di vita: un seminario a Modica proviene da Superando.
Un evento a ingresso gratuito dedicato alla promozione e alla valorizzazione dell’arte inclusiva, per mettere in luce il talento di giovani artisti e artiste con disabilità e di realtà locali attive nel settore artistico e creativo: sarà questo il Festival ArtisticMinds cercasi!, iniziativa promossa per il pomeriggio del 22 maggio a Bologna dall’Associazione AIAS locale, in collaborazione con la Casa di Quartiere Katia Bertasi e presso la stessa (Via Aristotile Fioravanti, 18/3, ore 16-20), spazio accogliente e multiculturale nel cuore del quartiere Bolognina, punto di riferimento per l’inclusione e la partecipazione attiva della comunità locale.
L’iniziativa, va anche detto, si inserisce nell’àmbito del progetto europeo ArtisticMinds, finanziato dal fondo Creative Europe.
La manifestazione, dunque, si articolerà innanzitutto sull’esposizione di opere e progetti realizzati da giovani artisti e artiste con disabilità e da organizzazioni (Cooperative, Associazioni) impegnate nell’arte e nell’inclusione, ma anche con occasioni di incontro e networking insieme a professionisti e professioniste del settore della disabilità, esperti ed esperte del mondo creativo e culturale. E non da ultimi, esibizioni e laboratori dal vivo, tra danza integrata, musica e molte altre performance artistiche, per raccontare la ricchezza dell’espressione creativa accessibile ad ogni persona.
«ArtisticMinds – sottolineano dall’AIAS Bologna – vuole essere un’occasione di incontro, scambio e crescita, dove l’arte diventa strumento di dialogo, visibilità e cittadinanza per giovani con disabilità e per tutte le realtà che credono nella forza dell’inclusione». (S.B.)
L'articolo “ArtisticMinds cercasi!”: a Bologna un Festival per scoprire giovani artisti e artiste con disabilità proviene da Superando.
Abbiamo provato a mettere in relazione domanda e offerta di servizi rivolti alle persone non autosufficienti nella nostra Regione [le Marche], prendendo a riferimento il dato di coloro che necessitano di assistenza continuativa. Abbiamo poi scomposto il dato stesso tra persone con meno di 65 anni e con disabilità e persone ultrasessantacinquenni (anziani non autosufficienti), verificando quanti di questi vivano a casa e quanti in residenza.
Ebbene, risulta che l’87% (14.500) delle persone con disabilità che necessitano di assistenza continuativa (beneficiari di indennità di accompagnamento) vive a casa e il 13% (2.300) in residenze (rivolte sia a persone con disabilità che con disturbi mentali). Il 38% (5.500) di chi vive a casa riceve qualche forma di sostegno, dei quali circa 2.600 ricevono un sostegno economico per acquistare servizi o per sostenere il lavoro di cura del caregiver (da 300/350 a 1.200 euro al mese), mentre 2.500 ricevono una qualche forma di servizio (assistenziale o educativo) domiciliare di cui per altro non si conosce “l’intensità”, che può andare da qualche ora giornaliera a qualche ora settimanale.
La conclusione, dunque, è che il 62% delle persone con disabilità che vivono a casa non ricevono alcun tipo di sostegno.
Per quanto poi concerne le persone anziane non autosufficienti che necessitano di assistenza continuativa (beneficiari di indennità di accompagnamento). L’82% (37.500) vive a casa, il 18% (7.500) in residenze. Qui a ricevere una qualche forma di sostegno è il 17% (6.300), con circa 4.300 persone che ricevono un sostegno economico (da 200 a 300/350 euro al mese), per sostenere il lavoro di cura del caregiver o per remunerare assistenti, mentre 1.600 persone ricevono un servizio di assistenza domiciliare di cui nemmeno in questo caso si conosce “l’intensità”.
L’83%, dunque, delle persone anziane non autosufficienti che vivono a casa non ricevono alcun tipo di sostegno.
Tirando le somme, si può stimare pertanto che nelle Marche circa il 16% di tutte le persone che necessitano di assistenza continuativa viva in residenze e l’84% a casa. E che circa il 75% non riceva alcuna forma di sostegno.
Tra pochi mesi la Regione Marche andrà al voto e chi ha governato in questi ultimi cinque anni dovrà dire cosa ha fatto a fronte di questa situazione, domanda che è la stessa da rivolgere a chi ha governato negli anni precedenti. E chiedendo a tutti se e come intendono nei fatti cambiare questa inaccettabile situazione, non tanto con generiche indicazioni, ma con impegni precisi e documentabili. Consapevoli, per parte nostra, che non tutte le risposte hanno pari dignità e valore.
*Il Gruppo Solidarietà ha sede a Moie di Maiolati Spontini (Ancona).
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In questi anni abbiamo seguito costantemente sulle nostre pagine il progetto avviato in Lombardia il 3 dicembre 2022, con il nome di Artemisia – abbreviazione per “Attraverso Reti TErritoriali eMersione di SItuAzioni di violenza”, ma chiamato così anche in onore di Artemisia Gentileschi (nata nel 1593 e deceduta tra il 1652 e il 1656), la nota pittrice che subì una violenza sessuale a cui reagì facendo processare e condannare il colpevole) –, iniziativa promossa dalle Fondazioni Somaschi (capofila), ASPHI e Centro per la Famiglia Card. Carlo Maria Martini, insieme alla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e al CEAS (Centro Ambrosiano di Solidarietà).
Come segnalato dunque nei giorni scorsi, i risultati di quel progetto, voluto per fare emergere la violenza di genere ai danni delle donne e delle ragazze con disabilità e favorirne la presa in carico, sono stati presentati a Milano, nel corso del convegno denominato Nessuna esclusa.
«Per una donna con disabilità vittima di violenza – dicono dalla LEDHA – chiedere aiuto è un percorso complesso e spesso ostacolato da pregiudizi, barriere fisiche e comunicative. Ancora più difficile è trovare un luogo sicuro e privo di ostacoli in cui poter ricostruire la propria vita. Con il progetto Artemisia, un importante passo in avanti è stato compiuto in questa direzione: una Casa Rifugio gestita dalla Fondazione Somaschi, infatti, è stata adattata per accogliere anche donne con disabilità fisica, sensoriale o cognitiva».
«Intervenire su un tema complesso come l’emersione della violenza ai danni delle donne con disabilità – sottolinea dal canto suo Chiara Sainaghi della Fondazione Somaschi – ha richiesto un lavoro complesso e su diversi fronti: dalla formazione delle operatrici al superamento delle barriere ambientali ancora presenti all’interno delle reti antiviolenza. L’esperienza di Artemisia ha dimostrato che è possibile rendere le nostre strutture accessibili, non solo da un punto di vista fisico, ma anche per quanto riguarda l’informazione e la comunicazione. Il nostro auspicio è che altre realtà, in Lombardia ma non solo, intraprendano lo stesso percorso per un’interconnessione sempre più stretta tra diverse le competenze e i servizi a supporto di tutte le donne. Nessuna esclusa».
«La violenza ai danni delle ragazze e delle donne con disabilità – spiegano quindi dalla LEDHA – è un fenomeno sommerso e difficile da far emergere: in alcuni casi perché le vittime stesse non sono consapevoli di essere tali, oppure perché dipendono – fisicamente e per l’assistenza – proprio dalla persona che abusa di loro. Oppure, ancora, perché non vengono credute quando chiedono aiuto. Per questo, la prima cosa da fare è formare le operatrici dei Centri Antiviolenza e quanti lavorano con le persone con disabilità su come riconoscere i campanelli d’allarme. Ebbene, l’attività di formazione messa in campo dal progetto Artemisia ha permesso di raggiungere un primo importante risultato: tra il 2023 e il 2024 c’è stato infatti un aumento significativo (+43%) delle donne con disabilità che si sono rivolte ai Centri Antiviolenza di Milano e dell’hinterland, gestiti dalle Associazioni coinvolte nel progetto. Il numero delle donne con disabilità prese in carico è passato dalle 41 del 2023 (su un totale di 691, pari al 5,9% del totale) alle 59 del 2024 (su un totale di 782, pari al 7,5% del totale). A queste ne vanno aggiunte altre 17, seguite dal consultorio familiare della Fondazione Centro per la Famiglia Card. Carlo Maria Martini».
Come dunque accennato in precedenza, nelle scorse settimane si sono conclusi gli interventi per rendere accessibile alle donne con disabilità una Casa Rifugio gestita dalla Fondazione Somaschi, rimuovendo innanzitutto le barriere architettoniche che rendevano complicato accedervi e muoversi al suo interno: in cucina, ad esempio, sono stati installati un set di fornelli e un lavandino sospesi, utilizzabili anche da chi si trova in carrozzina, mentre il piano di lavoro si alza e si abbassa grazie a un sistema di domotica a comando vocale, che ne permette un uso agevole da parte di tutte le abitanti della casa. L’installazione, inoltre, di montascale, bagni e docce accessibili è un altro accorgimento dedicato a chi ha una disabilità motoria. E a terra sono stati posizionati dei loges per guidare le donne cieche che si orientano con il bastone, mentre per le donne con disabilità uditiva che comunicano attraverso la LIS (Lingua dei Segni Italiana), è previsto l’intervento di un’interprete formata. E ancora, le operatrici sono state formate all’uso della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per poter interagire in maniera semplice e chiara con chi ha una disabilità di tipo cognitivo.
Il lavoro svolto nei tre anni di Artemisia è confluito alla fine all’interno di specifiche Linee di Indirizzo, messe a disposizione di tutte le realtà impegnate in questo àmbito, un documento contenente informazioni utili per rendere accessibili e fruibili alle donne e alle ragazze con disabilità vittime di violenze gli spazi fisici e per garantire l’accesso alle informazioni, realizzando, ad esempio, testi in formato Easy to Read (“facili da leggere e da comprendere”) o costruendo siti internet fruibili a chi ha una disabilità sensoriale. Nel corso del progetto, ad esempio, sono state sviluppate tabelle di comunicazione semplificata analogica (attraverso disegni e immagini), inserite poi in tabelle di comunicazione digitali presenti su tablet che le operatrici hanno iniziato a utilizzare.
Infine, sempre all’interno delle Linee di Indirizzo è stato inserito un questionario di autovalutazione che può essere utilizzato dalle operatrici del singolo Centro Antiviolenza, per verificare l’accessibilità della struttura registrando la presenza o meno di barriere architettoniche, di segnaletica interna e di bagni accessibili.
Da ricordare, in conclusione, che durante il convegno di Milano, Alessia Belgiovine, referente dei Centri Antiviolenza, delle Case Rifugio e delle Case di Accoglienza della Regione Lombardia, ha ribadito l’impegno della Regione stessa in questo settore, menzionando in particolare la misura Vicini a ogni donna che prevede la destinazione di 3,68 milioni di euro per finanziare interventi di potenziamento dei servizi o di ristrutturazione per individuare Centri Antiviolenza e Case Rifugio specializzati nella presa in carico di donne con disabilità in situazioni di violenza. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.L'articolo Violenza ai danni di donne e ragazze con disabilità: le “Linee di Indirizzo” del progetto “Artemisia” proviene da Superando.