«Il mio Natale 2024 – scrive Stefania Delendati – e tutto ciò che lo ha preceduto dall’inizio di novembre, è stato il mio spartiacque. Mi muovo in punta di due dita cercando di trarre qualcosa di utile. Se poi questa utilità porterà qualcosa di buono, se saprà insegnarmi qualcosa per affrontare l’avvenire con ritrovata serenità, ben venga. È l’augurio che faccio anche a chi mi legge»
Particolare della “Creazione di Adamo”, affresco di Michelangelo Buonarroti, facente parte della decorazione della volta della Cappella Sistina, nei Musei Vaticani a Roma
Indice e medio della mano sinistra. Queste due dita riassumono il mio inaspettato Natale 2024, tra poco capirete meglio.
Quando si parla di questo particolare periodo dell’anno è facile cadere nella retorica buonista, in quelle considerazioni scontate che ci fanno sentire meglio, mettono in pace la coscienza, fanno tacere gli interrogativi.
Se torno indietro con la memoria, ricordo il Natale della mia infanzia, a casa dei nonni, la famiglia riunita, la stufa a legna accesa, il presepe, gli gnocchi di patate della vigilia e la frutta secca. I regali no, perché da noi arrivavano a Santa Lucia, il 13 dicembre, e più avanti alla Befana con qualche golosità, compreso il carbone dolce per la bimba che era stata un po’ birichina.
Il tempo è passato, è venuto a mancare il nonno, ma la nonna ha mantenuto la tradizione di volerci tutti a casa sua. Poi se n’è andata anche lei e come spesso succede nelle famiglie, la persona più anziana che faceva da collante ha portato via con sé l’abitudine di sedersi intorno a un tavolo, di sentirsi parte di un tutto.
Si dirà che era un Natale scontato, proprio quello che volevo evitare in questo articolo, ma nella sua semplice collaudata consuetudine, era vero e sentito. Da allora si è fatto più “solitario”, i miei genitori e io, occasionalmente i parenti che abitano nel paese vicino, qualche visita degli amici.
A volte penso che se non avessi una disabilità, forse le cose sarebbero andate in modo diverso. Non potersi muovere come si vorrebbe limita i rapporti sociali, non tutti hanno la pazienza e la voglia di andare incontro a determinate situazioni, c’è sempre qualcosa che viene prima nella classifica delle priorità. Per me, come immagino anche per chi mi legge, piano piano con alcune persone i contatti si sono ridotti a un messaggio, magari inviato in serie, non personalizzato, tanto è il pensiero che conta.
Non sto giudicando nessuno, alla fine l’ho fatto anch’io. Le festività sono trascorse così, sempre uguali con poche varianti, fino a quest’anno.
Quest’anno è arrivata la variante che non t’aspetti, quella che non avresti mai immaginato per la durezza delle sue conseguenze, per l’incertezza dell’esito e per il modo in cui si è abbattuta su una vita, la mia, costruita anno dopo anno intorno ad equilibri tenuti insieme da un filo sottile e fragile che ha saputo intrecciare nuove trame man mano che la malattia genetica che mi accompagna dalla nascita ha tolto al mio corpo forza e movimenti, un filo che in un istante è stato tagliato da una forbice malefica.
Mi hanno sempre detto che sono “forte e coraggiosa”, invece non sono né l’una né l’altra cosa, ho sempre dovuto adeguarmi, con fatica, tanta, fare di necessità virtù. In maniera moderna si parla di resilienza, la realtà si chiama adattamento perché altra scelta non esiste.
Soltanto chi affronta situazioni simili alla mia può capire fino in fondo ciò di cui sto parlando, lo possono capire coloro che stanno vicino a queste persone, oppure può comprendere chi è dotato di particolare empatia, dote sempre più rara in un mondo che va troppo in fretta per soffermarsi ad ascoltare davvero l’altro, a mettersi nei suoi panni.
In questo Natale che mi ha portato tante incognite e fatto crollare non poche certezze, mi sono rimaste fedeli quelle due dita della mano sinistra, l’indice e il medio, che se prima erano tra le poche appendici dei miei arti superiori ancora funzionanti, adesso sono tutto ciò che mi rimane per stare aggrappata alla vita e al mondo che mi circonda.
Beata tecnologia, la usiamo male quando spendiamo gli auguri in serie, quando le lasciamo prendere il sopravvento, ma senza di lei oggi non sarei qui a scrivere. Con l’indice e il medio sinistri muovo il joystick della mia carrozzina elettronica, schiaccio il tasto lì accanto per selezionare i comandi. Mica facile come sembra, bisogna imparare il meccanismo, farlo proprio dopo tanti errori che stancano la mano quanto la mente. E bisogna dosare le forze, non esagerare e non pretendere troppo, perché l’indice e il medio non reggono gli sforzi, hanno bisogno di riposo. Nello stesso tempo, non possono riposare troppo, l’immobilità li condannerebbe.
Ritorna il discorso degli equilibri, l’adattamento che sta nel ripensarli alla luce di una vita scombussolata. Sto imparando il valore della pazienza, ma anche il valore di alcune rarissime persone come il tecnico della suddetta carrozzina che, appena saputo del mio “infortunio”, si è precipitato a casa mia per aiutarmi a trovare il metodo più adatto per continuare a fare il mio lavoro. Con più lentezza, più stanchezza, tanta rabbia anche, non lo nego, è umano. Un caro amico, uno di quelli che mi capisce davvero, mi ha detto che ci sono eventi nella vita che segnano uno spartiacque, un prima e un dopo che non si somigliano per niente.
Ecco, questo Natale 2024 e tutto ciò che lo ha preceduto dall’inizio di novembre, è stato il mio spartiacque. Altri lo hanno preceduto, mai però mi hanno tolto così tanto per un tempo così lungo, lasciandomi tanta paura e incertezza per il futuro.
«Comunque vada, sarà un successo», si dice, e si dice anche che «i limiti sono fatti per essere superati». Non so se finirà con un successo, me lo auguro, ce la metto tutta. L’indice e il medio alzati, dopotutto, sono segno di vittoria, chissà che non sia un segnale del destino… Di certo, molto più pragmaticamente, so che alla fine di questa esperienza non sarò più la stessa, cambiata per forza di cose e non è detto in meglio.
La docente e ricercatrice Antonia Chiara Scardicchio afferma che «il limite non si “vince”: altrimenti è un gioco di forza. Non è la forza, ma il senso a farsi cura. Il limite non si “supera”: la differenza la fa il passaggio dalla sua sterilità alla sua possibile fertilità. Ed è un passaggio che non è una gara».
Un senso non l’ho ancora trovato, non sono così saggia, e stento a credere a quanti affermano che ogni prova ci è data perché, anche se non lo sappiamo, ne abbiamo bisogno. Beati coloro che in questa considerazione riescono a trovare conforto, anche in questo caso la saggezza non mi è accanto.
Non ho obiettivi a lungo termine, il mio orizzonte è domani. Mi muovo in punta di due dita cercando di trarre qualcosa di utile. Se poi questa utilità, o fertilità per dirla come Antonia Chiara Scardicchio, porterà qualcosa di buono, se saprà insegnarmi qualcosa per affrontare l’avvenire con ritrovata serenità, ben venga. È l’augurio che faccio anche a tutti Voi.
*Direttrice responsabile di «Superando». Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il mio Natale in punta di (due) dita”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
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