«È una notizia che aspettavamo da tempo e che accogliamo con grande gioia e profonda soddisfazione, quella riguardante l’inserimento ufficiale dello screening neonatale per la SMA (atrofia muscolare spinale) nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ossia nelle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale garantisce a tutti i cittadini e le cittadine gratuitamente o dietro il pagamento di un ticket»: lo si legge in una nota diffusa dall’Associazione Famiglie SMA, ove si aggiunge che questo era «un traguardo atteso da anni e che rappresenta una svolta fondamentale nella lotta contro questa malattia. A distanza di otto anni dall’ultimo aggiornamento, dunque, con l’intesa raggiunta nei giorni scorsi in Conferenza Stato-Regioni, il Servizio Sanitario Nazionale compie un passo decisivo verso la modernizzazione dell’offerta assistenziale».
«È un risultato che aspettavamo da tanto e che segna un passo decisivo nella storia della SMA in Italia», commenta Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, ricordando che «la diagnosi precoce è la chiave per cambiare il destino di tanti bambini e bambine, permettendo un intervento tempestivo e terapie efficaci fin dai primi giorni di vita».
Gioia, ma anche cautela, vi è quindi nelle parole di Danilo Tiziano, professore associato nella Sezione di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma: «Certamente questo è il primo passo, indispensabile e imprescindibile – afferma -, ma non è ancora l’approvazione nazionale definitiva dello screening neonatale per la SMA. Speriamo dunque che le Regioni mancanti, in cui non vi è ancora lo screening, ne accelerino l’attivazione, soprattutto quelle che lo hanno già deliberato. In alcuni casi, il provvedimento regionale è di un paio di anni fa e, nonostante tutto, è rimasto lettera morta. Nel frattempo, si continuano a diagnosticare bambini SMA all’età di 2-3 mesi, quando sono ampiamente sintomatici e il margine di successo delle terapie è decisamente ridotto».
Dal canto suo, Famiglie SMA sottolinea che, dopo questo importante passaggio, restano gli ultimi step esecutivi, per rendere pienamente operativo il provvedimento. A tal proposito, per far sì che tutte le famiglie possano accedere allo screening e alla presa in carico in modo equo sull’intero territorio nazionale, l’Associazione resterà al fianco delle Istituzioni in questa fase cruciale per monitorare costantemente l’attuazione regionale.
Sottolineando, infine, «il prezioso contributo di clinici e ricercatori che in questi anni hanno lavorato con impegno per dimostrare, con dati concreti, l’efficacia e il valore della diagnosi precoce, rendendo possibile questo risultato», l’augurio con cui conclude Anita Pallara è «che la SMA possa essere un’apripista e che per le altre patologie l’iter di inserimento negli screening neonatali sia più rapido e lineare. Restiamo pertanto al fianco delle altre Associazioni, pronti a condividere esperienza e strumenti per proseguire insieme questo percorso». (S.B.)
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Tre insegnanti vestite di nero e con maschere bianche, recanti le lettere “TFA” (Tirocinio Formativo Attivo), hanno dato vita a un sit-in a Roma, davanti a Palazzo Montecitorio, in rappresentanza del MUISS (Movimento Unitario Inclusione Scolastica e Sociale), per protestare contro la proroga dei corsi per il conseguimento della specializzazione per il sostegno, gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa), di cui al Decreto Legge 71/24, convertito nella Legge 106/24, ciò che è stato approvato nei giorni scorsi dal Senato, come avevamo ampiamente riferito anche nel nostro giornale, mentre la votazione alla Camera è prevista per oggi, 28 ottobre.
Con tale iniziativa simbolica si è voluto infatti ribadire il valore della formazione universitaria e del Tirocinio Formativo Attivo come strumenti fondamentali per la qualità dell’inclusione scolastica, esibendo cartelli con messaggi chiari (Docenti Invisibili, INDIRE-zione contraria, Scuola di qualità) ed evidenziando la distanza tra una formazione “di quantità” e una formazione di qualità. (S.B.)
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Non è più possibile fingere sorpresa. Gli episodi di maltrattamenti nelle strutture che ospitano persone con disabilità si susseguono con una puntualità insopportabile [a questo link quello emerso in questi giorni a Cuneo, N.d.R.]. Ogni volta la stessa scena: un’inchiesta, le immagini delle telecamere, le frasi indignate, qualche sospensione, un coro unanime di sdegno. Poi il silenzio. Fino al prossimo caso.
A essere accusati sono operatori, infermieri, educatori, psicologi: coloro che avrebbero dovuto prendersi cura, e invece hanno tradito nel modo più vile. Ma la verità è che il problema non si esaurisce nei gesti mostruosi di pochi individui. Questi episodi non sono il frutto di devianze isolate, bensì il sintomo di un sistema malato, che da anni si regge su omissioni, connivenze e convenienze.
Lo raccontano le tante storie di violenze fisiche e psicologiche, di diritti calpestati, di famiglie disperate che non trovano ascolto. Denunce che si perdono nei meandri della burocrazia, tra faldoni impolverati e caselle di posta elettronica dimenticate. E mentre i fascicoli restano fermi, la sofferenza continua.
A volte serve che accada “il miracolo al contrario”: qualcosa di talmente grave da rompere il muro dell’indifferenza e costringere media e autorità a muoversi. Ma è solo un’illusione di cambiamento, destinata a dissolversi in fretta. Perché, finita la tempesta, le strutture restano le stesse, i controlli restano sporadici, i responsabili si riciclano altrove.
Il punto vero è che la catena delle responsabilità è lunga. E in cima non ci sono solo gli autori materiali delle violenze, ma anche chi avrebbe dovuto impedire che accadessero: dirigenti, funzionari, tecnici dei servizi socio-sanitari, amministratori pubblici. Tutti coloro che sapevano, o potevano sapere, e hanno preferito guardare da un’altra parte.
Dietro il fallimento di queste strutture c’è l’assenza di un sistema di controllo serio, continuo, indipendente. C’è l’idea, radicata e comoda, che la disabilità si possa “gestire” delegandola a istituzioni chiuse, lontane dagli occhi e dal cuore della comunità.
È qui che la retorica dei “valori inclusivi” crolla miseramente. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità viene citata nei convegni, nei comunicati, nei programmi elettorali. Ma resta lettera morta quando si continuano a finanziare modelli segreganti, che separano invece di includere.
E intanto, la logica dei grandi enti gestori — pubblici e privati — continua a prosperare, sostenuta da appalti milionari, interessi trasversali, equilibri di potere che pochi hanno il coraggio di scalfire.
Eppure, le alternative ci sono, scritte nero su bianco nelle leggi che già abbiamo: budget di salute, progetti di vita personalizzati, integrazione socio-sanitaria reale. Se fossero applicate davvero, la residenzialità sarebbe l’ultima risorsa, non la prima. Ma questa prospettiva non conviene a chi, sull’istituzionalizzazione della disabilità, costruisce carriere e fortune.
La verità è che la violenza non si manifesta solo nelle mani di chi picchia o umilia. Esiste anche nella freddezza di chi firma delibere senza conoscere i volti, di chi taglia fondi all’assistenza territoriale, di chi misura la fragilità in termini di bilancio.
È un sistema che non difende i più deboli: li usa, li contiene, li monetizza. E finché continueremo ad accettarlo, ogni “caso di cronaca” sarà solo l’ennesima replica di una tragedia già scritta.
La vera domanda, allora, non è chi ha colpito, ma chi ha permesso, ancora una volta, che accadesse.
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«È inaccettabile che si possa arrivare a subordinare l’esercizio di un diritto fondamentale a ulteriori verifiche promosse dai datori di lavoro. La persona con disabilità e la sua famiglia non possono essere trattate come oggetto di sospetto. Questa impostazione rischia di creare un clima di tensione e di sfiducia, minando la serenità e la dignità di chi quotidianamente si fa carico di situazioni di grande fragilità»: lo dichiarano a una voce i Presidenti di FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, a proposito della norma contenuta in un articolo del Disegno di Legge n. 1689, riguardante la Legge di Bilancio per il 2026, tramite la quale (articolo 129, comma 8) si intende affidare all’INPS, su richiesta del datore di lavoro, la verifica della permanenza dei requisiti sanitari per i dipendenti pubblici che usufruiscono dei permessi previsti dalla Legge 104/92.
«Comprendiamo l’esigenza di garantire correttezza e trasparenza – aggiunge il Presidente della FISH -, ma il modo in cui questa norma è concepita è sbagliato nel principio e nel metodo. Non si può infatti introdurre un sistema che, di fatto, consente controlli discrezionali e ripetuti su persone già sottoposte a un percorso sanitario e amministrativo complesso. È necessario pertanto invertire la rotta e riaffermare che la Legge 104 non è un privilegio, ma uno strumento di civiltà».
Ma non solo: le Federazioni evidenziano anche che la previsione di convenzioni onerose tra INPS e le singole Amministrazioni Pubbliche per l’effettuazione delle verifiche rappresenterebbe un inutile aggravio economico e burocratico, in contrasto con gli obiettivi di semplificazione e razionalizzazione della Pubblica Amministrazione.
Per tutto quanto detto, dunque, FISH e FAND chiedono con forza al Governo e al Parlamento «di stralciare il comma 8 dell’articolo 129 del Disegno di Legge di Bilancio e di aprire un tavolo di confronto con le rappresentanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie, al fine di individuare soluzioni condivise, eque e rispettose dei diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«La disabilità – conclude Falabella – non può essere gestita con strumenti di controllo, ma con politiche di fiducia, sostegno e responsabilità condivisa. Chiediamo un confronto immediato per correggere una norma che rischia di riportarci indietro di decenni sul piano dei diritti e della civiltà giuridica». (S.B.)
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Si chiama Turismo Sensoriale e Musica FVG 2025 ed è un progetto che propone tre concerti inclusivi in diverse località del Friuli Venezia Giulia, organizzati da Flumen Viaggi in collaborazione con l’UICI di Trieste e Gorizia (Unione Italiana e dei Ciechi e degli Ipovedenti) e la Basilica di Aquileia. Protagonisti degli eventi saranno principalmente musicisti ipovedenti e ciechi, ospiti di Flumen Viaggi per un soggiorno culturale di quattro giorni e tre notti, a partire dal 31 ottobre, arricchito da visite guidate ad Aquileia, Trieste e Gorizia. Tutti gli eventi saranno gratuiti e resi possibili grazie al sostegno di Flumen Viaggi. Ce ne parla qui di seguito Sergio Favetti.
Rieccoci, Luigia Dal Moro di Flumen Viaggi lo ha rifatto… Non si capisce se Flumen derivi dalla località di Fiumicello o dal “fiume di idee” che le vengono in testa… Diciamo che la buona musica piace a tutti, diciamo anche che l’idea di Luigia di riunire le persone produce sempre dei bei risultati, così, sono sicuro che i tre concerti che si terranno a fine mese tra Aquileia, Fiumicello Villa Vicentina e Gorizia saranno un successo.
Si chiama infatti Turismo Sensoriale e Musica FVG 2025 l’ultima pensata di Luigia Dal Moro che si terrà dal 31 ottobre al 2 novembre. Si inizierà venerdì 31 (ore 16) nella Basilica di Aquileia (Udine). La location non ha bisogno di altro, invece gli artisti sì. Il Maestro Antonino Cotroneo ha radunato ragazzi che provengono dai Conservatori di Milano, Novara e Trento. Con la loro musica ci racconteranno storie di piacere, fatica e condivisione. Piacere di ascoltare buona musica in un luogo ricco di storia, arte e bellezza, fatica per suonare senza leggere uno spartito, condivisione perché ci saranno anche studenti che invece gli spartiti li possono leggere mentre suonano accompagnando o accompagnati.
Il giorno dopo, nella Sala Consiliare del Comune di Fiumicello Villa Vicentina (Udine) ci sarà chi è già arrivato allo step successivo. Musicisti non vedenti e vedenti ci racconteranno cosa sarà dei nostri ragazzi.
L’ultimo giorno, dulcis in fundo, tra i colori autunnali del Giardino Viatori a Gorizia, un altro maestro e chi ha deciso di coltivare la propria passione per la musica senza farne una professione, ci daranno un saggio delle loro abilità.
Poi c’è la parte che preferisco… tra un concerto e l’altro, una visita a Trieste e la descrizione dei mosaici, mentre i musici nutrono l’anima, e l’organizzazione di Luigia ci ricorda che la cucina friulana può diventare musica per i palati…
Tutti i dettagli a questo link. (Sergio Favetti)
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Hanno costruito tutto con le loro mani, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu. L’indipendenza, una famiglia serena, una vita fatta di valori autentici. Per questo Con le nostre mani è il titolo più che mai adatto che il regista Emanuel Cossu ha scelto per il documentario nel quale racconta la storia dei suoi genitori, un uomo e una donna del Sud della Sardegna, entrambi con disabilità fin da bambini a causa della poliomielite (a questo link è possibile vederlo).
Anna Maria e Giovanni, rispettivamente classe 1953 e 1944, hanno conosciuto l’esclusione sociale, quella pesante che ti impedisce di andare a scuola, perfino di uscire di casa perché la gente non accetta di vederti, tanto che anche la famiglia può decidere di rinchiuderti in un istituto “per la vergogna”.
Con le nostre mani offre uno squarcio su questo passato, ma è soprattutto uno sguardo sincero, determinato, realistico e per nulla pietistico, a tratti vivace e ironico, di due vite che si sono incontrate e riconosciute, conquistando la “normalità” un pezzetto alla volta, battendosi per superare le barriere culturali e sociali. Una scalata faticosa evocata dal crescendo incalzante della colonna sonora, il Bolero di Ravel, altra scelta azzeccata insieme al titolo per farci entrare nella quotidianità della coppia.
Mi sono domandata quale possa essere il punto di vista del figlio Emanuel, un giovane uomo cresciuto in una famiglia da molti considerata “particolare” per via della disabilità dei genitori, e perché abbia deciso di raccontare la loro vita. L’idea gli è venuta a Barcellona dove, dopo la laurea in Lettere Moderne all’Università di Cagliari, si era trasferito per studiare regia cinematografica alla scuola Bande à Part. Parlò con alcuni amici della sua famiglia e fu uno di loro a fargli notare quanto quella storia avesse dei connotati straordinari, lui non ci aveva mai fatto caso, per lui era tutto normale. «La mia è stata una infanzia ricca di incontri e di esperienze – spiega con quella spontaneità che mi ricorda tanto sua mamma e suo papà come li ho visti e conosciuti nel documentario -. I miei genitori venivano dall’esperienza di una comunità dove convivevano e lavoravano persone con disabilità, obiettori di coscienza e volontari, quando sono nato io e siamo andati a vivere in quella che è ancora la nostra casa, siamo sempre stati circondati da tanti amici e tante persone, molte delle quali provenivano da quella stessa esperienza. Ricordo le grandi tavolate sia a casa nostra che a casa di amici».
Anna Maria e Giovanni sono figli di un’epoca in cui la polio mieteva vittime, Giovanni ricorda che nel suo rione molti bambini morirono e i sopravvissuti vennero condotti in istituto. Ci provarono anche con lui, le suore cercavano di «farlo innamorare di loro con le caramelle», rammenta con scherzosa amarezza mentre cuce a macchina; dicevano che il Cottolengo di Bosa (Oristano) era un luogo dove si mangiava bene. Le lusinghe convinsero i genitori a lasciarglielo, ma lui si oppose con la forza della disperazione, rifiutando sempre sia le caramelle che il ricovero.
Andò diversamente ad Anna Maria, lei in istituto fu costretta ad andarci, aveva quasi 12 anni e non era mai andata a scuola, «e non perché, come molta gente insinua, fossi somara, no, questo lo voglio ribadire, ero intelligentissima, solo che a scuola non mi hanno voluto», puntualizza seduta al tavolo in cucina, dandoci uno spaccato della società respingente contro cui lei e il marito già da piccoli dovettero lottare.
In ogni loro parola, in ogni gesto sempre privo di retorica, lucido, sono evidenti i temi portanti di Con le nostre mani, ovvero la consapevolezza del proprio valore, la fatica di farlo valere e di ritagliarsi uno spazio di vita senza piegarsi all’assistenzialismo. «Mio padre e mia madre hanno avuto esperienze molto diverse da piccoli, ma entrambe caratterizzate dalla privazione della possibilità di studiare», riflette Emanuel, che con la telecamera ha immortalato i suoi, mentre, impegnati nelle attività casalinghe quotidiane, ripercorrono quei giorni lontani, mai dimenticati. «Mia madre ha potuto iniziare a studiare quando era grandicella, in un istituto di suore in Toscana dove è stata operata alla schiena e dove purtroppo ha subito numerosi abusi psicologici e fisici da parte di chi si suppone dovesse aiutarla e supportarla. Mio padre ha trascorso l’infanzia nel suo paese, riuscendo a studiare solo quando ha avuto modo di lavorare e fare valere i propri diritti. Prima anche a lui è stata negata la possibilità di studiare all’età giusta, per le stesse motivazioni che lo hanno impedito a mia madre: spaventavano gli altri bambini, potevano essere contagiosi e, in ultimo, si pensava che, essendo disabili, dovessero avere per forza un ritardo cognitivo per cui era inutile che studiassero. Insomma, una forte ignoranza da parte delle istituzioni scolastiche che dovevano garantire loro una formazione».
Emanuel Cossu durante la lavorazione del documentario “Con le nostre mani”Il buio di questa infanzia avrebbe potuto farli ripiegare in loro stessi, incattivirli, invece la loro forza di volontà ha trasformato la sofferenza in speranza, in una vita che nel figlio ha lasciato ricordi di grande felicità: «Mio padre quando ero piccolo aveva una motoretta a tre ruote, con un sedile dietro per un passeggero, e in quel sedile salivamo in due o tre bambini, ci portava un po’ in giro e poi tutti a casa. Non mi è mancato niente, anche se non avevamo molto. Non sono mai stati apprensivi, potevo uscire e andare a casa dei miei amici e loro venire a casa mia, giocare a pallone per strada senza che loro dovessero controllarci (non c’erano nemmeno i telefonini allora, sono nato nel 1984)».
Nel documentario si parla anche dei viaggi che facevate insieme… «Sì, mio padre aveva la patente e guidava un’automobile con i comandi a mano e non appena avevamo occasione, si saliva tutti sull’auto per fare dei viaggi per la Sardegna per andare a trovare amici e parenti. Oppure quando c’erano belle giornate, si organizzavano “escursioni” fuori porta, invitando qualche mio amico. Un paio di panini e un po’ di etti di mortadella e si andava a fare un picnic in qualche parco o pineta. Prima che nascessi io e quando erano un po’ più giovani e liberi, i miei genitori hanno viaggiato anche fuori dall’isola, sia in automobile che con mezzi pubblici».
Quando eri bambino i tuoi compagni di gioco facevano domande “scomode”, sapendo che i tuoi genitori avevano una disabilità? «In realtà le domande dei bambini erano più incentrate sul “come mai” fossero in sedia a rotelle o si muovessero con stampella e bastoni, immaginandosi qualche brutto incidente stradale. Una volta che gli si diceva che era stata una malattia a impedirgli di muoversi liberamente, e che erano in quella situazione da quando erano più piccoli dei bambini che avevano fatto la domanda o l’osservazione, l’attenzione si spostava sugli “strumenti” che permettevano loro di muoversi abbastanza liberamente. Rimanevano affascinati dall’acceleratore e dal freno dell’auto di mio padre, che erano posizionati sul volante rendendolo molto particolare, oppure volevano provare la sedia a rotelle e i bastoni».
L’atteggiamento della coppia ha sempre fatto la differenza, è stato il martello che ha abbattuto i muri dello stigma, unito all’innata simpatia di entrambi, al modo intelligente di ironizzare anche sulle difficoltà, alla complicità collaudata tipica di una moglie e un marito che insieme hanno trascorso molti anni. «Sì padrona», risponde sorridente Giovanni, quando Anna Maria, ottima cuoca, lo “rimprovera” per come taglia le melanzane. «Che ti ho sposato a fare? Credevi di comandare tu?!», gli fa di rimando lei. È soltanto una delle tante scene di condivisione di Con le nostre mani che Emanuel riprende con delicatezza; il linguaggio narrativo restituisce tutta la dignità e l’orgoglio di una coppia che ripercorre ciò che ha vissuto e affrontato, senza mai piangersi addosso.
Le tematiche sociali toccate nella pellicola sono attuali, come fa notare il regista: «Credo che dal documentario emergano temi importanti come il dover avere uguali possibilità di studiare e formarsi, e soprattutto una rivendicazione di esser messi in condizione di potersi esprimere come persone e dunque come famiglia liberamente. Questo può accadere solo se l’Altro si sforza di vedere e ascoltare ciò che una persona può dare. Paradossalmente lo sguardo del bambino che, sentita quale è la causa della disabilità, passa oltre e si concentra sugli strumenti di cui mio padre e mia madre avevano bisogno per muoversi, guidare e vivere tutto sommato normalmente, mi pare quello da prendere come esempio».
Per i protagonisti di questa storia, “galeotta” fu la Comunità di Sestu (Cagliari) di cui Giovanni è stato uno dei fondatori, un’oasi di emancipazione ispirata alla nota Comunità di Capodarco, nelle Marche, che negli Anni Settanta era un punto di riferimento per le persone con disabilità che volevano imparare a gestirsi autonomamente e sfuggire all’istituzionalizzazione. Lì si sono conosciuti, innamorati e hanno iniziato il loro percorso mano nella mano, pionieri coraggiosi della vita indipendente e dell’autodeterminazione.
Per Anna Maria, in un certo senso, il percorso è stato doppio, come persona con disabilità da un lato e come donna dall’altro. Appena uscita dall’istituto non sapeva nulla di quello che accadeva nel mondo, nella struttura non le facevano vedere mai i telegiornali, poteva leggere soltanto i libri di Liala che avevano sempre un lieto fine. Si scrollò di dosso quel background e divenne madre, sfidando il giudizio della gente, le chiacchiere di paese e la chiusura del contesto culturale che, diciamo la verità, da questo punto di vista per le donne con disabilità non è molto cambiato.
«Mia madre – spiega Emanuel – mi ha sempre raccontato che la sua gravidanza è stata vista come qualcosa di fondamentalmente anomalo, soprattutto per il fatto che anche mio padre aveva una disabilità. Mentre era considerato possibile, anche se non normale, avere un figlio se uno dei due partner era disabile, un figlio nato da entrambi i genitori con disabilità era una situazione molto strana e complessa anche da capire. Mamma, come ha raccontato anche nel documentario, mi ha sempre detto che appena sono nato, un sacco di persone sono venute ad accertarsi che mi funzionassero le gambe. La poca informazione e l’ignoranza in materia di patologie invalidanti portavano molte persone a credere che fosse una malattia genetica e che quindi io dovessi per forza essere disabile. Se “chi va con lo zoppo impara a zoppicare” figuriamoci chi nasce da due zoppi!».
Ma la curiosità non si fermava alla nascita del bambino: «Quando sono cresciuto, lo stupore e le domande si spostavano soprattutto sull’atto sessuale: come avevano potuto, due invalidi, concepire un bambino? Anche lì ho sempre sentito solo risposte ironiche sia da parte di mio padre che da parte di mia madre: “abbiamo usato una prolunga”, “ve lo dobbiamo spiegare noi come si fa?”».
Ci sono poi tabù anche più “sottili” che Emanuel ci fa notare: «Un altro punto che mi interessa trattare riguardo questo argomento sono i pregiudizi sul mio essere maschio piuttosto che femmina. Molti, quando scoprivano che il figlio di Anna e Giovanni era un maschietto, si mostravano dispiaciuti e preoccupati perché, se fosse stata una bambina, avrebbero avuto un’infermiera che gli sarebbe stata accanto tutta la vita. Questa è una questione, secondo me, fondamentale, che mostra quanto gli stereotipi e l’ignoranza vadano di pari passo. L’idea che delle persone con disabilità facciano un figlio per avere un’assistenza futura è aberrante, ed è quanto di più lontano da quello che i miei genitori mi hanno insegnato e fatto vivere sin da piccolino».
Emanuel deve ai suoi genitori radici solide e ali forti con cui volare alla ricerca della propria strada, non gli hanno mai fatto sentire il “peso” della loro condizione. Come hanno reagito quando hanno saputo che desideravi raccontare la loro vita? «Si sono stupiti che pensassi che a qualcuno potesse interessare la loro storia e, soprattutto all’inizio, hanno accettato il progetto perché lo vedevano come qualcosa di inerente al mio lavoro e dunque per questo andava supportato. Poi via via che l’idea veniva sviluppata e hanno capito che volevo si raccontassero anziché raccontarli, lo hanno preso come una maniera per ribadire concetti e idee che li hanno accompagnati per tutta la vita».
E quando hanno visto Con le nostre mani cos’hanno detto? «Purtroppo i tempi del cinema sono diversi da quelli della vita e dallo sviluppo alla conclusione del documentario sono successe molte cose spiacevoli. Sono morti un fratello e una sorella di mio padre, zio doveva essere presente nel documentario mentre abbiamo appreso della morte di zia “in diretta” quando facevamo le riprese. Poi finite le riprese e mentre lavoravo al montaggio a mio padre hanno diagnosticato un brutto tumore che purtroppo lo ha portato in poco tempo a morire. Sono riuscito a mostrargli il montato finale che era allettato dalla malattia e molto debilitato, gli è piaciuto molto e lo ha definito un lavoro maturo e sincero. Non ha potuto né assistere né tanto meno sapere della prima proiezione del documentario al Festival di Benevento».
Realizzato con il contributo della Regione Sardegna, della Fondazione Sardegna Film Commission e della Direzione generale Cinema e Audiovisivo e distribuito da Emera Film, Con le nostre mani è stato premiato nel novembre 2021 al Social Film Festival ArTelesia di Benevento per la “Migliore regia di un’anteprima mondiale” e nel 2024 è stato tra i finalisti del Festival Internazionale della Cinematografia Sociale Tulipani di Seta Nera (se ne legga anche sulle nostre pagine).
A questo punto il discorso non può che tornare su papà Giovanni e sulla parte finale della pellicola, quando la coppia, a causa dell’avanzare dell’età, vede ridursi quegli spazi di libertà faticosamente conquistati. Il sogno è poter fare qualcosa che prima era normale, ovvero salire in macchina e andare a riabbracciare le persone care nel paese natio di papà. «Sono contento che, con la scusa delle riprese del documentario, siamo riusciti a farlo tornare per l’ultima volta a casa sua a Bosa e rivedere tanti amici e parenti, e che ora la sua immagine e la sua voce siano impresse in video per poterlo rivedere e riascoltare anche se non c’è più».
E quali sono state le impressioni di tua mamma? «Per mia madre non è stato facile vedere il documentario appena concluso. C’è voluto del tempo ma alla fine c’è riuscita. Le è piaciuto molto e, soprattutto, continua a ribadire i concetti espressi davanti alla videocamera: una persona con disabilità, messa in condizione di vivere ed esprimersi, può senza dubbio portare avanti una vita dignitosa e ricca di affetto». Ma secondo la tua esperienza di figlio e in base ai racconti dei tuoi genitori, com’è cambiata la percezione verso la disabilità? «Se mancano le condizioni che permettono ad una persona con disabilità di muoversi e vivere la socialità, questa finisce per essere un “peso”, solo la sensibilità e la forza del singolo e di chi lo vuole sostenere possono opporsi a questa inerzia. Ci sono state battaglie per i diritti e la rivendicazione di un posto nel mondo che hanno portato alla situazione attuale, dove la disabilità ormai fa parte della narrazione quotidiana. Grazie anche alle nuove tecnologie e ai social credo che ci siano ora spazi dove le persone con disabilità possono essere presenti, comunicare, instaurare rapporti e ribadire il loro diritto ad esistere».
Questa lezione di inclusione ci arriva da due persone, Anna Maria e Giovanni, che per molti anni sono state trattate come dei corpi malati senz’anima. Non hanno mai smesso di credere in loro stessi e hanno ribaltato il paradigma di un’intera esistenza. Con il loro accento sardo e un uso delle parole sulla disabilità ormai desueto ci insegnano che la sostanza conta più della forma; la loro storia è un potente crescendo di emozioni, nella loro vita c’è uno spirito e una modernità di vedute che in tanti discorsi odierni non riusciamo a percepire: sono un esempio positivo che dovrebbe stimolare una riflessione seria e profonda sulle disabilità.
*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il film su Anna Maria e Giovanni, una vita costruita ribaltando i pregiudizi sulla disabilità”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Superando ha già dedicato a Con le nostre mani i testi, entrambi a firma di Simona Lancioni: “Con le nostre mani”, un documentario onesto e coraggioso di disabilità vissuta (a questo link) e “Con le nostre mani” in finale al Festival Tulipani di Seta Nera (a questo link).L'articolo Anna Maria, Giovanni e la lezione di inclusione in una vita tutta costruita “con le loro mani” proviene da Superando.
Nell’àmbito del progetto Eduland (Un mondo che educa) – iniziativa territoriale voluta per promuovere un ambiente educativo e collaborativo a Milano e nell’hinterland, rispondendo alle esigenze di bambini, adolescenti, famiglie e comunità – prenderà il via nel mese di novembre il ciclo di incontri a partecipazione gratuita rivolti a giovani donne con disabilità, denominato Io dico sì, io dico no! Laboratorio sui diritti, il rispetto e i confini, per consentir loro di potenziare la consapevolezza sui propri diritti e il rispetto della propria autodeterminazione e del proprio corpo.
Curata dal Servizio Psicopedagogico dell’Associazione InCerchio, di cui è responsabile Cristina Labianca, psicologa e specializzanda in psicoterapia ad indirizzo cognitivo comportamentale, l’iniziativa consisterà in uno spazio protetto e stimolante, «per lavorare insieme sui temi del rispetto dei confini personali, della consapevolezza di sé e della prevenzione della violenza di genere nella disabilità», come spiegano i promotori.
Quattro gli incontri previsti, in altrettanti pomeriggi del lunedì, presso la sede dell’Associazione InCerchio (Via Giasone del Maino, 16, Milano, ore 16-18) ed esattamente il 3 novembre (Io e i miei diritti), il 17 novembre (Il mio corpo, i miei confini), il 1° dicembre (Il consenso e la fiducia) e il 15 dicembre (Chiedere aiuto). (S.B.)
L'articolo Un percorso a Milano pensato per giovani donne con disabilità proviene da Superando.
Come informa la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), una parte significativa dei lavori della riunione di oggi, 27 ottobre, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, presso la Presidenza del Consiglio, è stata riservata alla valutazione dello stato di avanzamento della Riforma in materia di disabilità, innescata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e dai relativi Decreti Attuativi della stessa, primo fra tutti il Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato).
In tal senso, i membri dell’Osservatorio hanno approfondito in modo specifico i progressi raggiunti con l’implementazione della seconda fase della Riforma, che sta via via tratteggiandosi in diverse città.
«Solo attraverso un impegno condiviso tra Istituzioni e Terzo Settore – ha sottolineato durante la riunione Vincenzo Falabella, presidente della FISH – sarà possibile garantire il pieno conseguimento degli obiettivi della Riforma della disabilità, orientati a promuovere l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
Altro tema di discussione, la definizione del nuovo Piano d’Azione Triennale per Persone con Disabilità, attualmente in fase di completamento, documento che dovrà raccogliere le principali linee strategiche e operative per i prossimi tre anni. Il Piano stesso verrà presentato in occasione della prossima Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre.
Il Presidente della FISH ha evidenziato inoltre «la necessità di assicurare le risorse economiche adeguate alle politiche di inclusione in vista della prossima Legge di Bilancio», oltreché «di rimuovere la norma del Disegno di Legge riguardante la stessa Legge di Bilancio (Disegno di Legge n. 1689, articolo 129) che consente alla Pubblica Amministrazione di effettuare controlli unilaterali sui permessi derivanti dalla Legge 104/92», ritenendola «incompatibile con la tutela e il rispetto dei diritti delle persone con disabilità e dei caregiver».
Lo stesso Presidente della FISH ha sollecitato infine con urgenza la presentazione della Proposta di Legge nazionale sui caregiver familiari, sottolineando che «il gruppo tecnico incaricato ha concluso i propri lavori ed è quindi necessario procedere rapidamente all’esame e all’approvazione del testo, al fine di dare finalmente un riconoscimento normativo e tutele concrete a chi presta assistenza familiare». (S.B.)
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Ho molto apprezzato l’articolo della professoressa Paola Di Michele, pubblicato nei giorni scorsi da Superando [“La crisi del sostegno didattico: un processo irreversibile?”, N.d.R.], un’analisi lucidissima e trasparente sullo stato delle cose, come poche altre volte ho avuto modo di leggere. Allargherei il discorso, se mi è concesso, alle famiglie. E mi spiego.
Penso, anzi ne sono certo, che l’unico modo per una inclusione vera sia un cambio culturale. Che richiede non solo tempo e tante energie, ma necessariamente anche la fine di ciò che citava la professoressa Di Michele, cioè, come scriveva, la necessità di «evitare barricate di parte in cui ciascuno sostituisce la pretesa o l’obbligo con la collaborazione, il dialogo e la solidarietà». Ed è in questo che vorrei includere, appunto, anche le famiglie, perché a volte nemmeno loro sono esenti da colpe. Lo dico da genitore.
Dovremmo tutti capire infatti che l’approccio NIMBY (Not In My Back Yard: “Non nel mio giardino”) non porta da nessuna parte, se non ad avere sempre immacolato il proprio orticello, a spese, però, della comunità. Anzi, a spese anche e soprattutto dei ragazzi e delle ragazze. Perché, spesso, mi sembra che la scuola sia diventata troppo adultocentrica, perdendo un po’ di vista la propria stella polare: essere cioè comunità educante per e con gli alunni e le alunne.
*Genitore e caregiver.
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Lo avevamo preannunciato all’inizio del mese, presentando In Cammino con l’Autismo, iniziativa promossa dall’Associazione sarda Diversamente e dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, per promuovere autonomia, amicizia e partecipazione delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso l’esperienza del viaggio e del cammino: oltre alle tappe previste nell’Isola, vi sarebbe stata una parte dell’iniziativa assai lontana dall’Isola stessa, portando in Estremo Oriente i partecipanti. E questi, infatti, sono appena arrivati a Osaka, in Giappone, nuova tappa di un percorso che dopo oltre dieci anni di attività e migliaia di chilometri percorsi lungo i principali itinerari d’Europa – dal Cammino di Santiago in tutte le sue varianti alla Via di Francesco, dalla Via Francigena ai percorsi Insuperabili e al Cammino di Carlo Magno – li vede appunto tornare nel Paese del Sol Levante, per attraversare l’antico Kumano Kodo e il Cammino degli 88 Templi di Shikoku, patrimonio mondiale dell’Unesco.
«Non solo un viaggio – sottolinea Pierangelo Cappai, presidente dell’Associazione Diversamente e anche della FISH Sardegna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – ma anche un modo per affermare che la disabilità non è un limite, bensì un’altra forma di forza e di bellezza. E ogni passo rappresenta un atto di fiducia verso se stessi e verso un mondo che può essere davvero accogliente».
«Un tratto distintivo di questa esperienza – spiegano i promotori – è l’utilizzo della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), che accompagnerà le persone in ogni fase del viaggio rendendo tutto più comprensibile e accessibile. Il programma di viaggio in CAA, realizzato da Simona De Rosa, consente infatti a tutti e tutte di orientarsi e vivere pienamente ogni momento».
Affiancato da Luigi Gatti, amico e sostenitore storico del progetto, il percorso in Giappone è seguito dal regista Marco Spanu e dalla casa di produzione Inmediazione che documenteranno l’intero percorso, trasformandolo in un racconto visivo di emozioni, incontri e conquiste quotidiane.
Tra i partner che hanno contribuito a rendere possibile questa nuova impresa, figurano inoltre lo Studio Arena e Calvino, che ha donato le maglie tecniche ufficiali, i Viaggi di Colombo, che ancora una volta permettono al gruppo di superare ogni barriera logistica e Sergio Olivotti, autore del logo ufficiale del progetto.
«Questo cammino – afferma Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – parla di umanità condivisa. I nostri ragazzi dimostrano che l’inclusione non è un concetto astratto, ma un percorso concreto fatto di esperienze, impegno e gioia di stare insieme».
Appena arrivati a Osaka, Federico, Danilo, Alessandro, Filippo e Chiara hanno iniziato subito a prepararsi per i primi passi di questa nuova avventura che li condurrà, come detto, nel cuore spirituale del Giappone. Per Filippo, che partecipa per la prima volta a un cammino di questo tipo, l’emozione è grandissima: «È tutto nuovo per me, ma sono felice di essere qui. Non vedo l’ora di iniziare a camminare insieme agli altri».
Il viaggio potrà essere seguito sui canali social di Diversamente e di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna e in particolare sulla pagina Facebook ufficiale del progetto In Cammino con l’Autismo, dove giorno dopo giorno saranno condivisi i vari racconti, immagini e momenti di questa esperienza. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: segreteria.diversamenteodv@gmail.com.L'articolo “In Cammino con l’Autismo” nel cuore spirituale del Giappone proviene da Superando.
Verrà inaugurata nel pomeriggio del 29 ottobre (ore 17) una nuova sala didattica nella Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea (GNAMC) di Roma, ideata dall’artista umbro Sandro Tomassini e dedicata all’esperienza sensoriale e partecipativa dell’arte.
«Curato da Giovanna Coltelli, il progetto – spiegano dalla GNAMC – nasce dalla riflessione dell’artista sull’arte come linguaggio inclusivo e spazio di accessibilità per tutti i pubblici, in particolare per i più giovani. Le opere cinetiche e interattive di Tomassini, realizzate con la collaborazione tecnica di Tomassini Arredamenti, invitano infatti i visitatori ad esplorare l’arte con tutti i sensi: si possono toccare, muovere, trasformare. In questa dimensione partecipativa, dunque, ogni gesto diventa parte del processo creativo, dando vita a un dialogo diretto tra persone, spazio e opera».
«Le mie opere – afferma lo stesso Tomassini – danno la possibilità di interagire con esse, trasformandole e ricreandole. Da un’opera ne può nascere un’altra, frutto dell’esperienza individuale. È questo il senso profondo del mio lavoro: l’arte che genera altra arte attraverso il contatto umano».
La nuova sala che verrà inaugurata il 29 ottobre alla presenza di Tomassini, insieme a Renata Cristina Mazzantini e Giovanna Coltelli, rispettivamente direttrice e storica drell’arte della GNAMC, rappresenta un passo importante nel percorso di tale struttura verso un museo sempre più aperto e accessibile, consentendo di unire la ricerca artistica e la sensibilità sociale, attraverso un’esperienza tattile e dinamica, ciò che permetterà di offrire ai bambini/bambine e ai visitatori/visitatrici di ogni età l’occasione di scoprire l’arte come un’esperienza viva, condivisa e inclusiva. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gan-amc.uffstampa@cultura.gov.it (Antonella Fiori).L'articolo Una sala didattica dedicata all’inclusione e all’arte sensoriale alla GNAMC di Roma proviene da Superando.