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La Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 sarà aggiornata «con azioni incisive»: la conferma è arrivata dalla Commissione Europea, durante un dibattito all’Europarlamento il 19 dicembre scorso. Per l’occasione, infatti, la commissaria europea per la Preparazione, la Gestione delle Crisi e l’Uguaglianza Hadja Lahbib, ha dichiarato: «Durante il primo anno del mio mandato, intendo comunicare al Parlamento Europeo e al Consiglio le nuove azioni e iniziative di punta che aiuteranno a colmare le lacune rimanenti». In particolare ha voluto aprire il dibattito con queste parole: «Sarò una forte sostenitrice delle persone con disabilità, potete contarci!».
Lahbib ha poi voluto sottolineare i risultati della precedente Legislatura Europea e in particolare le Direttiva sulla Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) e sul Contrassegno Europeo di Parcheggio (European Parking Card for persons with disabilities), le Linee Guida sulla Vita Indipendente e l’Inclusione nella Comunità, il monitoraggio dell’attuazione della Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) e della Direttiva sull’Accessibilità del Web (Web Accessibility Directive), nonché l’istituzione di AccessibleEU, il Centro sull’Accessibilità dell’Unione Europea.
Dal canto loro, i membri del Parlamento Europeo hanno preso la parola per chiedere una seconda fase della Strategia con azioni più forti e concrete, azioni che dovrebbero essere pianificate in stretta collaborazione con le organizzazioni delle persone con disabilità. La stragrande maggioranza dei membri di tutti i gruppi politici si è focalizzata anche sulla necessità di garantire un’occupazione equa e inclusiva per le persone con disabilità, anche attraverso obiettivi nazionali.
Garantire l’accessibilità degli spazi pubblici e dei trasporti, assicurare la vita indipendente ed eliminare gradualmente le strutture segreganti (come le istituzioni residenziali) sono state le ulteriori richieste al centro del dibattito.
Tra le altre sfide sollevate, quella specifica a favore delle donne e delle ragazze con disabilità e la necessità di sollevare le persone con disabilità dalla povertà.
Il dibattito si è concluso con l’impegno a lavorare in stretta collaborazione con le organizzazioni delle persone con disabilità per colmare le “grandi lacune” nei diritti delle persone con disabilità. (C.C. e S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione l’EDF (European Disability Forum).
L'articolo Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità: servono azioni più forti e concrete proviene da Superando.
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«Assicuro che profonderò, insieme ai componenti dell’Autorità, ogni sforzo perché le azioni del Garante possano contribuire – in sinergia con le due Federazioni FAND e FISH e le innumerevoli Associazioni che operano, quotidianamente, per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità – a migliorare la qualità di vita di ogni persona e delle famiglie»: lo ha dichiarato l’avvocato Maurizio Borgo, subito dopo essere stato nominato quale Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, figura istituita, com’è noto, dal Decreto Legislativo 20/24 (in applicazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) e attiva dal 1° gennaio di quest’anno. Ad affiancare Maurizio Borgo nel Collegio del Garante saranno Antonio Pelagatti e Francesco Vaia.
«Accogliamo con fiducia la formalizzazione della figura del Garante Nazionale – si legge in una nota diffusa dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – ritenendo che l’ufficio di esso possa rappresentare un presidio importante per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità e contrastare ogni forma di discriminazione. E tuttavia, perché ciò avvenga, sarà fondamentale e indispensabile che il Garante lavori in stretta collaborazione con le Federazioni, con le Associazioni e con gli Osservatori dedicati, come indicato dal Decreto istitutivo».
«Dal canto nostro – concludono dalla Federazione – continueremo a impegnarci, in uno spirito di collaborazione costruttiva, per garantire che le istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie trovino sempre più ascolto e risposte concrete. I diritti umani e la loro tutela sono infatti per noi un’esigenza irrinunciabile». (S.B.)
Sulla figura del Garante suggeriamo la lettura, sempre sulle nostre pagine, del contributo di Giampiero Griffo intitolato Un organismo indipendente per i diritti umani delle persone con disabilità (a questo link). Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.L'articolo Fondamentale la collaborazione del Garante con le organizzazioni di persone con disabilità proviene da Superando.
L’attivazione nel Friuli Venezia Giulia dell’Osservatorio Regionale sulle persone con disabilità, in linea con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e il lavoro di 20 Sportelli FVG di supporto e orientamento alle Associazioni, portati avanti in collaborazione con la Federazione del Volontariato del Friuli Veenezia Giulia (Federvol FVG), sono stati i principali temi emersi dagli Stati Generali Disabilità in Friuli Venezia Giulia, organizzati in dicembre dalla FISH Regionale. La stessa FISH Friuli Venezia Giulia è stata infatti protagonista sia agli Stati Generali della Disabilità e anche all’evento di Roma per i 30 anni della FISH Nazionale, che ha coinciso con il cambio di nome di tale organizzazione, divenuta Federazione italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.
«Questi due appuntamenti – dichiara Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia – sono stati fondamentali nel percorso di crescita che la nostra Federazione sta portando avanti, per questo ringrazio il presidente nazionale della FISH Falabella per l’opportunità. Così come è stato importante il confronto con altre esperienze territoriali. Su tutte quella della LEDHA e dell’AVI Umbria. Si conferma dunque la centralità della rete associativa, indispensabile per rafforzare il ruolo del Terzo Settore e migliorare il dialogo con le Istituzioni. Ora è necessario lavorare su caregiver familiare, formazione per gli assistenti personali, accesso alla cure, accessibilità nei trasporti e nel turismo, anche come leva strategica per lo sviluppo economico e sociale della Regione. E penso a Gorizia, che in questo 2025 è Capitale Europea della Cultura insieme a Nova Gorica. Dal canto nostro confermiamo l’impegno per costruire una società inclusiva e rispettosa dei diritti di tutte le persone con disabilità. La strada da percorrere passa dalla collaborazione tra reti locali e nazionali, dal dialogo costruttivo con le Istituzioni e da un costante impegno per garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un ruolo da protagonisti nella vita sociale ed economica della Regione».
Per quanto riguarda il citato appuntamento di Roma, esso ha rappresentato per la FISH Friuli Venezia Giulia un momento di riflessione sul percorso compiuto e sulle sfide future. Il presidente Licinio vi è intervenuto sottolineando il lavoro che la propria Federazione regionale sta conducdendo sul proprio territorio, sia con il supporto della FISH Nazionale che dell’ANFFAS Friuli Venezia Giulia. «La dimostrazione del nostro ruolo centrale sul territorio – si legge in una nota della FISH Regionale – è data, in particolare, dalle istanze accolte nella Legge Regionale 16/22 sugli interventi a favore delle persone con disabilità e sul riordino dei servizi sociosanitari in materia». (C.C. e S.B.)
Per ulteriori informazioni: segreteria@fishfvg.it.L'articolo Il percorso compiuto e le sfide future della FISH Friuli Venezia Giulia proviene da Superando.
Ti chiameranno per nome
Ti chiameranno per nome / Non sarai più quello cieco, / quella sorda,
quello matto, / quella obesa, / quello malato / o quella drogata.
Ti chiameranno per nome / Non sarai più una disabilità,
una categoria, / né un gruppo, / né una tipologia.
Ti chiameranno per nome / Non sarai più quello che non hai,
né solo ciò che superficie sporge.
Ti chiameranno per nome / Non sarai più l’etichetta
che umana dignità muore.
Ti chiameranno per nome / Sarai Persona / sarai ciò che sei
sarai l’unicità / che vita nasce.
Ti chiameranno per nome / Sarai dentro e fuori / sarai anche oltre.
Finalmente ti chiameranno per nome.
Laura Anfuso
Vedere oltre: Educare all’Arte, alle tecniche e alle espressioni creative: è questo il nome del corso (edizione 2025), organizzato dall’IRIFOR di Roma (Istituto per la Ricerca la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI), in collaborazione con l’Associazione Museum e con l’UICI della Capitale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), iniziativa rivolta a tutti gli insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado, a docenti universitari, operatori turistici, curatori museali e genitori di bambini-bambine/ragazzi-ragazze con disabilità visiva.
Accreditato sul portale S.O.F.I.A. del Ministero dell’Istruzione e del Merito e strutturato in lezioni ed esperienze di laboratorio, il corso, che prenderà il via nel prossimo mese di febbraio presso la sede dell’UICI di Roma (Via Mentana, 2/b) e al quale ci si può ancora iscrivere fino al 17 gennaio, sarà coordinato dalla professoressa Lucilla D’Antilio del Gruppo Mano Sapiens, in collaborazione con l’architetto Maria Poscolieri dell’Associazione Museum. Potrà inoltre contare, quale relatrice, anche su Laura Anfuso, esperta di letteratura per l’infanzia e di libri tattili, oltreché poetessa, autrice tra l’altro del componimento con cui abbiamo voluto aprire questo nostro contributo.
«Il corso – spiegano i promotori – sarà impostato in modo da impiegare, per ogni esperienza pratica, materiale semplice, economico e facilmente reperibile per incoraggiare la creazione di sussidi didattici da parte dei docenti che vogliano cimentarsi nella loro produzione. A tal proposito, gli incontri saranno articolati in modo che gli utenti prendano sempre più coscienza degli elementi che compongono sia le opere d’arte che il mondo circostante. Tramite l’esperienza tattile ripetuta, infatti, gli aspetti della realtà crescono tra le mani, prendendo corpo e trasformandosi via via in figure e forme sempre più complesse. In altre parole, da forma nasce forma e questo crea una relazione con la vita circostante che spesso viene negata alla persona con disabilità visiva. Il percorso formativo si comporrà quindi di apprendimenti ed esperienze diverse, per arricchire l’approccio a questa specifica programmazione didattica».
«L’obiettivo principale – si aggiunge – sarà dunque quello di fornire le conoscenze sia di base per l’educazione, di solito definita, visiva, sia le strategie e la metodologia per tradurre, tramite approccio tattile, queste norme prestabilite da criteri visivi, tramite mezzi accessibili atti alla loro acquisizione cognitiva da parte degli allievi per i diversi campi dell’educazione artistica. Dimostrando così fattivamente come ausili tattili possano economicamente ed efficacemente colmare il divario culturale delle persone con minorazione visiva, ma essere utilissimi per rendere più comprensibili concetti complessi anche agli allievi “normodotati” che possono utilizzare sia l’esperienza tattile che quella visiva». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del corso. Per ulteriori informazioni: assmuseum@gmail.com.L'articolo Esperienze tattili: un corso di formazione proviene da Superando.
Lo aveva scritto con estrema chiarezza sulle nostre pagine, poco prima di Natale, Giampiero Griffo: «Risulta del tutto chiaro che il Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, presieduto da Riccardo Turrini Vita, dovrà riprendere il monitoraggio dei luoghi sanitari e sociali che ospitano persone con disabilità, anziani e minori, inserendoli nella propria Relazione annuale al Parlamento». In tal senso, Griffo aveva anche ricordato «il contributo importante fornito da Mauro Palma, precedente presidente dell’Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale», che aveva appunto «allargato il campo del rispetto dei diritti umani, non solo alle carceri, tradizionale campo di azione, ma anche a istituti a carattere sociale e sanitario, come quello dell’accoglienza delle persone con disabilità e degli anziani, oltre a quello dei migranti ospitati in luoghi in attesa di accettazione delle loro richieste di asilo».
Ebbene, l’invito e l’appello di Griffo sono ora stati rilanciati dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che nell’esprimere in una nota «preoccupazione per le condizioni in cui versano molte strutture sanitarie e sociali che accolgono persone con disabilità in Italia», si rifà a propria volta al recente Commento Generale n.1 del Sottocomitato ONU sulla Convenzione contro la tortura ed altre pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti (CAT), e in particolare sull’articolo 4 del Protocollo Opzionale (Posti di privazione della libertà), ratificato dall’Italia il 3 aprile 2013, che fornisce indicazioni cruciali sugli ambienti di privazione della libertà, sottolineando come il collocamento in istituti che non garantiscono soluzioni di sostegno adeguate costituisca «una privazione della libertà, spesso accompagnata da trattamenti crudeli e degradanti».
«I numeri parlano chiaro – si legge nella nota diffusa dalla FISH -: oltre 284.000 persone con disabilità in Italia sono istituzionalizzate e spesso in luoghi che non riproducono l’ambiente familiare, risultando, nel 98,3% dei casi, potenzialmente segreganti. Frequenti episodi di violenza e maltrattamenti dimostrano pertanto quanto sia urgente e necessario un monitoraggio efficace e sistematico di queste strutture. Invitiamo dunque il nuovo ufficio del Garante, presieduto da Riccardo Turrini Vita, a proseguire sulla strada avviata dal precedente ufficio, preceduto da Mauro Palma, garantendo che le condizioni di vita e la tutela delle persone con disabilità siano centrali nell’azione di monitoraggio. La pandemia da Covid ha del resto reso ancora più evidenti le criticità del sistema istituzionale, se è vero che i dati relativi ai primi tre mesi dell’emergenza sanitaria parlano di un drammatico tasso di mortalità nelle strutture di lunga degenza, dati che sarebbero stati ancora più gravi senza l’apporto del Terzo Settore. E tuttavia, ancora oggi mancano informazioni precise sull’impatto della pandemia nelle strutture per persone con disabilità, una lacuna che deve essere colmata».
«Non possiamo accettare – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – che il rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità sia subordinato a logiche istituzionali che perpetuano modelli segreganti e violano la dignità individuale. Chiediamo quindi un impegno concreto per investire in soluzioni alternative, come il sostegno alla vita indipendente, e nel rafforzamento del monitoraggio dei luoghi di accoglienza. Il nostro Paese deve dimostrare che i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, così come quelli della Convenzione contro la tortura ed altre pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti, non sono solo parole, ma una guida per garantire una società realmente inclusiva». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.L'articolo Monitorare le strutture dove vivono persone con disabilità proviene da Superando.
La segnalazione della storia di Laura Capaccioli, da parte del caro amico Luigi Caricato, giornalista e editore di «Olio Officina Magazine», è stata inconsapevolmente un bellissimo regalo; e in particolare l’ennesimo esempio che nulla accade per caso.
Laura è una donna con disabilità acquisita in seguito a un incidente stradale che ha avuto a 31 anni; di recente ha pubblicato la sua autobiografia Gli occhi addosso.
Già da qualche tempo desidero comparare il differente approccio della vita tra le persone con disabilità fin dalla nascita, come la sottoscritta, e quelle che hanno acquisito la disabilità nel corso della propria esistenza, in seguito a un incidente o a una malattia; perché sono fermamente convinta che per le prime sia più facile accettare la propria condizione, in quanto non sottoposte al costante e gravoso confronto tra il “prima” e il “dopo”.
Per questo l’anno scorso ho voluto iniziare a “misurarmi” con i due differenti punti di vista, realizzando con un’équipe multidisciplinare il cortometraggio Oltre il Buio [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], finalizzato a contribuire al cambio di paradigma della disabilità riportando la persona al centro. La pellicola parla delle vicissitudini di una ragazza rimasta in sedia a rotelle in seguito a un incidente automobilistico.
Le principali problematiche sottese alla narrazione di quel corto, come l’autoaccettazione e il superamento delle barriere psicologiche, verranno riprese quest’anno dal medesimo team di lavoro, con lo scopo di approfondirle; uno dei cavalli di battaglia sarà proprio il confronto di visione tra chi è nato con una disabilità e chi l’ha acquisita diventato nel corso della vita.
In prospettiva di questa importante, e allo stesso tempo poco trattata, comparazione, ho voluto iniziare intervistando proprio Laura Capaccioli.
Laura, all’età di 31 anni la tua vita è stata stravolta da un incidente stradale, puoi raccontarci come vivi, quotidianamente, il confronto tra il prima e il dopo?
«Sì, a 31 anni ho avuto un incidente automobilistico che ha fermato la mia vita. Punto. Il confronto fra il prima e il dopo c’è necessariamente: sono passata da un’esistenza briosa, brillante, piena di progetti, sogni, idee, aspettative, a sperare di riuscire a ritornare a vivere. I primi mesi li ho passati distesa su un letto, incapace di fare nulla da sola, né mangiare né camminare e nemmeno chiedere aiuto. Mi ci è voluto parecchio tempo per capire cos’era successo, per accettare e metabolizzare tutte le parti del fisico che erano fuori uso.
Quel mercoledì mattina stavo andando al lavoro, guidando a 50 chilometri all’ora, con la cintura di sicurezza ed ero partita da poco da casa. Ad un certo punto la mia macchina è finita sotto un camion. La parte sinistra del corpo è rimasta incastrata sotto la pedana con cui il camionista sale in cabina. Per fortuna non ho nessun ricordo dell’incidente: la mia memoria si ferma alla domenica precedente, ma i danni fisici ci sono, e sono tanti. Ho pochissima sensibilità su tutta la parte sinistra del corpo, la caviglia è bloccata, per cui zoppico, il gomito si era rotto e me l’hanno riattaccato con 2 placche e 11 viti, quindi sì, riesco ad usare il braccio, ma non si piega completamente, perciò ho difficoltà a lavarmi, vestirmi, truccarmi, né si estende del tutto, quindi devo trovare il modo di alzare il piede per riuscire ad allacciarmi le scarpe. Impossibile, poi, raccogliere qualcosa da terra perché la caviglia bloccata non mi permette la genuflessione e il braccio non si estende e non arriva fino a terra. Sono costretta a portare la borsa sempre e solo a tracolla perché la mano sinistra è malmessa, non ce la fa a sostenere il peso di una borsa, e la mano destra dev’essere libera per avere un eventuale sostegno mentre cammino, perché non posso permettermi di inciampare o perdere l’equilibrio. Per lo stesso motivo, quando cammino devo guardare dove metto i piedi.
La cosa fisica che forse è stata la più difficile da accettare è stata la perdita di un occhio, del mio occhietto sinistro, quello che vedeva 11 decimi. Ho dovuto imparare a fare tutto con un occhio solo: ormai mi ci sono abituata, ma all’inizio mezzo mondo mi mancava. La principale difficoltà è stata proprio quella di capire che la mia visuale si ferma al naso: non c’è più l’altra parte. Così come è stato difficile rimparare a leggere, cioè andare a capo e riprendere il rigo giusto. Poi, piano piano, mi ci sono abituata e adesso riesco a leggere tutte le pagine che voglio, mentre all’inizio ero stanchissima dopo pochissimo e dovevo fermarmi. A volte mi capita ancora di versare l’acqua e non centrare il bicchiere: con un occhio solo si perde la profondità.
Un’altra cosa che mi fa venire tanta rabbia, quando penso al prima e al dopo, è questa: fino al 30 agosto 2006 i camion potevano transitare nella strada in cui ho fatto l’incidente, mentre dal giorno dopo i camion possono transitarci solo se segnalati, perché la strada è larga 4,20 metri e il camion sotto il quale la mia Peugeot 206 è finita era largo 2 metri e mezzo.
Ho tuttora l’agenda piena di visite, controlli, dottori, ospedali e la mia giornata è scandita dalle medicine che devo prendere. Ho imparato a rincorrere nuovi sogni, a mettermi dei nuovi obiettivi, ma dal 2006 convivo con un livello di difficoltà e di dolore che non riesco ad ignorare. Certo, non sono arrabbiata, anche perché non ho niente e nessuno contro cui arrabbiarmi, ma non ce la faccio a sposare la filosofia del “sono felice perché sarebbe potuta andare peggio…”».
Spesso affermi che «la vita ha cercato di fermarmi, ma non ce l’ha fatta»: che cosa intendi con questa dichiarazione?
«Beh, ho capito che l’autoironia mi aiuta, mi aiuta tanto. Quando vedo qualcosa di difficile da fare, da superare, mi dico: non mi ha fermato un camion, chi o cosa può fermarmi? E poi prendo tutti i modi di dire, i proverbi, che solitamente si usano ingenuamente e li ripeto facendoci una battuta. Ad esempio, quando sono in giro con la mia amica Meri, questo scambio di battute è ormai diventato un nostro rituale: “Meri: ‘Mi fai dare un occhio a quella vetrina?’”. “Io: ‘Daglielo te: io il mio me lo tengo!’”».
Questo è sicuramente un approccio positivo alla vita che presuppone l’accettazione della realtà, per me è il punto di partenza indispensabile per poter migliorare la propria condizione. Mi piacerebbe sapere se sei d’accordo e qual è la tua esperienza di accettazione, un percorso sicuramente non facile…
«Beh, non posso dirti che è stato facile accettare il tutto. Posso dirti che l’accettazione è un percorso iniziato 18 anni fa dal risveglio dal coma che non è ancora finito. Tuttora dico che sto imparando a conoscere e ad usare la nuova Laura. Usare non è, né vuole essere, un verbo negativo, né tantomeno dispregiativo. Usare lo intendo proprio nel suo significato base, perché devo imparare ad usare quello che il fisico di adesso mi permette di fare. Come dicevo prima, ho imparato che devo portare le borse a tracolla per avere tutte e due le mani libere, ho iniziato a portare la riga dei capelli dalla parte opposta a prima, perché il campo visivo dell’unico occhio che vede non deve essere limitato nemmeno da un filo di capelli, ho imparato a farmi piacere le scarpette da ginnastica, indipendentemente da come sono vestita, perché la mia caviglia bloccata non mi permette di camminare con scarpe diverse. Devo regolarmente fare fisioterapia, che non significa soltanto esercizi in palestra: significa imparare ad usare con sempre più scioltezza, semplicità e familiarità le parti del corpo che hanno menomazioni. Adesso, se non faccio notare le mie limitazioni al braccio sinistro, nessuno se ne accorge, perché ho imparato come tenerlo, e non ne sono né contenta né fiera, ma mi permette di muovermi con una certa “normalità” nel mondo, fra gli occhi del mondo».
Un mio rammarico è di non essere una persona dolce: non ho quella dolcezza tipicamente femminile, a causa del fatto che fin dalla nascita mi porto dietro la rabbia di fondo della mia condizione di disabilità come un fardello. Tu come la vivi? In questo particolare tratto caratteriale, c’è una differenza tra la “Laura del prima” e la “Laura del dopo”?
«No, non c’è una grossa differenza e, se c’è, è in negativo. Sono sempre stata una persona molto sicura di me, determinata, espansiva, solare, sorridente, ma poco tollerante. Una cosa o mi piace o non mi piace. Una persona è o sì o no. Le mezze misure non sono mai riuscita a farmele andare giù. Non lo facevo prima, ora poi per me non è possibile accettare compromessi, oltre a quelli imposti dalla vita, proprio perché sono la prova vivente che ogni minuto di vita vissuta non torna e va vissuto al meglio».
Di recente, è stata pubblicata la tua autobiografia Gli occhi addosso; perché e con quale finalità l’hai scritta?
«Erano ormai anni che mia mamma mi chiedeva di scrivere la mia storia. Secondo lei avrebbe potuto aiutare tanto chi si trovava in situazioni simili. Ecco, fare un percorso che immaginavo che mi avrebbe fatto tanto male per aiutare chi non conoscevo non mi aiutava a convincermi. Egoisticamente sapevo che avrei sofferto per aiutare un qualcuno che chissà se ci fosse stato… Io sono sempre stata, e sono tornata ad essere, una persona molto attiva, con mille cose in mezzo e, anche se con tutte le mie difficoltà, sono riuscita a ricrearmi una vita piena di mille iniziative. Io la sera a cena a casa? Anche mai. Una sera con un’amica, una sera con un’altra, una sera al corso di teatro, una sera un’altra cosa ancora. I miei genitori un po’ mi brontolano e io rispondo che devo recuperare il tempo chiusa negli ospedali. Poi però, ad inizio 2020, io, così come tutti voi, mi sono ritrovata chiusa in casa per il lockdown del Covid. Io ci sto bene con me stessa, ma non ci sono abituata a stare troppo sola perché adoro parlare, confrontarmi, relazionarmi. Oltre ad aver fatto tutte le cose più assurde che ci siamo ritrovati a fare tutti, la settimana prima dell’inizio del lockdown avevo comprato un megapuzzle che avrei poi regalato a mio cugino: un puzzle da 13.200 pezzi, che ho iniziato a fare subito. Ma fare un puzzle è un lavoro manuale, non di testa, e quindi il mio cervelletto si è trovato a fluttuare intorno all’idea di scrivere il libro. Il tutto veniva dalla voglia di conoscere una parte della mia vita che tutti conoscevano meno che me. Tante sono infatti le parti che ho scritto raccogliendo i ricordi di chi mi è stato vicino. Così ho raccolto le testimonianze e messo nero su bianco quei tre-quattro anni di vita che io non ricordo».
Il titolo Gli occhi addosso è molto esplicativo: tutti noi persone con disabilità ci sentiamo gli occhi degli altri puntati. Anch’io me li sono sentiti da sempre “addosso” e sono arrivata al punto di ignorarli, ma in un caso come il tuo, come li vivi? Immagino che prima li avevi in quanto bella ragazza e adesso come donna con disabilità, è così?
«Ecco, prima di rispondere alla domanda esterno una rabbia che ho, o meglio… una delle rabbie che ho. Tu hai parlato di persone con disabilità. Stamattina ho letto in Internet che ci deve essere inclusione delle persone come noi e che alcuni termini non vanno più usati. Ecco, siamo un popolo di persone ipocrite. Provo disagio nel sentirmi definire diversamente abile. Sono disabile. Usare un aggettivo positivo mi fa solo rabbia, mi fa sentire chiusa in un cofanetto da bacheca, da guardare. Sono disabile, ma sono una persona “normale”, se per “normale” intendiamo lo stereotipo di una persona che riesce a vivere ed a ragionare. Usare l’espressione diversamente abile è un voler forzare la realtà, perché prima dell’incidente nessuno mi chiamava parimenti abile, quindi perché voler usare un aggettivo positivo quando la situazione è difficile? Mi si deve accettare con tutti i miei problemi, con tutte le mie difficoltà, con tutte le mie limitazioni. Scusami, ma questa cosa la dico ogni volta che posso.
Da persona con difficoltà gli occhi addosso ne ho avuti tanti, tantissimi e ce ne ho tanti ancora. Questi occhi fanno male semplicemente perché sono gli occhi di persone ipocrite, di chi vorrebbe sapere ma non sa, di chi vorrebbe domandare ma non ha il coraggio o la confidenza per farlo, di chi è curioso di sapere cosa è successo ma non osa.
Fino al momento dell’incidente, dicevo “Sono Laura, ho 31 anni ed abito a Subbiano”. Adesso dico “Sono Laura, ho 49 anni, abito a Subbiano e per hobby faccio gli incidenti”. Così ci scappa una risata e cerco di far capire che non ho né remore né vergogna a parlarne: preferisco parlarne che vedere occhi incuriositi a guardarmi come uno spettacolo della natura venuto male.
E dunque sì, è come hai detto te: la gente che mi guarda è passata dal vedere una bella ragazza a vedere una donna con disabilità.
Un’altra cosa che mi permetto di puntualizzare è questa: dire che si è disabili è una cosa di cui non andiamo fieri e non ci guadagnamo niente. Gli occhi di chi ti guarda come quello “fortunato” che ha il diritto di passare avanti nelle file sono occhi di persone che capiscono proprio poco: vorrei tanto essere io al loro posto. Vorrei essere io a lasciar passare altri: significherebbe che i problemi non ce li avrei.
Un’altra questione scottante sono i parcheggi dove, normalmente, i posti disabili sono occupati da macchine senza tesserino. Purtroppo non succede una tantum, ma questa è la regola. Io divento un mastino inferocito e mi metto lì ed aspetto. Quando il proprietario della macchina arriva, ha sempre la pretesa di avere ragione, perché tanto aveva da fare una cosa veloce. Io, fino a 31 anni, non avevo mai parcheggiato in un posto disabile, ma non perché ero brava: semplicemente perché non era un posto per me. Se, invece che una classica multa, si portassero via la macchina e si dovesse pagare un bel po’ di soldi per riaverla, forse i casi diminuirebbero: lo so, sarebbe scendere ad un livello basso, ma, visto che altrimenti non si capisce, sarebbe semplicemente usare lo stesso livello di ragionamento di chi fa queste bassezze.
Oltre a tutto questo, ho poi dovuto accettare che la persona con cui convivevo da sette anni e mezzo se n’è andata e la colpa era la mia: ero io a non essere più uguale a prima. Lo so, è stato sicuramente meglio averlo perso che tenuto, e infatti ho parlato di persona e non di uomo, ma se metti tutto insieme è stato veramente troppo».
Molte persone con disabilità scrivono libri, poesie, racconti; tu lo facevi già prima dell’incidente. Come è, cambiata, se lo è, la tua scrittura?
«Questo è il quarto libro che ho scritto e sono libri completamente diversi l’uno dall’altro, sia nella forma che nel contenuto che nella motivazione. Il primo libro l’ho scritto e pubblicato nel lontano 2004, quando ancora esistevano solo i cellulari con i tasti e non avevamo nemmeno idea di cosa fosse una app. A seguito di tantissime ore di ripetizioni per preparare le persone prima di un viaggio, ho scritto Ingiroparlando, un frasario e dizionario in italiano, inglese, francese, tedesco e spagnolo con tutte le frasi tipiche nelle varie fasi di un viaggio e le parole che solitamente servono. Io sono una traduttrice e il libro l’ho scritto in tutte e quattro le lingue che conosco e con cui lavoro.
Nel 2010 ho preso la mia seconda laurea. La prima in Lingue Commerciali, la seconda in Scienze dell’Amministrazione. La tesi sullo stesso argomento, analizzato da due materie diverse (Sociologia delle Comunicazioni di Massa e Storia delle Comunicazioni), tutte e due con lode. Quindi, mi sono detta, deve essere scritta bene e la pubblico. Il titolo della tesi è Corporeità, motricità, simbolico e linguaggio mimo-gestuale nelle comunicazioni cinesica e prossemica. Sembra una cosa difficile, ma è semplicemente lo studio di come le persone con cui ti relazioni si comportano, di come tengono le braccia, di come ti guardano, di quanto si avvicinano a te e di quanto tu permetti loro di avvicinarsi. Se già analizzi tutto questo, senza dire nemmeno una parola, hai già un quadro abbastanza chiaro della relazione che c’è.
Nel 2017 ho pubblicato un libro di racconti, Il viaggio della maturità ed altri racconti. È semplicemente un libro dove ci sono tre racconti che parlano della nostra società. Sono uno spaccato della nostra era: parlano di storie che ognuno di noi potrebbe ritrovarsi a vivere e intendono essere uno stimolo a riflettere per migliorare e per crescere. Il primo racconto (Il viaggio della maturità) parla dell’amore e dell’abbandono: come un sentimento bellissimo possa portare a tristi accettazioni. Il secondo si intitola Rincorrendo i sogni, perché anche se non siamo quasi mai contenti della vita, non dobbiamo mai smettere di sognare, avere desideri e prefiggersi aspettative. Il terzo, infine, si chiama Giochiamo insieme? È strano come possa aver inventato una storia così pochi anni prima della comparsa del Covid. Nel mio racconto non parlo di virus, ma giudico in modo negativo come la tecnologia ci porta a vivere in un mondo sempre più distaccato dalla realtà. Parlare accanto ad un amico o giocare a nascondino sarebbero diventati difficili, così come è stato difficile imparare a giocare da soli chiusi in casa… e meno male che c’era la wi-fi.
In un mio momento no, con le lacrime agli occhi per la stanchezza di dover comunque vivere una vita che non mi piace poi così tanto, dove il dolore e antipatici rituali quotidiani scandiscono il mio vivere, la mia mamma ha avuto una parolaccia come risposta, quando mi ha guardata, mi ha battuto la spalla con la mano e mi ha detto: “Su su, che devi scrivere un altro libro”.
Ovviamente io voglio e devo ringraziare la mia mamma, che per anni ha lasciato tutto e tutti per seguirmi nei vari ospedali per ricoveri che sono durati mesi, mesi e mesi, lasciando comunque a casa una situazione molto precaria, data la salute molto birichina anche del mio papà, che adesso mi segue dal cielo. Grazie alla mamma Anna, così come grazie a mia sorella, grazie alla quale ho momenti di sorriso durante ogni ricovero, grazie a mio fratello, a mio cognato, ai miei nipoti, che mi hanno sempre aiutato, seguito, supportato e sopportato. Grazie a tutte le mie amiche, ai miei amici, a tutte le persone che mi sono vicine e, ancor più, a chi c’è ancora dall’ormai lontano 30 agosto 2006.
Se volessi riassumere quello che tutta questa storia mi ha insegnato, lo farei con queste parole: se sorridi, è tutto più bello!».
*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “A colloquio con Laura, che un camion non è riuscito a fermare”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
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ADHD, Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività. Dall’età evolutiva all’età adulta: diagnosi, presa in carico e terapia: è questo il titolo dell’incontro che si terrà nel pomeriggio di sabato 11 gennaio a Carpi, in provincia di Modena (Biblioteca Loria, Via Rodolfo Pio, 4, ore 15-18), organizzato dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione con il Comune di Carpi, l’AUSL di Modena e l’Università di Modena e Reggio Emilia.
Obiettivo dell’iniziativa (ad ingresso gratuito, previa prenotazione tramite questo link), sarà quello «di fare il punto sui percorsi di valutazione/diagnosi e di presa in carico terapeutica per l’ADHD a Modena e Provincia – come spiegano i promotori -, rivolgendosi a familiari e adulti con ADHD, studenti, insegnanti di ogni ordine e grado, psicologi/psicoterapeuti, pediatri, psichiatri/neuropsichiatri, figure educative e del mondo dell’assistenza sociale e a chiunque altro sia interessato all’argomento».
Dopo i saluti istituzionali di Anna Maria Cava, referente per l’Emilia Romagna dell’AIFA, Tamara Calzolari, assessora al Comune di Carpi, Giacomo Cabri, delegato del rettore alla Didattica nell’Università di Modena e Reggio Emilia e Graziella Pirani, che dirige la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza nell’AUSL di Modena, interverranno Annalisa Barbieri, direttrice dell’Unità Operativa Semplice di Neuropsichiatria dell’Infanzia dell’Adolescenza a Vignola-Pavullo (Modena); Nellia Arciuolo e Azzurra Signore di Salutepsy, Centro di Psicologia e Psicoterapia Cognitivo Comportamentale; Patrizia Rebuzzi, docente e referente per l’inclusione nella Direzione Didattica di Mirandola (Modena); Antonio Persico, professore di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza all’Università di Modena e Reggio Emilia, direttore della Neuropsichiatria Infantile nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena; Luca Cimino, psichiatra e psicoterapeuta; Chiara Tonasso, psicologa del Gruppo Clinico e di Ricerca sull’ADHD; Giacomo Guaraldi, delegato del Rettore alla Disabilità e ai DSA nell’Università di Modena e Reggio Emilia; Rappresentanti di Associazioni.
L’ADHD, ossia Attention Deficit Hyperactivity Disorder, acronimo inglese del disturbo da deficit di attenzione e iperattività, è inserito tra i disturbi del neurosviluppo nel DSM5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, quinta edizione del 2013), ove se ne indica una prevalenza di circa il 5% nei bambini e di circa il 2,5% negli adulti.
Nello specifico del territorio di riferimento per l’incontro dell’11 gennaio, si stima, su elaborazioni dell’AIFA, che i casi attesi in Emilia Romagna siano di circa 95.400 persone ADHD (circa 24.000 minori tra i 6 ed i 17 anni e circa 71.400 adulti tra i 18 ed i 67 anni, maggiorenni in età lavorativa). Nell’AUSL di Modena, invece, i casi attesi sono circa 15.300 e nel Distretto di Carpi (Comuni di Campogalliano, Carpi, Novi di Modena e Soliera) circa 2.300. (S.B.)
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Ci sono barriere che accomunano i giovani con malattie rare in tutta Europa e per affrontarle è stata creata una rete di “fratelli maggiori”, grazie al progetto europeo denominato Quality Youth Mentoring for Inclusion; ma questa rete ha funzionato? È cresciuto realmente l’empowerment di giovani con malattie rare?
Condividere gli esiti, le esperienze e capire se sia possibile estendere ad altre persone il progetto Erasmus Plus denominato Quality Youth Mentoring for Inclusion, cofinanziato dall’Unione Europea, è stato l’obiettivo dell’evento finale, promosso nel dicembre scorso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento si è svolto presso la sede della Sezione UILDM di Legnano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in provincia di Milano, e ha avuto come partner per la realizzazione la stessa UILDM di Legnano e quella di Lecco.
Il progetto è stato realizzato da una rete europea, composta da organizzazioni di diversi Paesi membri dell’Unione, attive nell’ambito delle malattie rare. Ha coinvolto, oltre a Parent Project, anche Associazioni che si occupano di queste tematiche in Spagna, in Croazia e a Cipro. All’orizzonte, il fine di promuovere l’empowerment di giovani con malattie rare, che devono fronteggiare ostacoli simili, nella loro vita quotidiana, in tutta Europa.
Il programma di mentoring punta a costruire un incontro tra “mentore” e allievo attraverso un percorso di conoscenza reciproca, che attraversa diverse fasi. In questo modo, il mentore svolgerà un ruolo da “fratello/sorella maggiore”, condividendo abilità e tecniche per aiutare il ragazzo/a più giovane ad acquisire consapevolezza dei suoi punti di forza, migliorando la propria resilienza e la gestione delle proprie emozioni. L’ascolto attivo, l’intelligenza emotiva e l’empatia sono i tre pilastri dell’attività.
Vittorio Montixi, educatore e operatore del progetto per Parent Project, ha condotto l’incontro. Inizialmente è stata presentata una panoramica dell’iniziativa, seguita da un’attività di gioco di ruolo, durante la quale i partecipanti hanno potuto sperimentare direttamente e personalmente le dinamiche progettuali. In questa fase, i presenti si sono messi in gioco approfondendo le linee guida e gli obiettivi della progettazione.
L’evento si poi è concluso con un momento di confronto aperto, durante il quale sono state raccolte domande, curiosità e riflessioni, alle quali sono state date anche risposte interrogative. Luciano Lo Bianco, presidente della UILDM di Legnano, ha dichiarato: «Questo progetto, innovativo, rispecchia per noi una prassi consolidata da anni. Per noi, lavorare con l’altro e non per l’altro significa prendere coscienza insieme delle nostre conoscenze, creando un percorso di crescita condivisa». (Carmela Cioffi)
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L’Associazione TecnologicaMente inSuperAbili è nata con l’obiettivo di abbattere le barriere digitali per le persone con disabilità motorie gravi, promuovendo l’indipendenza e l’autonomia attraverso l’uso delle tecnologie. In questa intervista, Gabriele D’Imporzano e Nicolò Sparesato, soci fondatori, raccontano la genesi, le sfide e i progetti di questa realtà innovativa.
Qual è la missione principale di TecnologicaMente inSuperAbili e quali sono gli obiettivi a breve e lungo termine?
«La nostra missione è sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sui temi delle disabilità motorie gravi, nonché organizzare spazi fisici e virtuali per valorizzare le persone con queste disabilità. Vogliamo migliorare l’autonomia, l’indipendenza e la qualità della vita attraverso soluzioni tecnologiche personalizzate. Ogni volta che vediamo una persona riuscire a compiere azioni quotidiane in autonomia, che prima sembravano irraggiungibili, ci sentiamo travolti da una gioia immensa e da una profonda commozione.
L’indipendenza, per chi vive una condizione di fragilità, è una conquista straordinaria, che riaccende speranza e dignità. A volte bastano piccoli passi – come accendere una luce con un comando vocale o inviare un messaggio senza aiuto – per fare emergere un sorriso e la consapevolezza di avere il controllo della propria vita. Questa trasformazione ci emoziona e ci spinge a fare sempre di più.
Nel breve termine, puntiamo a consolidare e ad ampliare le nostre attività, coinvolgendo nuovi membri e portando sempre più persone a scoprire il potenziale delle tecnologie. Nel lungo termine, il nostro obiettivo è trasformare l’Associazione in una realtà lavorativa, creando opportunità concrete che restituiscano a tutti il diritto di essere protagonisti della propria vita e del proprio futuro».
Quali sono le principali iniziative in corso e come scegliete i progetti su cui lavorare?
«Attualmente assistiamo i soci nell’uso delle tecnologie per massimizzare le loro capacità residue. Creare un mondo più accessibile ci dà una profonda gratificazione e ci fa sentire parte di un cambiamento positivo. Ogni volta che aiutiamo qualcuno a scoprire che può essere indipendente, sentiamo il calore di un legame umano che supera le barriere fisiche e sociali.
Ad esempio, la nostra iniziativa legata alla domotica permette alle persone di scegliere e utilizzare sistemi personalizzati per le proprie esigenze, agevolando una vita più autonoma e libera. L’entusiasmo e il senso di realizzazione che vediamo nei nostri soci ci ispirano profondamente. Siamo testimoni di una trasformazione interiore che va ben oltre la tecnologia: è il risveglio della fiducia in se stessi e nelle proprie capacità».
Fonte: Fondazione ASPHI.
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La Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21) rappresenta uno snodo cruciale per il futuro delle persone con disabilità. Quest’anno parte anche la sperimentazione, prevista nelle nove Province a suo tempo individuate (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste), della valutazione di base e del nuovo modello di valutazione multidimensionale, nonché dell’elaborazione del progetto individuale di vita, con connesso budget di progetto.
La FISH (Federazione italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) propone un ciclo di incontri per approfondire le specificità del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge 227/21, e l’applicazione di esso in riferimento alla sperimentazione prevista nelle citate nove Province, grazie ad esperti del settore che metteranno a disposizione competenze e strumenti utili per affrontare le sfide della riforma.
La formazione è aperta anche a terzi e mira a fornire un quadro chiaro e operativo per Associazioni, Enti del Terzo Settore e altre figure coinvolte. Per parteciparvi è necessario iscriversi tramite l’apposito modulo (a questo link).
Il primo incontro si svolgerà nel pomeriggio del 17 gennaio (ore 16-17) e tutti si terranno da remoto su piattaforma Zoom.
Calendario degli incontri
17 gennaio, ore 16-17 – Analisi normativa pre e post riforma – Alessia Maria Gatto
20 gennaio, ore 16-17 – Progetto di vita e budget di progetto: enti del terzo settore e coordinamento degli interventi – Paolo Bandiera
24 gennaio, ore 17-18 – Progetto di vita – Francesca Palmas
27 gennaio, ore 17-18 – Valutazione di base – Angelo Cerracchio
31 gennaio, ore 16-17 – Valutazione multidimensionale – Corinne Ceraolo
10 febbraio, ore 16-17 – Sintesi della riforma – Giuliana Anatrella
(C.C.)
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Siamo qui al telefono un sabato mattina, io e Sergio Prelato, consigliere nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), esperto di barriere architettoniche e mobilità. Una telefonata come tante delle nostre. Con Sergio ci conosciamo da circa quattro anni, grazie a un’amica comune, e abbiamo condiviso tante opinioni, affrontato molti argomenti da seri a faceti, passando da un discorso all’altro con libertà e fluidità, con ironia e serietà, ed è proprio questo il bello del nostro rapporto, direi veramente il bello di parlare con una persona come lui, in grado di sdrammatizzare anche cose molto impegnative, di prenderle con sereno e ironico distacco, senza venire meno al proprio senso di responsabilità, consapevole delle difficoltà, mai banalizzando o svalutando.
Accetta di buon grado di farsi intervistare, consapevole che la condivisione rappresenta il tassello fondamentale per costruire relazioni e quindi accessibilità nel senso più ampio del termine.
Caro Sergio, dunque, eccoci qui per questa intervista e grazie per il prezioso tempo che mi stai dedicando, è per una buona causa (sorridiamo entrambi). «Cara Laura, hai carta bianca».
Chi è Sergio Prelato?
«Bisognerebbe chiederlo a chi vive con me, ma visto che lo stai chiedendo a me, cercherò di essere il più oggettivo possibile. Ho appena compiuto 59 anni e fin da piccolo, avendo problemi di vista, ho fatto vita istituzionale. Fino al 1970 c’erano gli istituti per non vedenti e io ho vissuto e studiato in questo tipo di strutture (fra scuole medie e istituti professionali). Ho lavorato per trentadue anni in banca e contemporaneamente mi sono occupato di associazionismo e negli ultimi venti anni ho focalizzato la mia attenzione sull’accessibilità dell’ambiente fisico, diciamo stazioni, metropolitane, semafori sonori e quant’altro, perché ho scoperto che è la mia passione».
Raccontaci qualcosa della tua vita privata.
«Sono sposato, ho una figlia di 16 anni. Sono in pensione dalla banca. ma continuo a prestare la mia opera per l’UICI e la mia vita privata è all’insegna delle cose che mi sono piaciute da sempre e che ho un po’ scoperto per caso. La prima cosa fondamentale e molto importante è legata al palato: mi piace il gelato al limone (risatine di entrambi)!
Da piccolo ero appassionato di fantascienza quindi leggevo fantascienza mattina, pomeriggio e sera. Poi ho scoperto di essere appassionato di scacchi e quindi ho avuto la mia parentesi scacchistica nei circoli e anche lì ho affrontato i problemi legati all’ipovisione (scacchiera regolamentare, chiedere modifiche su alcune regole posizionali ecc.). Diciamo che in tutto quello che ho fatto ho abbracciato i problemi della diversità. Ho anche scoperto per caso di essere appassionato di canottaggio e ho fatto diverse gare sia in Italia che in Europa. Poi in questa fase della mia vita mi piace molto approfondire la storia, la politica, la geopolitica, sono un curioso, un po’ poliedrico, diciamo così.
Sono anche coautore di alcuni libri sul tema della cecità affrontato in modo ironico e scanzonato, scritti a sei mani: Pianeta Ciecagna (che riunisce due libri, Cronache dalla Ciecagna e Colpo di stato a Ciecagna) e Pregiudizio universale a Ciecagna, tutti della And Edizioni.
All’età di dieci anni mi venne diagnosticata la retinite pigmentosa e ora sono nell’ultima fase, cioè vedo luce, ma non riesco più a leggere, uso il bastone bianco da almeno cinque anni e la sintesi vocale: io il computer più che vederlo, lo ascolto! Nella sfortuna della malattia sono stato comunque fortunato, poiché son planato lentamente nella cecità, nell’ipovisione grave, stadio in cui mi trovo adesso e quindi ho avuto la possibilità di adattarmi ad ogni discesa nel mio planare…
Pur nella tristezza di perdere i colori, la capacità di leggere ecc., ho però sempre avuto la possibilità interiore di venire a patti con questi peggioramenti, per cui non ho mai sofferto di depressione. Certamente ho sperimentato malinconia e tristezza per la perdita, la retinite è stata severa, mantenendo la parola («tu hai il problema genetico, fijo mio, per cui paghi pegno»), ma è stata gentile, portandomi gradualmente verso questo stato attuale che vivo».
Questa tua condizione visiva ha rappresentato un problema nelle relazioni interpersonali?
«Quando ero giovane, sì. Quando andavo alle feste e c’era scarsità di luce o penombra, io soffrivo di emeralopia, cioè non riuscivo a vedere bene l’ambiente, parlavo male con le persone perché non mi accorgevo di ciò che avevo intorno, ero quello “un po’ strano”. Comunque questo non mi ha impedito di costruire relazioni, avere amicizie, simpatie, perché poi alla fine quel che succede è che l’ambiente visivo è soggettivo, cioè io ad un certo punto mi son fatto furbo, stavo alla larga dalle situazioni in cui potevo sperimentare grande difficoltà, come ad esempio discoteche, bar e quindi ho cominciato a sperimentare che ero più normale di quello che potevo pensare».
Quanto ha influito la tua condizione di vista in merito alla sensibilità che hai sviluppato e che poi hai messo a servizio, concretamente, nell’àmbito dell’UICI?
«Inizialmente è stata molto controproducente perché partivo dal presupposto che se tu vedi poco o vedi male, devi trovare una soluzione, devi combattere i limiti e, diciamo così. “non ce n’è per nessuno”. Quindi ero molto aggressivo, da questo punto di vista. Invece poi, a mano a mano che peggioravo con la vista e che qualcuno con più esperienza mi faceva riflettere, ho capito che il mio atteggiamento doveva essere molto più sfumato, cioè io posso rendere accessibile una stazione con un bastone bianco, con un residuo visivo o avere un’agevolazione per poter usufruire di questa stazione in maniera autonoma, ma se tu non te la senti, magari in quel momento sei depresso, hai paura di andare in giro da solo, hai diritto ad avere l’assistenza della Sala Blu. Per cui ho iniziato a stare più zitto, ad ascoltare di più le persone che mi chiedevano una mano sull’accessibilità, a dir loro che non dovevano spaventarsi per l’accessibilità e che io ero lì per fornire strumenti quando si sarebbero sentite pronte per volerne usufruire, facendo un corso di orientamento e mobilità e se tutto ciò non fa per te, perché tu hai sempre bisogno di qualcuno che ti accompagni, stai tranquillo: non sei sbagliato! Ecco, io tutto ciò ho impiegato molti anni a capirlo e ho dovuto mettermi molto in discussione, l’ho capito col tempo».
Ma cos’è esattamente una Sala Blu, Sergio?
«In ogni stazione, media o grande, la Rete Ferrovie Italiane mette a disposizione una Sala Blu in cui tu prenoti un’assistenza. Arrivando in bus o con il taxi in stazione, concordi il tuo prelievo con un addetto personale che ti porta sul treno, al tuo posto e avverte il capotreno che a bordo c’è una persona con disabilità.
Poi per gli aeroporti c’è la Sala Amica, prevista dall’ENAC, da una Carta Europea. Fra l’altro, noi in Italia siamo i migliori perché abbiamo creato una struttura professionale, l’accompagnamento, non solo per i ciechi, è una professione vera e propria».
Arriviamo ad oggi e al progetto del libro La città del presente. Come è nato?
«Siccome tutti noi abbiamo avuto dei maestri, io ho molti amici architetti, ingegneri che mi hanno insegnato molte cose sull’ambiente costruito e io ho imparato molto da loro. Poi, però, cosa ho fatto? Ho preso tutte queste informazioni e per anni inconsapevolmente le ho elaborate in me. Così ad un certo punto ho sentito l’esigenza di scrivere un libro sull’accessibilità, le soluzioni che si possono applicare per l’accessibilità per persone con disabilità visiva, ma anche per altre disabilità, come quella uditiva. L’ho fatto assieme al Gruppo di Lavoro sull’Accessibilità dell’UICI di cui faccio parte, (sono rappresentante con Delega per l’Accessibilità), partendo dal basso, cioè noi che abbiamo la disabilità abbiamo preso dai tecnici, dal loro sapere e poi abbiamo elaborato attraverso il filtro dell’esperienza. Ne è nato il libro La città del presente, appunto, che è in distribuzione in tutti i Comuni italiani. Prima della fine del 2025 vorremmo completare il giro di tutte le Regioni italiane».
Cosa ti è rimasto di questa esperienza del libro?
«È un libro aperto che non potrà mai avere fine, nel senso che adesso stiamo già lavorando a un aggiornamento e sarà dedicato totalmente ai trasporti, ai bus, all’autista che conduce il mezzo e all’autobus come tram/bus su gomma. E poi andremo avanti, io o chi per me, prenderà per mano questo libro e farà dei futuri capitoli di aggiornamento».
Dalla tua esperienza pensi che viviamo in una società dove c’è sensibilità per le persone con disabilità visiva?
«Sì, a mio parere esiste. Questo perché l’associazionismo, per gli ipovedenti e non vedenti in particolare (almeno come l’UICI, che ha 100 anni di storia, ma anche altre Associazioni “sorelle” che in questo àmbito operano da tempo), ha dato una grossa mano in questo. Poi vedere persone che hanno dei limiti ma si muovono e non rinunciano ai propri interessi, alle proprie aspirazioni, alla propria autonomia, sensibilizza l’opinione pubblica. E non dimentichiamo la televisione. Alcuni programmi, alcuni personaggi noti che parlano e/o vivono la disabilità, alcuni progetti, come anche questo del libro, potremmo dire che rendono attivo un circolo virtuoso».
Avere saputo all’età di 10 anni che avevi un serio problema visivo, ti ha fatto sentire inferiore agli altri e ha mosso un po’ in te un bisogno di rivincita?
«Senso di inferiorità sì. Spesso e volentieri in adolescenza, soprattutto, mi sono sentito molto inferiore, però mai una voglia di rivalsa. Nel senso che se vedevo che in certi ambienti marcava male, mi ritiravo. Amavo i libri e mi rifugiavo in un mondo che mi ritagliavo su misura. Però la lettura, lo studio, non bastano, bisogna uscire fuori e il lavoro mi ha aiutato tantissimo, sono stato costretto ad interagire. Ad un certo punto ho visto che al mio capo non interessava niente che fossi ipovedente. Lui da me voleva puntualità, professionalità, efficienza, presenza. Quindi non mi sono più sentito inferiore, ma una persona all’interno di un meccanismo lavorativo e che si pretendeva da me una certa performance. Tutto ciò mi ha tolto da un certo senso di inferiorità.
È bello vincere e stare su un palco, io però ho imparato che comunque ho lavorato, ho giocato tornei, ero in barca, e quindi da questo punto di vista sono stato un vincente, perché non mi sono tirato indietro, mi sono messo in gioco e quindi ho vinto una battaglia e cioè stare nella società. Una lacrimuccia, una parolaccia e poi ci si rialza e si riparte».
Come vorresti concludere questa nostra chiacchierata?
«Esponendo brevemente il mio concetto di inclusione che ho già espresso in una bella intervista che mi ha fatto Marco Farina poco tempo fa. L’inclusione come un cerchio. Il mio desiderio è quello di vedere questo simbolico cerchio allargarsi sempre di più, cioè che io sia già incluso automaticamente nel mondo alla nascita, a prescindere da qualunque tipo di disabilità io abbia. Quindi non debbo aspettarmi di essere incluso, perché ciò significherebbe che io son fuori e devo bussare per entrare nel cerchio. Il cerchio deve essere realisticamente, nei limiti del possibile, largo. Questo è il mio sogno: allargare il cerchio».
Molto chiaro il concetto e condivido. Grazie di cuore Sergio, alla prossima chiacchierata magari in cerchio anche con Marco (Farina) e Angela (Trevisan), amici comuni.
*Psicologa, psicoterapeuta, specialista in analisi transazionale.
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«Gli operatori che lavorano nei servizi del welfare sociale sono chiamati a orientare in modo differente rispetto al recente passato i propri sguardi sulla disabilità e quindi le proprie azioni in favore dei diritti delle persone con disabilità. Un cambiamento in atto da diverso tempo che, ora, anche per via delle novità legislative, chiede di essere compiuto, lasciando alle spalle vecchie abitudini e anche nuove resistenze»: viene presentato così il ciclo di incontri online formativi dedicati alla vita indipendente e all’inclusione sociale delle persone con disabilità, iniziativa promossa in Lombardia dall’Ambito Territoriale di Saronno (Varese), in collaborazione con la LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Anche tu puoi!.
Sei gli incontri previsti, a cadenza mensile, dal 16 gennaio al 19 giugno e sempre in mattinata, dalle 9 alle 11, rivolgendosi in particolare agli operatori sociali (assistenti sociali e educatori professionali) impegnati nei servizi del welfare sociale per la disabilità, ma anche ai leader delle Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari.
Nel dettaglio del programma:
° Giovedì 16 gennaio: Desideri e preferenze (docente Monica Pozzi, responsabile dell’Agenzia per la Vita Indipendente Nord Milano).
° Giovedì 13 febbraio: La valutazione multidimensionale (docente Marco Zanisi, presidente della Cooperativa Serena).
° Giovedì 13 marzo: Il consulente alla pari (docente Marco Rasconi, responsabile dell’Agenzia per la Vita Indipendente di LEDHA Milano).
° Giovedì 8 maggio: Protezione giuridica e progettazione individualizzata (docente Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA).
° Giovedì 5 giugno: Persone con disabilità, l’abitare e il lavoro (docente Enrico Mantegazza, presidente della LEDHA Milano Città Metropolitana).
° Giovedì 19 giugno: Budget di progetto: aspetti economici e patrimoniali, per la vita indipendente (docente Marco Bollani, direttore della Cooperativa Sociale Come NOI). (S.B.)
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