Abbiamo dato spazio, ieri, alla presentazione di ExpoAid 2026 – “io, Persona di valore”, nuova edizione del principale evento nazionale istituzionale che nei prossimi giorni a Rimini coinvolgerà persone, famiglie, professionisti e il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità.
Tra le tante presenze che animeranno la tre giorni in Romagna, fatta di 50 seminari e di numerosi corsi e laboratori, per accendere il focus su temi fondamentali quali il lavoro, l’autonomia e la vita indipendente, lo sport, le malattie rare, il Progetto di Vita, le nuove tecnologie, le situazioni di emergenza e molto altro, ne segnaliamo oggi alcune, già presenti in passato sulle nostre pagine, a partire da Fricchiò – Gusto e Inclusione, una delle esperienze più significative nel campo dell’inclusione lavorativa promosse dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, un progetto di ristorazione che attraverso il cibo crea opportunità concrete di crescita, formazione e lavoro per persone con disabilità.
«Nato dall’idea che l’inclusione debba essere vissuta e non soltanto raccontata – sottolineano dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona – Fricchiò è oggi un esempio di come la qualità gastronomica possa incontrare l’impegno sociale, trasformando ogni servizio, ogni evento e ogni esperienza culinaria in un’occasione per valorizzare talenti, competenze e autonomie. Essere presenti a ExpoAid significa portare la voce e l’esperienza delle persone che rendono possibile questa esperienza, per raccontare che l’inclusione non è un concetto astratto, ma qualcosa che può prendere forma concreta attraverso il lavoro, le relazioni e la partecipazione attiva alla vita della comunità» (a questo link un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Marco Trillini, marco.trillini@libero.it).

Particolarmente robusta, poi, sarà la presenza a Rimini dei Lions, con il percorso denominato Costruire l’inclusione: nuovi sguardi e progetti per il futuro. L’esperienza Lions al servizio della comunità, attraverso il quale verranno presentati progetti ed esperienze sviluppati a sostegno delle persone con disabilità nei diversi àmbiti della vita, dalla scuola allo sport, dalle nuove tecnologie agli ausili per la mobilità. I temi saranno approfonditi in una serie di tavole rotonde con la partecipazione di esperti e studiosi provenienti da diverse realtà del mondo accademico, professionale e associativo.
«I Lions – afferma Rossella Vitali, presidente del Consiglio dei Governatori del Multidistretto Lions 108 Italy – operano ogni giorno accanto alle persone con disabilità e alle loro famiglie. ExpoAid ci offrirà la possibilità di condividere questa esperienza e di confrontarci con istituzioni, associazioni ed esperti impegnati sullo stesso fronte» (a questo link un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Serena Gasparoni, sere.gasparoni@gmail.com).

E da ultima, ma non certo ultima, una “vecchia conoscenza” di Superando, che il nostro giornale segue sin dalla sua nascita, quasi dieci anni fa. Era infatti il 2017, quando ci occupammo per la prima volta dell’Associazione Il forno di Vincenzo e dell’omonimo progetto promosso a Eboli (Salerno), che il suo ideatore e primo sostenitore, Vito Bardascino, aveva definito come «una sperimentazione sociale volta a rimodulare welfare e criteri assistenziali, sottolineando un nuovo modello di protagonismo attivo e di autodeterminazione delle persone con disabilità». Ne era protagonista Vincenzo Bardascino, trentenne che non ha mai accettato la propria condizione di fragilità, legata alla sindrome dell’X Fragile, come un limite insormontabile per raggiungere i suoi obiettivi e i suoi desideri, perseguiti anche attraverso un percorso scolastico che grazie soprattutto agli ultimi anni nell’Istituto Alberghiero Ancel Keys di Castelnuovo Cilento (Salerno), gli avevano consentito di diplomarsi felicemente e successivamente di specializzarsi nella realizzazione del pane e delle pizze.
Il percorso non sempre è stato facile, ma alla fine, ed era il 3 dicembre 2023, come avevamo riferito a suo tempo, i locali del Forno di Vincenzo sono stati pubblicamente inaugurati, nel Centro Antico di Eboli.
Questa splendida storia viaggerà dunque nei prossimi giorni fino a Rimini, con Vincenzo e Vito Bardascino che nel pomeriggio del 25 giugno (ore 16.30), all’interno del panel Modelli virtuosi e progetti innovativi, presenteranno l’intervento denominato Il Forno di Vincenzo: il progetto di vita che genera impatto sulla comunità, «per raccontare – sottolineano – come un quartiere antico, con le sue strade strette e le sue storie profonde, sia diventato protagonista di un nuovo modo di pensare i Progetti di Vita, soprattutto per chi affronta il percorso del “Durante e Dopo di Noi”. Racconteremo quindi che l’inclusione non è un servizio, ma un patto di comunità, che l’autonomia non è solitudine, ma relazioni che sostengono e che un forno può diventare un simbolo di rinascita, un luogo dove si impasta non solo pane, ma dignità, appartenenza, futuro» (a questo link vi è un video con i contenuti dell’intervento che verrà presentato a Rimini. Per altre informazioni: vito.bardascino@gmail.com).

L'articolo Esperienze di autonomia e di sostegno alle persone con disabilità che verranno presentate a Rimini proviene da Superando.

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Londra, 1891. In un piccolo laboratorio nascosto tra la nebbia e il fumo delle locomotive, una giovane inventrice lavora instancabilmente a una macchina destinata a suscitare stupore e diffidenza. Sul banco si accumulano ingranaggi, molle, componenti elettrici e sottili lamine d’ottone. Da anni studia meccanica e sperimenta nuove soluzioni per aiutare le persone sorde a percepire il mondo in modo diverso. Il suo nome è Evelyn Freehush.
Nata nel 1871 e figlia di un macchinista ferroviario e di una pianista francese, a 3 anni ha perso improvvisamente l’udito. Nessun medico è mai riuscito a spiegare cosa sia accaduto. Alcuni hanno parlato di una malattia infantile, altri di un misterioso disturbo nervoso. Le voci più fantasiose sono arrivate persino a sostenere che sia stata “toccata dall’etere”.
La società vittoriana la vuole fragile, ma Evelyn, ben lungi dall’accettare quello che sembra essere un destino già scritto, sceglie di diventare un’inventrice.
Mentre gli altri ascoltano il mondo, lei impara a osservarlo. Legge le labbra con precisione sorprendente e sviluppa una sensibilità particolare per le vibrazioni. Riesce a percepire il rombo lontano delle locomotive, il ritmo dei motori e perfino la presenza di qualcuno dietro una porta chiusa. Con sé tiene due oggetti da cui non si separa mai. Il primo è un raffinato cornetto acustico in ottone dorato. Non le restituisce realmente i suoni, ma amplifica vibrazioni e movimenti, aiutandola a orientarsi nell’ambiente che la circonda. Il secondo è un piccolo taccuino rilegato in pelle scura. Quando la lettura labiale non basta o le conversazioni diventano troppo rapide, lo porge ai propri interlocutori invitandoli a scrivere. È il suo modo di abbattere le barriere della comunicazione.
Nel 1891 presenta la sua invenzione più ambiziosa: un sistema di protesi acustiche meccanico-elettriche costruite in ottone brunito e minuscole capsule vibranti da indossare dietro le orecchie: un dispositivo che molti studiosi giudicano innaturale e inefficace
Eppure, sebbene Lady Evelyn non prometta miracoli, da tutta l’Inghilterra persone sorde iniziano a raggiungere il suo laboratorio. «Il silenzio non è vuoto – ama ripetere -, bisogna solo imparare a sentirlo diversamente».

Bene, se state cercando il nome di Lady Evelyn Freehush nei libri di storia, difficilmente lo troverete. Per una ragione molto semplice: Lady Evelyn non è mai esistita. O meglio, non è mai esistita nella Londra vittoriana.
Lady Evelyn “Freehush” – il cognome si può tradurre in “libera nel silenzio” – è il personaggio creato da Claudia Porcu, donna sorda che ha scelto di utilizzare il linguaggio dello Steampunk per raccontare la propria esperienza e promuovere una riflessione originale sulla sordità.
«Mi sono avvicinata al mondo dello steampunk quasi per caso – racconta – scoprendo una realtà creativa e inclusiva che mi ha subito affascinata». Da quell’incontro è nata l’idea di costruire una figura capace di trasformare ciò che molti considerano una fragilità in una risorsa. Una donna che non cerca di negare la sordità né di liberarsene, ma che impara a viverla come parte integrante della propria identità.
Lo Steampunk, genere artistico e culturale che immagina un futuro alternativo costruito con la tecnologia dell’Ottocento, è diventato così il terreno ideale per questa narrazione. In un universo popolato da inventori, dirigibili e macchine a vapore, Lady Evelyn trova il proprio spazio come scienziata, ricercatrice e donna sorda.

Ma il progetto di Claudia va ben oltre il costume e la ricostruzione fantastica. Per rendere ancora più visibile il proprio messaggio, ha fatto realizzare una grande protesi acustica in stile Steampunk, come si può vedere nell’immagine qui a fianco, decorata con ingranaggi e componenti ispirati alle macchine dell’epoca vittoriana. «Mi piace l’idea di ribaltare il modo in cui spesso vengono percepiti gli ausili per la sordità», spiega. «Non qualcosa da nascondere, ma qualcosa da mostrare con orgoglio».
Anche il cornetto acustico che accompagna il personaggio è stato costruito personalmente da Claudia utilizzando un tubo da doccia collegato alla riproduzione della tromba di un grammofono. Una reinterpretazione creativa dei primi strumenti utilizzati per amplificare e indirizzare il suono verso l’orecchio, trasformata in un elemento simbolico della storia di Lady Evelyn.
Nel corso di eventi e manifestazioni – prima tra tutti la Grande Jatte, fiera vittoriana e Steampunk che si tiene a Cagliari, il personaggio prende vita attraverso costumi accurati, accessori realizzati artigianalmente e la presenza di persone che collaborano alla narrazione, tra cui interpreti della Lingua dei Segni. Un dettaglio, questo, che crea un interessante ponte tra la fantasia vittoriana e le pratiche di accessibilità del presente.
Fondamentale anche l’incontro artistico di Claudia con l’amica Tania Cancedda, una designer di cover protesiche per persone amputate.
Ed è forse proprio qui che risiede l’aspetto più originale del progetto: dare vita a una rete capace di unire artisti e persone amputate, per realizzare una sorta di contest-sfilata dove proporre le proprie creazioni artistiche, ma soprattutto dove poter mostrare con orgoglio quella parte di sé che solitamente la disabilità porterebbe a tenere nascosta.

Quella di Lady Evelyn Freehush non è una storia di guarigione, così come nessun marchingegno e nessuna invenzione miracolosa le restituisce l’udito. Ciò che cambia è lo sguardo: la bambina che molti consideravano fragile diventa una donna capace di costruire strumenti, relazioni e nuove modalità di comunicazione. Non perché abbia sconfitto la propria sordità, ma perché ha smesso di considerarla una mancanza.
Attraverso il fascino della narrazione, dei costumi e dell’immaginario Steampunk, Claudia Porcu invita il pubblico a riflettere su una questione molto concreta: quanto spesso la disabilità viene definita da ciò che manca, invece che dalle capacità, dalle strategie e dalle forme di adattamento che le persone sviluppano ogni giorno?
Lady Evelyn Freehush non è mai esistita. Eppure, attraverso il personaggio creato da Claudia, continua a ricordarci qualcosa che vale ancora oggi, ossia che «il silenzio non è vuoto. Bisogna solo imparare a sentirlo diversamente».

*Direttore responsabile di Superando.

L'articolo Quando il silenzio non è vuoto: la vera storia di “Lady Evelyn Freehush” proviene da Superando.

Verrà presentata nella mattinata del 25 giugno a Torino (Chiesa del Santissimo Sudario, Via Piave, 14, otre 10.30), la nuova Sindone Visio-Tattile itinerante, risultato di un progetto della Fondazione Centro Studi Carlo Alberto del capoluogo piemontese, realizzato dalla direzione scientifica del Museo della Sindone e fondato su un patrimonio di studi scientifici sviluppati in collaborazione con ricercatori e specialisti dell’Università e del Politecnico di Torino, integrati con le più recenti acquisizioni tecnologiche e metodologiche.
«Frutto di un lungo percorso di ricerca interdisciplinare e dell’impiego delle più avanzate tecnologie di elaborazione tridimensionale – spiegano i promotori dell’iniziativa -, la riproduzione consente di percepire in modo nuovo e coinvolgente i segni impressi sul Sacro Lino, offrendo una lettura inedita della sofferenza dell’Uomo della Sindone. Leggera, trasportabile e concepita per favorire l’accessibilità alle persone con disabilità visiva, l’opera propone al tempo stesso un’esperienza sensoriale e conoscitiva capace di coinvolgere ogni visitatore».

All’incontro del 25 giugno, dopo i saluti istituzionali, interverranno Giorgio Gagna, presidente della Fondazione Centro Studi Carlo Alberto; Nello Balossino, direttore scientifico del Museo della Sindone; Vittorino Biglia, presidente dell’UICI Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Ornella Valle, vicepresidente dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti); Marco Andriano, content creator digitale con disabilità visiva. (S.B.)

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Esprimiamo vicinanza al ragazzo con autismo rimasto ferito sul treno Viterbo-Roma e alla sua famiglia, colpita da un episodio che, per quanto ancora oggetto di accertamento da parte delle autorità competenti, presenta profili di evidente gravità.
In queste ore, dal Lazio e in particolare dal Viterbese, si sta levando una risposta ampia, composta e partecipe da parte delle associazioni, del volontariato, delle famiglie e della comunità civile. Come ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) guardiamo a questa mobilitazione con rispetto e gratitudine, perché dimostra che quando viene colpita una persona fragile non è ferita solo una famiglia: è interpellata l’intera comunità.

Il caso specifico riguarda un ragazzo con autismo. Ma ciò che questa vicenda richiama riguarda tutte le persone con disabilità, tutte le persone fragili, tutti coloro che ogni giorno cercano di abitare il mondo con maggiore autonomia, fiducia e libertà.
Per molte persone con autismo e disabilità, l’autonomia non è mai un fatto scontato. Prendere un treno, andare a scuola, spostarsi senza la presenza costante dei genitori, vivere momenti con i coetanei sono passaggi che spesso arrivano dopo anni di lavoro, accompagnamento, incoraggiamento e fatica.
Dietro quei gesti che dall’esterno possono sembrare ordinari, ci sono famiglie che hanno imparato a fidarsi, ragazzi che hanno affrontato paure e difficoltà, insegnanti, educatori, terapisti e operatori che hanno costruito percorsi di crescita. C’è un investimento enorme di fiducia nella società.
Quando accade un episodio come quello riportato dalle cronache, quella fiducia rischia di incrinarsi. Il danno non è soltanto fisico. Il danno può essere emotivo, relazionale, educativo. Può spingere una famiglia a chiudersi di nuovo nella paura. Può far arretrare un ragazzo nel proprio percorso di autonomia. Può far pensare che la vita fuori casa sia un pericolo da evitare, invece che uno spazio da rendere accessibile e sicuro.
Per questo riteniamo necessario evitare ogni forma di minimizzazione. Saranno gli organi competenti ad accertare la dinamica, le responsabilità e l’esatta qualificazione giuridica dei fatti. Ma il linguaggio pubblico ha già oggi una responsabilità: non trasformare ciò che è grave in una “ragazzata”, non ridurre ciò che ferisce a uno “scherzo”, non archiviare come fatalità ciò che richiede domande serie.
Quando entrano in gioco una fiamma, una sostanza infiammabile, un mezzo pubblico, un minorenne ferito e una condizione di particolare vulnerabilità, nessuna comunità può permettersi leggerezza.

Chiediamo quindi che sia fatta piena chiarezza sull’accaduto, nel rispetto della riservatezza dovuta ai minori coinvolti, ma anche con la trasparenza necessaria davanti a un fatto che ha generato profonda preoccupazione nelle famiglie e nelle associazioni. Chiediamo inoltre che questa vicenda non resti confinata alla cronaca di pochi giorni, ma diventi occasione per rafforzare i percorsi educativi al rispetto, alla responsabilità personale, alla comprensione della disabilità e delle fragilità.
L’inclusione non può essere affidata solo alla buona volontà delle famiglie. Non può dipendere dal caso, dalla fortuna o dall’intervento provvidenziale di chi si trova sul posto. L’inclusione richiede ambienti sicuri, adulti consapevoli, coetanei educati al rispetto, istituzioni attente, servizi capaci di prevenire e riconoscere le situazioni di rischio.
Le persone con autismo e con disabilità non chiedono protezione per essere escluse dal mondo. Chiedono sostegni, rispetto e sicurezza per poterlo vivere. È questa la sfida più importante: non chiudere le persone fragili in una tutela permanente, ma costruire una società in cui possano muoversi, studiare, viaggiare, incontrare gli altri e crescere senza paura.

La nostra Associazione ringrazia chi è intervenuto tempestivamente in soccorso del ragazzo ed esprime solidarietà alla famiglia per quanto vissuto. Alla comunità del Lazio, e in particolare del Viterbese, che in queste ore sta rispondendo con forza e unità, manifestiamo pieno sostegno.
Alle istituzioni, alla scuola, ai gestori del trasporto pubblico e alla comunità educante chiediamo attenzione, responsabilità e impegno. Perché ogni autonomia conquistata da una persona con disabilità è una conquista di tutti. E quando quell’autonomia viene ferita, tutti abbiamo il dovere di reagire.

*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.

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Siamo ormai prossimi all’appuntamento di ExpoAid a Rimini, l’evento nazionale promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli che prevede seminari e dibattiti dedicati ai temi: lavoro, vita indipendente, autonomia, malattie rare, sport e soprattutto sul Progetto di Vita per le persone con disabilità, uno dei pilastri fondamentali della Riforma sulla disabilità normata dalla Legge Delega 227/21 [di “ExpoAid 2026” si legga già anche in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
In qualità di presidente e rappresentante legale di ENIL Italia ETS, il Network per la Vita Indipendente, membro invitato permanente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, sono stato invitato a partecipare come relatore all’interno del seminario relativo al Progetto di Vita, previsto per il 26 giugno. Un panel partecipato e organizzato per creare un focus di dibattito sui vari aspetti che compongono appunto il Progetto di Vita delle persone con disabilità, sulla base delle indicazioni contenute nel Decreto Legislativo 62/24, applicativo della citata Legge 227/21.
Senza dubbio, uno degli aspetti fondamentali per le persone con disabilità in condizioni di non autosufficienza e necessità di supporti intensivi, anche h24, è l’assistenza, declinata e fornita in qualsiasi tipologia possibile, che non può mai essere interrotta.

Avevo già scritto alcuni articoli sulla grave situazione in cui mi trovo da mesi, insieme ad altre persone con disabilità, dovuta all’interruzione del finanziamento per il Progetto di Vita Indipendente da parte del nostro Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 in Piemonte [si legga ad esempio, in Superando, “Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!”, N.d.R.]. Anche dopo l’ultimo incontro avvenuto alla fine della scorsa settimana con i responsabili e la presenza del Sindaco, la situazione non si è sbloccata: continua il rimpallo delle responsabilità sui mancati contributi regionali, con le dichiarazioni che il tutto sia conseguenza della mancata erogazione da parte del Ministero competente (FNA-Fondo Nazionale Non Autosufficienza). A causa di questi ritardi, infatti, l’Ente locale ha corrisposto solo la mensilità di gennaio 2026, lasciando in sospeso 5 mesi, oltre la quota 2025 a valere sul FNA (14,6 milioni di euro destinati ai progetti di Vita Indipendente). In sostanza sto parlando in totale di circa 10.000 euro che noi persone con disabilità abbiamo dovuto obbligatoriamente anticipare e che ancora non sappiamo quando ci verranno restituiti. Una situazione, questa, di grave rischio per la nostra vita a causa della difficoltà di mantenere i contratti lavorativi dei/delle nostre assistenti personali.

L’organizzazione e la pianificazione di una trasferta fuori casa per una persona con disabilità che necessità di assistenza continua prevede di dover considerare molti aspetti, a partire dal viaggio e dalle cose necessarie che occorre portarsi. Molto spesso il mezzo idoneo è l’auto con la quale poter caricare la carrozzina, il sollevatore e tutto l’occorrente per il giorno e la notte, compresa l’assistenza di due persone. Un costo totale che arriva tranquillamente a oltre 1.000 euro per due giorni. Tutti elementi fondamentali da considerare in fase di costruzione del budget relativo al Progetto di Vita che rappresentano il diritto alla libera circolazione, alla libertà di scelta in eguaglianza formale, ma anche sostanziale, al principio del Nulla di Noi senza di Noi, esattamente come le altre persone senza disabilità, condizioni poste come obiettivi prioritari nei princìpi contenuti sia nel citato Decreto Legislativo 62/24, sia nel Decreto 17/25 che disciplina il regolamento sull’autogestione del budget di progetto.
Non tenere conto, dunque, di tali prerogative significa negare le stesse norme che si prefigge la Legge Delega 227/21 e mai giungere al “cambio di paradigma” che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettano da anni.
Ma, ancora una volta, occorre sottolineare la fondamentale priorità che riveste l’assistenza personale, senza la quale le aspirazioni si infrangono miseramente e i diritti restano perennemente nel cassetto dei sogni.
E ci si interroga nuovamente anche sulla persistente ed enorme diseguaglianza territoriale che in base alla… fortuna di abitare in un luogo piuttosto che un altro, rende liberi o succubi, inclusi o esclusi, mostrando il volto non migliore dell’Italia.
Per tali motivi, quindi, sono costretto a declinare l’invito in presenza a ExpoAid 2026.

*Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).

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«La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti, infatti, la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare. In tal senso, la mastocitosi sistemica costituisce un caso di studio particolarmente rilevante: la natura eterogenea di tale patrologia, infatti, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di malattia sul piano relazionale, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale»: è allo scopo di approfondire queste tematiche che l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per la mattinata del 24 giugno (ore 11) l’incontro online denominato Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio, confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura – pazienti, clinici, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni – al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.
«Il talk – aggiungono dall’OMaR – intende offrire uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara».
L’iniziativa si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali. (S.B.)

L'articolo La salute mentale come componente essenziale della qualità di vita di una persona con malattia rara proviene da Superando.

Quest’anno l’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha voluto dare un significato ancora più forte alla tradizionale manifestazione Tuttavia… coloriamo i Diritti!, ricca di eventi fino al 28 giugno (a questo link ne è disponibile il programma completo), aprendola con un’iniziativa tutta dedicata ai 20 anni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Accadrà nella serata pubblica in programma a Domagnano (Sala Montelupo, ore 21), intitolata Dal nero su bianco ai colori della vita: vent’anni di Convenzione. «Più che un appello rivolto agli operatori della politica – spiegano da Attiva-Mente -, questa vuole essere un’opportunità offerta alle istituzioni, ai servizi, ai partiti, alle organizzazioni sindacali e alla società civile per conoscere, confrontarsi e contribuire alla piena applicazione della Convenzione ONU. Anche per questo abbiamo predisposto un percorso di approfondimento, dialogo e coinvolgimento, già disponibile online a questo link, uno spazio digitale che accompagnerà il cammino verso la serata del 24 giugno. Non dunque una celebrazione e nemmeno una semplice conferenza, ma un momento di riflessione sul significato dei diritti, sulla loro effettiva applicazione e sulle sfide che ancora ci attendono. In altre parole: quanto di ciò che è stato riconosciuto sulla carta della Convenzione è diventato libertà reale nella vita delle persone?».

«Quando nel 2006 le Nazioni Unite adottarono la Convenzione – proseguono dall’Associazione sammarinese -, non venne scritto soltanto un nuovo trattato internazionale sui diritti umani, ma venne proposto un diverso modo di guardare alla disabilità e, più in generale, alla società. Per la prima volta, infatti, le persone con disabilità non venivano considerate oggetto di assistenza o protezione, ma soggetti di diritto. Non persone da accudire, ma cittadini da ascoltare. Non destinatari di decisioni prese da altri, ma protagonisti delle proprie scelte. Una rivoluzione culturale che continua ancora oggi a interrogare istituzioni, servizi, famiglie e comunità sul significato concreto di determinati diritti. Ed è per questo che la Convenzione continua a essere un documento straordinariamente attuale. Non perché parli di disabilità, ma perché parla di libertà, partecipazione, dignità e uguaglianza».
Vita Indipendente, deistituzionalizzazione, empowerment e Progetto di Vita saranno pertanto alcuni degli argomenti al centro dell’incontro del 24 giugno, cui parteciperanno Arianna Taddei, docente ordinaria di Didattica e Pedagogia Speciale presso l’Università di San Marino, Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’h di Peccioli (Pisa) e Marta Migliosi, sociologa, autrice, divulgatrice e attivista del movimento antiabilista.
Ad arricchire ulteriormente il confronto sarà il contributo di Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità la cui partecipazione da remoto rappresenterà un importante riconoscimento internazionale per l’iniziativa e per il percorso di riflessione promosso da Attiva-Mente.

«La serata del Forum – concludono dall’Associazione promotrice – non guarderà tuttavia solo al passato, a quanto fatto sin qui, perché ogni anniversario ha senso se aiuta a immaginare il futuro. Per questo motivo, verrà presentata una proposta per l’istituzione di un Tavolo Permanente dedicato a San Marino dedicato all’applicazione della Convenzione e alla messa a sistema del Progetto Individualizzato di Vita, con l’obiettivo di promuovere un confronto stabile tra istituzioni, servizi, associazioni, organizzazioni sindacali e società civile. Un passaggio certamente simbolico, ma che intende tradurre il confronto pubblico in una proposta concreta, condivisa e orientata all’attuazione dei diritti sanciti dalla Convenzione. Perché, vent’anni dopo la sua adozione, quest’ultima continua a ricordarci una cosa semplice ma essenziale: tra il nero su bianco delle norme e i colori della vita delle persone esiste uno spazio che può essere colmato soltanto dall’azione responsabile di una comunità. Ed è proprio in quello spazio che i diritti smettono di essere promesse e diventano realtà». (S.B.)

L'articolo Dal nero su bianco delle norme ai colori della vita delle persone proviene da Superando.

L’approvazione da parte della Commissione Affari Costituzionali del Senato della proposta di modifica dell’articolo 38 della Costituzione [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], con l’introduzione del termine “disabilità” e il superamento di una terminologia figlia di un’altra epoca storica e culturale [il riferimento è al termine “minorati”, tuttora presente nell’articolo 38 della Costituzione, N.d.R.], rappresenta un passaggio di grande rilievo istituzionale. Non si tratta infatti di un semplice aggiornamento lessicale, né di un esercizio di correttezza linguistica. Siamo di fronte a una scelta che investe direttamente il sistema dei valori della Repubblica e il modo in cui il nostro ordinamento riconosce la persona, la sua dignità e il suo diritto a partecipare pienamente alla vita della comunità.
Il dibattito sviluppatosi in questi giorni, pur legittimo e fisiologico in una democrazia matura, rischia tuttavia di non cogliere fino in fondo la portata di questa riforma. Ridurre la questione a una sostituzione di parole significa non comprendere il valore che il linguaggio costituzionale assume nella costruzione dell’identità collettiva di un Paese.

Le Costituzioni non sono soltanto raccolte di norme. Sono il luogo in cui una comunità politica definisce se stessa, i propri princìpi fondamentali e la direzione verso cui intende orientare il proprio sviluppo civile. Le parole contenute nella Carta non hanno dunque soltanto un significato giuridico: contribuiscono a formare cultura, orientano le politiche pubbliche, influenzano il linguaggio delle Istituzioni e incidono sul modo in cui le persone vengono riconosciute e rappresentate nella società.
Per questo motivo l’introduzione del termine “disabilità” nell’articolo 38 assume un valore che va ben oltre la dimensione formale.
La Costituzione italiana del 1948 è stata una straordinaria opera di civiltà e uno dei più avanzati strumenti di tutela della dignità umana prodotti dall’Europa del secondo dopoguerra. I Padri e le Madri Costituenti seppero costruire una Carta capace di garantire libertà, uguaglianza e diritti sociali in un Paese che usciva dalle macerie della guerra e della dittatura. Ma le Costituzioni vivono nel tempo. Pur mantenendo intatti i propri princìpi fondamentali, sono chiamate infatti a confrontarsi con l’evoluzione della società, della cultura e della coscienza collettiva.
La storia repubblicana dimostra come la Carta abbia saputo progressivamente adattarsi ai cambiamenti del Paese. Nel corso dei decenni il testo costituzionale è stato aggiornato per rafforzare le autonomie territoriali, per riconoscere nuovi equilibri istituzionali, per garantire una più ampia partecipazione democratica e, più recentemente, per introdurre princìpi che riflettono sensibilità maturate nella società contemporanea.
Basti pensare all’inserimento della tutela dell’ambiente, della biodiversità e degli ecosistemi tra i princìpi fondamentali della Repubblica o al riconoscimento del valore educativo, sociale e di promozione del benessere dell’attività sportiva. Interventi che non hanno alterato l’identità della Costituzione, ma ne hanno rafforzato la capacità di rappresentare il tempo presente senza tradire la propria ispirazione originaria. La modifica dell’articolo 38 si colloca esattamente in questo percorso evolutivo.
Quando la Costituzione entrò in vigore, la disabilità era prevalentemente interpretata secondo una prospettiva medico-assistenziale. La persona veniva osservata principalmente attraverso la lente della sua menomazione o della sua condizione sanitaria. Era una visione coerente con il contesto storico dell’epoca, ma che oggi appare inevitabilmente superata.
Negli ultimi decenni si è affermata una profonda trasformazione culturale e giuridica, resa possibile dall’impegno delle persone con disabilità, delle loro famiglie, del mondo associativo, della ricerca scientifica e della comunità internazionale.
La svolta più significativa è arrivata con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha introdotto un nuovo paradigma fondato sui diritti umani e sulla piena cittadinanza. La Convenzione ha superato il tradizionale modello sanitario della disabilità e ha affermato il cosiddetto modello sociale. Secondo questa prospettiva, la disabilità non coincide con una caratteristica individuale della persona, ma nasce dall’interazione tra le condizioni della persona stessa e le barriere presenti nell’ambiente fisico, culturale, comunicativo, organizzativo e sociale.
È un cambiamento di prospettiva radicale. Significa riconoscere che il problema non è la persona, ma il contesto che limita o impedisce la sua partecipazione. Significa comprendere che la vera sfida non consiste nell’adattare la persona alla società, bensì nel trasformare la società affinché sia accessibile, inclusiva e capace di valorizzare tutte le differenze.

L’introduzione del termine “disabilità” nell’articolo 38 rappresenta il recepimento di questa evoluzione culturale all’interno della nostra Carta Costituzionale. Significa affermare che la Repubblica non è chiamata soltanto a garantire assistenza e sostegno, ma anche a promuovere autonomia, partecipazione, autodeterminazione e piena inclusione. È una scelta perfettamente coerente con il principio personalista che attraversa l’intera architettura costituzionale italiana. La persona viene prima della sua condizione. Viene prima delle sue limitazioni. Viene prima di qualsiasi definizione. È la persona, con la sua dignità, le sue aspirazioni e il proprio Progetto di Vita, il bene che la Repubblica è chiamata a riconoscere e promuovere.
Per questo motivo sorprende che una parte delle reazioni registrate nelle ore successive all’approvazione della proposta abbia assunto toni critici o persino ironici. Il confronto è sempre utile e necessario, soprattutto quando riguarda modifiche costituzionali. Tuttavia, appare difficile comprendere una contrarietà così netta rispetto a un intervento che mira a rendere più esplicito e più forte il riconoscimento delle persone con disabilità nella Carta fondamentale dello Stato.
Ancora più sorprendente è che alcune perplessità siano giunte da ambienti che da anni si occupano di diritti, inclusione e partecipazione. È naturalmente legittimo discutere modalità, formulazioni e percorsi istituzionali. Meno comprensibile è mettere in discussione il principio di fondo: il riconoscimento costituzionale di una realtà che riguarda milioni di cittadini e cittadine del nostro Paese e che costituisce una delle grandi questioni di cittadinanza del nostro tempo.
Vi è talvolta la sensazione che, nella velocità del dibattito pubblico contemporaneo, le reazioni precedano l’approfondimento. Le dinamiche dei social network tendono a privilegiare la polarizzazione e il conflitto, mentre temi complessi come la Costituzione, i diritti fondamentali e l’evoluzione del welfare richiederebbero riflessione, studio e capacità di leggere i processi storici nella loro interezza.
Proprio per questo è opportuno ricordare che la richiesta di un riconoscimento esplicito della disabilità nella Costituzione non nasce oggi. Nel 2024, in occasione del trentesimo anniversario della nostra Federazione [FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.], celebrato nella Sala della Regina della Camera dei Deputati, venne lanciato un appello alle Istituzioni affinché la disabilità trovasse una collocazione esplicita nel testo costituzionale. Non si trattava di una rivendicazione simbolica o identitaria. Era la consapevolezza che il pieno recepimento della Convenzione ONU richiedesse anche un adeguamento della Carta fondamentale ai princìpi che ormai orientano il diritto internazionale e le moderne democrazie.
A distanza di due anni, l’avvio di questo percorso rappresenta un motivo di soddisfazione non per una singola organizzazione, ma per l’intero Paese, perché questa riforma non appartiene a una parte politica, a una categoria o a un’associazione, appartiene alla Repubblica. Appartiene cioè all’idea di una comunità che riconosca il valore della persona nella sua interezza e che consideri la partecipazione di tutti come una condizione essenziale della democrazia.

La modifica dell’articolo 38 non cancella problemi, non risolve automaticamente le disuguaglianze e non elimina le barriere che ancora oggi molte persone incontrano nella vita quotidiana. Ma afferma un principio. E i princìpi, soprattutto quando entrano nella Costituzione, hanno la forza di orientare il legislatore, le istituzioni, la giurisprudenza e la cultura civile di una nazione.
Per questo essa deve essere letta per ciò che realmente rappresenta, ossia come una scelta di civiltà, che aggiorna il linguaggio della Repubblica alla cultura dei diritti umani del XXI secolo. Una scelta che rende la Costituzione più coerente con il principio di uguaglianza sostanziale sancito dall’articolo 3 della Carta. Una scelta che rafforza l’idea di uno Stato che non guarda alla persona attraverso la lente della sua condizione, ma riconosce il valore della persona nella sua irriducibile dignità.
L’auspicio è che il percorso parlamentare possa proseguire con il più ampio consenso possibile, perché quando sono in gioco la dignità umana, i diritti fondamentali e il riconoscimento della persona, la politica dovrebbe saper trovare ciò che unisce, prima di ciò che divide. È in questi momenti che una democrazia dimostra la propria maturità. Ed è in scelte come questa che la Costituzione continua a vivere, evolversi e parlare alle generazioni presenti e future.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Sono una scrittrice e cittadina torinese di 52 anni con invalidità civile riconosciuta all’80%, beneficiaria della Legge 104 e titolare della Disability Card Europea. Qualche giorno fa ho vissuto direttamente una vicenda che ritengo emblematica delle difficoltà che molte persone con disabilità invisibili continuano a vivere ogni giorno.
Recatami infatti presso l’Ufficio Postale di Via Issiglio a Torino, pur avendo esibito la mia Disability Card e spiegato la mia condizione, mi è stato negato l’accesso prioritario, con la motivazione che la precedenza sarebbe stata riservata a chi utilizza stampelle o bastoni.
Quella risposta mi ha profondamente ferita. Sono affetta da gravi patologie croniche invalidanti, sono sottoposta a terapie importanti e soffro di una cardiopatia. Tuttavia non utilizzo sempre un bastone. Questo significa forse che la mia disabilità vale meno? Che il mio dolore è meno reale? Che la mia fragilità può essere ignorata perché non immediatamente visibile?
Trovo preoccupante che nel 2026 esista ancora una cultura che identifica la disabilità esclusivamente con ciò che si vede. Molte persone convivono con malattie oncologiche, neurologiche, autoimmuni, cardiache o respiratorie che non lasciano segni evidenti all’esterno, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita.
La Disability Card è stata istituita proprio per semplificare il riconoscimento della condizione di disabilità e garantire un accesso più equo ai servizi. Se poi chi la esibisce viene sottoposto a una valutazione soggettiva basata sull’aspetto fisico, il significato di essa viene completamente svuotato.
Credo che questa vicenda non riguardi soltanto me, ma migliaia di cittadini e cittadine che ogni giorno si sentono costretti a giustificare la propria malattia e la propria disabilità davanti a perfetti sconosciuti.

*Scrittrice e attivista per i diritti delle persone con disabilità.

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Oltre 50 seminari, corsi e laboratori con autorevoli moderatori e relatori, per accendere il focus su temi fondamentali quali il lavoro, l’autonomia e la vita indipendente, lo sport, le malattie rare, il Progetto di Vita, le nuove tecnologie, le situazioni di emergenza e molto altro: sarà questo, dal 25 al 27 giugno a Rimini, ExpoAid 2026 – “io, Persona di valore”, nuova edizione del principale evento nazionale istituzionale che coinvolgerà persone, famiglie, professionisti e il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità, promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. «Una nuova grande sfida – sottolinea la stessa Locatelli – e, al tempo stesso, una straordinaria opportunità per mostrare concretamente il valore di ogni persona. Ci ritroveremo a Rimini per confrontarci e scambiare buone pratiche, ma anche per costruire spazi di partecipazione, dove istituzioni, associazioni, imprese e cittadini possano lavorare insieme per promuovere l’inclusione e il diritto di tutti a partecipare pienamente alla vita delle nostre comunità. Insieme vogliamo cambiare prospettiva e vedere in ogni Persona le potenzialità e non i limiti».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo della tre giorni in Romagna (a questo link), ricordiamo qui che per quanto riguarda i laboratori (lavorazione della stoffa, costruzione di strumenti musicali, preparazione di biscotti e piadine), essi coinvolgeranno direttamente alcune persone con disabilità che saranno gli insegnanti di tecniche e metodologie per tutti gli iscritti al corso.
Al Palacongressi, inoltre, la ristorazione sarà interamente gestita da Associazioni provenienti da tutta Italia, con il supporto della Federazione Italiana Cuochi, e sarà gratuita per tutti i partecipanti, mentre l’anfiteatro dello stesso Palacongressi ospiterà proiezioni dedicate al mondo del cinema, tra cortometraggi e video, mentre all’esterno sarà allestita una Via dello sport con attività dimostrative e la possibilità di provare discipline come arrampicata, scherma, yoga.
Grazie infine alla collaborazione con l’Ausl Romagna, sarà attiva una rete sociosanitaria strutturata, con punto di primo intervento, assistenza per protesi e ausili e supporto tecnico per eventuali necessità, inclusa la manutenzione delle carrozzine. E nell’àmbito di tale rete ci sarà anche Lo spazio degli amici, dedicato ad attività di intrattenimento e momenti di socialità, anche all’aperto e sulla spiaggia per persone con disabilità. (S.B.)

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È un progetto promosso nelle Marche dalla Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona)e punta a costruire un modello regionale innovativo di turismo accessibile, capace di rispondere concretamente ai bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico, disabilità cognitive e sensoriali e delle loro famiglie. Si chiama Turismo Autism Friendly: inclusivo in ogni luogo, in ogni spazio e ne parliamo con la stessa Fondazione ARCA.

Da quale esigenza nasce questa iniziativa?
«Dalla consapevolezza che il diritto alla vacanza e alla piena partecipazione alla vita sociale debba essere garantito a tutti e tutte, superando le barriere che ancora oggi limitano l’accesso a esperienze turistiche serene, sicure e realmente inclusive. Nello specifico delle persone con disturbo dello spettro autistico, esse rappresentano una realtà estremamente eterogenea e numericamente significativa, con esigenze di accesso, comunicazione, orientamento e gestione degli ambienti che variano profondamente da persona a persona, coinvolgendo direttamente anche le famiglie e i caregiver, che spesso rinunciano a esperienze di viaggio o limitano i propri spostamenti a contesti familiari a causa della carenza di strutture realmente preparate ad accogliere bisogni specifici. Per questo motivo abbiamo scelto di investire in un progetto pilota che possa produrre un cambiamento culturale e organizzativo duraturo, intervenendo sulla formazione degli operatori, sull’adattamento degli ambienti e sulla costruzione di una rete territoriale stabile e qualificata».

Nel dettaglio, dunque, quali sono le principali caratteristiche del progetto?
«Già presentato nel febbraio scorso alla BIT di Milano 2026, presso lo stand della Regione Marche, il progetto si fonda su un approccio integrato che unisce formazione specialistica, accessibilità cognitiva e sensoriale, innovazione tecnologica e partecipazione diretta delle persone autistiche e delle loro famiglie. Un ruolo centrale sarà svolto dalla formazione, rivolta sia agli operatori del settore turistico sia ai familiari e ai caregiver coinvolti nella sperimentazione. I percorsi saranno realizzati da professionisti con competenze specifiche nell’ambito dell’autismo, della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), per consentire di trasferire strumenti concreti utili a migliorare l’accoglienza, la comunicazione e la gestione delle situazioni che possono emergere durante un soggiorno turistico».
Parallelamente verrà avviato un percorso di coprogettazione che vedrà protagonisti gli stessi utenti e le loro famiglie nella definizione di un innovativo Toolkit Turismo Autism Friendly. L’obiettivo è sviluppare strumenti realmente efficaci e personalizzati, capaci di supportare la permanenza nelle strutture ricettive e aumentare il benessere e l’autonomia delle persone coinvolte. In tal senso saranno predisposti ausili in CAA, tabelle di comunicazione, storie sociali, task analysis e risorse digitali dedicate alle autonomie personali, domestiche e sociali. Le strutture aderenti potranno inoltre utilizzare strumenti tecnologici specifici, come il comunicatore Blue(2) e dispositivi digitali destinati a favorire la sicurezza, l’orientamento e la comunicazione».

E per quanto riguarda gli ambienti?
«Anche ad essi sarà dedicata una particolare attenzione. Verranno infatti progressivamente ripensati secondo criteri di accessibilità cognitiva e sensoriale, con l’introduzione di accorgimenti acustici e luminosi, sistemi di comunicazione visiva e linguaggi semplificati, oltre a spazi dedicati al rilassamento e alla regolazione sensoriale.
In poche parole, la vacanza dovrà diventare un’esperienza prevedibile, comprensibile e rassicurante, capace di ridurre situazioni di stress e favorire una partecipazione piena e consapevole.
Un altro elemento qualificante del progetto riguarda poi la comunicazione accessibile. Le informazioni relative alle strutture, ai servizi e alle opportunità del territorio saranno infatti rese disponibili attraverso linguaggi Easy to Read (“facili da leggere e da comprendere”) e strumenti digitali facilmente fruibili, affinché l’esperienza di accoglienza inizi prima dell’arrivo e continui durante e dopo il soggiorno. In quest’ottica saranno realizzati contenuti multimediali, reel, video modeling e materiali informativi che consentiranno alle famiglie di conoscere in anticipo gli ambienti, le attività e le modalità di fruizione dei servizi, contribuendo a ridurre incertezza e ansia».

Nello spazio web dedicato al progetto, si parla anche di inclusione lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico. Che cosa si intende esattamente?
«Effettivamente l’iniziativa guarda anche all’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso la definizione di protocolli dedicati ai Percorsi per le competenze trasversali e l’orientamento e ai Tirocini di inclusione sociale. Grazie poi al coinvolgimento della figura del disability manager e all’attivazione di percorsi di Job Coaching, sarà possibile favorire esperienze concrete di crescita e partecipazione, valorizzando competenze, interessi e punti di forza delle persone coinvolte e creando opportunità occupazionali sempre più strutturate e sostenibili».

Quante saranno le strutture inizialmente coinvolte?
«Il piano coinvolgerà inizialmente otto strutture ricettive pilota appartenenti a differenti tipologie di ospitalità, tra cui camping, agriturismi, alberghi e family hotel, distribuite in almeno tre Province marchigiane. L’obiettivo è arrivare, entro dodici mesi dalla conclusione della fase sperimentale, alla creazione di una rete stabile di strutture riconoscibili e qualificate attraverso il marchio Marche Autism Friendly, destinato a diventare un punto di riferimento per famiglie, operatori e visitatori».

Qual è dunque il vostro messaggio conclusivo, riguardante questa importante sfida?
«Questo progetto, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio (Ministra per le Disabilità) e con il co-finanziamento della Regione Marche, rappresenta realmente una sfida innovativa che mette al centro la persona e il suo diritto a vivere pienamente il territorio. Un percorso che intende trasformare l’accessibilità in un valore condiviso e diffuso, contribuendo a fare delle Marche una Regione sempre più accogliente, inclusiva e capace di valorizzare le differenze come una risorsa per tutta la comunità.
Come ricorda Federico De Rosa nel suo volume L’isola di Noi. Guida al Paese dell’autismo, il punto d’arrivo potrebbe essere la società della piena integrazione di tutte le persone autistiche, una società capace di trovare un posto e un ruolo anche per le diversità più estreme. Ed è proprio questa la direzione verso cui il progetto intende accompagnare il territorio marchigiano». (S.B.)

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«Denunciamo una situazione di grave stallo amministrativo che sta compromettendo l’accesso all’assistenza protesica per i pazienti piemontesi portatori di impianto cocleare Neurelec/Oticon Medical»: lo dicono dall’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), ricordando che «le segnalazioni da noi inviate il 4 e il 15 giugno alla Regione Piemonte, alla Direzione Assistenza Protesica, a Società di Committenza Regione (SRC) Piemonte e a Cochlear Italia, sono tutte rimaste prive di riscontro ufficiale» e che «tale problematica riguarda esclusivamente il Piemonte, l’unica Regione italiana, a quanto risulta, in cui i pazienti portatori di questi dispositivi non riescono ad accedere con regolarità ai processori del suono, ai componenti di ricambio e ai servizi di assistenza necessari al mantenimento della funzionalità dell’impianto».
«L’impianto cocleare – spiegano infatti dall’Associazione torinese – è un dispositivo elettronico impiantabile che consente alle persone con grave perdita uditiva o sordità profonda di recuperare la percezione dei suoni e la capacità di comunicare. Per il corretto funzionamento di esso sono indispensabili processori del suono esterni, componenti di ricambio e un’assistenza tecnica continuativa. Da mesi, però, gli Uffici Protesi delle ASL piemontesi respingono o non evadono le prescrizioni rilasciate dai Centri Regionali di impianto cocleare, motivando il diniego con l’assenza dei fornitori negli elenchi delle gare regionali. Non si tratta per altro di una mera questione burocratica, bensì di una situazione che rischia di configurare una violazione ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Gli impianti cocleari e i relativi componenti rappresentano infatti dispositivi indispensabili per la comunicazione, l’autonomia personale e la qualità della vita dei pazienti, e rientrano pienamente tra le prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale». «Le conseguenze per le persone coinvolte – si aggiunge – sono particolarmente gravi: isolamento sociale, perdita di autonomia, difficoltà nella vita lavorativa e familiare e, in alcuni casi, l’impossibilità di utilizzare dispositivi pienamente funzionanti».
«Siamo dunque pronti – concludono dall’APIC – a intraprendere ogni iniziativa necessaria a tutela dei nostri assistiti e rinnoviamo l’appello alla Regione Piemonte, alla Direzione Assistenza Protesica, a SCR Piemonte e a Cochlear Italia affinché venga ripristinata e garantita, senza ulteriori ritardi, la continuità assistenziale per tutte le persone interessate». (S.B.)

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