«Chiediamo trasparenza sulle azioni a tutela dei soggetti fragili (persone con disabilità, anziani, malati psichiatrici, senza fissa dimora, immigrati, detenuti): garantire loro la necessaria assistenza è un atto di civiltà che non può essere affidato soltanto al volontariato»: anche questo si legge in un messaggio inviato ai vertici della propria Regione dal Segretario di Cittadinanzattiva Piemonte, che chiede innanzitutto di «rimediare alla scarsa qualità dell’informazione ufficiale proveniente dalle ASL e di promuovere il coinvolgimento delle comunità locali nel governo dell’emergenza»

«Disabilità non significa inabilità. Significa semplicemente adattabilità»: questa frase sintetizza al meglio la sostanza di un progetto (“Corp-Osa-Mente Abili”) promosso dall’Associazione Sindrome X Fragile Puglia, impegnata su questa condizione genetica - la sindrome X Fragile, appunto - che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. E anche in quest’epoca di emergenza, l’iniziativa procede online, perché, come scrive la psicologa Alice Montanaro, «un virus può rallentare il cammino delle persone con sindrome X Fragile, ma arrestarlo mai!»

«La situazione che stiamo vivendo - scrive Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA - ci deve portare a riconsiderare profondamente i contenuti del Piano Socio Sanitario Regionale della Lombardia. Riteniamo infatti necessario un profondo cambiamento del sistema di welfare sociale regionale per la disabilità, basato sulla necessità di riconoscere il diritto universale alla presa in carico della persona con disabilità e al suo accesso a un processo di valutazione multidimensionale orientato alla progettazione individuale per la vita indipendente»

Anche l’APRI (Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti) ha avviato varie iniziative, durante l’attuale emergenza sociosanitaria. Oltre infatti alla consegna della spesa a domicilio sul proprio territorio e agli accompagnamenti per visite mediche urgenti, l’Associazione torinese ha intensificato i colloqui psicologici telefonici e i gruppi di automutuo aiuto a distanza. Vi è poi uno strumento già attivato da tempo con successo, il canale YouTube “Apri Torino”, che è stato potenziato con contenuti didattici e ludici, per aiutare le persone con disabilità visiva in questi mesi di isolamento

«Perché la didattica a distanza divenga davvero un diritto esigibile - scrive Donatella Morra -occorre che ai genitori di persone con disabilità vengano confermati i permessi e le agevolazioni previsti dalla normativa emergenziale, che si distribuiscano tablet e chiavette a chi non li possiede, che alle famiglie e agli alunni mancanti di mezzi e competenze informatiche si affianchino degli esperti, che l’inclusione a distanza venga programmata e realizzata in modo congiunto dagli insegnanti curricolari e di sostegno, insieme agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e alle famiglie»

«Il gruppo di lavoro chiamato a programmare la cosiddetta “fase 2” nella Regione Siciliana deve essere integrato da un componente esperto di disabilità, che conosca molto bene le diversificate necessità delle persone con disabilità»: lo ha scritto l’Autorità Regionale Garante delle Persone con Disabilità in Sicilia, in una lettera inviata ai referenti istituzionali della propria Regione, ribandendo quanto sottolineato da varie Associazioni, ovvero che durante l’attuale emergenza sociosanitaria le persone con disabilità e le loro famiglie sono divenute ancora più “invisibili” che in precedenza

«È condivisibile - scrive Rita Barbuto - l’impostazione del documento sull’emergenza sanitaria, prodotto dal Comitato Nazionale per la Bioetica e riguardante la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse. E tuttavia il Comitato ha perso ancora una volta l’occasione di trattare il tema della disabilità in àmbito bioetico, dimenticando del tutto la Convenzione ONU, che contiene ogni principio fondamentale utile ad evidenziare che le decisioni e le pratiche mediche riguardanti le persone con disabilità si devono basare sempre e comunque sul rispetto della dignità e dei diritti umani»

È un ampio sondaggio online, cui possono contribuire anche organizzazioni di persone con disabilità e singoli cittadini con disabilità, quello promosso da un gruppo di organizzazioni internazionali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per cercare di rispondere alle conseguenze dell’attuale sfida globale, causata dall’emergenza coronavirus, raccogliendo quante più informazioni possibili sulle esperienze vissute in questi mesi dalle persone con disabilità, nonché il modo in cui i vari Stati stanno rispondendo alle situazioni riguardanti questa specifica popolazione

«Dopo una scossa di terremoto - scrive Daniele Romano - all’arrivo dei soccorsi si sentono le voci dalle case crollate che gridano “fate presto!”. È la situazione che oggi vivono molte persone con disabilità e le loro famiglie, schiacciate da questo “terremoto” chiamato Covid-19! Sono crollate le tre S (Scuola, Sociale, Sanità), che si reggevano già su pilastri molto fragili. Perciò, se non vogliamo continuare a lasciare sole le persone con disabilità e le loro famiglie in questa fase “post-terremoto”, bisogna mettere in atto misure urgenti, e non limitarci a sostenerle economicamente»

«Lascia perplessi e contrariati l’atto appena approvato dal Ministro dell’Istruzione che istituisce un Comitato di Esperti che dovrebbe mettere rapidamente a punto un Piano generale per la scuola post-emergenza coronavirus. I nomi degli esperti e l’elencazione degli obiettivi del Comitato, infatti, tradiscono purtroppo una considerazione del tutto marginale della disabilità»: lo denunciano congiuntamente le Federazioni FISH e FAND, invitando a questo punto la ministra Azzolina «a trovare le forme e i modi adatti per trasformare una delusione in una rinnovata produttiva disponibilità»

Uno sportello di ascolto, una serie di seminari in rete gratuiti (webinar) e anche un servizio di tutoraggio a distanza, sempre gratuito: sono le iniziative promosse dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, per supportare e garantire assistenza ai giovani con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento, quali la dislessia, la disortografia, la disgrafia e la discalculia) e alle loro famiglie

«Conobbi due madri - racconta Carla Cavelli Traverso, mamma di un’atleta Special Olympics - che mi insegnarono a capire cosa voglia dire avere una figlia con disabilità, a comprendere i diritti e i doveri, ad ipotizzare un futuro migliore. Io ero ancora sopraffatta dalla situazione e raccontai loro che soffrivo se sull’autobus o per la strada le persone guardavano mia figlia. Entrambe mi dissero: “Tranquilla, tra qualche anno non ci farai più caso. La vita avrà una configurazione più stabile con una valutazione e una consapevolezza di una ‘normalità diversa’”. E così è stato»

Il Museo Tattile Statale Omero di Ancona ha promosso un’edizione speciale della propria tradizionale “Biennale Arteinsieme - Cultura e Culture senza barriere”, invitando tutti i musei e i luoghi della cultura ad adottare iniziative digitali accessibili alle persone con disabilità, ovvero video con sottotitoli per le persone sorde, descrizioni audio per le persone con disabilità visiva, testi chiari e ad alta leggibilità per le persone con disagio mentale. E numerose note istituzioni culturali hanno già risposto positivamente

«Per noi il tatto è vista - dice Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro - e per alcuni di noi anche molto di più. Questo virus, purtroppo, si trasmette anche con il contatto delle mani e questo è atroce per chi, attraverso il tatto, si orienta e comunica con il mondo. Avere quindi accesso ai presìdi sanitari di prevenzione è necessario per allentare la morsa del nostro isolamento»: per questo la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna “Un contatto che vale”, volta appunto all’acquisto di dispositivi di protezione individuale

Un appello urgente, con la richiesta di intervenire presso la casa farmaceutica produttrice, è stato lanciato da alcune Associazioni di Roma e del Lazio, nei confronti del Presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Roma, constatando la quasi impossibilità di reperire nelle farmacie un medicinale salvavita insostituibile in caso di crisi epilettiche

Si arricchisce ulteriormente il dibattito da noi avviato in queste settimane sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Alessandro Paramatti, caregiver e padre di una donna con disabilità, membro del Coordinamento Nazionale dell’Ufficio delle Politiche per le Disabilità della CGIL, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, che aveva avviato il dibattito stesso, firmando il contributo intitolato “Riflessioni sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità”

«Prima o poi doveva succedere - scrive Salvatore Cimmino - ed è successo, in Italia, negli Stati Uniti e non solo: alle persone con disabilità vengono spesso negate le cure salvavita contro il coronavirus. Oltre che ignorare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, il concetto “prima le persone sane” fa venir meno l’impianto della stessa Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Trovo aberrante negare il diritto ad essere diversi, ma ogni persona è persona sempre ed è più della sua condizione»

Un tesserino delle dimensioni di una carta di credito, che una volta stampato e compilato con i dati ritenuti fondamentali per la propria tranquillità, può tornare molto utile ai sanitari che in condizioni di emergenza dovessero essere nella necessità di prendersi cura di persone con apparecchi acustici e/o impianti cocleari: è questa la proposta proveniente dall’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari), che ha preso spunto da un progetto promosso dalla Città della Salute e della Scienza di Torino, volto ad agevolare le persone con disabilità cronica nel loro accesso al Pronto Soccorso

In questi giorni sono tornati in attività numerosi operatori volontari, dei quali 9.500 sono in servizio presso le organizzazioni aderenti alla CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile). «Si tratta - sottolineano da quest'ultima - di un risultato concreto delle disponibilità congiunte fra organizzazioni e operatori volontari, in un momento delicato e su territori che vivono in modo diverso l’impatto del coronavirus. La ripresa delle attività, in gran parte da remoto, ma anche, in specifiche situazioni, sul campo, è un segno di vitalità di organizzazioni del privato sociale»

Con l’obiettivo di studiare come il coronavirus si comporta nei confronti delle persone con sarcoidosi - malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche - ma anche per capire se coloro che ne soffrono sono più predisposti di altri ad essere contagiati, l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) sta partecipando a un’indagine internazionale, basata su un breve questionario, rivolto a tutte le persone con sarcoidosi