È possibile creare reali opportunità di lavoro per i giovani con disturbo dello spettro autistico, valorizzandone le competenze e costruendo ambienti realmente inclusivi? Se ne parlerà nella mattinata del 7 settembre (ore 10.30), all’interno del 29° Festival della Letteratura di Mantova, in occasione della presentazione del libro Cambiare prospettiva: viaggio alla scoperta della neurodiversità (StreetLibr, 2024), presso lo stand SbrisolAut (Piazza Sordello).

L’autore di Cambiare prospettiva è Alberto Balestrazzi, amministratore delegato di auticon, azienda multinazionale di servizi tecnologici che impiega professionisti con disturbo dello spettro autistico e che egli stesso ha contribuito a fondare in Italia nel 2019. Nel libro si racconta appunto cosa significhi lavorare in un’azienda multinazionale che assume persone autistiche con talento tecnologico, trasformando la diversità in valore.
«È una storia – come è stato scritto – che porta a riflettere sulle difficoltà e, a volte, le contraddizioni di un percorso che ha fatto della diversità cognitiva un motore di crescita e di trasformazione aziendale, mettendo al centro la persona, coinvolgendo attivamente l’intero gruppo di appartenenza, per realizzare, infine, un’impresa di successo. Ne emerge una lezione di vita, personale e professionale, che diventa un incoraggiamento per aziende, manager e professionisti; ma soprattutto è il viaggio collettivo di individui uniti dalla volontà di esplorare l’’altro e, attraverso questo incontro, scoprire se stessi».

Insieme all’Autore del libro, interverrà all’incontro di Mantova il medico, musicista e scrittore Paolo Pisi. (S.B.)

Riceviamo dalla Lettrice Olga Evtusenco e ben volentieri pubblichiamo la seguente segnalazione i cui contenuti coincidono con una lettera inviata direttamente all’Ufficio Scolastico Regionale del Veneto di cui naturalmente la Lettrice si assume la piena responsabilità. Gli «episodi di mancata inclusione» cui fa riferimento riguardano in particolare il fatto che il figlio, un ragazzo con disturbo dello spettro autistico, venga lasciato isolato per gran parte del tempo scolastico, nonostante «ogni anno –riferisce la madre – io mi impegni personalmente a portare a scuola materiali, giochi didattici, PECS, schede personalizzate, e perfino a formare gratuitamente gli insegnanti con dimostrazioni pratiche nei primi mesi di scuola»

Sono la mamma di Giacomo, studente del Politecnico di Adria (Rovigo), che quest’anno frequenta la terza superiore. Mio figlio ha un disturbo dello spettro autistico e necessita di un’assistenza scolastica adeguata.
Negli anni scorsi ho già segnalato episodi di mancata inclusione e ho richiesto l’intervento dell’Ufficio Scolastico Regionale del Veneto, senza però ricevere una risposta formale scritta, ma solo una risposta telefonica con la quale mi veniva riferito che era stata svolta un’istruttoria e un’ispezione in merito alla vicenda. Tuttavia, tale istruttoria è stata condotta durante il periodo estivo, quando mio figlio non frequentava la scuola e io stessa ero assente.
Per questo motivo, chiedo cortesemente che l’Ufficio Scolastico Regionale invii un ispettore affinché venga chiarito il contraddittorio tra me e la scuola, venga accertata la reale situazione e si individuino le modalità per realizzare una vera inclusione, in modo che non sia più necessaria la mia quotidiana segnalazione di episodi non inclusivi.
Ricordo inoltre che nell’istruttoria già effettuata non sono mai stata ascoltata personalmente e pertanto chiedo che l’ispezione venga fatta ad anno scolastico avviato, in presenza di Giacomo, in modo che l’ispettore abbia modo di sentire anche me, in quanto madre che lo assiste quotidianamente e direttamente da anni.
Olga Evtusenco

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

Sarà l’Italia, e più precisamente la città di Messina, ad ospitare l’ITSF World Champions League il prossimo anno, la più importante competizione internazionale dedicata al calcio balilla e che dalla prossima edizione sarà aperta anche agli atleti paralimpici e juniores.
L’evento si svolgerà dal 6 all’8 febbraio 2026 ed è stato annunciato alla fine di luglio a Palazzo Zanca, sede del Comune della città siciliana, durante una conferenza stampa cui hanno partecipato il sindaco Federico Basile, l’assessore comunale alle Politiche Sportive Massimo Finocchiaro, il presidente dell’ITSF, la Federazione Internazionale di Calcio Balilla, Farid Lounas, il presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla) e vicepresidente dell’ITSF, Francesco Bonanno, e Alfredo Finanze, presidente dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Mediterranea Eventi, alla quale è stata affidata l’organizzazione della manifestazione. (S.B.)

Polo di riferimento trentino per la disabilità sensoriale, la Cooperativa Sociale AbilNova propone anche per questo 2025 il corso di formazione per facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio per studenti con disabilità sensoriale, visiva e uditiva. Il facilitatore, va ricordato, affianca lo studente a scuola, sostenendone il percorso di apprendimento, l’autonomia e la crescita sociale e relazionale, il lettore, invece, opera a domicilio o in ambiente scolastico, rafforzando le competenze acquisite e fungendo da collegamento tra scuola, famiglia e la Cooperativa di riferimento, ovvero AbilNova.
Il percorso, che inizierà il 10 ottobre, quest’anno è biennale (preiscrizione obbligatoria entro le ore 12.00 del 19 settembre) e, come sempre, il programma sarà curato da docenti interni ed esterni alla Cooperativa promotrice. (S.B.)

Nel mese di maggio scorso, in occasione della Giornata Nazionale sul Trauma Cranico, si è tenuto un convegno a Padova promosso da Daccapo (Associazione Trauma Cranico). Invitato come relatore, mi sono trovato a ripensare alle persone che avevo seguito in passato e a riflettere sul lavoro di rete realizzato negli ultimi decenni.
Per vent’anni avevo considerato la cerebrolesione come una delle tante patologie legate ai giovani con disabilità intellettive. Infatti, un giorno si iscrisse al Centro di Formazione Polivalente di Lecco un giovane che aveva subito un grave trauma cranico. Lo inserimmo assieme agli altri, dopo avere predisposto un programma di apprendimenti parametrati al suo quoziente intellettivo. Per gli adulti era diverso, i collocabili erano iscritti al Collocamento Obbligatorio come invalidi civili, altrimenti beneficiavano di un misero assegno di assistenza: per il resto erano le famiglie che dovevano provvedere a tutto. Il trauma cranico era considerato unicamente sotto il profilo sanitario.
Dopo avere seguito alcune situazioni, compresi come la loro esistenza e quella dei familiari potesse cambiare in un attimo. Una telefonata che ti informa o un evento improvviso possono interrompere il corso normale della vita. Drammi che vengono consumati fra le mura di casa. Troppo spesso, chi ti aveva frequentato in passato scompare.

Andrea aveva subito un incidente stradale. La madre, più con lo sguardo che con le parole, mi chiese disperatamente di trovargli un lavoro. Mi affacciai così ad un nuovo mondo. Un mondo dominato dallo sconcerto dovuto alla “morte” della vita precedente e dall’evento invalidante. Le famiglie devastate dal dolore dovevano ricominciare daccapo, e fare i conti con un incerto futuro. Allora compresi che il lavoro poteva essere una buona cura sia per sostenere la riabilitazione che per recuperare una qualità di vita dignitosa. Pertanto, organizzai un corso di formazione per una decina di persone in età lavorativa che avevano subito danni cerebrali, utilizzando i finanziamenti del Fondo Sociale Europeo (FSE). Ebbi così modo di constatare direttamente che potevano presentare difficoltà motorie, sensoriali, mnestiche, cognitive e relazionali. Viste dunque le complessità che dovevo affrontare, cercai qualcuno che mi potesse aiutare.
Purtroppo, nei primi Anni Novanta non c’erano servizi sanitari, associazioni o altro, dedicati. Dopo l’intervento chirurgico c’era solo la riabilitazione, lasciata ai tecnici o allo spirito pioneristico del singolo medico (come nel caso di Villa Beretta di Costamasnaga).
Molti anni dopo si costituì l’équipe di Neuropsicologia presso l’ospedale di Lecco. La lunga esperienza maturata sul campo mi convinse che era indispensabile un passaggio di testimone tra medico, riabilitatore e operatore dell’inclusione socio-lavorativa, per ottenere risultati possibili.
Serve inoltre un percorso di inserimento al lavoro estremamente personalizzato, facendo ricorso a tirocini formativi e lavorativi più o meno lunghi, per poter valutare le conseguenze operative, psichiche e relazionali del trauma.
In coerenza con queste riflessioni, e per non dare alle famiglie ulteriori sofferenze inserendo il loro congiunto in contesti caratterizzati dalla presenza di persone con disabilità cognitiva, tossicodipendenti ecc., decisi di promuovere la costituzione di una Cooperativa Sociale di tipo B (Samarcanda) destinata solo a persone che avevano subito un danno cerebrale in età adulta. Successivamente, come responsabile del SISL (Servizio d’Inserimento Socio-Lavorativo) e poi del Collocamento Disabili di Lecco, riuscii a inserirne molti nel mondo del lavoro ordinario.
Purtroppo, fui anche testimone impotente di drammi familiari. Ricordo il giovane che si lanciò dal terrazzo di casa, la giovane in perenne conflitto legale contro i genitori, la madre angosciata dall’idea di lasciare la figlia sola con il padre in casa, e tanti altri ancora.

Andrea lo incontravo spesso sul treno diretto a Milano. Faceva il pendolare. La madre era mancata da alcuni anni e viveva arrangiandosi da solo. Alcuni mesi fa mi disse che a breve sarebbe andato in pensione. Il lavoro è anche il “Dopo di Noi”.

Di fronte a tutto questo è triste constatare che non si sia ancora giunti ad una riforma della Legge 68/99, Norme per il diritto al lavoro dei disabili e che nessuna Regione abbia operato per rendere più efficace il sistema di collocamento delle persone con disabilità.

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

Agire, perché?
Da un po’ tempo, riflettendo con amici e leggendo qua e là pezzi che raccontano vite e progetti di persone con disabilità e altre curiosità, ho rivisitato una bella intervista di Miguel Benasayag (L’epoca è oscura, ma noi siamo vivi), su «Animazione Sociale» (n. 379/2025, pagine 6-15) in cui ricorre spesso l’invito «ad agire e abitare in modo diverso il nostro rapporto con il reale».
Ma nel mondo delle disabilità, che si fa? Da una parte, mi sembra di assistere ad una pericolosa immobilità, mascherata da ridondanti lanci di mirabolanti progetti sperimentali (quasi sempre difficili da realizzare e privi di sostegni finanziari!) e dall’altra di imbattermi in interviste e annunci ripetuti e retorici (e da qualche mese anche attraverso una nuova e patinata rivista ministeriale!), che promettono futuri ed “epocali” cambiamenti…
In realtà la vita delle persone con disabilità – in molti territori – continua a fare i conti con servizi sempre più pericolosamente inadeguati: un brutto insieme che racconta come il nostro welfare continui semplicemente piano, piano a sgretolarsi. Aggiungiamo, poi, il fatto di come stia diventando oltremodo difficile attivare su questi temi la partecipazione dei cittadini, ormai più attenti a ricercare soluzioni per i soli propri problemi/interessi, che mettersi comunitariamente a riflettere e risolvere problemi sociali altrui.
Se volessimo, comunque, cercare consensi, e coralmente fare ipotesi e suggerire azioni, tentando di fare qualche reale positivo passo in avanti e, soprattutto, cercando, con molta attenzione, di non farci più rosicchiare le conquiste faticosamente raggiunte, dove potremmo trovare qualche indizio per iniziare un concreto e positivo cambiamento che, soprattutto non sia più solo enfasi retorica?
Vista l’enorme abbondanza di leggi e di direttive, che ormai rasenta la bulimia (come ha già raccontato molto bene su queste stesse pagine Roberto Toppoli, in Non basta la “bulimia normativa” per avere servizi che funzionino) e poiché appare sempre più difficile rintracciare in esse concrete disposizioni che almeno avviino un potenziamento e un rilancio dei servizi, sempre più (lo ripetiamo!) poveri di mezzi e di personale professionalmente qualificato, come dobbiamo muoverci affinché si verifichi una qualche scossa a questo Sistema dolorosamente indifferente, e prendere finalmente coraggio per metterci tutti su quella traiettoria operativa che promuova ed esiga nuovi e duraturi sostegni al bene-essere di tutte le persone con disabilità?
Allora: bisogna agire! Ma come? Magari dal basso, come si diceva una volta? Va benissimo: ma quali possibilità di azioni abbiamo? Cioè, quali progetti siamo in grado di inventare per superare la passività delle Istituzioni pubbliche (in particolare e soprattutto quelle regionali!) e contemporaneamente non cadere nella trappola di assecondare solo quelle parzialità che, alcune Associazioni fortemente competitive e ben organizzate anche economicamente, spesso fanno prevalere nelle Assemblee Generali, spingendo su quel particolare e utile approccio che, però, va dritto ad ottenere soluzioni settoriali e solo per i propri associati, mettendo tutti gli altri ancora in costante divergente attesa?
Non è forse questo assurdo procedere che sta paralizzando alcune Consulte in Roma Capitale? Ecco, in proposito, una dichiarazione della FISH Lazio (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ripresa su queste pagine (in Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma: ripristinare un dialogo costruttivo): «Esprimiamo una profonda preoccupazione per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, che ha visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento. Invitiamo quindi tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e a trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo».
Allora, carissimi membri delle Consulte romane, le norme ci sono (e in sovrabbondanza!) e la Regione Lazio ha persino deliberato l’impegno di darsi un Testo unico sui diritti e le politiche per le persone con disabilità (Legge Regionale del Lazio 10/22, Promozione delle politiche a favore dei diritti delle persone con disabilità, articolo 16))”: è possibile, quindi, fermarsi un attimo e mettersi ad analizzare le cause dell’attuale immobilità per poi dare una svolta di cambiamento e superare separazioni rivendicative (purtroppo, ancora potenti!) e ritrovare la forza e il piacere che può venire solo da un gruppo unitario, che non pensa più per singole categorie, ma ricerca con forza come esigere dai Servizi pubblici soluzioni positive per tutte le persone con disabilità?
Partiamo ricordandoci di un vecchio “detto”, che ogni persona con disabilità (e/o i suoi familiari) dovrebbe tenere lucidamente presente: “da soli non si va molto lontano”; e io, modestamente, mi permetto di aggiungere: non basta appartenere a questa o a quell’altra rappresentativa Associazione (più o meno numerosa o più o meno forte nel saper fare rivendicazioni); dobbiamo essere tutti convinti che serva una unione molto più ampia (come in una riconosciuta Consulta, appunto!) e che tale aggregazione spinga le Associazioni/Membri a mettere a disposizione tutte le forze creative e le competenze, affinché unitariamente si lavori per ottenere quei Servizi territoriali aperti, accoglienti e competenti per tutti, con risposte aderenti alle caratteristiche personali di ognuno.

Validi servizi territoriali
Il primo obiettivo che ogni saggia Consulta Cittadina dovrebbe ottenere dalle Autorità Comunali e dalle ASL cittadine è quello che, da subito, siano disponibili Servizi Integrati Sociosanitari di Distretto.
Tale obiettivo – sostanzialmente irrinunciabile – richiede che ogni singolo territorio, in relazione al numero delle persone con disabilità residenti, sia dotato di una (o più) équipe multidisciplinare integrata che:
° eserciti una precoce presa in carico;
° sappia dare buone e competenti informazioni;
° sappia fare proposte di co/progetto di vita personalizzato che accompagni con competenza il cammino esistenziale della persona, impegnando tutti i protagonisti a co/progettare un percorso che lasci spazio anche ai desideri, agli affetti e alle relazioni sociali della persona, relazioni che non devono ridursi ai soli operatori/gestori e in lontananza ai familiari, ma devono aprirsi a tutte le persone dei contesti e dei luoghi della vita sociale;
° sia vigile e attenta per evitare un’autoritaria gestione della persona;
° sia in grado di programmare e gestire un’attenta e periodica manutenzione, supervisionata dalla Direzione del Distretto, Servizio Pubblico che, per doveroso mandato istituzionale, esercita la governance, determina efficienti procedure ed emana indicazioni operative.

Il paradigma del progetto di vita
Stiamo suggerendo, quindi, di partire dall’attuazione di una visione operativa che dia unitarietà ed eguali esigibilità per tutte le persone, superando quelle parziali richieste che a volte paralizzano l’azione comune: accogliere come obiettivo di lavoro unitario la realizzazione, per ogni persona, del progetto di vita personalizzato e partecipato, sostenuto nel suo cammino esistenziale da un accompagnamento professionale, competente e solidale nei diversi percorsi di inclusione: dalla iniziale vita familiare, alla scuola, alla formazione, al lavoro, alla comunità sociale del proprio territorio, allo sviluppo affettivo e relazionale!
Questa visione della persona con disabilità è fortemente presente anche nelle proposte e nelle opportunità non istituzionalizzanti del “Dopo di Noi” della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare). Mi si permetta qui una digressione e anche una mia personale gratificazione: quella Legge (la 112/16) è stata magistralmente anticipata – su mia proposta/progetto – dal Comune di Roma, con la Deliberazione di Giunta Comunale n. 4373 del 29 dicembre 1995, Handicap: Progetto Residenzialità: Casa Famiglia per un massimo di 6 persone residenti in normali, civili abitazioni). Quest’anno il progetto compie 30 anni e un po’ li dimostra: qualcuno potrebbe prenderlo in mano e “ringiovanirlo” un po’?
In ogni caso è questo uno dei tanti racconti delle conquiste del nostro welfare, come, del resto, lo sono state tutte quelle opportunità sociali di inclusione in tutti gli àmbiti della vita, ottenute con azioni corali e potenti a partire dagli Anni Settanta in poi.  Ma può capitare che, a volte, queste importanti conquiste sociali a qualcuno non vadano bene e provi a metterle in discussione, se non addirittura a tentare di cancellarle con forza. Attenzione, spesso succede così: si prende al volo una qualche manifesta difficoltà di inclusione di persone con disabilità (magari nella scuola?) e si lancia un sasso potente per scuotere i “ben pensanti”, cercando di dimostrare che quella cosa “non s’ha da fare più”, perché ormai – “è risaputo!” – costituisce un danno per i più! Avrete – in proposito – certamente letto quella subdola uscita di Ernesto Galli della Loggia (La strana amnesia sulle mire di Tito, la falsa inclusività della scuola, in «Corriere della Sera», 12 gennaio 2024), che tranquillamente (sapendo, probabilmente, di avere dietro un buon numero di consensi!) ha messo brutalmente in discussione «con  un tratto di penna, sessant’anni di conquiste democratiche del sistema formativo italiano», come ha bene raccontato su queste stesse pagine Fabio Bocci.
Quindi reagire ai colpi di ogni negativa visione delle persone con disabilità, è necessario, ma è altrettanto necessario proporre con determinazione azioni di cambiamento.

Non relativizziamo i progetti di vita
Serve sì darci uno sguardo critico sulle realtà di oggi, ma appare sempre più necessario essere pronti a ricercare e a condividere scelte che aiutino a focalizzare il nostro sguardo su come superare proposte settoriali, aiutando anche le Associazioni a non farsi sedurre da quelle rotte rivendicatrici vantaggiose solo per le persone che rappresentano e tutelano!
Forse (come già anticipato!) potrebbe essere decisiva l’accettazione unitaria e condivisa di quel paradigma del progetto di vita personalizzato e dare ancor più forza a quell’azione di coesa comunità attiva, particolarmente sensibile, che ricerca solide e positive soluzioni per le persone. E così il progetto di vita personalizzato ed evolutivo diviene un pubblico e visibile riconoscimento del diritto di ognuno di costruirsi un suo personale cammino esistenziale.
Due validi professionisti – Carlo Lepri e Carlo Francescutti – hanno sapientemente suggerito che bisognerebbe «scrivere a matita i progetti delle persone […]. Ogni progetto che riguardi il futuro di una persona andrebbe scritto a matita, in modo da poter essere aggiornato e riformulato in relazione agli accadimenti e agli imprevisti» (in «Animazione Sociale», n. 378/2025, pagine 21-33). Ma oltre alla tempestiva riscrittura attualizzata, quei progetti come si concretizzano e come si sostengono?
Una buona strada sarebbe quella di agganciare ogni progetto personalizzato al sistema operativo budget di salute (nel Lazio la Legge Regionale 11/16, articolo 53) che, con le sue potenzialità, costituirebbe quello “zainetto” – in spalla ad ogni persona – che raccoglie tutte le risorse economiche, strutturali e personali, ma, soprattutto, per tenere dentro e al sicuro il sostegno di uno o più accompagnatori professionali competenti (questo sì da rivendicare, care Associazioni e care Consulte, con forza e instancabilmente!), per realizzare quel suo progetto di persona, che si incammina a dimostrare il suo personale diritto di vivere con autodeterminazione e in relazione con altre persone, sentendosi di appartenere a quella precisa comunità sociale e territoriale che rende disponibili anche sostegni non strettamente professionali di persone ricche di buone esperienze e disponibilità.
Quel paradigma, inoltre, serve a consolidare un importante passaggio verso un pensiero collettivo che insegni ad affrontare i problemi non più come «io Associazione ho un problema da risolvere», ma come «Noi tutti – Rappresentanti di tutte le persone con disabilità – abbiamo un problema da risolvere!». Potrebbe essere tutto questo finalmente il superamento di certi approcci culturali, che non permettono di alzare lo sguardo oltre Lo bene mio particulare, creando divisioni e sprecando l’occasione di far diventare quei luoghi (le Consulte, appunto!) i luoghi privilegiati dove costringere la Politica a conoscere e riconoscere la complessità dei problemi di tutte le persone con disabilità di quella città e, inoltre, che quei luoghi siano anche i luoghi dove sia possibile costruire decisive ipotesi progettuali, per arrivare finalmente ai cambiamenti e ai miglioramenti della vita non solo delle persone con disabilità, ma, anche la vita di tutta una comunità territoriale.
Si tratta, forse, di provare a considerare la persona con disabilità non più (o meglio: non solo!) come un problema isolato con annessa richiesta di esperti che lo risolva, ma di considerarla uno stimolo vivente che mette in esplorazione una comunità sociale per trovare altri possibili e interessanti cambiamenti con diversi modi di vivere buoni per tutti e tutte, allargando, così, l’interesse e l’appoggio di molte altre persone.
Utopia? E perché? Non siamo ognuno di noi in continua ricerca di sostanziali cambiamenti del bene-essere personale? «Allora non si tratta di sperare – tornando alla citata intervista di Miguel Benasayag (pagina 15) -, ma neanche di disperare. Si tratta di impegnarci con uno sforzo senza garanzie di successo per aprire nuove possibilità di esistenza. La speranza, diceva Spinoza, è una passione triste perché ci lascia in attesa, perché diminuisce la nostra potenza di agire, ma non la potenza della Modernità che ha causato distruzione, ma una potenza che nella complessità sappia trovare nuovi modi di protezione della vita, della cultura, del pensiero, dell’amore»… E noi, aggiungiamo… «delle persone con disabilità»! 

Esigere sicuri sistemi strutturali di sostegno
Ecco perché, come abbiamo affermato, proclamato e richiesto da anni (inascoltati!), vogliamo ancora insistere nel chiedere coralmente che, ad esempio, nella Regione da cui scrivo, il Lazio, sia presa quella concreta decisione politica e amministrativa che obblighi l’attuazione generalizzata, in tutti i singoli distretti, di Servizi Sociosanitari Integrati e numericamente proporzionati alle presenze di persone con disabilità in quel Distretto.
Sappiamo che in tal senso ci sono state e ci sono ancora forti resistenze, oltre che da parte delle stesse Istituzioni pubbliche Sociali e Sanitarie coinvolte, purtroppo anche da parte di famiglie professionali (alcune ancora legate a sistemi operativi prestazionali!) e da parte di pubblici amministratori che fanno fatica ad accettare sistemi d’integrazione (come quello fondamentale e primario tra sociale e sanitario!), benché – nel Lazio – tale integrazione sarebbe già dovuta, in forza della citata Legge Regionale n. 11 del 2016.
Dobbiamo con forza ricordare che tutti, nelle dinamiche della vita relazionale e sociale, siamo (lo si voglia o no!) co/protagonisti, ma per alcune complessità esistenziali, servono professionisti qualificati che però in molti Servizi territoriali mancano. E questa progressiva mancanza di risorse professionali, accompagnata dal calo di risorse economiche, è il vero ostacolo all’esigibilità del diritto di ognuno ad avere quel personale progetto di vita e quello “zainetto” pieno!
A Roma, ad esempio, è in atto una pericolosa riduzione della rete istituzionale dei sostegni professionali o un loro eccessivo turnover. Questa situazione, oltre a mettere in pericolo la possibilità di costruire e accompagnare i singoli progetti di vita, genera la pericolosa convinzione, soprattutto nelle famiglie, ma anche nei gestori accreditati, che solo loro siano in grado di garantire buoni progetti di bene-essere delle persone: basterebbe che le risorse economiche fossero date in abbondanza direttamente a loro!…

Forse servirebbe una buona sensibilizzazione sociale
Ogni Istituzione Pubblica dovrebbe assumere il concreto dovere (lo esige anche il mandato istituzionale!) di costruire servizi che fossero capaci di attivare – soprattutto a partire dal progetto di vita personalizzato (ormai osannato da tutti), processi fortemente condivisi e strettamente connessi ai luoghi, dove i problemi, di quelle persone, nascono. È qui che le abilità professionali si mostrano tali: riuscire a rimodellare non solo le risorse delle Istituzioni, ma anche a coinvolgere quelle del contesto sociale (ad esempio il volontariato!) e rendere il tutto risposte flessibili e personalizzate (integrando lo zainetto delle risorse!). Un sistema organizzativo che creasse connessioni e desse un vero senso alla parola rete, trasformando la fisionomia dei servizi che, da modalità di lavoro settoriali, passassero ad essere servizi unitari, operanti in quel ben definito contesto sociale e che, in quel territorio, rendessero manifesto a tutti come un lavoro che produce trasformazione e cambiamento è fatto da tante persone che quotidianamente mettono le loro energie, le loro competenze, il loro pensiero e i loro sentimenti a servizio di una visione condivisa di persona, che trasforma i contesti vitali a sostegno e garanzia del loro diritto di cittadinanza.
In una città metropolitana come Roma sappiamo che occorrerebbe rivitalizzare il modo di lavorare di tutti i servizi. Consulte, famiglie, servizi sanitari e servizi sociali, famiglie professionali, progetti dipartimentali, progetti municipali, comunità locali… tutti dovrebbero sentire la necessità di abbandonare logiche divergenti e solistiche e darsi magari anche la possibilità di sentire il piacere di lavorare in modo corale e unitario. E alla fine, bisognerebbe saper fare anche manutenzione in questo complesso e multiforme lavoro. Sapere come svuotare lo “zainetto” e vedere che cosa sia ancora utile da mantenere, che cosa debba essere modificato e che cosa aggiunto di nuovo. Una manutenzione, questa, che è molto difficile poter fare da soli… e torniamo alla necessità di avere a fianco quell’accompagnatore competente che è coproduttore di quella personale buona qualità della vita.
E qui è bene ricordarci come sia alquanto difficile poter rappresentare un oggetto immateriale e un prodotto intangibile quale è il bene-essere delle persone… Ma questa è un’altra narrazione, anche molto interessante da fare! Forse, magari, un’altra volta!

*Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

La Fondazione Dopo di Noi Bologna parteciperà attivamente, il 5 settembre in Piazza del Municipio a Ozzano (Bologna) al Festival dell’Esser3. Essere Esistere Includere, giornata interamente dedicata ai temi della disabilità e dell’inclusione durante la quale i servizi sociosanitari, le cooperative sociali e le associazioni del territorio presenteranno il proprio lavoro, creando uno spazio concreto di incontro con la comunità.

Per quanto riguarda la partecipazione della Fondazione – che sarà presente a Ozzano con un proprio stand informativo – il direttore di essa, Luca Marchi, prenderà parte al forum pubblico, cui parteciperanno tra gli altri la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il senatore Marco Lombardo, membro della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani di Palazzo Madama, insieme ad altri autorevoli rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali, per discutere di inclusione sociale, e della necessità di pianificare con responsabilità il “Dopo di Noi”.
Ma non solo: la Fondazione stessa, infatti, ha anche organizzato per il pomeriggio, all’interno della manifestazione (ore 18), il “salotto di testimonianze” denominato Noi! Abitiamo fuori casa, un momento durante il quale giovani con disabilità, familiari e operatori racconteranno esperienze di vita indipendente già avviate e progetti in fase di sviluppo. (S.B.)

Sono stati resi noti gli esiti di uno studio effettuato da un team canadese afferente alla Western University e al Parkwood Institute di London, in Ontario, che ha indagato le difficoltà vissute dalle donne amputate agli arti inferiori in gravidanza. Lo studio è stato pubblicato nello scorso mese di aprile sulla rivista «Prosthetics and Orthotics International»*. Ne dà notizia il sito «Ortopedici & Sanitari», da cui riprendiamo gli elementi essenziali.

L’indagine è stata condotta attraverso un questionario online rivolto a donne con amputazione degli arti inferiori che hanno avuto una gravidanza nei cinque anni precedenti. Allo stesso hanno risposto 16 donne, per un totale di 31 gravidanze.
Il questionario conteneva domande di carattere demografico, sull’origine dell’amputazione, sul tipo di protesi utilizzata, su come fosse cambiato il supporto al passo durante la gravidanza; domande più cliniche, incentrate soprattutto sulle complicanze eventualmente vissute durante la gravidanza; e domande sui problemi di mobilità, il dolore all’arto fantasma, il dolore alla bassa schiena, sviluppo di preeclampsia (una complicanza della gravidanza caratterizzata da ipertensione) ed eclampsia (una complicanza della gravidanza che comporta convulsioni generalizzate e alterazioni della coscienza) o il peggioramento di patologie pregresse.
Il campione di donne che hanno aderito all’indagine è risultato composto da 9 donne con un’amputazione acquisita, per trauma (5) o per tumore (4), e 7 con amputazione congenita. In 15 casi l’amputazione è unilaterale, per lo più sopra al ginocchio.

Una prima evidenza di rilevo è stato l’alto numero delle partecipanti che ha sentito cambiare, in qualche modo, la propria mobilità durante la gravidanza: 6 sono cadute almeno una volta, 3 hanno dovuto utilizzare supporti aggiuntivi per camminare, come stampelle o deambulatori, e 5 donne hanno dichiarato di aver utilizzato anche una sedia a rotelle.
Rispetto al pre-gravidanza, quasi metà del campione ha avuto difficoltà a mantenere l’equilibrio sulla gamba non amputata, mentre 5 donne hanno sperimentato dolore a carico della gamba sana.
In merito all’uso delle protesi, è emerso che le donne che prima delle gravidanze usavano la protesi tutti i giorni per diverse ore al giorno, con la gravidanza 8 di esse hanno ridotto l’uso quotidiano, 4 hanno cambiato il tipo di protesi, 2 hanno ridotto l’uso settimanale, saltando dei giorni, mentre altre 2 hanno smesso di usare la protesi, per aumento del carico sul moncone e per gonfiore dello stesso.
In merito poi alle complicanze è stato rilevato che il 64% del campione ha sofferto di dolore alla bassa schiena, il 44% ha sperimentato un ridotto equilibrio, e 25% ha sofferto anche di depressione post parto. Mentre non è stata riscontrata alcuna differenza in altre tipologie di complicanze.
Infine, l’indagine ha rilevato che le donne con amputazione che vivono la gravidanza hanno anche esigenze specifiche a cui devono rispondere i team che seguono i casi. (Simona Lancioni)

*Bateman, Emma A.1,2; Viana, Ricardo1,2; Sales, Darda3,4; Payne, Michael W. C.1,2. “Pregnancy after amputation: A national survey of prosthetic and mobility outcomes in women with lived experience“, in «Prosthetics and Orthotics International» 49(2): p 179-184, April 2025.

Paolo M. Cattorini è «counselor filosofico e studioso di Bioetica clinica, disciplina di cui è stato Professore ordinario in diverse Università degli Studi»: nei mesi scorsi ha pubblicato su «Sentieri nelle Medical Humanities» (da cui è tratta la sua presentazione) un’approfondita analisi sulla relazione tra fede cristiana e disabilità, suddivisa in tre parti: Un dio disabile, Ripensare il dio disabile e La cecità e un’etica della disabilità.
Si tratta di una riflessione che prende lo spunto da quanto scritto più di trent’anni fa da Nancy L. Eiesland nel suo The Disabled God. Toward a Liberatory Theology of Disability, ovvero il “Dio disabile. Verso una teologia liberatoria della disabilità”, un’opera che può essere considerata come punto di partenza di un percorso arrivato fino a noi anche grazie al lavoro di Justin Glyn [autore di “Us” not “Them”: Disability and Catholic Theology and Social Teaching, “‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”, N.d.R.], i cui contenuti, non a caso, Cattorini esamina nella parte finale del suo lavoro.

I tre articoli uniscono densità e profondità con uno stile di scrittura lineare e diretto: non si pongono l’obiettivo di offrire risposte definitive o consolatorie e rendono invece merito di un tema complesso e – in fondo – inafferrabile.
Il punto di partenza è sempre il rifiuto di quell’insieme di posizioni sedimentate nella storia della Chiesa (e non solo), che puntano a considerare la disabilità come un fenomeno altro rispetto all’umanità, circondandolo di maledizioni e stigmatizzazioni oppure di eroismo e santificazione. Posizioni che convergono nella considerazione della disabilità come estranea all’immagine e alla natura di Dio stesso.
Attraversare questo ponte del pregiudizio, come hanno fatto in tempi e modi diversi Eiesland e Glyn, non ci fa giungere in un tranquillo belvedere, ma, al contrario, lungo una riva tutt’altro che stabile: di questa complessità e problematicità Cattorini ci offre una guida e anche qualche chiave di interpretazione.
«Le persone con disabilità sono diverse le une dalle altre e non sopportano categorie che le inquadrino rigidamente allo stesso modo e le confinino nei medesimi ghetti per quanto profumati»: ebbene, la condizione della disabilità, anche in questi discorsi, rischia sempre di essere idealizzata e, così, di allontanarsi dall’esperienza di vita quotidiana delle stesse persone con disabilità. La profondità del discorso di Cattorini costituisce un valido antidoto a questo veleno, rifuggendo da facili scorciatoie e mettendo a fuoco i problemi e le contraddizioni che la disabilità stessa pone a visioni del divino e dell’umanità rigide e semplificate: «Il cristiano […] non vuole né prediche accusatorie […] né commiserazione […] né elemosina stitica […] né santificazione aristocratica […]non loda la malattia e non la ritiene benefica […]. Il cristiano combatte la malattia, il male, il dolore, la morte…».
Malattia, male, dolore e morte che hanno attraversato anche la vita terrena di Gesù: «Dio c’è passato. Anzi Dio resta eternamente così e quando risorge reca ancora le ferite sugli arti e sui fianchi».

*Contributo già apparso nel blog “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” e qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Cosa succede in una famiglia se nasce un bambino con una malformazione ano-rettale? A chi rivolgersi? Trent’anni fa è nata l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e da allora la qualità della vita di chi (un bambino su 4.000 nati) nasce con una MAR (malformazione ano rettale) è molto migliorata. Presso l’Istituto dell’Immacolata di Firenze (Via del Ghirlandaio, 40), dal 6 al 7 settembre i migliori esperti di questa malattia rara parleranno di tutte le novità in campo scientifico e famiglie e volontari potranno scambiarsi i loro momenti di vita, nel corso di una due giorni promossa dalla stessa AIMAR.

Nel dettaglio, il professore olandese Ivo De Blaauw del Dipartimento di Chirurgia Pediatrica della Radboud University Medical Center di Neijmegen, terrà la relazione dal titolo Le Reti di Riferimento Europee: lo stato dell’arte e la sua applicazione all’interno degli Stati Membri. Perché è così importante per i nostri figli; la dottoressa Miriam Willms si soffermerà sul tema Verso la centralizzazione delle cure: stato dell’arte in Europa, mentre lo psicologo Paolo Gelli lavorerà con bambini e famiglie ad un progetto che vuole essere un’opportunità per grandi e piccini di confrontarsi sui temi che riguardano le fatiche della gestione delle disfunzioni croniche in ambito sociale.
E ancora, la dottoressa Modesta Visca, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, si occuperà di Scambi sanitari con l’estero – Cross border healthcare, ma si parlerà anche di Invalidità e lavoro: collocamento e liste speciali, con la dottoressa Monica Becattelli, di Invalidità e L.104/92 – stato di attivazione nuova normativa, con l’avvocato Giovanni Caprara e di Novità nel trattamento fiscale: aggiornamenti 2025, con il dottor Riccardo Cecere. La dottoressa Angela Marzulli, infine, racconterà l’esperienza di viaggio in Inghilterra con un gruppo di ragazzi. (D.d’I.)

È ormai divenuto “un classico” il concorso letterario SempreIO, promosso dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura specializzata in riabilitazione intensiva di persone con lesioni midollari e lesioni cerebrali – iniziativa giunta alla sua quinta edizione, avvalendosi sempre della collaborazione della Fondazione Montecatone ONLUS.
La raccolta delle opere di questa edizione del concorso si settimana fa e il bilancio è decisamente lusinghiero: sono infatti pervenuti 66 lavori (22 racconti, 20 poesie, 19 fotografie e 5 interviste), presentati da 44 autori, di cui 14 già partecipanti alle precedenti edizioni.
La maggioranza dei partecipanti è costituita da persone con disabilità, ma una novità significativa di questa quinta edizione è che tra gli autori vi sono anche 5 insegnanti e 2 studenti delle Scuole in Ospedale attive in altri presìdi sanitari della Regione Emilia Romagna.
Attraverso racconti, poesie, fotografie e interviste, i partecipanti hanno dato voce a vissuti personali, alla resilienza e alla capacità di trasformare la fragilità in nuove forme di narrazione e consapevolezza.
Dal canto suo, la giuria ha concluso le selezioni necessarie a nominare i tre vincitori per ciascuna categoria e la premiazione si avrà nel pomeriggio del 6 settembre (ore 14.30) nel parco di Montecatone.

«SempreIO – sottolinea Mario Tubertini, commissario straordinario di Montecatone –
è molto più di un concorso: è uno spazio di espressione e condivisione che valorizza la medicina narrativa come strumento di riflessione sui percorsi di riabilitazione e reinserimento sociale».

La cerimonia di premiazione del 6 settembre, va detto in conclusione, sarà anche un’occasione di incontro tra pazienti, familiari, operatori e comunità, confermando ancora una volta il dato che Montecatone è luogo in cui cura e cultura si intrecciano. (S.B.)

Grazie alle risorse messe a disposizione dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), il Distretto Sociale Est Milano (Comuni di Pioltello, Rozzano, Segrate e Vimodrone) ha lanciato il progetto Traiettorie e occasioni rivolto alle persone con disabilità residenti nei Comuni interessati che vogliano avviare un percorso di vita indipendente.
L’iniziativa è realizzata con il Consorzio CSeL, Cooperativa Cascina Bianca e Associazione Lavoro & Integrazione, in collaborazione con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Nell’àmbito dunque di tale progetto, il Distretto Sociale Est Milano ha promosso il percorso formativo online denominato L’inclusione si fa solo insieme, dedicato agli operatori dei Servizi Sociali e delle Cooperative del Terzo Settore impegnati nella realizzazione dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità.
È già possibile iscriversi al corso (entro il 21 settembre) tramite questo link e gli incontri si svolgeranno come detto online, sempre dalle 9.30 alle 11.30, secondo il seguente calendario:
° 29 settembre: Valutare per progettare con Monica Pozzi (Centro per la Vita Indipendente L-inc, Nord Milano).
° 20 ottobre: Stare zitti, per ascoltare con Simona Rapicavoli (Centro per la Vita Indipendente ANFFAS Brescia).
° 10 novembre: Da riserve a titolari con Marco Rasconi (Centro per la Vita Indipendente LEDHA Milano).
° 1° dicembre: Inclusi, ma con chi? con Roberta Rigamonti (Centro per la Vita Indipendente Itineris, Lecco).
° 12 gennaio 2026: Per favore, non mettetemi al centro con Matteo Schianchi, ricercatore dell’Università di Milano-Bicocca. (S.B.)

Il professor Roberto Franchini è educatore e pedagogista, docente all’Università Cattolica di Brescia, dirigente nazionale dell’Opera Don Orione, formatore, supervisore e membro di associazioni scientifiche di settore. Attualmente fa parte dell’Organizzazione Ministeriale per il supporto del nuovo Decreto sul progetto di vita delle persone con disabilità (Decreto Legislativo 62/24) ed è membro del gruppo di esperti per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana).

Vorremmo approfondire con lei, professor Franchini, alcune questioni che ci sembrano decisive nel dibattito sulla presenza delle persone con disabilità all’interno della Chiesa Cattolica. Secondo lei, sta cambiando, e se sì come, la visione della disabilità e di chi ne è portatore all’interno della Chiesa, ma anche più in generale della società civile?
«Lo slogan “Noi non loro” che abbiamo adottato mutuandolo dallo scritto di Justin Glyn “Us” not “Them”: Disability and Catholic Theology and Social Teaching [“‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”, N.d.R.] rende evidente che l’alternativa, o meglio ciò che finora ha guidato l’approccio alla disabilità e a chi ne è portatore, è stato “noi e loro”, cioè la divisione fra noi, i “sani”, e loro i disabili o, peggio, i “malati”, come se la disabilità, il limite non appartenesse a ciascun essere umano. In passato la disabilità era vista come la conseguenza di una malattia; oggi dobbiamo affermare con forza che non è così, la disabilità non è una malattia, ma un limite, limite del quale tutti, sia pur in diverse forme e gradi, facciamo esperienza. È stato dunque superato il paradigma clinico-funzionale, per cui i “sani” avevano il compito di risolvere, guarire il limite delle persone fragili».

Passando a parlare più nello specifico dell’àmbito religioso ed ecclesiale, pensa che l’esigenza di un cambiamento, a livello sia teologico che pastorale, nell’approccio alle persone con disabilità stia venendo recepita dalla Chiesa Cattolica? Quali passi sono stati fatti e quali ancora mancano per una reale inclusione delle persone con disabilità? Parlando poi della “gerarchia” della Chiesa Cattolica, ma anche del “popolo di Dio”, di coloro che formano le comunità ecclesiali, c’è, secondo lei, un approccio meno pietistico e paternalistico? E se non è così, quali strategie potrebbero essere messe in campo per “educare” le persone a un diverso approccio alla disabilità e a chi ne è portatore?
«Bisogna ammettere che negli ambienti ecclesiali vi è un duplice rischio che potrebbe penalizzare le persone con disabilità: uno riguarda quello che è stato per tanti anni nei confronti delle persone con disabilità il primato dell’iniziazione cristiana, per cui il bambino con disabilità viene più o meno integrato dentro un modello scolastico con l’obiettivo di fare i Sacramenti e poi tutto finisce lì. Come può accadere anche in altri ambiti, l’integrazione può avere dunque il respiro corto, ovvero quello dell’età scolastica, mentre nel trascorrere dell’arco evolutivo si indebolisce l’inclusione piena della persona con disabilità all’interno della comunità cristiana e della vita ecclesiale. Potrebbe dunque non essere pienamente sostenuta la possibilità di diventare adulti, perché l’adulto, dall’adolescenza in poi, porta con sé dei bisogni pieni, che vanno oltre l’istanza della crescita e dell’apprendimento.
Allo stesso tempo, però, tutti abbiamo una vocazione, un progetto di vita, che non è il progetto dell’uomo sull’uomo, ma il progetto di Dio sull’uomo, che noi scopriamo giorno per giorno. Ecco perché non si può non essere d’accordo con Justin Glyn quando critica la “teologia dell’espiazione” per cui i malati, i “fragili” hanno come vocazione espiare i peccati del mondo, espiare i peccati dei “sani” e il compito di questi ultimi è caso mai assistere pietosamente le persone che espiano i peccati del mondo. È una visione da superare: tutti, infatti, abbiamo una vocazione che scopriamo con l’aiuto degli altri, quindi la relazione è reciproca, non è univoca, perché l’altro mi aiuta a scoprire la mia vocazione e viceversa, ma soprattutto mi aiuta a scoprire il modo autentico di stare davanti a Dio.
Pensiamo per altro che anche da parte delle persone con disabilità sia necessario attivarsi per riuscire a essere membri attivi della comunità».

Ringraziamo Donata Scannavini per la segnalazione.

*A cura del blog “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”. Quello qui ripreso, per gentile concessione, è un estratto dell’intervista originale, riadattato al diverso contenitore. Roberto Franchini è educatore e pedagogista, docente all’Università Cattolica di Brescia, dirigente nazionale dell’Opera Don Orione, formatore, supervisore e membro di associazioni scientifiche di settore.