«Sono passati cinque mesi - scrivono dal Comitato Caregiver Familiari “B1 B2 Affondate” - da quando abbiamo depositato il ricorso al TAR contro la Regione Lombardia per i tagli alle “misure B1 e B2” per il sostegno rispettivamente a persone con gravissima e grave disabilità, ciò che ha portato la Regione a deliberare nuove risorse per la “misura B1”. Restano però ancora aperte numerose criticità e per questo abbiamo deciso di impugnare anche una successiva Delibera Regionale, perché siamo sempre più determinati a far valere i diritti delle famiglie e dei caregiver che rappresentiamo»

Da senza casa ad artista che espone le sue opere: è la storia di Giorgio, quindicenne con disturbo dello spettro autistico e della madre Tomie. Nel febbraio di quest’anno, infatti, a una mostra a Sesto Fiorentino sono arrivate oltre cinquecento persone e in tantissimi hanno deciso di acquistare i quadri di Giorgio, frutto di estro innato, coloratissimi e pure tattili. Ma proprio mentre quella mostra era in corso, è arrivata un’altra bella notizia: Auser Laboratorio Casa e il Servizio Sociale professionale del Comune di Firenze hanno trovato un alloggio fisso a Tomie e Giorgio

Alla presenza dei rappresentanti istituzionali locali, un bene immobile nel Comune di Nocera Inferiore (Salerno) è stato concesso nei giorni scorsi alla Cooperativa Sociale Autismo e ABA di Pagani, tramite una Determina successiva a uno specifico Bando, ciò che consentirà all’organizzazione campana di ampliare ulteriormente, nell’Agro Nocerino Sarnese, le iniziative e i progetti rivolti a bambini e giovani nello spettro autistico

Nell’àmbito del ciclo di incontri online “Secondo noi si fa così”, dedicato dalla Federazione LEDHA all’approfondimento di alcuni elementi innovativi previsti dalla Legge Regionale della Lombardia 25/22 (“Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità”), è in programma per il 5 novembre il nuovo appuntamento intitolato “Il consulente alla pari? Secondo noi si fa così”

In media partnership con l’OMAR (Osservatorio Malattie Raere), il laboratorio di idee sulle malattie rare RareLab ha avviato il progetto “InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sui processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche rivolte alle Associazioni stesse. Tale confronto troverà una sintesi nell’incontro “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto ‘InPags’ per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, in programma per il 30 ottobre a Roma

Com’è possibile che 60 milioni di donne e ragazze con disabilità dell’Unione Europea, un numero corrispondente a quello degli abitanti dell’Italia, siano di fatto “invisibili” e discriminate? È purtroppo quello che accade, «e per combattere tale fenomeno - scrive Luisella Bosisio Fazzi - bisogna agire innanzitutto sui dati che consentano di conoscerlo, e quindi sull’istruzione, sul lavoro, su campagne di sensibilizzazione, ma anche su norme e politiche che tengano conto della discriminazione intersezionale»

Combinando riflessioni autobiografiche con analisi filosofiche e sociali, il nuovo libro di Luigi Manconi, “La scomparsa dei colori”, racconta la sua esperienza personale di cecità progressiva, descrivendo con grande lucidità e senza toni patetici il processo di graduale perdita della vista e l’impatto che ciò ha sulla percezione del mondo, in particolare sui colori. Ma nel libro emergono anche riflessioni più ampie sulla condizione sociale della cecità e sulla disabilità, con l’esplorazione di temi quali il linguaggio, il corpo e la percezione di sé e degli altri

«Vogliamo chiedere alle redazioni, a chi decide cosa va in pagina o in onda, di dare spazio ai nostri temi, di dire sì a proposte che potrebbero raccontare storie e contesti di forte attualità, parlando di disabilità, esclusione sociale, ma anche di opportunità e soluzioni innovazioni per la coesione sociale»: così Simonetta Morelli, presidente dell’Associazione Premio Franco Bomprezzi-Maria Grazia Capulli, lancia la quarta edizione dell’iniziativa, cui potranno partecipare, fino al 15 novembre, giornalisti di testate nazionali, cartacee, telematiche, radiofoniche o televisive

La rete Village for all (V4A®), impegnata sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, ha presentato a Cortina d’Ampezzo le Linee Guida per l’accessibilità e l’inclusione dedicate alle prossime Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, progetto commissionato dalla Regione Veneto Area Infrastrutture, che ha portato a un documento, rivolto soprattutto agli imprenditori del settore turistico, agli amministratori pubblici e ai progettisti, concepito per garantire una partecipazione universale, superando il concetto di mera conformità normativa

«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l'accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani per le malattie rare

Patrocinato dalla Regione Lazio, è in programma per il 29 ottobre a Roma l’evento “Recruiting Day Synergie & Inclusion”, una giornata promossa dall’Agenzia per il Lavoro Synergie, per favorire l’incontro tra domanda e offerta di lavoro, con un’attenzione particolare alle cosiddette “categorie protette”, potendo contare sulla presenza di aziende leader nei settori, tra gli altri, dell’aerospaziale, della sanità, dei servizi energetici e delle hotellerie. Durante l’incontro è previsto anche il convegno sul tema “Disabilità e lavoro a confronto”

Proposto dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente, si rivolge a tutti coloro che vivono o risiedono nella Repubblica di San Marino, comprese le persone con disabilità e le loro famiglie, un sondaggio online lanciato per disporre di dati utili non solo ad avere una sorta di quadro delle diverse problematiche, ma anche per capire e valutare il grado di percezione dell’opinione pubblica rispetto alla disabilità e ai servizi ad essa dedicati

Promosso da una rete di settanta organizzazioni del Terzo Settore, e selezionato dall’Impresa Sociale Con i Bambini, nell’àmbito del “Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile”, è giunto al termine il progetto “INCLUSI. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, avviato nel 2021 allo scopo di costruire percorsi innovativi e inclusivi per i minori con disabilità e bisogni educativi speciali. Oltre mille studenti e studentesse sotto i 18 anni, in cinque Regioni italiane, sono stati coinvolti nell’iniziativa

«Siamo orgogliosi di questo risultato: dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno e il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino»: così la presidente Michela Minelli annuncia con orgoglio la costituzione dell’Associazione Sindrome X Fragile Umbria, realtà regionale dedicata segnatamente a fornire supporto alle persone affette dalla sindrome X Fragile e alle loro famiglie. La sindrome X Fragile, ricordiamo, è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, che richiede assistenza specifica e continua

«Che dire, grazie al lavoro di realtà come l’ABC, si stanno compiendo azioni spericolate e maleducate, per rifarsi a Vasco Rossi, che ci porteranno sicuramente al Roxy Bar della vita indipendente!»: lo scrive Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”, soffermandosi su un recente incontro promosso dall’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) e dedicato al progetto di vita delle persone con disabilità, in cui lo stesso Imprudente è stato protagonista di una video-intervista

“Quali novità sugli anticorpi monoclonali nella malattia di Parkinson?”: sarà questo, il 31 ottobre, il tema al centro del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Sono tante e di varia estrazione le “firme” presenti nel libro “Insieme per l’inclusione scolastica. Imparare a lavorare in gruppo e in rete”, curato da Primarosa Bosio, Fernanda Fazio e Nicola Striano, che spiegano come «l’architettura complessiva del volume permetta di esplorare la valenza inclusiva del lavorare insieme, ai fini dell’inclusione scolastica». L’opera verrà presentata nel pomeriggio del 29 ottobre a Roma

Oltre alla possibilità di misurarsi in ben sedici discipline sportive paralimpiche, ciò che ha segnato il successo a Milano dell’evento “Parasports For All”, promosso dal Politecnico del capoluogo lombardo, in collaborazione con la Fondazione Cariplo, vi è stato anche un momento dedicato alla presentazione di vari progetti di ricerca dello stesso Politecnico, centrati su sport e disabilità. Vediamo di cosa si tratta

Continuano a tamburo battente gli appuntamenti con gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” promossi dall’ANFFAS: ad una sola settimana, infatti, da quelli del Lazio e dopo gli incontri precedenti in Sicilia, Abruzzo e Umbria, il 30 ottobre sarà la volta della Toscana, nella cornice del Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio a Firenze

All’insegna del grande “potere trasformativo dello sport” e pur dovendo constatare l’assenza delle Istituzioni locali, prosegue il progetto “Multisport FISDIR” della FISDIR Sicilia (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). Dopo il primo appuntamento di Palermo, vi è stato quello di Ravanusa (Agrigento), secondo dei quattro convegni previsti per l’iniziativa, volta a promuovere gli sport paralimpici in Sicilia e ad avviare all’attività sportiva circa 400, tra ragazzi e ragazze, con disabilità intellettivo relazionali. Prossimi convegni a Catania e a Trapani