«Oggi vogliamo ricordare che a livello globale, quasi un miliardo di bambini e bambine vivono in condizioni di povertà multidimensionale e oltre 300 milioni vivono in condizioni di estrema povertà, lottando per sopravvivere con meno di 2,15 dollari al giorno, mentre oltre 800 milioni di bambini sopravvivono con meno di 3,65 dollari al giorno»: non possiamo non guardare con attenzione alle parole pronunciate da Nicola Graziano, presidente dell’UNICEF Italia, in occasione della Giornata Internazionale per l’eliminazione della povertà di oggi, 17 ottobre, ricordando sempre che sono proprio i bambini e le bambine con disabilità ad essere “i più vulnerabili tra i vulnerabili”.

Per quanto poi riguarda la povertà minorile in Italia, UNICEF Italia ha lanciato già da tempo il Monitoraggio 2025 denominato Le cose da fare: Agenda UNICEF 2022–2027 per l’infanzia e l’adolescenza, con analisi e proposte sulla situazione dei bambini/bambine e degli adolescenti che vivono in povertà, tra le quali:
° Rispettare e attuare il principio di non discriminazione di cui all’articolo 2 della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza.
° Proseguire nell’attuazione del Piano Nazionale di Azione sulla Garanzia Europea per l’Infanzia.
° Dare priorità alla prevenzione e al contrasto della povertà minorile nei Piani e nelle Strategie Nazionali di Sviluppo.
° Sostenere l’inclusione dei diritti dei bambini nella programmazione politica e delle risorse dedicate all’infanzia e all’adolescenza.
° Misurare e monitorare con regolarità i tassi di povertà minorile.
° Destinare maggiori risorse in servizi sociali, educativi, sanitari e culturali di qualità. (S.B.)

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È in programma a Trento per il 18 ottobre Linguaggi della Cura, seminario promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme all’AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA) e ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), evento dedicato alla comunicazione in materia di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle malattie neuromuscolari.
«La comunicazione è il primo atto di cura», questo il messaggio portante dell’iniziativa che intende fare emergere come la comunicazione scientifica si configuri essa stessa come uno strumento di cura e responsabilità sociale. Le persone che interverranno saranno dunque coinvolte nella ricerca di un linguaggio capace di rendere accessibili contenuti complessi senza perdere rigore, favorire un dialogo circolare tra ricerca, clinica e società civile, e proporre linee guida condivise per un racconto autentico e rispettoso delle persone che convivono con la malattia.
Il seminario è rivolto in particolare a giornalisti/e e professionisti/e della comunicazione, studenti e docenti, ricercatori e ricercatrici, operatori e operatrici sanitari e clinici, persone con la SLA, famiglie, caregiver, volontari e volontarie.

«Linguaggi della Cura nasce con l’intento di unire competenze diverse in una narrazione condivisa, che dia valore tanto alla scienza quanto alla vita delle persone – sottolinea Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA –. Solo lavorando assieme possiamo trasformare la comunicazione in uno strumento di cura e di prossimità».

La giornata di lavoro prevede letture magistrali affidate a figure di riferimento nazionale e internazionale; sessioni tematiche sulla comunicazione nella ricerca, nella clinica e nel percorso di malattia; workshop interattivi rivolti a studenti, giornalisti e giornaliste, operatrici e operatori sanitari.
L’evento sarà ospitato dall’ITAS Forum (Via Adalberto Libera, 13, Trento, ore 10-16.30), in locali accessibili a persone con disabilità motoria. (Simona Lancioni)

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Mettere in dialogo la ricerca scientifica più avanzata con i bisogni concreti delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie: è l’obiettivo e il focus del IX Convegno Scientifico Nazionale sulla sindrome di Down, denominato Sindrome di Down: dalla ricerca alla terapia, in programma da domani, 17 ottobre, a domenica 19 a Napoli (Aula Magna della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Federico II), evento promosso dalla DS Task Force italiana con il supporto di AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) e CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), che potrà contare sulla partecipazione di ricercatori, medici, esperti, associazioni, familiari e persone con sindrome di Down da tutta Italia e non solo. Sono attese infatti oltre 250 persone iscritte, per dare vita a un’occasione unica di unioe, informazione e sensibilizzazione, allo scopo di garantire una qualità di vita sempre più elevata alle persone con sindrome di Down e dare conto delle novità scientifiche con un linguaggio chiaro e diretto.

Rimandando dunque Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), va detto che i lavori si apriranno, come segnalato, nel pomeriggio di domani, 17 ottobre, e si articoleranno in tre intense giornate con sessioni scientifiche, tavole rotonde, testimonianze dirette e momenti di confronto. Tra i temi affrontati: genetica, neurobiologia, nuove terapie farmacologiche e nutraceutiche, stili di vita, prevenzione, invecchiamento, Alzheimer, autonomia e inclusione.
Sabato 18 è prevista anche una sessione dedicata alla ricerca internazionale, con una relazione sulle alterazioni immunitarie di Joaquin Espinosa, autorevole esperto della Linda Crnic Institute for Down Syndrome (Università del Colorado, Stati Uniti).
Il 19 ottobre, infine, il convegno si concluderà con due tavole rotonde divulgative la prima delle quali sul progetto di vita con la partecipazione dei rappresentanti delle Associazioni nazionali, la seconda sul tema Ricerca scientifica e autonomia, con testimonianze di vita e presentazioni sull’intelligenza artificiale come strumento per l’inclusione. (S.B.)

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Le persone con disabilità sono tra le più colpite dalle emergenze, comprese le crisi climatiche, i conflitti armati e le crisi umanitarie. Questo comporta per loro un rischio sproporzionato di abbandono, violenza, morte e mancanza di accesso alla sicurezza, ai soccorsi e al sostegno per la ricostruzione. Le informazioni cruciali sulla sicurezza, infatti, e le operazioni di evacuazione sono spesso inaccessibili e gli stessi centri di evacuazione sono raramente accessibili, il che significa che queste persone vengono troppo spesso lasciate indietro.
Tenendo dunque conto che l’Unione Europea e tutti gli Stati Membri di essa hanno ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (che dedica a tali temi un articolo specifico, l’undicesimo, Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie), essi hanno l’obbligo di garantire la piena partecipazione delle persone con disabilità in tutti gli àmbiti della vita, comprese appunto le misure di preparazione alle emergenze, di risposta e di recupero.

Come adottare dunque un approccio inclusivo alla preparazione, alla risposta e al post-emergenza?
Dal punto di vista della partecipazione, vanno innanzitutto consultate e coinvolte attivamente le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, a partire dalla prevenzione e dalla preparazione alle crisi, fino al post-emergenza e al recupero. L’esperienza diretta, infatti, è fondamentale per identificare e affrontare gli ostacoli nei sistemi di allerta precoce, nei piani di azione tempestiva, nelle valutazioni dei rischi, nei piani di risposta e recupero e nella ricostruzione delle comunità.
Bisogna inoltre saper coinvolgere le comunità rurali, isolate e sottorappresentate, attraverso i loro membri.

Per quanto poi concerne l’accessibilità, è necessario garantire che tutte le informazioni e i messaggi di allerta precoce vengano comunicati in più formati accessibili (linguaggio dei segni, sottotitoli, formati grafici, documenti di facile lettura, linguaggio semplice, piattaforme digitali accessibili), e che l’evacuazione e i rifugi siano caratterizzati dall’accessibilità, con servizi di recupero, avvalendosi anche di tecnologie assistive e supporto alla salute mentale. Il tutto anche qui da realizzare in sinergia con le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative.

Fondamentali, anche in questo settore, sono naturalmente le questioni legate al budget, poiché senza adeguati finanziamenti non vi può essere inclusione. In tal senso, il 3-5% dei costi totali dovrebbe essere appunto destinato all’inclusione e all’accessibilità.
Il supporto, inoltre, alle organizzazioni di persone con disabilità dovrebbe essere sia finanziario che tecnico, per consentir loro di partecipare in modo significativo alla pianificazione delle emergenze e al processo decisionale, anche tramite accordi di finanziamento flessibili, che ne facilitino appunto il coinvolgimento, senza trascurare che persone esperte nell’inclusione delle persone con disabilità potrebbero necessitare di supporto per rafforzare le proprie conoscenze in materia di preparazione alle emergenze, risposta e recupero.

Tornando alle tecnologie assistive, di cui si è già accennato in precedenza, allargando il tema in generale alle innovazioni accessibili, per sostenere la preparazione e la risposta inclusiva nei confronti della disabilità, esse possono offrire un mezzo per sfuggire a disastri e crisi, canali di comunicazione per ricevere e comprendere l’emergenza, la possibilità di comunicare con i primi soccorritori e i servizi di emergenza, e anche quella di accedere alle risorse (assistenza medica, cibo, acqua, riparo). Per questo è necessario promuovere l’uso di tecnologie e piattaforme accessibili, nonché avvisi SMS compatibili con lettori di schermo, app mobili accessibili, radio comunitarie nelle lingue locali, avvisi con vibrazione e altro ancora, investendo nell’innovazione, sempre con il diretto coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità nelle fasi di sviluppo.

E da ultimo, ma non certo ultimo, il tema della raccolta dei dati, che anche in questo àmbito dovrebbero essere raccolti, analizzati e utilizzati in forma disaggregata per disabilità, genere ed età, evitando dunque indicatori generici, relativi a “gruppi a rischio” e anche qui avvalendosi della collaborazione con le organizzazioni di persone con disabilità, per identificare ogni eventuale lacuna, monitorare i progressi e l’impatto, senza dimenticare di includere le persone ricoverate negli istituti, i rifugiati con disabilità nei centri chiusi, gli istituti psichiatrici ecc.

In conclusione, e riassumendo, con riferimento alla Carta di Solfagnano, documento prodotto un anno fa durante il G7 Inclusione e Disabilità, guardando alla Priorità n. 8 di esso (Prevenzione e gestione della preparazione per le emergenze e per le situazioni di gestione post-emergenza, incluse le crisi climatiche, i conflitti armati e le crisi umanitarie), l’EDF, Forum Europeo sulla Disabilità, raccomanda ai membri dello stesso G7 Inclusione e Disabilità di:
° Adottare un piano d’azione con scadenze precise per garantire la prevenzione, la preparazione, la risposta e il recupero inclusivi delle persone con disabilità in tutte le crisi.
° Garantire la partecipazione significativa delle persone con disabilità e delle organizzazioni di persone con disabilità in tutte le fasi della pianificazione e dell’attuazione delle misure di emergenza.
° Garantire sistemi di allerta precoce e di comunicazione accessibili a tutti.
° Stanziare fondi dedicati all’accessibilità, ai rifugi inclusivi, alle tecnologie assistive e agli sforzi di recupero.
° Impegnarsi a “ricostruire meglio”, rendendo tutte le attività di ricostruzione e recupero post-crisi accessibili, resilienti e inclusive.

*Componente del Consiglio dell’EDF (European Disability Forum). Il presente testo costituisce l’adattamento dell’intervento presentato durante l’incontro denominato La Carta di Solfagnano a un anno dal G7 – Il punto sulle priorità, svoltosi oggi, 16 ottobre, al Castello di Solfagnano, presso Perugia (a questo link il programma completo), del quale avevamo già riferito anche sulle nostre pagine.

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Come ogni anno, anche in questo 2025, in occasione della Giornata Nazionale dell’Afasia del prossimo 18 ottobre, giunta alla sua diciottesima edizione, la Fondazione Carlo Molo di Torino ha proposto sin dall’inizio di questo mese una serie di iniziative nella propria città, allo scopo appunto di sensibilizzare e informare sulle tematiche relative a questo disturbo relativo alla parola e più generalmente alle difficoltà di comunicazione parlata e scritta, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali.
E quindi spot nei mezzi pubblici e nei cinema, incontri, eventi musicali e altro ancora, il tutto sullo sfondo dell’iniziativa L’afasia ti lascia senza parole, che giunta alla sua quarta edizione, conta ad oggi su oltre 40 città che in occasione della Giornata Nazionale, a partire dalla Mole Antonelliana di Torino, illuminano i propri monumenti simbolo di violetto, colore simbolo dell’afasia. (S.B.)

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“In quel tempo…” facevamo una formazione presso il Centro Documentazione Handicap di Bologna con un gruppo di animatori con disabilità del Progetto Calamaio sul rapporto con il denaro e la consapevolezza della realtà. Questo è un argomento di difficile comprensione poiché spesso una persona con disabilità, per la sua condizione, fa fatica a essere nel “qui ed ora”.
Da un punto di vista psicologico, è come se la persona non avesse la percezione del proprio tempo, perché le cose si fanno più lente e il tempo sembra sfuggire.
Non si ha la padronanza del tempo, ma è il tempo che ha la padronanza della persona.

Il nocciolo della questione è che la persona con disabilità, volente o nolente, si deve affidare alle mani di un’altra persona. A volte è anche comodo, così non è responsabile della sua vita, sono gli altri a gestire il suo tempo, le sue energie, i suoi soldi.
Questo crea dipendenza, non dal denaro, ma dall’altra persona, quindi si crea un distacco dalla realtà. Ecco il punto: vivere in un mondo parallelo e irreale, cioè poco concreto.

A questo punto mi è venuta una domanda da fare a tutti: Ma ditemi, che ore sono in questo momento? Una domanda apertamente banale che ha causato il panico. Solo una persona aveva l’orologio.
Ho posto al gruppo questa domanda provocatoria perché ne ho uno allacciato al bracciolo della mia carrozzina, e mi piace pensare che sia una sorta di portale, proprio come quello del film Stargate (1994), attraverso il quale posso non solo organizzare al meglio il mio tempo e il mio spazio, ma anche entrare in connessione con il mondo della persona che mi è vicina, senza dipendere dal supporto di questa persona e dal suo modo di amministrare il tempo, rimanendo ancorato in una zona di comfort.

La questione voleva, quindi, aprire uno spazio di riflessione perché ha confermato quella teoria secondo cui, siccome una persona con disabilità deve affidarsi ad un’altro/a che gestisce i suoi bisogni, desideri, progetti, non ha la percezione esatta del momento che sta vivendo, non è padrone, protagonista del suo tempo.

Tutto questo per dire che bisogna fare un grande lavoro di consapevolezza di sé: un lavoro che porti a trovare il proprio portale, e questo è il lavoro che ad esempio stiamo facendo da quarant’anni al Centro Documentazione Handicap.
E voi quale “Stargate” utilizzate per gestire il vostro tempo?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram. 

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Lo Stargate della disabilità” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

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