Si riferisce esplicitamente anche ai minori con disabilità, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, il Protocollo d’Intesa sottoscritto tra la CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e il Comitato Italiano per l’UNICEF, voluto per avviare una reciproca collaborazione mirata alla tutela dell’infanzia sul territorio italiano, sia nel periodo di emergenza sanitaria causata dalla pandemia Covid-19, sia dopo che questa potrà considerarsi contenuta e terminata

«Un recente studio dell’Università inglese di York - scrive Gabriella La Rovere - ha analizzato come l’autismo venga attualmente percepito dalla popolazione generale alla luce delle più recenti scoperte. Da tale studio emerge ad esempio che si continua a parlare di autismo come di una condizione che interessa l’infanzia e che, quando è legata ad un adulto, continua ad operare un’infantilizzazione». «In realtà - conclude La Rovere - le persone autistiche non sono asociali, ma differentemente sociali, in quanto tendono ad essere selettive nel modo con cui socializzano»

Interpretata da Carolina Raspanti, Dafne è una giovane adulta con sindrome di Down che affronta la perdita della madre e le conseguenze che tale evento porta sugli equilibri familiari e in particolare nel padre. Insieme condividono un viaggio verso il paese natale della madre, che diventerà un’occasione per mettersi in gioco e scoprirsi reciprocamente. È questa la storia di un film bello e importante, in cui si può ridere e piangere al tempo stesso, premiato al Festival di Berlino e che da oggi, ciò che segnaliamo con particolare piacere, sarà presente su Raiplay

Messo da parte per questo 2020 il mare della Toscana, a causa delle norme post-coronavirus, gli operatori della Fondazione Paideia di Torino hanno iniziato a pensare come offrire ugualmente alle famiglie con disabilità un’occasione di vacanza e svago dopo questi mesi difficili. E tra la splendida struttura Orsolina28 nel cuore del Monferrato, la Fattoria Sociale Paideia e i soggiorni in montagna, circa ottanta famiglie di bambini e bambine con disabilità potranno ugualmente fare una bella vacanza e svolgere attività diverse a contatto con la natura

Sono partiti i primi incontri virtuali regionali tra i responsabili dei Centri Retina Ospedalieri di Campania, Piemonte e Puglia, nel quadro del progetto “LEAN”, voluto per favorire l’analisi delle criticità, la condivisione delle esperienze e l’individuazione di efficaci soluzioni, allo scopo di definire, con la ripresa delle normali attività sanitarie, un nuovo percorso diagnostico e terapeutico per le persone affette da maculopatia, malattia cronica oculare sempre più diffusa, specie nella popolazione ultrasessantenne, che è una tra le principali cause di ipovisione e cecità

impegnata da molti anni a fianco delle famiglie di non udenti italiani e stranieri in situazioni di particolare difficoltà, l’Associazione Monsignor Marcoli di Brescia ha promosso il progetto “Piccole riflessioni per apprendere dal Covid-19”, consistente in cinque video disponibili settimanalmente a tutti, con cui cercare di fare chiarezza sul periodo da cui si sta lentamente uscendo, focalizzandosi per lo più sulle dinamiche psicologiche delle persone. Un’iniziativa rivolta in primo luogo alle persone sorde, ma utile anche alle persone udenti e ai cittadini tutti

In aprile oltre 700 persone hanno completato il questionario promosso dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e inserito nel quadro di un’indagine internazionale, che punta a studiare come il coronavirus si comporti nei confronti delle persone con sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Tutto luglio sarà ora dedicato alla seconda parte dell’indagine, tramite un nuovo questionario, che servirà a completare il quadro della ricerca

«Chiediamo che venga finalmente regolamentata la riapertura delle piccole strutture socio-sanitarie residenziali per le persone con disabilità intellettiva e autismo - scrivono le Associazioni torinesi UTIM e Luce per l’Autismo -, in modo che vi sia un corretto bilanciamento tra la tutela della loro salute e la necessità di riprendere la loro libertà, quel diritto che hanno ripreso tutti i cittadini, senza continuare a penalizzarli ed isolarli ulteriormente»

Nota 15794 del 1° luglio 2020 - A.F. 2020 Indennità DSGA

Sono piuttosto comuni i problemi di disfagia nelle persone con sclerosi multipla, ovvero la difficoltà a deglutire, ma anche a controllare i movimenti della lingua. Un nuovo studio, finanziato dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha verificato l’efficacia del questionario “DYMUS”, nell’individuare precocemente tale problema, consentendo di intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Facile da somministrare, tale metodica potrà sostituire o affiancare l’attuale invasivo esame strumentale

Quanto della normativa viene poi tradotto in servizi da parte del territorio, o almeno come le ASL del Lazio si stanno organizzando nell’ottica di un vero progetto individuale che abbracci la persona con disabilità e la sua famiglia (e nello specifico quella con disturbo dello spettro autistico), per cancellare il senso di abbandono troppo spesso percepito e denunciato? A questo cercheranno di rispondere il 4 luglio i diretti interessati, durante il seminario in rete “Progetto individuale: dai diritti ai servizi”, promosso dall’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Nel pomeriggio del 4 luglio tutti i bambini/e e i ragazzi/e che amano cucinare e che soprattutto vorranno trascorrere un’ora in allegria giocando a fare i pasticcieri, saranno invitati a una speciale lezione di cucina online e solidale, ovvero all’iniziativa “Una merenda solidale con Ariel”, promossa appunto dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile. Ai progetti rivolti a questi ultimi, infatti, saranno destinate le iscrizioni della giornata

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. È questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 3 luglio vivrà il suo secondo appuntamento online, durante il quale si parlerà tra l’altro di logopedia, leggi e sessualità

«Da diversi Paesi si stanno accumulando evidenze che un’ampia percentuale di infezioni e decessi da coronavirus si è avuta nelle strutture residenziali per anziani e persone con disabilità. Quali aspetti di tali strutture le hanno rese così vulnerabili a questa pandemia?»: questa semplice domanda racchiude tutta la drammaticità di una situazione che sta via via svelando quanto accaduto nei mesi scorsi e che ha portato il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Europea dei Pubblici Servizi e AGE Platform a chiedere al Parlamento Europeo l’apertura di una Commissione d’Inchiesta indipendente

Chef stellati, pasticcieri, pizzaioli, ristoratori, tutti coinvolti in “Masterchef Aut”, progetto online dedicato a bambini/e e ragazzi/e con disturbo dello spettro autistico. A promuoverlo è stata la Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, in collaborazione con l’Associazione Per loro solo per loro. «Tanti noti creatori impegnati in cucina - spiegano da Autismo e ABA - disponibili a realizzare piatti semplici, che i bimbi, le bimbe, i ragazzi e le ragazze con autismo dovranno replicare. Ci auguriamo che questa iniziativa sia la svolta che porrà fine al loro isolamento sociale»

Era il 2007, quando a Milano, presso l’Ospedale Niguarda, nacque una struttura multidisciplinare tutta dedicata alla presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA-atrofie muscolari spinali) e con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica): era il primo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omicentre) e sulla scia di quell’esperienza arrivarono poi Messina (Centro NEMO SUD), Arenzano (Genova) e Roma. Ora, esattamente nella mattinata del 4 luglio, verrà presentato a Napoli il quinto Centro NEMO

Da iniziativa di piazza, basata su manufatti decorati con bottoni, creati per sostenere le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, “Bottoni che fatica!” - nome scelto con una certa dose di ironia, viste le difficoltà affrontate da quelle persone proprio con i bottoni - si è trasferito online, diventando “Bottoni che fatica! Mola mia” (in bergamasco “Non mollare!”), sempre a fianco dell’Associazione ACMT-Rete: così le Amiche per la Vita, Associazione bergamasca, hanno lanciato un vero e proprio “inno a rialzarsi” nella Provincia italiana in assoluto più colpita dalla pandemia

Il piano straordinario di sostegno “#VicinialloSport” della Regione Lazio prevede anche “Buoni Sport” e “Voucher Sport” finalizzati alla copertura totale o parziale delle spese effettivamente sostenute, per consentire alle persone con disabilità di praticare l’attività sportiva. I “Buoni” variano a seconda dell’età e del reddito ISEE del nucleo familiare e dovranno essere utilizzati presso le organizzazioni sportive aderenti al “T&T Sport Network Lazio”

Come immaginare i prossimi passi per proseguire il cammino dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità? A questa domanda tentano di rispondere Natascia Curto e Cecilia Marchisio nel volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU”, a partire dall’esperienza del Centro Studi DiVi (Diritti e Vita Indipendente) dell’Università di Torino. La pubblicazione completa un’ideale trilogia avviata lo scorso anno da “Percorsi di vita e disabilità” e proseguita con “Diritto al lavoro e disabilità”

«Quest’anno la Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha assunto ancora più valore in un contesto segnato dalla pandemia, che ha accentuato la fragilità delle persone che convivono con la malattia e allo stesso tempo l’importanza di sostenere la ricerca per dare loro risposte concrete sul fronte terapeutico. Crediamo infatti che un mondo senza la SLA sia possibile e tutti possiamo contribuire a realizzarlo»: lo ha dichiarato Mario Melazzini, presidente della Fondazione ARISLA, che in dieci anni ha investito oltre 12,4 milioni di euro in attività di ricerca sulla SLA