Aggregatore di feed

Un progetto nazionale per garantire il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità

Superando -

Avviato all’inizio di maggio da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project, il progetto “DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità” coinvolgerà 16 Regioni e la Provincia Autonoma di Bolzano, lavorando su quattro filoni principali: i percorsi di Vita Indipendente, l’inclusione scolastica, l’empowerment territoriale e il cambiamento culturale, con un’attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia

Avviato il 1° maggio scorso da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project, il progetto DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio (Ministra per le Disabilità), lavora su quattro filoni principali: i percorsi di Vita Indipendente, l’inclusione scolastica, l’empowerment territoriale e il cambiamento culturale, con un’attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia.
«Non deve più esistere un’Italia delle persone con disabilità, separata dal resto – commenta Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – né, tanto meno, un Centro Sud abbandonato e assente. Essere cittadini significa partecipare alla vita di comunità in modo pieno, con diritti da godere ma anche da difendere. Questo progetto intende lavorare lavora in modo trasversale su più figure perché l’indipendenza non è un percorso da fare da soli, ma un processo collettivo, che riguarda le persone con disabilità in primis, ma alla pari anche le famiglie, il sistema scolastico, e tutti gli enti che rendono vivo un certo territorio. Crediamo davvero che ogni persona abbia il diritto di esplorare tutte le possibilità a disposizione, e anche di costruirne di nuove, insieme agli altri».
«Non solo i bisogni – aggiunge Daniela Argilli, presidente di Parent Project -, ma anche i desideri e i progetti delle persone giovani e adulte con una disabilità viaggiano ad una velocità spesso superiore rispetto a quella con la quale evolve la società circostante. Le barriere da abbattere spesso non sono solo architettoniche, ma anche culturali. Con questo progetto, insieme a UILDM, vogliamo contribuire a costruire un cambiamento dal basso che abbracci, attraverso azioni concrete, diverse dimensioni, collaborando con un ampio ventaglio di attori. Il tutto con l’obiettivo di rendere il diritto alla partecipazione sociale e all’autorealizzazione qualcosa di tridimensionale e reale, e non più solo dei principi sulla carta, per sempre più persone».

Le azioni previste, dunque, si svilupperanno in 17 territori (16 Regioni e la Provincia Autonoma di Bolzano), attraverso un approccio partecipato e intersezionale per favorire un reale contributo da parte dei diversi soggetti coinvolti. Come accennato, infatti, dalla Presidente della UILDM, i destinatari, infatti, non sono solo le persone con disabilità, ma anche le loro famiglie, i docenti e il personale scolastico, gli enti e le amministrazioni dei territori, gli studenti delle scuole.
In particolare DIS IS ME è caratterizzato dall’importanza data alla formazione, su tutte le aree di intervento, così elencate dai promotori dell’iniziativa: «Autonomia personale: verranno attivati percorsi individualizzati di progetto di vita, tirocini inclusivi, supporto alla gestione del budget e accompagnamento tra pari. Per le famiglie, verranno attivati percorsi informativi, orientativi e di Peer Support (“supporto alla pari”). Educazione inclusiva: la strategia punta a consolidare la continuità didattica, rafforzare le competenze specialistico-relazionali degli insegnanti attraverso formazione strutturata e promuovere pratiche inclusive in tutto il gruppo classe. Assistenza integrata sul territorio: rispondendo alla carenza di servizi specializzati, soprattutto nel Sud, il progetto prevede il rafforzamento del trasporto attrezzato, fisioterapia specialistica, supporto psicologico e consulenza sociale. Cambiamento culturale: mediante eventi pubblici, storytelling e strumenti comunicativi progettati dagli stessi destinatari, per promuove una narrazione positiva della disabilità, contraria allo stigma e orientata alla valorizzazione delle differenze».

Già dai prossimi giorni e settimane, dunque, il progetto entrerà nel vivo con due laboratori pratici sulla Vita Indipendente dal titolo La vita che scelgo, il primo dei quali a Villabassa (Bolzano), il 26 e 27 giugno, ripartito nel pomeriggio del primo giorno con un laboratorio rivolto a persone con disabilità e caregiver e nella mattinata del secondo giorno con un viaggio in treno fino a Lienz, in Austria, per sperimentare concretamente, nel pomeriggio, un confronto alla pari tra i partecipanti.
L’11 luglio, poi, a Camigliatello Silano (Cosenza), vi sarà in mattinata una visita guidata al Bene FAI I Giganti della Sila, mentre nel pomeriggio vi sarà dapprima un dialogo con i clinici per parlare di empowerment, seguito da un momento concentrato sul Progetto di Vita a partire dai propri desideri. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva; Chiara Santato); e.poletti@parentproject.it (Elena Poletti).

L'articolo Un progetto nazionale per garantire il pieno esercizio dei diritti civili e sociali delle persone con disabilità proviene da Superando.

Bene quella Raccomandazione del Consiglio d’Europa sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale

Superando -

«Autonomia, consenso informato e rispetto per la persona sono il minimo indispensabile per tutelare le persone con disabilità e fondamentali per garantire un’esperienza positiva nell’àmbito dell’assistenza sanitaria»: a dirlo è Gunta Anča, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, organizzazione che insieme ad altre nove del Vecchio Continente ha commentato con favore la “Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale” adottata dal Consiglio d’Europa

La Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale adottata ieri, 17 giugno, dal Consiglio d’Europa, riscuote il favore di dieci Organizzazioni continentali (se ne legga l’elenco in calce), tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e l’MHE (Mental Health Europe), espresso attraverso una dichiarazione congiunta nella quale riconoscono come il Consiglio d’Europa stesso abbia compiuto un passo positivo in questa materia.
In particolare la Dichiarazione congiunta accoglie con favore il fatto che la Raccomandazione ponga l’autonomia, il consenso informato e il rispetto della volontà e delle preferenze individuali al centro dell’assistenza alla salute mentale, la qual cosa «segna un chiaro allontanamento dalle pratiche paternalistiche e coercitive».
Le organizzazioni firmatarie invitano inoltre gli Stati Membri del Consiglio d’Europa ad attuare pienamente la Raccomandazione in questione, anche attraverso riforme legislative, iniziative politiche e investimenti nei servizi comunitari, e con il coinvolgimento significativo di persone con esperienza diretta nella progettazione, attuazione e valutazione delle politiche in materia di salute mentale.

Tra le dichiarazioni delle organizzazioni firmatarie, citiamo qui quelle di EDF e MHE.
«Accogliamo con favore questo passo del Consiglio d’Europa verso l’allineamento agli standard dei diritti umani – ha detto Gunta Anča, presidente dell’EDF –. Autonomia, consenso informato e rispetto per la persona sono il minimo indispensabile per tutelare le persone con disabilità e fondamentali per garantire un’esperienza positiva nell’àmbito dell’assistenza sanitaria».
«Questa Raccomandazione – ha commentato dal canto suo Karilė Levickaitė, presidente dell’MHE – segna una svolta fondamentale, ponendo la dignità umana e l’autodeterminazione al centro dell’assistenza sanitaria mentale in tutta Europa. Allontanando in modo decisivo il Consiglio d’Europa da un’era di coercizione istituzionale e orientandolo verso un profondo rispetto per l’autonomia, questa pietra miliare “storica” offre quindi un’opportunità unica per rimodellare radicalmente l’assistenza sanitaria mentale e promuovere la reale attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Nel frattempo, le varie organizzazioni continuano a chiedere al Consiglio d’Europa di ritirare la bozza del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del Consiglio d’Europa, meglio nota come Convenzione di Oviedo, che rafforzerebbe invece il trattamento e il ricovero forzati nelle strutture di assistenza psichiatrica [se ne legga recentemente anche su queste pagine, all’articolo “Cresce la mobilitazione internazionale per il ritiro definitivo di quel Protocollo Europeo che viola i diritti umani”, N.d.R.]. In conclusione ricordiamo che, proprio in relazione a detto Protocollo Aggiuntivo, già da qualche anno molte organizzazioni stanno promuovendo anche la campagna informativa denominata #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”). (Simona Lancioni)

Hanno sottoscritto la dichiarazione congiunta sulla Raccomandazione del Consiglio d’Europa:
° EDF-European Disability Forum (Forum Europeo sulla Disabilità)
° MHE-Mental Health Europe (Salute Mentale in Europa)
° ENUSP-European Network of (Ex)-Users and Survivors of Psychiatry (Rete Europea di (ex) Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria)
° Inclusion Europe
° Autism Europe (Autismo Europa)
° CERMI-Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Comitato Spagnolo dei Rappresentanti delle Persone con Disabilità)
° DPI Europe-Disabled Peoples’ International
° EDSA-European Down Syndrome Association (Associazione Europea per la Sindrome di Down)
° EASPD-European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (Associazione Europea fornitori di servizi per le Persone con Disabilità)
° The Society of Social Psychiatry P. Sakellaropoulos (Società di Psichiatria Sociale P. Sakellaropoulos) Per ulteriori informazioni: Markaya Henderson, responsabile senior per i progetti e le politiche del Forum Europeo sulla Disabilità (markaya.henderson@edf-feph.org).
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Bene quella Raccomandazione del Consiglio d’Europa sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale proviene da Superando.

Musica sempre più accessibile al “Mountain Beat Festival” in Trentino

Superando -

In programma dal 20 al 28 giugno a Pinzolo (Trento), il “Mountain Beat Festival” introdurrà in questa quarta edizione alcuni nuovi accorgimenti per rendere la musica sempre più accessibile. Innanzitutto, i concerti del 20 e 28 giugno di Ben Harper ed Elisa con Dardust saranno raggiungibili tramite cabinovie accessibili alle persone con disabilità motoria. Inoltre, per entrambi gli spettacoli, sarà attivo un servizio dedicato alle persone sorde e ipoacusiche Un’immagine del concerto di Max Gazzè al “Mountain Beat Festival” dello scorso anno

In programma dal 20 al 28 giugno a Pinzolo (Trento), il Mountain Beat Festival introdurrà in questa quarta edizione alcuni nuovi accorgimenti per rendere la musica sempre più accessibile.
Innanzitutto, il concerto di Ben Harper, fissato sul belvedere vista Dolomiti di Brenta del Doss del Sabion per il 20 giugno (ore 13), e quello di chiusura che vedrà protagonista il 28 giugno (ore 12.30), Elisa con Dardust, saranno raggiungibili a piedi oppure con le cabinovie Pinzolo-Prà Rodont e Prà Rodont-Doss del Sabion, entrambe senza barriere e accessibili alle persone con disabilità motoria.
Inoltre, per entrambi gli spettacoli, in collaborazione con l’azienda REMOOVE, sarà attivo un servizio dedicato alle persone sorde e ipoacusiche che potranno vivere l’esperienza musicale attraverso l’utilizzo dei Woojer Vest, innovativi gilet aptici in grado di trasformare il suono in vibrazioni corporee sincronizzate con la musica (noleggio dell’ausilio gratuito, previa prenotazione obbligatoria direttamente con REMOOVE e vincolato all’acquisto del ticket del concerto). Il servizio sarà inoltre supportato dalla presenza di un interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: press@campigliodolomiti.it (Alberta Voltolini).

L'articolo Musica sempre più accessibile al “Mountain Beat Festival” in Trentino proviene da Superando.

Il cuore del problema: come accogliere in condizioni di parità tutti gli alunni e le alunne della nostra scuola

Superando -

«Ci sono approcci culturali – scrive Salvatore Nocera, riflettendo su un intervento di Rosita Lanciotti da noi pubblicato -, che dovrebbero essere più diffusi, perché vanno dritti al cuore del problema, ossia come riuscire ad accogliere in condizioni di parità, nel rispetto delle loro diversità, tutti gli alunni e alunne della nostra scuola, evitando categorie e interventi speciali. Credo dunque nella necessità di confrontarsi in un ampio dibattito dal quale possano emergere una serie di proposte percorribili in tal senso»

Leggo in Superando le interessantissime riflessioni di Rosita Lanciotti, pubblicate con il titolo Oltre l’inclusione: abitare la complessità umana, perché la qualità nasce dall’intreccio delle differenze. La professoressa Lanciotti, prendendo spunto dall’idea architettonica dell’accessibilità di un parco giochi attrezzato per saper accogliere anche bambini e bambine con diverse disabilità, invita a riflettere su come l’accoglienza degli alunni e delle alunne con disabilità venga svolta attualmente in modo errato nelle scuole tramite sia l’integrazione che l’inclusione. Infatti, anche se l’inclusione costituisce un avanzamento rispetto al concetto di integrazione, in quanto implica la necessità di tener conto non solo delle minorazioni ma anche del contesto, caratterizza comunque un modo di pensare e di agire che comporta sempre la necessità di interventi “speciali” per le persone con disabilità, facendo quindi venir meno il concetto di vera eguaglianza.

Lanciotti afferma espressamente che «si tenta di risolvere una caratteristica strutturale dell’umanità – l’infinita varietà dei corpi, delle menti e delle esperienze – isolandola in categorie speciali, delegandola a figure specialistiche e frammentando la realtà in compartimenti separati». Queste critiche vengono di solito mosse dagli studiosi dei Disability Studies nei confronti della norma inclusiva italiana che distingue, ad esempio, tra alunni con disabilità, alunni con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), alunni con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), prevedendo per ciascuno di questi gruppi interventi speciali distinti.
Lanciotti fa dunque appello a Edgar Morin che ci ha insegnato come «applicare il pensiero complesso alla convivenza sociale significa riconoscere che la diversità non è una complicazione da amministrare, ma la struttura stessa del tessuto umano».

Scendendo più nello specifico della scuola, l’autrice invita poi a riflettere su quanto sta già svolgendo l’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa), tramite il progetto di ricerca Avanguardie educative. Personalmente, dopo avere consultato rapidamente il sito dell’INDIRE, confesso che questo progetto mi sembra decisamente molto più importante e utile che non quello estemporaneo dei cosiddetti “corsetti” di specializzazione per il sostegno affidati appunto all’INDIRE. Quanto ci dicono sia la professoressa Lanciotti che il progetto Avanguardie educative è certamente già presente nel dibattito italiano, come detto tramite i Disability Studies e l’MCE (Movimento di Cooperazione Educativa). Però, mi pare che si tratti di attività di ricerca e sperimentazione non molto generalizzate, mentre dovrebbero esserlo di più, perché questo approccio culturale, che può sembrare radicale, va tuttavia dritto al cuore del problema: e cioè come riuscire ad accogliere in condizioni di parità nel rispetto delle loro diversità tutti gli alunni e alunne della nostra scuola, evitando categorie e interventi speciali.

Questo problema è maggiormente reso complesso dall’attuale realtà e dai numerosi inciampi applicativi e interpretativi delle norme, sui quali proprio ieri sempre Superando ha segnalato l’importantissimo incontro di Milano che coinciderà il 21 giugno con la presentazione di Diritti ad ostacoli, terza edizione del Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità, curato dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, con la partecipazione anche del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Quel Rapporto analizza migliaia di Sentenze prodotte nel 2025 dalle Corti Italiane e Internazionali, rilevando una notevole quantità di discriminazioni nei confronti di persone con disabilità, ciò che dimostra come ancora la stessa applicazione della normativa inclusiva (che la professoressa Lanciotti ritiene “discriminatoria”) sia ben lungi dal pervenire a quanto auspicato nell’articolo in esame.

Personalmente ritengo che prima di eliminare l’insegnante di sostegno per gli alunni con disabilità, gli strumenti compensativi e le misure dispensative per gli studenti con DSA, o con ulteriori BES, in modo da poter eliminare queste stesse tre categorie, occorre avere una modifica strutturale dell’impostazione della scuola italiana con una formazione seria a livello pedagogico e didattico di tutti i docenti, i dirigenti e gli ispettori, su come saper accogliere le diversità più complesse nell’insieme di tutte le diversità che compongono la nostra umanità. Occorre quindi ripensare le modalità inclusive che abbiamo maturato fin qui, secondo una logica completamente nuova, in cui però chi ha maggiori difficoltà debba saper trovare interventi pedagogici e didattici corrispondenti alle sue problematiche, senza isolarlo rispetto a chi ha problematiche meno gravi.

È questo, a mio avviso, un problema assai complesso e su ciò mi permetto di invitare tutti i lettori e le lettrici di Superando, e anche i componenti di liste che si occupano di inclusione, a confrontarsi in un ampio dibattito dal quale possano emergere una serie di proposte, già in parte circolanti; tale confronto dovrebbe portare ad individuare proposte percorribili e da sottoporre alla discussione parlamentare della prossima legislatura. Desidero pertanto ringraziare la professoressa Lanciotti per questo suo intervento culturale molto stimolante e mi auguro che a queste mie riflessioni ne possano seguire tante altre che sviluppino questa tematica e portino all’elaborazione di proposte di cui ho detto testé.

L'articolo Il cuore del problema: come accogliere in condizioni di parità tutti gli alunni e le alunne della nostra scuola proviene da Superando.

A Rimini si racconteranno storie di vita quotidiana, di sport e di autonomie delle persone con disabilità visiva

Superando -

Nell’àmbito e con il sostegno del progetto regionale “SSCI” (Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026), l’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per domani, 19 giugno, nella propria città, l’incontro aperto a chiunque sia interessato a partecipare, intitolato “Autonomie e disabilità visiva – Oltre il visibile: vivere e competere senza barriere. Storie di vita quotidiana, di sport, di autonomie”

Nell’àmbito e con il sostegno del progetto regionale SSCI (Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026), l’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per domani, 19 giugno, nella propria città (Sala Pironi della Provincia di Rimini, Corso d’Augusto, 231, ore 16-18), l’incontro di sensibilizzazione aperto a chiunque sia interessato a partecipare, intitolato Autonomie e disabilità visiva – Oltre il visibile: vivere e competere senza barriere. Storie di vita quotidiana, di sport, di autonomie.
«Il progetto regionale SSCI – spiegano dall’UICI di Rimini è nato per favorire il benessere psicofisico, l’inclusione sociale e la partecipazione attiva delle persone con disabilità visiva e dei loro caregiver, attraverso occasioni di incontro, confronto e crescita condivisa. In tal senso, l’evento di domani rappresenterà un’importante opportunità per approfondire il tema delle autonomie personali e conoscere più da vicino la realtà della disabilità visiva. Infatti, attraverso testimonianze dirette, racconti di vita quotidiana ed esperienze sportive, i partecipanti potranno scoprire come sia possibile costruire percorsi di autonomia, inclusione e piena partecipazione alla vita sociale».

All’incontro parteciperanno Cinzia Bertuccioli, psicologa; Sebastiano Presti, istruttore di orientamento e mobilità; Valentino Bonifazi, socio dell’UICI di Rimini; i dirigenti della Società Sportiva I Delfini.
In linea dunque con gli obiettivi del progetto SSCI, «i relatori – sottolineano ancora dall’UICI riminese – offriranno spunti di riflessione sul ruolo fondamentale delle autonomie personali e sull’importanza della condivisione delle esperienze, evidenziando come questi elementi contribuiscano in modo significativo al miglioramento della qualità della vita, al benessere psicologico e alla costruzione di comunità più inclusive e consapevoli». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@audiotre.com (Marzia Mecozzi).

L'articolo A Rimini si racconteranno storie di vita quotidiana, di sport e di autonomie delle persone con disabilità visiva proviene da Superando.

La Toscana e la Giornata Mondiale della SLA: nessuno deve affrontare questa malattia da solo!

Superando -

Anche in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, dedicata a una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti, la Toscana si confermerà tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte in tale malattia, grazie soprattutto all’impegno delle Sezioni territoriali dell’Associazione AISLA, per ribadire, anche tramite una serie di eventi, un messaggio semplice, ma fondamentale, ossia che nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!

C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce luoghi, persone e comunità. È il colore del fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ma è soprattutto il segno di una rete di solidarietà che continua a crescere attorno alle persone che convivono con una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti. In occasione, infatti, del Global Day ALS/MND del 21 giugno prossimo, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia.
Da Firenze alla costa livornese, passando per Pistoia, associazioni, volontari, cittadini e istituzioni si mobilitano in questi giorni, per ribadire un messaggio semplice, ma fondamentale: nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!

Secondo i dati diffusi dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la malattia. Dietro a questo numero ci sono persone che ogni giorno si confrontano con la progressiva perdita dell’autonomia, con bisogni assistenziali complessi e con un carico emotivo che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche familiari e caregiver.
In questo percorso, le sedi territoriali dell’AISLA rappresentano un punto di riferimento fondamentale. Oltre infatti all’attività di sensibilizzazione, l’Associazione offre servizi di ascolto, orientamento, supporto domiciliare, sostegno psicologico e tutela dei diritti. Un lavoro spesso silenzioso, ma essenziale per accompagnare le famiglie lungo un cammino che può durare anni.
La scelta del 21 giugno come data della Giornata Mondiale non è casuale: il giorno del solstizio d’estate, infatti, è stato individuato dalla comunità internazionale della SLA come simbolo di luce, speranza e progresso della ricerca scientifica. Una ricorrenza che invita a riflettere non soltanto sull’importanza degli investimenti nella ricerca, ma anche sulla necessità di costruire comunità inclusive e servizi adeguati per chi vive la malattia.
«Il Global Day – afferma Alessandro Porcelli, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente per la Toscana Nord Ovest – non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola. La Toscana risponde quindi con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone».

Il tema della dimensione comunitaria emerge con forza anche dal messaggio diffuso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, ossia che la SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici e richiede una risposta globale fondata sulla condivisione delle conoscenze, della ricerca e delle buone pratiche assistenziali. Un principio, questo, che richiama il valore universale dei diritti delle persone con disabilità e la necessità di garantire pari opportunità indipendentemente dal luogo in cui si vive.
Le iniziative organizzate in questi giorni in Toscana tradurranno questi princìpi in esperienze concrete. A Firenze, ad esempio, il percorso verso il Global Day si aprirà sin dalla serata di oggi, 18 giugno, con Festeggiando il Solstizio d’Estate, tradizionale serata benefica ospitata a Villa Chellini.
L’evento viene promosso per sostenere i servizi domiciliari gratuiti offerti alle persone con la SLA del territorio, comprese attività di supporto psicologico, gruppi di auto-aiuto e interventi di professionisti specializzati. «Ritrovarsi anno dopo anno con famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete», sottolinea Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze. «È la testimonianza – aggiunge – di una comunità che continua a condividere obiettivi comuni e a essere un punto di riferimento per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Spostandosi sulla costa, il mare diventa protagonista di una delle iniziative più significative del programma. A Piombino (Livorno), presso la Marina di Salivoli, il campione mondiale di magia Francesco Fontanelli offrirà il 20 giugno uno spettacolo aperto alla cittadinanza, preludio alla diciottesima edizione di Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, storica veleggiata solidale di domenica 21, che da anni trasforma il Golfo di Piombino in un luogo di incontro e inclusione.
L’evento nasce dall’impegno di volontari e famiglie che hanno scelto di utilizzare il linguaggio universale del mare per promuovere partecipazione e vicinanza. «Nessuno naviga davvero da solo – racconta Stefano Cavicchioli, volontario dell’AISLA e tra gli ideatori dell’iniziativa -, ogni barca che prende il largo, infatti, rappresenta una comunità che sceglie di esserci e di condividere il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie».
Anche la cultura diventerà poi strumento di sensibilizzazione: ad Agliana (Pistoia), il concerto Opificio all’Opera del 21 giugno accompagnerà il pubblico in un viaggio tra musica, teatro e tradizione. Sul palco si esibiranno il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
Per Daniela Morandi, referente dell’AISLA Pistoia, il valore dell’iniziativa va oltre l’aspetto artistico: «La cultura – sottolinea – ha una straordinaria capacità di creare legami. La SLA non interpella soltanto il sistema sanitario, ma la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo».
È del resto proprio la continuità della presenza uno degli aspetti più rilevanti dell’azione svolta dall’AISLA. Accanto infatti agli eventi pubblici, l’Associazione continua quotidianamente a sostenere le famiglie nell’accesso ai servizi, nell’orientamento burocratico e nel percorso assistenziale. Un’attività che contribuisce a contrastare il rischio di isolamento e che rappresenta una risposta concreta ai bisogni spesso complessi generati dalla malattia. «La vera sfida – osserva a tal proposito Lucia Mealli, presidente dell’AISLA Arezzo – non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo. Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare».

Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, il Global Day SLA 2026 racconta dunque una Toscana che sceglie di stare accanto alle persone più fragili, una Regione che, attraverso il lavoro dei volontari, delle associazioni e delle comunità locali, prova a trasformare la solidarietà in una pratica quotidiana. Perché la qualità di una società non si misura soltanto dai progressi della ricerca o dall’efficienza dei servizi, ma anche dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile. Ed è proprio in questa capacità di costruire relazioni, sostegno e prossimità che si riconosce il significato più profondo della cura.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

L'articolo La Toscana e la Giornata Mondiale della SLA: nessuno deve affrontare questa malattia da solo! proviene da Superando.

Pagine

Abbonamento a Centri Territoriali di Supporto B.E.S. - Calabria aggregatore