La richiesta di «garantire la salute e la dignità delle persone non autosufficienti»: vi è anche questa tra le varie istanze alla base della manifestazione nazionale indetta per il 24 giugno a Roma, per la difesa e il rilancio della Sanità Pubblica e del Servizio Sanitario Nazionale, cui hanno aderito tantissime organizzazioni della società civile, tra le quali anche la campagna “Sbilanciamoci!”
Definire le migliori strategie di intervento per sfruttare al meglio il potenziale della genetica a beneficio delle persone con una malattia neuromuscolare e delle loro famiglie: se ne parlerà il 24 giugno ad Ancona, durante il convegno “Le nuove frontiere della genetica applicate alle patologie neuromuscolari: dal counseling alle ricadute clinico-terapeutiche”, organizzato dalla Fondazione UILDM Lazio (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dal Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre)
Presentare i risultati di anni di esperienza e buone pratiche attuate da professionisti esperti nel trattamento dei disturbi del comportamento, frutto di una lingua collaborazione tra l’ASL 5 Spezzino e Coopselios per il trattamento, la cura e la presa in carico delle disabilità: servirà principalmente a questo il convegno a partecipazione gratuita e aperto a tutti, denominato “I disturbi del comportamento: dai diritti all’efficacia dei trattamenti”, promosso per il 23 giugno alla Spezia dalla Cooperativa Sociale Coopselios
«Cercheremo di mostrare che l’accessibilità dev’essere presente nelle politiche pubbliche, nei nuovi sviluppi tecnologici, nei nuovi modelli di mobilità, nei nuovi sviluppi urbani, ossia in tutte le questioni che riguardano la vita quotidiana di cittadini e cittadine»: intervistato dal Forum Europeo sulla Disabilità, lo dice Jésus Hérnandez-Gálan della Fondazione spagnola ONCE, organizzazione che guida il consorzio di gestione del Centro Europeo Risorse per l’Accessibilità (“AccessibleEU”), organismo nato nell’ambito della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030
Individuando il rischio che due emendamenti al Decreto Legge su “Misure urgenti per l’inclusione sociale e l’accesso al mondo del lavoro” riguardanti l’assegno di inclusione, provocassero una netta riduzione del fondo previsto per le famiglie di minori con disabilità, la Federazione FISH ha avviato un confronto con Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, ottenendone l’intervento per individuare le necessarie, ulteriori coperture economiche. Tale azione ha portato in Aula del Senato a un nuovo emendamento che ha di fatto ripristinato quel fondo
«Aumenta la povertà e sempre più persone non possono permettersi un paio di occhiali o rinunciano addirittura alle cure oculistiche. Ma il diritto alla salute della vista è un diritto di tutti»: lo dice Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, che con l’Associazione Pazienti Malattie Oculari, le Fondazioni Casa della Carità e OneSight EssilorLuxottica Italia e il Gruppo ZEISS, ha promosso a Milano “Fuori dall’ombra”, iniziativa fatta di visite oculistiche gratuite, della presa in carico di eventuali patologie e della fornitura gratuita di occhiali, per molte persone in condizioni di povertà
Vi sarà la presentazione del libro di Sandro Spinsanti “La cura in modalità palliativa. Le parole, le regole, le pratiche”, al centro di un incontro promosso dal Gruppo Solidarietà per il 23 giugno a Moie di Maiolati Spontini (Ancona), per riflettere sui temi della cura in ogni fase della vita e sul significato stesso della “cura in modalità palliativa”
Un’analisi dei dati sui progetti di ricerca in àmbito di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) finora finanziati, da cui emerge un quadro positivo della ricerca scientifica italiana, e la campagna di sensibilizzazione sui social denominata “Il futuro è nella ricerca”, con la pubblicazione di dodici contributi video da parte dei ricercatori recentemente supportati in cui spiegano essi stessi l’impatto del loro studio sulla malattia: sono le iniziative lanciate dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA di oggi, 21 giugno
Promosso dalla Fondazione Adecco, in collaborazione con l’Associazione DIESIS, il progetto “#Coloriamolinvisibile”, che ha come scopo principale quello di favorire l’inserimento nel mondo professionale di persone con disturbo dello spettro autistico, sarà al centro dell’incontro denominato Coloriamo l’invisibile: insieme contro il pregiudizio, in programma per il 22 giugno a Milano, evento voluto anche e soprattutto per fare luce su alcuni dei luoghi comuni più diffusi sull’autismo
Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente lettera, aperta e pubblica, inviata al Sindaco di Roma da Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale, Associazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio. «Occorrono almeno 18 milioni di euro - scrive tra l’altro Berliri - per adeguare le tariffe per le 415 persone con disabilità in casa famiglia. Benissimo il piccolo recente incremento di 7 euro, ma davvero non basta. Occorre parlarne, pubblicamente, perché dare risposta ai più fragili è dare risposta a tutta la città: è una responsabilità collettiva!»
Promosso dall’Associazione Luciano Tavazza per il 24 giugno a Roma, presso il Centro di Servizio per il Volontariato del Lazio (ma fruibile anche da remoto), è in programma un seminario di presentazione dello “Schema di Disegno di legge, d’integrazione e modifica del Codice del Terzo settore (Decreto Legislativo 117/17)”, incontro durante il quale sono previsti anche alcuni interventi da parte di rappresentanti di Reti, Gruppi, Fondazioni e Università
«L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità non solo è un diritto per gli individui, ma un impegno politico, strategico, operativo per tutto il Paese e la comunità, arricchendo attraverso la diversità e la valorizzazione delle singolarità umane la produttività e la sostenibilità delle organizzazioni»: lo ha dichiarato Paolo Bandiera dell’Associazione AISM, durante l’pevento conclusivo del progetto “PRISMA” (Prevenzione rischi, Reti collaborative, Inclusione lavorativa nella Sclerosi MultiplA), promosso dalla FISM, Fondazione che opera a fianco dell'AISM stessa
Un programma denso di eventi distribuiti su tutto il territorio italiano e per tutto questo mese di giugno, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico alle varie iniziative locali: è quello che ruota intorno alla Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) di domani, 21 giugno, e che qui in Italia è promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), tenendo insieme speranza, consapevolezza, solidarietà e concretezza
«Nel prossimo Decreto Attuativo della Legge Delega in materia di disabilità abbiamo previsto che il costituendo Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità possa intervenire rispetto all’attuazione dei PEBA»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli, rispondendo a un’Interrogazione alla Camera sui Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). «Oltre al miglioramento normativo - ha aggiunto - è necessario però un cambio di prospettiva, progettando e immaginando qualsiasi luogo e qualsiasi evento in maniera universalmente accessibile e fruibile»
Persona con paraplegia, Franco Malerba fondò nel 1983 la Cooperativa Dalla stessa parte, per avviare progetti di inclusione sociale rivolti a donne fragili, persone con disabilità e giovani in cerca di occupazione. Quei semi sparsi allora sono oggi più vivi che mai e per celebrare il quarantennale della Cooperativa, il 21 giugno verrà presentato a Torino il Laboratorio Franco Malerba, insediamento produttivo sostenibile a Lanzo Torinese, che fornirà tra l’altro prodotti e servizi alle aziende locali e alla comunità, inserendo nel lavoro persone con disabilità psico-fisiche e disoccupati
Una serie di incontri per far conoscere al meglio i vari aspetti legati alla disabilità visiva, aperti ad operatori del sociale, insegnanti, volontari e famiglie: è la proposta dell’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle Persone con Minorazioni Visive) che si terrà presso la sede di Udine dell’Associazione dal 27 giugno al 24 agosto, consentendo anche di partecipare a singoli incontri
Valle laterale della Valle d’Aosta, la Valpelline è un punto di riferimento per il suo ambiente naturale ed è frequentata prevalentemente da quanti amano una montagna un po’ appartata, incontaminata, tranquilla e silenziosa. Per consentire a tutti di scoprirla in mountain bike e tandem a pedalata assistita oppure a piedi, comprese le persone con disabilità visiva o cognitiva, è stata organizzata dal 22 al 25 giugno la proposta aperta a tutti, denominata “Tandem & Trekking in Valpelline”, alla cui organizzazione ha collaborato anche la Cooperativa Sociale Cera l'Acca di Aosta
Sono sempre più frequenti le iniziative dedicate all’accessibilità in àmbito culturale, intesa per altro non solo come abbattimento delle barriere materiali e culturali, ma anche come possibile “porta aperta” verso l’inclusione sociale e lavorativa di persone con disabilità. A cercare ora di fare il punto su tanto fervore sarà l’incontro del 27 giugno a Roma “Accessibilità e inclusione nei luoghi della cultura”, promosso dai Ministeri per le Disabilità e della Cultura, per promuovere la più ampia fruizione dei beni culturali, tramite la lettura e la valorizzazione di esperienze esistenti
Alessia Zucchelli ha 23 anni e ha esordito con successo nel badminton ai XVI Giochi Mondiali Estivi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, in svolgimento a Berlino. Alessia ha un volto dolcissimo e gli occhi verdi incorniciati da lunghi capelli neri e gioca a badminton da dieci anni. Quando era piccola le è stata diagnosticata una patologia dello spettro autistico. Oggi è una persona consapevole e realizzata, grazie allo sport e all’amicizia di chi la circonda e la ama. Senza etichette. Senza limiti. Oltre l’impensabile