«Nell’àmbito dell’attuale pandemia da coronavirus, non abbiamo finora rintracciato alcun provvedimento o misura specifica da parte del Governo a protezione delle donne, tanto meno quelle con disabilità. Le donne ringraziano, anche quelle con disabilità!»: lo scrivono dal Gruppo Donne della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) al Presidente del Consiglio, al ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia, al Ministro della Salute e al responsabile dell’Ufficio per le Politiche in favore della Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio

«La complessità e la trasversalità degli argomenti sono stati alla base dell’attenzione che le persone con disabilità e le loro famiglie meritano in questo momento delicato di emergenza sanitaria che ha investito la nostra Nazione»: lo dichiara Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a proposito del documento elaborato dalla Federazione FISH, che verrà utilizzato come base del confronto istituzionale con il Governo e al quale la stessa ANGSA ha contribuito, «esponendo anche le esigenze del mondo dell’autismo», come sottolinea Demartis

«Nemmeno in questa fase emergenziale - scrivono numerose organizzazioni della Provincia di Vicenza, a partire dalla Federazione FISH locale - le persone con disabilità e le Associazioni che le rappresentano sono state ascoltate e coinvolte nella ridefinizione e nella riprogrammazione dei servizi alternativi a sostegno delle persone e delle loro famiglie. Chiediamo dunque di essere ammesse alla concertazione per la ridefinizione dei servizi stessi». A tal proposito è stata anche lanciata nel web la petizione denominata “Le persone con disabilità e le loro associazioni chiedono visibilità”

«“L’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro” - scrive Mario Mirabile, citando il primo articolo della Costituzione - ma da troppi anni le leggi in materia di collocamento mirato e obbligatorio delle persone con disabilità vengono puntualmente disattese ed eluse. Nelle prossime settimane saremo tutti concentrati ad affrontare la “fase 2” dell’emergenza da Covid-19, ma sarebbe importante che quanto prima al centro dell’agenda politica ci fosse il tema dell’inserimento lavorativo, anzi il rispetto delle norme vigenti in materia di lavoro per le persone con disabilità»

«Particolare attenzione, in relazione alle prossime misure che saranno prese, sarà data alle persone con disabilità, alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie»: lo ha dichiarato alla Camera il presidente del Consiglio Conte, «ed è un passaggio - commentano dall’ANFFAS - che aspettavano da tempo milioni di persone con disabilità e le loro famiglie». «Adesso - dichiara Roberto Speziale, presidente dell'ANFFAS - è essenziale però che le parole diventino fatti concreti e che le Regioni e gli Enti Locali capiscano anch’esse la necessità del loro intervento»

La recente lettera della ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina, inviata alle scuole italiane e dedicata all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in tempo di coronavirus, ha creato e sta tuttora creando un ampio dibattito tra le Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. «È una lettera “bella” - scrive Salvatore Nocera -, ma adesso è necessario che, con atti normativi, divenga anche “ buona”, cioè idonea a realizzare concretamente le richieste delle Associazioni, per la migliore crescita educativa di tutti gli alunni»

È stato un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Genova, in collaborazione con l’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio dell’European CMT Federation, ad elaborare un questionario internazionale, riguardante l’attività fisica prima e dopo il coronavirus, svolta da persone con neuropatie e in particolare con una delle forme della malattia di Charcot-Marie-Tooth. Un modo rapido e facilmente fruibile, per raccogliere voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività

«Non basta la semplice riapertura dei Servizi. L’obiettivo, infatti, è quello di garantire interventi e servizi flessibili e personalizzati, che tutelino la salute fisica e mentale e sostengano la migliore qualità della vita»: lo dicono congiuntamente l’ACI Lombardia, l’ANFFAS Lombardia, la Federazione LEDHA e il CEAL-Forum del Terzo Settore Lombardia, che hanno chiesto un incontro alla propria Regione, per concordare le modalità di redazione dei Piani territoriali necessari a favorire la ripartenza dei Servizi, garantendo risposte adeguate alle persone con disabilità e alle loro famiglie

«Nell’affrontare la “fase 2” dell’emergenza coronavirus, il Governo non considera categorie di minoranza, quali le famiglie, i bambini, gli studenti o le persone con disabilità»: lo dichiarano dall’Associazione Culturale torinese I Buffoni di Corte, che da anni propone progetti educativi, ricreativi e formativi per persone con disabilità cognitiva e motoria. Per questo, dunque, la stessa Associazione ha deciso di lanciare sul web una campagna di protesta incentrata su un video cui hanno dato voce oltre ottocento persone, basato sulla domanda «Cosa farò domani?»

È in programma per il pomeriggio del 2 maggio e sarà dedicato al tema “Utilizziamo il cibo come difesa dall’insorgere di altre patologie”, il secondo appuntamento a distanza del ciclo di incontri mensili “Spazi Rari”, iniziativa promossa nell’àmbito del progetto “IntegRARE”, curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con le Associazioni ABC, AIDEL 2, AISAC e Mitocon. Si tratta di undici incontri dedicati alla gestione quotidiana di una Malattia Rara e rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che possono parteciparvi semplicemente collegandosi da casa

Ampiamente partecipato, grazie all’impegno di numerosi gruppi di lavoro tematici e a proficui confronti in videoconferenza, oltreché articolato su varie linee di azione, il documento elaborato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) propone tutte le misure necessarie a fronteggiare le varie fasi dell’emergenza coronavirus, ma anche una nuova visione di società, che dia finalmente «cittadinanza piena e integrale» alle persone con disabilità e alle loro famiglie

«Quasi tutte le famiglie da noi interpellate sono estremamente perplesse nei confronti della riapertura dei Servizi, senza conoscere prioritariamente un protocollo unitario che garantisca la sicurezza. L’esperienza delle strutture residenziali impone la massima prudenza»: lo scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo Marche, dopo che il Presidente della propria Regione ha inviato ieri, 28 aprile, un comunicato a Sindaci e a Coordinatori degli Ambiti Territoriali Sociali, richiedendo entro il 2 maggio l’elaborazione di piani di riapertura dei Servizi, che ne permettano l’avvio già dal 4 maggio

Le persone con autismo, proprio per le caratteristiche di questo tipo di disabilità, vivono con estremo disagio psicologico le limitazioni introdotte in relazione all’emergenza sanitaria scaturita dalla diffusione del Covid-19. Partendo dunque da questa constatazione, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana ha prodotto un vademecum di riflessioni e buone pratiche che possano appunto risultare utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo. È nato così “Coronavirus e autismo. Un vademecum di semplici buone pratiche”, liberamente consultabile nel sito di chi lo ha realizzato

In una lettera appello inviata ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari di queste Regioni, esprimendo preoccupazione per la situazione delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, oltreché «per la “compressione” dei diritti delle persone con disabilità», ha chiesto «l’istituzione di un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio nel tempo»

«Siamo complessivamente soddisfatti sugli impegni presi dal Governo per sostenere il Terzo Settore. Ora bisogna cominciare un percorso condiviso per dettagliare le misure utili ad affrontare il dopo emergenza. Per questo abbiamo chiesto un tavolo permanente con la Presidenza del Consiglio e un confronto con la task force che sta definendo le priorità per l’uscita dal lockdown»: così Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commenta l’esito della Cabina di Regia sul Terzo Settore, cui erano presenti il Presidente del Consiglio e la Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali

«Condividiamo una diagnosi di autismo dei nostri figli - scrivono tre madri che frequentano l’Associazione L’abilità di Milano - e chiediamo che ai tavoli di discussione per la cosiddetta “fase 2” dell’emergenza siano inserite anche persone in grado di rappresentare, per esperienza diretta, le esigenze dei nostri figli e delle nostre famiglie». «Noi sosteniamo la voce di queste mamme - commentano da L’abilità - perché i loro figli hanno già perso tanto in queste settimane e non si possono permettere di essere lasciati indietro ancora»

«L’esclusione, la segregazione e la discriminazione - scrive Claudio Ferrante - erano già condizioni comuni alle persone con disabilità, le quali, allenate dalla vita, e non dal coronavirus, anche in una situazione di emergenza come questa si ritrovano ad essere le “ultime della fila”, avendo perso tutto il necessario per la loro esistenza e per quella dei familiari caregiver. Servono quindi risposte certe e chiare sulla disabilità, all’insegna di una revisione dello stesso sistema di welfare, altrimenti la situazione si trasformerà in un vero e proprio dramma sociale, sanitario ed economico»

Sono quelli che arrivano dalla piattaforma “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, il progetto di raccolta dati internazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, insieme al Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN (Società Italiana di Neurologia), collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. Ad esso hanno contribuito 78 centri clinici italiani specializzati nella sclerosi multipla, oltre a 28 centri di altri 15 Paesi e i primi dati preliminari riguardano 232 persone con sclerosi multipla con sintomi da Covid-19

Si chiama così l’evento online promosso dalle 8 alle 20 del 1° maggio da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), maratona di intrattenimento e raccolta fondi virtuale, che darà spazio a tante diverse attività, a momenti conviviali e a interventi di bambini, ragazzi e genitori

“#IwantWork” (“Io voglio lavorare”) è la campagna social che “ValueAble”, rete europea per l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, lancia in vista del Primo Maggio, Festa dei Lavoratori. «Con l’attuale crisi sanitaria, sociale ed economica - dichiarano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) - la richiesta di lavoro per le persone con disabilità intellettiva potrebbe rischiare di suonare fuori contesto e inaccoglibile. E invece può essere proprio questo il momento per individuare anche nuove mansioni lavorative, che nasceranno per necessità da questa crisi»