«Quella che si caratterizza come una vera e propria “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti, istituzioni e portatori d’interesse, per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne è media partner, sottolinea l’assunto di base del convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato La nostra rivoluzione: il presente da vivere, in programma per il 6 e 7 settembre a Ravenna (Grand Hotel Mattei), che si proporrà appunto come momento di confronto sul nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA).
«Nel corso della due giorni – spiegano ancora dall’OMaR – verranno quindi approfonditi temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, fornendo un’occasione assai utile per analizzare criticamente il presente e orientare, con visione e responsabilità, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario». (S.B.)
La sessione della mattina del 7 settembre verrà trasmessa in diretta streaming sui canali social dell’Associazione Famiglie SMA. Per approfondimenti e per il programma completo, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).L'articolo Atrofia muscolare spinale: “La nostra rivoluzione: il presente da vivere” proviene da Superando.
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«Il limite non è un confine, ma un luogo di incontro e di gioco: vogliamo che il pubblico non venga solo a guardare, ma a completare l’opera con la sua presenza attiva, perché il cambiamento culturale si genera insieme», così Emilia Martinelli, direttrice artistica di Fuori Posto Festival – Festival di Teatri al limite racconta la tredicesima edizione di questo evento, che sta per tornare dal 4 al 14 settembre a Roma, negli spazi di Villa Carpegna, «un ritorno non scontato – come viene sottolineato dall’Associazione Culturale Fuori Contesto, che promuove la manifestazione –, costruito con determinazione e passione, nonostante l’assenza del sostegno del bando Estate Romana, e che dunque va avanti con le nostre forze, confermandosi un’esperienza culturale ormai storica e imprescindibile per la città. Questa edizione, dunque, è stata realizzata con il contributo dell’otto per mille della Chiesa Valdese, il Patrocinio del Municipio XIII di Roma e la fondamentale collaborazione di Hubstract Made for Art, della Cooperativa Sociale Eureka I Onlus e dell’Associazione Dire Fare Cambiare, a testimonianza di una forte rete territoriale».
Tutti gli spettacoli del Festival saranno dunque interattivi, come sottolineato da Martinelli, per far sì che il pubblico sia realmente co-protagonista, e le varie performance affronteranno temi sociali, ambientali e legati ai diritti, con una particolare attenzione al mondo della disabilità e dell’accessibilità.
Tra gli altri, vi sarà la coproduzione europea Teatro Danzabile/Fuori Contesto del progetto artistico Lull/Cullare di Giuseppe Comuniello, danzatore cieco, e di Marilia Caso, quando il pubblico, con occhi chiusi e cuore aperto, si lascerà trasportare da onde di cura, memoria e sogno, nonché E poi Fili d’aria di Eleonora Tregambe e Chiara Borsella, accessibile anche in LIS (Lingua dei Segni Italiana).
«Questa edizione – sottolineano quindi da Fuori Contesto – darà ampio spazio a giovani compagnie e ad artiste e artisti under 35, insieme a spettacoli nati da percorsi di residenza artistica, che troveranno nel Festival un luogo fertile di sperimentazione e incontro con il pubblico, come Il mosaico di Carlotta Solidea Aronica e Michele Breda e Rompicapo di Jessica Bertagni e Danilo Turnaturi. E ancora il Premio Liberi d’Arte – Fuori Posto Nuove Generazioni (under 35) andrà a Fiabe in trasloco di Alberto Catera, con occhio esterno di Silvia Pallotti, un “trasloco” di storie e di immaginari che diventerà esperienza condivisa con spettatori e spettatrici. Né mancheranno le novità, come l’escape game teatrale Free Five P, a cura di Emilia Martinelli e Giulia Morello, con Jessica Bertagni, Lorena Ercolani, Assia Fiorillo, Luciano Pastori e altri/e artisti e attivisti/attiviste delle realtà Dire Fare Cambiare, Fuori Contesto e Hubstract: un’esperienza collettiva che intreccerà gioco, cittadinanza attiva e Agenda ONU 2030 con i suoi Obiettivi di Sviluppo Sostenibile».
Da segnalare infine che all’interno del Festival verrà anche consegnato il Premio Cambiare, riconoscimento nazionale che valorizza artisti/e, compagnie e produzioni culturali capaci di generare cambiamento culturale e sociale, in coerenza con i temi cari a Fuori Posto. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo della manifestazione. Per ulteriori informazioni: press@officinegm.com (Giulia Morello).L'articolo Il tredicesimo “Fuori Posto Festival – Festival di Teatri al limite” proviene da Superando.
La filosofia può ancora avere un ruolo nella vita quotidiana, al di fuori delle aule universitarie o dei testi specialistici? Sabrina Francavilla ne è convinta, e la sua storia personale lo dimostra con forza. Consulente filosofica e attivista per i diritti umani, Sabrina ha saputo trasformare il pensiero in strumento di ascolto, consapevolezza e cambiamento. Lo ha fatto anche nei momenti più difficili, quando la malattia ha messo alla prova il suo corpo e la sua voce, ma non la sua determinazione.
Nel gennaio 2023, a 43 anni. ha avuto un ictus, seguito da un’emorragia cerebrale che le ha compromesso temporaneamente la parola, la sensibilità e la mobilità sul lato destro del corpo. Un’esperienza drammatica, soprattutto per chi, come lei, ha sempre lavorato con le parole, il dialogo e la scrittura. La sua condizione di ipovedente ha reso tutto ancora più complesso. Eppure, anche da quell’evento è nato un nuovo percorso. Con pazienza e tenacia ha affrontato una lunga riabilitazione, che prosegue tuttora, consentendole di recuperare la comunicazione verbale e la mobilità. «Ho ripreso in mano la mia vita – mi dice – anche se in modo diverso da prima. Oggi devo fare i conti con i tempi, decisamente più lenti, dettati dal mio corpo».
Le chiedo se durante i momenti più difficili della malattia vi sia stato qualcosa in grado di distrarla. «Sì – risponde subito -: gli audiolibri e gli ebook, che mi hanno anche permesso di rimanere in contatto con la mia grande passione, la filosofia».
Al centro del suo lavoro, infatti, c’è la consulenza filosofica, pratica che si è sviluppata in Germania all’inizio degli Anni Ottanta, grazie a Gerd B. Achenbach, con il nome di Philosophische Praxis, e che in Italia ha cominciato a diffondersi nei primi Anni Duemila. «Non si tratta di terapia né di insegnamento – mi spiega – bensì di un dialogo alla pari, attraverso cui il consultante viene aiutato a chiarire i propri pensieri e ad approfondire la propria visione di sé e del mondo, senza giudizi o condizionamenti da parte mia».
Dopo la laurea in filosofia, Sabrina si è formata presso l’Associazione Phronesis, seguendo un percorso biennale che le ha permesso di acquisire strumenti metodologici precisi. Il suo approccio è fondato sull’ascolto, sull’attenzione all’altro e sull’uso di domande mirate, senza mai imporre la propria idea.
La filosofia, per lei, è una pratica viva, che aiuta ad affrontare la complessità dell’esistenza e a ritrovare equilibrio anche nei momenti di incertezza. Non è un sapere astratto, ma una risorsa concreta, capace di dare forza, orientamento e senso. Ed è proprio questa visione che l’ha portata, nel 2021, a fondare insieme a Luigi Gariano, attivista per i diritti delle persone con disabilità, il Movimento Rivoluzione Umana. L’incontro tra i due era avvenuto l’anno prima, nel pieno della pandemia, quando le fragilità del sistema sociale e sanitario italiano emergevano con sempre maggiore evidenza. A muoverli, la convinzione che fosse necessario dare voce alle persone più vulnerabili, spesso dimenticate, e costruire uno spazio di partecipazione incentrato sulla dignità e sui diritti fondamentali.
Oggi Sabrina guida il Movimento, ancora piccolo ma già molto attivo, che si occupa in particolare della tutela dei diritti delle persone con disabilità. Un impegno che parte da una consapevolezza amara: «In Italia – dice Sabrina – ci sono leggi molto avanzate e che molti Paesi ci invidiano, ma raramente vengono attuate fino in fondo. Soprattutto per le persone più fragili, i diritti restano spesso solo sulla carta. Ma se i diritti esistono, ed esistono, essi allora debbono essere realmente esigibili». A mancare, secondo lei, è prima di tutto una mentalità davvero inclusiva, una cultura della responsabilità e della solidarietà.
Nonostante le difficoltà, però, non si lascia scoraggiare. Al contrario, continua a offrire il suo contributo, in modo concreto e silenzioso. A chi le chieda dove trovi tutta questa forza, questa energia, risponde con semplicità: «Non cambieremo mai il mondo, ma aiutando una persona possiamo cambiare il suo mondo». In queste parole c’è tutto il senso di un impegno civile che nasce dal pensiero e si nutre ogni giorno di umanità.
L'articolo Sabrina Francavilla: una vita tra pensiero, resilienza e diritti proviene da Superando.
Alla fine del 2023 avevamo dato ben volentieri spazio ai laboratori musicali inclusivi promossi da Matteo Scapin, docente di produzione musicale, che ha sviluppato appunto un proprio metodo innovativo, come avevamo scritto in tale occasione, per promuovere l’inclusione attraverso la musica, offrendo opportunità di apprendimento e di espressione a persone di tutte le abilità. Tramite l’uso, infatti, di strumenti e software di produzione musicale, Scapin ha creato un ambiente accogliente e accessibile a tutti coloro che vi si avvicinano, avvalendosi di tecnologie innovative che consentono di sperimentare, esplorare e creare musica elettronica senza difficoltà fisiche o tecniche.
«La musica elettronica – ci aveva raccontato lo stesso Scapin – offre un’ampia gamma di possibilità creative e una grande flessibilità nel campo della produzione musicale. Attraverso i miei laboratori musicali inclusivi, voglio assicurarmi che tutti e tutte abbiano l’opportunità di esplorare il loro potenziale musicale e di esprimersi senza limitazioni. La musica, infatti, può essere uno strumento potente per creare connessioni e superare le barriere che spesso limitano le persone con diverse disabilità».
«I laboratori musicali inclusivi – aveva aggiunto– promuovono l’autostima, la collaborazione e la consapevolezza delle diverse abilità presenti nel gruppo. Offrono inoltre una piattaforma per la crescita individuale (empowerment) e la valorizzazione delle capacità di ognuno».
Al momento di quella nostra presentazione ci eravamo fermati al livello generale, ora scendiamo ancor più nel “particolare”, raccontando la specifica esperienza di Mario, adolescente con disturbo dello spettro autistico, che ha partecipato al laboratorio Music4All. Cediamo quindi ancora la parola a Matteo Scapin. «In un mondo che spesso corre troppo in fretta – sottolinea -, dove le parole e le aspettative possono diventare barriere, la musica si rivela un ponte capace di connettere universi interiori. È questa la storia di Mario, un adolescente nello spettro autistico, che ha trovato nella musica elettronica un modo per esprimersi, per essere presente, per dialogare senza bisogno di parole. L’esperienza è nata all’interno del laboratorio Music4All, un ciclo di dieci incontri settimanali, pensati appunto per favorire l’interazione e la creatività attraverso la musica. Il gruppo era eterogeneo, con partecipanti che mostravano diversi livelli di comunicazione e coinvolgimento, ma tutti accomunati da una certa difficoltà nel creare relazioni immediate».
«Fin dal primo giorno – prosegue Scapin -, Mario si è distinto per il suo silenzio. Seduto in un angolo, con le mani sulle orecchie e lo sguardo basso, sembrava voler proteggere il suo spazio da un mondo percepito come troppo intenso. Eppure, non se ne andava. La sua presenza, anche se distante, era un segnale: qualcosa lo tratteneva lì. L’approccio scelto è stato quello della pazienza e dell’inclusione senza pressioni. Nessuna richiesta diretta, nessun invito forzato a partecipare. Solo la certezza che, per Mario, ci fosse un posto, sempre, senza condizioni. Per tre incontri è rimasto nel suo angolo, apparentemente assente, ma osservando, ascoltando. Poi, al quarto incontro, è successo qualcosa di straordinario. Durante un’attività di gruppo, in cui i partecipanti creavano un ritmo collettivo utilizzando un controller MIDI collegato a un sintetizzatore, Mario si è alzato. Silenziosamente, si è avvicinato al tavolo e ha toccato un pad, producendo un suono. Un gesto piccolo, quasi impercettibile, ma carico di significato. Quel suono, diverso dal ritmo del gruppo, era la sua voce, la sua richiesta di esserci. In quel momento, il laboratorio si è fermato per accoglierlo: il volume degli altri strumenti è stato abbassato, il suono di Mario è stato isolato e reso protagonista. Gli altri ragazzi, senza bisogno di parole, hanno iniziato a costruire un nuovo ritmo intorno al suo, dando vita a quello che è stato chiamato Il cerchio di Mario. Da quel giorno, Mario ha iniziato a partecipare attivamente, sempre in silenzio, ma con una presenza nuova. Si avvicinava agli strumenti, ascoltava con attenzione, dialogava attraverso i suoni. La musica elettronica, con la sua struttura modulare e le sue possibilità aperte, si è rivelata lo spazio ideale per lui: un ambiente dove poteva esprimersi senza la pressione di parole o gesti convenzionali, seguendo il suo tempo e il suo modo».
«Questa storia – conclude Matteo Scapin – non è solo quella di Mario, ma di tanti ragazzi che, come lui, non cercano attenzione, ma presenza. Ragazzi che non urlano, ma attendono, e che, quando trovano il linguaggio giusto, possono aprire varchi straordinari. La musica, in questo caso, è stata quel linguaggio: un ponte capace di superare barriere, di creare connessioni profonde, di dare voce a chi, spesso, viene ascoltato troppo poco. Oggi Mario continua il suo percorso con l’associazione, esplorando il mondo delle sequenze ritmiche “ambient”, lente e ipnotiche, che sembrano rispecchiare la sua sensibilità. La sua storia ci ricorda che l’inclusione non è fatta di grandi gesti, ma di pazienza, ascolto e fiducia. E che, a volte, un singolo suono può raccontare più di mille parole». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: matteo.scapin89@gmail.com.L'articolo Mario, che grazie alla musica elettronica ha fatto sentire la sua richiesta di esserci proviene da Superando.
In merito all’articolo apparso su “la Repubblica” il 6 agosto scorso, Dislessia, l’effetto placebo può migliorare la lettura più delle terapie, le nostre organizzazioni [AID-Associazione Italiana Dislessia e FLI-Federazione Logopedisti Italiani, N.d.R.], accogliendo con interesse le nuove ricerche sull’impatto delle aspettative positive, tengono a ricordare che i miglioramenti duraturi si ottengono solo con interventi riabilitativi mirati, integrati in un contesto di fiducia e supporto.
Effetto placebo: benefici immediati ma non duraturi
Lo studio citato dall’articolo evidenzia un risultato sorprendente: la sola aspettativa positiva di ricevere un aiuto (effetto placebo) può migliorare nell’immediato le prestazioni di lettura nei bambini con dislessia. In particolare, bambini ai quali è stato fatto credere di indossare occhiali “terapeutici” hanno commesso meno errori di lettura, con un progresso immediato persino maggiore rispetto a quanto osservato dopo lunghi interventi riabilitativi tradizionali.
Questo effetto placebo agisce attraverso meccanismi psicobiologici noti: un contesto positivo e rassicurante può ridurre l’ansia e attivare neurotrasmettitori come dopamina e oppioidi endogeni, migliorando temporaneamente la concentrazione e la fluidità nella lettura.
Tuttavia, è fondamentale chiarire che tali miglioramenti, per quanto reali, sono di natura transitoria e non comportano modifiche stabili delle abilità di lettura. In altre parole, il placebo può “far sentire meglio” il bambino sul momento, ma non elimina le difficoltà di base legate alla dislessia.
Gli stessi autori dello studio sottolineano la necessità di approfondire con ulteriori ricerche gli effetti a lungo termine di questi interventi basati sulle aspettative. Ad oggi non vi sono evidenze che il solo effetto placebo possa determinare progressi duraturi nell’abilità di lettura di una persona dislessica una volta che l’elemento suggestivo viene meno. La dislessia ha basi neurobiologiche e richiede interventi mirati per un miglioramento stabile, mentre il ruolo del placebo, pur importante come fattore motivazionale, resta complementare e non sostitutivo della terapia.
L’efficacia dei trattamenti riabilitativi mirati sul lungo termine
Diversi decenni di ricerca scientifica hanno dimostrato che un trattamento riabilitativo mirato e basato su evidenze (ad esempio interventi di lettura guidata, potenziamento fonologico e altre metodologie logopediche specializzate) può migliorare in modo significativo e duraturo le abilità di lettura e scrittura nei soggetti con dislessia. Una meta-analisi internazionale condotta su studi controllati ha concluso che le gravi difficoltà di lettura e spelling tipiche della dislessia possono essere mitigate tramite appropriati interventi, ottenendo progressi tangibili nelle performance scolastiche. In particolare, gli approcci di comprovata efficacia includono programmi sistematici di istruzione fonologica e di decodifica, che risultano i più efficaci nel migliorare precisione e correttezza nella lettura.
Le nuove Linee Guida italiane sui DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) del 2022 ribadiscono l’importanza di interventi riabilitativi tempestivi e personalizzati. Agire precocemente con terapie mirate consente infatti di aumentare le competenze scolastiche dei bambini con dislessia ed evitare ricadute negative sul piano emotivo. Ad esempio, un potenziamento intensivo delle abilità di conversione grafema-fonema e di lettura seriale, svolto da professionisti specializzati (logopedisti, psicologi, neuropsichiatri) può portare a miglioramenti significativi nella velocità e nella correttezza di lettura, miglioramenti che spesso si mantengono nel tempo grazie alla pratica e all’utilizzo di strategie compensative apprese. La letteratura documenta inoltre come tali progressi, pur non rendendo il bambino “non dislessico”, possano ridurre l’impatto del disturbo nella vita quotidiana e scolastica.
In sintesi, una riabilitazione ben condotta offre benefìci concreti e duraturi, confermati sia da studi clinici sia dall’esperienza sul campo dei nostri professionisti.
Miglioramenti significativi, ma la dislessia non “scompare” del tutto
È necessario essere chiari su un punto centrale: i trattamenti possono ridurre le difficoltà di lettura, ma nella maggior parte dei casi non portano a una scomparsa completa dei sintomi. La dislessia non è una malattia da cui “guarire” definitivamente, ma una caratteristica neuro-evolutiva dell’individuo. Come tale, permane lungo tutto l’arco della vita, anche se può manifestarsi in forma attenuata grazie all’intervento e all’adozione di strumenti e strategie di compenso. Non esistono “ex dislessici”, ma persone dislessiche che, attraverso un supporto adeguato, hanno imparato a gestire le proprie difficoltà e a leggere in modo più efficace.
Le evidenze scientifiche ad oggi disponibili confermano che nessun intervento produce la remissione definitiva del disturbo. Piuttosto, l’obiettivo realistico e raggiungibile è quello di ridurre l’entità del disturbo e permettere al bambino/ragazzo di esprimere appieno il suo potenziale, pur rimanendo un lettore con alcune fragilità.
In quest’ottica, le nostre organizzazioni sottolineano che il successo terapeutico non va misurato dall’assenza totale di errori o dalla velocità perfettamente nella norma, ma dal netto miglioramento rispetto al livello di partenza e dalla crescente autonomia nello studio. Ad esempio, molti alunni dislessici, dopo un percorso logopedico efficace, riescono a leggere testi adeguati alla classe (pur con qualche lentezza) e a comprendere il contenuto, dove prima faticavano a decifrare anche parole semplici. Questo è un risultato estremamente positivo, anche se può persistere una differenza di fluenza rispetto ai coetanei.
È fondamentale, dunque, che famiglie e insegnanti abbiano aspettative realistiche: la riabilitazione non “cancella” la dislessia, ma la rende gestibile. Il traguardo è che il bambino acquisisca strumenti tali da poter studiare con successo, magari con l’ausilio di strumenti compensativi laddove necessario, e che sviluppi fiducia in se stesso.
Integrare motivazione e terapia specialistica
Accogliamo dunque con interesse i risultati della ricerca sull’effetto placebo, che mettono in luce l’importanza dell’aspetto motivazionale, emotivo e relazionale nel percorso di aiuto al bambino con DSA. Un ambiente positivo, incoraggiante e di fiducia – a casa, a scuola e durante la terapia – è un ingrediente essenziale perché il bambino si senta capace e collabori attivamente. Su questo la comunità scientifica concorda e i professionisti lo sperimentano ogni giorno: un bambino motivato e sereno trae massimo beneficio anche dagli interventi didattici e terapeutici più impegnativi. Il fattore motivazionale, però, deve andare di pari passo con l’intervento specialistico. Infatti, solo integrando i due aspetti – da un lato un clima di supporto e fiducia, dall’altro metodi riabilitativi validati scientificamente – si ottengono i migliori risultati a lungo termine.
In conclusione, ribadiamo che i trattamenti riabilitativi specialistici restano la pietra miliare per affrontare la dislessia, permettendo miglioramenti che il solo “pensiero positivo” non potrebbe consolidare. Il messaggio chiave per le famiglie è duplice: da un lato crediamo fermamente nel valore di un approccio incoraggiante, che sfrutti l’aspettativa positiva come leva per coinvolgere il bambino; dall’altro ricordiamo che nulla può sostituire il lavoro abilitativo strutturato, svolto con costanza e professionalità. La letteratura e le linee guida lo confermano: un intervento ben fatto porta a progressi indubbi nel profilo di lettura del bambino dislessico, pur senza “magie” risolutive.
Proprio per questo invitiamo genitori e insegnanti a dare il giusto peso a notizie sensazionalistiche: la scoperta dell’effetto placebo nella dislessia è importante e sarà oggetto di ulteriori studi, ma non deve in alcun modo far dubitare dell’utilità delle terapie o indurre a sospenderle. Al contrario, ci sprona a curare con attenzione anche la dimensione emotiva nei nostri interventi, affinché ogni bambino con DSA possa affrontare le sue sfide con motivazione, competenza e senza inutili frustrazioni.
*L’AID è l’Associazione Italiana Dislessia, la FLI è la Federazione Logopedisti Italiani.
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Grazie alla collaborazione tra l’AISLA Marche (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il Comitato della Croce Rossa Italiana di San Benedetto del Tronto e il Comune di tale città marchigiana, è stato formalizzato all’inizio di agosto il comodato d’uso di un sollevatore per la balneazione dedicato alle persone con disabilità, con particolare attenzione a chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
«Questo sollevatore – ha sottolineato in occasione della consegna Michela Bonifazi dell’AISLA Marche – rappresenta un impegno concreto tra realtà che operano sul territorio. Esso sarà messo a disposizione, oggi e in futuro, di tutte le famiglie che ne avranno bisogno. Uno strumento flessibile, che si muoverà dove serve per favorire autonomia e accesso al mare in condizioni di dignità e sicurezza».
«San Benedetto del Tronto è da sempre una città attenta all’accessibilità e all’inclusione – ha dichiarato dal canto suo l’assessore comunale alle Politiche Sociali Andrea Sanguigni – e questa iniziativa conferma il nostro impegno per una città che sappia accogliere tutti, superando barriere e rendendo la spiaggia un luogo aperto e vivibile per ogni cittadino e turista».
«Per la Croce Rossa – ha concluso Anna Giuseppina Mandolini, presidente del Comitato di San Benedetto del Tronto – prendersi cura significa incarnare i valori di umanità, imparzialità e solidarietà. Mettere a disposizione questo sollevatore è dunque un modo concreto per sostenere chi vive una condizione di fragilità e per garantire a tutti l’accesso al mare, strumento di benessere e inclusione sociale. Siamo orgogliosi di poter contribuire a questa rete di supporto e vicinanza sul territorio».
L’iniziativa si è inserita nel progetto nazionale denominato Estate in Movimento – Mobilità solidale con AISLA, che mira a garantire vacanze accessibili e assistite per chi convive con la SLA, favorendo sollievo, normalità e partecipazione.
A metà settembre, in occasione della Giornata Nazionale SLA, sulla quale avremo modo prossimamente di dare ampio resoconto, questo impegno si rinnoverà con forza e chiarezza. «È il momento – affermano dall’AISLA – di riaffermare con determinazione che l’accesso al mare, alle vacanze e a tutti i servizi fondamentali non è un favore, ma un diritto inviolabile. Per le persone con la SLA e in generale con disabilità, ogni barriera abbattuta è una conquista di dignità, autonomia e partecipazione attiva alla società. Un impegno che chiama tutti a fare la propria parte, costruendo insieme una comunità più giusta e inclusiva. Continueremo quindi a promuovere questa rete di solidarietà e prossimità, perché un futuro migliore nasce dalla forza di unire le nostre mani e i nostri cuori, superando ogni barriera». (S.B.)
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Dopo oltre 35 anni di impegno da parte di Marco Bongi alla guida dell’Associazione, l’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) ha dato vita a un nuovo corso, affidando la Presidenza a Daniel Auricchia, persona cieca dalla nascita, da tempo attiva all’interno dell’organizzazione come docente di informatica accessibile e già coordinatore del Comitato Giovani dal 2010 al 2021. Al suo fianco operano le vicepresidenti Ornella Valle e Alessia Volpin.
Rilancio del servizio educativo, potenziamento dello sportello psicologico, valorizzazione dei giovani e costruzione di una rete capillare sul territorio nazionale, favorendo il confronto tra le diverse sedi regionali, sono le priorità individuate da Auricchia che ha dichiarato: «Dedicherò ogni sforzo per far crescere questa realtà, concentrandomi sui servizi che considero fondamentali per il futuro delle persone con disabilità visiva: educazione, riabilitazione, cultura e inclusione».
Il nuovo Direttivo intende inoltre rendere omaggio all’eredità morale e ideale lasciata da Pericle Farris, figura storica dell’Associazione, scomparso nel luglio dello scorso anno, il cui contributo è stato fondamentale per il riconoscimento e la tutela dei diritti delle persone con disabilità visiva, sia a livello locale che nazionale. (S.B.)
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