Prendendo spunto da chi scrive in Facebook di «essere disabile e di dire sì alle classi separate» per gli alunni con disabilità, Salvatore Nocera scrive tra l’altro che «se mai si pervenisse ad un referendum sull’abrogazione della normativa inclusiva, pur in presenza di voti favorevoli all’abrogazione stessa, la maggioranza sarebbe per la conferma di essa, con la richiesta, però, che le norme che siamo riusciti ad ottenere venissero effettivamente applicate e non disattese per mancanza di fondi sufficienti e di Decreti Applicativi» (Foto di AIPD Nazionale)

Gentile Signor Stoica, ho letto nella sua pagina Facebook i suoi interventi di critica all’inclusione degli alunni con particolari disabilità, il primo dei quali intitolato Sono disabile e dico sì alle classi separate*. Sono anch’io una persona con disabilità visiva che ha svolto la propria formazione scolastica e universitaria tra la seconda metà degli Anni Quaranta del secolo scorso e l’inizio degli Anni Sessanta (può quindi immaginare quante decine di anni ho sul groppone), nel profondo Sud, laureandomi con lode in Giurisprudenza all’Università La Sapienza di Roma. Quindi non mi sono avvalso di insegnanti di sostegno, né di assistenti per l’autonomia e la comunicazione, di cui non erano stati inventati neppure i nomi. Non conoscevo il Braille, ma “me la sono cavata bene” grazie alla presenza di docenti professionalmente preparati e di compagni collaborativi. Ho fatto amicizia con i miei compagni che venivano a casa a leggere e a fare i compiti con me. L’amicizia instaurata con alcuni di loro dura ancora oggi.

Condivido la sua critica riguardo ai casi di alunni con disabilità complesse che rimangono isolati all’interno della classe o, peggio, che vengono portati fuori dall’aula. Tuttavia, poiché ho visto nascere l’integrazione scolastica e l’ho seguita sino ad oggi come inclusione programmata e personalizzata, non posso condividere la soluzione da lei proposta di fronte a questo problema.
Fortunatamente non tutti i casi di alunni con disabilità complesse fanno la fine da lei giustamente stigmatizzata. In molti altri casi, docenti seriamente impegnati e preparati sanno come adattare i programmi e le indicazioni nazionali alle “effettive capacità” di questi alunni, come è espressamente previsto dall’articolo 16, comma 2 della Legge 104/92. Molti di questi ragazzi non riescono a prendere il diploma finale, poiché il valore legale dei titoli di studio richiede il raggiungimento di certi obiettivi culturali superiori alle effettive capacità di questi giovani. Essi però, dove i docenti e i compagni hanno saputo instaurare un buon rapporto relazionale, nelle classi comuni riescono a instaurare rapporti di conoscenza e di amicizia molto diversi da quelli che possono instaurarsi nelle classi “speciali”. Ciò perché in queste si trovano solo alunni con disabilità e quindi si moltiplicano gli stereotipi comunicativi posseduti da ciascuno.
Se nelle classi comuni essi vengono isolati o addirittura espulsi, questo avviene per incapacità professionale dei docenti, scarsamente preparati al compito dell’inclusione e alla loro incapacità di coinvolgere i compagni in rapporti di accoglienza. Dove invece la preparazione e la disponibilità dei docenti trascina i compagni, educandoli all’accoglienza tra pari, ci sono stati episodi di piena solidarietà tra di loro, come nel caso in cui l’intera classe, qualche anno fa, rifiutò di partecipare ad una gita scolastica che aveva escluso il compagno con disabilità [se ne legga sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.].

Sino al Sessantotto anche in Italia gli alunni con qualunque forma di disabilità intellettiva o fisica, indifferentemente, venivano per legge obbligatoriamente mandati in classi separate. Ma a partire da tale data c’è stato un movimento di rifiuto di questa separazione e, dopo un breve periodo di disorientamento della scuola pubblica, si è avviato un percorso di studio e sperimentazione pedagogica e didattica che è pervenuto alla possibilità di accoglienza utile per gli alunni con e senza disabilità, costituito dalla flessibilità e forte personalizzazione degli studi nell’àmbito di «uno sfondo comune di partecipazione al compito educativo», come scrisse Mario Tortello, bravissimo giornalista, purtroppo prematuramente scomparso, che aveva pienamente capito la lezione pedagogica avviata in Italia dal professor Andrea Canevaro, e da altri docenti universitari, che hanno grandemente contribuito a rendere l’inclusione scolastica un modo di crescita umana e culturale per alunni con e senza disabilità.

Certo, se lei ritiene che non abbia senso che gli alunni con disabilità imparino in modo elementare ciò che i compagni senza disabilità imparano in modo pieno, continuerà, insieme col professor Ernesto Galli della Loggia [ne scrisse sulle nostre pagine lo stesso Salvatore Nocera, nell’articolo del 2024 “Proposte sull’inclusione scolastica contrarie alla pedagogia e alla Costituzione”, N.d.R.] e più recentemente con il generale Roberto Vannacci, a chiedere la riapertura delle scuole speciali. Penso però che, se mai si pervenisse ad un referendum sull’abrogazione della normativa inclusiva, pur in presenza di voti favorevoli all’abrogazione stessa, la maggioranza sarebbe per la conferma della normativa inclusiva, con la richiesta, però, che le norme che siamo riusciti ad ottenere venissero effettivamente applicate e non disattese per mancanza di fondi sufficienti e di Decreti Applicativi, com’è avvenuto ad esempio dal 2017, per tutte le disposizioni del Decreto Legislativo 66/17 concernenti la maggiore specializzazione degli attuali docenti di sostegno e degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, la continuità didattica, l’istruzione domiciliare e il funzionamento dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica, rimasto inattivo per parecchi anni, mentre si accumulavano le richieste di maggiore impegno della classe politica.
Sono certo che le attuali carenze normative possano essere sanate se vi sarà una classe politica capace di ascoltare le richieste delle associazioni e delle scuole dove la sperimentazione dell’inclusione è una realtà. Io, di fronte alle difficoltà, ho sempre sperato che venissero superate. Lo faccio ancora una volta di fronte a queste. Propongo dunque di risentirci fra qualche anno per verificare come le cose si saranno orientate.
Grazie comunque, Signor Stoica, per avermi offerto l’occasione di discutere di questi argomenti che sono stati oggetto di riflessione ed azione per tutta la mia vita.

*Emanuel Cosmin Stoica è intervenuto nei giorni scorsi sul tema dell’inclusione scolastica con due post pubblicati sulla propria pagina Facebook, intitolati rispettivamente Sono disabile e dico sì alle classi separate e Non tutte le disabilità sono uguali.

Il presente contributo di opinione è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Quasi in ogni tavolozza del pittore – scrive Giorgio Sama -, prima o poi compare un colore che cambia le regole. Non è un cromatismo difficile da maneggiare per pietà: è un ragazzo che, per intensità e per il modo intero di stare al mondo, ridispone tutto ciò che gli sta accanto. Ma una classe ben riuscita è come una tavolozza con gli accostamenti giusti e la si distingue da un certo brusio di toni diversi che, accostati con pazienza, invece di spegnersi si fanno risaltare a vicenda»

Chi dipinge sa che un colore, isolato, dice poco. Lo stesso azzurro avanza accanto a un grigio e si ritira accanto a un giallo. Il pittore Giorgio Morandi ha passato la vita su poche bottiglie sempre uguali per inseguire proprio questo: non gli interessavano gli oggetti, ma quel poco che accade nello spazio sottile dove due toni si toccano. La pittura, per lui, stava tutta nelle distanze fra le cose.
Una classe di scuola funziona in modo simile, e qui la metafora smette di essere letteraria e diventa concreta. Lo stesso ragazzo, allegro e generoso in un gruppo, può chiudersi e diventare spigoloso in un altro, senza essere cambiato di una virgola: è cambiato ciò che ha intorno. Gli accostamenti, a scuola, in buona parte li decide l’adulto, e si fanno con azioni minime dal grande impatto. Chi siede accanto a chi nei banchi. Quali due compagni mettere nello stesso turno di laboratorio perché scoprano di intendersi. A chi affidare una responsabilità, davanti agli altri, perché cambi posto nella considerazione del gruppo.
Quasi in ogni tavolozza del pittore, prima o poi, compare un colore che cambia le regole. Non è un cromatismo difficile da maneggiare per pietà: è un ragazzo che, per intensità e per il modo intero di stare al mondo, ridispone tutto ciò che gli sta accanto. Qualche tono arretra, altri si fanno avanti, le combinazioni comode saltano. La sua presenza è scomoda e preziosa allo stesso tempo, perché una composizione rivela la propria qualità solo quando deve reggere un elemento che non si lascia addomesticare. In termini batesoniani, è «la differenza a portare informazione»: un gruppo capisce davvero chi è quando si misura con chi non si rispecchia.
Restano due modi sbagliati di rispondere, e si somigliano più di quanto sembri. Il primo è separare, tenere ogni colore nella sua casella perché non si sporchi; ma un colore tenuto da solo non è pittura, è un campione su un cartoncino. Il secondo è più sottile, ed è quello che Pasolini temeva nella società intera: l’omologazione, lo stemperare ogni tinta in un grigio neutro dove le differenze si dissolvono e nessuno disturba più nessuno. Lo chiamiamo a volte armonia. È piuttosto una resa.
Il mestiere vero abita lo spazio fra questi due errori. Consiste nel tenere acceso ogni colore e, insieme, nel farli stare dentro lo stesso quadro. È un atto di responsabilità, umana prima che artistica: nessun colore trova la propria luce da solo, la riceve dall’accostamento con gli altri.
Una classe ben riuscita non si riconosce dal silenzio e nemmeno dall’uniformità. La si distingue da un certo brusio di toni diversi che, accostati con pazienza, invece di spegnersi si fanno risaltare a vicenda. È un lavoro da artigiano più che da artista: si fa banco per banco, gruppo per gruppo, gita dopo gita, finché i colori imparano a reggersi accanto.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

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Curato dall’Associazione torinese LISten, andrà in scena nella serata di domani, 30 giugno, presso Cascina Roccafranca del capoluogo piemontese, “La Regina dei Ghiacci”, spettacolo delle allieve e degli allievi sordi e udenti del corso di teatro inclusivo “In scena insieme”, tenuto dalla stessa LISten e che per ogni incontro ha visto la partecipazione di persone udenti e sorde segnanti, bilingui e oraliste

Curato dall’Associazione torinese LISten e frutto di un progetto realizzato grazie a un contributo della Fondazione CRT e della Città di Torino, andrà in scena nella serata di domani, 30 giugno, presso Cascina Roccafranca del capoluogo piemontese, La Regina dei Ghiacci, spettacolo delle allieve e degli allievi sordi e udenti del corso di teatro inclusivo In scena insieme.
«La vicenda – spiegano da LISten – racconta di una regina dal cuore gelido, incapace di provare sentimenti. Attraverso le storie che le verranno narrate, intraprenderà poco alla volta un cammino che la porterà a sciogliere il proprio cuore. Ispirato alla Regina delle nevi di Hans Christian Andersen, lo spettacolo vedrà la compresenza e la partecipazione di persone sorde e udenti contemporaneamente sul palco e sarà appunto la restituzione finale di un percorso di teatro amatoriale, per la prima volta aperto anche a bambine e bambini, iniziato nel mese di novembre dello scorso anno».

Diretto da Valentina Aicardi, che è stata anche la direttrice artistica del corso da cui è scaturito, lo spettacolo non utilizza le parole né la LIS ma si realizza attraverso la comunicazione corporea ed elementi espressivi. Come in ogni edizione proposta da LISten a partire dal 2016, del resto, il corso ha visto la partecipazione di persone udenti e sorde segnanti, bilingui e oraliste, e per ogni incontro è stata garantita la mediazione LIS.
La serata – per la cui realizzazione ci si è avvalsi anche della fondamentale collaborazione di APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), Iperspazio, AICS Torino (Associazione Italiana Cultura Sport) e Cascina Roccafranca – sarà a ingresso libero, inserendosi all’interno della programmazione culturale estiva Cascina sotto le stelle di Cascina Roccafranca (Casa del Quartiere di Mirafiori Nord, Torino) e saranno garantiti l’interpretariato LIS, la sopratitolazione, nonché la presenza di staff segnante all’accoglienza. Saranno inoltre disponibili alcune cuffie wireless collegate alla sorgente sonora e dedicate a chi utilizza apparecchi acustici, impianti cocleari e persone ipoudenti (prenotabili scrivendo a listen.associazione@gmail.com o a info@apic.torino.it). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: listen.associazione@gmail.com

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La Giunta Regionale della Lombardia ha approvato la nuova programmazione del proprio Fondo per la Non Autosufficienza per il triennio 2026-2028, destinata alle persone con disabilità che necessitano di sostegno intensivo elevato e sostegno intensivo molto elevato e ci sono anche due significative novità, tra cui il riordino degli interventi finanziati, con le cosiddette “Misura B1” e “Misura B2” sostituite dalla “Misura Sostegno”, dalla “Misura Servizi” e dalla “Misura Pro.Vi.”

Come leggiamo nel portale Persone con disabilità.it, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato la nuova programmazione del proprio Fondo per la Non Autosufficienza per il triennio 2026-2028, destinata alle persone con disabilità che necessitano di sostegno intensivo elevato e sostegno intensivo molto elevato.
Le risorse complessivamente disponibili superano i 710 milioni di euro nel triennio, grazie all’integrazione tra fondi regionali, nazionali ed europei. La Regione Lombardia, inoltre, ha confermato il proprio impegno diretto con oltre 185 milioni di euro di risorse regionali.
E ancora, vengono confermati tutti gli strumenti e i livelli di contributo previsti dalla precedente programmazione, garantendo così la continuità delle prestazioni a tutti coloro che finora ne hanno beneficiato. Per l’anno 2026 le istanze di primo accesso alla valutazione possono già essere presentate e fino al 31 ottobre prossimo.

Due le novità significative la prima delle quali riguarda il fatto che lo stanziamento copre un periodo di tre anni, il che significa che almeno sino alla fine del 2028 le persone con disabilità che hanno usufruito delle misure previste dal Fondo Regionale e le loro famiglie potranno contare su un quadro chiaro delle risorse.
La seconda novità riguarda invece un riordino degli interventi finanziati: al posto delle cosiddette Misura B1 e Misura B2 ne sono previste di nuove, ossia la Misura Sostegno, consistente nell’erogazione di contributi economici mensili, finalizzati a favorire il mantenimento al domicilio della persona e a sostenere il nucleo familiare nel carico assistenziale; la Misura Servizi, che attraverso un sistema integrato di interventi sostiene in modo complessivo i percorsi individuali, promuovendo contesti di offerta inclusivi e orientati alla piena realizzazione dei progetti di vita delle persone; la Misura Pro.Vi. per l’attivazione di progetti di vita indipendente. (S.B.)

Per ulteriori informazioni sui requisiti di accesso e sulle modalità di presentazione delle domande, fare riferimento a questo link nel portale della Regione Lombardia.

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Dovrà essere entro il 2030 la piena applicazione della Direttiva Europea per l’Accessibilità (“European Accessibility Act”), che ieri, 28 giugno, ha compiuto il suo primo anno di, ma già ora i nuovi prodotti, servizi, canali e attrezzature immessi sul mercato oppure oggetto di nuovi contratti devono conformarsi alla normativa. Dal canto suo, AccessibleEU, il Centro Europeo per le Risorse sull’Accessibilità, agisce concretamente come risorsa strategica per accompagnare l’attuazione della legislazione europea in materia di accessibilità

La Direttiva Europea per l’Accessibilità (European Accessibility Act) ha compiuto ieri, 28 giugno, il suo primo anno di applicazione in un momento chiave per enti pubblici e privati, che devono già garantire che i nuovi prodotti e servizi essenziali come sportelli automatici bancari, terminali di pagamento, servizi bancari, commercio elettronico, trasporto, libri elettronici, smartphone o servizi audiovisivi incorporino requisiti comuni di accessibilità.
Dopo un anno di attuazione, la sfida non è più prepararsi alla normativa, ma garantirne il rispetto effettivo negli appalti, nella fornitura dei servizi e nel rapporto quotidiano con i cittadini.
«Dopo un anno di applicazione – afferma Jesús Hernández-Galán, direttore dell’Accessibilità e Innovazione della Fondazionre spagnola ONCE e direttore di AccessibleEU, il Centro Europeo per le Risorse sull’Accessibilità – l’European Accessibility Act non può più essere considerato un obiettivo futuro, ma un obbligo presente. Imprese e amministrazioni devono integrare l’accessibilità nei loro prodotti, servizi, canali digitali, processi di appalto e servizi ai cittadini. Non si tratta solo di rispettare una normativa, ma di garantire che tutte le persone possano utilizzare i servizi essenziali in condizioni di parità».

La Direttiva Europea sull’Accessibilità, va ricordato, stabilisce requisiti funzionali comuni per armonizzare le legislazioni nazionali e garantire che i prodotti e i servizi interessati siano accessibili in tutti gli Stati Membri del’Unione Europrea. L’obiettivo di essa non è imporre un’unica soluzione tecnica, ma assicurare risultati di accessibilità che permettano a qualsiasi persona di utilizzare servizi essenziali in modo autonomo, sicuro e comprensibile.
Questo primo anno conferma che l’accessibilità deve essere integrata lungo tutta la catena relativca, se è vero che la normativa riguarda non solo la progettazione di prodotti e servizi, ma anche il modo in cui vengono messi a gara, acquistati, appaltati, forniti e supervisionati. Nel settore pubblico, l’accessibilità è già parte della qualità della gestione e dev’essere presente nei progetti, nei capitolati, nei canali digitali, nei servizi di assistenza e negli spazi di uso pubblico.

Con il primo anno di applicazione ormai compiuto, dunque, l’European Accessibility Act apre una nuova fase di conto alla rovescia fino al 2030. Durante questo periodo transitorio, infatti, alcuni prodotti e servizi che non incorporano ancora i requisiti di accessibilità potranno continuare a essere utilizzati fino a esaurimento della loro disponibilità o della loro vita utile prevista. Tuttavia, i nuovi prodotti, servizi, canali e attrezzature immessi sul mercato oppure oggetto di nuovi contratti devono già conformarsi alla normativa. Dei cinque anni previsti per questa transizione, uno è già trascorso, per cui il Centro AccessibleEU ricorda a imprese e amministrazioni l’importanza di rivedere quanto prima i propri appalti, i processi interni e i servizi ai cittadini.
E a proposito proprio di AccessibleEU, quest’ultimo, in tale contesto, agisce come una risorsa strategica per accompagnare l’attuazione della legislazione europea in materia di accessibilità.
Creato come una delle “iniziative faro” della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, il Centro lavora per rafforzare le capacità, connettere gli attori coinvolti e offrire uno sportello unico europeo di conoscenza. Nei suoi già tre anni e mezzo di attività, ha formato più di 65.000 professionisti in tutta Europa e ha raccolto circa 1.000 documenti, riferimenti e buone pratiche nelle diverse lingue dell’Unione Europea, consolidando una delle biblioteche più ampie su questo tema a livello europeo. Inoltre, ha promosso il lavoro sulla standardizzazione, con l’obiettivo di favorire criteri comuni e armonizzati che consentano di applicare l’accessibilità in modo coerente all’interno del quadro legislativo europeo.
L’applicazione dell’European Accessibility Act ha un impatto diretto su settori strategici come trasporti, banche, telecomunicazioni, commercio elettronico, servizi audiovisivi, libri elettronici o terminali self-service. Influenza inoltre il modo in cui le Pubbliche Amministrazioni erogano servizi in presenza e digitali, informano i cittadini e le cittadine, progettano i canali di assistenza e acquisiscono prodotti o soluzioni tecnologiche.
Tra le sfide più comuni figurano informazioni pubbliche complesse o difficili da comprendere, mancanza di formati accessibili, siti web e piattaforme digitali con barriere, scarsa formazione del personale e mancanza di coordinamento tra le aree tecniche e quelle di assistenza ai cittadini. Di fronte a queste criticità, AccessibleEU raccomanda di integrare l’accessibilità e il contributo di esperti sin dalle fasi iniziali di progettazione di progetti, servizi e capitolati, oltre a rafforzare la formazione, rivedere i canali digitali, stabilire criteri di valutazione e monitoraggio e integrare i requisiti di accessibilità negli appalti e nei processi interni.
L’accessibilità, viene costantemente ricordato dal Centro, «non deve essere considerata solo come un obbligo legale, ma come un’opportunità per innovare, migliorare i servizi, ridurre le criticità, rafforzare i diritti e costruire un’Europa più coesa».

*Fundación ONCE (Spagna).

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«Intendiamo non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per la sindtrome CHOPS, ma anche sui benefìci, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo»: così Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare, presenta il simposio internazionale promosso in questi giorni a Milano

Dopo il successo della prima edizione tenutasi nel 2024 presso il Children’s Hospital di Philadelphia, il Centro statunitense dove la rarissima malattia multiorgano sindrome CHOPS venne scoperta, il simposio interazionale promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare è approdato oggi, 29 giugno, per la prima volta in Europa, portando per tre giornate a Milano, fino dunque al 1° luglio, un importante appuntamento rivolto a ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali e tutta la comunità, presso l’Università Statale del capoluogo lombardo.
«L’iniziativa – spiega Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare – intende non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per questa sindrome, ma anche sui benefìci, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo».
Con Manuela Mallamaci, ricordiamo, abbiamo pubblicato a suo tempo un’ampia intervista sulle nostre pagine (disponibile a questo link). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: info@fondazionechopsets.com.

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Nella prossima notte, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città del nostro Paese, si accenderanno di viola: anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa malattia rara ad alta incidenza, ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura

Nella notte prossima, quella cioè che porterà al 30 giugno, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città, da nord a sud del nostro Paese, si accenderanno contemporaneamente di viola (a questo link l’elenco degli aderenti), per richiamare l’attenzione sulla sclerosi sistemica, malattia rara ad alta incidenza ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura, anche a causa del mancato riconoscimento sociale di essa. Anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa denominata Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa patologia, ben nota anche come sclerodermia (World Scleroderma Day), evento promosso dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia, che scelse la data del 29 giugno per commemorare la scomparsa del famoso pittore Paul Klee, che ne soffriva e che morì appunto il 29 giugno 1940.
«Il nostro ringraziamento – dichiara Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica – va agli amministratori locali che, anche quest’anno, hanno accolto con entusiasmo il nostro invito, contribuendo a dare visibilità all’iniziativa e a diffondere nei territori una maggiore consapevolezza sulla sclerosi sistemica».

La scelta del colore viola, va detto, non è casuale: è infatti il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto anche come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno, per altro, troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
«La Giornata Mondiale – sottolineano dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica – rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica. Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei Centri di Reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa».

Nata nel 2010 per volontà di pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, si batte sin dagli inizi del suo percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, per maggiori tutele in àmbito lavorativo e scolastico, per il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver. L’Associazione accompagna pazienti e caregiver lungo il percorso diagnostico e terapeutico, offrendo supporto qualificato, informazioni sulla gestione della patologia e orientamento verso cure appropriate e centri specializzati. Parallelamente, promuove attività di sensibilizzazione e informazione rivolte alla cittadinanza e alle istituzioni, impegnandosi nella tutela dei diritti dei pazienti e nell’accesso equo alle cure. Incentiva altresì la ricerca scientifica attraverso la promozione di studi e progetti dedicati».
«Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – aggiunge Aloise – rinnoviamo dunque il nostro impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali, cittadini e cittadine». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@sclerosisistemica.info.

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Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0009147.29-06-2026 (304 kB)

«Da un lato – scrive Vincenzo Falabella – l’evento “ExpoAid” ha portato a una significativa ricchezza di contenuti, relazioni e consapevolezze, dall’altro, la consapevolezza che la partecipazione non è ancora pienamente garantita e che permangono barriere rilevanti. La sfida è quindi quella di costruire spazi permanenti, realmente accessibili e inclusivi e in questo percorso, le associazioni devono rafforzare la propria funzione originaria di rappresentanza e costruzione del confronto pubblico, tornando a essere luoghi aperti e inclusivi, capaci di accogliere la pluralità delle posizioni» Vincenzo Falabella a “ExpoAid 2026”

I tre giorni dell’evento ExpoAid a Rimini si sono appena conclusi e il primo elemento che emerge non riguarda tanto il bilancio immediato dell’evento, quanto la necessità di interrogarsi sul suo lascito. Più che sulla riuscita della manifestazione in sé, infatti, l’attenzione si concentra su ciò che resta: come il patrimonio di idee, esperienze e confronto possa tradursi in una maggiore capacità di incidere sulle politiche pubbliche del nostro Paese.
È su questo piano che si colloca la riflessione più rilevante. La questione non è soltanto se si stia parlando di un evento ben riuscito, ma se e in che misura esso possa rappresentare un tassello di un processo più ampio e continuativo. In altre parole, il punto decisivo riguarda la capacità di trasformare gli spunti emersi in azioni concrete, in grado di orientare in modo strutturale le scelte pubbliche. Ciò che si è appena concluso, infatti, non è stato soltanto un appuntamento organizzativo, ma un’esperienza collettiva che interroga direttamente il rapporto tra partecipazione, rappresentanza e reale attuazione dei diritti delle persone con disabilità.

Nelle tre giornate in Romagna si sono intrecciati linguaggi, esperienze e livelli istituzionali differenti, dando vita a un confronto articolato e ricco di contenuti. Proprio questa ricchezza, tuttavia, pone una domanda ulteriore: quanto di ciò che emerge nei grandi eventi pubblici riesce effettivamente a tradursi in cambiamenti strutturali nelle politiche nazionali e territoriali? È un interrogativo che non riguarda solo ExpoAid, ma più in generale il funzionamento dei processi di ascolto e decisione sui temi della disabilità nel nostro Paese.
L’articolato e autorevole dibattito sviluppatosi nei numerosi panel di ExpoAid ha attraversato in modo trasversale i principali àmbiti della vita delle persone con disabilità, restituendo la complessità di una condizione che non può essere letta per compartimenti separati. Il confronto ha infatti messo in relazione temi solo apparentemente distinti – scuola, lavoro, autonomia personale, servizi territoriali, accessibilità, progettazione universale e ruolo dei caregiver – evidenziando invece la loro profonda interdipendenza. Ne emerge un quadro unitario, in cui le diverse dimensioni della vita quotidiana si intrecciano e si condizionano reciprocamente: l’effettivo accesso all’istruzione incide sulle opportunità lavorative, la disponibilità di servizi territoriali adeguati determina i livelli di autonomia, mentre l’accessibilità degli ambienti e dei contesti sociali rappresenta la condizione preliminare per la piena partecipazione.
Proprio questa trasversalità ha reso il dibattito particolarmente significativo, perché ha consentito di superare una lettura frammentata dei bisogni, restituendo invece l’immagine di una realtà complessa che richiede politiche integrate, coerenti e capaci di tenere insieme le diverse dimensioni della vita delle persone.
In altre parole, la disabilità non può essere ricondotta a una dimensione unica, ma va letta come intreccio di esperienze che richiedono risposte integrate e coerenti.

Dentro questo percorso si inserisce una riflessione ormai consolidata. Per lungo tempo la disabilità è stata interpretata prevalentemente secondo il modello medico, centrato sulla condizione individuale. A partire dagli Anni Novanta, anche grazie alla crescita del movimento associativo, si è progressivamente affermato il modello sociale della disabilità, spostando l’attenzione sulle barriere ambientali, culturali e organizzative.
Questo cambiamento ha trovato un riconoscimento fondamentale nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, che ha sancito un principio decisivo: la disabilità è una questione di diritti umani e non una caratteristica individuale da correggere. Da quel momento, la sfida non ha riguardato più soltanto l’inclusione, ma la piena cittadinanza.
In questo quadro si colloca anche il ruolo della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che da anni opera nei contesti istituzionali portando avanti una posizione chiara: i diritti non sono oggetto di negoziazione, ma di piena attuazione. Il confronto riguarda gli strumenti e le modalità di implementazione, non la loro sostanza.

Accanto alla ricchezza dei contenuti emersi, dalle osservazioni circolate anche sui social emerge tuttavia un nodo critico: la partecipazione non è stata pienamente accessibile a tutti. Le cause sono molteplici e strutturali. Barriere economiche, difficoltà organizzative, costi legati alla mobilità e ai supporti necessari, insieme a una disomogenea disponibilità dei servizi, hanno limitato l’accesso.
Questo dato evidenzia una contraddizione ancora aperta: la partecipazione è formalmente riconosciuta come diritto, ma non sempre è garantita in modo sostanziale. In particolare per le persone con disabilità e le loro famiglie, la possibilità di partecipare non dipende solo dalla volontà, ma anche da condizioni materiali spesso sfavorevoli. Gli spostamenti, l’assistenza, la disponibilità di mezzi adeguati e la complessità logistica incidono in modo significativo. Ne deriva il rischio che il diritto alla partecipazione resti diseguale, riproducendo forme di esclusione proprio nei contesti che dovrebbero promuovere inclusione [a tal proposito, ricordiamo, sulle nostre pagine, il contributo di Germano Tosi, presidente di ENIL, intitolato “Perché non potrò essere presente a Rimini”, N.d.R.].
È tuttavia opportuno sottolineare che tali criticità non possono essere attribuite all’organizzazione di ExpoAid, che non ne è responsabile. E posso formulare queste considerazioni anche sulla base di un’esperienza diretta. Ho partecipato all’evento non come semplice presenza istituzionale o come una mera passerella, ma contribuendo attivamente al dibattito in diversi panel e momenti di confronto. Questo mi ha consentito di seguire da vicino il lavoro sviluppato nel corso dei tre giorni, ascoltando posizioni differenti e confrontandomi con rappresentanti delle istituzioni, del mondo associativo, con professionisti, persone con disabilità e loro familiari. Le riflessioni che propongo, pertanto, non sono il risultato di una lettura indiretta dell’evento né delle suggestioni, talvolta inevitabilmente parziali, emerse sui social network, ma derivano da una conoscenza diretta dei contenuti affrontati, delle criticità emerse e delle prospettive che ExpoAid ha saputo delineare.

Parallelamente, l’evento ha evidenziato anche una forte polarizzazione del dibattito. Da un lato, chi ne ha valorizzato il ruolo come spazio di confronto e visibilità; dall’altro, chi ha espresso critiche radicali, talvolta complessive. La pluralità delle posizioni è fisiologica e, in molti casi, necessaria. Tuttavia, una contrapposizione così netta rischia di ridurre il confronto a dinamiche sterili, poco utili alla comprensione dei temi affrontati.
Il rischio principale è che il dibattito stesso si sposti su una logica di schieramento, allontanandosi dall’oggetto reale della discussione: i diritti, i sostegni e la qualità della vita delle persone. Per questo motivo, il confronto dovrebbe essere ricondotto con maggiore forza nei luoghi istituzionali, dove le differenze possono tradursi in elaborazione condivisa e miglioramento delle politiche pubbliche.
In tal senso, è fondamentale ribadire un principio: la politica partitica non dovrebbe occupare in modo diretto questo livello di confronto. Non perché la politica non abbia un ruolo, ma perché il tema della disabilità richiede uno spazio di elaborazione che resti centrato sui diritti, al di là delle appartenenze. La dimensione più autentica è quella della politica sociale ed etica, costruita quotidianamente attraverso il lavoro congiunto di associazioni, famiglie, professionisti e istituzioni.
E in questo contesto, il movimento associativo assume un ruolo decisivo. Le associazioni non sono soltanto soggetti di rappresentanza, ma strumenti di democrazia sostanziale: danno voce a esperienze diffuse, trasformano bisogni individuali in istanze collettive e contribuiscono a orientare le politiche pubbliche. La FISH, in particolare, svolge una funzione di raccordo tra istituzioni e realtà sociali, mantenendo saldo il collegamento tra processi decisionali ed esperienza concreta delle persone con disabilità.
Ed è proprio in occasione di ExpoAid che la FISH ha voluto rilanciare con particolare forza il tema dell’unità del movimento delle persone con disabilità, non con l’obiettivo di appiattire le differenze o di ridurre la pluralità delle posizioni, ma per riconoscere che solo dentro un quadro di confronto stabile e strutturato le diversità possono diventare una risorsa e non un fattore di frammentazione. In questo senso, la Federazione si è proposta come spazio aperto di dialogo e di confronto, capace di favorire l’incontro tra sensibilità diverse e di costruire, pur nella complessità delle posizioni, una possibile convergenza sui principi fondamentali. L’unità, infatti, non coincide con l’uniformità, ma con la capacità di tenere insieme voci differenti attorno a obiettivi comuni e non negoziabili, rafforzando così la forza complessiva di rappresentanza e di incidenza del movimento sui processi decisionali e sulle politiche pubbliche.
La pluralità delle voci rappresenta una risorsa imprescindibile, ma necessita di momenti di sintesi e coordinamento. Le differenze di visione sono inevitabili e, spesso, preziose; tuttavia, senza una convergenza su obiettivi comuni rischiano di indebolire la capacità complessiva di incidere sulle politiche.
La storia dei movimenti sociali insegna che i progressi più significativi si sono realizzati quando le differenze interne hanno saputo convergere su princìpi condivisi e non negoziabili. Anche nel campo della disabilità questo resta un punto centrale: la forza non risiede nell’uniformità, ma nella capacità di costruire unità attorno ai diritti fondamentali.
Allo stesso tempo, l’esperienza dell’evento ha confermato il valore insostituibile del confronto in presenza. In un contesto dominato dalla comunicazione digitale, spesso frammentata e polarizzata, gli spazi fisici di dialogo restano essenziali per costruire ascolto reciproco, mediazione e sintesi condivise.

Il bilancio di ExpoAid è dunque duplice. Da un lato, una significativa ricchezza di contenuti, relazioni e consapevolezze. Dall’altro, la consapevolezza che la partecipazione non è ancora pienamente garantita e che permangono barriere rilevanti. Ed è proprio dentro questa tensione che si apre la sfida più importante: trasformare cioè ExpoAid da evento in processo. Non si tratta di moltiplicare occasioni episodiche di confronto, ma di costruire spazi permanenti, realmente accessibili e inclusivi, capaci di superare le barriere economiche, organizzative e territoriali che ancora condizionano l’esigibilità dei diritti.
In questo senso, non possono essere i social network il luogo in cui si esaurisce un dibattito tanto complesso. Essi possono svolgere una funzione di supporto, ma non sostituire gli spazi strutturati del confronto e della decisione democratica. Il passaggio necessario è quello da una partecipazione episodica a una partecipazione strutturale, stabile e continuativa.
In questo percorso, il ruolo delle associazioni diventa ancora più centrale. Esse non devono soltanto partecipare ai tavoli istituzionali, ma rafforzare la propria funzione originaria di rappresentanza e costruzione del confronto pubblico, tornando a essere luoghi aperti e inclusivi, capaci di accogliere la pluralità delle posizioni.
Ed è questa la direzione in cui si inserisce anche il lavoro della FISH, impegnata nella costruzione di modelli di confronto più ampi e strutturati, che non puntino all’omologazione delle posizioni, ma alla loro composizione dentro un quadro comune di diritti non negoziabili. Costruire questi spazi significa rafforzare la qualità della democrazia partecipativa e rendere il confronto un processo continuo, capace di incidere realmente sulle politiche pubbliche. Solo così il passaggio dall’evento al processo può diventare concreto e produrre effetti reali nella vita delle persone. Solo così, in altre parole, la partecipazione può diventare sostanziale e non formale. E solo così il movimento delle persone con disabilità può rafforzare la propria capacità di incidere sulle politiche del Paese: non nella frammentazione, ma nella costruzione condivisa di diritti, dignità e piena cittadinanza.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Si precisa che per l’istituzione scolastica CZIC86500R – Istituto Comprensivo “G. Guzzo”, le disponibilità residue per il profilo di Assistente Amministrativo sono rideterminate in n. ...

Tramite una recente Sentenza, il Consiglio di Stato ha accolto l’appello proposto da una famiglia associata all’ANFFAS Corigliano Rossano (Cosenza), censurando il sistema con cui l’Amministrazione locale aveva calcolato il contributo economico richiesto a una persona con disabilità e alla sua famiglia per l’attuazione dei sostegni indicati nel Progetto individuale. Un pronunciamento il cui valore va ben oltre il singolo caso trattato

Con la Sentenza n. 4571 pubblicata il 5 giugno scorso (disponibile a questo link), il Consiglio di Stato si è pronunciato su una vicenda riguardante un progetto individuale per una persona con disabilità redatto ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00, poiché all’epoca non era ancora operativo nella Provincia coinvolta il recente Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Tale pronunciamento ha dunque accolto l’appello proposto da una famiglia associata all’ANFFAS Corigliano Rossano (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), in provincia di Cosenza, famiglia patrocinata, nel giudizio di secondo grado, dallo studio dell’avvocato Nesi del Foro di Firenze. E lo ha accolto censurando il sistema con cui l’Amministrazione locale aveva calcolato il contributo economico richiesto alla persona con disabilità e alla sua famiglia per l’attuazione dei sostegni indicati nel Progetto individuale.

«Con questa Sentenza – spiegano dall’ANFFAS Nazionale – il Consiglio di Stato ha ritenuto illegittima la determinazione della compartecipazione economica nella parte in cui l’Amministrazione aveva fatto riferimento all’ISEE familiare anziché all’ISEE sociosanitario ristretto; aveva cioè valorizzato la capacità economica dei soggetti tenuti agli obblighi alimentari e imposto una quota di compartecipazione, nonostante il valore nullo dell’ISEE, e aveva computato tra le risorse destinate ai sostegni anche il contributo caregiver già assegnato alla famiglia. Importante risulta, inoltre, il passaggio della Sentenza nel quale il Consiglio di Stato conferma la validità del Progetto Individuale redatto, ribadendo la centralità del percorso di valutazione multidimensionale e progettazione personalizzata che aveva condotto all’individuazione dei sostegni necessari alla persona con disabilità interessata».

«Questo pronunciamento – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – assume un valore che va ben oltre il singolo caso. Il Consiglio di Stato, infatti, riafferma princìpi fondamentali che riguardano il modo stesso in cui devono essere costruiti e attuati i progetti individuali delle persone con disabilità. La valutazione multidimensionale, la partecipazione della persona e della famiglia, l’individuazione dei sostegni necessari a partire dai bisogni, dai desideri e dalle aspettative rappresentano il cuore del progetto individuale e non possono essere successivamente svuotati attraverso meccanismi che finiscono per trasferire impropriamente sulle famiglie il costo dei sostegni individuati come necessari. È una decisione che valorizza un approccio che la nostra Associazione promuove da anni e che oggi trova ulteriore conferma in un’importante pronuncia del massimo giudice amministrativo».
«Questa Sentenza – afferma dal canto suo Maria Alesina, presidente dell’ANFFAS Corigliano Rossano e coordinatrice regionale dell’ANFFAS Calabria – assume per noi un significato particolare perché riguarda un progetto costruito attraverso un percorso di valutazione multidimensionale che la nostra Associazione aveva realizzato su basi scientifiche grazie alle elevate competenze dei propri consulenti. È una vicenda che abbiamo seguito, con il supporto del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, fin dall’inizio, accanto alla persona con disabilità e alla sua famiglia, condividendo tanti anni di aspettative, difficoltà e speranze. Alla fine, il lavoro svolto insieme alla famiglia, ai servizi e agli altri soggetti coinvolti ha consentito di sbloccare una situazione complessa, individuando in modo puntuale i sostegni necessari per migliorare la qualità della vita e favorire l’inclusione sociale. La Sentenza del Consiglio di Stato valorizza l’importanza di questo approccio e richiama le Amministrazioni alla necessità di rispettare il quadro normativo vigente».
«In questi anni – concludono dalla famiglia coinvolta – abbiamo chiesto che venisse costruito un percorso attorno ai bisogni, alle aspirazioni e agli obiettivi di vita di nostro figlio e che i sostegni individuati non fossero messi in discussione da valutazioni estranee alla finalità del progetto. Per una famiglia che ha avviato questo percorso oltre cinque anni fa, questa decisione rappresenta un importante riconoscimento e restituisce fiducia nel fatto che i diritti delle persone con disabilità possano trovare concreta tutela. Auspichiamo pertanto che quanto affermato dal Consiglio di Stato possa essere utile anche ad altre famiglie che ogni giorno affrontano percorsi analoghi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Nota 16650 del 26 giugno 2026 - Adeguamento organico diritto situazioni di fatto personale ATA

«Partendo da se stesso – scrive Luca Grecchi -, ma senza farlo emergere, per attribuire al brano maggiore universalità, in “Vengo anch’io, no tu no” il grande cantautore Enzo Jannacci si immedesimava con le persone escluse, che trascorrono la giovinezza, e spesso l’intera vita, senza amici. Quante volte le persone con disabilità, soprattutto intellettiva, vengono in maniera analoga emarginate dai coetanei! Un papà o una mamma sanno bene cosa vuol dire sentirsi dire sempre di no, che i propri figli non possono andare con gli altri, “perché no”!» Enzo Jannacci (1935-2013)

Il grande cantautore milanese Enzo Jannacci, morto nel 2013 a 77 anni, era noto per la sua sensibilità verso i cosiddetti “ultimi”. Molte sue canzoni, infatti, lasciano traccia di una profonda vicinanza nei confronti di figure umane marginali, o comunque sole, che egli non descriveva mai in maniera pietistica, ma sempre mostrandone la reale umanità, senza addolcirla. Ne escono ritratti, come quello del protagonista di Per un basin che, insieme, fanno sorridere e commuovere. Si tratta di una capacità che, come già Platone sottolineava, soltanto i maggiori artisti possiedono. La vita umana, infatti, non si compone solo di tratti comici, ordinari, ma anche tragici, che solo gli autori più completi sanno elaborare insieme.
Non è mia intenzione svolgere una disquisizione dotta su tutto il repertorio di Jannacci, per individuare quando la specificità dei personaggi delle sue canzoni poteva sconfinare nella disabilità. Mi soffermerò solo su due brani famosissimi, nei quali mi pare chiaramente emergere la difficoltà di adattamento delle due figure principali rappresentate. Si tratta di Vengo anch’io, no tu no e di El purtava i scarp del tennis, nella speranza di potere in futuro approfondire l’intera “filosofia” del Nostro con qualche Associazione che, tuttora, fa riferimento alla sua opera.

In merito, in ogni caso, alla prima canzone, ricordo che, quando ero piccolo, veniva spesso trasmessa alla radio. Vengo anch’io, no tu no era generalmente considerata un motivetto allegro, rappresentando il quale Jannacci, nelle sue esibizioni televisive, sempre piuttosto “strane” (come appunto si considerava lui, che pure era anche medico), si presentava al pubblico come una “macchietta”.
Quella canzone, tuttavia, a me non faceva ridere, sebbene allora non capissi bene perché. Solo negli anni, dopo avere conosciuto Andrea Pedrinelli, un importante critico musicale autore di un libro sull’opera del cantautore milanese, sono venuto a conoscenza di una intervista di Jannacci, in cui lui diceva, sostanzialmente, queste parole: «Quello lì, quello che chiedeva sempre se poteva andare anche lui, con gli altri, allo zoo comunale, o con la bella sottobraccio a parlare d’amore, e che domandava perché non lo facevano mai andare, ero io. Nessuno infatti, quando ero ragazzino, mi voleva insieme, perché ero brutto, strano e povero».
Avevo scoperto, in questo modo, il motivo per cui quella canzone un po’ mi rattristava: partendo da se stesso – ma senza farlo emergere, per attribuire al brano maggiore universalità –, Jannacci si immedesimava con le persone escluse, le quali trascorrono la giovinezza, e spesso l’intera vita, senza amici. Allora, come oggi, le persone con disabilità, soprattutto intellettiva, vengono in maniera analoga emarginati dai coetanei. Bisogna essere un papà, o una mamma, per capire bene cosa significa “vedere di nascosto l’effetto che fa”, sui propri figli, sentirsi dire sempre di no, ossia che loro non possono andare con gli altri, “perché no”.

Il grande capolavoro del Nostro fu, tuttavia, El purtava i scarp del tennis. Si tratta, anche in questo caso, della storia di una persona esclusa, un “barbone”, che indossava, probabilmente, l’unico paio di scarpe che era riuscito a reperire, o che qualcuno gli aveva dato. L’identità di quella persona, tuttavia, non si riduceva per il Nostro a quelle scarpe fuori contesto, come egli racconta appunto in maniera poetica, col suo stile insieme ironico e commovente. Mi si conceda allora qualche parola su questa canzone, che potrebbe a mio avviso essere inserita in una storia della letteratura contemporanea.
Innanzitutto, i primi versi: «Scusatemi, ma io voglio raccontare…». A differenza di Omero, che narrava le gesta di eroi e divinità, e che per questo non si scusava col pubblico, invocando anzi la vicinanza delle Muse, Jannacci si scusa, in quanto l’oggetto del suo canto erano i poveri, gli emarginati, i barboni, coloro che la società capitalistica nemmeno vuole vedere, per il fastidio che provoca la loro stessa presenza.
Più precisamente, che cosa vuole raccontare Jannacci? Vuole raccontare “di un suo amico”. Qui sta la grandezza del Nostro: questo barbone non era infatti solo un disadattato, verso il quale al più mostrare compassione, ma una persona nei cui confronti era possibile anche sentire amicizia, dato che si era ambedue esseri umani (il barbone, inoltre, «aveva due occhi da buono»), con molto da condividere, forse lo stesso disagio esistenziale, pur manifestato in forme differenti.
Ed ancora: che cosa faceva questo suo amico? Jannacci dice che, essendo senza casa, era andato in una roggia «a fare il bagno sullo stradone per andare all’Idroscalo», luogo che, come sanno i milanesi, non è sicuramente centrale. Queste persone, infatti, pur non avendo colpe, si vergognano di solito della loro vita, per cui tendono a defilarsi, a non disturbare, ad autoemarginarsi.
Ma c’è di più. Quando ripercorre lo stradone, pur essendo stato trattato male da un automobilista, il barbone non se la prende, dato che incrocia con lo sguardo il suo «grande amore, roba minima» – dice lui –, «roba da barboni». A lei, però, non è in grado di dire nulla, per timidezza, ossia in quanto l’amore, soprattutto se molto desiderato, lascia davvero senza parole. Questo uomo, che solitamente «parlava da solo», forse per una forma psicotica, o appunto in quanto sempre solo, rincorreva infatti «da tempo un bel sogno d’amore», ovvero, come ogni essere umano, cercava innanzitutto una persona, meglio se amata, ma anche solo amica, con cui condividere qualche brandello di vita.

Colpisce, alla fine del brano, la solitudine, nonché l’indifferenza generale, in cui muore questo barbone, che rimanda molto, per analogia, alla solitudine e all’indifferenza in cui sono lasciate vivere anche oggi molte persone con disabilità, soprattutto quando le famiglie non possono più prendersi cura di loro. Ciò per altro, prima o poi, accade sempre, costituendo per quei genitori, che non possono nemmeno morire tranquilli, una delle maggiori fonti di sofferenza.
Ecco, nelle ultime parole del testo, come Jannacci descrive il ritrovamento del corpo del suo amico, che per il mondo non contava nulla, ma per lui sì: «L’hanno trovato, sotto un mucchio di cartone, che a guardare, pareva nessuno. L’hanno toccato, ma sembrava che dormisse. Lascia stare, è tutta roba da barboni».

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«La mancata accessibilità delle informazioni nel web relative a un servizio pubblico essenziale come quello dell’acqua non discrimina solo chi, come me, ha una disabilità visiva, ma riguarda il diritto di tutti i cittadini e le cittadine ad accedere in modo semplice, trasparente e autonomo alle informazioni pubbliche e ai servizi erogati da un soggetto che gestisce una funzione essenziale per la collettività»: lo ha affermato un cittadino siciliano, che ha quindi deciso di agire concretamente e le prime risposte positive sono arrivate

Nella scorsa settimana, Gioachino Parla, cittadino siciliano di Canicattì (Agrigento) e persona con disabilità visiva, aveva trasmesso una formale diffida nei confronti dell’AICA (Azienda Idrica Comuni Agrigentini), nonché una segnalazione all’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale (AgID) e al Difensore Civico per il Digitale, per denunciare le criticità di accessibilità riscontrate nella consultazione dei calendari della turnazione idrica e dei servizi digitali messi a disposizione dell’utenza dall’AICA stessa.
Sacrosanta la motivazione addotta da Parla, ossia il fatto che «le informazioni relative all’erogazione dell’acqua, servizio pubblico essenziale, risultano di difficile o impossibile fruizione per gli utenti che utilizzano tecnologie assistive, quali screen reader e software di sintesi vocale».
«Questa vicenda – aveva anche aggiunto il cittadino canicattinese – non riguarda esclusivamente una persona non vedente, ma riguarda il diritto di tutti i cittadini e le cittadine ad accedere in modo semplice, trasparente e autonomo alle informazioni pubbliche e ai servizi erogati da un soggetto che gestisce una funzione essenziale per la collettività. L’accessibilità digitale, del resto, non rappresenta una concessione o un favore, ma un diritto sancito dalla normativa nazionale ed europea e un presupposto fondamentale per una pubblica amministrazione moderna e inclusiva».

Contemporaneamente era stata anche evidenziata una positiva iniziativa “dal basso”, curata da un’altra persona della stessa città, il giovane Emanuele Trupia, che aveva sviluppato gratuitamente una web-app dedicata appunto alla consultazione dei turni idrici, «dimostrando – aveva commentato Parla – che l’innovazione civica e la partecipazione dei cittadini possono contribuire concretamente a migliorare l’accesso alle informazioni pubbliche, soprattutto quando riguardano servizi essenziali per la vita quotidiana».

Qualche giorno dopo, dunque, l’AICA ha risposto ufficialmente alla lettera di diffida, dichiarando «di essere pienamente consapevole dell’importanza dell’accessibilità digitale» e comunicando che «è già in corso un’attività di miglioramento tecnico e semantico del portale istituzionale». A tal proposito, «la sezione dedicata ai turni idrici costituisce un àmbito prioritario di intervento al fine di garantirne la piena accessibilità».
Nel prendere atto dell’impegno assunto per migliorare l’accessibilità dei servizi digitali – pur non indicando l’AICA tempi certi, un cronoprogramma degli interventi o elementi concreti che consentano di verificare quando le criticità saranno effettivamente superate -, Gioachino Parla ritiene questo «un passaggio importante», perché, afferma, «viene di fatto riconosciuta la necessità di intervenire su un servizio che riguarda un bene essenziale come l’acqua e che deve poter essere consultato in autonomia da tutti i cittadini, comprese le persone con disabilità visiva».
«È dunque il momento che anche le Istituzioni facciano la propria parte – conclude – perché l’accessibilità digitale non riguarda una minoranza, ma riguarda la qualità dei servizi pubblici e il grado di civiltà di una comunità».
È una vicenda, questa, che fa registrare un bell’esempio di cittadini in azione, con la piena consapevolezza, ancora una volta, che una società accessibile – digitale e non – è una società migliore per tutti e tutte e non solo per le persone con disabilità. Da parte nostra, naturalmente, non mancheremo di aggiornare Lettori e Lettrici su quanto promesso dall’Azienda agrigentina in termini di risoluzione dei problemi di accessibilità digitale. (S.B.)

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Decreto Ministeriale 927 del 26 giugno 2026 - Criteri riparto risorse AFAM statali borse dottorato

Favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione: avevamo presentato così, alla fine dello scorso anno, gli obiettivi di LADI, la Libera Associazione Disabili Imprenditori, che ora ha lanciato “YES!”, programma con cui trasformare idee in progetti concreti, rafforzando autonomia, competenze e visione imprenditoriale

«Con questa nostra iniziativa vogliamo trasformare la disabilità in opportunità, passando dall’assistenzialismo alla partecipazione reale e all’innovazione sociale»: a dirlo, sulle nostre pagine, era stato Alessandro Cataldo, presidente della LADI (Libera Associazione Disabili Imprenditori), organizzazione della quale era stata resa nota la nascita ufficiale in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità dello scorso anno, presentata appunto con l’obiettivo di favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione.
Qualche settimana fa, la LADI ha lanciato YES!, primo percorso di incubazione imprenditoriale per persone con disabilità, vale a dire un programma di sei mesi tra formazione, mentoring e validazione, per trasformare idee in progetti concreti e rafforzare autonomia, competenze e visione imprenditoriale.

«Questa nostra iniziativa – è stato detto in sede di presentazione di YES! – si rivolge a persone con disabilità che vogliano mettere alla prova un’idea di impresa, sia individualmente che in team, in modo serio, strutturato e accompagnato, offrendo uno spazio in cui lavorare sull’idea stessa con metodo, confronto e strumenti concreti secondo le proprie necessità. Non un’iniziativa simbolica, dunque, ma un’esperienza costruita per aiutare le persone a comprendere meglio un bisogno reale, testare una possibile risposta, chiarire il proprio posizionamento e prendere decisioni più solide sul proprio futuro professionale».

Nel dettaglio, ci si potrà candidare a YES! fino al 16 agosto prossimo e l’iniziativa si svilupperà poi, come detto, nell’arco di sei mesi, prevedendo workshop tematici, mentoring individuale, momenti di confronto e un Demo day conclusivo per presentare le idee. Durante il programma, i partecipanti lavoreranno sulla definizione del problema, sulla proposta di valore, sulla verifica con potenziali clienti o utenti, sulla sostenibilità economica e sulla costruzione dei passi successivi.
«L’impostazione da noi scelta – dicono da LADI – porterà a un risultato finale che non coinciderà necessariamente con la costituzione immediata di un’impresa. In alcuni casi, infatti, il lavoro svolto potrà portare alla nascita di un’attività, in altri a una fase successiva di sviluppo, in altri ancora a una ridefinizione consapevole della direzione da prendere. In ogni caso, l’obiettivo è lasciare competenze forti, maggiore autonomia e strumenti utili anche oltre il singolo progetto».

«Puntiamo a cambiare il paradigma imprenditoriale italiano – sottolinea Alessandro Cataldo, presidente di LADI -, con le persone con disabilità che non devono più essere considerate destinatarie passive di opportunità pensate da altri, ma protagoniste di percorsi di crescita, lavoro e impresa. L’imprenditorialità, se affrontata con metodo, modalità e con gli strumenti giusti, può diventare uno spazio reale di autodeterminazione, innovazione e costruzione di futuro».
«Con il lancio di YES! – aggiunge Davide Rizzo, vicepresidente di LADI – intendiamo rafforzare il nostro impegno nel promuovere percorsi in cui accessibilità e innovazione camminino insieme, mettendo al centro lavoro, autodeterminazione e possibilità concrete di attivazione professionale».

Accanto alle attività riservate ai partecipanti selezionati, YES! darà vita anche ad alcuni appuntamenti aperti all’esterno, pensati come occasioni di approfondimento e posizionamento pubblico sui temi del lavoro, dell’innovazione e della cultura imprenditoriale inclusiva.
L’iniziativa può contare sul sostegno dell’Associazione InnovUp e di StartupBusiness quale media partner. (S.B.)

Ricordiamo ancora che le candidature per il progetto YES! si chiuderanno il 16 agosto. Tutte le informazioni e le modalità di candidatura sono disponibili a questo link. Per altre informazioni: press@ladiets.org.

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Decreto ministeriale 926 del 26 giugno 2026 - Tabella A posti XI ciclo TFA

In una lettera inviata al Presidente della Regione Lombardia e a quello del Consiglio Regionale, numerose organizzazioni, tra cui anche la Federazione LEDHA, hanno espresso il proprio disappunto per il mancato coinvolgimento rispetto all’approvazione del “Testo Unico sulla disabilità”, ritenuto come «l’ultimo di una serie di episodi di mancato coinvolgimento delle realtà più attive nel campo della disabilità nei momenti di dibattito che hanno preceduto l’approvazione di altri importanti provvedimenti»

In una lettera inviata al presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana e al presidente del Consiglio Regionale Federico Romani, il Forum Terzo Settore Lombardia, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), ACI Welfare, il Coordinamento Regionale Lombardo dell’AIAS, la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e l’Uneba hanno espresso il proprio disappunto per il mancato coinvolgimento della società civile – e in particolare delle Associazioni impegnate sulla fronte della disabilità – rispetto alla recente approvazione, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, Testo Unico degli interventi regionali per l’inclusione sociale e la tutela delle persone con disabilità o in condizioni di fragilità per le attività di assistenza e cura, ciò che viene giudicato come un vero e proprio «tradimento del principio di sussidiarietà che contraddistingue ormai da tanti anni l’azione della Regione Lombardia nel campo sociale».

«Questa esclusione – hanno per altro sottolineato le varie organizzazioni – costituisce solo l’ultimo di una serie di episodi di mancato coinvolgimento delle realtà più attive nel campo della disabilità nei momenti di dibattito che hanno preceduto l’approvazione di altri importanti provvedimenti, quali il Piano di Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità (PAR) 2026-2028, il Piano Formativo Regionale sull’applicazione del Decreto 62/24, inviato al Ministero per le disabilità e il Monitoraggio della Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità). E a questo si aggiunga anche la mancata risposta alla lettera inviata sulla questione della somministrazione dei farmaci nelle Unità di Offerta».
«Non si tratta solo o tanto di mancati adempimenti formale – scrivono ancora le organizzazioni, nella lettera inviata al Presidente della regione e al Presidente del Consiglio Regionale -, giacché questa serie di provvedimenti risente in modo significativo, dal punto di vista della qualità dei contenuti, del fatto di essere stati realizzati senza un adeguato momento di confronto con le nostre realtà, che sono le più prossime alle persone con disabilità e ai loro familiari».

In tal senso, il nuovo “Testo Unico” (Legge Regionale 13/26 dell’11 giugno scorso) accorpa cinque Leggi Regionali approvate tra il 2015 e il 2022, che riguardano àmbiti centrali delle politiche per la disabilità: dal diritto alla vita indipendente all’inclusione sociale, dal sostegno ai caregiver familiari al lavoro degli assistenti familiari, fino agli interventi per la comunicazione e la sicurezza nelle strutture residenziali. «Se ci aveste interpellato – si legge nella lettera delle organizzazioni – avremmo potuto dirvi che il semplice accorpamento di cinque leggi non comporta alcun vantaggio reale alla vita delle persone con disabilità e dei loro familiari. Queste operazioni, infatti, hanno senso se, con attenzione e prudenza, si interviene su testi tra loro vicini per renderli complementari ed, eventualmente, per integrarli, al fine di rendere più facile l’accesso ai sostegni da parte delle persone. E avremmo potuto anche dirvi che un’operazione di questa natura a invarianza delle risorse economiche è priva di ogni efficacia».

L’auspicio espresso in conclusione da Forum Terzo Settore Lombardia, LEDHA, ACI Welfare, AIAS Lombardia, FAND e Uneba è che i recenti episodi di mancato coinvolgimento «si rivelino una serie di incidenti di percorso» e che si possa riprendere nel più breve tempo possibile «la strada del libero confronto che da tanti anni caratterizza la relazione con la nostra Regione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@ledha.it.

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