«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo dicono dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), esprimendo una posizione sottoscritta anche da varie altre organizzazioni

«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale compresa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), ma sottoscritta anche da altre organizzazioni (se ne veda l’elenco in calce).

«Lo scorso 14 novembre – dicono dall’ANGSA – è stata approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo Decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, che modifica il Decreto Ministeriale del 23 giugno 2023, Definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, ma licenzia un documento che, dopo i lunghissimi anni impiegati per l’elaborazione nasce senza tenere conto dei diritti dei bambini e delle persone con autismo. Questo diritto agli interventi basati sull’ABA si poggia sulla Linea guida n. 21 del 2011, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, confermata senza modifiche nel 2015, sulla base delle ricerche scientifiche condotte fino alle Linee di Indirizzo del 2012. L’articolo 60 dei Livelli Essenziali di Assistenza del gennaio 2017 ha poi ribadito il diritto sancito dalla Legge 134/15 “alle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”; ciò ha prescritto alla Conferenza Unificata Stato-Regioni di aggiornare le citate Linee di Indirizzo del 2012 entro 120 giorni. Le nuove Linee di Indirizzo, pubblicate il 10 maggio 2018 (ben oltre i mesi concessi), hanno quindi aggiornato, senza smentirle quelle del 2012, che davano appunto precise indicazioni sulle modalità degli interventi».

«Altri quattro anni sono trascorsi invano – proseguono dall’Associazione – e a questi diritti non è stato dato seguito nel recente Decreto Tariffe del novembre scorso, che non nomina neppure una volta gli interventi basati sull’ABA. Da parte nostra abbiamo a più riprese espresso l’esigenza dell’inserimento dei trattamenti basati sull’ABA nel Nomenclatore Tariffario, ma le nostre richieste non sono mai state prese in considerazione. Questo inserimento non è più procrastinabile, anche per la Sentenza del Consiglio di Stato 8708/23 che ne ha stabilito la piena esigibilità a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Inoltre, la “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’;appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale” ha disatteso anche le indicazioni dei Parlamentari che il 3 marzo 2022 avevano approvato all’unanimità due mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età (mozione 1-00543 e mozione 1-00597). Infine, non è stata accolta, come già denunciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), nemmeno la richiesta appoggiata dalla nostra Associazione e dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), di inserire test completi per esaminare a “pacchetto” (cioè “a tappeto”) le condizioni biochimiche e genetiche utili per giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto dei genitori che rappresentano il bambino con disturbi del neurosviluppo di origine sconosciuta, quello appunto di conoscere l’eziologia e se è possibile allo stato della scienza, che progredisce sempre più in questo campo».

«Invitiamo pertanto il Ministero della Salute – concludono dall’ANGSA – a prendersi carico di questa grave carenza, nell’interesse esclsuivo di bambini, adolescenti e adulti con autismo e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.
Si associano all’ANGSA su quanto espresso nel presente testo:
° FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
° FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità)
° ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo)
° APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale)
° AIAMC (Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva)
° AARBA (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis)

Fa tappa in questi giorni a Udine l’“INCinema Film Festival”, il primo Festival in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, e la tappa friulana della manifestazione, tra i vari eventi, ne proporrà anche uno davvero speciale, il 5 dicembre, vale a dire il nuovo film di Pedro Almodóvar La stanza accanto, in contemporanea con l’uscita nelle sale italiane Le attrici Julianne Moore e Tilda Swinton in una scena del film di Pedro Almodóvar “La stanza accanto”

La seconda edizione di INCinema Film Festival, manifestazione ideata da Federico Spoletti e diretta da Angela Prudenzi, di cui Superando si onora di essere media partner, è un Festival, come abbiamo ampiamente riferito a suo tempo, che si svolge sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma e che soprattutto offre l’opportunità di vedere dei film in sala in modalità inclusiva anche a chi non può andare regolarmente al cinema. Si tratta infatti del primo festival in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, che solitamente non possono partecipare ai festival cinematografici.

In questi giorni, e fino al 6 dicembre, INCinema, dopo l’apertura a Firenze, e le tappe di Lecce, Roma e Torino, è a Udine, con numerosi film previsti (che saranno disponibili anche online sulla piattaforma MYmovies One), in modo da raggiungere il maggior numero di spettatori possibile. Il programma completo è disponibile a questo link, insieme a vari altri approfondimenti, ma ciò che renderà realmente imperdibile l’appuntamento friulano sarà l’evento del 5 dicembre, quando in serata, in contemporanea con l’uscita nelle sale italiane e grazie a Warner Bros-Discovery, sarà presentato il nuovo film di Pedro Almodóvar La stanza accanto (The Room Next Door), vincitore del Leone d’Oro all’81ª Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia e candidato a quattro European Film Awards.
Per la prima volta, dunque, grazie a INCinema, un film del celebre regista spagnolo verrà reso accessibile a tutti dal giorno della sua uscita in sala (per approfondimenti su tale evento, accedere a questo link).

INCinema, ricordiamo in conclusione, è prodotto e organizzato da SUB-TI ACCESS, in collaborazione con l’Associazione Libero Accesso, con il sostegno del Comune e della Banca di Udine, e anche in collaborazione con MYmovies, Alice nella Città, la Cineteca di Milano, la Fondazione Sistema Toscana, il Museo del Cinema di Torino, il Festival del Cinema Europeo di Lecce, Trieste Film Festival e l’Associazione +Cultura Accessibile. Si avvale inoltre del patrocinio dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dell’Associazione Aniridia Italiana e della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia. I partner tecnici sono Earcatch e EasyReading, i media partner, oltre a Superando, Fred Film Radio e Motto Podcast. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Cristina Scognamillo (criscognamillo@gmail.com); Martina Tonarelli (martina.tonarelli@fred.fm).

Si è ripetuto a Ferrara il workshop Sicurezza per tutti e per ciascuno. Impariamo a soccorrere, organizzato dall’Università di Ferrara e dai Vigili del Fuoco della stessa città, per sensibilizzare e addestrare le persone chiamate ad operare in possibili scenari di soccorso dove siano coinvolte persone con disabilità e in generale con specifiche necessità. A scriverne è Stefano Zanut, che cura per Superando la rubrica Sicurezza per tutti, anche in emergenza Una delle esercitazioni condotte nella due giorni di Ferrara: movimentazione di una persona in sedia a rotelle, simulando una situazione di emergenza

Si è ripetuto anche quest’anno, a Ferrara, il workshop Sicurezza per tutti e per ciascuno. Impariamo a soccorrere, organizzato dall’Università di Ferrara e dai Vigili del Fuoco della stessa città, per sensibilizzare e addestrare le persone chiamate ad operare in possibili scenari di soccorso dove siano coinvolte persone con specifiche necessità.
Come nella precedente edizione anche in questa sono state coinvolte le persone con disabilità e le loro Associazioni, per metterle in relazione con i potenziali soccorritori e costruire assieme un percorso inclusivo capace di restituire indicazioni utili da mettere in atto nei momenti critici di un’emergenza. Per questo sono state pianificate due giornate, il 29 e 30 novembre, con il mattino dedicato alla parte teorica, per la conoscenza del tema e la condivisione di esperienze al riguardo, e il pomeriggio, invece, ad una fase più operativa in cui tutti i partecipanti sono stati coinvolti nell’effettuazione di prove pratiche sugli argomenti trattati.

Dopo i saluti di Francesco Notaro e Antonio Del Gallo, rispettivamente direttore regionale e comandante provinciale dei Vigili del Fuoco, ha aperto i lavori di entrambe le giornate Maddalena Coccagna dell’Università di Ferrara e di CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), regista e conduttrice dell’evento, che ha tessuto il filo conduttore tra i vari contributi. In tale contesto ha colto l’occasione per ricordare la figura di Antonio Zuliani, a cui era dedicata l’edizione del workshop, figura di rilievo nel nostro Paese sui temi della psicologia dell’emergenza, che ha saputo mettere al centro delle proprie attività le persone più vulnerabili.
Zuliani è stato referente tecnico nazionale per il Servizio Psicosociale della Croce Rossa Italiana e ha lavorato anche con i Vigili del Fuoco nel supporto psicologico agli operatori in emergenza. Ha fondato «PdE. Rivista di psicologia applicata all’emergenza, alla sicurezza e all’ambiente», resa disponibile gratuitamente a questo link e scritto numerosi contributi sull’argomento. «Non c’è aiuto – scriveva – se non si ha cura di chi aiuta», un concetto che ha permeato l’iniziativa dei due giorni ferraresi.

Le relazioni, tutte accompagnate da interprete LIS, sono state aperte da Elisabetta Schiavone di Soluzioni Emergenti e CERPA Italia, con un intervento dedicato agli aspetti riguardanti le specifiche necessità delle persone con disabilità motorie o malattie neurodegenerative.
La disabilità motoria è da sempre associata univocamente all’utilizzo della sedia a ruote in una visione che può vincolare l’intero panorama della disabilità, ha fatto capire. L’àmbito della disabilità motoria, infatti, coinvolge persone che utilizzano ausili diversi per muoversi come carrozzine manuali a spinta e autospinta, superleggere, basculanti, elettroniche. Ma anche deambulatori, tripodi e altri sostegni o magari persone che non usano ausili, ma hanno un incedere lento per altre ragioni, tutti aspetti che possono incidere nella gestione di una situazione di emergenza.
In tale contesto, Schiavone ha saputo evidenziare il tema della variabilità umana come chiave interpretativa che aiuta a considerare le persone nella loro complessità, vista anche attraverso la prospettiva di persone con patologie neurodegenerative, come la sclerosi multipla, con la compromissione di più funzioni che possono riguardare la mobilità e la sfera sensoriale.

Un altro momento della due giorni di Ferrara

Successivamente Consuelo Agnesi di CERPA Italia ha proposto l’intervento dal titolo Se urli non ti sento: comunicare in emergenza con persone sorde, seguito da Cecità ed ipovisione: aiutami ad uscire di qui, proposto da Martino Zavagno dell’ANIOMAP (Associazione Nazionale Istruttori Orientamento Mobilità Autonomia Personale). Entrambi hanno descritto qualitativamente le problematiche connesse con tali disabilità sensoriali e le loro ripercussioni in emergenza, facendole seguire da indicazioni ai potenziali soccorritori sulle modalità di relazione e accompagnamento.

Franco Romagnoni e Gian Luca Calanchi dell’AUSL di Ferrara (Unità Operativa Assistenza Anziani – Disabili Adulti), si sono quindi soffermati sul tema Accompagnamento in emergenza delle persone colpite da demenze o Alzheimer, seguiti da Francesca Masina (e altre), del settore di Neuropsichiatria Infantile dell’AUSL Ferrara, che hanno trattato il tema dell’autismo.
Romagnoni e Calanchi hanno evidenziato l’importanza di considerare il tema della demenza alla luce dei dati epidemiologici di Censis-Aima: al giorno d’oggi in Italia si stima una presenza di circa 600.000 malati di Alzheimer con 80.000 nuovi casi, ma le proiezioni per il 2030 restituiscono 2 milioni di casi. Numeri che lasciano a bocca aperta e preoccupano, un’emergenza che nel prossimo futuro richiederà maggiore attenzione di oggi. Da qui la necessità che i soccorritori abbiano competenze al riguardo, vista la possibilità di incontrare queste persone in varie circostanze, e strumenti per mettersi in relazione con loro. A tal proposito, hanno evidenziato, è da porre attenzione e «valorizzare sempre il contributo del caregiver quando possibile: è la persona che ci può aiutare a comprendere la complessità che abbiamo di fronte».
L’autismo è stato quindi considerato nell’àmbito dell’intervento Persone con sindrome dello spettro autistico ed emergenza, dove più relatrici si sono alternate per delineare questo tema e fornire utili strumenti di relazione, a partire dall’utilizzo di immagini per comunicare.

In entrambe le giornate questa prima parte è stata chiusa da Antonella Geloso (Comando dei Vigili del Fuoco di Pordenone) e chi scrive (Stefano Zanut, già dei Vigili del Fuoco e ora di CERPA Italia), che hanno messo a disposizione dei presenti le esperienze condotte dai pompieri pordenonesi nel campo del soccorso inclusivo.
Si è trattato, come hanno evidenziato i relatori, di un vero e proprio laboratorio esperienziale, dove, alle varie necessità connesse con il soccorso, in molti casi vissute anche in scenari reali, i Vigili del Fuoco friulani hanno saputo associare indicazioni emerse dalle esperienze con il coinvolgimento diretto e confronto delle persone con disabilità e delle loro Associazioni. È da questo percorso che sono nate le Linee Guida per il soccorso inclusivo dedicate a vari tipi di disabilità.

I pomeriggi, come già detto, sono stati dedicati alla parte esperienziale, dove a rotazione i gruppi hanno affrontato gli aspetti della movimentazione di una persona in sedia a rotelle, con l’utilizzo dell’ausilio personale o di una sedia di evacuazione, accompagnamento di persone con disabilità visiva e indicazioni per comunicare in emergenza con persone sorde. Anche in queste circostanze il workshop è stato capace di dare un apporto significativo, alla luce del fatto che per un attimo i soccorritori si sono trasformati in vittime, trovandosi, ad esempio, in una sedia a rotelle o con gli occhi bendati per simulare la cecità. Certamente conserveranno il ricordo di queste esperienze quando si troveranno a interagire con una persona con disabilità, anche se speriamo che questo non accada.
Nel pomeriggio del 30 novembre, infine, è stata proposta una relazione curata dal Comando Operazioni Aerospaziali (COA) di Poggio Renatico (Ferrara) in cui sono state illustrate le esperienze nel campo del soccorso inclusivo con l’utilizzo di elicotteri per redigere specifiche Linee guida sul soccorso aereo a persone con disabilità non motorie.

Si è trattato quindi di due giornate decisamente intense in cui i 200 soccorritori che vi hanno partecipato hanno acquisito nuovi strumenti e conoscenze nella direzione di garantire un soccorso per tutti e tutte le persone della nostra società.

*stefano.zanut@gmail.com.

Sicurezza per tutti, anche in emergenza
Con il presente contributo prosegue il proprio percorso la rubrica di «Superando.it» denominata Sicurezza per tutti, anche in emergenza, voluta per affrontare i temi della sicurezza e della gestione dell’emergenza dal punto di vista dell’inclusione e curata da Stefano Zanut, “firma” già ben nota ai nostri Lettori e Lettrici.
L’obiettivo non è solo quello di proporre un’informazione generale su questi temi, ma anche di far conoscere e condividere esperienze condotte in questo campo per rilanciarle, affinché possano diffondersi e affermare una cultura su questi temi che sappia diventare patrimonio comune.
Stefano Zanut è architetto e già direttore vicedirigente dei Vigili del Fuoco del Comando di Pordenone, nonché già membro dell’Osservatorio sulla Sicurezza e il Soccorso delle Persone con Esigenze Speciali attivato proprio dai Vigili del Fuoco. Ha al proprio attivo una lunga esperienza in questo campo, che ha condiviso curando numerose pubblicazioni e partecipando a iniziative di vario tipo, tra cui l’attività nell’àmbito di CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) e del CTS del CRIBA Friuli Venezia Giulia (Centro Regionale di Informazione sulle Barriere Architettoniche) del Friuli Venezia Giulia.
Certi che con i suoi contributi sappia stimolare l’attenzione su questi argomenti, invitiamo tutti e tutte a dare il proprio contributo in merito, anche scrivendo alla nostra redazione (info@superando.it), per “costruire assieme una società più sicura nel senso inclusivo del termine”.

La Pontificia Università Salesiana di Roma, in collaborazione con l’Associazione Culturale romana Buona Idea!, ha organizzato per il 5 dicembre un seminario, allo scopo di riflettere sul tema della comunicazione nella disabilità. L’opportunità dell’evento è nata da un progetto realizzato dall’Ateneo, in collaborazione con Buona Idea! e insieme a ragazzi con disabilità cognitiva, che hanno riproposto, attraverso il fotoromanzo, il noto film di Benigni e Troisi Non ci resta che piangere

Gli Istituti di Metodologia Pedagogica e di Sociologia della Facoltà di Scienze dell’Educazione della Pontificia Università Salesiana di Roma hanno organizzato un seminario per riflettere sul tema della comunicazione nella disabilità. L’evento si svolgerà il 5 dicembre (ore 15), presso la Sala J. Vecchi.
L’opportunità dell’evento nasce da un progetto realizzato dall’Ateneo, in collaborazione con l’Associazione Culturale Buona Idea! e insieme a ragazzi con disabilità cognitiva che hanno riproposto, attraverso il fotoromanzo, il film Non ci resta che piangere. Si approfondirà il tema della comunicazione nella disabilità e nello specifico verrà presentata una riflessione su un canale comunicativo particolare come quello del fotoromanzo, scelto per rappresentare il film.
Insieme a Claudia Giorgini, docente di Pedagogia Speciale nella Facoltà di Scienze dell’Educazione dell’Ateneo promotore e a Tommaso Sardelli, docente, invece, di Fotografia e Comunicazione Visiva della Facoltà di Comunicazione Sociale, si affronterà il tema della rappresentazione pubblica della disabilità e l’inclusione sociale.
Nella seconda parte del seminario ci sarà la presentazione del laboratorio realizzato dall’Associazione Buona Idea! e la testimonianza di due giovani con la sindrome di Down che hanno interpretato alcuni personaggi del film (a questo link la locandina dell’incontro).

«Nel corso di questi mesi – spiegano i promotori del progetto – siamo stati impegnati con giovani adulti con sindrome di Down e Williams nella realizzazione di un fotoromanzo. Un progetto educativo che da un ciclo di incontri sulla cura della persona e la conoscenza delle regole sociali (Educare al bon ton) è giunto a rappresentare con Massimo Troisi e Roberto Benigni l’ambiente e il paese di Frittole del film Non ci resta che piangere attraverso un fotoromanzo». (C.C.)

Per ulteriori informazioni: ass.buonaidea@gmail.com.

L’evento Open day è collegato al progetto “INsieme” attivato presso la struttura protesico-riabilitativa Inail di Lamezia

Lo sport come fondamentale elemento di integrazione e reinserimento sociale della persona con disabilità: nell’ambito della pluriennale collaborazione tra l’INAIL e il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), il 5 dicembre a Lamezia Terme (Catanzaro) vi sarà un Open Day, evento di promozione e informazione sportiva.

L’ Open day è collegato al progetto INsieme attivato presso la struttura protesico-riabilitativa INAIL di Lamezia.
Curato dal Servizio Psicosociale, il progetto stesso si rivolge agli assistiti del locale Centro Protesi INAIL, con finalità di promozione e orientamento allo sport. Tra le attività, comprende anche lo Sportello Informativo, servizio che si svolge a cadenza periodica, in concomitanza con la prima visita tecnico-sanitaria ed è affidata a un delegato CIP che fornisce informazioni per l’individuazione della disciplina più idonea e il necessario supporto tecnico per l’avviamento alla pratica sportiva.

Organizzato dalla Filiale del Centro Protesi Inail in collaborazione con il Cip e con la Direzione regionale Inail Calabria, l’iniziativa vedrà la presenza di autorità, associazioni, atleti con disabilità e studenti.
La giornata si aprirà alle 9.30 con i saluti istituzionali di INAIl, CIP e delle Autorità presenti, cui seguirà la proiezione di video tematici e la parte pratica con testimonianze, dimostrazioni tecniche e la possibilità per i partecipanti di provare diverse discipline paralimpiche quali: pesistica, scherma, bocce, tiro con l’arco, handbike, tiro a segno, calciobalilla, sotto la guida dei tecnici federali. L’evento è stato aperto alla più ampia partecipazione, tra cui gli studenti degli Istituti Superiori e dei Dipartimenti di Scienze Motorie delle Università Magna Graecia di Catanzaro, UniCal di Cosenza e Università Mediterranea di Reggio Calabria.

«Lo sport sia amatoriale sia agonistico costituisce un fondamentale momento di partecipazione e di inclusione sociale. Per le persone con disabilità rappresenta anche un importante strumento per la riconquista dell’autostima e dell’autonomia individuale. In ambito protesico poi  l’utilizzo di materiali  come carbonio, kevlar e titanio  consentono la realizzazione di dispositivi tecnici sempre più affidabili e performanti capaci anche di portare  gli atleti paralimpici ad ottenere grandi riconoscimenti in competizioni nazionali ed internazionali», sottolineano gli organizzatori. (C.C.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Simona Amadesi (s.amadesi@inail.it).

Nel secondo pomeriggio di oggi, 4 dicembre, il webinar “La Ricerca italiana in prima linea. Nuove speranze per le pazienti con LAM”, organizzato dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Aperto a tutti e a tutte, con i maggiori esperti in Italia di Linfangioleiomiomatosi (LAM) e organizzato dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), il webinar La Ricerca italiana in prima linea. Nuove speranze per le pazienti con LAM” si svolgerà oggi 4 dicembre, dalle 18 alle 19.30,  sulla piattaforma  zoom AST APS (nella locandina è presente il QR tramite il quale è possibile entrare nella riunione).
Pensata e creata in collaborazione con l’A.I.LAM (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi) e con LAM Italia, la riunione è stata fortemente voluta da Sergio Harari, direttore dell’Unità Operativa Ospedale San Giuseppe, Multimedica Milano e da Roberto Cassandro, dirigente medico dell’Unità Operativa di Pneumologia dello stesso Ospedale San Giuseppe, Multimedica Milano, nonché da Davide Elia, dirigente medico dell’Unità Operativa di Pneumologia nella medesima struttura e membro del Comitato Scientifico dell’AST. (C.C.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Segreteria Associazione Sclerosi Tuberosa (info@sclerosituberosa.org).

«L’autismo – scrivono dall’ANGSA – è la disabilità di questo secolo perché in crescita esponenziale in tutto il mondo. È bene tener conto di questo dato oggi, 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. E quello che manca è soprattutto la ricerca: non ci sono risorse adeguate dedicate a individuare le ragioni dell’autismo, a indagarne le cause, e le poche esistenti vengono spesso sprecate. Senza ricerca, però, non c’è futuro per la disabilità e per l’autismo in particolare»

L’autismo è la disabilità di questo secolo perché in crescita esponenziale in tutto il mondo. È bene tener conto di questo dato oggi, 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
Negli Stati Uniti da anni è in corso una ricerca epidemiologica in undici Stati sui bambini che via via compiono gli otto anni. Nel 2016 ha raggiunto il 18,5 per 1.000, pari a una persona con autismo ogni 54 persone. Studi in Asia, Europa e Nordamerica hanno identificato persone nello spettro autistico con una media tra l’1% e il 2%. E ancora, un recente studio condotto in diversi Stati europei da Autism Europe su 631.619 bambini tra i 7 e i 9 anni ha determinato una prevalenza stimata media di 12,2 per 1.000 (uno su 89). Il valore dei vari Paesi varia tra il 4,4 e il 19,7 per 1.000.

In Italia si registrano circa 5.000 nuovi casi ogni anno con una media di 14 al giorno. Secondo la ricerca più recente condotta dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), oggi, nel nostro Paese, un bambino fino a 8 anni su 77 presenta disturbi dello spettro autistico. Dalla prima rilevazione del 2000 ad oggi la crescita è stata costante e si aggira sul 10%. Le persone coinvolte in Italia sono dunque oltre 300.000.
Tutti numeri che raccontano un fenomeno in grande crescita rispetto al quale il nostro Paese ha prodotto una legislazione molto avanzata, ma applicata malissimo a livello regionale.

Le famiglie spesso sono avvolte da un forte senso di solitudine. Manca il personale, perché malpagato, faticano a crescere strutture adeguate ai bisogni delle persone con autismo, in particolare per adolescenti e adulti. In questo senso si stanno facendo passi avanti seppur lentamente.
Quello che manca del tutto, invece, è la ricerca e anche gli ultimi fondi delegati alle Regioni per tale scopo sono rimasti sulla carta.
Questo è il grido di allarme e la denuncia delle famiglie: manca la ricerca, non ci sono risorse adeguate dedicate a individuare le ragioni dell’autismo, a indagarne le cause, e le poche esistenti vengono spesso sprecate. Senza ricerca, però, non c’è futuro per la disabilità e per l’autismo in particolare.

*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

«La spesa sociale in Italia è aumentata dal 2019 al 2024 del 23%, ma la quotidianità dei cittadini e delle cittadine con disabilità non è migliorata rispetto alla loro qualità della vita»: lo ha sottolineato il presidente della FISH Falabella, nel corso della riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità, convocata in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. «Bisogna intervenire in maniera significativa – ha aggiunto – per cambiare la cultura e le politiche di intervento e dare risposte immediate alle persone con disabilità»

«La spesa sociale in Italia è aumentata dal 2019 al 2024 del 23%, 10 miliardi di euro, ma constatiamo che la quotidianità dei cittadini e delle cittadine con disabilità non è migliorata rispetto alla loro qualità della vita. Perché la spesa sociale in Italia è vista ancora come un costo che “ingessa” quegli interventi che devono avere una ricaduta concreta nel soddisfare i bisogni di chi vive in una condizione di disabilità. Se dunque in àmbito sanitario l’Italia spende 140 miliardi, in àmbito sociale sono solo 10 quelli spesi e questo è un gap enorme da colmare»: è partito da queste riflessioni l’intervento di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel corso della riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità, convocata in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, come avevamo riferito in altra parte del giornale.

«Oggi è una giornata normale per le tante persone con disabilità che vivono nel nostro Paese – ha sottolineato ancora Falabella -, ma è una giornata importante per noi organizzazioni e per le Istituzioni. Abbiamo infatti il dovere di intervenire in maniera significativa per cambiare la cultura e le politiche di intervento che possono dare risposte immediate ai cittadini e alle cittadine con disabilità, che devono essere considerati al pari degli altri. Occorre dunque una responsabilità maggiore, sia da parte del mondo della politica che del movimento associativo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uficiostampa@fishonlus.it.

«A fronte di tali episodi, è fondamentale che le Istituzioni preposte, dai dirigenti regionali ai sindacati, intervengano per promuovere una gestione scolastica che rispetti e valorizzi le diversità»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, prendendo punto da uno dei tanti casi segnalati all’Associazione, ovvero quello di un istituto superiore di Potenza, che non ha accolto la domanda d’iscrizione al secondo anno di Donato, ragazzo con la sindrome di Down

«Dovrebbe essere luogo di partecipazione e inclusione per eccellenza, eppure a volte la scuola ancora esclude e lascia fuori»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, prendendo punto da uno dei tanti casi segnalati all’Associazione, ovvero quello di un istituto superiore di Potenza, che non ha accolto la domanda d’iscrizione al secondo anno di Donato, ragazzo con la sindrome di Down.
Tale decisione era stata così motivata dal dirigente scolastico: «In considerazione della gravità dell’handicap per la quale l’alunno era stato affiancato da docente di sostegno con rapporto 1/1 per 18 ore settimanali, e in mancanza della nomina dell’insegnante di sostegno, ci è impossibile accogliere la domanda di iscrizione per l’anno scolastico in corso nel secondo periodo didattico del percorso di istruzione per adulti attivato presso il nostro istituto».

Si tratta di un caso di “discriminazione diretta”, ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni, come denuncia Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD, che ha preso in carico la vicenda e sta sostenendo la famiglia. «La disabilità non è una condizione straordinaria – sottolinea lo stesso Salbini -, ma parte integrante della realtà umana, una diversità che arricchisce e caratterizza ogni persona. La scuola, luogo deputato alla crescita culturale e civica, deve essere il laboratorio in cui si imparano il rispetto, la comprensione e la valorizzazione delle diverse condizioni di vita. Solo così si potrà costruire una società veramente partecipativa, in grado di accogliere tutti, senza discriminazioni».

«Il caso di Donato – ricordano dall’AIPD – purtroppo non è isolato». «In alcune, seppur rare, situazioni – conferma infatti Salbini -, i dirigenti scolastici scelgono di affrontare la disabilità con un approccio distante e diffidente, considerandola un problema piuttosto che una risorsa. Questo atteggiamento non solo tradisce la missione educativa della scuola, ma si pone in netto contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, che garantisce il diritto all’istruzione senza discriminazioni».
In occasione quindi della Giornata Internazionale di oggi, l’AIPD rilancia questo appello: «A fronte di tali episodi, è fondamentale che le Istituzioni preposte, dai dirigenti regionali ai sindacati, intervengano per promuovere una gestione scolastica che rispetti e valorizzi le diversità. Ogni forma di resistenza a questo principio rischia di vanificare gli sforzi di chi ogni giorno lavora per un’educazione inclusiva. La Giornata di oggi deve quindi rappresentare non solo un momento di celebrazione, ma anche un’occasione per ribadire il nostro impegno: costruire una scuola e una società in cui nessuno sia lasciato indietro». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

Concepita per promuovere l’accessibilità, la mostra World Unseen, che verrà inaugurata oggi, 3 dicembre, e sarà poi visitabile dal 4 al 17 del mese presso la Biblioteca “Nilde Iotti” della Camera dei Deputati, trasforma la fotografia in un’esperienza inclusiva grazie all’impiego di una innovativa tecnologia di stampa tattile Uno scatto di Ian Traherne

Dopo la prima edizione dello scorso aprile alla Somerset House di Londra, la mostra World Unseen (letteralmente “Mondo non visto”) arriva in Italia. Verrà ospitata nella Biblioteca “Nilde Iotti” della Camera dei Deputati, dopo l’inaugurazione in programma ogi, 3 dicembre, esattamente dal 4 al 17 del mese, con accesso libero (ore 10-18.30).
L’esposizione, che gli organizzatori definiscono «rivoluzionaria» perché «per la prima volta in Italia renderà la fotografia fruibile anche a chi ha disabilità visive», è ideata e organizzata da Canon e patrocinata dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e da Croce Rossa Italiana.

Concepita per promuovere l’accessibilità, World Unseen trasforma la fotografia in un’esperienza inclusiva grazie all’impiego di una innovativa tecnologia di stampa tattile. Le opere di noti fotografi internazionali come Brent Stirton, Sebastião Salgado e Yagazie Emezi saranno affiancate da strumenti che consentiranno alle persone con disabilità visiva, di immergersi nel mondo delle immagini attraverso stampe in rilievo, testi in Braille, descrizioni audio e atmosfere sonore.
Uno degli aspetti distintivi della mostra è l’inserimento di immagini parzialmente oscurate per simulare disturbi visivi come il glaucoma o la retinopatia diabetica. Questa scelta invita il pubblico a comprendere le sfide affrontate quotidianamente da chi vive con una disabilità visiva e mostra l’importanza di rendere l’arte e la cultura accessibili a tutti e a tutte. Ogni opera inoltre porta con sé una storia diversa, superando i limiti geografici e i confini delle esperienze personali.

«World Unseen è un esempio di come l’innovazione possa diventare un ponte di inclusione, abbattere barriere e rendere l’arte accessibile a tutti. Guidati dalla filosofia Kyosei – vivere e lavorare per il bene comune – crediamo nel potere delle immagini di connettere le persone e ispirare un cambiamento reale», afferma Andrea Di Santo, amministratore delegato di Canon Italia.
Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI, ha sottolineato: «Grazie alla sensibilità del Presidente della Camera Fontana e all’impegno di Canon, con questa mostra possiamo offrire alle Istituzioni e al vasto pubblico un esempio molto significativo di inclusività universale e accessibilità per tutti. Un altro passo sulla via della vera uguaglianza tra tutti i cittadini, secondo il dettato costituzionale, la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Rosario Valastro, presidente della Croce Rossa Italiana, ha dichiarato: «Questa mostra è una vera e propria iniziativa di inclusione sociale. Le opere lanciano un messaggio forte: riducono le distanze, avvicinano ciò che è diverso, eliminando ogni barriera».

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: romeo@fbassociati.it (Ritu Romeo).

Oltre cento organizzazioni europee impegnate per i diritti delle persone con disabilità, a partire dal Forum Europeo sulla Disabilità, hanno sollecitato la commissaria europea per l’Uguaglianza Hadja Lahbib ad aggiornare la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, tramite una lettera aperta inviata oggi, 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Oltre cento organizzazioni europee impegnate per i diritti delle persone con disabilità, a partire dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, hanno sollecitato la commissaria europea per l’Uguaglianza Hadja Lahbib ad aggiornare la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, tramite una lettera aperta (disponibile in inglese e in francese a questo link), inviata oggi, 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
«L’attuale Strategia – vi si legge tra l’altro – è stata lanciata nel 2021 e durerà fino al 2030. Essa ha guidato la Commissione Europea verso risultati importanti, come la normativa sull’European Disability Card (“Carta Europea della Disabilità”), l’European Accessibility Act (“Direttiva Europea sull’Accessibilità”), o l’AccessibleEU (Centro Europeo per l’Accessibilità), ma ad oggi non vi è stato alcun impegno ad aggiornarla per il resto del suo ciclo di vita e le nostre organizzazioni sono estremamente preoccupate che ciò possa rappresentare uno stallo totale dell’impegno dell’Unione Europea a favore dei diritti delle persone con disabilità per i prossimi cinque anni».
In tal senso, l’EDF aveva già lanciato l’allarme a suo tempo, quando le linee guida politiche della nuova Commissione Europea non avevano espressamente menzionato i diritti delle persone con disabilità, una preoccupazione aggravata dal declassamento del Portafoglio per l’Uguaglianza nel Collegio dei Commissari e dal sin troppo rapido riferimento della commissaria Lahbib alla Strategia sui Diritti delle Persone con Disabilità, durante il suo intervento di conferma dell’incarico, nonché dal suo mancato impegno ad aggiornarla, una volta espressamente interrogata sul tema.

«È quindi evidente – si legge ancora nella lettera – la necessità di aggiornare la Strategia, tenendo conto anche della nostra proposta di azioni per i prossimi cinque anni, riguardanti in particolare l’esigenza di una nuova legislazione sulle tecnologie assistive, di iniziative sul lavoro, con una Garanzia per l’occupazione e le competenze per le persone con disabilità, nonché, tra l’altro, di assicurare alloggi accessibili e a prezzi pure accessibili, tramite un Fondo Europeo dedicato. Chiediamo pertanto un fermo impegno ad aggiornare la Strategia il prima possibile e a farlo prima della revisione prevista per il prossimo mese di marzo da parte del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che in tale occasione monitorerà l’effettiva attuazione da parte della Commissione Europea della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

«Dalla Commissione Europea – afferma Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – ci è stato riferito che non si avrà un declassamento del Portafoglio per l’uguaglianza, e tuttavia abbiamo bisogno di fatti che lo dimostrino e non solo di parole. Non vediamo quindi l’ora di incontrare la commissaria Lahbib e di ottenerne l’impegno a lavorare insieme su una Strategia Europea aggiornata sui diritti delle persone con disabilità, tramite nuove azioni forti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org, cui scrivere in lingua inglese.

Si chiama “La prima bandiera” il racconto realizzato da Nikolai Prestia per l’Associazione La Nostra Famiglia in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre. Vi si racconta con freschezza e autenticità la storia di Matteo, arrivato dalla Calabria a Bosisio Parini (Lecco), presso il reparto di cerebrolesioni acquisite della Nostra Famiglia, a causa di un tumore cerebrale

Matteo ha quindici anni, è appassionato di calcio e geografia, frequenta il turistico e ha una memoria prodigiosa per bandiere e capitali. È arrivato dalla Calabria al reparto di cerebrolesioni acquisite della Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) per un tumore cerebrale.
È un bel ragazzino sorridente, con uno sguardo positivo sulla vita e sulla sua malattia ed è il protagonista di La prima bandiera, racconto realizzato da Nikolai Prestia per La Nostra Famiglia in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre.

«La prima bandiera – spiegano dalla Nostra Famiglia – racconta con freschezza e autenticità l’incontro di Matteo con la receptionist di Bosisio Parini, una donna che osserva la vita, la speranza e la forza che viene fuori dai bambini e dalle bambine che incontra ogni giorno. Matteo vede pochissimo, da un occhio solo. Da quando è successo non è mai stato un problema per lui. “Un poco ci vedo”, risponde, se gli si domanda come fa a riconoscere le bandiere, e lo dice con un sorriso disarmante: c’è tutta la grazia della vita e del futuro immenso in quella espressione».
«Ci ha stupito come Nikolai Prestia abbia saputo cogliere il talento per la vita dei bambini che quotidianamente varcano la porta delle nostre sedi – commenta Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia -: in quel “un poco ci vedo” c’è l’altra faccia della luna, quel piccolo miracolo che ci fa cambiare la prospettiva e amare la vita, basta farsi piccoli per vederne la bellezza. E in quel “sorriso disarmante” c’è tutto lo stupore con cui affrontano la vita le bambine e i bambini con disabilità, così come tutte le bambine e i bambini del mondo».

La prima bandiera è disponibile in versione audio con la voce della nota attrice Stefania Rocca e in versione libretto con le illustrazioni di Alessandra Cimatoribus.
Dopo Un filo di luce di Viola Ardone, è il secondo di una serie di racconti attraverso i quali La Nostra Famiglia vuole dare corpo e voce alla propria missione e alla propria storia.

«A Nikolai Prestia, ad Alessandra Cimatoribus e a Stefania Rocca va la nostra gratitudine – aggiunge Minoli -, per essere con noi dalla parte dei bambini, per aver condiviso il loro talento, per essersi lasciati coinvolgere dalla nostra missione e averla saputa tradurre in poesia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

Per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra domani 3 dicembre, l’associazione Casa al Plurale lancia una riflessione-quesito: “Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?”.

 

Per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra domani 3 dicembre, l’associazione Casa al Plurale lancia una riflessione-quesito: “Che tipo di comunità vogliamo essere? Di fronte a chi appare diverso cosa scegliamo: il rifiuto, la pietà o la meraviglia?”.

La Giornata Mondiale della Disabilità non è solo un’occasione per ricordare i diritti delle persone con disabilità, ma un’opportunità per riflettere sulla qualità della nostra umanità e sul modo in cui scegliamo di vivere insieme. Di fronte alla diversità, ogni società si trova a dover rispondere e tre sono gli approcci possibili: rifiuto, pietà o meraviglia.

Il rifiuto è il volto più duro e ingiusto: è l’approccio di chi non accetta ciò che non rientra nei propri schemi, eliminando o ignorando le persone che considera “diverse”. È la società che chiude gli occhi e il cuore, che non si assume responsabilità e che non intende pagare il costo di una vera inclusione.

La pietà, invece, è la risposta di chi tende la mano, ma solo con ciò che gli avanza. È la logica delle elemosine, delle briciole lasciate cadere dai banchetti. È un atteggiamento che, pur mostrando una parvenza di compassione, non riconosce pienamente la dignità e il valore delle persone con disabilità, relegandole ai margini delle decisioni economiche e sociali.

E poi c’è la meraviglia. È lo sguardo che ci permette di vedere davvero, che va oltre le apparenze e coglie ciò che in superficie non si vede. «La parola “meraviglia” – spiega Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale – deriva dalla stessa radice di “mirare” (prendere la mira significa guardare con molta attenzione) ed è la chiave per riconoscere l’unicità e la bellezza di ogni essere umano. Una società che sceglie la meraviglia non lascia indietro nessuno, ma mette al centro i più fragili, facendo di loro una priorità non solo morale, ma anche politica e di bilancio e non solo in occasione del 3 dicembre”.

La meraviglia è però una scelta che richiede coraggio: i provvedimenti varati finora non hanno eliminato le barriere e gli ostacoli affrontati, ogni singolo giorno, dalle persone con disabilità – parliamo di 3 milioni e 150 mila cittadini e cittadine – e la spesa pubblica italiana sul tema è nettamente inferiore rispetto alla media europea, anzi è la metà (come mostrato in un’analisi di Openpolis).

«Il 3 Dicembre, la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, non dev’essere solo una celebrazione simbolica, ma deve rappresentare un momento fondamentale per porre al centro dell’attenzione pubblica e istituzionale i diritti delle stesse persone con disabilità»: lo sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap della quale ricorrono quest'anno trent’anni di attività

Era il 15 dicembre 2004 quando apparve online il sintetico testo Un amore osteggiato: era il primo articolo pubblicato da Superando e quindi, in occasione di questi primi vent’anni del nostro giornale, abbiamo deciso di presentarci ai Lettori e alle Lettrici con una nuova veste grafica e di farlo il 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
Sempre per l’occasione stiamo anche riorganizzando e ottimizzando la mailing-list con criteri tecnologicamente più moderni. Nei prossimi giorni, pertanto, potrebbero verificarsi temporanei disguidi nell’invio della newsletter, ciò di cui ci scusiamo in anticipo. Tutti gli articoli pubblicati in questi anni saranno comunque disponibili e consultabili sul nostro sito.
Cediamo a questo punto la parola alla nostra direttrice responsabile Stefania Delendati.

Nell’era digitale un sito web è la casa di ogni giornale, assunto ancor più vero se si tratta di una testata online. Nel ventennale della pubblicazione del primo articolo, in questo 2024 in cui la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nostro editore, festeggia i primi trent’anni di attività, Superando si presenta con un’immagine rinnovata, moderna e lineare.
Lo studio del restyling è iniziato già alla fine dello scorso anno, sotto la direzione di Antonio Giuseppe Malafarina, che con l’intelligenza che tutti gli riconoscono ha delineato le basi di ciò che oggi è sotto i Vostri occhi.
Per me, direttrice responsabile che gli sono succeduta, è stato un impegno non privo di emozione proseguire ciò che aveva cominciato, una grande fortuna potermi avvalere di quanto lui e gli altri colleghi avevano già compiuto.
La prima volta che ci siamo riuniti, subito è stato chiaro un punto invalicabile: «Ciò che Antonio aveva deciso non si tocca, riprendiamo da lì». Così è stato. Sua l’idea di “costruire” un sito dalla grafica pulita, sullo stile dei giornali anglosassoni, il che rende la navigazione più intuitiva e piacevole. Mesi di lavoro e dedizione del team, composto dal segretario di redazione Stefano Borgato, dalla collaboratrice Carmela Cioffi, dal tecnico informatico Sergio Falabella, con la supervisione del presidente della FISH Vincenzo Falabella, sono stati un lungo percorso di analisi, finalizzato a creare una piattaforma che potesse riflettere al meglio la nostra identità e ottimizzare l’esperienza dei lettori, facilitando la ricerca di informazioni e la lettura dei contributi dei numerosi collaboratori.
Nelle pagine che vedete ci siamo noi, la nostra storia nel vasto archivio degli articoli pubblicati in questi vent’anni, la nostra visione della disabilità, trasversale a tutte le tematiche riguardanti la società, dal lavoro allo sport, dalla sanità ai diritti, oltre alle iniziative messe in campo dalle Associazioni aderenti alla FISH e non solo.
Ci sono i valori che guidano la nostra mission, ovvero fare un’informazione sociale di qualità e pluralista, capace di ascoltare, dialogare e generare dibattito non fine a se stesso, ma finalizzato a comprendere e trovare soluzioni. Questo si riassume nel claim che abbiamo scelto, la frase che leggete sotto il nome della testata: I temi delle disabilità trattati con coraggio. Le disabilità, innanzitutto, al plurale, per sottolineare che siamo tutti diversi, una molteplice umanità che non si può riassumere con un termine al singolare. E poi il coraggio, quello di continuare a raccontare storie e ospitare opinioni a volte “fuori dal coro” che meritano di essere conosciute e che in Superando trovano spazio, alimentando un confronto aperto e franco.
Franco…, un pensiero lo devo anche a lui, al grande Bomprezzi di cui proprio nei prossimi giorni ricorrerà il decimo anniversario della scomparsa. Superando è nato con lui, lo ha diretto dalla fondazione al 2014, la sua impronta di professionista e di uomo è ancora qui.
Il nuovo sito è un ponte tra passato e futuro, Vi invitiamo ad attraversare questo ponte che smonta i pregiudizi, ad ammirare il panorama che non è fatto solo di problemi, ma anche di tante cose belle, speranza e ironia, ad incontrarvi su di esso per conoscerVi e conoscerci meglio.
Ringrazio Stefano, Carmela, Sergio e Vincenzo per il supporto e la collaborazione, indispensabili. Ognuno ha messo competenze e passione nel “disegnare” il nuovo sito di Superando del quale sono felice di annunciare il lancio ufficiale, condividendo con loro e con Voi questo importante traguardo. Non mi resta che augurarVi, da domani, buona navigazione!
Stefania Delendati – Direttrice responsabile di Superando

Iniziativa promossa nell'àmbito della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” è incentrato sulla realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari. In occasione ora della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ne sono state lanciate una serie di video testimonianze disponibili online

Utilizzo della realtà virtuale da parte di una persona con malattia neuromuscolare, nell’àmbito del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”

La realtà virtuale rappresenta una delle tecnologie più innovative nel campo del benessere psicologico, offrendo opportunità uniche per tutti, e segnatamente anche per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari e altre disabilità.
È partendo da questo assunto che la UILDM di Monza (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha cercato di dare una risposta agli effetti della pandemia, che ha aumentato il senso di isolamento e di distanziamento sociale delle persone con disabilità.
Da tale esperienza e grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio di quest’anno è nato il progetto denominato Vivo il presente e affronto il futuro, già ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, promosso dalla UILDM Nazionale e realizzato dalla UILDM di Sassari, con il finanziamento della Fondazione Roche, rivolgendosi a persone con distrofia muscolare di Duchenne e con la SMA (atrofia muscolare spinale).
Tramite dunque l’utilizzo di visori di realtà virtuale e l’esperienza di uno psicologo, le persone con malattia neuromuscolare sono state accompagnate in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e di gestione delle emozioni.

«L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) – spiegano dalla UILDM – consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita. Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine. Per la nostra Associazione, inoltre, il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali».

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, la UILDM ha lanciato una serie di video testimonianze (disponibili a questo link), per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
Accanto ai video, poi, si possono anche ascoltare le voci di specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDMche raccontano la SMA e la distrofia di Duchenne da un punto di vista medico – informativo.
Alle parole degli specialisti, infine, si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
Il tutto, come detto inizialmente, è stato prodotto prodotti nell’àmbito del citato progetto Vivo il presente e affronto il futuro.

«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra Associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).

I Musei Civici di Monza

Nel 1981 le Nazioni Unite hanno proclamato la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità con lo scopo di promuovere i diritti e il benessere delle stesse persone con disabilità, nonché l’inclusione e la partecipazione attiva di tutti i cittadini e le cittadine alla vita sociale e culturale, senza esclusioni. La ricorrenza, che viene celebrata il 3 dicembredi ogni anno, è diventata nel tempo un appuntamento importante a livello mondiale per sensibilizzare la popolazione – attraverso incontri e iniziative dedicate – sul tema dei diritti delle persone con disabilità.
I Musei Civici di Monza, con il loro allestimento accessibile finanziato dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e inaugurato nello scorso mese di marzo (se ne legga anche sulle nostre pagine), si propongono quale luogo ideale per interpretare al meglio lo spirito della Giornata, promuovendo una serie di iniziative inclusive volte a rendere l’arte e la bellezza accessibili a chiunque.

Con un’apertura straordinaria per la giornata del 3 dicembre, il Museo offrirà percorsi pensati per essere fruiti da persone con disabilità motorie, sensoriali o intellettive. Infatti, gli strumenti e gli ausili innovativi di cui il Museo si è dotato consentono a tutti e tutte di fruire del patrimonio museale e di sperimentare visite rispettose delle capacità e degli interessi di ciascuno/a.
In particolare, nella mattinata sarà presente nelle sale un’operatrice specializzata disponibile a supportare i visitatori e le visitatrici nella sperimentazione degli ausili e degli strumenti predisposti per la fruizione inclusiva delle opere museali. Sempre in mattinata è previsto un momento di incontro con gli operatori e gli educatori interessati a conoscere le proposte di visita facilitata con le guide in linguaggio Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”) e in CAA(Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Durante l’apertura pomeridiana, invece, il Museo organizzerà due visite guidate inclusive. Oltre all’ingresso gratuito per le persone con disabilità e il loro accompagnatore, sarà possibile (su prenotazione) partecipare a tali visite guidate, denominate A occhi chiusi e cuore aperto: un modo diverso di conoscere il Museo (visita guidata sensoriale per persone cieche e non) e Musei Civici accessibili: visita con interprete LIS (visita guidata con l’interprete della Lingua dei Segni Italiana). (Simona Lancioni)

A questo link è disponibile il programma con le iniziative predisposte dai Musei Civici di Monza per l’apertura straordinaria di martedì 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Per ulteriori informazioni: info@museicivicimonza.it. Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minime modifiche dovute al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

Con un’apertura straordinaria il 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, i Musei Civici di Monza offriranno percorsi pensati per essere fruiti da persone con disabilità motorie, sensoriali o intellettive. Saranno previste anche due visite guidate all’insegna dell’inclusività

«Sosteniamo pienamente il tema 2024 scelto per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità - scrive Roberto Speziale, presidente dell'ANFFAS - perché abbiamo sempre operato per fare in modo che le persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, fossero protagoniste dirette della loro vita e della vita della comunità, attraverso giusti ed adeguati sostegni e promuovendo Autorappresentanza e Autodeterminazione»