«Non più “figure speciali”, non di rado addirittura da meri “tappabuchi”, a compensazione delle criticità di un sistema scolastico poco flessibile, bensì veri e propri “registi” dell’inclusione scolastica di alunni e alunne con disabilità»: è questo l’auspicio per il futuro ruolo degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione, come emerso durante il recente seminario in rete “Assistenti all’autonomia e comunicazione e Universal Design for Learning: per una progettazione inclusiva”, promosso dall’Associazione ASACOM di Catania, con la partecipazione, tra gli altri, di Dario Ianes

«Con questo progetto ci siamo impegnati su uno dei fronti che, da sempre, è essenziale per le nostre azioni: l’avviamento di percorsi per il raggiungimento dell’autonomia delle persone con disabilità attraverso l’inclusione lavorativa»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presenta il seminario conclusivo, previsto per il 30 giugno, del progetto “PLUS: Per un lavoro utile e sociale”, promosso dalla stessa UILDM, in partnership con il Movimento Difesa del Cittadino, l’Associazione Atlantis 27 e l’ANAS Puglia

«Ho voluto raccontare le tappe salienti della mia vita, sia per offrire ai vedenti uno spunto di riflessione sulle potenzialità e le possibilità delle persone con disabilità in generale, e visive in particolare, sia per offrire uno sprone a chi, ancora oggi, spesso si arrende al cospetto di una disabilità propria o di un proprio caro, in tal modo “facendo il gioco” dei “professionisti del pietismo e dell’assistenzialismo”»: così Gianluca Fava, avvocato e persona con disabilità visiva parla del suo testo autobiografico di recente uscita, intitolato semplicemente “Una vita con Gianluca”

È questo il titolo dell’evento online in programma per il 2 luglio, a cura di The European House - Ambrosetti, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), voluto per fornire una fotografia attuale sulla situazione delle Malattie Rare in Italia, evidenziando l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi. Oggi, nel nostro Paese, vivono circa 2 milioni di persone con Malattie Rare (20 ogni 10.000 abitanti) e ogni anno vi sono circa 19.000 nuovi casi. Solo per il 5% di tali patologie, però, è disponibile un trattamento efficace

«La nostra sfida sarà di parlare in una maniera nuova di sclerosi multipla, dando spazio alle persone che ne soffrono, per raccontare con la propria voce tutte le loro piccole e grandi sfide, nonché le conquiste ottenute»: così l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) presenta “Succede sempre di venerdì”, format televisivo voluto appunto per parlare di sclerosi multipla, nato dalla collaborazione tra tale Associazione e Telegenova. Quattro le puntate previste, a partire dalla serata di oggi, 26 giugno, visibili in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook della stessa AISM

«Gli utenti fragili della Regione Lazio - scrivono varie Consulte e Associazioni di Roma e del Lazio - sono quelli che hanno subito le maggiori conseguenze della pandemia, perché a tutt’oggi sono quelli “confinati”. Insieme alle loro famiglie, essi sono allo stremo e non vi è traccia di adeguate azioni che l’Amministrazione Regionale dovrebbe intraprendere per un ritorno alla “vita pre-Covid” e per un recupero delle abilità acquisite, che ormai si vanno perdendo. Per questo chiediamo alla nostra Regione di costituire con la massima urgenza un Tavolo Permanente di Confronto»

A distanza di oltre tre mesi dall’entrata in vigore del cosiddetto Decreto “Cura Italia”, l’INPS ha finalmente provveduto ad emanare un’indicazione operativa che chiarisce i contorni applicativi di quell’articolo del Decreto stesso che consente ai lavoratori con disabilità di equiparare a degenza ospedaliera l’intero periodo di assenza dal servizio. Al Messaggio dell’Istituto il Servizio HandyLex.org dedica un’ampia analisi, riassumendo l’iter e il percorso che il lavoratore deve seguire per avvalersi di quel diritto, ma sottolineando anche alcuni coni d’ombra che tuttora permangono

«Un passaggio epocale che ha riconosciuto la legittimità delle nostre argomentazioni e l’incostituzionalità di un importo largamente al di sotto del minimo vitale»: così Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM di Torino, commenta la Sentenza con cui la Corte Costituzionale ha ritenuto «inadeguato a garantire i mezzi necessari per vivere» l’attuale importo delle pensioni di invalidità civile totale. Proprio l’UTIM, infatti, ha sostenuto sin dall’inizio il tutore della persona con grave disabilità che con la sua azione aveva dato il via al lungo iter, conclusosi con l’attuale pronunciamento

La denuncia arriva dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA: per la partecipazione dei minori con disabilità ai Centri Estivi si chiede alle loro famiglie di pagare rette più elevate o di ridurre la frequenza a periodi limitati. Di fronte quindi a tali comportamenti discriminatori e illegittimi, dalla LEDHA si dichiara: «Ai minori con disabilità, che sono tra i soggetti più provati dal lungo periodo di lockdown e dalla chiusura delle scuole, va garantito il diritto a una piena partecipazione ai Centri Estivi: non un giorno di meno, non un euro in più!»

«Alex Zanardi - scrive Anotnio Giuseppe Malafarina - ci dà la ricetta per uscire dal “virus dell'ipocrisia”: parole giuste e fatti. La vita si vive, ammirare quella degli altri senza affrontare la propria è un diletto fin troppo simile a un puro gioco di parole. Se si ammira Zanardi e lo si considera veramente un esempio, non resta altro che questo: su le maniche, olio di gomito e pedalare»

Nei giorni scorsi il Gruppo di Lavoro sulla “Parità di genere” dell’ASviS (Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile) ha prodotto un documento che analizza l’impatto della pandemia da coronavirus sulle donne e avanza proposte di azioni concrete per la ripartenza nel breve periodo. Va segnalato con piacere che in tale documento le specifiche esigenze delle donne con disabilità sono state considerate sia nelle azioni volte a rendere esigibile il diritto alla salute, sia in quelle di contrasto alla violenza di genere

Oggi stesso avevamo accolto una protesta proveniente dalla Toscana con la quale ci si chiedeva perché i centri diurni e le attività di socializzazione che coinvolgono le persone con disabilità dovessero rimettersi in moto per ultimi. Nelle Marche, a quanto pare, la situazione è la stessa, allargata inoltre alle visite dei familiari presso le residenze sociali e sociosanitarie, sostanzialmente bloccate, nonché agli interventi domiciliari, che stentano anch’essi a riattivarsi compiutamente. «Arrivati a fine giugno - scrivono dal Gruppo Solidarietà - tutto ciò non è più accettabile»

«C’è un motivo - scrive Massimiliano Frascino - per cui in Toscana - ma il problema è di tutta l’Italia - i centri diurni e le attività di socializzazione che coinvolgono le persone con disabilità debbano rimettersi in moto per buoni ultimi? Mentre cinema, teatri, spiagge e finanche le discoteche, dopo bar, pizzerie, ristoranti e ogni tipologia di locale pubblico, sono stati autorizzati a riaprire i battenti? Dovremo forse essere costretti a urlare e a protestare in modo visibile per essere presi in considerazione?»

Senza la presunzione di essere una ricerca né tanto meno un trattato scientifico, il “Vademecum Autismo. Informazioni di base e suggerimenti pratici”, realizzato dall’Ente Bilaterale del Terziario e del Turismo della Provincia di Torino, in collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e con l’Associazione Cabaleonte, ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle persone che potenzialmente possono venire a contatto con chi soffre di disturbi dello spettro autistico, in particolare nel settore alberghiero

«Dopo l’età della formazione viene l’età dell’autoaffermazione - scrive Zoe Rondini -: è così un po’ per tutti e in parte lo è stato anche per me, pur se con tempi, modi e obiettivi diversi da quelli delle persone “normali”. Ed è così che dopo il periodo adolescenziale e una volta concluso il liceo, cominciai a fare delle scelte più ponderate che mi hanno portata ad essere sempre più autonoma e, almeno in parte, ad essere io la “regista” della mia vita»

«Guardiamo con speranza e preoccupazione al nuovo anno scolastico, ma un elemento per noi assolutamente irrinunciabile e che in qualunque modo i bambini e i ragazzi torneranno a scuola è chiaro che il posto degli alunni e delle alunne con disabilità potrà essere uno solo: quello a fianco dei loro compagni»: a dirlo è Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, che a tal proposito ha inviato una lettera aperta, elaborata dal proprio Gruppo Scuola, alle Istituzioni Regionali e Locali della Lombardia, con una serie di precise richieste e raccomandazioni

«Bene la Sentenza della Corte Costituzionale secondo cui l’attuale importo delle pensioni di invalidità civile totale è “inadeguato per vivere” e tuttavia essa pone un problema politico urgente, non solo perché non considera le persone cieche e sorde e gli invalidi parziali, ma anche per gli effetti distorsivi che potrebbe causare, se non incardinata in una più complessiva riforma di queste misure assistenziali e di altre a sostegno della vita indipendente e di percorsi di autonomia»: così la Federazione FISH commenta il pronunciamento della Consulta sulle pensioni di invalidità civile totale

«Benché il meccanismo patologico delle Malattie Rare abbia un’infinità di cause diverse, esse evolvono quasi sempre in una forma più o meno grave di insufficienza respiratoria»: partendo da tale constatazione, l’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), ha promosso per il 27 giugno il nuovo appuntamento gratuito online “Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie”, proseguendo gli “Spazi Rari” promossi nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con alcune altre Associazioni

«L’attuale importo delle pensioni di invalidità è inadeguato a garantire i mezzi necessari per vivere. Un importo così basso, infatti (285,66 euro al mese), vìola il diritto al mantenimento che l’articolo 38 della Costituzione garantisce agli inabili al lavoro sprovvisti di mezzi necessari per vivere»: così si è pronunciata la Corte Costituzionale, esaminando la questione di legittimità delle pensioni di invalidità civile totale, sollevata dalla Corte d’Appello di Torino. Diamo spazio ai commenti dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e dell’Associazione Luca Coscioni

Sembra quasi un paradosso dover esultare per il fatto che una giovane con sindrome di Down, campionessa dello sport, nonché partecipante a un progetto per l’autonomia coabitativa, sia stata giudicata da una Commissione «in grado di lavorare e rendersi autonoma». Eppure, non molto tempo fa, quella stessa giovane era stata ritenuta, presso la medesima sede, «non autonoma, con poca capacità dell’uso di gambe e braccia e quindi non in grado di lavorare». Ma tant’è, quel che conta è che la battaglia sua e della sua famiglia sia stata finalmente vinta