«I dati recentemente diffusi dall’ISTAT sul volontariato offrono nuove, interessanti chiavi di lettura su un fenomeno che è in grado di raccontare molto del nostro Paese, delle trasformazioni sociali in atto e di un’irriducibile spinta alla solidarietà degli italiani che sfida l’indifferenza e l’individualismo, anche trovando nuove vie di espressione per adattarsi ai contesti mutati. Se infatti da una parte l’indagine conferma il calo del numero dei volontari nell’ultimo decennio, dall’altra, rispetto ai dati diffusi nel 2023 (riferiti al 2021), essa comunica che siamo ora in una fase di stabilizzazione, se non addirittura di timida ripresa dell’impegno volontario»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta i dati diffusi a fine luglio dall’ISTAT, con l’Indagine multiscopo Uso del tempo 2023 che include la seconda edizione del modulo dedicato al lavoro volontario (a questo link è disponibile il testo integrale del nuovo rapporto ISTAT). La prima edizione era stata condotta dieci anni prima.
«Elementi come la crescita delle forme di volontariato che tengono insieme gli aiuti diretti e l’impegno nelle organizzazioni – aggiunge Pallucchi -, ma anche l’aumento dei volontari nelle attività culturali e assistenziali, evidenziano l’emergere di nuovi bisogni sociali che necessitano di nuove tipologie di risposte. Da questo punto di vista le organizzazioni sono direttamente chiamate in causa, nel compiere passi avanti nella comprensione di una realtà che cambia e nell’adeguamento ad essa, senza perdere, ma anzi rafforzando, ciò che le contraddistingue: in primis la capacità di costruire una rete sociale, di offrire una cornice di valori condivisi nella quale operare, di favorire l’acquisizione di competenze e, ancora, di porsi come facilitatrici tra il desiderio e l’effettiva possibilità di realizzare azioni concrete di cittadinanza attiva».
«Questa evoluzione da parte delle organizzazioni – conclude la Portavoce del Forum – è a maggior ragione necessaria per intercettare quel desiderio, che l’ISTAT indica in netto aumento, di indirizzare il proprio contributo verso cause collettive, ambientali e civiche piuttosto che verso relazioni dirette. Questo desiderio è il segno che, davanti a un’umanità che mostra sempre più segnali di crisi, si fa più forte la presa di coscienza dell’importanza del bene comune».

«Il volontariato in Italia sta cambiando – annota dal canto suo Chiara Tommasini, presidente di CSVnet, l’Associazione Nazionale che riunisce i 49 Centri di Servizio per il Volontariato, commentando a propria volta i dati diffusi dall’ISTAT -: reagisce alle crisi e ne è anche colpito, ma mantiene il suo ruolo centrale per la tenuta delle comunità. Sono infatti un milione i volontari che si impegnano sia con organizzazioni strutturate sia in modo diretto, a dimostrare come le forme stiano cambiando e si alimentano, diffondendo la cultura della partecipazione».
«Dai dati – prosegue Tommasini – emerge un certo calo, quantificato nel 3,6% del numero complessivo di coloro che fanno volontariato. Una diminuzione che era già stata confermata da altre indagini sul volontariato, frutto anche delle crisi sociali vissute dal nostro Paese nell’ultimo decennio e degli effetti della pandemia. Ma il numero di volontari complessivi fotografato dall’indagine è di 4,7 milioni, ossia un pilastro fondamentale in ogni territorio. Sono dati che confermano le tendenze osservate dai Centri di Servizio per il Volontariato nel Paese: cambiano le forme di impegno che vivono una continua evoluzione, ma la voglia di partecipare si mantiene alta e va incoraggiata e alimentata in modo corretto».
«Per i Centri di Servizio per il Volontariato – conclude la Presidente di CSVnet – sono quattro le direttrici principali che orientano il supporto al volontariato per sostenerne lo sviluppo e l’autonomia sui territori: la promozione del ricambio generazionale e la rigenerazione delle leadership all’interno delle organizzazioni, linea di azione la cui importanza è confermata anche da questi nuovi dati; il sostegno alla co-programmazione delle politiche di welfare con particolare riferimento alla salute; la promozione del volontariato nella cura delle aree interne e la valorizzazione di esso all’interno di modelli di economia civile. Lungo queste quattro linee di sviluppo ci continueremo a indirizzare per rafforzare il sostegno dei Centri di Servizio per il Volontariato alle organizzazioni presenti su tutto il territorio». (S.B.)

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Se un merito può essere dato al recente intervento in Superando di Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) [“Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone”, N.d.R.], è quello di evidenziare la necessità che all’interno della FISH (Federazione per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si debba sviluppare un confronto su temi posti in modo molto forte e provocatorio, come ad esempio quello del rapporto fra servizi e progetto di vita per le persone con disabilità. Questo per poter pervenire a un momento di sintesi, necessario a perseguire un percorso di ulteriore sviluppo delle prospettive di vita di tutte le persone con disabilità, come ben sottolineato da Giovanni Merlo in un successivo intervento sempre pubblicato da Superando [“Libere tutte, le persone con disabilità, ma proprio tutte”, N.d.R.].
Questo di fatto ha già preso corpo con gli interventi di Vincenzo Falabella, di Roberto Speziale e Marco Faini [rispettivamente “Una riflessione viva e necessaria su residenzialità, deistituzionalizzazione e democrazia” e “Disabilità: svolgere insieme continue ‘prove tecniche di trasformazione’”, N.d.R.], oltre a quello or ora citato di Giovanni Merlo, che contengono al loro interno diversi punti in comune e del tutto condivisibili.

Il punto di partenza è rappresentato dalla necessità di affermare nel nostro Paese i dettati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ritengo che a questo punto sia necessario che il confronto non si sviluppi solo su un organo d’informazione autorevole edito dalla FISH, come è appunto Superando, ma coinvolga gli organismi della FISH stessa, in modo particolare la Giunta e il Consiglio Nazionale, ma anche il percorso congressuale che FISH sta avviando a livello regionale. Non è un confronto da mese d’agosto, ma un tema che dev’essere messo all’ordine del giorno nei nostri organismi, quando riprenderanno le attività ordinarie, dopo la pausa estiva.
Il contributo che voglio portare è quello di una persona che vive il mondo della disabilità da parecchi anni: ho fatto parte di tre Consigli Direttivi della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, attuale componente lombarda della FISH) con Fulvio Santagostini, Franco Bomprezzi e Alberto Fontana, e come presidente sono oramai al terzo mandato; nel mio territorio, quello della Provincia di Lodi, guido il gruppo delle Associazioni da almeno un ventennio. Questo, devo dirlo, senza che, personalmente, la mia famiglia sia stata finora interessata direttamente da problematiche del mondo della disabilità. Sottolineo questo aspetto perché mi porta a considerare con molto rispetto le opinioni, anche divergenti dalla mia, di quelle persone che hanno invece vissuto sulla propria pelle questa esperienza.
Ma come sono arrivato a condividere da parte mia il percorso, fortemente voluto dalla LEDHA, che in Regione Lombardia ha portato il Consiglio Regionale ad approvare all’unanimità il 6 dicembre 2022 la Legge Regionale 25/22, Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità?
La mia riflessione si è basata su due considerazioni principali, derivate dall’esperienza che ho vissuto. La prima in merito al sistema dei servizi presenti nel mio territorio, come in tanti altri, che è stato il frutto di tanto impegno e di tante battaglie sviluppate dal mondo associativo per rispondere a problemi di persone e di famiglie che non trovavano adeguata riposta da parte delle Istituzioni.
Nel periodo che va dagli Anni Settanta al primo decennio degli Anni Duemila, questo sistema ha avuto il merito di costituire un effettivo avanzamento nelle condizioni di vita delle persone con disabilità. Ma negli ultimi 10-15 anni, per effetto delle normative introdotte dalle Istituzioni, sta portando a un’eccessiva burocratizzazione, che ne riduce la valenza, anche se siamo in presenza di notevoli sforzi da parte di realtà che fanno parte del nostro mondo associativo, di costruire percorsi che evitino questo rischio. Inoltre, di fronte al fatto che le risorse destinate a questi servizi si stanno progressivamente riducendo, si rende necessario trovare un’alternativa concreta alla residenzialità.

La seconda riflessione, molto personale, si basa sul pregiudizio che anch’io ho vissuto e superato, ma che ritengo sia ancora molto diffuso: considerare cioè le persone con disabilità, soprattutto quelle con gravi compromissioni di carattere cognitivo e intellettivo, come “persone di second’ordine” e quindi non nelle condizioni di potere godere degli stessi diritti di tutti.
La riflessione in merito al dettato della Convenzione ONU, sulla definizione stessa di disabilità, ha consolidato in me la convinzione che ogni persona, indipendentemente dalle proprie caratteristiche personali, compresa la disabilità, è unica e meritevole di un proprio percorso e progetto di vita, scelto autonomamente in base ai propri desideri e alle proprie potenzialità. È necessario, quindi, che la società sostenga le persone con disabilità nella realizzazione di questo percorso e di questo progetto.

Ultimamente, di fronte ai gravi problemi della nostra società, sono sempre più convinto che difendere i diritti delle persone con disabilità voglia dire anche lottare per i diritti di tante persone che, nella società e nel lavoro, vengono messi in discussione.
In ogni caso, ciò non mi ha mai portato, e non ha mai portato l’Associazione di cui sono presidente, a pensare che i servizi oggi esistenti non siano più necessari o debbano essere sic et simpliciter superati. Riteniamo invece, e abbiamo proposto, che le loro funzioni debbano rientrare a pieno titolo in un percorso progettuale scelto autonomamente dalle persone.
Certo, le questioni sono complesse e la strada è ancora lunga: per percorrerla dobbiamo, evidentemente, ancora parlarne e confrontarci in modo sincero e rispettoso.
Riporto, a questo proposito, alcuni temi che mi vengono suggeriti da un consigliere della mia Associazione, che meritano sicuramente di essere approfonditi:
° In quale rapporto possono stare vita indipendente e forme strutturate di residenza?
° Associazionismo e fornitura di servizi possono coesistere? E a quali condizioni?
° L’espressione dell’autodeterminazione, quando si considerano situazioni di persone con forte necessità di supporto, in quale modo può essere concretamente giocata per non rimanere una vuota dichiarazione di principio?
° Quali garanzie di maggiore efficacia offrono il budget di salute e di progetto rispetto al finanziamento attuale di servizi a carattere prevalentemente assistenziale?
° La fase di transizione dal modello assistenziale a quello che fa del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato lo strumento principe, quanto accettiamo possa durare? Mesi, anni, decenni?

Mi auguro che questo mio contributo possa essere colto come frutto di una volontà sincera di favorire un confronto sereno nel nostro mondo, e non solo, su questi temi.

*Presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Sophie, è questo il nome del primo manichino seduto, ispirato alle persone che usano sedie a rotelle, ideato e sviluppato da Primark, rivenditore di abbigliamento internazionale leader del settore, in collaborazione con Sophie Morgan, presentatrice televisiva britannica, attivista per i diritti delle persone con disabilità e lei stessa donna di sedia a rotelle. L’iniziativa intende confermare l’impegno dell’azienda per l’inclusione e una rappresentazione più equa nelle principali vie dello shopping.
Lanciato inizialmente in 22 negozi di punta in nove Paesi, compreso il negozio Primark di Via Torino a Milano, Sophie sarà protagonista nelle vetrine che presenteranno la linea Adaptive di Primark, la prima grande collezione di moda femminile e maschile pensata appositamente per le persone con disabilità, oltre alle collezioni principali del brand.

Il lancio rientra nel più ampio impegno della Società promotrice per introdurre una maggiore diversità nella propria gamma di manichini e rappresentare una più ampia varietà di corporature all’interno dei punti vendita. «Questo annuncio – ha dichiarato Ann-Marie Cregan, direttrice commerciale di Primark, in occasione della presentazione di Sophie – rappresenta un ulteriore traguardo nel nostro impegno per rendere Primark un luogo più accessibile, sia per i nostri clienti e la loro esperienza di shopping che per i nostri colleghi. Dall’introduzione di una gamma più inclusiva di manichini al lancio della nostra linea di abbigliamento Adaptive all’inizio di quest’anno, continuiamo a lavorare con determinazione per riflettere al meglio la diversità delle comunità che ci scelgono. Vedere il manichino Sophie nei nostri negozi è motivo di grande orgoglio ed è frutto di una straordinaria collaborazione tra i nostri team e Sophie Morgan».

Il percorso che ha portato alla realizzazione del manichino è durato oltre un anno ed è stato guidato dal team Visual Merchandising di Primark. Sophie Morgan, come detto, ha avuto un ruolo centrale durante tutte le fasi di progettazione: dalla creazione dei mood board* e la raccolta delle misurazioni corporee, alla revisione dei modelli 3D, fino alla visita al sito di produzione per le approvazioni finali.
Sin dall’inizio, sia Primark che Morgan hanno voluto assicurarsi che la posa del manichino rappresentasse in modo autentico una persona che utilizza una sedia a rotelle manuale. Parallelamente, il team di store design di Primark ha collaborato con Sophie allo sviluppo di un modello personalizzato di sedia a rotelle, progettato per essere perfettamente compatibile con il manichino e sufficientemente resistente da sostenere l’intenso traffico all’interno dei punti vendita.
«Questo progetto mi sta incredibilmente a cuore – dichiara la stessa Sophie Morgan -: è il risultato di oltre 15 anni di lavoro. Entrare in un grande negozio come Primark e vedere un manichino che mi somiglia è un’emozione profonda. Sophie, infatti, rappresenta molto più di un semplice manichino: è un simbolo di progresso e visibilità. Collaborare con Primark alla creazione di esso è stato un sogno. Ogni dettaglio, dalla postura al design della sedia a rotelle, pensata come naturale estensione del corpo, è stato studiato con attenzione per riflettere la vita reale delle persone che usano una sedia a rotelle. Non vedo l’ora di scoprire come verrà accolta».

Il lancio segue l’introduzione, lo scorso gennaio, della già citata linea Adaptive di Primark, una collezione di capi essenziali ispirati ai best-seller del brand – dai trench alle t-shirt, dai maglioni ai jeans – tutti progettati con caratteristiche pensate per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità, permanenti o temporanee. Tra queste caratteristiche figurano chiusure magnetiche, bottoni a pressione, passanti in vita e aperture discrete per l’accesso a tubi, stomie o cateteri. La linea include anche opzioni specificamente pensate per chi passa molto tempo seduto, come appunto le persone che utilizzano una sedia a rotelle.
Nel 2024 Primark ha annunciato una serie di impegni volti a rendere il proprio business più accessibile. Tra questi: offrire prodotti più inclusivi, creare ambienti di vendita più accessibili, promuovere una cultura dell’inclusione, garantire una rappresentazione diversificata nelle proprie campagne e collaborare con organizzazioni e associazioni che si dedicano a migliorare la vita delle persone con disabilità. (Simona Lancioni)

*Per “moodboard” si intende una rappresentazione visiva di concetti e idee creata utilizzando una disposizione di immagini, testi e altri materiali di design.

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È stata annunciata qualche settimana fa dalla Fondazione Serena Olivi, insieme all’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente) e a un nutrito gruppo di professionisti dell’Unità Spinale Unipolare dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, l’imminente attivazione di un Presidio dell’Agenzia per la Vita Indipendente all’interno della stessa Unità Spinale.
L’annuncio è stato dato nel corso di un incontro operativo alla presenza di Emanuele Ciotti, nuovo direttore generale, oltre che dell’Azienda USL Umbria, dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, per un’iniziativa volta a promuovere opportunità di Vita Indipendente e inclusione delle persone con lesione midollare e a rafforzare la rete regionale di supporto sociale e sanitario.

«Questo progetto – si legge in una nota diffusa per l’occasione – è nato da un percorso di ampio respiro per il rilancio dell’Unità Spinale di Perugia, avviato e condiviso dall’Azienda Ospedaliera, con la precedente Direzione Aziendale, e dal presidente nazionale della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) Vincenzo Falabella, un percorso che ha visto il ruolo centrale del primario dell’Unità Spinale, Sauro Biscotto, il quale ha presentato, oltre al tema stesso del rilancio dell’Unità Spinale, anche l’attivazione di questa nuova iniziativa che mira appunto ad offrire una risposta concreta alle esigenze di consulenza e accompagnamento dopo il trauma, in vista del ritorno a casa delle persone con lesione midollare».
«Il Presidio – si legge ancora – è realizzato in attuazione della Legge Regionale Umbra 7/24, che norma il Progetto globale delle persone con lesione midollare e funzionamento dell’unità spinale unipolare nel Servizio sociosanitario umbro, ponendosi come un modello di riferimento in linea con il nuovo Piano Socio-Sanitario, fungendo da buona pratica per la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Il Presidio stesso sarà strettamente coordinato con la Centrale Operativa Territoriale (COT), per contribuire a garantire una continuità assistenziale efficace tra ospedale e territorio. Si tratta di un collegamento che rafforza il ruolo dei Presìdi dell’Agenzia per la Vita Indipendente della Zona Sociale 2, già attivi presso i Punti Unici di Accesso (PUA) del Distretto di Perugia».
«L’oggetto di questo percorso avviato all’interno dell’Unità Spinale – prosegue la nota -, è la capacità di garantire opportunità e sostegni finalizzati alla salute, alla qualità della vita e alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, in particolare quelle con lesione midollare. L’attività del Presidio si fonda su una convenzione triennale sottoscritta tra l’Azienda Ospedaliera di Perugia e l’AVI Umbria».

«Siamo orgogliosi di avere contribuito alla realizzazione di un accordo che amplia i servizi a favore di chi affronta l’esperienza di una lesione midollare – dichiara Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria -. Questo Presidio rappresenta un esempio virtuoso di collaborazione tra settore pubblico e Terzo Settore, per garantire il diritto alla Vita Indipendente sostenendo l’autonomia, la dignità, la consapevolezza di ogni persona. L’iniziativa si propone infatti di offrire, in stretto coordinamento con medici, infermieri, terapisti, psicologa e operatori socio-sanitari dell’Unità Spinale Unipolare, un’opportunità di confronto e di supporto da parte del nostro team, composto da consulenti alla pari e da un’assistente sociale».

In sintesi, dunque, gli obiettivi dell’iniziativa sono: offrire consulenza alla pari e supporto informativo ai pazienti e alle famiglie; facilitare l’accesso ai servizi del Centro di Mobilità; monitorare i bisogni emergenti e proporre azioni di sistema; promuovere consapevolezza e autodeterminazione nel percorso di cura, ri-abilitazione e inclusione nella società.
L’avvio ufficiale delle attività è previsto per la metà del prossimo mese di settembre e tutto sarà reso possibile grazie al contributo della Fondazione Serena Olivi, da sempre attenta all’autonomia delle persone con disabilità. (S.B.)

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«Con grande soddisfazione accogliamo l’inserimento del Modello DAMA nella bozza del nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030 del Piemonte, un riconoscimento che è il risultato tangibile dell’impegno congiunto delle associazioni aderenti alla nostra Rete e di una crescente sensibilità da parte delle istituzioni»: lo si legge in una nota diffusa nelle scorse settimane dalla Rete Obiettivo DAMA Torino, nata nel novembre dello scorso anno, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, «con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, una Regione che purtroppo, ad oggi, non dispone ancora di un sistema strutturato ed efficace per garantire accesso alle cure ospedaliere alle persone con disabilità gravi e gravissime». Ad annunciarlo era stato un gruppo di Associazioni piemontesi e di persone impegnate per la tutela dei diritti della disabilità intellettiva/autismo, volendo appunto fare riferimento al sistema DAMA, di cui tante volte ci siamo occupati.
Tale modello, in sostanza, mette a disposizione un sistema coordinato che inizia con un centralino quale “triage” telefonico, prosegue con la presa in carico diretta da parte di un ambulatorio specificamente organizzato all’interno dell’ospedale e si affida a un’équipe multidisciplinare opportunamente formata, prevedendo percorsi di cura cuciti sulle caratteristiche e necessità del singolo paziente, evitando forzature e contenzioni non necessarie, favorendo il coinvolgimento del familiare/caregiver, sempre presente al suo fianco nel percorso di cura ed evitando stress e disagi eccessivi. Una pianificazione attenta permette quindi una diminuzione del rischio di complicazioni, una riduzione di ricoveri e accessi impropri al Pronto Soccorso, anche con un contenimento dei costi connessi alla gestione di situazioni emergenziali.

«Un ulteriore motivo di incoraggiamento – aggiungono dalla Rete Obiettivo DAMA Torino – è l’Ordine del Giorno n. 323, presentato dal consigliere regionale Silvio Magliano e approvato il 4 agosto, che impegna la Giunta Regionale ad attivare il Progetto DAMA sul territorio piemontese. Un Ordine del Giorno che riflette un consenso trasversale e diffuso, già manifestato attraverso le approvazioni in diversi Consigli Comunali di analoghi Ordini del Giorno (Nichelino, Druento e ulteriori Comuni – ad esempio Torino, Beinasco, Rivalta ecc. – in fase di discussione), tutte iniziative che sottolineano la sentita urgenza di colmare il divario presente e di garantire pari opportunità di accesso alle prestazioni sanitarie».
«Dal canto nostro – concludono dalla Rete – ribadiamo la piena disponibilità a proseguire la collaborazione con l’Assessorato e con gli Uffici Tecnici, al fine di raggiungere al più presto l’obiettivo dell’attuazione concreta ed integrale del Modello DAMA anche nella Regione Piemonte». (S.B.)

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