Organismo nazionale istituito dal Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 117/17) presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, con funzioni di rilevanza strategica per il dialogo tra Istituzioni e mondo del Terzo Settore, il Consiglio Nazionale del Terzo Settore ha rinnovato il proprio assetto, tramite Decreto Ministeriale e all’interno di esso la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluuppo) vi sono rappresentate, su designazione del Forum Nazionale del Terzo Settore, da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione e Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS e vicepresidente vicario della Federazione stessa.

«Si parla – commentano dalla FISH – di un importante punto di riferimento per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, delle loro famiglie e delle tante organizzazioni che aderiscono alla Federazione. La presenza della nostra Federazione e dell’ANFFAS in questo contesto conferma il nostro impegno nel promuovere politiche inclusive e sostenere le istanze delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, garantendo che le loro voci siano ascoltate nei processi decisionali a livello nazionale, concorrendo quindi alla semplificazione e allo sviluppo dell’intero Terzo Settore». (S.B.)

L'articolo FISH e ANFFAS nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore proviene da Superando.

Un viaggio lungo sessant’anni, che narra una storia fatta di solidarietà, impegno e risultati concreti: oggi, 20 dicembre, la Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per persone con sordocecità e con pluridisabilità psicosensoriali, oltreché per le loro famiglie, celebra i suoi primi 60 anni.
Per l’occasione, Poste Italiane attiverà un servizio filatelico temporaneo con bollo speciale, con la dicitura 60esimo anniversario di Fondazione. In questa giornata, inoltre, in avvicinamento alle festività natalizie, la Lega del Filo d’Oro ha organizzato un momento speciale per far sentire tutta la sua vicinanza ai 5 Centri Residenziali e alle 6 Sedi Territoriali – presenti in 11 Regioni d’Italia – attraverso un momento di condivisione e scambio di auguri in video collegamento con il personale della Fondazione, gli ospiti, le famiglie e i volontari.

«Quello che volge al termine è stato un anno importante e ricco di soddisfazioni, che ci ha visto proseguire con impegno e passione nel cammino iniziato ormai 60 anni fa al fianco delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e le loro famiglie – ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – In una data così importante, nel ricordo di coloro che hanno dato vita all’Associazione, voglio ringraziare sentitamente il personale, il Consiglio di Amministrazione e i componenti di tutti gli organi Istituzionali, i consulenti, i volontari per l’incessante impegno, le famiglie che rinnovano costantemente la loro fiducia in noi e i tanti sostenitori, senza i quali i nostri sforzi non sarebbero possibili».

Fondata nel 1964 da Sabina Santilli, tenace donna sordocieca di San Benedetto dei Marsi, insieme a don Dino Marabini giovane sacerdote di Osimo e un piccolo gruppo di persone di buona volontà, oggi la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento nazionale per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, arrivando ad essere presente in 11 regioni italiane con i suoi Centri Residenziali, Centri Diurni, Servizi e Sedi Territoriali, triplicando il numero di utenti seguiti negli ultimi vent’anni e seguendo oggi oltre 1.200 utenti, che hanno beneficiato di uno o più servizi nelle diverse modalità, garantendo loro interventi diagnostici, educativo-riabilitativi e socio-educativi e raggiungendo nel 2023 il numero più alto mai registrato. (C.C.)

L'articolo Lega del Filo d’Oro: un momento speciale per i primi 60 anni proviene da Superando.

Il 14 dicembre scorso si è svolto all’interno del Centro Culturale di Tergu (Sassari), un evento molto bello e significativo per la sua portata sull’inclusione.
Si tratta del progetto Sfumature d’arte, giunto quest’anno alla sua seconda edizione, che ha visto riuniti in uno spazio sia fisico che da remoto artisti diversi: ballerine, pittori, scultori, scrittori, aventi principalmente una disabilità visiva, ma anche con la gradita presenza di una giovane che ha ballato in sincronia con la sua collega ipovedente, in un duetto elegante e ritmato.

Il progetto culturale di quest’anno è stato dedicato alla memoria di Sammy Basso, alla sua vita, al suo studio, al suo impegno sociale per tutti coloro che affrontano le sfide della disabilità.
Uno spazio che rappresenta non solo un luogo fisico, ma anche un punto di incontro per idee, passioni e obiettivi comuni. In un mondo che corre molto veloce, momenti come questi sono veramente fondamentali. Ci consentono di fermarci, di riflettere e confrontarci su questioni importanti, stimolare la curiosità e alimentare la crescita sia personale che professionale.
«L’iniziativa nasce dalla convinzione che ogni attività culturale, sia essa artistica, letteraria, musicale, di danza, recitazione o di conoscenza in generale, debba essere concepita e sviluppata come un progetto universale, promovendo il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia e la partecipazione di persone con disabilità in ogni àmbito della vita, in linea con l’articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità» (Comitato organizzatore: Marco Farina, Alessia Arca, Alba Canu).

Sfumature d’arte è un progetto ideato nel 2023 dallo scrittore Marco Farina che ha saputo riunire con impegno, passione e creatività, un gruppo eterogeneo di artisti e professionisti. Questo “Gruppo di Progetto” ha lavorato per dare forma ad una iniziativa che riflette idee condivise e aspirazioni comuni. Sono state “messe in campo” performance diversificate che hanno garantito un accesso multisensoriale, permettendo a tutti, incluse le persone con disabilità, di partecipare in modo attivo sia come protagonisti che come fruitori.
Tergu è un paese di 661 abitanti e le persone riunite nella sala del Centro Culturale erano circa una trentina. Bello e prezioso riscontrare che ci sia stata la volontà di portare avanti un tale progetto. Ciò sta ad indicare che non sono i grandi centri e i grossi numeri che fanno la differenza, ma la volontà e la voglia di condividere, di “seminare” iniziative e idee, di far crescere capacità, talenti e competenze, testimoniando che si può riuscire a coltivare sogni e risorse in qualunque situazione ci si trovi a vivere.

Ricordiamo la presenza dell’artista scultore Andrea Bianco, dell’artista pittore Andrea Ferrero Sette, di chi scrive [Laura Bonanni, psicoterapeuta scrittrice e poetessa, N.d.R.], del già citato scrittore e poeta Marco Farina, delle danzatrici Rossella Boette e Denisa Ursache, dell’artista pittrice Annalisa Ruzza, del consigliere dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) Sergio Prelato, nonché membro della Direzione Nazionale dell’UICI stessa, con delega per l’accessibilità.
Malgrado dunque qualche problema di connessione correlato al collegamento online, si è riusciti a raggiungere l’obiettivo: parlare dell’inclusione possibile, mediante la messa in campo di talenti, competenze e performance. Chi scrive, ha messo a servizio del gruppo la propria estemporaneità poetica componendo, al momento, una poesia in merito alle difficoltà e alle fatiche di un ascolto da remoto, che di seguito riporto, facendosi interprete del pensiero comune di bellezza e ricchezza di cui l’evento è stato portatore, ma anche canalizzando positivamente un po’ di fastidio e frustrazione per le difficoltà nel seguire a distanza, da parte di un piccolo gruppo di noi, lo svolgersi dinamico e armonico della manifestazione.
Tutto serve per migliorare e migliorarsi.
Al prossimo anno, allora!

Effetti speciali
di Laura Bonanni
E malgrado qualche falla nella comunicazione, / fra un suono un po’ ovattato, un microfono offuscato, / una rete disturbante, / tutti abbiamo apprezzato bell’impegno, gran talento / e la voglia di scambiare…, condividere… / e di stare… / È un effetto assai speciale se non smetti di sperare… / Se non smetti di sognare, di rischiare e pur sbagliare. / Un effetto eccezionale che ti invoglia a ben campare, / che ti stimola i neuroni, che ti mette sempre in pista / e ti rende un vero artista.

*Psicologa psicoterapeuta, specialista in analisi transazionale.

L'articolo “Sfumature d’arte”: un progetto artistico-culturale sull’inclusione proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del medico ematologo, prevedere il supporto psicologico come servizio essenziale per tutti i pazienti con diagnosi di tumore e, infine, aumentare l’accesso alle cure palliative precoci. Sono le cinque proposte per migliorare la presa in carico “globale” del paziente oncoematologico in Italia, elaborate da Bridge the Gap, progetto ideato da Isheo, società specializzata in ricerca e consulenza nel settore sanitario in collaborazione con La lampada di Aladino, associazione fondata da ex malati di cancro che supporta i pazienti oncologici.

«Per i pazienti, soprattutto quelli con il tumore del sangue, il fattore qualità della vita diventa fondamentale, motivo per il quale occorre colmare le lacune presenti nel percorso di cura. Cito ad esempio quella del supporto psicologico, declinato dalla letteratura scientifica come un bisogno primario, che serve al paziente per vivere meglio la sua condizione, dalla scoperta della malattia e per tutto il resto della vita. Eppure, nonostante la figura dello psicologo sia disponibile nella maggior parte dei reparti di oncologia degli ospedali italiani, nella quasi totalità dei casi sono le associazioni di pazienti o di volontariato a garantirne la presenza, togliendo fondi al proprio budget. E questa cosa a lungo andare diventa insostenibile», ha affermato Davide Petruzzelli, presidente de “La Lampada di Aladino”.

«Ciò che abbiamo in mente sono veri e propri servizi strutturati in ogni centro di ematologia e oncoematologia, che prevedano il coinvolgimento di uno psicologo, psicoterapeuta o psichiatra in grado di condurre valutazioni e fornire consulti adeguati. Il tutto includendo anche i caregiver, come nel caso di pazienti pediatrici. Ma non solo, è necessario prevedere figure specializzate come supporto tecnico-amministrativo nei reparti ospedalieri per ridurre il “burden amministrativo” dei medici. Bisogna porre maggiore attenzione alla figura del farmacista ospedaliero per favorire l’idoneo accesso all’innovazione terapeutica, e al palliativista per le cure palliative precoci, entrambe figure da integrare nella discussione multidisciplinare, che deve necessariamente prendere in maggiore considerazione i servizi di assistenza territoriale per ridurre, laddove possibile, il carico sugli ospedali», ha dichiarato Davide Integlia, general manager ISHEO.

E di figure specializzate ha parlato anche l’ematologo Paolo Sportoletti, Sezione Ematologia Dipartimento Medicina e Chirurgia Università di Perugia: «Il burnout nei medici è spesso legato all’elevato carico complessivo di lavoro, a cui si sommano anche mansioni amministrative. Queste attività sottraggono tempo ed energie alla pratica clinica e all’aggiornamento professionale, essenziali per un’assistenza di qualità. Potenziare le figure di supporto tecnico-amministrativo nei nostri ospedali può contribuire a ridurre il carico, migliorare l’efficienza e salvaguardare il benessere del personale sanitario». (C.C.)

L'articolo Come migliorare l’assistenza dei pazienti con tumori del sangue? proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.