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Fratelli e sorelle di persone con malattie rare: un ruolo che merita attenzione e riconoscimento

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“Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”: sarà questo l’incontro del 14 ottobre a Roma, promosso su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, allo scopo di dare voce ai tanti “Rare Siblings” italiani, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, creando un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento di tali figure

Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede: è questo il titolo dell’incontro in programma per la mattinata del 14 ottobre a Roma (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35, ore 10.30), promosso su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, per dare voce ai tanti Rare Siblings italiani, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, creando un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento di tali figure.
«I Rare Siblings – si legge infatti nella presentazione – sono figure spesso invisibili, chiamate a condividere ogni giorno il percorso di malattia di un familiare, con una maturità che va oltre la propria età. Non sono loro i pazienti né sono considerati come caregiver, ma vivono un ruolo unico che merita attenzione e riconoscimento».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo qui che alla giornata prenderanno parte, tra gli altri, oltre alla già citata deputata Malavasi, Angela Mastronuzzi, presidente dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network, Martina Brotto, presidente di Alagille Italia, Guido Minghetti, presidente dell’AITC (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Francesca Romana Berrini, psicoterapeuta e psiconcologa dell’AITC e Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia Edizioni.
Nel corso dell’incontro, inoltre, verrà presentata la fiaba La primavera del lupo farfalla di Carthusia Edizioni, realizzata a sostegno dell’AITC, di Alagille Italia e di PFIC Italia Network, con il patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e di Rare Siblings, oltreché con il supporto incondizionato di Ipsen. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Simone Iemmolo (simone.iemmolo@h-rp.it).

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“Caregiver, donatori di attenzioni”: una bussola di sopravvivenza emotiva

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Il libro di Cinzia Tocci “Caregiver, donatori di attenzioni” nasce da un’esperienza personale, ma si apre a una riflessione universale: quella del prendersi cura. Scritto infatti mentre l’Autrice assisteva la madre, è un diario intimo e una bussola di sopravvivenza emotiva, ma anche un prezioso spunto di riflessione su cosa voglia dire essere caregiver oggi in Italia, un “esercito silenzioso” di persone che spesso si muovono in solitudine, tra burocrazia e carenze di servizi

Uscito lo scorso anno, il libro Caregiver, donatori di attenzioni di Cinzia Tocci (C1V Edizioni, 2024) nasce da un’esperienza personale, ma si apre a una riflessione universale: quella del prendersi cura. Scritto infatti mentre l’Autrice assisteva la madre, colpita da demenza e successivamente da ictus, il volume è insieme un diario intimo e una bussola di sopravvivenza emotiva. «Non mi sono accorta subito di essere diventata caregiver – racconta Tocci –. Scrivere mi ha aiutata a riconoscermi in quel ruolo e a dare senso a un viaggio che non avevo scelto, ma che mi ha trasformata».
Dopo la morte della madre, nel novembre dello scorso anno, il libro è diventato anche un sostegno nel lutto.

Il racconto si snoda tra ricordi, emozioni e riflessioni che toccano chiunque si trovi a vivere situazioni di fragilità familiare. Cinzia Tocci è conosciuta come editrice e divulgatrice, ma in questo libro, come detto, ha scelto di raccontarsi in prima persona, rendendo nota l’esperienza di chi ha vissuto sulla propria pelle la fatica e la bellezza del prendersi cura. Non solo figlia, ma “genitore della propria madre”, un ribaltamento di ruoli che segna profondamente e che ogni caregiver conosce bene.
La sua testimonianza è tanto più preziosa perché non si limita al piano emotivo, ma diventa spunto di riflessione su ciò che significa essere caregiver oggi in Italia, un “esercito silenzioso”, come è stato scritto in varie occasioni, di oltre 8 milioni e mezzo di persone che spesso si muovono in solitudine, tra burocrazia, carenze di servizi e fragilità proprie e dei propri cari.

Uno degli aspetti più significativi del libro è forse l’attenzione al “trasferimento di competenze”: le abilità che un caregiver sviluppa, infatti (resilienza, capacità organizzative, gestione delle emergenze, empatia) diventano risorse preziose anche nei contesti professionali e sociali. Il caregiving, dunque, può essere considerato un percorso, secondo Tocci, che, pur lasciando cicatrici, arricchisce chi lo vive e può diventare patrimonio collettivo.

Caregiver, donatori di attenzioni non è un manuale né un saggio tecnico, ma una testimonianza che si fa invito alla comunità: riconoscere il valore della cura come bene comune. Ogni lettore e lettrice, caregiver o meno, può ritrovarvi un riflesso del proprio vissuto, presente o futuro.
Ed è proprio qui che la narrazione diventa anche impegno civile: la cura non può restare confinata nelle mura domestiche. Ha bisogno di essere sostenuta come diritto e valorizzata come competenza, perché chi si prende cura non resti invisibile. In questo senso, il libro di Tocci è più di un memoir: è una voce che unisce, un appello a costruire una società più giusta e inclusiva. (Redazione di Superando)

Cinzia Tocci, Caregiver, donatori di attenzioni, Roma, C1V Edizioni, 2024, 130 pagine.

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Uno spazio aperto per partecipare al dibattito pubblico sulle politiche per la disabilità a Bologna

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È nato ad opera dell’Associazione Rete per l’Autonomia il sito “Bologna & Disabilità”, dedicato a raccontare e valorizzare l’attivismo delle persone con disabilità nel capoluogo emiliano, uno spazio aperto ai contributi di chiunque voglia partecipare al dibattito pubblico sulle politiche per la disabilità a Bologna (Associazioni o singole persone con disabilità), condividendo esperienze, proposte e riflessioni Un’immagine di repertorio del “Disability Pride Bologna”

Annunciato durante il recente Disability Pride di Bologna, è nato ad opera dell’Associazione Rete per l’Autonomia il sito Bologna & Disabilità, nuovo spazio dedicato a raccontare e valorizzare l’attivismo delle persone con disabilità nel capoluogo emiliano.
«Il sito – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità alle problematiche cittadine legate all’accessibilità, ai servizi e ai diritti, alle attività e alle lotte portate avanti dalle Associazioni, anche nell’àmbito della Consulta sulla Disabilità, e ai risultati concreti raggiunti nel tempo. Un luogo, dunque, per rendere visibile un tipo di impegno per il cambiamento sociale che troppo spesso rimane sconosciuto, oltreché, naturalmente, per favorire la partecipazione di sempre più persone con disabilità (e non) a queste forme di attivismo».
Bologna & Disabilità, quindi, è aperto ai contributi di chiunque voglia partecipare al dibattito pubblico sulle politiche per la disabilità a Bologna (Associazioni o singole persone con disabilità), condividendo esperienze, proposte e riflessioni. (S.B.)

Per proporre contributi al nuovo sito e per informazioni: reteperlautonomia@gmail.com.

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A Crema una festa per l’inclusione e il talento che ha accomunato varie fragilità

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Una festa per l’inclusione e il talento: è stato questo, sul palco del Teatro San Domenico di Crema (Cremona), il musical “Fragili con l’Ombrello”, proposto dall’Associazione MagicaMusica, organizzazione lombarda la cui formazione musicale è composta da giovani con disabilità, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Territoriale di Cremona. E attraverso sketch di cabaret, musica, danza e arte, sono stati affrontati diversi temi sociali Un’immagine dello spettacolo di Crema, con le persone con disabilità di MagicaMusica suul palco

Una festa per l’inclusione e il talento: è stato questo il 5 ottobre, sul palco del Teatro San Domenico di Crema (Cremona) il musical Fragili con l’Ombrello, proposto dall’Associazione MagicaMusica, organizzazione lombarda la cui formazione musicale è composta da giovani con disabilità e della quale abbiamo avuto già occasione di occuparci, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Territoriale di Cremona.
Introdotto dal direttore di MagicaMusica Piero Lombardi e coordinato da Elena Gremizzi, l’incontro ha vissuto sulle testimonianze video delle persone detenute nella casa circondariale di Cremona e di alcuni ospiti della comunità terapeutica per persone tossicodipendenti e alcoliste Il Cuore di Crema. Sono stati coinvolti anche i ragazzi con disabilità di MagicaMusica, che ne frequentano i laboratori di danza e atelier e i bimbi del Teatro Simpatico di Cremona, che si sono occupati delle coreografie.
«Questo spettacolo – ha affermato Lombardi – è stato un tripudio di arti, che ci ha accomunato per ciò che ci rende simili: le nostre fragilità.
L’iniziativa, va anche ricordato, ha ottenuto il patrocinio del Comune di Crema e della Comunità Sociale Cremasca.

Sul palco, dunque, attraverso sketch di cabaret, musica, danza e arte, sono stati affrontati diversi temi sociali. Da Fatalità di Ornella Vanoni a Scarp de tenis e Ragazzo padre di Enzo Jannacci, per citare solo alcuni brani. La chiusura, che ha emozionato le quasi 300 persone presenti a teatro, è stato un inno alla meraviglia di vivere ogni attimo con La vita l’è bela di Cochi e Renato.
«La produzione che vi abbiamo proposto – ha sottolineato ancora Lombardi – credo renda chiara la nostra filosofia: nell’offrire alle persone con disabilità momenti ludici, facciamo in modo che ciascuno possa esprimersi al meglio, coltivando talento ed abilità. In un certo senso, quindi, ribaltiamo il paradigma dell’inclusione, perché chi stabilisce quale sia la normalità socialmente accettata?».
MagicaMusica, dunque, preferisce, libera da ogni condizionamento, valorizzare l’unicità di ciascuno, veicolando una propria idea di inclusione e assicurando alle persone pari dignità e occasioni di benessere.

Sono stati questi ultimi anche i temi affrontati nel corso della partecipata tavola rotonda, aperta dai saluti istituzionali dell’assessora alle Pari Opportunità del Comune di Crema, Emanuela Nichetti, del consigliere regionale della Lombardia Matteo Piloni, della presidente di Comunità Sociale Cremasca Chiara Tomasetti e della presidente di MagicaMusica Vittoria Rossi; sono quindi intervenuti Giuseppe Bonavita per l’Ufficio Scolastico Territoriale, la dirigente del Liceo Anguissola di Cremona Paola Premi, la coordinatrice di MagicaMusica, Elena Gremizzi, la dirigente dell’Istituto Romani di Casalmaggiore, Daniela Romoli, la giornalista Gloria Giavaldi, il professor Ilario Grazioso, per l’Istituto Sraffa e Nadia Orlandi, referente per il collocamento mirato del Centro Provinciale per l’Impiego.

Si è trattato di una preziosa occasione di confronto tra il mondo della scuola, del lavoro e del sociale, per offrire concrete opportunità di inclusione alle persone con disabilità. Perché, quello per l’inclusione, è e resta un impegno collettivo, a partire dalla necessità di mettere la persona al centro, non come destinataria di un servizio, ma come protagonista della realtà quotidiana, nel rispetto delle proprie inclinazioni e del diritto di autodeterminarsi.  (G.G. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: magicamusicacomunicazione@gmail.com.

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Atto finale a Vallelunga per il Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico

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Quindici piloti sono pronti a sfidarsi nel weekend all’Autodromo Piero Taruffi di Vallelunga (Roma), per conquistare il titolo nelle classi 1000 cc. e 600 cc., durante l’atto conclusivo della “OCTO CUP 2025”, il Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico, organizzato dall’Associazione Di.Di. – Diversamente Disabili, sotto l’egida della FMI (Federazione Motociclistica Italiana)

Si concluderà nel weekend all’Autodromo Piero Taruffi di Vallelunga (Roma) la OCTO CUP 2025, ossia il Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico, organizzato dall’Associazione Di.Di. – Diversamente Disabili, sotto l’egida della FMI (Federazione Motociclistica Italiana), evento seguito regolarmente anche dal nostro giornale.
Dopo le qualifiche di domani, 11 ottobre, saranno dunque quindici i piloti in griglia per la gara del 12 ottobre (ore 17.20), pronti a sfidarsi per conquistare il titolo nazionale nelle categorie 1000 cc. e 600 cc. (S.B.)

L’evento sarà trasmesso in diretta streaming a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@diversamentedisabili.it.

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Deistituzionalizzare non significa chiudere un luogo, significa aprire possibilità

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«Deistituzionalizzare – scrivono tra l’altro dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – non significa chiudere un luogo: significa aprire possibilità. Significa ridare fiducia a chi per troppo tempo è stato oggetto di cura e non soggetto di diritti. Significa costruire reti di sostegno, e non recinti, accompagnare le persone nelle scelte, non sostituirle in esse. È un processo profondo, che parte dal linguaggio, attraversa le leggi e si compie solo quando cambia lo sguardo collettivo»

C’è un punto, nella storia di ogni comunità, in cui le parole “cura” e “protezione” rischiano di trasformarsi, quasi senza accorgercene, in “controllo” e “separazione”. È lì che nasce l’istituzione. Non necessariamente tra le mura di un grande edificio, ma ovunque una persona smette di essere padrona del proprio tempo, delle proprie scelte, della propria vita. Capire se un modello abitativo, un servizio o una struttura è un’istituzione significa allora guardare oltre la facciata, oltre le buone intenzioni. Non basta che un luogo sia “nuovo”, “bello”, “moderno” o “situato nella comunità”: ciò che conta davvero è se chi vi vive ha potere su di sé, se può scegliere, se può cambiare idea, se può decidere con chi stare e come vivere. In altre parole, un ambiente è libero solo quando chi vi abita è libero.

Le Linee Guida del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci ricordano che l’istituzionalizzazione non è solo una questione di spazi, ma di relazioni, di diritti, di potere. Ogni volta che qualcuno stabilisce per altri le regole della quotidianità, l’orario dei pasti, chi può entrare o uscire, chi può aiutare chi, si riaccende una logica antica: quella dell’assistenza che sostituisce la libertà. E ogni volta che accettiamo quella logica, anche in nome della “protezione”, un frammento di umanità si spegne.

Deistituzionalizzare non significa chiudere un luogo: significa aprire possibilità. Significa ridare fiducia a chi per troppo tempo è stato oggetto di cura e non soggetto di diritti. Significa costruire reti di sostegno, e non recinti, accompagnare le persone nelle scelte, non sostituirle in esse. È un processo profondo, che parte dal linguaggio, attraversa le leggi e si compie solo quando cambia lo sguardo collettivo.
E allora dovremmo chiederci: quante istituzioni esistono ancora, silenziose, nelle pieghe delle nostre buone intenzioni? Quante volte la parola “accoglienza” cela, in realtà, una vita fatta di regole altrui? Quante volte confondiamo la sicurezza con la libertà, la cura con la dipendenza, l’aiuto con il potere?

La vera sfida per gli Stati, ma anche per ciascuno di noi, è creare le condizioni perché nessuno debba più “essere accolto” da un sistema, ma possa semplicemente vivere dove e con chi desidera, con i sostegni che sceglie, nella comunità che riconosce come propria. È questo il significato più profondo della Vita Indipendente: non la solitudine dell’autonomia, ma la dignità della scelta. Perché l’indipendenza non è “fare da soli”, è poter decidere come vivere.
Ecco perché la deistituzionalizzazione non è una riforma tecnica: è un atto di civiltà. È la misura della maturità democratica di un Paese, la prova del rispetto che una società ha per i propri cittadini più fragili o, meglio, per la propria stessa umanità.
Finché esisterà un solo luogo in cui una persona è costretta a vivere secondo regole altrui, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità resterà incompiuta. E con essa, anche la nostra idea di libertà.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino.

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INTERPELLO – Avviso di selezione, ai sensi dell’articolo 13, comma 23 dell’O.M. 16 maggio 2024, n. 88 finalizzato al reclutamento di personale docente (classe di concorso ADAA – Sostegno Scuola dell’infanzia)

Ultime da A. T. P. Cosenza -

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Due giornate in Campania dedicate agli “occhiali intelligenti”

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La Rete campana CIVES promuoverà il 15 e 16 ottobre a Sant’Anastasia (Napoli) due giornate speciali dedicate all’innovazione e all’autonomia delle persone cieche e ipovedenti, ponendo al centro gli “iSee One”, i cosiddetti “occhiali intelligenti” che stanno migliorando la mobilità delle persone con disabilità visiva e che i partecipanti potranno provare dal vivo, sperimentandone personalmente le tante potenzialità “iSee One”, i cosiddetti “occhiali intelligenti”

La Rete campana CIVES promuoverà il 15 e 16 ottobre presso la Biblioteca Comunale di Madonna dell’Arco a Sant’Anastasia (Napoli) due giornate speciali dedicate all’innovazione e all’autonomia delle persone cieche e ipovedenti. Al centro vi saranno gli iSee One, i cosiddetti “occhiali intelligenti” che stanno migliorando la mobilità delle persone con disabilità visiva e che i partecipanti potranno provare dal vivo, sperimentando personalmente le potenzialità di questo ausilio, vale a dire sensori che rilevano ostacoli all’altezza del viso e della testa, avvisi sonori e vibrazioni per segnalare la distanza, connessione Bluetooth per gestire musica, GPS, VoiceOver, Siri e persino ChatGPT.
«Non solo un supporto tecnologico – sottolineano da CIVES -, ma uno strumento concreto di autonomia e inclusione, pensato per rendere la vita quotidiana più sicura e indipendente. (S.B.)

Le prove si svolgeranno su prenotazione (i posti sono limitati, confermare la partecipazione tramite il telefono 081 898 3113, il numero per i whatsapp 351 090 3222 e l’e-mail segreteriacives@gmail.com).

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Formazione, informazione e autonomia al centro delle Giornate Nazionali UILDM

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Stanno per tornare le “Giornate Nazionali UILDM”, evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni, che dal 13 al 19 ottobre sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con distrofie, malattie neuromuscolari e altre disabilità. Tra le iniziative che ruoteranno attorno alle Giornate, il corso del 18 ottobre a Busto Arsizio sulla riabilitazione respiratoria e la presentazione il 21 ottobre a Milano della piattaforma “Sostegninrete” Volontari della UILDM con la latta piena di biscotti che caratterizza le Giornate Nazionali dell’Associazione

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, stanno per tornare le Giornate Nazionali UILDM, il tradizionale evento dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e delle sue 65 Sezioni sul territorio nazionale, che dal 13 al 19 ottobre sensibilizzeranno ancora una volta sul diritto all’inclusione delle persone con malattie neuromuscolari, sette giorni per richiamare l’attenzione su un’Associazione che dal 1961 lavora per i diritti delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, nonché per le loro famiglie.
A caratterizzare l’evento, un video con gli artisti Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, stand up comedian, che invitano tutti e tutte a scommettere sulla UILDM e sull’impegno di essa per le persone con disabilità, all’insegna del motto «Noi scommettiamo su UILDM, e tu?» (il video è visibile a questo link e tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM).

Saranno sostanzialmente tre le parole chiave delle Giornate UILDM, vale a dire Formazione, Informazione e Autonomia personale, come spiegano dall’Associazione: «Uno dei pilastri della nostra azione è la formazione e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, per aumentare la conoscenza di queste patologie rare e degenerative. In tal senso segnaliamo che il 18 ottobre si svolgerà all’Ospedale di Busto Arsizio (Varese) il corso ECM dedicato ai professionisti del mondo sanitario sulla Riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare: dalla teoria alla pratica, per fornire una panoramica completa sul coinvolgimento respiratorio nelle malattie neuromuscolari, con particolare riferimento alle distrofie muscolari, evidenziando le specificità della fisiopatologia e le problematiche legate alla valutazione, al monitoraggio clinico e all’applicazione di tecniche e delle più recenti tecnologie nell’ambito della ventilazione meccanica e della disostruzione bronchiale (per iscrizioni accedere a questo link)».

Per quanto poi riguarda l’autonomia personale, «da sempre – dicono dalla UILDM – il nostro impegno si spende in favore di essa, oltreché promuovendo la Vita indipendente delle persone con disabilità, attraverso strumenti e servizi messi a disposizione della comunità neuromuscolare. Il 21 ottobre, ad esempio, presso Palazzo Marino a Milano, verrà presentata la nuova piattaforma denominata Sostegninrete, nata per creare un match tra persone con disabilità e assistenti personali. La presentazione, che avverrà con il patrocinio del Comune di Milano, vedrà la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni, del mondo del Terzo Settore, delle realtà in rete con la nostra Associazione, della comunità delle persone con disabilità e le loro famiglie. Sostegninrete sarà uno spazio dedicato all’assistenza personale, che intende fare incontrare le persone con disabilità che cercano un supporto per la vita quotidiana con assistenti personali che ricercano nuove opportunità di lavoro e vogliono mettere a disposizione le proprie competenze professionali (per partecipare in presenza o seguire l’evento online, segnalare la propria partecipazione a questo link)».

Le Giornate Nazionali UILDM, infine, saranno anche la cornice ideale per presentare il rinnovamento di alcuni tra i più importanti strumenti con cui l’Associazione racconta ciò che fa, ossia la messa online del nuovo portale nazionale e i siti in rete, quelli del Servizio Civile UILDM, del Gruppo Donne e delle Sezioni locali. «Un nuovo strumento – viene spiegato – che rende l’informazione e la formazione più vicine e accessibili a tutti e tutte, mettendo in rete le storie, i servizi, i progetti e l’impegno per combattere le malattie neuromuscolari e costruire piena inclusione».

Da dire in conclusione che ad accompagnare la campagna della prossima settimana sarà la consueta latta UILDM, firmata quest’anno dall’illustratrice Ciwa (Cinzia Piazza), con 220 grammi di biscotti all’interno (distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o tramite questo sito). Dal canto loro, i volontari dell’Associazione saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia muscolare e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. I vari contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi che le Sezioni della UILDM offrono sul proprio territorio alle persone con malattie neuromuscolari e con disabilità in generale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Le batterie al litio in aereo

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«A proposito del trasporto delle batterie al litio in aereo – scrive Claudio Calligaris – le ragioni di sicurezza sono preminenti, ma è anche certo che per una persona con disabilità in carrozzina non poter portare con sé il proprio propulsore elettrico è una grave menomazione del proprio diritto alla mobilità. Ci rendiamo conto che chiedere un aumento del limite attualmente consentito per le batterie non è semplice, ma perché non provare almeno a sollevare il problema?»

A proposito del trasporto delle batterie al litio in aereo, chiaramente le ragioni di sicurezza sono preminenti, ma è anche certo che per una persona con disabilità in carrozzina non poter portare con sé il proprio propulsore elettrico è una grave menomazione del proprio diritto alla mobilità.
Attualmente, in generale, è permesso il trasporto in cabina di una batteria che non superi i 300 Wh [Wattora, N.d.R.], una quantità, questa, molto limitante soprattutto per le batterie più recenti e potenti. È vero che esistono batterie specifiche che rimangono sotto tale limite, ma hanno il difetto di un costo discretamente elevato.
Ci rendiamo conto che chiedere per le persone con disabilità un aumento del limite consentito non è cosa semplice, sia perché la tendenza di molte compagnie aeree è, al contrario, quella di limitare ulteriormente la potenza trasportabile (ad esempio, risulta che Emirates, da qualche giorno, avrebbe introdotto limitazioni ulteriori), sia perché l’interlocutore dovrebbe essere l’ente che raggruppa le compagnie aeree, sicuramente non facile da raggiungere per un simile argomento. Però, perché almeno non provarci, cominciando a sollevare il problema?

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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“Quando mi ascolti, fatti sentire!”: è il motto della web radio creata da Stefano Pietta

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«Condivido la mia vita con una tetraparesi spastica che mi limita nei movimenti degli arti e mi fa vivere da sempre in carrozzina», racconta Stefano Pietta, che nel 2013 ha creato la web radio Steradiodj, allo scopo iniziale di «sensibilizzare verso quella straordinaria parte del mondo che prende il nome di “disabilità”», ma rendendo nel tempo la sua emittente sempre più generalista, promuovendo dibattiti, incontri e rubriche sugli argomenti più disparati Stefano Pietta ai microfoni della sua Steradiodj

Erano gli Anni Settanta, quelli delle radio libere, emittenti private con un certo non so che di ribelle, nate dopo la liberalizzazione dell’etere, che agivano non soltanto a scopi commerciali e di puro intrattenimento, ma utilizzavano lo strumento radiofonico anche per fini sociali.
Ha un po’ quel sapore pionieristico, genuino e generoso Steradiodj, la web radio voluta, fondata, diretta e condotta da Stefano Pietta, quarantunenne giornalista pubblicista di Manerbio (Brescia) che da 12 anni trasmette da casa sua 24 ore su 24 musica, interviste, opinioni e dibattiti sui temi più vari, a partire dalla disabilità. «Condivido la mia vita con una tetraparesi spastica che mi limita nei movimenti degli arti e mi fa vivere da sempre in carrozzina», esordisce Stefano e, come ripete spesso, per lui questa radio è un hobby, ma con un obiettivo nobile, avendola aperta per “sensibilizzare verso quella straordinaria parte del mondo che prende il nome di “disabilità”.

Entriamo nel vivo con qualche dettaglio tecnico e curiosità, perché quando si pensa a una radio ci si immagina uno studio professionale, pieno di apparecchiature che in una comune abitazione in teoria non riuscirebbero ad entrare. Soltanto in teoria, però: la storia di Steradiodj, infatti, sovverte questo luogo comune. «La mia avventura è iniziata ufficialmente il 23 ottobre 2013 per passione, è tuttora una passione e resterà sempre tale», racconta Stefano, ripercorrendo i suoi esordi, e quando gli chiediamo come sia riuscito ad allestire uno studio radiofonico “casalingo”, ci spiega che «la strumentazione adatta l’ho trovata dopo una lunga ricerca anche grazie all’aiuto di un amico. Per quanto riguarda la programmazione, decido io a mio piacere quando andare in diretta da solo, realizzare interviste oppure mandare semplicemente la programmazione a rotazione automatica perché magari ho impegni di lavoro o altro. Ho “trasformato” la mia camera da letto in una sorta di studio radiofonico con microfono e due computer. La radio ha regolari licenze SIAE, SCF ed ITSRIGHT».

Ma cosa ti ha spinto, gli chiedo, a diventare il promotore e conduttore di una radio tutta tua? «I motivi che mi hanno spinto a fondare, condurre e gestire Steradiodj sono principalmente trattare le condizioni di disabilità, i temi sociali e la speranza di poter avere nuovi contatti e fare nuove amicizie. La gestione è tutta solo mia, a parte qualche rubrica a tema e in giorni fissi che conduco con amici o amiche».
Sei riuscito poi a fare nuove conoscenze come speravi? «Ho aumentato notevolmente i contatti, ma sono comunque sempre alla ricerca di nuovi e specialmente di persone che vengano a trovarmi fisicamente». Stefano tiene molto all’interattività con ascoltatori e ascoltatrici, non soltanto vissuta a livello virtuale e lo stesso vale per le persone che intervengono in diretta. Sono numerose, infatti, le fotografie sui suoi canali social che lo ritraggono con coloro che gli fanno visita sia per amicizia sia per essere intervistati da lui nello studio.
Come ogni dj che si rispetti, ha conosciuto numerosi volti noti della musica e dello spettacolo: «Tutti gli incontri che ho fatto, nessuno escluso, mi hanno lasciato emozioni stupende. Per citarne alcuni in àmbito musicale: Luciano Ligabue (di cui sono anche fan), Zucchero, Jovanotti, Francesco De Gregori, Giorgia, Gianna Nannini, Malika Ayane e molti altri. In àmbito di disabilità, sicuramente Alex Zanardi. In àmbito dello spettacolo, invece, Giorgio Panariello».

Stefano trasmette, nei limiti del possibile, tutti i generi musicali, mentre da ascoltatore predilige la musica leggera italiana e, quando può, assistere ai concerti. A tal proposito dice che «accessibilità e visibilità potrebbero essere molto migliorate perché molto spesso veniamo collocati lontani dal palco, impedendoci così di fruire al 100% dell’evento».
Questa considerazione ci porta dritti a parlare di un’altra passione di Stefano, lo sport. Convinto interista, è stato per alcuni anni aiuto allenatore di diverse squadre del settore giovanile. Ha sempre vissuto il calcio non soltanto da tifoso, ma dentro il campo e ora, in qualità di giornalista, avrebbe il diritto di poterlo “frequentare” non dal settore riservato alle persone con disabilità, ma accanto ai colleghi dalle tribune stampa, se non fosse che queste sono nella maggior parte dei casi inaccessibili. Nel 2023 ha condotto un’inchiesta tra le società di serie A per valutare la fruibilità ai giornalisti con disabilità (a suo tempo ne abbiamo parlato anche sulle nostre pagine) e a proposito di quel suo sondaggio dice: «Le società di serie A che hanno stadi con tribuna stampa accessibile sono cinque su venti. Sinceramente non ho poi più approfondito se ci sono stati cambiamenti, ma ne dubito, essendo così strutturati gli stadi…».

Se gli eventi musicali e sportivi non brillano per l’inclusione, lo stesso non si può dire dell’ambiente radiofonico nel quale afferma di non avere mai incontrato discriminazioni o pregiudizi.
Stefano Pietta ha fatto della comunicazione una forma di espressione e di dialogo franco con il pubblico. Nata con uno scopo sociale, Steradiodj nel corso del tempo è diventata un’emittente generalista che promuove dibattiti, incontri e rubriche sugli argomenti più disparati. Disabilità, dunque, ma anche attualità, cronaca, sport e gossip: «Scelgo l’ospite da intervistare, quindi il tema trattato dipende ovviamente da chi scelgo. Tendo ad escludere il più possibile dalla mia radio la politica in generale».
In questi 12 anni Steradiodj è uscita dai confini provinciali, ormai la seguono persone da tutta Italia, merito anche della notorietà del suo fondatore, che è anche volontario onorario del Comitato di Brescia della Croce Rossa Italiana e testimonial della sezione bresciana dei City Angels.
Chi pensa poi che Stefano si limiti a “ingannare la noia” davanti a un microfono si sbaglia di grosso. Se infatti l’interesse per la musica l’ha portato a creare una radio tutta sua e quello per il calcio gli ha fatto indossare i panni dell’allenatore, questo giovane è riuscito anche a mettere a frutto il diploma di gestione aziendale e il corso di webmaster e amministratore di reti locali: «Da tanti anni lavoro come impiegato informatico per una fonderia tramite il telelavoro».

I punti di vista da cui Stefano guarda la disabilità sono molteplici; non soltanto la vive sulla sua persona, ma ha modo di confrontarsi con l’atteggiamento nei confronti di questa condizione nel mondo del lavoro, nello sport, nell’ambiente musicale e dello spettacolo. Quando gli domandiamo come valuta lo sguardo dell’opinione pubblica, afferma che «si è fatto moltissimo di positivo per quanto riguarda l’atteggiamento nei nostri confronti, poi ovviamente è chiaro che si potrebbe fare sempre di più».
C’è sempre una nota positiva e di apertura verso gli altri nelle sue risposte, caratteristiche che ritroviamo nello slogan che si legge sulla pagina web della sua radio: Quando mi ascolti, fatti sentire!. Un invito all’amicizia che è poi una delle ragioni che l’hanno portato ad inventarsi con successo dj: «Quindi chi volesse contattarmi e/o farsi intervistare da me, eccomi, vi aspetto!», conclude Stefano Pietta congedandosi, non prima di averci ricordato che possiamo seguirlo dal sito di Steradiodj oppure scaricando la app gratuita per smartphone steradiodj.
Se la radio ha resistito al trascorrere dei decenni, cambiando eppure restando sempre se stessa, lo dobbiamo a persone come Stefano che hanno saputo con intelligenza adattarla ai gusti delle persone, amplificandone le possibilità con l’utilizzo di Internet.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “Stefano Pietta e la sua Steradiodj, il ragazzo con disabilità che diffonde positività da un’emittente radiofonica”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

L'articolo “Quando mi ascolti, fatti sentire!”: è il motto della web radio creata da Stefano Pietta proviene da Superando.

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