«Attualmente - scrivono dall’Associazione FIADDA - le Commissioni Parlamentari si stanno occupando oculatamente della materia riguardante i diritti delle persone sorde, per fare incontrare le più differenti e svariate esigenze e definire un Testo di Legge che tenga conto dei diritti di tutte loro. E invece, in fase di approvazione al Senato del cosiddetto “Decreto Sostegni”, un gruppo di senatori della Lega ha fatto approvare un emendamento sul riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana), che va contro la stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Una volta ratificati dai vari Stati, i Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU consentono di presentare ai Comitati delle Nazioni Unite che ne monitorano l’attuazione di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta. Durante l’utile e importante incontro online promosso per il 10 maggio dal Forum Europeo sulla Disabilità e dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, si spiegherà come utilizzare al meglio quegli stessi Protocolli Opzionali, in difesa dei diritti delle donne e delle ragazze con disabilità

«Chiediamo un rilancio del confronto sulle future politiche della scuola per la disabilità, perché seppure esista già un riferimento ideale e politico nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è altrettanto vero che gli alunni e le alunne con disabilità continuano a incontrare ostacoli nella loro partecipazione all’educazione scolastica e a subire violazioni dei loro diritti in ogni parte d’Italia»: lo hanno scritto le Federazioni FISH e FAND al ministro dell’Istruzione Bianchi, auspicando in un prossimo incontro, che possa appunto «riavviare il confronto istituzionale»

“Il Lavoro in periodo Covid. Diritti e opportunità”: è questo il titolo scelto dalla FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), per l’incontro online organizzato per il 10 maggio e che verrà diffuso in streaming con sottotitolazione in tempo reale. L’obiettivo è sostanzialmente quello di analizzare e confrontarsi sull’impatto e sulla nuova dimensione lavorativa prodotta dal Covid nella vita quotidiana delle persone sorde

Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella - è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

«Il diritto all’accessibilità è sia diritto in sé e per sé, sia diritto fondamentale “funzionale”, presupposto imprescindibile per il godimento di tutti gli altri diritti della persona umana, perché la sua garanzia consente alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente, di compiere le proprie scelte e di partecipare a tutti, gli aspetti della vita su base di eguaglianza con gli altri»: è uno dei tanti passaggi della lunga e importante Mozione concernente “Iniziative volte al superamento delle barriere architettoniche”, che viene presentata in questi giorni alla Camera

Come mai un modesto intervento per rendere accessibile un sentiero in una valle di montagna suscita più clamore rispetto a tante azioni, ben più invasive, che hanno aperto la montagna al turismo di massa? «Non è - scrive Ilaria Sesana - che dietro questo accanimento ci sia un “pre-giudizio”, l’idea, cioè, che “tanto i disabili non lo usano”, perché, si sa, “i disabili non vanno da nessuna parte”, se ne stanno a casa o al massimo passano il pomeriggio al centro diurno a fare modellini con la creta?...»

Pazienza, luci basse, musica spenta e tanto affetto: così Christian Plotegher taglia i capelli ai ragazzi con disturbo dello spettro autistico. «E alla fine - dice - mi danno il cinque guardandomi negli occhi, un gesto che può sembrare scontato, ma che per loro so essere un grande sforzo e soprattutto un atto di fiducia». Christian, tra l’altro, è stato anche insignito dal Presidente della Repubblica del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica, «per il contributo nella realizzazione di ambienti della vita quotidiana accessibili e inclusivi anche per ragazzi con disabilità»

«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale

«Non agire la violenza in prima persona - scrive Simona Lancioni - ci mette al riparo da ogni responsabilità riguardo ad essa? E ancora: quanta responsabilità abbiamo nelle vite degli altri? Tanta, se non sosteniamo la predisposizione degli strumenti necessari per sanzionare le discriminazioni e le violenze ai danni di gruppi di persone che vi sono particolarmente soggette, come le persone con disabilità. In alcune circostanze, infatti, anche “non fare” è un comportamento colpevole»

L’urgenza di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza con uniformità, tra le diverse Regioni, «perché quello che è accaduto in questi mesi con i vaccini non debba più succedere»: è stato questo il principale tema al centro di un incontro avuto dalle Federazioni FISH e FAND con la ministra delle Disabilità Stefani e il presidente della Conferenza Stato-Regioni Fedriga, insieme alla richiesta di istituire un Tavolo Permanente sulla Disabilità, all’interno della stessa Conferenza Stato-Regioni

«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo

Approvare il Disegno di Legge sui caregiver familiari, giacente ormai da tempo al Senato, inserendovi il riconoscimento di tali figure come lavoratori: solo in tal modo si darà finalmente dignità al lavoro silenzioso, invisibile, di milioni di persone in Italia»: è questo il senso dell’appello che ha già ottenuto numerose sottoscrizioni, lanciato dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e inviato in parallelo al Presidente del Consiglio, ai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Disabilità e alla Presidente dell’XI Commissione del Senato

I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale

«È interessante - scrive Paolo Sarra - una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato, riferita specificamente al trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per un bambino con disturbo dello spettro autistico, ma che più in generale investe la questione del progetto individuale per le persone con disabilità, fissato dall’articolo 14 della Legge 328/00. Secondo tale Sentenza, infatti, la progettualità sociale viene ritenuta integrativa e non sostitutiva della progettualità riabilitativa sanitaria»

Oggi, 5 maggio, è l’8^ Giornata Europea della Vita Indipendente e per l’occasione il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio rivolto a tutte le persone con disabilità, per conoscerne le storie di vita indipendente realizzata o di quella che invece dovrebbe essere tale, ma che richiede di superare ancora tante (troppe!) sfide per diventare reale. Ne risulteranno due documenti che arriveranno alla Commissione Europea e agli Europarlamentari. Si tratta di un’opportunità preziosa, per fare arrivare le voci dei “direttamente coinvolti” a chi “deve decidere” a livello continentale

È stato lanciato dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia) un terzo questionario che, come i due precedenti dello scorso anno, fa parte di un’ampia indagine internazionale, voluta per studiare come il Covid si comporti nei confronti delle persone affette da sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Il nuovo questionario, aperto fino al 2 giugno, punta anche a reperire informazioni circa la somministrazione del vaccino sulle persone con sarcoidosi

«È cronaca di questi giorni - scrivono l’ANPVI Cagliari e RP Sardegna - il malfunzionamento del portale di accesso predisposto dalla Regione Sardegna per le prenotazioni del vaccino anti-Covid, rivolte ai soggetti fragili e con disabilità grave., che dal 29 aprile non hanno potuto effettuare la registrazione, E tuttavia, decine di persone cosiddette “fragili” hanno potuto comunque registrarsi attraverso canali preferenziali, non ben identificati, di Associazioni di categoria, metodologia, questa, che rischia di creare un ulteriore divario tra “cittadini fragili di serie A” e “di serie B”»

«Vaccineremo dalle 22 alle 6 del mattino ipoacusici, sordomuti, ciechi civili, autistici tra i 60 e i 79 anni»: così recita una dichiarazione ufficiale prodotta nel sito della Regione Basilicata. «Quindi alle persone fragili - denunciano le Federazioni FISH e FAND della Regione - si dà la possibilità di vaccinarsi di notte! Proprio una grande attenzione alle loro condizioni! Per non parlare dell’uso di termini come “sordomuto”, cancellato 15 anni fa per legge!». «Le persone con disabilità e le loro famiglie meritano ben altro rispetto», sottolinea il presidente nazionale della FISH Falabella