Nell’istituto che accoglie persone con disabilità, dove mia figlia svolge alcune terapie, ho bisogno di un chiarimento su una questione in sospeso, ci faccio un salto al volo e chiedo se posso parlare con il medico giusto un paio di minuti.
Mentre aspetto nel corridoio affollato, mi raggiunge S., un uomo con pluridisabilità. Mi viene vicino, quasi addosso, e comincia a ripetermi «Ciao, ciao, ciao». Io gli sorrido, «Ciao» gli rispondo più volte, con un tono di voce accogliente, di cui – me ne accorgo dopo – in fondo mi compiaccio un po’ (quanto ci piace sentirci “buoni”!).
Poi arriva il medico che aspettavo, parliamo lì in corridoio, fra gente che va e che viene, urla, confusione.
E S. sempre appiccicato, «Ciao, ciao, ciao», mi ripete, e se non gli rispondo lui lo urla ancora più forte. Non riesco a parlare, nemmeno ad ascoltare, sento che comincio ad innervosirmi.
Passa un operatore che si intromette: «Gli dica ciao – mi fa – altrimenti non la smette». Penso che gliel’ho già detto decine di volte ma non ha smesso lo stesso. «Non può portarlo via?», vorrei dirgli, ma non oso e taccio.
Il medico mi sta dicendo qualcosa ma io non capisco. Ad un certo punto involontariamente mi parte un moto di stizza, scuoto la testa, con il tipico gesto di chi è esasperato. Solo a quel punto il medico mi dice che possiamo spostarci da lì e andare in un posto più tranquillo.
Mentre ci allontaniamo, mi volto. S. ci segue a distanza, sussurrando piano il suo «ciao», con un’espressione così delusa che mi vergogno subito per essere stata così impaziente.
Mi fermo, lo chiamo, lo prendo sottobraccio, stretto stretto, e con la mano libera tengo la sua mano fra le mia. Lui si tranquillizza, sembra si metta ad ascoltare, con un’espressione seria e buffa sul viso, guarda me quando parlo, poi guarda il medico quando risponde, allungando il collo come in uno sforzo esagerato di attenzione. Mi fa ridere, e infatti lo guardo e rido, lui ride e dice «ciao». Non gli lascio mai la mano, lui non lascia mai la mia.

In pochi minuti io e il medico chiariamo tutto, ho finito, posso andare. «Ciao, ciao, S. – gli dico – io adesso devo andare». «Ciao, ciao», mi risponde, e se ne va sorridendo, con un passo incerto che sembra una specie di saltello, un’andatura che lo fa sembrare un po’ un bimbo felice.
Sorrido, e penso che le nostre mani sono state molto più sagge di me: hanno saputo prendersi il tempo di un incontro, mentre io, invece, cercavo solo di liberarmi di un problema.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Le scuole hanno ufficialmente concluso il 30 giugno le procedure di chiusura dell’anno scolastico, ma il lavoro per costruire una scuola davvero inclusiva è tutt’altro che terminato. Anzi, è proprio nei mesi estivi che si preparano le condizioni organizzative, educative e professionali che permetteranno, da settembre, a ogni alunno e a ogni alunna di partecipare pienamente alla vita scolastica. L’inclusione, infatti, non è un gesto di buona volontà né un intervento improvvisato, ma è il risultato di una progettazione condivisa, di una precisa organizzazione e della corresponsabilità di tutti i soggetti coinvolti.

Il PEI: uno strumento di progettazione condivisa
Con la conclusione dei GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione), sono stati sottoscritti i PEI (Piani Educativi Individualizzati), elaborati con la partecipazione della scuola, delle famiglie e dei professionisti coinvolti. Il PEI rappresenta molto più di un documento amministrativo: è il progetto educativo che definisce gli interventi, i sostegni e le strategie necessarie affinché l’inclusione diventi una pratica concreta.
Non riguarda soltanto gli studenti con disabilità, ma orienta l’intera organizzazione della scuola verso ambienti di apprendimento accessibili, flessibili e capaci di valorizzare le caratteristiche di ciascuno. Personalizzazione degli interventi, relazioni tra pari e partecipazione attiva diventano così elementi essenziali di una scuola che educa tutti.

Le pre-condizioni che rendono possibile l’inclusione
Perché il diritto all’inclusione possa tradursi in realtà, servono solide precondizioni organizzative. Gli esperti parlano di veri e propri “indicatori strutturali dell’inclusione”, elementi che consentano alla scuola di funzionare come comunità educativa aperta e accessibile.
Tra questi rientrano la disponibilità di insegnanti di sostegno qualificati, educatori e assistenti adeguatamente formati, docenti curricolari preparati sui temi dell’inclusione, ambienti privi di barriere architettoniche e sensoriali, spazi accoglienti, strumenti tecnologici e materiali didattici specifici – dai software dedicati ai libri tattili, fino ai supporti per la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Anche il trasporto scolastico rappresenta un tassello fondamentale, perché l’autonomia inizia dal poter raggiungere la scuola nelle condizioni più adeguate.
Ma non basta contare le risorse disponibili. È necessario valutarne la qualità. L’inclusione, infatti, non può essere affidata all’improvvisazione o alla capacità di arrangiarsi. Richiede competenze, formazione continua e interventi realmente personalizzati. Non ci si può permettere di sperimentare sulla pelle dei ragazzi e delle ragazze.

Numeri in crescita, ma la sfida riguarda la qualità
Secondo i dati riportati dal «Sole 24 Ore», il 97% degli studenti/studentesse con disabilità partecipa alle attività comuni della classe. Un dato positivo che però convive con una criticità significativa: quasi il 30% non consegue il diploma di scuola secondaria superiore.
Negli ultimi anni gli studenti/studentesse con disabilità sono aumentati sensibilmente, passando dai 216.452 dell’anno scolastico 2015/2016 ai 312.235 del 2022/2023. Parallelamente è cresciuto anche il numero degli insegnanti di sostegno, migliorando il rapporto tra docenti e alunni/alunne con disabilità da 0,59 a 0,70, grazie anche alle deroghe regionali rispetto allo standard nazionale di un insegnante ogni due studenti.
Tuttavia permane una criticità strutturale: una quota significativa dei docenti impiegati sul sostegno non possiede una formazione specifica e oltre la metà è costituita da personale precario. Per questo i dati non devono essere letti soltanto in termini quantitativi. La vera sfida, infatti, riguarda la qualità degli interventi, la continuità educativa e gli investimenti sulla scuola. Politiche orientate esclusivamente al contenimento della spesa o misure che rischiano di limitare la partecipazione producono effetti opposti rispetto agli obiettivi dell’inclusione.

Dal PEI al Progetto di Vita
Oggi il Piano Educativo Individualizzato non può più essere considerato un percorso isolato. Deve essere infatti parte integrante del più ampio Progetto di Vita, che accompagna la persona sin dalla scuola dell’infanzia. È proprio nei primi anni di scuola che prende forma la prospettiva richiamata a suo tempo dal pedagogista Mario Tortello con un invito ancora attualissimo: «Pensami adulto!». Questo significa progettare fin da subito guardando al futuro, collegando scuola, famiglia, servizi e territorio in un percorso continuo capace di sviluppare autonomia, autodeterminazione e partecipazione sociale.
Lo stesso PEI, nella sua struttura, prevede già il raccordo con il Progetto Individuale, favorendo un allineamento tra tutti gli interventi che riguardano la vita della persona. Si tratta di un approccio definito “ecologico” e ispirato al modello bio-psico-sociale, che supera una lettura esclusivamente sanitaria della disabilità e considera invece la persona nella relazione con il proprio ambiente di vita.
Una progettazione multidisciplinare di questo tipo non produce benefìci soltanto per gli studenti coinvolti, ma contribuisce a costruire comunità più inclusive, capaci di riconoscere il valore delle differenze come risorsa collettiva.

Una scuola che prepara il futuro
L’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) completerà il percorso avviato con il Decreto Legislativo 66/17, rafforzando il collegamento tra inclusione scolastica e Progetto di Vita. La scuola diventerà così il primo luogo in cui costruire la cittadinanza delle persone con disabilità, accompagnandole lungo un percorso che non si esaurisce tra i banchi, ma guarda all’età adulta, al lavoro, alla partecipazione sociale e all’autonomia.
Perché l’inclusione autentica non significa semplicemente essere presenti in aula. Significa poter partecipare, apprendere, scegliere e costruire il proprio futuro insieme agli altri.

*Pedagogista e responsabile Scuola e Centro Studi della Federazione ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi).

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Nato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), come avevamo ampiamente raccontato nel marzo scorso, in occasione della posa del primo mattone, si appresta a vivere la propria inaugurazione La Casa di Silvia, progetto nazionale promosso a Savona, per fornire accoglienza temporanea e pensato per offrire alle persone con la SLA e alle loro famiglie un’esperienza di soggiorno accessibile, inclusiva e orientata al sollievo.
Tutto era partito, come avevamo spiegato, dall’esperienza di vita di Silvia Codispoti, volontaria dell’AISLA che aveva convissuto con la SLA per oltre vent’anni senza mai perdere il proprio amore per la vita e per il mare di Savona e che proprio quella casa aveva scelto come luogo di libertà. Dopo la sua scomparsa, il generoso gesto della famiglia Codispoti e l’impegno condiviso della comunità AISLA, fatta di volontari, donatori e istituzioni, ha portato a trasformare il ricordo di Silvia in un’opportunità concreta per molte altre famiglie, «diventando – come sottolineano dalla stesa AISLA – un modello innovativo di ospitalità accessibile nel panorama nazionale».

A pochi mesi, dunque, dalla posa del primo mattone, il progetto giunge a compimento e La Casa di Silvia, struttura situata nel centro di Savona, consentirà alle persone con la SLA e ai loro cari di vivere momenti di vacanza e benessere in un contesto pienamente accessibile, favorendo autonomia, partecipazione e qualità della vita. E in occasione dell’inaugurazione, in programma nella mattinata di domani, 3 luglio, verrà anche accolta la prima famiglia AISLA che soggiornerà nella struttura.
Interverranno per l’occasione Riccardo Viaggi, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Savona; Marco Russo, sindaco della città ligure; don Camillo Podda, vicario generale di Savona; Vincenzo Soverino, consigliere nazionale dell’AISLA; Valentina Sguerso, presidente dell’AISLA di Savona Imperia; la Famiglia Codispoti; Ugo Cappello, fondatore della spiaggia accessibile Lo Scaletto senza Scalini, presso la quale ci si trasferirà successivamente, per la presentazione dei servizi di essa. (S.B.)

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Sarà lanciato e presentato ufficialmente nella mattinata di domani, 3 luglio, durante un evento online (ore 10-12), il nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), denominato Rete62, con il quale si intende, nell’arco di tre anni di attività, contribuire all’attuazione concreta della riforma sulla disabilità (Legge Delega 227/21 e Decreti Attuativi della stessa). «In particolare – viene sottolineato dall’Associazione -, attraverso questa nuova progettualità, ci proponiamo di creare una rete nazionale di Agenzie, composta da un’Agenzia Nazionale di coordinamento e da almeno 20 Agenzie Territoriali ANFFAS attive in almeno 12 Regioni, al fine di operare in sinergia con i servizi pubblici e con gli attori del territorio, per supportare le persone con disabilità e le loro famiglie lungo tutto il percorso di definizione e realizzazione del Progetto di Vita, strumento cardine della riforma. L’obiettivo dell’iniziativa, infatti, è rafforzare la capacità delle persone con disabilità e delle loro famiglie nell’esercizio concreto dei propri diritti, promuovendo conoscenze, competenze e strumenti utili all’attuazione della riforma della disabilità».
«La riforma – sottolinea in tal senso Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – rappresenta una delle più importanti innovazioni degli ultimi anni relativamente alle politiche per la disabilità, con un forte impatto sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie: per questo è assolutamente necessario lavorare e investire in termini di informazione, formazione, accompagnamento e partecipazione».

Il progetto prevede dunque:
° attività di informazione e sensibilizzazione rivolte a cittadini, famiglie, operatori e istituzioni, per diffondere la conoscenza della riforma e dei diritti delle persone con disabilità;
° percorsi formativi specialistici per operatori, professionisti e personale coinvolto nelle Agenzie Territoriali;
° percorsi formativi sulla Valutazione di Base ai professionisti operanti all’interno delle Commissioni preposte;
° accompagnamento personalizzato delle persone con disabilità nella costruzione del proprio Progetto di Vita, inclusa la definizione del budget di progetto e il supporto nelle fasi amministrative;
° sviluppo e sperimentazione di modelli collaborativi tra Pubblica Amministrazione ed Enti del Terzo Settore, anche attraverso processi di coprogrammazione e coprogettazione;
° produzione di strumenti operativi (manuali, linee guida, contenuti digitali accessibili) per facilitare l’applicazione della riforma.

«Si tratta quindi – annotano in conclusione dall’ANFFAS – di una programmazione a trecentosessanta gradi che riguarda persone con disabilità, familiari, operatori, professionisti, enti associativi e portatori d’interesse territoriali, per fornire loro una quanto più completa conoscenza delle opportunità offerte dalla riforma e contribuire allo sviluppo delle competenze necessarie per renderla realmente efficace nei territori. Fondamentali, a tal proposito, saranno anche gli Sportelli Accoglienza e Informazione ANFFAS (SAI), che consolideranno il loro ruolo di presidio per la diffusione delle informazioni e per l’orientamento delle persone e delle famiglie sui nuovi strumenti introdotti dalla riforma». (S.B.)

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La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) invita a prestare «particolare attenzione a non perdere l’occasione rappresentata dal cosiddetto “Piano Casa”», sancito dal Decreto Legge 66/26, convertito in questi giorni in Legge. Secondo la Federazione, infatti, il provvedimento «potrebbe e dovrebbe diventare un intervento strategico per mettere al centro dell’attenzione l’accessibilità e la fruibilità degli spazi interni ed esterni, garantendo pari opportunità per tutti e non escludendo nessuno». «Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – sottolinea in tal senso il presidente della FISH Vincenzo Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

Su un piano in generale, la Federazione ha accolto con interesse l’approvazione del “Piano Casa”, sottolineando come esso «introduca misure per ampliare l’offerta abitativa, recuperare il patrimonio edilizio esistente e promuovere la rigenerazione urbana, prevedendo la riqualificazione di circa 60.000 alloggi di edilizia residenziale pubblica».
Particolarmente positiva, viene ritenuta inoltre dalla FISH, la scelta «di destinare risorse al recupero del patrimonio abitativo esistente, privilegiando la rigenerazione urbana rispetto al consumo di nuovo suolo e favorendo il riuso di immobili oggi inutilizzati o degradati. Si tratta di un’opportunità significativa anche per migliorare la qualità della vita di molte persone con disabilità e delle loro famiglie». «E tuttavia – viene sottolineato -, il provvedimento non riconosce ancora l’accessibilità universale, la progettazione universale e la qualità inclusiva dell’abitare come princìpi strutturali delle politiche abitative. La principale criticità del provvedimento, infatti, è l’assenza di criteri chiari e vincolanti, volti a garantire che gli investimenti pubblici producano sistematicamente abitazioni accessibili, usabili e inclusive, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con la Norma UNI EN 17210:2021 (Accessibilità e usabilità dell’ambiente costruito – Requisiti funzionali)».
Quest’ultimo tema, tra l’altro, si raccorda pienamente con il terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, prodotto dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, adottato con Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) e pubblicato in Gazzetta Ufficiale, che individua proprio nell’accessibilità la prima linea strategica di intervento. Le proposte della FISH rappresentano quindi una concreta attuazione di quell’indirizzo e possono trovare piena applicazione attraverso i Decreti Attuativi del “Piano Casa”.

«Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – afferma Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare anche delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il “Piano Casa”, infatti, contiene interventi significativi, ma sarebbe un errore limitarsi a riqualificare gli edifici senza interrogarsi su chi potrà realmente viverli in condizioni di pari dignità e autonomia. L’accessibilità, infatti, non è un elemento aggiuntivo, ma una condizione essenziale per garantire autonomia, partecipazione e pari opportunità. Per questo lavoreremo affinché i Decreti Attuativi recepiscano i princìpi della progettazione universale e valorizzino le risorse già previste dal Piano Casa. Solo così questa riforma potrà diventare una vera politica per i diritti, oltre che per l’abitare».
La Federazione, quindi, intende continuare il confronto con Governo e Parlamento affinché appunto i provvedimenti attuativi trasformino il “Piano Casa” in una concreta occasione di inclusione, rendendo l’accessibilità un requisito ordinario delle politiche abitative e degli investimenti pubblici. (S.B.)

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Come già accaduto nei giorni scorsi per i concerti di Vasco Rossi (se ne legga sulle nostre pagine), anche il concerto di Zucchero del 4 luglio al Bluenergy Stadium di Udine sarà accessibile alle persone con disabilità sensoriali, grazie a una collaborazione tra FVG Music Live, la Società Sub-Ti Access e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità).
Nello specifico saranno disponibili un’audiointroduzione, per ascoltare le principali informazioni relative all’evento prima del suo inizio, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la Soundshirt, dispositivo indossabile che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale. (S.B.)

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La Commissione Europea ha recentemente presentato un importante aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2030 (se ne veda, in particolare, il capitolo dedicato alla Vita Indipendente, a pagina 9 del relativo documento), introducendo la nuova Alleanza Europea per la Vita Indipendente (EU Alliance for Independent Living), con l’obiettivo di accelerare il processo di deistituzionalizzazione nei Paesi Membri dell’Unione Europea e di promuovere servizi sempre più radicati nella comunità.
Non si tratta di un dettaglio tecnico, ma di una precisa scelta politica. La Commissione riconosce infatti che, nonostante oltre dieci anni di politiche dedicate, il numero di persone che vivono ancora in strutture residenziali è aumentato, arrivando a circa 1,4 milioni tra bambini, persone con disabilità e persone anziane.
Le cause vengono individuate nella carenza di servizi di comunità, nelle barriere all’accessibilità e nelle limitazioni della capacità giuridica, fattori che continuano a impedire a molte persone di vivere con la stessa libertà di scelta riconosciuta agli altri cittadini e cittadine.
Per questo motivo l’Unione Europea punta oggi con ancora maggiore decisione sulla Vita Indipendente, sostenendo la nascita di centri dedicati, il monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, la raccolta dei dati, il confronto tra gli Stati Membri e nuovi investimenti attraverso i principali fondi europei.

Questa è per noi un’ulteriore e importante conferma di ciò che sosteniamo da molti anni: la deistituzionalizzazione non è uno slogan, una moda o una posizione ideologica, ma è un percorso indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ribadito dal Comitato ONU che ne monitora l’attuazione e oggi ulteriormente rafforzato dalle politiche dell’Unione Europea.
Ogni volta che proponiamo di investire sulla Vita Indipendente, sull’assistenza personale, sui servizi territoriali, sul sostegno domiciliare, sui progetti di vita personalizzati e sulla possibilità per ogni persona di scegliere dove, come e con chi vivere stiamo dunque semplicemente richiamando princìpi e indirizzi che la comunità internazionale, Unione Europea compresa, considera ormai essenziali per il pieno rispetto dei diritti umani.

Questo, naturalmente, non significa ignorare la complessità delle singole situazioni. Esistono percorsi molto diversi tra loro, persone con bisogni profondamente differenti e famiglie che compiono scelte consapevoli, spesso dopo avere affrontato anni di sacrifici. Ogni storia merita rispetto e nessuno ha il diritto di giudicare decisioni maturate nella piena volontà della persona interessata o rese necessarie da condizioni di particolare complessità. Ma proprio perché il rispetto della persona viene prima di tutto, è fondamentale che il sistema costruisca alternative reali all’istituzionalizzazione e non consideri quest’ultima come la risposta naturale o inevitabile.
Investire sulla Vita Indipendente significa investire sulla dignità delle persone, sulla libertà di scelta, sui servizi di comunità e su una società più inclusiva. È la stessa direzione che la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.] sostiene da sempre attraverso il confronto, le proposte e il dialogo con le Istituzioni. Perché la deistituzionalizzazione non è contro qualcuno, ma è a favore del diritto di ogni persona a vivere la propria vita, nella propria comunità, con il sostegno necessario e con la stessa libertà di scelta riconosciuta a tutti gli altri cittadini.
I diritti umani non cambiano a seconda delle circostanze, delle simpatie, delle convenienze del momento o delle polemiche del giorno. Si applicano sempre. E valgono per tutti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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C’è chi impiega anni a dare un nome ai sintomi che stanno cambiando la propria vita. Anni di visite, consulti specialistici, esami, ipotesi diagnostiche errate e risposte che non arrivano. Per molte persone con malattia rara, infatti, la diagnosi non rappresenta l’inizio del percorso di cura, ma la conclusione di una vera e propria odissea, se è vero che nel nostro Paese, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo.
Se però si osservano i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa: le donne attendono mediamente sei anni, gli uomini quattro. Un divario che non può essere spiegato soltanto dalle caratteristiche delle patologie, ma che rivela criticità strutturali ancora presenti nel sistema sanitario.

A evidenziare quanto detto è il Libro Bianco Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver (scaricabile a questo link), realizzato da Censis e Altems Advisory per Women in Rare, il Think Tank promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda.
Presentato al Senato, il documento raccoglie le testimonianze e le esperienze di 1.067 persone tra pazienti e caregiver, offrendo una fotografia dettagliata delle difficoltà che caratterizzano il percorso diagnostico delle malattie rare nel nostro Paese.
La ricerca individua due momenti particolarmente critici. Il primo riguarda il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la prima visita medica: mediamente 2 anni e mezzo. Anche in questo caso il dato femminile è più elevato: le donne, infatti, attendono quasi 3 anni prima di arrivare a un consulto specialistico, mentre gli uomini circa un anno e mezzo.
La seconda fase, dalla prima visita alla diagnosi definitiva, richiede mediamente altri tre anni. Il risultato, quindi, è un percorso estremamente frammentato, se è vero che soltanto nel 23,2% dei casi, il medico che effettua la prima visita coincide con quello che arriva alla diagnosi finale.
Oltre la metà dei pazienti dichiara di avere incontrato difficoltà nel trovare il centro o lo specialista adeguato, mentre due persone su tre riferiscono che il professionista consultato ha avuto problemi nell’interpretare correttamente i sintomi.
Tra gli aspetti più significativi emerge il cosiddetto Bias diagnostico di genere. Quasi il 19% dei pazienti ha visto i propri sintomi attribuiti a depressione o problemi psicologici. Una situazione che riguarda il 20,4% delle donne contro il 13% degli uomini e un dato che racconta una sottovalutazione ancora diffusa dell’esperienza clinica femminile, contribuendo ad allungare ulteriormente i tempi per arrivare a una diagnosi corretta.

Le conseguenze di quanto detto non si fermano all’àmbito sanitario. Il ritardo diagnostico, infatti, incide profondamente sulla qualità della vita, sulle relazioni sociali e sulla possibilità di costruire un percorso professionale stabile. Molte persone sono costrette a interrompere gli studi, a rinunciare ad opportunità lavorative o a modificare radicalmente i propri progetti di vita. Tra coloro che lavoravano al momento della diagnosi, quasi il 47% ha dovuto anticipare il pensionamento e anche per chi riesce a mantenere un impiego, il peso della malattia resta elevato. Inoltre, i lavoratori con malattia rara registrano mediamente oltre un mese di assenze all’anno, ma soprattutto trascorrono quasi tre mesi lavorando nonostante condizioni di salute non adeguate.
Anche qui, per altro, il carico maggiore ricade sulle donne: l’83% di esse, infatti, continua a lavorare pur non stando bene, contro il 64% degli uomini, con maggiori richieste di riduzione dell’orario e una perdita più consistente di giornate lavorative.

Un altro elemento critico riguarda la mobilità sanitaria: il 31,6% delle persone con malattia rara è stato costretto a spostarsi fuori dalla propria Regione per ottenere una diagnosi corretta, ma tale fenomeno non è distribuito in modo uniforme sul territorio nazionale. Se infatti nel Nord e nel Centro Italia a doversi spostare è circa un paziente su tre, nel Sud e nelle Isole la percentuale raggiunge il 46%, quasi una persona su due.
Si tratta di una disuguaglianza che si intreccia con quella economica. Il 70% dei pazienti appartiene infatti a nuclei familiari con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro. Per molte famiglie, pertanto, affrontare viaggi, soggiorni e costi aggiuntivi significa sostenere un peso economico che si somma a quello della malattia.

Il Libro Bianco accende i riflettori anche sul ruolo dei caregiver familiari, se è vero che più della metà delle persone con malattia rara riceve assistenza da un caregiver e nel 98,5% dei casi si tratta di un familiare.
Anche qui emerge una forte componente di genere: il 58,5% dei caregiver è donna, con un rilevante impatto sulla vita professionale, fotografato dal fatto che oltre un terzo delle donne caregiver ha lasciato il lavoro per assistere il proprio familiare, mentre più del 40% ha rinunciato persino a cercarne uno. Percentuali, queste, nettamente superiori rispetto a quelle registrate tra gli uomini.
Si crea così una doppia penalizzazione: da un lato le donne con malattia rara affrontano percorsi diagnostici più lunghi e complessi; dall’altro le donne che se ne prendono cura subiscono una riduzione delle opportunità lavorative e della propria autonomia economica.

In conclusione, il messaggio che emerge dal Libro Bianco è chiaro: il ritardo diagnostico non è soltanto un problema clinico, ma una questione di equità, diritti e giustizia sociale.
Tra le priorità indicate dagli esperti figurano il rafforzamento della medicina di genere, una maggiore formazione di medici di medicina generale e pediatri, il potenziamento delle reti dedicate alle malattie rare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver familiari. Perché dietro ogni anno di attesa non c’è soltanto una diagnosi che tarda ad arrivare, ma ci sono opportunità perdute, percorsi di vita interrotti e diritti che rischiano di restare sulla carta.
Ridurre il tempo necessario per riconoscere una malattia rara significa restituire alle persone non solo cure più tempestive, ma anche la possibilità di progettare il proprio futuro con maggiore dignità e sicurezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Riceviamo da Salvatore Nocera e ben volentieri pubblichiamo, in ricordo di Raffaele Iosa, scomparso ieri a 74 anni, maestro, direttore didattico e ispettore scolastico, «instancabile punto di riferimento per il mondo della scuola – come è stato scritto -, che ha rappresentato una delle voci più lucide, appassionate e competenti nel campo dell’inclusione degli alunni con disabilità e del contrasto alla dispersione scolastica».

Ho conosciuto Raffaele Iosa nei primi Anni Novanta, quando fui invitato da Massimo Nutini a partecipare alle “Marce a Barbiana” sulla tomba di don Milani, organizzate proprio da Raffaele e ne apprezzai subito le capacità organizzative, l’entusiasmo e la grande umanità.
L’ho poi ritrovato al Ministero dell’Istruzione come ispettore tecnico impegnato sulla normativa dell’autonomia scolastica, mentre io ero già al Ministero come docente utilizzato presso l’Ufficio Studi per occuparmi della normativa inclusiva.
Ho molto apprezzato il DPR 275 del 1999 sull’autonomia delle singole scuole, in cui egli seppe trasfondere tutta la sua esperienza di maestro elementare, di direttore didattico e di ispettore ministeriale, ma soprattutto di pedagogista. Il Decreto attribuiva per la prima volta un’ampia autonomia di sperimentazione, organizzativa e di ricerca pedagogica. Raffaele si lamentò in seguito che quasi tutte le scuole non avessero saputo approfittare seriamente di tale grande capacità di azione, rimanendo legate ad una certa forma di omologazione sulle posizioni ministeriali, retaggio duro a scomparire, derivato da un’inveterata tradizione risalente ai tempi del fascismo. Egli si arrabbiava in particolare quando le scuole, anche per una piccola modifica organizzativa, anziché applicare l’autonomia ottenuta, si rivolgevano al Ministero per “sapere come fare”.
Raffaele confidava molto nell’autonomia per rivoluzionare le modalità bloccate di inclusione di molte scuole. Egli denunciava che senza cambiamento della tradizionale modalità della lezione frontale a tutta la classe, l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità e con altri bisogni educativi, sarebbe stata totalmente delegata ai docenti di sostegno, con il fallimento della grande novità.
Ho pure molto apprezzato la lucidità con la quale ha chiarito il problema, allora assai discusso dell’assistenza igienica a scuola. Proprio da lui è stata scritta l’importante Circolare Ministeriale n. 3390 del 2001 nella quale con chiarezza distingueva i tre livelli di assistenza: didattica ai docenti di sostegno e a tutta la classe; educativa agli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, per gli studenti che ne avevano necessità; igienica per i soli casi richiesti, sottolineando che questa forma di assistenza, solitamente considerata ultima per importanza, era invece fondamentale a livello educativo, poiché tra gli alunni con disabilità e i “bidelli” si instaurano rapporti interpersonali per nulla inferiori a quelli con i docenti.
Ho quindi ritrovato Iosa ai tradizionali incontri di Rimini, organizzati per il Centro Erickson da Dario Ianes e tramite loro ho conosciuto l’indimenticabile Andrea Canevaro e tanti altri, come Mario Tortello e Sergio Neri, tutti divenuti carissimi amici. Ma Andrea, Mario, Sergio e ora Raffaele, troppo prematuramente scomparsi.
Ho anche molto apprezzato la sua naturale vocazione di pedagogo, quando mi raccontò di avere adottato una bimba scampata al disastro di Chernobyl; la seppe guidare mirabilmente nella crescita, assieme alla sua famiglia, inserendola pienamente nel mondo della scuola e della nostra società.
Per quanto mi riguarda, ho cercato di seguirne l’insegnamento pedagogico, riuscendovi solo in parte, frenato purtroppo dal mio imprinting legalistico. Questa è stata una delle cause delle nostre divergenze sulla modalità del sostegno didattico; Raffaele, infatti, auspicava una piena presa in carico del progetto inclusivo da parte di tutta la classe, cioè di tutti i docenti, oltreché di tutti i compagni. Io ho molto apprezzato questo orientamento che, come lui diceva, evitava la “delega” al solo docente di sostegno; ero tuttavia scettico sulla capacità del Ministero di saper specializzare tutti i docenti disciplinari, quando non riusciva neppure a specializzare più dei due terzi dei soli docenti di sostegno. Insieme a molti amici, Raffaele, aveva quindi avviato la modalità della “classe inclusiva”, che io ho rinominato “classe mista”. Certo, questa sarebbe, con la specializzazione di tutti i docenti, la vera attuazione dell’inclusione italiana, che Dario Ianes ha denominato mirabilmente «il DNA della scuola italiana».
Negli ultimi tempi Raffaele lamentava che l’impostazione legalistica dei titoli di studio avesse determinato la creazione di tre tipi di alunni da includere in particolare, assieme a tutti gli altri, vale a dire gli alunni con disabilità, quelli con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), e quelli con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), alunni tutti, con differenti modalità inclusive, determinate da diverse configurazioni legali. Sperava quindi – ma con fiducia sempre minore – che la scuola si sapesse trasformare dal basso nel modo pedagogico che egli aveva immaginato.
Devo a lui e agli amici comuni se mi sono liberato di molte delle mie “incrostazioni legalistiche” e spero, per quel po’ di tempo che mi sarà ancora concesso, di fare meno danno possibile seguendo il loro esempio.
Caro Raffaele, scusami se con questo mio ricordo non sono riuscito a dare pienamente il senso della nostra amicizia e del mio debito di riconoscenza nei tuoi confronti. Tu, con la tua solita bonomia e garbata ironia, spero saprai perdonarmi.

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Abbiamo puntualmente informato nei giorni scorsi sull’evento di Rimini ExpoAid 2026, promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli, dando anche spazio alle iniziative di alcune organizzazioni che vi sono state invitate. «Tale evento – aveva scritto tra l’altro in un proprio commento su queste pagine il presidente della Federazione FISH Falabella – ha evidenziato anche una forte polarizzazione del dibattito. Da un lato, chi ne ha valorizzato il ruolo come spazio di confronto e visibilità; dall’altro, chi ha espresso critiche radicali, talvolta complessive».
Tra le posizioni critiche segnaliamo qui quelle espresse dall’Associazione Caratteri Cubitali, che ha lamentato la mancanza di informazioni sulle dirette streaming da Rimini, costringendo una serie di persone a rinunciare alla trasferta (a questo link il comunicato integrale di Caratteri Cubitali).
Dal canto suo, il Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che ha anche lanciato in tal senso un’azione sui social, ha sottolineato che quanto speso «per quell’evento avrebbe potuto essere usato per finanziare l’accessibilità urbana, o progetti per l’inserimento lavorativo oppure per la vita indipendente» (a questo link il comunicato integrale del Coordinamento). (S.B.)

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