La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per l’8 novembre a Pistoia un convegno sul tema “Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia”, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco. Un tema che verrà trattato, nel corso dell’incontro, sotto i più svariati aspetti

La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per la mattinata dell’8 novembre un importante convegno sul tema Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco.
L’evento si terrà a Pistoia (ore 9-13) e ha ottenuto il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Pistoia, della UILDM Nazionale, dell’Azienda USL Toscana Centro, della Società della Salute Valdinievole e della Società della Salute Pistoiese, oltreché la collaborazione e il contributo di numerosi altri soggetti. In particolare, il convegno si terrà presso la Sala Soci della Sezione di Pistoia dell’UniCoopFirenze (Viale Adua, angolo Via Macallè), con il coinvolgimento dei migliori professionisti e professioniste delle differenti aree di competenza coinvolte.

I lavori si apriranno con il saluto di benvenuto di una rappresentanza della UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo”, e i saluti di Lucilla Di Renzo (responsabile dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia) – che modererà anche il convegno –, Anna Maria Celesti (presidente della Società della Salute Pistoiese), Simona De Caro (presidente della Società della Salute Valdinievole) e Luca Marmo (presidente della Provincia di Pistoia).
A seguire interverranno, per la Neurologia, Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana, con un intervento sulla Disfagia nelle malattie neuromuscolari, e Gino Volpi, direttore della Struttura Organizzativa Complessa di Neurologia presso l’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che tratterà il tema La disfagia nelle malattie cerebrovascolari; per la Foniatria Salvatore Costarelli, responsabile della Foniatria dell’Ospedale Careggi di Firenze, parlerà del Contributo del foniatra nella gestione del soggetto disfagico; per la Fisiatria Riccardo Gattai dell’Ospedale Santi Cosma e Damiano di Pescia, con l’intervento dal titolo Quando il cibo diventa un ostacolo. Il ruolo del medico fisiatra; per la Logopedia Chiara Facchiano, specialista in Motricità Orofacciale, che svilupperà il tema Accorgimenti, artifizi dietetici e strategie di compenso; per le Scienze della Nutrizione Umana Maria Lucia Gaetani, biologa nutrizionista, con un intervento sull’Approccio nutrizionale al paziente disfagico; per la Psicologia Donatella Pianeti dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che relazionerà sui Bisogni e meccanismi di difesa dei pazienti e dei familiari; per l’Imprenditoria Giovanni Varoli, imprenditore dell’Academy Nutrire con Cura, che illustrerà le Soluzioni innovative per l’alimentazione e l’idratazione a consistenza modificata.
I saluti e i ringraziamenti finali saranno invece affidati a Patrizia Rosati dell’Associazione Spalti di Pistoia, realtà che supporta persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: segreteria@laforzadinemo.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con “Biblos”, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese Una schermata dedicata al software “Biblos”

Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), due Comuni che si distinguono per sensibilità e innovazione, e nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con Biblos, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese.

Il 23 ottobre scorso, dunque, la Biblioteca Comunale “Emily Dickinson” di Paratico, in collaborazione con il Sistema Bibliotecario Ovest Bresciano, ha inaugurato la nuova stampante Braille, messa a disposizione dell’intera Rete Bibliotecaria Bresciana e Cremonese, apparecchiatura, acquistata grazie al contributo del Comune, del Sistema Bibliotecario e di un donatore anonimo, e resa operativa proprio da Biblos, fornito gratuitamente dal suo autore Giuseppe Di Grande, nell’àmbito di accordo integrativo con il Comune di Paratico.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Leggere Opportunità, che da anni promuove l’accesso alla lettura senza barriere attraverso attività inclusive, laboratori e materiali tattili realizzati dai volontari della biblioteca.

Solo due giorni dopo, il 25 ottobre, anche Sabbioneta – città d’arte patrimonio dell’umanità – ha celebrato il ventesimo anniversario della propria Biblioteca Comunale “Enrico Agosta del Forte” e la riapertura dei nuovi spazi di Palazzo Forti. In tale occasione, grazie a un accordo integrativo con il Comune di Sabbioneta, Biblos è stato concesso gratuitamente come parte del progetto di accessibilità promosso dal Centro per il Libro e la Lettura.
Permettendo di leggere, scrivere e stampare in Braille e in tattile, integrandosi con le dotazioni inclusive della biblioteca, il software trasforma la biblioteca stessa in un vero polo di cultura accessibile.

«Si tratta – commenta Di Grande – di due esperienze gemelle che mostrano come l’innovazione, guidata da una visione etica e culturale, può diventare architettura sociale. In tal senso, Biblos, con la sua versatilità e la sua filosofia di condivisione, diventa l’anello di congiunzione tra comunità, istituzioni e persone, offrendo un modello concreto di collaborazione pubblico-digitale al servizio della cittadinanza».

Con le iniziative promosse a Paratico e a Sabbioneta, quindi, Biblos consolida la propria presenza nelle biblioteche italiane come strumento di inclusione, formazione e libertà di accesso alla conoscenza, dimostrando che la cultura accessibile non è un privilegio, ma un diritto condiviso. (S.B.)

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«Come Federazione FAIP – scrive tra l’altro il presidente della stessa Vincenzo Falabella -, intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate per chi vive con una lesione al midollo spinale» Riabilitazione di persona con lesione midollare

Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi a Trento la quindicesima edizione, è ormai da anni un momento cruciale di confronto, aggiornamento e costruzione di nuove traiettorie di sviluppo nel campo della riabilitazione, della ricerca e dell’innovazione, un’occasione in cui i temi centrali della vita delle persone con lesione midollare – dalla fase acuta alla cronicità – vengono affrontati con rigore scientifico, ma anche con una visione umana, orientata alla qualità della vita e alla centralità della persona.

Viviamo un momento storico in cui il sistema riabilitativo italiano ha davanti a sé sfide importanti e delicate. Serve consolidare quanto già costruito, ma anche avere il coraggio di riformare ciò che oggi non è più adeguato. E per farlo è essenziale il contributo delle migliori competenze scientifiche, come quelle espresse dalla SIMS, che rappresenta un punto di riferimento autorevole e imprescindibile.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS, perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate.

Le prossime sfide che ci attendono sono molte e ambiziose. Innanzitutto vi sarà quella della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, il 4 aprile 2026, che sarà ancora una volta l’occasione per riportare al centro del dibattito pubblico le esigenze, i diritti e le aspettative delle persone che vivono ogni giorno con una lesione al midollo spinale. Una data che dovrà servire non solo alla riflessione, ma anche alla proposta concreta, alla rivendicazione di un sistema di presa in carico più equo, diffuso e accessibile.

Ma lo sguardo dovrà andare anche oltre i confini nazionali. La nostra Federazione, infatti, è al lavoro per organizzare un evento di portata storica: il Congresso Europeo dell’ESCIF, la Federazione Europea della Lesione Spinale (European Spinal Cord Injury Federation) che si terrà proprio in Italia e che sarà un’occasione unica per posizionare il nostro Paese al centro del dibattito internazionale sulle politiche sanitarie, riabilitative e sociali rivolte alle persone con lesione al midollo spinale.
In tale contesto internazionale, la SIMS dovrà necessariamente avere un ruolo fondamentale e centrale. Le competenze scientifiche, l’autorevolezza e l’esperienza maturate da essa saranno infatti determinanti per costruire un modello italiano da proporre anche in sede europea: un modello che metta al centro la persona, che valorizzi le Unità Spinali, che favorisca l’integrazione tra ospedale e territorio, e che punti con decisione sull’innovazione, sulla formazione multidisciplinare e sulla ricerca applicata.

L’obiettivo che unisce la FAIP a una Società Scientifica come la SIMS è comune e chiaro: costruire un’Italia più giusta, più attenta, più inclusiva, capace di offrire risposte certe, tempestive e personalizzate a chi vive oggi o che vivrà domani con una lesione al midollo spinale.
Anche per questo, in occasione del recente Corso Nazionale di Trento, ho inteso ringraziare di cuore la presidente della SIMS, Adriana Cassinis, per il suo impegno costante, un ringraziamento esteso a tutto il Direttivo della stessa SIMS, ai relatori, agli operatori sanitari, ai ricercatori, agli studenti e a tutte le persone presenti al Corso di Trento, il cui contributo è essenziale per il progresso dell’intero sistema.
Continueremo a lavorare, insieme, affinché la rete italiana delle Unità Spinali sia rafforzata, sostenuta e adeguatamente valorizzata, e affinché la voce delle persone con lesione al midollo spinale sia sempre più ascoltata, non solo nei convegni, ma nei luoghi dove si prendono le decisioni.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

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Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il 15 novembre a Paderno Dugnano (Milano) la tavola rotonda “Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità”, che sarà animata da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità

Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, e in particolare nell’Ambito Territoriale di Garbagnate Milanese, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il pomeriggio del 15 novembre prossimo a Paderno Dugnano (Auditorium Tilane, ore 17-19) la tavola rotonda denominata Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità.

«Animato da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità – spiegano i promotori dell’iniziativa – sarà un momento aperto a tutti in cui, grazie a letture e riflessioni condivise, ci si potrà confrontare su come è possibile cercare un buon equilibrio tra famiglia e comunità nella costruzione delle identità dei figli (e dei genitori). L’ipotesi di fondo, infatti, è che, nel difficile percorso di costruzione delle identità di ciascuno che accomuna tutte le famiglie, i genitori delle persone con disabilità possano dare un particolare e importante contributo utile a tutti».

Interverranno alla tavola rotonda Donata Scannavini, madre di Chiara e autrice del libro Di passo in passo (Armando Editore); Massimiliano Verga, padre di Moreno e autore dei libri Zigulì e Un gettone di libertà (Mondadori); Maurizio Ferrari, padre di Martina e giornalista; Sibilla Panzeri, madre di Alessandro e autrice del libro Figli di un gene minore (De Nicola Editore); Eleonora Borgonovi, lettrice. (S.B.)

La partecipazione all’incontro sarà libera (fino a esaurimento posti), ma è necessario iscriversi entro l’11 novembre tramite questo link. Per altre informazioni: Maurizio Ferrari (mauri.ferrari@gmail.com).

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C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, “accettiamo”) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”». Come in una delle tante vicende che ci vengono segnalate

C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, accettiamo) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”».
Alla nostra redazione arrivano spesso segnalazioni che riguardano fatti di questo genere, persone con disabilità e loro familiari che si trovano spiazzati, a non saper come gestire situazioni evidentemente discriminatorie, perpetrate con modalità insinuanti tali da gettare “colpevolezza” sulla condizione di disabilità, è accaduto anche di recente.
Due genitori e la figlia con disabilità hanno trascorso un periodo di vacanza in un agriturismo. Al termine del soggiorno, qualche ora dopo la partenza, sono stati contattati dalla direzione della struttura ricettiva che ha imputato alla ragazza la colpa del forte odore di urina presente nell’appartamento e ha chiesto il rimborso delle spese per la sostituzione del materasso. I genitori hanno pagato, pur sottolineando che non esistevano prove di quanto affermato dalla direzione.

Se la vicenda è conclusa dal punto di vista legale e giudiziario, rimane in questa, come in altre situazioni simili, una profonda amarezza e il disagio morale di vedere additata la disabilità, dando per scontato che ad essa sia collegato senza ombra di dubbio un danno o un disagio subito da altri.
Nella lettera che i familiari hanno inviato al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, al Garante dei diritti alla persona della Regione Marche, nonché al Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH, c’è la dignità di genitori che domandano il diritto al rispetto, quello stabilito dalla Costituzione Italiana e dalla Legge 67 del 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), quest’ultima una norma di civiltà che sancisce il diritto di chi vive una disabilità a non essere discriminato anche attraverso comportamenti posti in essere per motivi connessi alla propria condizione che creano un clima di umiliazione e ostilità nei suoi confronti.
«Riteniamo […] che l’utilizzo pretestuoso di un’associazione diretta del presunto danno alla condizione di disabilità di nostra figlia costituisca un pregiudizio ingiustificato e discriminatorio sia nei confronti della ragazza che nei confronti di noi caregiver, in contrasto con i princìpi sanciti dalle normative nazionali e internazionali in materia di tutela delle persone con disabilità», si legge nella lettera. «Eventi di questo genere possono infatti riguardare qualsiasi ospite (bambini, donne, persone anziane), e attribuirli automaticamente alla disabilità costituisce una generalizzazione offensiva e stigmatizzante».

La lettera prosegue mettendo in chiaro che «lo scopo di questa segnalazione non è il recupero delle somme pagate a titolo di rimborso, bensì portare all’attenzione delle Autorità competenti un comportamento che riteniamo discriminatorio e umiliante, affinché episodi simili non si ripetano nei confronti di altre persone con disabilità, causando ad altri lo stesso disagio da noi subito. La vicenda, infatti, ha comportato un danno morale significativo […]».

Neppure noi siamo qui per entrare nel merito legale ed economico della vicenda, ma per fare un discorso più generale, un discorso culturale che ruota intorno alla disabilità vista ancora con sospetto, un qualcosa che turba l’ordine della “normalità”. È una “logica” più diffusa di quanto si pensi, che scivola silenziosa nel linguaggio e nei comportamenti quotidiani, dove la “diversità” diventa un disturbo al punto da venire bollata come colpevole non appena si presenta un problema.

*Direttrice responsabile di Superando.

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Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale

«L’avvio di questo progetto rappresenta per la nostra Federazione un segnale concreto verso la piena attuazione dei princìpi sanciti dalla Costituzione italiana all’articolo 3 e all’articolo 32, princìpi pienamente coerenti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce e promuove il diritto all’inclusione, all’autonomia e alla pari dignità. L’obiettivo è che questa iniziativa non resti un’esperienza isolata, ma diventi la regola che orienta ogni politica sanitaria e sociale del Paese, realizzando appieno i valori costituzionali di solidarietà, equità e giustizia sociale»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), durante la conferenza stampa di presentazione, presso la Presidenza del Consiglio, del Protocollo d’Intesa denominato Nessuno rimane indietro – Progetto pilota per interventi di chirurgia maxillo-facciale e chirurgia orale in favore delle fasce vulnerabili, sottoscritto dalla stessa FISH con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli di Roma, iniziativa con la quale si intende appunto rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o che vivono una condizione di fragilità economica e sociale (se ne legga anche la nostra segnalazione dei giorni scorsi).

«La Fondazione Roma – ha affermato per l’occasione il presidente della stessa Franco Parasassi – non può rimanere insensibile di fronte a determinate situazioni di fragilità, in particolare quelle che investono l’àmbito sanitario. Per tale ragione, abbiamo deciso di avviare questo progetto molto importante volto a garantire, soprattutto ai giovani con disturbo dello spettro autistico, l’accesso in via del tutto gratuita a prestazioni di chirurgia maxillofacciale e di chirurgia orale».

«Durante la conferenza stampa – viene sottolineato dalla FISH -, è emersa chiaramente la volontà dei partner di garantire l’accesso alle cure specialistiche in un settore delicato come quello maxillo-facciale e orale, spesso non pienamente coperto o accessibile per le persone in condizioni di fragilità economica o sociale. Il progetto mira dunque a colmare questo divario, affermando il principio che nessuna persona debba essere esclusa da trattamenti sanitari essenziali a causa della propria condizione di vulnerabilità, fornendo un modello operativo replicabile a livello nazionale».

«Grazie alla partecipazione e alla sinergia di tutti i partner coinvolti – ha dichiarato dal canto suo Giovanni Vantaggiato, direttore del Dipartimento di Odontoiatria e Chirurgia orale dell’Istituto Santa Chiara – siamo finalmente riusciti ad avviare un progetto che restituisce grande dignità e rafforza la consapevolezza di essere tutti uguali di fronte alla malattia e al diritto di ricevere una cura appropriata».
«Siamo orgogliosi di condividere con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la FISH questo ambizioso progetto – ha aggiunto Stefano Sabatini, direttore sanitario della Clinica Parioli -, finalizzato al supporto verso le persone in condizioni di fragilità, mettendo a disposizione le nostre migliori risorse umane e strumentali».

«La partecipazione all’incontro del consigliere della Regione Lazio Fabio Capolei – concludono dalla FISH – è stata fondamentale per trasmettere le buone prassi del progetto alle Istituzioni del territorio regionale. L’auspicio di tutti i partner è pertanto che il progetto possa essere replicato in tutte le Regioni, per estendere il diritto alla cura a ogni cittadino e cittadina». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Questo documento presenta una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, ma non fornisce affatto soluzioni valide»: così, dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, viene commentato il documento prodotto recentemente dal Consiglio dell’Unione Europea, contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente La sede di Bruxelles del Consiglio dell’Unione Europea

Qualche settimana fa il Consiglio dell’Unione Europea – organo legislativo che rappresenta i governi dei 27 Stati Membri – ha approvato un documento contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente (Draft Council Conclusions on the social inclusion of persons with disabilities through the promotion of independent living). «Tale documento – è il commento dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità – presenta effettivamente una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente, senza tuttavia fornire molte soluzioni. In altre parole, i Paesi dell’Unione Europea riconoscono l’importanza dell’assistenza personale, del supporto al processo decisionale, della necessità di supportare chi presta assistenza e dei maggiori rischi di violenza e abusi per le donne e le ragazze con disabilità, rifiutandosi però di menzionare il fatto che molti Stati Membri dell’Unione hanno più persone ricoverate in istituti rispetto a dieci anni fa, ignorando inoltre le proposte di stanziare fondi europeo e di subordinarne l’utilizzo al sostegno della Vita Indipendente, rispettando le disposizioni delineate negli orientamenti dell’Unione stessa in questo àmbito e l’inclusione nella comunità delle migliori pratiche di tale settore».

«Gli Stati Membri – proseguono dall’EDF – hanno certamente fatto il proprio dovere, cercando di integrare nel documento prodotto alcune delle nostre richieste. Apprezziamo inoltre l’enfasi posta sulla necessità di maggiori azioni in materia di deistituzionalizzazione nelle prossime attività della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tuttavia, tra omissioni e nostre richieste respinte, dobbiamo registrare la totale mancanza di trovare soluzioni valide».

«Pur tenendo conto in modo accurato di molte delle richieste provenienti dal movimento europeo delle persone con disabilità – afferma Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF –, appare evidente che gli Stati dell’Unione Europea abbiano in un certo senso cercato “di cavarsela”, sia omettendo di ammettere le proprie carenze, sia mancando di impegnarsi per azioni concrete che potrebbero realmente aprire la strada a miglioramenti per tante persone con disabilità del Vecchio Continente (S.B.)

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Rappresentata dal proprio segretario generale Pigoni, la Fondazione Time2 di Torino ha partecipato a Vienna al meeting dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), dedicato alla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti. Durante l’incontro sono state delineate possibili azioni di prevenzione, protezione e risposta alla violenza, sottolineando l’importanza della partecipazione diretta delle persone con disabilità nei processi decisionali che le riguardano

Rappresentata dal proprio segretario generale Samuele Pigoni, la Fondazione Time2 di Torino ha partecipato a Vienna, presso l’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), al Meeting dell’Agenzia stessa dedicato alla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti cui erano presenti 30 esperti provenienti da 25 Paesi europei, in occasione della presentazione del nuovo rapporto del FRA sullo stesso tema del meeting.
«Durante il confronto – riferiscono da Time2 – sono state delineate raccomandazioni politiche e azioni concrete di prevenzione, protezione e risposta alla violenza, sottolineando l’importanza di rafforzare la partecipazione diretta delle persone con disabilità nei processi decisionali che le riguardano».

«È stato un onore portare la voce e l’esperienza della Fondazione Time2 in un contesto europeo di così alto profilo – commenta Samuele Pigoni –. Il lavoro di self advocacy [autotutela], grazie al quale le persone con disabilità rappresentano se stesse e partecipano attivamente alla vita pubblica, è stato riconosciuto come uno strumento fondamentale per prevenire ogni forma di abuso o segregazione. È in questa direzione che operiamo ogni giorno, promuovendo l’autodeterminazione come diritto, come leva di libertà e di autoprotezione».

Pigoni ha evidenziato anche come l’Italia stia facendo passi avanti significativi grazie al recente percorso di riforma, conseguente alla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, che pone al centro il progetto di vita personalizzato e partecipato e ha istituito la figura del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, «un passo in linea – ha sottolineato il rappresentante di Time 2 – con le raccomandazioni del FRA e con l’obiettivo di un’Europa più giusta e inclusiva». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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All’interno del cosiddetto “Disegno di Legge isole minori”, approvato dal Consiglio dei Ministri, vi è anche uno stanziamento di 5 milioni di euro, dedicato a finanziare i progetti dei Comuni delle isole minori, volti a mettere in campo misure adeguate a garantire l’accesso alle persone con disabilità all’ambiente fisico, ai servizi pubblici essenziali, alle strutture e ai luoghi sociali, economici, turistici e culturali, nonché all’informazione e alla comunicazione

Come si legge nello spazio web del Ministero per le Disabilità, il Consiglio dei Ministri ha approvato un Disegno di Legge che introduce una serie di disposizioni per la valorizzazione delle isole minori marine, lagunari e lacustri.
All’interno di tale Disegno di Legge vi è anche uno stanziamento di 5 milioni di euro (2 milioni e mezzo per il 2026 e altrettanti per il 2027), per finanziare i progetti dei comuni delle isole minori stesse, volti a mettere in campo misure adeguate a garantire l’accesso alle persone con disabilità all’ambiente fisico, ai servizi pubblici essenziali, alle strutture e ai luoghi sociali, economici, turistici e culturali, nonché all’informazione e alla comunicazione. (S.B.)

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Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia

In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato presentato tra l’altro il bilancio dei primi dieci anni del Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, che con oltre 96.000 casi registrati, si conferma come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica in real world e per la sanità pubblica.
In tal senso, nella sessione dedicata alla riunione annuale dei Centri specializzati nella sclerosi multipla, partecipanti al Registro, è stato illustrato come i dati raccolti abbiano permesso di migliorare la presa in carico clinica, personalizzare i trattamenti e supportare le decisioni regolatorie. In particolare, sono stati presentati i risultati relativi a “sottopopolazioni” di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.

Nato nel 2014 da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Università di Bari, il Registro è oggi alimentato da 191 Centri su tutto il territorio nazionale, tra cui 14 Centri Pediatrici. Sono esattamente 73 i progetti di ricerca basati sui dati raccolti nel Registro, che hanno portato alla pubblicazione di oltre 50 articoli scientifici. Dal 2022, poi, è stato possibile raccogliere anche casi di patologie rare, come la neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), aprendo la strada a nuove ricerche. Ad oggi, il Registro include circa 1.000 casi relativi a queste patologie.
E ancora, il Registro Italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i Registri di sei Paesi europei, per un totale di 350.000 persone inserite e seguite, il tutto con il riconoscimento dell’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, per gli studi di sicurezza dei farmaci.
«Il RISM – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 dell’AISM e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda dei prossimi cinque anni, verso il 2030».
«Oggi – conclude – il RISM è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona».

Il decennale del Registro RISM segna quindi l’inizio di una nuova fase ancora più importante, con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi terapeutici e il pieno coinvolgimento delle Istituzioni Sanitarie nazionali e regionali. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, invitando però ad agire e non solo a comprendere: sarà questo, il 31 ottobre a Bologna, il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris Realizzazione grafica a cura della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Nella mattinata del 31 ottobre a Bologna (Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, Piazza Maggiore, 6, ore 9-13), vi sarà il convegno sul tema Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
«Con questa iniziativa – spiegano i promotori – vogliamo promuovere un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, favorendo un dialogo multidisciplinare sulle sfide del sistema sociosanitario. Sarà quindi anche un’occasione per dare voce ai caregiver familiari, spesso figure “invisibili” ma essenziali, che si fanno carico quotidianamente della cura e dell’assistenza, a volte in condizioni di isolamento e senza il dovuto sostegno. Attraverso testimonianze dirette e l’intervento delle Associazioni che li rappresentano, l’incontro del 31 ottobre restituirà spazio e dignità a queste esperienze, promuovendo l’ascolto attivo dei bisogni materiali, emotivi e relazionali delle famiglie».

Ad aprire i lavori sarà Matilde Madrid, assessora al Welfare del Comune di Bologna, che porterà i saluti istituzionali, sottolineando l’impegno dell’Amministrazione cittadina nel sostegno alle politiche di inclusione e nel riconoscimento del caregiver come parte attiva della rete di cura.
Interverranno quindi rappresentanti del Comune di Bologna, dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola, di CARER (Associazione caregiver familiari), impegnata da anni su questo tema, del Forum del Terzo Settore dell’Emilia Romagna, del Consiglio Regionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali e della stessa Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Al dibattito parteciperà anche la deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, che patrocina l’iniziativa, da tempo impegnata per il riconoscimento del ruolo dei caregiver e alla fine del convegno è prevista anche la presentazione del Manifesto per i caregiver familiari che assistono a domicilio persone con grave cerebrolesione acquisita, documento che intende raccogliere dieci principi fondamentali per dare voce, dignità e strumenti a chi si prende cura ogni giorno di chi vive una condizione di disabilità gravissima.

«Questa iniziativa – sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris – sarà un invito ad agire e non solo a comprendere. È urgente infatti approvare una legge nazionale che riconosca e tuteli i caregiver familiari, in un àmbito particolarmente complesso come quello delle gravi cerebrolesioni acquisite, dopo percorsi ospedalieri anche di eccellenza, garantendo loro diritti, sostegno economico e servizi adeguati».
«Chi si prende cura ogni giorno dei propri cari – aggiunge – merita rispetto, protezione e dignità. Il caregiver, infatti, è parte della cura, non un supporto informale e il suo sapere esperienziale va riconosciuto nei percorsi clinici, educativi e sociali. Il domicilio o le strutture di lungoassistenza devono essere luoghi di cura, non di solitudine, e la comunità una vera co-terapeuta. E prendersi cura di chi cura è una responsabilità condivisa, che continua ogni giorno, oltre l’ospedale, nelle nostre case, nel territorio, nella quotidianità».

L’incontro, che sarà moderato dallo stesso Fulvio De Nigris, insieme a Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione promotrice, rappresenterà un tassello importante nel percorso di sensibilizzazione dalla stessa con la Giornata dei Risvegli di quest’anno (se ne legga già anche sulle nostre pagine), con l’obiettivo di promuovere politiche di riconoscimento e tutela per i caregiver familiari. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 31 ottobre, per partecipare al quale  è necessario iscriversi tramite la mail patriziab@amicidiluca.it (specificando se si è interessati ai crediti ECM). Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

L'articolo I caregiver delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: agire e non solo comprendere proviene da Superando.

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