Sei abituata ad avere problemi motori fin da piccola, sei abituata ai peggioramenti delle condizioni di salute causati dalla tua patologia, sei abituata ad avere dei limiti, sei abituata a trovare un modo per superarli, sei abituata a rassegnarti quando non ci riesci e ad essere lo stesso felice.
È ormai un anno che sento queste affermazioni nelle quali c’è verità, ma anche retorica, la superficiale certezza che la forza di volontà da sola possa sempre bastare, che tribolare per vivere sia bello (quando tocca gli altri e le altre) e che mostrarsi sempre al massimo per le persone con disabilità sia un dovere morale.
Sì, abbiamo l’obbligo di essere sempre sorridenti di fronte alle difficoltà e sentirci appagati quando riceviamo complimenti per questa forza interiore, è il nostro premio e al contempo la rassicurazione per chi vuole liquidare in fretta il discorso intorno ai nostri problemi perché “disturba” la tranquillità di vite cosiddette “normali”. Non si girano dall’altra parte, però lo sguardo non va oltre l’apparenza, vede quello che vuole vedere e si offende se gli mostri la realtà com’è, nuda e cruda.
Ho ritrovato un pensiero del filosofo e giornalista Umberto Galimberti che ben rappresenta quello che intendo: «Reggi la sofferenza e astieniti dal metterla in scena. Gli stoici la indicavano come forma da acquisire per rafforzare il carattere. Io la consiglio per non perdere gli amici che […] dopo un “Su, forza!” ti evitano per non contaminarsi con il tuo dolore, o più semplicemente perché hanno perso la capacità di partecipare al dolore degli altri (finché non capita a loro)».
È successo anche a me di indossare la maschera del “tutto ok” per compiacere chi mi stava di fronte, per non dilungarmi in spiegazioni che non sarebbero state comprese, in altre parole ho recitato una serenità che non sentivo mia onde evitare commenti e sentenze.
Non scrivo per accusare nessuno, mi rendo conto che ciò che mi ha ferito è stato fatto e detto in buona fede, queste righe nascono dal desiderio di condividere alcune riflessioni scaturite da quest’anno difficile, vogliono essere un invito a pesare meglio le parole quando si ha di fronte una persona che sta attraversando un periodo complicato.
Il nostro corpo entra ed esce da diversi livelli di autosufficienza a seconda di innumerevoli fattori. Prima o poi se ne rendono conto tutti, l’avanzare dell’età da solo porta ad un graduale aumento delle limitazioni contrapposto ad un inevitabile calo dell’autonomia. Nessuno si meraviglia se il passo di una persona anziana è più lento, ma se una persona con disabilità relativamente ancora giovane di colpo vede compromessa la sua mobilità ed è obbligata a reinventare la vita in virtù di un corpo che non è mai stato “performante” e adesso è ancora peggio, beh, quella persona sente addosso il peso delle aspettative di coloro che pretendono si sforzi di sembrare “meno disabile”, con conseguenze disastrose sulla sua psiche. In quelle conseguenze quest’anno ho dovuto mio malgrado sguazzare!
Non è una colpa non riuscire a indossare i panni altrui quando sono logori e stanchi, ma per rispetto verso ciò che non si può capire perché non lo si vive, occorre avere l’umiltà di fare un passo indietro che non significa abbandonare la persona in difficoltà, evitare contatti con lei, vuol dire soltanto saperle stare accanto con un saluto, un “come stai” e un “in bocca al lupo” senza sminuire il suo dolore, lasciarle la possibilità di sfogarsi senza aggiungere sermoni motivazionali che sembrano la versione estesa dei biglietti che si trovano nei noti cioccolatini.
Mi sono state rivolte in questi mesi frasi bellicose, dure, perfino arroganti, piene di «non devi dire che sei stanca, devi ragionare in un altro modo, hai soltanto un problema di luna storta», frasi che non vedevano l’impegno e la pazienza dentro la fatica, la lotta silenziosa per superare il dolore fisico e mentale, lo sforzo per superare le difficoltà ed escogitare modi nuovi per riavere un po’ di autonomia perduta, la cocente delusione nel vedere che a volte quegli sforzi non portavano a nulla. Non vedevano (o era più sbrigativo non vedere) che già ce la stavo mettendo tutta, così facendo mi hanno fatta sentire scomoda, sbagliata, inopportuna nella mia stanchezza, hanno aggiunto angoscia ad angoscia. E quando, esasperata, l’ho fatto notare, ho dovuto sentirmi ancora più sbagliata.
Ora no, un anno è passato e non ho più paura del giudizio altrui quando dico che non è giusto umiliare una persona dicendole che sta conducendo male una determinata situazione, che se dovesse finire male la colpa sarebbe soltanto sua perché non avrebbe usato la tattica giusta. Non esistono strategie quando aspetti il prossimo controllo in ospedale sperando di cogliere negli occhi e nel tono di voce del medico di turno quel filo di speranza a cui aggrapparsi tra un ostacolo superato e l’altro, perché dopo un ostacolo sai che arriverà un altro scoglio da scalare, in una sequenza che pare inarrestabile e dilata il tempo, un mese è lungo un anno.
La volontà è importante, fondamentale, ma non determinante, in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto. Il destino ce lo facciamo noi con il nostro atteggiamento e le nostre scelte, è vero, ma le condizioni di partenza sulle quali dobbiamo scegliere non le facciamo noi e non sono uguali per tutti, ognuno conosce le sue.
Mi sono fatta un esame di coscienza: cosa ho sbagliato? Dico che ho dei problemi, ma poi mi vedono seduta sulla sedia a rotelle, ben vestita, curata, magari un filo di trucco e un bel paio di orecchini, tanto basta a volte a quegli sguardi fugaci per inquadrarmi come un soggetto che si lamenta per nulla. Avrei forse dovuto snocciolare i dettagli della cartella clinica, parlare di pannoloni e piaghe da decubito, dolori posturali, effetti collaterali dei farmaci, debolezza muscolare, notti insonni e via discorrendo? No, perché fanno parte del mio privato e anche se sono ciò che nutre lo sconforto quotidiano, ci sono sempre quegli orecchini e quella maglietta carina che, pensano alcuni, se davvero non stessi bene non avrei voglia di indossare, mentre in realtà magari quel giorno sono stati l’unica parentesi di bellezza che sono riuscita a conquistare.
Non sono entrata nei particolari della mia situazione perché il rischio sarebbe stato portare a casa una dose di commiserazione che non mi avrebbe certo aiutata. Ho deciso di centellinare le spiegazioni, chi voleva comprendere lo avrebbe fatto senza bisogno di tante parole e così è stato, una sensazione stupenda non dover fare l’elenco dei guai personali e da qualcuno sentirmi comunque capita, rispettata soprattutto.
È semplice, troppo semplice, parlare dall’esterno della fatica che accompagna una disabilità complessa. Il mondo ci vuole invincibili anche quando tremiamo di paura, dobbiamo essere eroi ed eroine ad ogni costo, ma se assecondiamo questo desiderio, diventiamo “combattenti di cartapesta” e non otteniamo che fare del male a noi stessi.
Ho scelto la fragilità, ho abbandonato l’obbligo di essere positiva tutto il tempo. La fragilità non è sinonimo di arrendevolezza e passività, anzi, è il coraggio di mettersi di fronte ai propri limiti, è riconoscere che questi limiti ci sono e bisogna farci i conti. È lecito e non dobbiamo scusarci quando ci sentiamo tristi, arrabbiati, infastiditi, spaventati, ansiosi, frustrati. Sono emozioni che ci rendono umani, non negativi. Chi ci vuole bene davvero lo capisce e ci prende per mano. Agli altri e alle altre regaliamo una scatola di cioccolatini.
L'articolo Elogio della fragilità, perché in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
«Questo annuncio arriva in un momento cruciale, un momento in cui i diritti delle persone con disabilità sono sotto attacco e vengono ridimensionati in molti Paesi. L’Unione Europea deve fare di più per assumere il proprio ruolo di leadership, non solo attraverso una Strategia “rafforzata” che apporti miglioramenti concreti, ma anche attraverso un bilancio solido che ci sostenga davvero»: così Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commenta l’annuncio proveniente dalla Commissione Europea, riguardante il fatto che il Piano di Lavoro per il 2026 della Commissione stessa (European Commission’s 2026 Workplan), conterrà nuove azioni da aggiungere alla Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030.
«Accogliamo con favore questo annuncio – viene ribadito dall’EDF -, che riflette una serie di nostre richieste di lunga data, fornendo una chiara tempistica d’azione. Esso, per altro, fa seguito a un impegno assunto dalla commissaria europea per l’Uguaglianza Hadja Lahbib al Parlamento Europeo nel dicembre dello scorso anno, dopo la forte pressione degli esperti delle Nazioni Unite in materia di disabilità e del movimento europeo per la disabilità. Da parte nostra avevamo richiesto quell’aggiornamento e presentato possibili azioni durante il 5° Parlamento Europeo delle Persone con Disabilità.
Queste, in sintesi, le principali richieste di aggiornamento della Strategia Europea, provenienti dall’EDF:
° In tema di lavoro, una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze per le persone con disabilità.
° Riguardo all’accessibilità, una specifica Agenzia Europea, nonché un Fondo per l’accessibilità stessa nel nuovo Piano Europeo per l’edilizia abitativa a prezzi ragionevoli.
° Una legislazione per far sì che le tecnologie assistive siano economicamente accessibili.
° Una direttiva per la piena libertà di circolazione delle persone con disabilità nell’Unione Europea.
° Un’azione decisa per porre fine alla sterilizzazione forzata.
«Tutte iniziative – viene ancora una volta sottolineato – che devono essere accompagnate da un bilancio solido che finanzi adeguatamente i diritti delle persone con disabilità».
«Per quanto ci riguarda – concludono dall’EDF – continueremo a impegnarci con forza per garantire che tutte le iniziative e i finanziamenti dell’Unione Europea soddisfino le richieste e le esigenze delle persone con disabilità». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org, cui scrivere in lingua inglese.L'articolo Prossimamente nuove azioni verranno inserite nella Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità proviene da Superando.
È Giancarlo Moretti a succedere a Vanessa Pallucchi quale portavoce del Forum del Terzo Settore, l’ente di rappresentanza del Terzo Settore italiano che associa oltre 100 reti nazionali di Terzo Settore per 120.000 sedi territoriali.
Eletto quale candidato unico nel corso dell’Assemblea dei Soci dal titolo Pace come condizione, giustizia sociale come impegno (se ne legga anche la nostra presentazione), Moretti ha innanzitutto voluto rivolgere alla portavoce e agli altri organi uscenti, «sinceri ringraziamenti per il lavoro svolto nel valorizzare e difendere l’identità del Terzo Settore, in una fase di grande transizione».
«Il Terzo Settore – ha dichiarato poi il nuovo Portavoce – rappresenta la più ampia e diffusa esperienza di cittadinanza attiva e di democrazia dal basso attraverso l’impegno a migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone e delle comunità. Oggi sta entrando in una nuova stagione, con la legge di riforma quasi completata, ma che va liberata da alcuni appesantimenti burocratici. È necessario riprendere a lavorare su una visione di sviluppo del Terzo Settore, basata sul rafforzamento delle organizzazioni e che valorizzi l’idea della sostenibilità come valore ideale e culturale».
Tre le parole chiave evidenziate da Moretti durante il suo primo intervento, ovvero «autonomia, che presuppone una continua sfida, scevra da condizionamenti, nel dialogare con tutte le parti sociali, politiche e culturali; unità, perché in un mondo nel quale sembra prevalere l’abitudine all’eccesso di delega, il metodo del confronto e della costruzione di un pensiero comune è un elemento qualificante; e infine, l’inclusione, “via maestra” sia delle proposte e delle riflessioni, ma anche dei processi di governance e organizzativi».
Moretti ha posto quindi l’accento su alcune priorità per il futuro del Paese, dal rilancio del welfare sociale alla pace e alla solidarietà internazionale, dall’investimento nella cultura e nell’educazione al pieno riconoscimento del Terzo Settore come imprescindibile attore della società e dell’economia.
Nato a Roma, Giancarlo Moretti è attivo sin da giovane nel Movimento Cristiano Lavoratori (MCL) ricoprendo diversi incarichi. Attualmente è consigliere nazionale, membro dell’Esecutivo e della Presidenza Generale dello stesso MCL. Per il Forum Nazionale del Terzo Settore è già stato coordinatore della Consulta APS, membro del Coordinamento e dell’Esecutivo.
Ha dedicato alla cultura gran parte del proprio percorso professionale, curando numerose pubblicazioni artistiche, esposizioni nazionali e internazionali e collaborando con svariate istituzioni culturali.
L’Assemblea del Forum ha anche eletto i nuovi organi sociali, vale a dire il Coordinamento, con Roberto Speziale (FISH), Niccolò Mancini (ANPAS), Paola Berbeglia (AOI), Francesca Coleti (ARCI), Rosario Lerro (ASC), Domenico Pantaleo (Auser), Caterina Pozzi (CNCA), Michele Carrus (Federconsumatori), Loredana Vergassola (FIMIV), Marta Battioni (Legacoopsociali), Vanessa Pallucchi (Legambiente), Alessandro Mostaccio (Movimento Consumatori), Tiziano Pesce (UISP), Stefano Tassinari (ACLI), Maria Ilena Rocha (ANOLF), Giuseppe De Biase (ANTEAS), Giuseppe Bruno (Federsolidarietà), Marco Calogiuri (CSI), Mauro Battuello (CdO Opere Sociali), Francesco Scoppola (AGESCI), Ferdinando Siringo (MOVI), Valentina Bellis (Salesiani per il Sociale), Oscar Bianchi (AVIS).
Per i Forum Regionali: Valeria Negrini (Forum Lombardia), Alberto Alberani (Forum Emilia Romagna), Francesca Danese (Forum Lazio) e Andrea Pianu (Forum Sardegna).
Il Collegio di Garanzia, infine, è composto da Paolo Bandiera (AISM), Daniela D’Arpini (Ancescao), Antonio Derinaldis (ADA), Marco Petrillo (Uneba) ed Elisabetta Mastrosimone (US ACLI). (S.B.)
L'articolo Giancarlo Moretti nuovo portavoce del Forum del Terzo Settore proviene da Superando.
Voce, spazio, tecnologia: tre dimensioni che nella ricerca di Agnese Banti si intrecciano fino a dissolvere i confini tra suono e corpo, presenza e assenza, umano e macchina. Con il suo progetto soundCables, proposto all’ultima edizione del RomaEuropa Festival e di cui abbiamo dato notizia anche sulle nostre pagine, l’artista e sound designer toscana invita l’ascoltatore a entrare in un paesaggio acustico fatto di fili, altoparlanti e respiri, dove il suono non è più semplice veicolo, ma materia viva, vibrante, capace di creare relazioni. L’abbiamo incontrata per parlare del suo percorso e del suo modo di “abitare” il suono.
Il cuore di soundCables nasce, racconta Banti, da «un rapporto di gioco che si crea tra corpo e voce». La voce si stacca dal corpo, esce nello spazio e «non è più solo di chi la emette: diventa dello spazio e di chi l’ascolta». Questo principio si materializza affidando la voce a una costellazione di altoparlanti e a lunghe bobine di cavi: l’artista li sposta, li ordina, li intreccia, componendo immagini nello spazio, mentre la voce – viva, registrata o catturata in tempo reale – si stratifica e si sposta come una presenza fisica.
La scena è un grande foglio bianco: un tappeto di circa dieci metri per dieci su cui sono disposti, a vista, dodici piccoli altoparlanti e dodici bobine di cavo da trenta metri, tutti neri. Al centro, un solo elemento “divergente”, il cavo del microfono, l’unico da cui il suono entra invece di uscire.
«Tutto parte dal suono», spiega Banti. Lei interagisce con il microfono, mentre in regia Andrea Trona lavora sulla spazializzazione e, a volte, sul congelamento nel tempo di frammenti vocali. Non ci sono effetti di scena ridondanti, niente riverberi o filtri decorativi, se non un abbassamento in frequenza organizzato secondo la serie degli armonici naturali, che moltiplica la voce in dodici altezze imparentate. Il timbro resta rigorosamente vocale: Banti pratica canto armonico e difonico, e quando la voce sembra “raddoppiare” non è elettronica, ma tecnica.
La partitura del lavoro ha due anime, sonora e grafica, inscindibili. Le figure che nascono sul tappeto – cerchi, linee, costellazioni – sono disegnate spostando di volta in volta gli altoparlanti e rifinendo la posizione dei cavi: un processo semplice all’apparenza, quasi “manuale”, che però produce molti livelli di evocazione. «È un po’ come disegnare con la voce», dice.
La scena, pulita e rigorosa, gioca su opposti elementari ma potentissimi: pieno e vuoto, luce e buio, ordine e caos, voce parlata e suono puro. C’è un momento in cui tutto si fa nero: Banti continua a lavorare al buio, e il pubblico vedente, privato della guida visiva, deve ri-sincronizzare l’ascolto; poco dopo la luce ritorna e ciò che è accaduto viene “rivelato”. Per le persone non vedenti, osserva, quel passaggio conferma ciò che hanno già ricostruito con l’orecchio.
L’accessibilità, qui, non è un’aggiunta esterna, ma un’estensione naturale del dispositivo artistico. soundCables nasce già accessibile perché il suo focus è il suono nello spazio – un terreno su cui molte persone cieche, nota Banti, hanno una consapevolezza affinata. Da questa consapevolezza si sviluppa un lavoro specifico: la partitura grafica diventa uno storyboard tattile. Una piccola legenda (anche in Braille, ma sempre spiegata a voce) apre il libretto; ogni pagina corrisponde a una figura, e braccialetti vibranti – creati ad hoc ispirandosi ai cercapersone da ristorante – suggeriscono quando voltare pagina, in coerenza con i tempi della scena.
Prima dello spettacolo le persone vengono accolte con un breve tour tattile: toccano una cassa, una bobina, sentono il peso degli oggetti e la guaina dei cavi. «Se non si è del mestiere, trenta metri di cavo restano un dato astratto: volevamo condividere una sensazione concreta per immaginare meglio la fruizione».
Anche la disposizione del pubblico favorisce la prossimità: seduti a ferro di cavallo su tre lati del tappeto, su doppia fila (a terra e su sedia), gli spettatori percepiscono vicino e lontano, addensamenti e rarefazioni. La dislocazione della voce – quella “acustica” del corpo in un punto, quella diffusa dagli altoparlanti in un altro – diventa una componente poetica e percettiva. La mappa tattile aiuta a collocare questa “incoerenza intenzionale”: orienta, conferma, non sostituisce l’ascolto.
Vi è una dimensione concettuale che attraversa tutto il progetto: l’idea – affiorata anche nella psicoanalisi – che la separazione della voce dal corpo possa essere traumatica. Banti la rovescia con delicatezza: quel distacco è anche stupore, meraviglia, possibilità. «Quando uso la voce come risonanza e smetto di riconoscerla come “mia” nel senso identitario, mi sento tramite di qualcosa. Non è per forza un trauma negativo». Da qui la cura nel lasciare che la voce, pura e radicale, faccia tutto: musica, spazio, disegno.
Il percorso di Banti unisce studi di grafica e comunicazione alla formazione in sound design al Conservatorio di Bologna e a un’esperienza determinante sulla vocalità presso la Scuola Malagola (Teatro delle Albe di Ravenna).
soundCables nasce circa due anni fa; l’espansione accessibile matura in seguito, grazie a residenze e contesti che hanno permesso di concentrarsi sul piano tattile. Da allora, il progetto continua a raccogliere feedback: livelli diversi di ipovisione, diversa familiarità con il Braille, tempi di lettura e di ascolto. «È una forma ufficializzata, ma resta una ricerca aperta».
Nel dialogo con lei riaffiora spesso il tema del corpo che ascolta: non solo orecchie, ma ossa e pelle, vibrazione e postura. Nei laboratori, dice, piccoli stratagemmi a conduzione ossea sorprendono i partecipanti: ci si accorge che i suoni gravi “passano” attraverso lo scheletro più che per via aerea. È un’educazione sensoriale che interroga le gerarchie percettive della nostra cultura, così spesso sbilanciata sulla vista: «La vista è il senso con più illusioni – osserva -, usarla come unica lente di conoscenza ha un prezzo». soundCables risponde proponendo un’altra ecologia dell’attenzione: ascoltare come atto fisico, come modo di orientarsi e, insieme, di immaginare.
A fine chiacchierata resta un’immagine semplice: una persona, un microfono, dodici altoparlanti, dodici bobine. E una voce che, staccandosi – senza retorica – dal corpo che l’ha generata, disegna sul bianco figure essenziali, le sposta, le cancella, le riaccende.
Tra rigore e abbandono, pieno e vuoto, luce e buio, soundCables invita a toccare il suono e a vedere con l’ascolto. Perché, come suggerisce Banti, la voce non è solo parola: è spazio, relazione, presenza. E, soprattutto, una possibilità condivisa.
L'articolo Agnese Banti: quando la voce disegna lo spazio proviene da Superando.
«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: lo hanno dichiarato a una voce Stefania Pedroni ed Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, durante l’incontro a Palazzo Marino di Milano segnalato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, coincidente con il lancio ufficiale di Sostegninrete.it, piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
«Il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità – spiegano i promotori della nuova piattaforma – è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale, infatti, il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto familiare. In un quadro tanto complesso, Sostegninrete.it è uno spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. La piattaforma nasce infatti per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quelle delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quelle delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta pertanto di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica».
«La piattaforma – si aggiunge – è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area Materiali utili, dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno via via progressivamente ampliati».
Sostegninrete – Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia: questo il nome dell’evento di lancio a Milano, patrocinato dal Comune del capoluogo lombardo. Per l’occasione hanno portato il loro contributo la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (in video), Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e Alessandro Lombardi, capo dipartimento per le Politiche Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM e delle Associazioni partner.
Nei prossimi mesi la UILDM e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a portatori d’interesse e realtà del Terzo Settore e con iniziative di raccolta fondi per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo.
La piattaforma, va ricordato, è il risultato di un percorso articolato, sviluppato nell’àmbito del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, iniziativa che in questo 2025 ha avviato due corsi formativi paralleli, uno rivolto a operatori e operatrici socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver, entrambi con l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle malattie neuromuscolari, rafforzare competenze e percorsi di autonomia, promuovendo un modello di assistenza qualificato e orientato alla Vita indipendente. Tali corsi, articolati su vari temi come la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo di ausili e la tutela dei diritti, hanno registrato un’ampia partecipazione e risultati positivi.
Da segnalare, inoltre, che questo ha favorito anche la nascita di una rete di confronto tra i vari portatori d’interesse, rafforzando legami e buone pratiche sul territorio. Da quei percorsi, tra l’altro, sono nate due guide, una dedicata alle persone con disabilità e una per operatrici e operatori, scaricabili nella citata sezione Materiali utili di Sostegninrete.it. (S.B.)
L'articolo Uno spazio digitale sicuro e accessibile, che fa incontrare persone con disabilità e assistenti personali proviene da Superando.
Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito la giornata di Trento, dedicata al seminario Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme; tra cura, scienza e verità condivisa, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, che ha restituito la complessità della cura e la forza della comunità che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.
L’incontro, promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme all’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA) e ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), avvalendosi del patrocinio della Provincia Autonoma, dell’Università e del’Azienda Provinciale Socio Sanitaria di Trento, della Fondazione Bruno Kessler e dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, si è focalizzato sulla comunicazione in materia di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di malattie neuromuscolari, di fronte a un nutrito pubblico presso l’ITAS Forum del capoluogo trentino.
Dopo la dichiarazione di Maurizio Fugatti, presidente della Provincia Autonoma di Trento, che ha confermato la prosecuzione della collaborazione con il Centro Clinico NeMo di Pergine Valsugana, ribadendone tutta l’importanza, il segretario nazionale dei Centri Clinici NeMo, Alberto Fontana, ha sottolineato come a Trento sia nata un’alleanza concreta tra privato sociale e istituzioni: «La malattia non è il centro della vita – ha sottolineato -, ma un momento da attraversare accompagnati e sostenuti».
L’evento è stato quindi inaugurato da una lectio magistralis del giornalista della RAI Marco Piazza, che ha voluto ricordato il proprio maestro Franco Bomprezzi, che fu tra l’altro direttore responsabile del nostro giornale Superando, dal 2004 fino alla sua scomparsa nel 2014, quale «simbolo di rigore e umanità nella comunicazione della disabilità».
Piazza ha evidenziato il potere delle parole come strumenti di cura, empatia e responsabilità sociale.
La conduzione di Giampaolo Pedrotti, capo ufficio stampa della Provincia Autonoma di Trento, «ha guidato – raccontano i promotori dell’evento – una vera maratona di pensiero e testimonianza».
In sala, dunque, giornalisti, studenti, docenti universitari, familiari e volontari hanno incarnato un modello di comunità attiva e intergenerazionale, evocando l’idea di civiltà praticata dall’indimenticato Carlo Borzaga, ricordato con commozione dalla figlia Anna Borzaga, volontaria dell’AISLA Trentino, che ha affermato: «L’ascolto è la prima forma di cura. L’esperienza individuale diventa gesto collettivo, costruisce fiducia, senso e prossimità. Dietro la ricerca ci sono sempre persone».
Successivamente, Andrea Ziglio della Provincia Autonoma di Trento ha sottolineato a propria volta come le parole possano diventare cura concreta, «costruendo una “grammatica della malattia” che apra il dialogo tra scienza, istituzioni e comunità, trasformando ogni informazione in comprensione e sostegno».
Dal canto suo, Anna Ambrosini, responsabile scientifica dell’ARISLA, ha ricordato il ruolo della propria Fondazione, finanziatrice principale della ricerca italiana sulla SLA: «Rigore per la comunità scientifica, chiarezza per il pubblico generalista: il nostro obiettivo è tradurre la scienza in strumenti concreti per pazienti, caregiver e professionisti».
E ancora, Mario Sabatelli, presidente della commissione scientifica dell’AISLA e direttore clinico del Centro NeMo al Policlinico Gemelli di Roma, ha evocato il cuore come centro spirituale della vita, simbolo di amore, responsabilità e cura: «Ogni scelta clinica – ha dichiarato -, ogni gesto medico e decisione etica deve partire da qui, rendendo la medicina non solo competente, ma pienamente umana».
Serena Barello, quindi, delegata del Rettore alla Ricerca nelle Scienze Umane e Sociali dell’Università di Pavia, ha presentato il primo blueprint sulla comunicazione etica e responsabile in ambito di SLA, frutto di un percorso di ascolto e confronto tra portatori d’interesse, pensato per supportare clinici, pazienti e caregiver nelle decisioni legate alla malattia, mentre Francesca Demichelis, prorettrice vicaria dell’Università di Trento, ha sottolineato come «gli accademici abbiano la responsabilità di creare linguaggi chiari e comprensibili, trasformando la ricerca in strumenti utili non solo per chi vive la malattia, ma per l’intera società».
Il giornalista Francesco Ognibene, infine, ha ricordato il rigore giornalistico necessario nel raccontare la malattia: «Non è spettacolo. È dare notizie vere, misurate, rispettando chi vive la condizione e chi ascolta. Illuminare senza spaventare, accompagnare senza giudicare».
Tra i protagonisti del seminario – la cui registrazione sarà presto disponibile sul canale YouTube dell’AISLA – anche Francesca Pasinelli, che ha richiamato la necessità di una cittadinanza scientifica capace di unire ricerca e responsabilità sociale, Riccardo Zuccarino, che ha mostrato come la tecnologia sia oggi parte integrante della cura, Stefania Bastianello e Raffaella Tanel, che hanno posto al centro la comunicazione etica e decisionale, ricordando che «un’informazione chiara e condivisa guida scelte consapevoli sulle cure» e Francesca Castano e Manuela Basso, che hanno ricordato come la comunicazione sia il primo atto di cura, perché «prendersi cura nasce dal sapere, dall’ascolto e dalla responsabilità condivisa».
«Le dieci tappe del seminario – concludono i promotori – hanno restituito spaccati di ruoli e responsabilità, dai ricercatori ai clinici, dai giornalisti ai caregiver, dai rappresentanti istituzionali ai volontari, costruendo una rete di esperienze e visioni complementari».
A chiudere la giornata è stato l’ex cestista Alberto Tonut, medaglia d’oro al Campionato Europeo di basket a Nantes 1983 e ai Giochi del Mediterraneo 1993, che ha ricordato il valore del gioco di squadra, portando la voce dell’amico Federico Franceschin, storico giocatore e allenatore di basket oggi malato di SLA: «Dietro ogni risultato, così come dietro ogni percorso di cura, c’è sempre una squadra. Nessuno vince da solo».
In occasione dunque della Giornata Mondiale dell’Ascolto, che ricorre proprio oggi, 21 ottobre, Trento si è conferma come una sorta di “capitale nazionale della comunicazione etica nella SLA”, un laboratorio in cui scienza e società, competenze e ascolto, teoria e pratica, si intrecciano per trasformare la parola in azione concreta di responsabilità, prossimità e umanità. Un percorso che l’AISLA, insieme all’ARISLA e ai Centri Clinici NeMO, continuerà a promuovere per fare della cura non solo un sapere, ma una cultura condivisa. (S.B.)
L'articolo Quando la cura diventa non solo un sapere, ma una cultura condivisa proviene da Superando.
Ci sono parole che non si vorrebbero mai scrivere perché raccontano storie tristi di profonda ingiustizia. È il caso di Marta Garofalo Spagnolo, che avevamo già raccontato nella primavera scorsa, la storia di una ragazza della provincia di Lecce morta suicida a soli 31 anni dopo 11 anni trascorsi contro la sua volontà in diverse case famiglia nelle quali era stata costretta a vivere dalla sua amministratrice di sostegno, nominata anche lei ignorando il volere di Marta e malgrado le perizie psichiatriche l’avessero giudicata capace di intendere e di volere.
Ora siamo qui per comunicare l’arresto, pochi giorni fa, dell’avvocata Gabriella Cassano, secondo i giudici colpevole di sequestro di persona, abbandono di incapace, circonvenzione di incapace e sottrazione di incapace. La realtà dei fatti ci racconta invece che Gabriella, il compagno Fabio Degli Angeli e altre due persone imputate con le medesime accuse sono stati amici generosi e disinteressati, che non hanno avuto paura di aiutare Marta ad uscire dalla pesante situazione in cui si trovava, hanno capito e sostenuto in ogni modo il suo diritto a vivere come e dove desiderava.
Ci rattrista dover constatare che nel nostro Paese la volontà di una cittadina fragile è stata calpestata fino alle estreme conseguenze e che questo sopruso si perpetua “nel nome del popolo italiano” nei confronti di coloro che hanno avuto il coraggio di tenderle una mano, accogliendo l’appello della coscienza.
Non possiamo dunque che condividere le parole di Simona Lancioni – di cui pubblichiamo qui di seguito un suo contributo già apparso nel sito del Centro Informare un’h, per gentile concessione -, quando parla di “delitto di umanità”. (Stefania Delendati)
Era l’ottobre del 2023, sono dunque passati esattamente due anni da quando, grazie all’Associazione Diritti alla Follia, avevamo conosciuto Fabio Degli Angeli e la sua compagna, l’avvocata Gabriella Cassano. E, tramite questi ultimi, eravamo venuti a conoscenza della terribile vicenda della loro amica, Marta Garofalo Spagnolo, una giovane donna pugliese deceduta il 3 novembre 2022, all’età di soli 31 anni, all’interno di una delle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa, contro la propria volontà, per decisione della sua amministratrice di sostegno. Strutture in cui Marta ha trascorso un terzo della sua vita, ma dalle quali fuggiva ogni volta che poteva.
Raccontammo la storia di Marta e, simultaneamente, anche il coinvolgimento di Fabio e Gabriella, che, avendo scelto di ospitarla in occasione di una delle sue tante fughe, hanno subito un processo penale, e sono stati giudicati colpevoli di sequestro di persona, abbandono di incapace, circonvenzione di incapace e sottrazione di incapace.
Dopo i primi due gradi di giudizio, il 20 marzo scorso è giunta la notizia del rigetto, da parte della Corte di Cassazione, del loro ricorso avverso la Sentenza della Corte di Appello di Lecce che li aveva già condannati (con altri due coimputati).
Come Centro Informare un’h siamo sempre stati dalla parte di Marta. Pensiamo infatti che ci sia qualcosa di terribile e feroce in uno Stato che considera adeguato rispondere alla fragilità di una giovane donna privandola della sua libertà personale. E siamo sempre stati anche dalla parte di Fabio e Gabriella, pure quando sono arrivate le condanne, perché se una giovane donna disperata avesse bussato alla nostra porta, probabilmente nemmeno noi avremmo avuto il cuore di ignorare la sua richiesta di aiuto.
Il vero crimine di cui sono accusati Fabio e Gabriella è il «“delitto di umanità”, ossia il tentativo, attuato in un contesto di indifferenza generale, ed a fronte dell’illegalità istituzionale riscontrata, di sottrarre Marta al destino infame a cui la Repubblica la stava condannando», come disse, il 19 giugno dello scorso anno, l’avvocato Michele Capano, presidente di Diritti alla Follia, che aveva assunto la loro difesa legale in occasione di una delle udienze del processo presso la Corte d’Appello di Lecce. Parole che raccontano una verità altra rispetto a quella processuale. Purtroppo non sempre la Giustizia delle aule coincide con quella umana.
A nulla sono servite la richiesta di Grazia al Presidente della Repubblica e le tante lettere per sostenerla scritte da altrettante persone che hanno saputo scorgere la vicenda umana che stava dietro l’apparenza. Il 17 ottobre, dunque, a Gabriella Cassano è giunto il rigetto della richiesta di differimento da parte della Giudice del Tribunale di Sorveglianza, e la Procura di Lecce ha emesso l’Ordine di carcerazione, eseguito dalla Questura di Lecce, quando Gabriella è stata condotta in carcere. Ce ne ha dato notizia Fabio Degli Angeli.
Esprimiamo ancora una volta vicinanza a Gabriella e a Fabio (la cui vicenda processuale sta seguendo altre tempistiche) e li invitiamo ad essere forti. È un momento buio per loro, ma lo è anche per la Giustizia. (Simona Lancioni)
L'articolo Una condanna per “delitto di umanità” proviene da Superando.
Accessibilità e vulnerabilità, fattori psicologici nell’abuso delle tecnologie, dati comparativi tra popolazione vedente e non vedente, strategie di prevenzione e rischi del web: saranno questi, nella mattinata del 25 ottobre, i temi dell’incontro Quando l’accessibilità rischia di isolare: uso e abuso delle tecnologie digitali, promosso dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), presso la propria sede di Torino (Via Nizza 151, ore 9-13), in collaborazione la Città della Salute e della Scienza di Torino e la Polizia–Nucleo di Prossimità.
Rivolto a operatori, persone con disabilità visive e familiari, l’incontro, dedicato sostanzialmente al tema delle dipendenze comportamentali e dell’impatto delle tecnologie digitali sulle persone con disabilità visive, potrà contare sugli interventi di Ona Sharka e Dario Russo, psicologi borsisti dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e di Iris Gioelli, agente della Polizia–Nucleo di Prossimità. (S.B.)
L’iscrizione all’incontro è obbligatoria (massimo 50 posti), scrivendo a guida@ipovedenti.it.L'articolo Le tecnologie digitali e le persone con disabilità visive: un incontro a Torino proviene da Superando.
«Siamo orgogliosi di ospitare nuovamente Carlo Lepri, sottolineando che questo incontro sarà molto più di una conferenza. Sarà infatti un momento di confronto strategico, per costruire, insieme, il futuro adulto delle persone con disabilità. Invitiamo pertanto cittadini, istituzioni, operatori e associazioni a partecipare attivamente perché l’autonomia si costruisce solo con un impegno collettivo»: così Rachele Francescutti, presidente dell’Impresa Sociale Laluna di Casarsa della Delizia (Pordenone), presenta l’incontro denominato Comunità inclusiva: come il territorio supporta e riconosce l’adultità nella disabilità, in programma per la serata del 23 ottobre, presso la Sala Polifunzionale della stessa Laluna (Via Runcis, 59, ore 20.30).
Relatore della serata, come sottolineato da Francescutti, sarà Carlo Lepri, psicologo, docente e punto di riferimento a livello nazionale sul tema dell’autonomia e dell’integrazione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, che con oltre trent’anni di esperienza e numerose pubblicazioni all’attivo, porterà la propria visione sull’importanza di riconoscere pienamente l’adultità nella disabilità, superando logiche assistenzialistiche e promuovendo percorsi di autodeterminazione e cittadinanza attiva.
L’evento si inserirà nel quadro delle azioni previste dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)–Missione 5, Componente 2, Investimento 1.2 (Percorsi di autonomia per persone con disabilità) dell’Ambito dei Servizi Sociali dei Comuni Sile Meduna di cui Laluna è l’Ente Gestore e sarà un’iniziativa collaterale alla formazione dei professionisti. (S.B.)
L’ingresso sarà gratuito (fino a esaurimento posti), ma per garantire la partecipazione, è consigliata l’iscrizione tramite il sito di Laluna. Per ulteriori informazioni: Michela Sovrano (michela.sovrano@gmail.com).L'articolo Come il territorio supporta e riconosce l’adultità nella disabilità proviene da Superando.
In questo mese di ottobre – che è il Mese Europeo di Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel quale le Associazioni di pazienti di tutta Europa, tra cui le numerose organizzazioni che fanno parte dell’ECMTF (Federazione Europea sulla Charcot-Marie-Tooth), sono in prima linea per promuovere la conoscenza di questa malattia rara e per sostenere la ricerca – l’evento culminante è in programma nei prossimi giorni in Belgio, ed esattamente dal 23 al 25 ottobre ad Anversa, vale a dire la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth, incontro di fondamentale importanza per la comunità scientifica e per quella dei pazienti e delle loro famiglie.
La Conferenza stessa è un progetto congiunto della citata Federazione ECMTF, dell’Università di Anversa e dell’ECRA (European CMT Research Association), istituita, quest’ultima, a ricaduta della prima Conferenza degli Specialisti di Parigi del 2023, con l’obiettivo di stimolare e coordinare la ricerca su questa malattia a livello continentale.
Con la consapevolezza, inoltre, dell’importanza di rendere la scienza accessibile, una selezione di interventi e presentazioni sarà aperta al pubblico e trasmessa in diretta streaming (a questo link). Per chi poi non potesse seguire l’evento in diretta, le registrazioni video saranno pubblicate in un secondo momento sul canale YouTube dell’ECMTF e sul sito stesso della Conferenza all’interno del quale è disponibile ogni altra informazione.
«La Conferenza di Anversa – sottolineano dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth – segnerà anche l’inaugurazione ufficiale dell’ECRA, che terrà il suo primo General Meeting per dare il via al proprio lavoro operativo. La collaborazione tra ricercatori, clinici, industria e associazioni di pazienti è infatti l’unica via possibile per affrontare una malattia rara come la Charcot-Marie-Tooth e l’obiettivo dell’ECRA è proprio quello di creare un forum multi-stakeholder, per promuovere progetti interdisciplinari e valorizzare il ruolo dei “pazienti come partner” attivi nel processo di ricerca. Da parte nostra, come ACMT-Rete, sosteniamo con forza questa iniziativa perché insieme siamo più forti. Uniamo quindi le forze per curare la Charcot-Marie-Tooth!».
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), va ricordato in conclusione, è una patologia ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura. (S.B.)
Per altre informazioni: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).L'articolo Si uniscono le forze a livello europeo per affrontare la malattia di Charcot-Marie-Tooth proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
Mentre dunque al Senato era in discussione il Decreto Legge sulla riforma degli esami di maturità e il corretto avvio del prossimo anno scolastico, silenziosamente alcuni Senatori della Lega hanno presentato un emendamento di contenuto estraneo al testo in discussione che, con formulazione molto tecnica e letteralmente incomprensibile ai non addetti ai lavori, ha prorogato le contestate norme sui cosiddetti “corsetti” per il conseguimento della specializzazione per il sostegno gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa), contenute negli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24, convertito nella Legge 106/24.
L’articolo 6 prevedeva il diritto di docenti non specializzati che avessero svolto almeno tre anni di sostegno negli ultimi cinque anni, di prendere la specializzazione nel sostegno con un percorso formativo dimezzato (poi di poco aumentato, grazie al meritorio intervento della FISH), rispetto a quello ordinario dei corsi da sempre gestiti dalle Università. L’articolo 7, invece, prevedeva che i docenti che avessero conseguito un titolo di specializzazione all’estero, potessero averlo convalidato in Italia, rinunciando al contenzioso in atto relativo alla loro validità.
Quei corsi, inoltre, si svolgono online, anche in modalità asincrona, e senza tirocinio indiretto, che è fondamentale poiché fa ragionare i corsisti su come la didattica inclusiva vada correttamente svolta e come vadano corretti gli errori, che possono essere deleteri per gli studenti e le studentesse con disabilità.
Orbene, questo surrettizio emendamento ha prorogato ancora per il prossimo anno quei “corsetti” che erano stati previsti eccezionalmente solo per questo 2025. Ma c’è anche una grave novità: l’arco temporale entro il quale i docenti hanno svolto i tre anni di sostegno, sale da 5 a 8 anni, determinando l’acquisizione agevolata della specializzazione da parte di docenti che da più tempo non vedono uno studente con disabilità, peggiorando ulteriormente la qualità dell’inclusione scolastica.
Va ribadito che tutto questo sconquasso è determinato da un Decreto Legge, il quale provvedimento è notoriamente un atto normativo che costituzionalmente può adottarsi solo in casi «eccezionali di necessità ed urgenza». Per quest’anno la motivazione di necessità e urgenza era stata giustificata con il bisogno di colmare il vuoto di docenti specializzati, pari a circa 70.000, ma tutto il mondo accademico e associativo si era mostrato contrario; poi l’Osservatorio per l’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito (d’ora in poi citato come MIM), compresa la citata FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), aveva accettato con la convinzione che, trattandosi appunto di un Decreto Legge, tale rovinosa norma dovesse valere solo per quest’anno.
Come detto inizialmente, quindi, improvvisamente, senza che il MIM avesse informato le Associazioni e l’Osservatorio, alcuni Senatori hanno presentato e fatto approvare questa norma e a nulla è valso l’intervento del mondo accademico e delle Associazioni, specie della FISH, che avevano chiesto il ritiro di quell’emendamento. Ora il testo approvato al Senato è passato alla Camera e se ne prevede l’approvazione per il 27 ottobre prossimo.
Molti docenti universitari e di scuola, insieme a genitori ed esperti, hanno costituito un “Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale, il MUISS, con il quale hanno raccolto in pochi giorni oltre 3.500 firme per chiedere il ritiro o la soppressione di quel “pestifero” emendamento.
Anche la FISH, come accennato, ha pubblicato ben tre comunicati stampa con i quali chiedere il ritiro dell’emendamento e, da ultimo, ha proposto un “accomodamento ragionevole”, secondo quanto stabilito dall’articolo 2 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, ovvero che almeno si aumentasse ulteriormente il contenuto formativo dei corsi e si rendesse effettivo il tirocinio indiretto da svolgersi in presenza. Anche questa richiesta, però, è stata rigettata e la Commissione Cultura della Camera ha approvato in sede referente l’articolo contenente l’emendamento che verrà discusso con l’intera Proposta di Legge il 27 ottobre in Aula.
Se si riflette sulle motivazioni date quest’anno rispetto al bisogno di colmare il vuoto del numero di docenti specializzati, ci si renderà immediatamente conto che neppure con questi “corsetti speciali” si riuscirà a colmare quel vuoto. Esso, in realtà, non si potrà colmare mai, poiché ad esempio quest’anno il MIM ha bandito circa 7.000 posti di ruolo per il sostegno, ma annualmente è documentato che circa 10.000 docenti di sostegno di ruolo passano dalla cattedra di sostegno a quella disciplinare; pertanto già anche quest’anno si avrà un vuoto ulteriore di 3.000 docenti specializzati di ruolo. E questo vuoto permarrà continuamente con numeri diversi negli anni, dato il costante deflusso di docenti dal sostegno su cattedre disciplinari.
Inoltre, se si guardano i numeri dei frequentanti i corsi di specializzazione ordinari e i “corsetti” INDIRE, si nota che vi è una forte presenza di iscritti ai corsi per le scuole superiori, dove invece il numero dei docenti specializzati è ormai saturo. Ciò sta determinando, specie nel Sud d’Italia, un gran numero di docenti che riempiono le Graduatorie per le Supplenze, creando così un alto numero di disoccupati, mentre al Nord mancano docenti specializzati, poiché molti laureati preferiscono impieghi meglio retribuiti sia in Italia che all’estero. Inoltre al Nord i costi degli alloggi sono divenuti realmente proibitivi, rispetto agli scarsi stipendi dei docenti, e quindi molti che provenivano dal Sud, adesso rinunciano ad emigrare al Nord a causa di quegli stessi costi.
L’eccesso di richiesta di specializzazioni da parte dei docenti delle scuole superiori potrebbe essere, forse, determinata dall’articolo 44 del Decreto Legge 36/22 (convertito nella Legge 79/22), secondo il quale chi è in possesso della specializzazione per il sostegno può acquisire un’altra specializzazione con soli 30 Crediti Universitari Formativi, cioè la metà dei corsi ordinari, e viceversa, mentre, di solito, i corsi ordinari comprendono 1.500 ore di studio.
Più che questi “corsetti” improvvisati, dunque sarebbe opportuno istituire delle scuole di specializzazione presso le Facoltà di Scienze della Formazione, come avviene ad esempio da sempre per le scuole di specializzazione nella Facoltà di Medicina e in altre, in modo tale che esse potessero programmare i corsi di specializzazione sulla base dei bisogni effettivi segnalati dal Ministero. Ovviamente tali corsi dovrebbero avere una capienza massima di 350 o 400 posti ciascuno, per far sì che i corsisti potessero seriamente essere seguiti in presenza dai docenti universitari e dagli esperti, mentre attualmente, specie da Roma in giù, si notano corsi autorizzati anche per 2.500 o 3.000 corsisti. Senza poi parlare delle università online, attualmente autorizzate a gestire corsi anche ordinari sempre a distanza, con quale legittimità non è dato sapere.
Un’altra soluzione, collegata alla precedente, è quella proposta da tempo dalla FISH, concernente l’istituzione di apposite classi di concorso per il sostegno, che prevedano stabilità di organico e continuità didattica per gli studenti con disabilità. Inoltre queste classi di concorso, naturalmente porterebbero a due l’attuale anno formativo per la specializzazione su sostegno, in quanto il primo anno sarebbe costituito dall’apposita abilitazione sul sostegno, aggiungendo all’odierno anno di specializzazione; e questo garantirebbe una maggiore preparazione complessiva, trattandosi, ormai dal 1986, di specializzazioni “polivalenti”, cioè che preparino ad affrontare tutti i bisogni educativi conseguenti alle differenti tipologie di minorazioni. È risaputo che quando esistevano le tre tipologie di specializzazioni “monovalenti”, per studenti ciechi, sordi e con disabilità intellettive, la durata formativa di ciascuna specializzazione era di due anni; ora le specializzazioni polivalenti durano, come detto, un solo anno, non riuscendo a dare quella necessaria preparazione per tutti.
Ma a questa deriva, si è ora aggiunta pure quella costituita dai “corsetti” gestiti dall’INDIRE; essi, infatti, data la ridotta formazione professionale, si svolgono in pochi mesi, mentre quelli ordinari durano circa un anno; ebbene, dal momento che tali corsi si concentrano in pochi mesi, anche quelli normali stanno seguendo la stessa deriva. Mi si dice infatti, da parte di chi ha frequentato i corsi ordinari e quelli abilitanti (che pure dovrebbero durare un anno), che in agosto e nella prima metà di settembre, tali corsi, analogamente a quelli dell’INDIRE, sono stati concentrati nei giorni di giovedì, venerdì e sabato, dalle 9 del mattino sino alle 8 di sera con una breve pausa per il pranzo.
Ebbene. Questo tipo di gestione riuscirà a dare il tempo di assimilare e sedimentare i concetti appresi e a sistemarli in una logica organica di formazione?
Per di più un recentissimo Decreto Ministeriale prevede che quanti stiamo frequentando i “corsetti” INDIRE di quest’anno, saranno ammessi con riserva al concorso per posti di sostegno i cui titoli di specializzazione saranno conseguiti dopo la scadenza del termine per presentare la domanda di ammissione al concorso; tale norma è applicata da sempre per i titoli di specializzazione, ma ciò che invece lascia perplessi è il fatto che analoga norma non sia stata emanata pure per i corsi di specializzazione ordinari i cui titoli verranno conseguiti poco dopo.
Comunque, proprio per garantire la qualità di tutti i corsi di specializzazione, sarebbe importante che il MIM costituisse un gruppo di dirigenti tecnici, specificamente formati sull’inclusione scolastica, come avveniva nel secolo scorso con il gruppo di ispettori come Aldo Zelioli, Laura Serpico, Sergio Neri, Giovanna Cantoni, Franco Fusca, Franco Oliva, Raffaele Iosa e altri, con il compito non solo di controllo ispettivo sulla regolarità di svolgimento dei corsi di specializzazione, ma pure di consulenza itinerante e di formazione. Oggi anche il numero di queste figure professionali preziose si è notevolmente ridotto.
Pertanto, non appena l’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione Scolastica riprenderà a lavorare, sarà necessario che esso svolga un monitoraggio serio sul numero e sulle modalità qualitative di svolgimento dei corsi di specializzazione, monitoraggio che è tra le prime finalità di funzionamento dell’Osservatorio stesso previste dal Decreto che lo istituì; ciò anche perché tali corsi sono totalmente a carico economico dei corsisti ed è fondamentale che quei soldi vengano spesi per raggiungere le specifiche finalità istituzionali e non per produrre corsi raffazzonati e titoli di insufficiente valore professionale.
Sarebbe poi pure importante che l’Osservatorio svolgesse una ricerca sul paradossale fenomeno, segnalato pure dal Ministro dell’Istruzione e del Merito, consistente nell’enorme aumento del numero di certificazioni di disabilità degli studenti, mentre decresce notevolmente il numero di studenti senza disabilità, a causa del calo delle nascite. Questo fenomeno provoca ovviamente l’aumento della richiesta dei corsi di specializzazione anche con molti iscritti e la richiesta di “corsetti” come quelli gestiti dall’INDIRE e quindi il calo della loro qualità formativa.
Chi scrive ha sempre contrastato sin dall’inizio i corsi gestiti dall’INDIRE, previsti, come detto, dagli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24, che oggi stanno appunto per essere replicati per il prossimo anno, mentre ha apprezzato l’articolo 8 di quello stesso Decreto Legge, concernente la continuità didattica per un anno dei docenti di sostegno precari, poiché migliora la qualità dell’inclusione degli studenti con e senza disabilità e non nuoce ai diritti dei docenti inseriti nella prima fascia delle graduatorie per il sostegno, cioè quelli con specializzazione, limitandosi a non consentire per un anno ai docenti di seconda fascia (non specializzati) di ottenere per quel solo anno quella sede, ma avendo assicurato il posto di lavoro.
Ovviamente, così come contesto l’utilizzo pluriennale dei Decreti Legge per i “corsetti” INDIRE, non ritengo valida come fonte normativa per la perpetuazione di tale forma di continuità il citato articolo 8, proprio perché si tratta di una norma contenuta in un Decreto Legge, e dal momento che già una fonte di validità permanente istituzionalmente corretta è presente nell’articolo 14 del Decreto Legislativo 66/17, che sarebbe bene rendere operativo, emanando il regolamento applicativo, che attendiamo ormai da otto anni.
A maggior ragione sono decisamente contrario alla nuova norma di un altro Decreto Legge che ripete per il secondo anno quei “corsetti”, poiché è di assai dubbia costituzionalità. E quindi, data la mia storia di impegno per la qualità dell’inclusione scolastica, sono grato al MUISS e alla FISH per il loro impegno nel chiedere il ritiro o la soppressione di quell’emendamento, che nuocerà a tale qualità, così come i precedenti articoli 6 e 7 dello stesso Decreto Legge 71/24.
Risulta per altro assai strano che il Ministero dell’Istruzione abbia espresso parere favorevole a questa norma, dal momento che esso è pure Ministero del Merito e questa norma sul ripetersi dei “corsetti” certo non assicura il “merito” formativo. Personalmente ipotizzo che il Ministro abbia subito forti condizionamenti da parte del proprio partito o del governo, poiché egli, in tutti gli incontri avuti con le Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ha sempre affermato che sostiene e sosterrà sempre la qualità dell’inclusione scolastica.
Comunque sia, la norma rischia l’approvazione definitiva e il Parlamento sta deliberando un provvedimento decisamente impopolare.
Onorevoli Deputati, voi che siete i Rappresentanti del Popolo Sovrano (articolo 1 della Costituzione), accogliete la proposta del MUISS di cancellare la norma sui “corsetti” gestiti dall’INDIRE, ma se proprio non ve la sentite, fate propria almeno la richiesta della FISH di aumentare di 10 Crediti Formativi Universitari (CFU) i contenuti di quei “corsetti” che verranno ripetuti per il prossimo anno. Già questa norma era intollerabile per quest’anno, lo diventa ancora di più con il suo rinnovo per il prossimo.
Un antico adagio recita Errare humanum est, perseverare diabolicum.
*Presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Aderente, a titolo personale, al MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), “quisque de populo” (“un cittadino qualunque”).
L'articolo Storie di “corsetti” improvvisati sul sostegno e di qualità della formazione che si abbassa proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
In vista della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, del 27 ottobre prossimo (World Occupational Therapy Day), l’Istituto Riabilitativo Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – ricorda di avere avviato tale disciplina da quasi 25 anni, ossia nel 2001, consolidandola progressivamente, sino a farla diventare una presenza stabile nei percorsi di cura.
Oggi a Montecatone il servizio è composto da nove terapisti occupazionali, un infermiere professionale e un coordinatore e ne fanno parte anche il Servizio Ausili, la Riabilitazione tramite il Gesto Sportivo e il Percorso Patente.
Dagli inizi, va detto, sono stati oltre 6.000 i pazienti trattati, con una presa in carico precoce e globale che parte fin dai primi giorni di ricovero. I terapisti occupazionali lavorano in stretta sinergia con medici, infermieri, fisioterapisti e operatori sociosanitari, integrando le loro proposte con strategie, adattamenti e ausili studiati su misura. L’obiettivo è sempre lo stesso, favorire cioè il massimo livello possibile di autonomia, tenendo conto delle potenzialità residue e dei valori della persona, tramite attività che vengono svolte in setting diversificati, spaziando dal reparto (stanza, bagno, palestra) agli spazi specifici del servizio (cucina adattata, vasca e doccia non adattate, postazioni informatiche, banco di lavoro), fino al giardino riabilitativo e agli impianti sportivi cittadini. Importanti sono anche le uscite riabilitative mirate, organizzate sempre con il coinvolgimento dell’intera équipe, che permettono di verificare, in un contesto reale, i progressi delle persone, allenando abilità pratiche e sociali.
«La forza della terapia occupazionale – dichiara Roberta Vannini, coordinatrice a Montecatone della Riabilitazione in Day Hospital, dei Servizi di Terapia Occupazionale, Socio Educativo, Ausili, Riabilitazione tramite Gesto Sportivo e Percorso Patente – è quella di mettere al centro la persona, con i suoi valori e i suoi interessi, proiettandola oltre l’ospedale verso la vita reale. In questa prospettiva, fondamentale è anche la consulenza sugli adattamenti domiciliari e la possibilità di usufruire dell’appartamento pre-dimissione interno all’Istituto, che permette di testare in condizioni protette il rientro a casa».
«Dopo quasi un quarto di secolo – aggiunge – possiamo dire che la terapia occupazionale si è affermata come un pilastro del nostro modello riabilitativo: abbiamo aiutato migliaia di persone a recuperare competenze e dignità di vita e continueremo a farlo con lo stesso impegno e con uno sguardo rivolto al futuro».
«Il cammino verso il venticinquesimo anniversario, nel 2026, della terapia occupazionale nella nostra struttura – afferma dal canto suo Mario Tubertini, commissario straordinario di Montecatone – sarà l’occasione non solo di un ulteriore bilancio, ma anche di un rilancio, nella convinzione che autonomia e inclusione resteranno i cardini di un servizio che ha fatto scuola a livello nazionale». (S.B.)
L'articolo Quasi 25 anni di terapia occupazionale all’Istituto Montecatone e oltre 6.000 persone trattate proviene da Superando.