Tramite l’Ordinanza 3334/25, la Quinta Sezione del Consiglio di Stato ha fatto segnare un’importante affermazione dei diritti delle persone con disabilità, riformando una precedente decisione del TAR Campania (Sezione staccata di Salerno).
Al centro della vicenda, la richiesta di uno stallo di sosta personalizzato per persone con disabilità avanzata da un cittadino con gravi patologie motorie. Il TAR campano, con l’Ordinanza Cautelare 281/25, aveva rigettato la domanda di sospensiva presentata dal ricorrente contro il diniego comunale. Tuttavia, come detto, il Consiglio di Stato ha accolto l’appello (Ricorso n. 6490/25), evidenziando gravi carenze nell’istruttoria e nella motivazione del provvedimento amministrativo impugnato.

La vicenda ruota attorno all’applicazione dell’articolo 381, comma 5 del Regolamento di esecuzione del Codice della Strada (DPR 495/92), che consente al Comune di assegnare gratuitamente uno stallo riservato nei pressi dell’abitazione della persona con disabilità, a condizione che l’interessato non abbia disponibilità di uno spazio di sosta privato accessibile e che la zona presenti “alta densità di traffico”.
Secondo il Consiglio di Stato, l’Amministrazione Comunale ha omesso una corretta valutazione dei presupposti normativi: da un lato, infatti, ha sottovalutato l’effettiva condizione del richiedente, dall’altro, si è limitata ad affermare genericamente che la strada in questione non presenterebbe un’elevata densità di traffico, senza produrre un’istruttoria adeguata.
Il Collegio ha richiamato dunque un orientamento giurisprudenziale consolidato (Consiglio di Giustizia Amministrativa della Regione Siciliana, Sentenza 978/24), secondo cui il Comune non può esercitare la propria discrezionalità in modo arbitrario, ma deve bilanciare le esigenze di viabilità con il diritto fondamentale della persona con disabilità motoria a una vita dignitosa.
«La norma – si legge nell’Ordinanza del Consiglio di Stato – è chiaramente finalizzata a migliorare le condizioni di vita delle persone con importanti limitazioni della capacità di deambulazione, garantendo il loro diritto alla libertà di movimento».
Il Consiglio di Stato ha quindi sospeso il provvedimento comunale, accogliendo l’istanza cautelare proposta in primo grado. La decisione impone all’Amministrazione di rivalutare la richiesta alla luce dei principi giurisprudenziali richiamati, conducendo una nuova istruttoria e motivando in modo puntuale ogni scelta. Inoltre, per ragioni di riservatezza e tutela dei dati sensibili, il provvedimento ha disposto l’oscuramento delle generalità delle parti e di ogni riferimento idoneo a rivelare lo stato di salute.

Si tratta di un’Ordinanza che si inserisce in un filone giurisprudenziale attento ai diritti delle persone con disabilità, ribadendo che le Amministrazioni Pubbliche devono giustificare con rigore ogni diniego, specie quando incidono su diritti fondamentali come la libertà di movimento. Ne consegue un chiaro monito agli Enti Locali: la tutela dei diritti delle persone con disabilità non può mai essere trattata come una questione secondaria.

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Moonwalker è un robot per la riabilitazione di ultima generazione, frutto di un progetto finanziato dall’Università di Bologna, che ha scelto di installarlo a Villa Bellombra nei laboratori del capoluogo emiliano (Joint Lab) condivisi con il Presidio Ospedaliero Accreditato.
Proprio l’inaugurazione dei Joint Lab sarà al centro del convegno denominato Il futuro della riabilitazione, in programma nella mattinata di domani, 9 ottobre (Aula Corsi del Presidio Ospedaliero Villa Bellombra, Via Casteldebole, 10/7, Bologna, ore 9-13), che nella seconda parte darà spazio ad alcune relazioni medico-scientifiche in àmbito riabilitativo, di teleriabilitazione e robotica, tutte metodiche che negli ultimi anni hanno dato risposte positive nel trattamento di numerose e gravi patologie. (S.B.)

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«Per costruire una società più equa e inclusiva è necessario che in Italia ci sia una maggiore presenza delle persone con sindrome di Down – e con disabilità in generale – nelle “stanze dove si decide”: ogni volta, infatti, che un diritto o un’opportunità vengono negati, si scopre che il mondo è stato pensato e disegnato su misura di chi detiene il potere di fare le scelte importanti. È tempo dunque di includere anche le persone con sindrome di Down nelle decisioni che contano e che hanno impatto diretto sulle vite di tutte e di tutti»: è partendo da tale concetto che il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) torna a lanciare, in vista del 12 ottobre, Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata Nessuna decisione senza di noi, un percorso iniziato sin dal 21 marzo scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine) e che proseguirà sino alla fine di quest’anno.

Quella campagna, lo ricordiamo, è basata sul video No Decision Without Us (disponibile a questo link), che parte da Sophia, giovane ragazza con sindrome di Down che vuole affermare con determinazione i suoi gusti e la sua opinione in famiglia. La storia, in forma di musical incalzante, è un crescendo di persone e ambientazioni differenti unite dalla richiesta di avere il proprio posto nella società e di decidere delle possibilità che sperimentano nelle loro vite: a scuola, al lavoro, nelle Istituzioni, nei luoghi pubblici intorno a loro, all’insegna di autonomie personali che consentano loro di accedere ad ogni ruolo sociale e civile.

La campagna e l’appello da essa lanciato saranno al centro del tradizionale appuntamento annuale promosso da CoorDown, che vedrà nel fine settimane del 12 ottobre, in oltre 200 piazze d’Italia, i volontari delle Associazioni aderenti al Coordinamento distribuire il messaggio di cioccolato – realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale – che sostiene progetti volti all’autonomia e alla tutela dei diritti delle persone con sindrome di Down in tutto il territorio nazionale.

Grazie dunque alle centinaia di volontari, persone con sindrome di Down di ogni età, insieme a genitori, fratelli, sorelle e amici, saranno in prima linea negli eventi di piazza, per incontrare i sostenitori, dare informazioni, raccontare come verranno utilizzati i fondi raccolti (nella pagina dedicata del sito di CoorDown sono elencate le piazze delle città coinvolte).

«L’inclusione non sarà mai possibile – sottolinea Martina Fuga, presidente del CoorDown – se il mondo continuerà ad essere disegnato da pochi per pochi. Oggi vediamo fare passi indietro sul tema dell’inclusione: i diritti e le conquiste faticosamente raggiunte dalle persone con disabilità nel lavoro, nella scuola, nello sport e nella società sono rimessi in discussione. Le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, invece, non possono e non vogliono solo difendere con fatica i passi avanti fatti finora, vogliamo farne centinaia in avanti, vogliamo chiedere davvero che si porti a compimento un cambiamento culturale fuori da ogni ipocrisia e scelta di facciata. Ogni giorno le Associazioni di tutta Italia si impegnano per costruire spazi e opportunità per le persone con sindrome di Down: deve esserci una risposta altrettanto forte dalle Istituzioni per garantire rappresentanza e partecipazione in ogni tavolo decisionale». (S.B.)

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Si celebra ogni anno il secondo giovedì di ottobre la Giornata Mondiale della Vista, promossa dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità IAPB, insieme alla WBU, l’Unione Mondiale dei Ciechi, evento che si concentra in particolare sulla prevenzione di malattie oculari che, se non curate, possono pregiudicare la qualità visiva, se è vero che secondo le stime dell’OMS, circa l’80% dei casi di cecità sono considerati prevenibili.
Quest’anno, dunque, siamo alla vigilia della Giornata, che sarà appunto domani, 9 ottobre, e per l’occasione, ricordando che IAPB Italia, in collaborazione con le varie Sezioni dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), promuove in questi giorni numerose iniziative di informazione e sensibilizzazione (a questo link ne è disponibile l’elenco), oltre a controlli gratuiti della vista in numerose città, ne segnaliamo qui di seguito alcune, a partire da quelle presenti nelle città del Piemonte (l’elenco delle iniziative è disponibile città per città a questo link), con il presidente dell’UICI Piemonte, Franco Lepore, che ricorda come, «soprattutto nell’era degli smartphone e degli schermi luminosi, gli occhi siano sottoposti a continue sollecitazioni. Si tratta però di organi preziosi e delicati, dei quali bisogna avere cura. E vi sono poi malattie oculari, come il glaucoma, che nella fase iniziale non danno alcun sintomo, ma che, se non diagnosticate in tempo, possono avere effetti gravi. Ecco perché intendiamo promuovere con ogni mezzo la cultura della prevenzione, restando vicini a tutti, ma in particolare a chi di solito non si prende cura dei propri occhi, perché non ne ha le possibilità o non ne ha il tempo. Controlli periodici e buone pratiche da adottare nel quotidiano sono infatti ottimi strumenti per tutelare la salute visiva» (per ulteriori informazioni: Lorenzo Montanaro, comunicazione@uicpiemonte.it).

Particolarmente significativo, poi, è anche quanto promosso a Bologna, dove l’attenzione si concentrerà sui cosiddetti “invisibili” della città, i senza dimora, i poveri, coloro che quotidianamente trovano accoglienza e sostegno nelle strutture sociali di Bologna.
Promossa da IAPB Italia e attuata dall’UICI di Bologna, in collaborazione con la Caritas, l’iniziativa si avvarrà anche della collaborazione della struttura oculistica dell’AMOA (Associazione Medici Oculisti per l’Africa) e dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza, con screening visivi gratuiti per la giornata di domani, 9 ottobre, presso la sede della Fondazione San Petronio (Via Santa Caterina, 8).
«In questa Giornata Mondiale della Vista – afferma Irene Balbo, presidente dell’UICI di Bologna – vogliamo lanciare un messaggio chiaro: la vista è un bene prezioso che appartiene a tutti, anche a chi troppo spesso rimane ai margini. Con questa iniziativa uniamo dunque prevenzione e solidarietà, portando la salute visiva là dove non sempre arriva. Guardare davvero gli altri, riconoscere chi vive invisibile accanto a noi, è il primo passo per costruire una città più giusta e inclusiva» (a questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento; per altre informazioni: Marzia Mecozzi, m.mecozzi@audiotre.com).

Restiamo in Emilia Romagna, guardando esattamente a Reggio Emilia, dove le attività sono già iniziate il 6 ottobre, con un partecipato incontro pubblico, e oltre a prevedere in questi giorni la distribuzione di opuscoli informativi in diversi punti della città e della provincia, tra domani, 9 ottobre e venerdì 10, l’UICI locale proporrà controlli oculistici gratuiti presso il proprio ambulatorio.
«Come ogni anno – dichiara Giuseppe Riva, presidente dell’UICI di Reggio Emilia, ribadendo anch’egli la fondamentale importanza della prevenzione – la Giornata Mondiale della Vista è per noi una delle principali occasioni per ribadire il valore della prevenzione. Nel nostro ambulatorio, rinnovato di recente e dotato di strumentazioni moderne, offriamo controlli gratuiti a chiunque ne abbia necessità, non solo ai nostri soci. La collaborazione con Farmacie Comunali Riunite e con i professionisti del settore ci consente di portare avanti un messaggio fondamentale: la vista è un bene prezioso, ma spesso la trascuriamo fino a quando non emergono problemi gravi. Patologie come glaucoma, cataratta e degenerazione maculare avanzano in modo silenzioso e, se non intercettate per tempo, possono compromettere la qualità della vita. La prevenzione e l’informazione restano dunque le armi più efficaci per proteggere la salute degli occhi» (a questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento; per altre informazioni: Marzia Mecozzi, m.mecozzi@audiotre.com).

E da ultime, ma non ultime, le iniziative della Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, già avviate da ieri, 7 ottobre, con una conferenza stampa organizzata in collaborazione con l’UICI locale e che domani, 9 ottobre, porterà tale organizzazione ad Ala, per la conclusione di una campagna di prevenzione avviata lo scorso anno nelle diverse filiali territoriali della Cassa Rurale Vallagarina.
«Il nostro lavoro quotidiano – dichiara Giuseppe Fratea, presidente di AbilNova – è reso possibile grazie a un’équipe multidisciplinare che prende in carico la persona nella sua globalità, con l’obiettivo di garantire il massimo livello possibile di autonomia e qualità della vita» (a questo link è disponibile un testo di approfondimento; per altre informazioni: Irene Matassoni, ufficiostampa@abilnova.it). (S.B.)

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104 modi di amare ossia una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità, evento in programma per l’11 ottobre alla Casa Internazionale delle Donne di Roma (Via della Lungara, 19 – ingresso accessibile a Via della Penitenza, 17, ore 9.30-18.30), promosso dalle Associazioni Parent Project e LoveGiver.

«Quando si parla di disabilità – dicono da Parent Project – l’amore, il desiderio e la libertà di vivere relazioni piene restano spesso un tabù, a causa di barriere culturali, stereotipi e mancanza di informazioni. 104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio su queste tematiche e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi».
Da alcuni anni, del resto, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project lavora anche su questo fronte, promuovendo teleconsulenze per pazienti e familiari sull’affettività e la sessualità e dei gruppi di confronto tra pari, sempre in modalità telematica per permettere una maggiore partecipazione.
A raccontare di questa esperienza è Guglielmo Mezzanotte, giovane studente attivo nei gruppi di confronto: «Mi sono reso conto – dice – che alla fine io mi ponevo dei limiti che non c’erano. Pensavo, per esempio, essendo disabile: perché mai una ragazza dovrebbe stare con me? E invece tutti noi siamo ragazzi straordinari, quindi, perché no? Anche noi possiamo amare, perché tutti possiamo e dobbiamo amare e credo che questi gruppi siano molto utili perché ci confrontiamo anche tra di noi e così ci diamo manforte, ci aiutiamo a vicenda».

Insieme dunque ad esperti, attivisti e professionisti, all’incontro dell’11 ottobre si parlerà di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. «E sarà un momento importante – sottolineano da Parent Project – per condividere esperienze, strumenti e prospettive, combattendo l’abilismo anche su questo fronte. Perché includere la dimensione dell’amore e della sessualità nella rappresentazione collettiva della disabilità è un passaggio imprescindibile per vedere, e quindi rappresentare, le persone con disabilità come persone a tutto tondo, non infantilizzate, non esseri umani e cittadini di serie B». (S.B.)

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I programmi di screening, come quelli per il tumore al seno, al colon-retto e al collo dell’utero, hanno cambiato profondamente la vita di tante persone. Grazie infatti a controlli semplici e periodici, oggi è possibile scoprire la malattia molto presto, quando le cure sono più efficaci e sono meno invasive. Questo significa più possibilità di guarire, ridurre i decessi e anche garantire percorsi di cura più leggeri, che permettono di mantenere una buona qualità di vita.
Tuttavia, molte persone con disabilità incontrano notevoli ostacoli nell’accesso a screening e test diagnostici: strumenti fondamentali per una diagnosi precoce dei tumori. Una condizione che si traduce in un rischio più elevato di cancro in emergenza per questa fascia di popolazione.

Colmare questo gap è uno degli obiettivi di Intrecci – Insieme per la diagnosi precoce, progetto di ricerca coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano che punta a individuare e superare gli ostacoli che rallentano la diagnosi precoce dei tumori tra le persone con disabilità.
L’iniziativa vede la partecipazione di professionalità e realtà diverse (medici, infermieri, architetti e associazioni) e comprende anche una fase di ricerca e la raccolta di testimonianze di persone con disabilità (o loro caregiver) che abbiano avuto un tumore.
Si cercano quindi persone tra i 35 e i 74 anni con difficoltà motorie, sensoriali, intellettive o psichiche o caregiver di persone con disabilità, disponibili a partecipare a una conversazione di circa 30 minuti con un medico o un infermiere, in presenza oppure online (videocall). Le risposte fornite saranno naturalmente anonime, ricordando che non vi sono risposte giuste o sbagliate: conta solo l’esperienza vissuta.
Il contributo di coloro che vorranno partecipare sarà molto prezioso per capire quali siano le barriere e gli ostacoli che possono rallentare l’accesso agli screening e ai test diagnostici, il che permetterà di proporre percorsi di prevenzione e di cura più accessibili per tutti e tutte.
Per partecipare è necessario registrarsi a questo link (oppure: tel. 02 26435525, e-mail: ilprogetto.intrecci@gmail.com). (LEDHA)

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Un nuovo appuntamento con gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, in vista degli Stati Generali Nazionali dell’Associazione, sarà quello riguardante la Liguria, in programma per il 10 ottobre a Genova (Sala delle Grida del Palazzo della Borsa, Via XX Settembre, 44), ulteriore occasione di incontro, confronto e dialogo, per promuovere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso la collaborazione di tutti i soggetti a vario titolo coinvolti, primi tra tutti gli autorappresentanti con disabilità intellettive dell’ANFFAS. Saranno infatti ancora loro, con un intervento ad inizio giornata, a portare direttamente all’attenzione di tutti le criticità presenti sul territorio ligure, invitando ad una maggiore consapevolezza ai fini di risposte concrete.

Organizzato dall’ANFFAS Nazionale, in collaborazione con l’ANFFAS Liguria, l’evento sarà moderato da Emanuela Bertini, direttore generale dell’ANFFAS Nazionale, mentre ad aprire i lavori saranno Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, Marika Bovone, presidente della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS), Giandario Storace, presidente dell’ANFFAS Liguria e Paolo Scarabelli, presidente dell’ANFFAS di Genova.
Per i saluti istituzionali saranno invece presenti Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova (che porterà a propria volta i saluti della sindaca di Genova Silvia Salis), monsignor Marco Tasca, arcivescovo metropolita di Genova, Massimo Nicolò, assessore regionale della Liguria alla Sanità, alle Politiche Sociosanitarie e Sociali e al Terzo Settore e Paolo Bordon, direttore generale dell’Area Salute e Servizi Sociali della Regione Liguria.

«Con la Liguria e gli spunti e le riflessioni che sono certo ci offrirà il 10 ottobre – commenta Roberto Speziale –, siamo sempre più prossimi a tirare le fila di questo lungo percorso che ha visto l’ANFFAS protagonista in tutto il territorio, con le sue iniziative, le sue testimonianze e soprattutto il suo desiderio di costruire una società realmente inclusiva e di rendere i diritti realmente esigibili, un desiderio espresso chiaramente dalle parole dei tantissimi autorappresentanti che si sono succeduti nei vari incontri e che non possono rimanere inascoltate».
«Con piacere ospitiamo questo importante appuntamento – aggiunge Giandario Storace – che siamo certi consentirà a tutte le parti coinvolte del nostro territorio di riflettere e dialogare sui tanti temi di interesse per le persone con disabilità e per le loro famiglie, al fine di far arrivare la nostra Regione alla reale esigibilità dei diritti».

Nel dettaglio del programma, va innanzitutto ricordato che come sempre in questi appuntamenti, oltre al contributo della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, è previsto il momento dedicato alla sessione I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Liguria. Quadro Generale, con le legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale.
Due, quindi, i panel previsti e moderati da Giandario Storace il primo dei quali dedicato alle testimonianze del territorio, con la partecipazione di Isabella Sturlese, presidente dell’ANFFAS della Spezia; Egle Barghini Folgori, presidente dell’ANFFAS Tigullio Est; Paolo Scarabelli e Marika Bovone, presidenti rispettivamente dell’ANFFAS di Genova e della Cooperativa Genova Integrazione a marchio ANFFAS, come già detto; Maria Teresa Fiorentino, presidente dell’ANFFAS di Savona; Luca Ansaldo, presidente dell’ANFFAS di Albenga; Fiorenzo Marino, presidente dell’ANFFAS di Imperia; Massimo Ormea, presidente dell’ANFFAS di Sanremo; e lo stesso Giandario Storace.
Il secondo panel, invece, sarà centrato su un confronto con le Istituzioni e altri Enti del territorio, con gli interventi di Andrea Rivano, portavoce del Forum del Terzo Settore Liguria; Carlo Folco, segretario della FISH Liguria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Claudia Telli, che dirige il Settore Politiche Sociosanitarie della Regione Liguria; Maria Luisa Gallinotti, che sempre nella Regione Liguria dirige il Settore Politiche Sociali e Terzo Settore; Claudio Puppo, segretario della Consulta Regionale sull’“handicap”; Gabriele Bertocchi, segretario generale FP CISL Liguria; Tiziana Rosso, direttore sostituto S.C. per i Percorsi e la Residenzialità Disabili nell’ASL 1; Dario Giglioli, referente medico nel Distretto Socio-Sanitario n. 8 S.C. Assistenza Disabili dell’ASL 3; Manuela Vignolo, referente SSA Area Disabilità Congenite e Non Autosufficienza dell’ASL 4; Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alla Famiglia, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova.
Le conclusioni della giornata saranno affidate a Roberto Speziale. (S.B.)

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Giunta alla ventesima edizione e organizzata dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, si è tenuta il 27 settembre scorso la manifestazione FVG Olympics 2025, iniziativa che prevede la competizione non agonistica di varie discipline sportive riservate alle persone con mielolesione in carrozzina.
L’evento si è svolto a Spilimbergo (Pordenone), presso il complesso della citata Fondazione Centro Progetto Spilimbergo, struttura di completamento riabilitativo e mantenimento fisioterapico, destinata a persone con lesione del midollo spinale, ma anche negli impianti sportivi del Comune e della Bocciofila Spilimberghese, sempre caratterizzatisi come appassionati collaboratori dell’iniziativa. Quest’ultima si è avvalsa del patrocinio della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, del Comune di Spilimbergo, dell’ASUFC (Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale), della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano). 84 le persone partecipanti tra cui 60 “atleti”.

La giornata di gare si è articolata, come detto, su un ventaglio di diverse discipline, dal tennis tavolo alla boccia con scivolo per tetraplegici, dalle bocce al tiro a segno con pistola e carabina.
«Va evidenziato – sottolineano dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia – il carattere non strettamente competitivo della manifestazione che spesso è anche l’occasione per verificare il proprio stato di efficienza fisica e l’eventuale impostazione di un programma di recupero, tra dieta, fisioterapia e attività sportiva, più o meno intensa. Vogliamo quindi assolutamente rimarcare l’aspetto sociale e solidaristico di una manifestazione che da sempre si connota come luogo d’incontro fra atleti, sportivi, familiari, amici e persone con disabilità che in questa occasione approfittano per rivedersi con piacere, magari dopo un’accesa rivalità sul campo di gara, per dialogare sulle più prosaiche esperienze di vita».
«L’incontro – concludono dall’Associazione promotrice – è stato anche occasione di confronto con alcuni sponsor che possono meglio informare gli intervenuti su nuovi prodotti o aggiornamenti di quelli esistenti e ai quali a cui va anche il nostro ringraziamento per l’aiuto che ci rende possibile realizzare questa manifestazione. Un grazie particolare, quindi, a Coloplast, Chinesport, Giesse, Porzio, Carrozzeria Bozzato, Triride e Permobil».

Per quanto riguarda i premiati, le bocce hanno visto classificarsi, dal 1° al 4° posto, le coppie Carlet-Nocent, Boem-D’Ambrosio, Menia-Bidoli e Latifa-Petrillo.
Nel torneo di tennistavolo, invece, tra i Principianti ha vinto Tarek Madi, davanti a Roberto Barbazza, Claudio Borsoi ed Elena Pezzarrini, tra gli Agonisti Alen Corbatti, prevalendo su Federico Carlet e Salvatore Modica.
E ancora, nel torneo di boccia interna, tra i Principianti è arrivata prima Stefania Tomasin, davanti a Pietro Brussi, Margherita Caporusso ed Edoardo Pivetta, tra gli Esperti, Massimiliano Naibo, davanti a Claudio Calligaris, Giulio Bazzo ed Emilio Marson.
Infine, nel tiro a segno con carabina ha prevalso Federico Carlet su Roberto Barbazza e Fabrizio Menia, in quello con pistola Salvatore Modica, davanti a Fabrizio Menia e Massimiliano Naibo. (S.B.)

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Sarà una due giorni particolarmente intensa per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) a Salerno, quella che prenderà il via nella mattinata di domani, 8 ottobre, con l’inaugurazione nella città campana della trentanovesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, presso la Direzione del Settore Politiche Sociali e Giovanili (Via La Carnale, 8, ore 10) avvalendosi del patrocinio dell’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili.
A tale momento seguirà l’incontro denominato Raccontare una malattia rara attraverso il cinema, la medicina narrativa e l’arte, patrocinato anch’esso dall’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili e con la collaborazione dell’Assessorato stesso, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 11), rivolgendosi nello specifico alle scuole superiori della città.

Il 9 ottobre, poi, presso l’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Salerno (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30), che ne sarà anche patrocinante, è in programma il XV Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, sul tema Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare, al quale interverranno le autorità locali, quelle regionali, alcuni esperti della patologia e una serie di ricercatori (a questo link il programma completo).
Durante il convegno verrà proiettato tra l’altro il cortometraggio L’amante Sjögren e il video delle opere artistiche realizzate dagli alunni dei laboratori di fotografia, pittura e scultura del Liceo Artistico di Salerno, ispiratisi al libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

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“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica vogliono raccontare chi siano davvero. Dietro ad ogni diagnosi, infatti, c’è una storia di smarrimento, di ricerca, di speranza.
Negli ultimi anni, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nata, quest’ultima, per volontà della stessa AISM, hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Si tratta di ticket aperti da genitori di bambini e ragazzi sotto i 18 anni che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, con la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG) o con le NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica), tutte patologie neuroinfiammatorie rare che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva.
Spesso poco conosciute, queste patologie possono provocare perdita della vista, difficoltà motorie, problemi cognitivi e richiedono un lungo percorso di cura e adattamento. Le domande riguardano in genere la ricerca scientifica, i protocolli terapeutici, la scuola, la burocrazia, l’accesso ai servizi e, soprattutto, il bisogno di non sentirsi soli. In molti casi, ad esempio, uno stesso genitore ha contattato le due Associazioni più volte, per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema. Dietro ogni richiesta, infatti, c’è appunto il bisogno comune di essere accompagnati in un percorso spesso poco conosciuto, con informazioni chiare e strumenti adeguati.

Per rispondere dunque a tali bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle storie, ai vissuti e alle emozioni. Da qui è nata l’iniziativa denominata #SonoMoltoAltro, che si apre ora al racconto, alla riflessione e alla condivisione e che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale, promosso dall’AISM con il patrocinio dell’AINMO e il supporto della Fondazione Mediolanum.
L’evento si terrà a Roma (Talent Garden, Via Ostiense, 92) e sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto.
La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui un nuovo episodio del cartone animato #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
«Ogni bambino è molto più della sua diagnosi – afferma Michela Bruzzone che dirige l’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari dell’AISM – ed è per questo che la nostra Associazione ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia».

Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è dunque questo l’obiettivo dell’AISM che, insieme all’AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi, con servizi quali uno sportello nazionale e il già citato Numero Verde, oltreché con supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, nonché materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età. Senza dimenticare i momenti di incontro promossi dall’AISM tra le famiglie, per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.

Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2025 dell’AISM risulta che solo il 38% dei minori con sclerosi multipla ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato (PEI), un dato, questo, che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti. Nei casi di NMOSD e MOGAD, poi, la carenza di informazioni è ancora più critica. A tal proposito, l’AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
Sempre il Barometro della Sclerosi Multipla 2025 segnala anche l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la sclerosi multipla pediatrica nei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità, conseguente alla Legge 227/21. Queste diagnosi, tuttavia, restano quasi assenti dal dibattito pubblico. L’AISM e l’AINMO lanciano pertanto un appello, sottolineando che è arrivato il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD, riconoscere i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva. (B.E. e S.B.)

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In occasione di un’audizione presso la VII Commissione della Camera (Cultura, Scienza e Istruzione), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal presidente Vincenzo Falabella e dal presidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una propria Memoria (disponibile integralmente a questo link), nel quadro dell’esame della Proposta di Legge C 2303 (Introduzione della qualifica di docente per l’inclusione).
«A oltre quarant’anni dall’introduzione dell’insegnante specializzato per il sostegno, con la Legge 104/92 – si legge in una nota diffusa dalla FISH -, il sistema italiano presenta criticità strutturali che compromettono gravemente la realizzazione effettiva del diritto all’inclusione scolastica. In particolare, ad oggi, circa il 43% degli insegnanti di sostegno è privo di specializzazione specifica e quindi non ha seguito percorsi formativi abilitanti e professionalizzanti per rispondere ai bisogni educativi degli alunni e delle alunne con disabilità». «Questa percentuale inaccettabile – ha dichiarato Vincenzo Falabella in sede di audizione – compromette seriamente la qualità dell’istruzione offerta ai nostri studenti e alle nostre studentesse con disabilità. L’introduzione di una figura professionale dedicata all’insegnamento di sostegno, infatti, non può e non deve essere un “contentino” o un “provvedimento spot”, ma l’occasione per sanare le disfunzioni sistemiche che riguardano formazione, continuità e stabilità del personale».

A tal proposito, la FISH ha presentato una propria Proposta di Legge per la continuità didattica e la formazione specializzata sul sostegno, che prevede in particolare l’istituzione di specifiche classi di concorso per il sostegno didattico; il riconoscimento della continuità didattica come elemento strutturale dell’inclusione; criteri chiari e qualificanti per la nomina dei docenti specializzati; l’obbligo di formazione specifica in materia di inclusione anche per i docenti curricolari; una definizione chiara di ruolo e competenze degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, figure essenziali per l’effettiva partecipazione scolastica.
«Concordo pienamente con quanto dichiarato dal presidente Falabella – afferma Roberto Speziale -: l’inclusione scolastica deve essere, prima di tutto e soprattutto, una questione di qualità e non solo di quantità, tenendo al centro sempre gli interessi delle bambine/i, alunne/i, studenti/esse con disabilità. Il primo soggetto che deve essere responsabilizzato è l’insegnante curricolare, ma è anche necessario valorizzare ulteriormente la figura del docente specializzato sul sostegno e dell’assistente all’autonomia e comunicazione, se si vuole realmente che l’inclusione scolastica non rimanga un mero enunciato normativo. L’auspicio, dunque, è che al più presto si approvi la proposta della FISH in ordine all’istituzione di specifiche classi di sostegno». (S.B.)

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