Valorizzare i centri storici, eliminare le barriere architettoniche significa mettere in sicurezza le persone con disabilità: è il messaggio che è emerso dall’incontro dell’UNMS Cosenza, “Centri storici e barriere architettoniche”

Accessibilità nei centri storici e fruizione dei beni culturali da parte delle persone con disabilità al centro dell’incontro, promosso dall’UNMS (Unione Nazionale Mutilati per Servizio) Cosenza, col supporto di FAND Calabria, FISH Calabria e dell’associazione “Soccorso senza barriere” nei giorni scorsi, al Chiostro di Sant’Agostino, a Cosenza (ne avevamo già parlato in questo pezzo). «L’accessibilità dei siti e dei beni culturali quali musei, complessi monumentali, aree e parchi archeologici deve essere considerata non solo come obiettivo da perseguire in base alle norme vigenti, ma come un mezzo per raggiungere importanti traguardi di inclusione sociale», ha spiegato Carmine Vizza, promotore dell’evento e presidente UNMS Cosenza.

Sull’inaccessibilità negli antichi borghi storici con case in pietra, stradine ripide, piccole piazzette, lunghe scalinate,  è  intervenuta in video-collegamento anche la presidente della FISH Calabria, Annamaria Coppedè, che ha aggiunto che esistono tanti tipi di barriere oltre quelle architettoniche: da quelle fisiche, sensoriali, cognitive, percettive a barriere di comunicazione, sociali, di genere per l’ eliminazione e sulle quali occorre lavorare con strategie condivise. «L’eliminazione delle barriere architettoniche è indispensabile per mettere in salvo e porre in sicurezza le persone con disabilità», ha spiegato invece il presidente dell’associazione “Soccorso senza barriere”, Gianfranco Simone.

“Che l’arte sia per tutti e che le bellezze di un territorio debbano essere accessibili a tutti” è stato infine l’incipit di presentazione del libro “Raccontando la Calabria: una nuova alba per la mia terra” di Gianpiero Taverniti, scrittore appassionato che ha dedicato la sua vita a raccontare e promuovere le bellezze della Calabria.

Per ulteriori informazioni: Silvana Paratore silvanaparatore@yahoo.it

 

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A Grosseto nasce “FuoriCentro”, un centro diurno per persone con disabilità, gestito da “Uscita di Sicurezza” e finanziato dal Comune

“FuoriCentro” è il nuovo centro diurno per persone con disabilità a Grosseto. La struttura, finanziata dal Comune di Grosseto e gestita dalla cooperativa sociale “Uscita di Sicurezza”, è stata inaugurata lo scorso 17 dicembre alla presenza dell’amministrazione comunale, dei rappresentanti del “Coeso Società della Salute”, delle persone che lo frequenteranno e dei loro familiari. Accederanno al Centro, in via Monteverdi 14/16, persone con disabilità dai 18 ai 65 anni, in stato di gravità certificata, secondo il regolamento di accesso redatto dal Coeso Società della Salute.

«Si tratta di una bellissima iniziativa che arricchisce l’offerta di aiuto e assistenza alle persone adulte con disabilità e alle loro famiglie», ha affermato Elena Improta, presidente dell’Associazione “Oltre lo sguardo”, presente all’inaugurazione. «Non ci sono barriere o cancelli tra la città e il Centro, lo spazio esterno è perfettamente integrato nel contesto abitativo del quartiere, e il tutto è concepito all’insegna dell’inclusività. Spero vivamente che si possano realizzare momenti di condivisione con gli spazi abitativi della “Casa di Mario”, il progetto di coabitazione dell’Associazione Oltre lo sguardo a Orbetello», ha concluso Improta.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com

 

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Il Comune di Santena in provincia di Torino ha compiuto un importante passo avanti in tema di accessibilità e inclusione sociale con l’approvazione del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)

Santena, in provincia di Torino, sarà una cittadina più inclusiva e fruibile da tutti e tutte con l’approvazione, in Consiglio Comunale, giovedì 12 dicembre, del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). L’iter era stato avviato circa un anno fa, quando l’Amministrazione comunale aveva affidato allo Studio Associato LVM di Torino l’incarico per la redazione del PEBA, per un importo di 12.053 euro, coperto in buona parte da un contributo regionale ottenuto attraverso la partecipazione a un apposito bando. Con la deliberazione di Giunta Comunale n. 91 del 25 luglio 2024, il PEBA era stato adottato.

Il 30 luglio 2024 il Piano è stato pubblicato sull’Albo pretorio online e depositato presso l’Ufficio Tecnico Comunale, dando così la possibilità a chiunque di presentare osservazioni entro i successivi 30 giorni, garantendo la massima trasparenza e partecipazione.

Il PEBA di Santena si compone di tre elaborati (relazione, schede di censimento e risultati dei censimenti) e ha mappato con attenzione 14 edifici pubblici, 5 edifici scolastici, 7 impianti sportivi, 4 aree di verde attrezzato, 4 spazi urbani e il cimitero comunale, fornendo così un quadro chiaro delle criticità su cui intervenire.

«L’approvazione del PEBA è il frutto di un percorso condiviso, che nasce dall’ascolto del territorio e dal confronto con i vari attori coinvolti – commenta Cristian Barbini, assessore con delega al Patrimonio, Manutenzione degli edifici pubblici, Impianti sportivi, Cura dello spazio pubblico, Viabilità e trasporti, e Servizi cimiteriali – Questo strumento ci aiuterà a rendere la nostra città sempre più inclusiva e fruibile da tutti».

Per ulteriori informazioni: Debora Pasero – Responsabile Ufficio Stampa ufficiostampa@comune.santena.to.it

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La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): «Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi»

Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una sentenza della Corte Costituzionale (n.195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene dichiarato illegittimo il provvedimento che istituisce il Fondo specifico per i test di “Next-Generation Sequencing (NGS)” per la diagnosi delle malattie rare, nella parte in cui, secondo quanto riportato nel dispositivo, non prevede che il decreto del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, sia adottato d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano.

Si tratta di quel Fondo da 1 milione di euro che le Regioni avrebbero potuto impiegare per dare risposte certe a pazienti e famiglie ancora in attesa di dare un nome alla propria patologia.

«Con grande sconcerto e rammarico siamo venuti a conoscenza di questa sentenza – commenta Paolo Gasparini, presidente di SIGU – Società Italiana di Genetica Umana – e uno dei motivi di sconcerto è che questa è stata emessa a seguito di un ricorso promosso dalla Regione Campania. Ora verranno a mancare risorse che servivano per risolvere, attraverso l’utilizzo di tecnologie sofisticate di analisi genomica, i ‘cold case’ delle malattie rare, permettendo di dare un nome alle sofferenze di tante persone ancora in cerca di una diagnosi. Per queste persone si tratta del passo fondamentale che, da una parte, chiude un percorso lungo e difficile di ricerca di una diagnosi e, dall’altra, apre le porte verso una consulenza genetica accurata e una più efficace presa in carico, che può anche includere l’accesso a nuove prospettive terapeutiche approvate o in via sperimentale».

«Il paradosso – prosegue Gasparini – è che i pazienti campani in cerca di diagnosi avrebbero potuto vedersi destinare una parte importante delle risorse, ben 96.840 euro su un milione complessivo, una cifra inferiore solo alla Lombardia e, per pochissimo, al Lazio. Questo perché il Fondo era stato concepito per essere ripartito in proporzione al numero di abitanti, al fine di avere una corretta ed equilibrata rappresentanza della popolazione italiana. Ora queste persone, così come quelle di tutte le altre Regioni, rimarranno senza».

Sul tema interviene anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, la quale spiega: «Uno dei grandi problemi dell’Italia è che si fanno le leggi e poi mancano i decreti attuativi. Il paradosso in questo caso è che il decreto attuativo da parte del Ministero della Salute era arrivato velocemente, segno dell’attenzione del Governo al tema, e a bloccare tutto stavolta è una Regione. Mi auguro che si possa trovare una soluzione per evitare un danno alle persone che aspettano la diagnosi, e che si faccia velocemente, magari approfittando dei lavori relativi alla Legge di Bilancio».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna melchionna@rarelab.eu

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Il maestro Alberto Chiavoni insegna batteria e i suoi corsi sono attualmente frequentati da 23 allievi che desiderano imparare questo strumento soltanto in apparenza facile, ma in realtà uno dei più difficili perché richiede coordinazione e senso del ritmo. Cosa c’è di “speciale” fin qui? Il maestro Chiavoni è un uomo di 37 anni con autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”, i suoi allievi sono anch’essi autistici, insieme fanno della musica un mezzo inclusivo e di aggregazione. E non si tratta di musicoterapia, ma di vere e proprie lezioni “cucite” sulla persona e le sue peculiarità Alberto Chiavoni

Il maestro Alberto Chiavoni insegna batteria e i suoi corsi sono attualmente frequentati da 23 allievi che, bacchette alla mano, desiderano imparare questo strumento soltanto in apparenza facile, in realtà, dicono gli esperti, uno dei più difficili perché richiede coordinazione e senso del ritmo.
Cosa c’è di “speciale” fin qui? Il maestro Chiavoni è un uomo di 37 anni con autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”, i suoi allievi sono anch’essi autistici, insieme fanno della musica un mezzo inclusivo e di aggregazione. Non si tratta di musicoterapia, queste sono vere e proprie lezioni “cucite” sulla persona e le sue peculiarità.
Alberto si confronta con i genitori e gli educatori per conoscere di ogni allievo tempi e caratteristiche, per far sentire ciascuno accolto e valorizzato; le sue lezioni si rivolgono a bambini, ragazzi e adulti con disabilità, non soltanto autistici, difatti il suo ventiquattresimo allievo ha la disprassia, una condizione caratterizzata dalla difficoltà nel coordinare i movimenti necessari per compiere un’azione volontaria.

Il maestro, vicepresidente del Gruppo Asperger Lazio e referente per i Castelli Romani di Rete Italiana Disabili, collabora con le realtà musicali della Capitale in diversi progetti. BattAut! è attivo ogni venerdì presso la Clivis APS (Accademia Musicale di Roma), un’Associazione accreditata dal Ministero dell’Istruzione e riconosciuta dalla Regione Lazio. Senza far venir meno la professionalità di BattAut!, si passa al contesto stimolante e divertente del corso più innovativo, BattAbility, nella Scuola di Musica Ponte Linari, destinato a bambini e ragazzi che, come tutti gli altri corsi, viene pensato per integrarsi con gli impegni terapeutici degli allievi.
Ormai storica è la collaborazione con l’Associazione Consonanze nella cui sede, in Via Laurentina a Roma, ogni lunedì la musica diventa un linguaggio universale che si adatta ai bisogni comunicativi di tutti.
Infine PiuEmme (Positive Music School), iniziativa dove il maestro mette in pratica la sua esperienza nell’ambito dello spettro autistico e nell’insegnamento della musica alle persone con elevato bisogno di supporto.

Si tratta di progetti relativamente nuovi, Alberto Chiavoni li racconta in rete e si allarga il gruppo che lo supporta in questa attività di promozione. Cresce l’interesse intorno ai corsi e, parallelamente, si conosce la sua storia personale che ha ripercorso nell’autobiografia Alberto. Passato e presente di una persona autistica, pubblicata nel 2023 (editore Porto Seguro).
La prima diagnosi arriva presto, a due anni e mezzo: ritardo cognitivo. Nei manuali diagnostici non si parla ancora di autismo, altri tempi. Alberto bambino che dondola il corpo in continuazione, parla ad alta voce, evita il contatto visivo, viene “catalogato” inizialmente in questo modo. Questa la fredda cartella clinica che nella vita di tutti i giorni si tramuta in discriminazione.
I bambini sanno essere “crudeli” nella loro spontaneità, Alberto viene emarginato nei giochi, bullizzato, diventa vittima di scherzi e sberleffi, lo chiamano “pendolo” per il suo continuo dondolio. Le difficoltà relazionali e l’isolamento aumentano con il passare degli anni, anche il rapporto con le ragazze è fonte di sofferenza e rabbia, alcune lo avvicinano per poi ridere di lui con le amiche.
Se oggi Alberto Chiavoni è l’uomo dal viso aperto e sorridente, l’animo appassionato e pieno di interessi che vediamo raccontarsi nelle interviste (a questo link il suo intervento a Cusano Italia TV), lo si deve alla musica che ha rappresentato la svolta decisiva. Ha 12 anni, quando un giorno, alle medie, un insegnante fa partire una canzone e gli mette in mano un tamburello per tenere il tempo. Alberto non sbaglia un colpo, una dote innata, un segno del destino, anche perché, quand’era piccolo, sbatteva per casa i cucchiaini che con il senno di poi si possono definire le sue prime bacchette da batterista.
Quell’insegnante parla con i genitori che lo mandano a lezione di musica. All’inizio non è facile, comincia con cose semplici, con dedizione arriva a suonare l’hard rock e il metal che diventano tra i suoi generi musicali prediletti, entra in diverse band. Si riavvicina alla fede, dopo essersene allontanato da bambino perché veniva emarginato durante il catechismo. Si unisce al gruppo della parrocchia, si relaziona per la prima volta con gli altri alla pari, è l’inizio della socialità. Accarezza perfino l’idea di fare il sacerdote, gli dicono però che le sue condizioni non lo permettono. Lui non si arrende, studia teologia e si laurea in Scienze Religiose. Parte per l’Africa come missionario, un’esperienza che gli insegna a non concentrarsi sui suoi problemi, ma a guardarsi intorno, a vedere chi vive altre situazioni di disagio. Al ritorno è un altro, più maturo, se ne accorgono gli amici; è un cambiamento anche fisico, è meno irruento, diminuiscono i dondolii. Alberto ha raggiunto traguardi straordinari, ha imparato a lavorare su se stesso, si è accettato senza fare la “vittima”.

Nel giugno 2024 ha portato all’altare Giulia Scataggia, anche lei con autismo “ad alto funzionamento” e socia del Gruppo Asperger Lazio, insieme gestiscono un’edicola. Un lavoro impegnativo a partire dal mattino presto, nella loro condizione con la difficoltà aggiuntiva di dover gestire più situazioni contemporaneamente, ad esempio dare il resto ad un cliente mentre un altro domanda una rivista.

Il maestro Alberto Chiavoni ha dato a se stesso e alla sua vita la forma che voleva, indubbio il contributo della musica in questa crescita personale. E non a caso il cambiamento è passato attraverso il suono ritmico della batteria, uno strumento che come Alberto si è evoluto nel tempo, partendo da pochi elementi per arrivare all’attuale assemblaggio. Uno strumento che non conosce confini, aperto agli altri, nel quale i componenti traggono origine da culture differenti, dalle percussioni e dagli ottoni suonati nella seconda metà dell’Ottocento a New Orleans, ai tamburi cinesi che danno origine al timpano, passando per piatti più leggeri, realizzati dai turchi abili artigiani nella lavorazione dei metalli, e le marce militari svizzere con i loro rullanti.
Una commistione di elementi che ha accompagnato il progresso culturale della società e che oggi con i corsi di Alberto perpetua questo ruolo, orientandolo verso l’inclusione delle persone con disabilità. Parlando di musica, lui afferma convinto: «L’arte non ha confini, è una forma di espressione che si adatta a tutti i vocabolari e rappresenta un grande strumento di comunicazione».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Secondo il Forum Europeo sulla Disabilità, la decisione degli Stati Membri dell’Unione Europea di eliminare anche i pochi miglioramenti proposti dalla Commissione Europea, per le persone con disabilità che viaggiano in aereo, rischia di perpetuare l’esperienza di vivere un “incubo a occhi aperti”

«Siamo estremamente delusi dalla posizione negoziale avanzata dai Paesi dell’Unione Europea, che annacqua completamente le proposte della Commissione su un miglioramento dei diritti dei passeggeri con disabilità durante i viaggi aerei e nel trasporto multimodale», fanno sapere dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, in merito alle più recenti notizie trapelate su una cancellazione dei miglioramenti proposti dalla Commissione Europea.

Secondo l’EDF, che aveva per altro già manifestato il proprio scetticismo sulla stessa proposta della Commissione, volare per una persona con disabilità continuerà ad essere «un’esperienza orribile», se è vero che la decisione degli Stati Membri dell’Unione Euorpea di eliminare anche i pochi miglioramenti esistenti per le persone con disabilità perpetuerà l’esperienza di vivere un vero e proprio «incubo a occhi aperti» quando si viaggia in aereo.
In particolare, il Consiglio Europeo vuole:
° eliminare la disposizione della Commissione che impone alle compagnie aeree di consentire al caregiver di viaggiare gratuitamente;
° cancellare completamente gli obblighi dei vettori e degli operatori di riferire in modo trasparente sui reclami ricevuti e sull’assistenza fornita ai passeggeri con mobilità ridotta e disabilità;
° cancellare completamente le disposizioni della Commissione che consentirebbero agli organismi nazionali di monitorare  il rispetto da parte dei vettori e dei gestori dei terminal delle disposizioni sui diritti dei passeggeri.

L’EDF chiede dunque agli Stati Membri di invertire la rotta il prima possibile e di adottare un approccio in seno al Consiglio che rispetti la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gunta Anca, vicepresidente dell’EDF, ha dichiarato: «È inaccettabile che il Consiglio intenda respingere anche i miglioramenti minimi della proposta. Se i governi nazionali sapessero quanto è difficile viaggiare per le persone con disabilità come me, farebbero a gara per migliorare la proposta della Commissione, non per indebolirla». (C.C.)

Per ulteriori informazioni: André Félix andre.felix@edf-feph.org

L'articolo “Il Consiglio d’Europa indebolisce in modo inaccettabile i diritti dei passeggeri con disabilità” proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Verrà presentato il 19 dicembre a Roma il Rapporto Osservasalute 2024 sullo stato di salute e la qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane, con la trasformazione dell’Osservatorio Nazionale per la Salute nelle Regioni Italiane in Osservatorio Nazionale per la Salute come Bene Comune, presieduto da monsignor Vincenzo Paglia

Nella mattinata del 19 dicembre a Roma (Centro Studi Americani, Via Michelangelo Caetani, 32, ore 9.30) verrà presentato il Rapporto Osservasalute 2024 sullo stato di salute e la qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane, con la trasformazione dell’Osservatorio Nazionale per la Salute nelle Regioni Italiane in Osservatorio Nazionale per la Salute come Bene Comune, presieduto da monsignor Vincenzo Paglia.
Il Rapporto è il frutto del lavoro di oltre 230 ricercatori distribuiti su tutto il territorio italiano, che operano presso Università, Agenzie Regionali e Provinciali di sanità, Assessorati Regionali e Provinciali, Aziende Ospedaliere e Sanitarie, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), l’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e l’ISTAT.
L’evento del 19 dicembre sarà anche l’occasione per presentare le attività del Think tank Osservasalute, promosso dal nuovo Osservatorio Nazionale sulla Salute come Bene Comune, in partnership con la Società Edra, un’Associazione indipendente, apartitica e internazionale, «nata con l’obiettivo – come viene spiegato – di promuovere il confronto e il dibattito sulla salute e il benessere intesi come bene comune, concentrandosi sui problemi e sulle sfide più attuali di politica, economia e cultura e promuovendo valori, conoscenze e interessi comuni attraverso partnership pubbliche e private, accademiche e sociali». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 19 dicembre. Per ulteriori informazioni: Eleonora Demurtas (e.demurtas@lswr.it).

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Il Progetto Individuale per l’Inclusione Sociale è un diritto inalienabile delle persone con disabilità, non è soggetto a “sconti” e non sostituisce altri interventi. A ribadirlo conc hiarezza è stato il Consiglio di Stato in alcuni recenti pronunciamenti

Il progetto individuale è un diritto delle persone con disabilità, che deve accompagnare la persona lungo tutto l’arco della vita, che non è soggetto ad uno “sconto” in base al proprio Isee e non sostituisce altri interventi già previsti, come spesso purtroppo accade. A ribadirlo il Consiglio di Stato in alcune recenti sentenze.

Il Consiglio di Stato, in una serie di pronunce (Sentenza 3181/21; Ordinanza 2785/23; Sentenza 1690/24; Sentenza 4157/24), ha fatto chiarezza sull’obbligo delle Amministrazioni di predisporre un Progetto Individuale per l’Inclusione Sociale per le persone con disabilità, come da articolo 14 della Legge 328/00 (denominato in Campania PTRI, ossia “Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato” con Budget di Salute).
Al centro della vicenda un ragazzo con disturbo dello spettro autistico per il quale la famiglia aveva richiesto l’attivazione di un PTRI con Budget di Salute, strumento fondamentale per garantirne il diritto all’inclusione sociale. Il Consiglio di Stato ha accolto le ragioni della famiglia, condannando le Amministrazioni per i loro comportamenti omissivi e rimettendo gli atti alla Procura della Corte dei Conti per il danno erariale.

La Suprema Corte Amministrativa ha sottolineato che il Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato con Budget di Salute è complementare e non sostitutivo del progetto riabilitativo sanitario. Questo significa che le due progettualità devono coesistere e integrarsi, per garantire alla persona con disabilità il massimo livello di autonomia e benessere.
Un aspetto innovativo contenuto nella Sentenza 2129/22 (già oggetto di commento sulle nostre pagine) riguarda l’onere finanziario del PTRI con Budget di Salute. Il Consiglio di Stato, infatti, ha stabilito che «nel caso di prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria», il costo grava interamente a carico dell’ASL e del Servizio Sanitario Nazionale. Questo rappresenta un importante passo avanti per contrastare l’utilizzo distorto della normativa ISEE da parte di alcuni Comuni, che spesso tendono a ridurre il proprio contributo finanziario basandosi su criteri ISEE troppo rigidi.

In questa battaglia legale, la famiglia coinvolta e l’Associazione ANGSA di Eboli (Salerno) sono state affiancate dallo Studio Legale Associato Fiorillo di Salerno, che ha fornito un supporto prezioso nella stesura del ricorso e nella difesa dei loro diritti.
Il Presidente dell’ANGSA ebolitana (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Paolo Sarra, sottolinea come «queste Sentenze del Consiglio di Stato rappresentano un precedente fondamentale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, stabilendo un principio chiaro e inequivocabile: il progetto individuale, e nello specifico anche il PTRI con Budget di Salute, è un diritto inalienabile delle persone con disabilità e le Amministrazioni hanno l’obbligo di predisporlo e finanziarlo adeguatamente».
«La vittoria ottenuta – aggiunge – rappresenta un faro di speranza per tante altre persone con disabilità che lottano per veder riconosciuti i propri diritti ed è un monito per le Pubbliche Amministrazioni ad adempiere ai propri doveri con celerità, garantendo a tutti i cittadini la possibilità di vivere una vita dignitosa e autonoma». (C.C.)

Per ulteriori informazioni: eboli@angsa.it

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Personale ATA – Esito turno convocazioni del 17-12-2024 – Riepilogo assegnazioni sede supplenze annuali ATA A.S. 2024_2025 – Profilo Collaboratore Scolastico Allegati Personale ATA – ...

Si è tenuto recentemente a Bologna, all’interno del 16° Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile, un incontro dedicato al Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, iniziativa innovativa del Comune di Bologna rivolta alle persone adulte con disabilità. L’evento ha rappresentato un’occasione per illustrare i primi risultati della sperimentazione di un prototipo che pone al centro i diritti e i bisogni delle persone con disabilità e dei loro caregiver Una realizzazione grafica dedicata al Progetto Individuale di Vita per persone con autismo

Si è tenuto all’inizio di dicembre a Bologna, all’interno del 16° Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], un workshop dedicato al Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, iniziativa innovativa del Comune di Bologna rivolta alle persone adulte con disabilità. L’evento ha rappresentato un’occasione per illustrare i primi risultati della sperimentazione di un prototipo che pone al centro i diritti e i bisogni delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

Il Progetto di Vita ha le proprie radici normative nell’articolo 14 della Legge 328/00, ripreso successivamente dalla Legge 112/16 (“Dopo di Noi”) e dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, fino al recente Decreto Legislativo 62/24, che ha introdotto ulteriori sviluppi per la progettazione individualizzata. Questo percorso normativo sarà ulteriormente sostenuto da un programma di formazione ministeriale e dall’avvio di una sperimentazione nazionale nel 2025.
Nel frattempo, il Comune di Bologna, attraverso il Dipartimento Welfare e Benessere di Comunità (Servizio Sociale per la Disabilità), ha sviluppato e avviato un Prototipo di Progetto di Vita Individuale, mettendo in pratica un approccio innovativo che coinvolge attivamente cittadini, operatori e associazioni.

Il workshop del Forum ha visto la partecipazione di esperti e protagonisti: Francesco Crisafulli del Comune di Bologna ha offerto un punto di osservazione sul tema, ribadendo che «questo progetto è un potenziale di cambiamento nella vita delle persone. Sta a noi crederci e investire in questo strumento per migliorare la qualità di vita di chi ne ha bisogno».
Chi scrive [Valentina Tomirotti], giornalista e attivista, con una testimonianza personale sull’importanza di un approccio partecipato, raccontando «come la disparità di intenti da Regione a Regione crei discriminazioni e progetti che possono anche non nascere mai».
Gabriella Mazza, Rosario Pullano e Luca Marchi, sottoscrittori di Progetti di Vita a Bologna, che hanno condiviso le loro esperienze dirette: «Ascolto, condivisione, monitoraggio e partecipazione sono i pilastri per costruire progetti di vita realmente significativi».
Riflettendo poi sull’empatia come base del lavoro, Pullano ha dichiarato: «Attraverso un ascolto attivo, raccogliamo le esigenze e i desideri delle persone, dando forma a percorsi su misura», mentre Marchi ha evidenziato l’efficacia del Progetto di Vita come strumento operativo: «Il Progetto di Vita rappresenta una sintesi efficace per fissare i punti essenziali che guidano i progetti di vita delle persone». Mazza, infine, ha sottolineato il valore della partecipazione per una piena realizzazione dei diritti delle persone con disabilità.

L’intervento della Consulta per il Superamento dell’Handicap di Bologna, rappresentata da Danilo Rasia e Gaspare Vesco, ha arricchito il dibattito con la prospettiva delle Associazioni. Rasia, concentrandosi sull’importanza del sostegno alle famiglie, ha sottolineato: «Accogliere, ascoltare e sostenere le famiglie è fondamentale per aiutarle a progettare il futuro dei propri cari». Vesco ha poi chiuso l’evento ricordando il ruolo cruciale del coinvolgimento attivo: «Empatia, progetto e capacitazione sono le chiavi per una vera partecipazione delle persone al proprio percorso di vita».

Il Progetto di Vita Individuale si basa sul principio dell’accomodamento ragionevole, garantendo interventi equi e sostenibili, in linea con i diritti sanciti dalle normative e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Tra gli altri temi approfonditi durante l’incontro, il processo di progettazione condivisa tra servizi, persone con disabilità e familiari, e la necessità di modelli personalizzati che tengano conto delle specificità di ciascun individuo.

Il Comune di Bologna si conferma dunque come un punto di riferimento nazionale, anticipando i tempi della sperimentazione prevista dalla riforma e offrendo un modello replicabile in altri contesti. Il Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato rappresenta una sfida ambiziosa, ma necessaria, per superare modelli assistenziali standardizzati e creare percorsi che riconoscano l’unicità di ogni individuo. L’evento di cui si parla ha ribadito l’urgenza di adottare nuovi strumenti capaci di promuovere il benessere, la dignità e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, trasformando i princìpi di ascolto ed empatia in azioni concrete.

*Giornalista e attivista (press@valentinatomirotti.it).

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Presentato nei giorni scorsi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva, intitolato Diritti sospesi, evidenzia come i “diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti, dall’indagine annuale emergono criticità a trecentosessanta gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni

È stato presentato nei giorni scorsi a Roma Diritti sospesi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva. Il volume (integralmente scaricabile a questo link, mentre l’abstract è pubblicato a quest’altro link) mostra come i “diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti, dall’indagine annuale emergono criticità a trecentosessanta gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni.
Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie: ad esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo; in percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati.

Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi 2 su 3 li sostengono per le visite specialistiche private, 1 su 2 per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il Servizio Sanitario Nazionale non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.

Il XXII Rapporto sulle politiche della cronicità è il risultato di un’indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 Presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, nonché 3.500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. (Simona Lancioni)

Leggi il comunicato stampa. Scarica l’abstract e il Rapporto integrale. Scarica le infografiche. Per ulteriori informazioni: Aurora Avenoso (a.avenoso@cittadinanzattiva.it).
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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