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La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) invita a prestare «particolare attenzione a non perdere l’occasione rappresentata dal cosiddetto “Piano Casa”», sancito dal Decreto Legge 66/26, convertito in questi giorni in Legge. Secondo la Federazione, infatti, il provvedimento «potrebbe e dovrebbe diventare un intervento strategico per mettere al centro dell’attenzione l’accessibilità e la fruibilità degli spazi interni ed esterni, garantendo pari opportunità per tutti e non escludendo nessuno». «Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – sottolinea in tal senso il presidente della FISH Vincenzo Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

Su un piano in generale, la Federazione ha accolto con interesse l’approvazione del “Piano Casa”, sottolineando come esso «introduca misure per ampliare l’offerta abitativa, recuperare il patrimonio edilizio esistente e promuovere la rigenerazione urbana, prevedendo la riqualificazione di circa 60.000 alloggi di edilizia residenziale pubblica».
Particolarmente positiva, viene ritenuta inoltre dalla FISH, la scelta «di destinare risorse al recupero del patrimonio abitativo esistente, privilegiando la rigenerazione urbana rispetto al consumo di nuovo suolo e favorendo il riuso di immobili oggi inutilizzati o degradati. Si tratta di un’opportunità significativa anche per migliorare la qualità della vita di molte persone con disabilità e delle loro famiglie». «E tuttavia – viene sottolineato -, il provvedimento non riconosce ancora l’accessibilità universale, la progettazione universale e la qualità inclusiva dell’abitare come princìpi strutturali delle politiche abitative. La principale criticità del provvedimento, infatti, è l’assenza di criteri chiari e vincolanti, volti a garantire che gli investimenti pubblici producano sistematicamente abitazioni accessibili, usabili e inclusive, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con la Norma UNI EN 17210:2021 (Accessibilità e usabilità dell’ambiente costruito – Requisiti funzionali)».
Quest’ultimo tema, tra l’altro, si raccorda pienamente con il terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, prodotto dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, adottato con Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) e pubblicato in Gazzetta Ufficiale, che individua proprio nell’accessibilità la prima linea strategica di intervento. Le proposte della FISH rappresentano quindi una concreta attuazione di quell’indirizzo e possono trovare piena applicazione attraverso i Decreti Attuativi del “Piano Casa”.

«Le risorse destinate alla riqualificazione del patrimonio abitativo – afferma Falabella – devono diventare un’opportunità concreta per garantire il diritto all’abitare anche delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il “Piano Casa”, infatti, contiene interventi significativi, ma sarebbe un errore limitarsi a riqualificare gli edifici senza interrogarsi su chi potrà realmente viverli in condizioni di pari dignità e autonomia. L’accessibilità, infatti, non è un elemento aggiuntivo, ma una condizione essenziale per garantire autonomia, partecipazione e pari opportunità. Per questo lavoreremo affinché i Decreti Attuativi recepiscano i princìpi della progettazione universale e valorizzino le risorse già previste dal Piano Casa. Solo così questa riforma potrà diventare una vera politica per i diritti, oltre che per l’abitare».
La Federazione, quindi, intende continuare il confronto con Governo e Parlamento affinché appunto i provvedimenti attuativi trasformino il “Piano Casa” in una concreta occasione di inclusione, rendendo l’accessibilità un requisito ordinario delle politiche abitative e degli investimenti pubblici. (S.B.)

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Come già accaduto nei giorni scorsi per i concerti di Vasco Rossi (se ne legga sulle nostre pagine), anche il concerto di Zucchero del 4 luglio al Bluenergy Stadium di Udine sarà accessibile alle persone con disabilità sensoriali, grazie a una collaborazione tra FVG Music Live, la Società Sub-Ti Access e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità).
Nello specifico saranno disponibili un’audiointroduzione, per ascoltare le principali informazioni relative all’evento prima del suo inizio, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la Soundshirt, dispositivo indossabile che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale. (S.B.)

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La Commissione Europea ha recentemente presentato un importante aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2030 (se ne veda, in particolare, il capitolo dedicato alla Vita Indipendente, a pagina 9 del relativo documento), introducendo la nuova Alleanza Europea per la Vita Indipendente (EU Alliance for Independent Living), con l’obiettivo di accelerare il processo di deistituzionalizzazione nei Paesi Membri dell’Unione Europea e di promuovere servizi sempre più radicati nella comunità.
Non si tratta di un dettaglio tecnico, ma di una precisa scelta politica. La Commissione riconosce infatti che, nonostante oltre dieci anni di politiche dedicate, il numero di persone che vivono ancora in strutture residenziali è aumentato, arrivando a circa 1,4 milioni tra bambini, persone con disabilità e persone anziane.
Le cause vengono individuate nella carenza di servizi di comunità, nelle barriere all’accessibilità e nelle limitazioni della capacità giuridica, fattori che continuano a impedire a molte persone di vivere con la stessa libertà di scelta riconosciuta agli altri cittadini e cittadine.
Per questo motivo l’Unione Europea punta oggi con ancora maggiore decisione sulla Vita Indipendente, sostenendo la nascita di centri dedicati, il monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, la raccolta dei dati, il confronto tra gli Stati Membri e nuovi investimenti attraverso i principali fondi europei.

Questa è per noi un’ulteriore e importante conferma di ciò che sosteniamo da molti anni: la deistituzionalizzazione non è uno slogan, una moda o una posizione ideologica, ma è un percorso indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ribadito dal Comitato ONU che ne monitora l’attuazione e oggi ulteriormente rafforzato dalle politiche dell’Unione Europea.
Ogni volta che proponiamo di investire sulla Vita Indipendente, sull’assistenza personale, sui servizi territoriali, sul sostegno domiciliare, sui progetti di vita personalizzati e sulla possibilità per ogni persona di scegliere dove, come e con chi vivere stiamo dunque semplicemente richiamando princìpi e indirizzi che la comunità internazionale, Unione Europea compresa, considera ormai essenziali per il pieno rispetto dei diritti umani.

Questo, naturalmente, non significa ignorare la complessità delle singole situazioni. Esistono percorsi molto diversi tra loro, persone con bisogni profondamente differenti e famiglie che compiono scelte consapevoli, spesso dopo avere affrontato anni di sacrifici. Ogni storia merita rispetto e nessuno ha il diritto di giudicare decisioni maturate nella piena volontà della persona interessata o rese necessarie da condizioni di particolare complessità. Ma proprio perché il rispetto della persona viene prima di tutto, è fondamentale che il sistema costruisca alternative reali all’istituzionalizzazione e non consideri quest’ultima come la risposta naturale o inevitabile.
Investire sulla Vita Indipendente significa investire sulla dignità delle persone, sulla libertà di scelta, sui servizi di comunità e su una società più inclusiva. È la stessa direzione che la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.] sostiene da sempre attraverso il confronto, le proposte e il dialogo con le Istituzioni. Perché la deistituzionalizzazione non è contro qualcuno, ma è a favore del diritto di ogni persona a vivere la propria vita, nella propria comunità, con il sostegno necessario e con la stessa libertà di scelta riconosciuta a tutti gli altri cittadini.
I diritti umani non cambiano a seconda delle circostanze, delle simpatie, delle convenienze del momento o delle polemiche del giorno. Si applicano sempre. E valgono per tutti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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C’è chi impiega anni a dare un nome ai sintomi che stanno cambiando la propria vita. Anni di visite, consulti specialistici, esami, ipotesi diagnostiche errate e risposte che non arrivano. Per molte persone con malattia rara, infatti, la diagnosi non rappresenta l’inizio del percorso di cura, ma la conclusione di una vera e propria odissea, se è vero che nel nostro Paese, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo.
Se però si osservano i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa: le donne attendono mediamente sei anni, gli uomini quattro. Un divario che non può essere spiegato soltanto dalle caratteristiche delle patologie, ma che rivela criticità strutturali ancora presenti nel sistema sanitario.

A evidenziare quanto detto è il Libro Bianco Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver (scaricabile a questo link), realizzato da Censis e Altems Advisory per Women in Rare, il Think Tank promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda.
Presentato al Senato, il documento raccoglie le testimonianze e le esperienze di 1.067 persone tra pazienti e caregiver, offrendo una fotografia dettagliata delle difficoltà che caratterizzano il percorso diagnostico delle malattie rare nel nostro Paese.
La ricerca individua due momenti particolarmente critici. Il primo riguarda il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la prima visita medica: mediamente 2 anni e mezzo. Anche in questo caso il dato femminile è più elevato: le donne, infatti, attendono quasi 3 anni prima di arrivare a un consulto specialistico, mentre gli uomini circa un anno e mezzo.
La seconda fase, dalla prima visita alla diagnosi definitiva, richiede mediamente altri tre anni. Il risultato, quindi, è un percorso estremamente frammentato, se è vero che soltanto nel 23,2% dei casi, il medico che effettua la prima visita coincide con quello che arriva alla diagnosi finale.
Oltre la metà dei pazienti dichiara di avere incontrato difficoltà nel trovare il centro o lo specialista adeguato, mentre due persone su tre riferiscono che il professionista consultato ha avuto problemi nell’interpretare correttamente i sintomi.
Tra gli aspetti più significativi emerge il cosiddetto Bias diagnostico di genere. Quasi il 19% dei pazienti ha visto i propri sintomi attribuiti a depressione o problemi psicologici. Una situazione che riguarda il 20,4% delle donne contro il 13% degli uomini e un dato che racconta una sottovalutazione ancora diffusa dell’esperienza clinica femminile, contribuendo ad allungare ulteriormente i tempi per arrivare a una diagnosi corretta.

Le conseguenze di quanto detto non si fermano all’àmbito sanitario. Il ritardo diagnostico, infatti, incide profondamente sulla qualità della vita, sulle relazioni sociali e sulla possibilità di costruire un percorso professionale stabile. Molte persone sono costrette a interrompere gli studi, a rinunciare ad opportunità lavorative o a modificare radicalmente i propri progetti di vita. Tra coloro che lavoravano al momento della diagnosi, quasi il 47% ha dovuto anticipare il pensionamento e anche per chi riesce a mantenere un impiego, il peso della malattia resta elevato. Inoltre, i lavoratori con malattia rara registrano mediamente oltre un mese di assenze all’anno, ma soprattutto trascorrono quasi tre mesi lavorando nonostante condizioni di salute non adeguate.
Anche qui, per altro, il carico maggiore ricade sulle donne: l’83% di esse, infatti, continua a lavorare pur non stando bene, contro il 64% degli uomini, con maggiori richieste di riduzione dell’orario e una perdita più consistente di giornate lavorative.

Un altro elemento critico riguarda la mobilità sanitaria: il 31,6% delle persone con malattia rara è stato costretto a spostarsi fuori dalla propria Regione per ottenere una diagnosi corretta, ma tale fenomeno non è distribuito in modo uniforme sul territorio nazionale. Se infatti nel Nord e nel Centro Italia a doversi spostare è circa un paziente su tre, nel Sud e nelle Isole la percentuale raggiunge il 46%, quasi una persona su due.
Si tratta di una disuguaglianza che si intreccia con quella economica. Il 70% dei pazienti appartiene infatti a nuclei familiari con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro. Per molte famiglie, pertanto, affrontare viaggi, soggiorni e costi aggiuntivi significa sostenere un peso economico che si somma a quello della malattia.

Il Libro Bianco accende i riflettori anche sul ruolo dei caregiver familiari, se è vero che più della metà delle persone con malattia rara riceve assistenza da un caregiver e nel 98,5% dei casi si tratta di un familiare.
Anche qui emerge una forte componente di genere: il 58,5% dei caregiver è donna, con un rilevante impatto sulla vita professionale, fotografato dal fatto che oltre un terzo delle donne caregiver ha lasciato il lavoro per assistere il proprio familiare, mentre più del 40% ha rinunciato persino a cercarne uno. Percentuali, queste, nettamente superiori rispetto a quelle registrate tra gli uomini.
Si crea così una doppia penalizzazione: da un lato le donne con malattia rara affrontano percorsi diagnostici più lunghi e complessi; dall’altro le donne che se ne prendono cura subiscono una riduzione delle opportunità lavorative e della propria autonomia economica.

In conclusione, il messaggio che emerge dal Libro Bianco è chiaro: il ritardo diagnostico non è soltanto un problema clinico, ma una questione di equità, diritti e giustizia sociale.
Tra le priorità indicate dagli esperti figurano il rafforzamento della medicina di genere, una maggiore formazione di medici di medicina generale e pediatri, il potenziamento delle reti dedicate alle malattie rare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver familiari. Perché dietro ogni anno di attesa non c’è soltanto una diagnosi che tarda ad arrivare, ma ci sono opportunità perdute, percorsi di vita interrotti e diritti che rischiano di restare sulla carta.
Ridurre il tempo necessario per riconoscere una malattia rara significa restituire alle persone non solo cure più tempestive, ma anche la possibilità di progettare il proprio futuro con maggiore dignità e sicurezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Riceviamo da Salvatore Nocera e ben volentieri pubblichiamo, in ricordo di Raffaele Iosa, scomparso ieri a 74 anni, maestro, direttore didattico e ispettore scolastico, «instancabile punto di riferimento per il mondo della scuola – come è stato scritto -, che ha rappresentato una delle voci più lucide, appassionate e competenti nel campo dell’inclusione degli alunni con disabilità e del contrasto alla dispersione scolastica».

Ho conosciuto Raffaele Iosa nei primi Anni Novanta, quando fui invitato da Massimo Nutini a partecipare alle “Marce a Barbiana” sulla tomba di don Milani, organizzate proprio da Raffaele e ne apprezzai subito le capacità organizzative, l’entusiasmo e la grande umanità.
L’ho poi ritrovato al Ministero dell’Istruzione come ispettore tecnico impegnato sulla normativa dell’autonomia scolastica, mentre io ero già al Ministero come docente utilizzato presso l’Ufficio Studi per occuparmi della normativa inclusiva.
Ho molto apprezzato il DPR 275 del 1999 sull’autonomia delle singole scuole, in cui egli seppe trasfondere tutta la sua esperienza di maestro elementare, di direttore didattico e di ispettore ministeriale, ma soprattutto di pedagogista. Il Decreto attribuiva per la prima volta un’ampia autonomia di sperimentazione, organizzativa e di ricerca pedagogica. Raffaele si lamentò in seguito che quasi tutte le scuole non avessero saputo approfittare seriamente di tale grande capacità di azione, rimanendo legate ad una certa forma di omologazione sulle posizioni ministeriali, retaggio duro a scomparire, derivato da un’inveterata tradizione risalente ai tempi del fascismo. Egli si arrabbiava in particolare quando le scuole, anche per una piccola modifica organizzativa, anziché applicare l’autonomia ottenuta, si rivolgevano al Ministero per “sapere come fare”.
Raffaele confidava molto nell’autonomia per rivoluzionare le modalità bloccate di inclusione di molte scuole. Egli denunciava che senza cambiamento della tradizionale modalità della lezione frontale a tutta la classe, l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità e con altri bisogni educativi, sarebbe stata totalmente delegata ai docenti di sostegno, con il fallimento della grande novità.
Ho pure molto apprezzato la lucidità con la quale ha chiarito il problema, allora assai discusso dell’assistenza igienica a scuola. Proprio da lui è stata scritta l’importante Circolare Ministeriale n. 3390 del 2001 nella quale con chiarezza distingueva i tre livelli di assistenza: didattica ai docenti di sostegno e a tutta la classe; educativa agli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, per gli studenti che ne avevano necessità; igienica per i soli casi richiesti, sottolineando che questa forma di assistenza, solitamente considerata ultima per importanza, era invece fondamentale a livello educativo, poiché tra gli alunni con disabilità e i “bidelli” si instaurano rapporti interpersonali per nulla inferiori a quelli con i docenti.
Ho quindi ritrovato Iosa ai tradizionali incontri di Rimini, organizzati per il Centro Erickson da Dario Ianes e tramite loro ho conosciuto l’indimenticabile Andrea Canevaro e tanti altri, come Mario Tortello e Sergio Neri, tutti divenuti carissimi amici. Ma Andrea, Mario, Sergio e ora Raffaele, troppo prematuramente scomparsi.
Ho anche molto apprezzato la sua naturale vocazione di pedagogo, quando mi raccontò di avere adottato una bimba scampata al disastro di Chernobyl; la seppe guidare mirabilmente nella crescita, assieme alla sua famiglia, inserendola pienamente nel mondo della scuola e della nostra società.
Per quanto mi riguarda, ho cercato di seguirne l’insegnamento pedagogico, riuscendovi solo in parte, frenato purtroppo dal mio imprinting legalistico. Questa è stata una delle cause delle nostre divergenze sulla modalità del sostegno didattico; Raffaele, infatti, auspicava una piena presa in carico del progetto inclusivo da parte di tutta la classe, cioè di tutti i docenti, oltreché di tutti i compagni. Io ho molto apprezzato questo orientamento che, come lui diceva, evitava la “delega” al solo docente di sostegno; ero tuttavia scettico sulla capacità del Ministero di saper specializzare tutti i docenti disciplinari, quando non riusciva neppure a specializzare più dei due terzi dei soli docenti di sostegno. Insieme a molti amici, Raffaele, aveva quindi avviato la modalità della “classe inclusiva”, che io ho rinominato “classe mista”. Certo, questa sarebbe, con la specializzazione di tutti i docenti, la vera attuazione dell’inclusione italiana, che Dario Ianes ha denominato mirabilmente «il DNA della scuola italiana».
Negli ultimi tempi Raffaele lamentava che l’impostazione legalistica dei titoli di studio avesse determinato la creazione di tre tipi di alunni da includere in particolare, assieme a tutti gli altri, vale a dire gli alunni con disabilità, quelli con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), e quelli con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), alunni tutti, con differenti modalità inclusive, determinate da diverse configurazioni legali. Sperava quindi – ma con fiducia sempre minore – che la scuola si sapesse trasformare dal basso nel modo pedagogico che egli aveva immaginato.
Devo a lui e agli amici comuni se mi sono liberato di molte delle mie “incrostazioni legalistiche” e spero, per quel po’ di tempo che mi sarà ancora concesso, di fare meno danno possibile seguendo il loro esempio.
Caro Raffaele, scusami se con questo mio ricordo non sono riuscito a dare pienamente il senso della nostra amicizia e del mio debito di riconoscenza nei tuoi confronti. Tu, con la tua solita bonomia e garbata ironia, spero saprai perdonarmi.

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Abbiamo puntualmente informato nei giorni scorsi sull’evento di Rimini ExpoAid 2026, promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli, dando anche spazio alle iniziative di alcune organizzazioni che vi sono state invitate. «Tale evento – aveva scritto tra l’altro in un proprio commento su queste pagine il presidente della Federazione FISH Falabella – ha evidenziato anche una forte polarizzazione del dibattito. Da un lato, chi ne ha valorizzato il ruolo come spazio di confronto e visibilità; dall’altro, chi ha espresso critiche radicali, talvolta complessive».
Tra le posizioni critiche segnaliamo qui quelle espresse dall’Associazione Caratteri Cubitali, che ha lamentato la mancanza di informazioni sulle dirette streaming da Rimini, costringendo una serie di persone a rinunciare alla trasferta (a questo link il comunicato integrale di Caratteri Cubitali).
Dal canto suo, il Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che ha anche lanciato in tal senso un’azione sui social, ha sottolineato che quanto speso «per quell’evento avrebbe potuto essere usato per finanziare l’accessibilità urbana, o progetti per l’inserimento lavorativo oppure per la vita indipendente» (a questo link il comunicato integrale del Coordinamento). (S.B.)

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Appaiono quanto mai attuali – tanto più in queste giornate di clima a dir poco anomalo, che sta interessando tutta l’Europa – i solleciti contenuti nel recente rapporto intitolato Best Practices on Disability-Inclusive Climate Action 2026 (letteralmente “Migliori pratiche per un’azione climatica inclusiva per le persone con disabilità entro il 2026”), documento prodotto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme al Disability Climate Caucus, ossia il Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch* (il rapporto è disponibile integralmente in pdf accessibile a questo link). In esso, infatti, si chiede «un’azione urgente per integrare l’inclusione delle persone con disabilità nelle politiche, nei finanziamenti e nell’attuazione delle azioni globali sui cambiamenti climatici».

Realizzato grazie al supporto del Disability Rights Fund, il rapporto è stato presentato in occasione della Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti, svoltasi a Bonn nel giugno scorso. Vi si illustrano una serie di esempi concreti provenienti da tutto il mondo, dalla preparazione inclusiva alle catastrofi in Perù alla leadership climatica delle donne con disabilità in Tanzania e all’adattamento intersezionale in Nepal. «Tutti esempi – si legge nel documento – i quali dimostrano che quando le persone con disabilità sono incluse come leader e decisori, l’azione climatica diventa più efficace, equa e sostenibile. Ma nonostante ciò, le persone con disabilità continuano a essere escluse sia dalle politiche che dalle pratiche, in un momento in cui i negoziati sul clima si concentrano sull’adattamento alle nuove situazioni, sui finanziamenti e su una giusta transizione».

Oggi il Disability Climate Caucus agisce come gruppo informale e dunque l’istanza espressa, pienamente sostenuta dal Forum Europeo sulla Disabilità, è quanto mai chiara: «Chiediamo il riconoscimento formale delle persone con disabilità come gruppo di rappresentanza ufficiale, nell’àmbito della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, su un piano di parità con gli altri gruppi di portatori d’interesse. Questo consentirebbe infatti di garantire una rappresentanza sistematica nei processi dettati dalla stessa Convenzione Quadro, di rafforzare l’accesso agli spazi di negoziazione e al processo decisionale, assicurando appunto che le prospettive delle persone con disabilità siano incluse in tutti i filoni di lavoro sul clima. Senza questo passaggio, invece, le persone con disabilità continueranno ad affrontare barriere strutturali alla partecipazione, un accesso limitato ai negoziati e una ridotta influenza sulle decisioni riguardanti direttamente le loro vite e continuerebbe ad essere una grave lacuna nelle politiche e nei finanziamenti per il clima».

Il rapporto individua quindi una serie di priorità chiave, ossia «integrare la disabilità nei contributi nazionali mirati alle azioni sul clima, garantire meccanismi di finanziamento per il clima accessibili e inclusivi, dare priorità nei finanziamenti stessi alle organizzazioni di persone con disabilità, colmare le lacune critiche nei dati sulla disabilità e sugli impatti climatici. Senza queste azioni, infatti, le politiche sul clima rischiano di rafforzare le disuguaglianze esistenti e di deludere le persone più vulnerabili».
Dal canto suo, l’EDF ritiene che l’Unione Europea debba «dare l’esempio, assumendo un ruolo cruciale di leader globale in materia di diritti umani e di azione per il clima». In tal senso, il rapporto invita l’Unione «a promuovere a propria volta il riconoscimento delle persone con disabilità come gruppo formale di interesse all’interno della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, garantendo che l’inclusione delle stesse persone con disabilità sia integrata sistematicamente nelle negoziazioni sul clima e nelle azioni extra-Unione Europea. Per questo devono aumentare i finanziamenti per il clima inclusivi delle persone con disabilità, attraverso gli strumenti e le partnership dell’Unione, promuovendo la leadership delle persone con disabilità medesime nei negoziati e nelle partnership internazionali del settore. Tutto ciò è essenziale per garantire che la leadership climatica dell’Unione sia pienamente in linea con i propri impegni ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«Invitiamo quindi tutti i governi, i donatori e le parti interessate della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici ad agire nei termini evidenziati – è l’appello conclusivo del Forum Europeo sulla Disabilità – perché in caso contrario, l’azione per il clima continuerà a non mantenere la promessa di essere inclusiva e di non lasciare indietro nessuno». (Stefano Borgato)

*The Climate Watch è una piattaforma online gratuita e aperta gestita dal World Resources Institute (WRI) in collaborazione con enti internazionali come la Banca Mondiale e il Segretariato delle Nazioni Unite.

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È stata presentata nei giorni scorsi a Genova, presso la Regione Liguria, la quarta edizione della Guida Mare Accessibile e la seconda edizione della Guida Alberghi Accessibili che quest’anno ha ampliato il proprio raggio d’azione, diventando Guida Ospitalità Accessibile.
Coordinato dall’Assessorato al Turismo della Regione Liguria, il relativo progetto ha visto coinvolti i firmatari di un protocollo d’intesa sottoscritto con la stessa Regione, ossia, con i tre Assessorati Regionali coinvolti (Turismo, Sanità e Demanio Marittimo), l’Agenzia InLiguria, la Direzione Regionale Liguria dell’INAIL, la Consulta Regionale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, cui è spettata la valutazione dell’idoneità delle strutture da inserire nelle Guide, e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che ha coordinato il censimento. Un apporto fondamentale è stato inoltre quello delle Associazioni Nazionali della Polizia di Stato e dei Carabinieri, del Comune di Genova e del CAI della Spezia (Club Alpino Italiano).
La principale novità di quest’anno, come detto, riguarda la Guida Ospitalità Accessibile, disponibile in formato digitale e liberamente scaricabile a questo link. In essa le strutture censite sono salite a 137, comprendendo, oltre agli alberghi di tutte le categorie, anche ostelli, residenze turistico-alberghiere, case vacanza e campeggi. Il tutto con l’obiettivo di ampliare ulteriormente il progetto nelle prossime edizioni, includendo progressivamente anche alberghi diffusi, locande, villaggi turistici e marina resort.
Sul fronte balneare, poi, nell’edizione 2026 della Guida Mare Accessibile il livello dei servizi si mantiene stabile e le spiagge censite e classificate come accessibili o ad accessibilità condizionata sono 273 in tutta la Liguria in linea con lo scorso anno.

«Anche quest’anno – ha dichiarato in sede di presentazione Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM e presidente della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM stessa – abbiamo contribuito attivamente alla realizzazione delle Guide attraverso il lavoro dei nostri volontari, impegnati nel monitoraggio delle spiagge e delle strutture ricettive del territorio. Voglio sottolineare che il valore di questo progetto va oltre la stessa mappatura dell’accessibilità: significa infatti offrire alle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e diverse disabilità di poter disporre di strumenti concreti per ambire ad una migliore qualità di vita, esercitando il proprio diritto al tempo libero. Questa iniziativa dimostra inoltre come i princìpi della nostra Agenda della SM e patologie correlate 2030 possano tradursi in azioni tangibili, capaci di favorire una cultura dell’accoglienza e dell’accessibilità universale, contribuendo alla costruzione di una società più equa, inclusiva e attenta ai bisogni di tutti e tutte». (S.B.)

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Già ampiamente presentato alla fine dello scorso anno anche sulle nostre pagine, il progetto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato sta per aggiungere un altro importante tassello al proprio percorso, ossia l’avvio del ciclo Walk this way!, consistente in 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane, ideato dal Gruppo Giovani UILDM e rivolto a giovani con disabilità che vogliano cambiare il futuro.
L’obiettivo di questi incontri – il primo dei quali sarà il prossimo 3 luglio a Lecco – «è da un lato favorire il ricambio generazionale all’interno delle nostre Sezioni – come spiegano dalla UILDM – dall’altro far crescere le competenze dei volontari e delle volontarie che ogni giorno si impegnano per far conoscere la nostra Associazione e le sue attività su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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