«Ogni volta che leggiamo notizie del genere non possiamo solo prendere atto, indignarci e voltare pagina, dobbiamo sentirci tutti chiamati in causa, perché il rispetto della dignità umana non deve essere un’opzione ma un principio fondante della nostra democrazia»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta il recente e brutale episodio di aggressione ad una persona con disabilità avvenuto a Sanremo (Disabile picchiato dal branco a Sanremo, si legge in una nota ANSA), aggiungendo che «non possiamo più accettare in silenzio episodi del genere, perché ogni atto di violenza contro una persona con disabilità è una ferita alla civiltà del nostro Paese ed è il segnale che c’è ancora molto da fare per costruire una società davvero inclusiva e rispettosa delle differenze».

A tal proposito, dunque, la FISH ha deciso di lanciare un appello per un’azione immediata e un profondo cambiamento a livello culturale, esortando le Istituzioni, la politica e ogni singolo cittadino e cittadina a reagire non solo con l’indignazione, ma con azioni concrete, tramite investimenti nell’educazione civica, campagne di sensibilizzazione efficaci, programmi scolastici realmente inclusivi e percorsi formativi per i giovani.
«La radice del problema – sottolinea ancora il Presidente della Federazione – risiede in una mancanza diffusa di educazione e di rispetto. Serve quindi un cambiamento culturale radicale, con la scuola che deve tornare ad essere il primo luogo in cui si insegna il valore della diversità, dell’empatia e della responsabilità sociale».
«Non possiamo continuare a crescere – conclude – generazioni che ignorano il significato profondo della parola “cittadinanza”». (S.B.)

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Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: è l’obiettivo principale di Forma-Mentis, progetto presentato dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e avviato a partire dal 1° settembre con il finanziamento concesso dallo stesso Ministero. In continuità con il precedente progetto AIPD per tutti, l’obiettivo è quello di valorizzare le attività e le esperienze svolte dall’Associazione, sia a livello centrale che territoriale, tutte finalizzate alla promozione dell’autonomia e della piena partecipazione sociale delle persone con sindrome di Down.
«In particolare – spiegano dall’AIPD – Forma-Mentis punta sulla formazione rivolta ai principali soggetti coinvolti nelle attività della nostra Associazione: le persone con sindrome di Down, le loro famiglie, gli operatori, ma anche quanti si trovano a gestire l’Associazione stessa a livello nazionale o locale».

«Intendiamo rivolgere un’attenzione particolare – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – a chi, tanto nella sede centrale quanto in quelle territoriali, a titolo volontario, ricopre cariche di responsabilità e rappresentanza. Garantire a queste persone, che offrono il proprio tempo e il proprio impegno, competenze che possano mettere al servizio dell’Associazione significa garantire all’Associazione stessa e a chi ne fa parte una gestione efficace in tutte le sue fasi: dalla programmazione alla realizzazione e fino alla verifica dei risultati delle attività».
«Nel nostro Paese – aggiunge – il Terzo Settore ricopre un ruolo sempre più centrale all’interno del welfare e questo richiede una crescente professionalità, non solo tra gli operatori, ma anche tra i volontari. Dovere delle Associazioni e degli Enti che fanno parte di questo mondo è quindi anche quello di assicurare occasioni e momenti di formazione e confronto, per una crescita personale e professionale di tutte le figure che ci accompagnano in questo percorso».

«In Italia – ricordano dall’AIPD – le persone con sindrome di Down sono circa 38.000. L’aspettativa di vita, negli ultimi decenni, è significativamente aumentata: se negli Anni Quaranta del Novecento, infatti, era di 12 anni, oggi è di 62. Un’ottima notizia, che porta con sé l’emersione di bisogni specifici legati all’età adulta e anziana. Attualmente in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down è adulta. A fronte di questi nuovi e differenziati bisogni, la presenza e l’adeguatezza dei servizi sociosanitari e assistenziali, in particolare quelli dedicati all’età adulta, sono “a macchia di leopardo”, con il Terzo Settore – e in particolare l’associazionismo a difesa dei diritti delle persone con disabilità -, che si trova spesso a collaborare o, alle volte, a sostituire l’intervento pubblico. Di qui la necessità di un’adeguata formazione permanente non solo degli operatori, ma anche di tutti coloro che si trovano a gestire Associazioni a livello locale e nazionale, spesso con poca e inadeguata preparazione, a fronte di grandi responsabilità e importanti carichi di lavoro. Nonostante questo, in Italia la formazione, specialmente di quanti ricoprono cariche elettive nell’associazionismo, è poco diffusa, mentre lo è negli Stati Uniti e in Inghilterra, per citare alcuni esempi. La nostra Associazione si è assunta questo impegno, rivolgendo ai quadri formativi una formazione permanente, che trae spunto dalla piattaforma formativa Nonprofit Board Member Essentials Certificate, della Fondazione Cornerstone On Demand. Ora, dunque, questo progetto si pone l’obiettivo di ampliare e qualificare la proposta formativa nei confronti delle nostre Sezioni locali, con particolare attenzione ai diversi gruppi di destinatari».

Quali sono dunque questi gruppi di destinatari cui si fa riferimento dall’AIPD Nazionale? Innanzitutto oltre 2.000 famiglie, che saranno coinvolte in attività di consulenza, sostegno alla genitorialità e sensibilizzazione sull’importanza di incoraggiare e favorire, nei figli con sindrome di Down, inserimento lavorativo e autonomia. In secondo luogo, 320 operatori, che saranno destinatari di formazione sui temi dell’autonomia e lavoro e consulenza in materia socio assistenziale e scolastica, progettazione, valutazione e networking. Saranno inoltre coinvolte oltre 1.400 persone con sindrome di Down, in percorsi di educazione all’autonomia, inserimento lavorativo e altri interventi e attività delle diverse sezioni (creatività, psicomotricità, musica, ballo, fotografia, teatro, sport). Infine, attività formative specifiche saranno rivolte ai Presidenti delle Sezioni AIPD e a tutti coloro che ricoprono cariche elettive a livello di AIPD Nazionale o di Sezione, affinché acquisiscano maggiore consapevolezza del proprio ruolo e strumenti operativi per esercitarlo al meglio.
Accanto a queste attività formative, è prevista una più ampia attività di formazione, informazione, sensibilizzazione rivolta alle aziende e alla popolazione tutta.

Forma-Mentis, avviato come detto il 1° settembre, terminerà il 31 agosto 2026, coinvolgendo le Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bari, Bergamo, Castelli Romani, Catania, Cosenza, Grosseto, Latina, Lecce, Oristano, Perugia, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Sud Pontino, Trentino e Versilia.
In conclusione si può dire che esso si articolerà su una serie di attività e iniziative formative, in presenza e online, oltre a prevedere il potenziamento dei servizi che l’AIPD già assicura, da quelli di consulenza a quelli per l’inclusione scolastica e lavorativa, dai percorsi per l’autonomia alle campagne di informazione e comunicazione. (S.B.)

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Nei tavoli istituzionali sull’autismo assistiamo sempre più spesso a un fenomeno paradossale: micro-associazioni composte da pochissime persone che si autoproclamano “rappresentative” della comunità. In realtà nessuno le ha mai scelte, eppure il loro voto conta quanto quello di realtà con centinaia di famiglie alle spalle.
La verità è che queste “nano-associazioni” finiscono spesso per agire come “associazioni civetta”: piccoli satelliti manovrati dalle grandi organizzazioni, utili a moltiplicare voti e silenziare le voci critiche. Un vero “cavallo di Troia” che svuota la partecipazione e trucca il confronto.
Qui non si discute del valore delle minoranze, che meritano rispetto e ascolto. Si discute della pratica minoritaria, che falsifica il confronto democratico e trasforma la rappresentanza in una pura finzione.
Questa pratica, pur legittima sul piano formale, solleva gravi problemi etici, politici e democratici.

È vero: secondo il Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 117/17, articolo 4 e seguenti), è possibile costituire un’APS [Associazione di Promozione Sociale, N.d.R.] anche con un numero limitato di soci, e ottenere l’iscrizione al RUNTS [Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, N.d.R.]. Ma l’accesso ai tavoli pubblici, specialmente quelli deputati alla co-programmazione e co-progettazione dei servizi (come previsto dagli articoli 55 e 56 del medesimo Decreto), richiede ben altro: capacità progettuale, radicamento, legittimazione sociale.
Il Decreto Ministeriale 72/21 (Linee guida sul rapporto tra pubbliche amministrazioni ed enti del Terzo settore negli articoli 55-57 del D.lgs. 117/2017), che stabilisce le linee guida per il coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore nella programmazione pubblica, parla chiaro: le istituzioni devono coinvolgere solo gli enti «rilevanti e rappresentativi», cioè quelli che dimostrano un’effettiva capacità di dare voce ai bisogni della comunità. È il caso di queste micro associazioni, davvero?

Una vera rappresentanza non si misura con l’autodichiarazione, ma con alcuni criteri sostanziali:
° numero e pluralità degli associati, con meccanismi di partecipazione democratica;
° radicamento reale sul territorio e riconoscibilità nel mondo della disabilità;
° esperienza maturata, tramite progetti, advocacy, attività concrete;
° capacità di costruire reti e collaborazioni, evitando l’isolamento autoreferenziale;
° trasparenza nei bilanci, nella governance e nei processi decisionali (si veda la Legge 328/00, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, in particolare all’articolo 1, Princìpi generali) e all’articolo 8, Concertazione).
Quando questi elementi mancano, chi parla “a nome degli altri” lo fa senza un vero mandato collettivo. È questo il cuore del problema: la confusione tra rappresentanza legale e legittimazione democratica.
A questa sostanziale contraddizione si aggiunge un’altra criticità: la frammentazione del mondo associativo. Là dove ogni gruppo pretende di rappresentare tutto e tutti, anche con basi deboli o minime, si genera un panorama diviso, competitivo, segnato da logiche di contrapposizione piuttosto che di collaborazione (per un’analisi critica sul rischio di frammentazione dell’associazionismo, si veda anche: M. Ambrosini, Il pluralismo dell’associazionismo sociale: risorsa o limite?, in «Studi di Sociologia, n. 3/2019).
La tentazione di “difendere il proprio orticello” — il proprio piccolo spazio di visibilità o influenza — rischia di frammentare le energie, alimentare conflitti sterili e soprattutto indebolire la capacità collettiva di fare pressione sulle Istituzioni.
La mia è solo un’ipotesi accademica, o potrebbe essere valutata da chi ha l’autorevolezza per disciplinare la materia? Si potrebbe consentire alle micro-associazioni di partecipare ai Tavoli con piena libertà di intervento, ma senza diritto di voto. In questo modo ogni voce sarebbe ascoltata, ma si eviterebbe che realtà prive di reale rappresentanza alterassero l’equilibrio democratico delle decisioni (sul concetto di legittimazione democratica nelle organizzazioni del Terzo Settore, si veda anche: G. Arena, Cittadini attivi. Un altro modo di pensare all’Italia, Laterza, 2006).

Ma la domanda che mi sta più a cuore è: cosa serve davvero per essere considerati rappresentativi e quindi ammessi con diritto di voto? Non bastano ampiezza di rappresentanza, solidità strutturale ed esperienza sul campo. Servono anche garanzie ulteriori:
° trasparenza nell’operare,
° gestione democratica,
° assenza di conflitti d’interesse,
° collaborazione attiva con altre realtà del terzo settore,
° coerenza con i valori e gli obiettivi di riferimento nazionali e sovranazionali (come quelli dell’ONU).
Solo rispettando tutti questi parametri la partecipazione può creare sinergie autentiche e massimizzare l’impatto collettivo.
Chi rappresenta deve prima di tutto ascoltare. E ascoltare non vuol dire parlare solo con chi la pensa allo stesso modo, ma creare spazi di consultazione vera, all’interno e all’esterno, anche conflittuali, anche scomodi.
La rappresentanza è un compito, non una bandiera da esibire. E comporta il dovere di non oscurare altre voci, di non appropriarsi del pluralismo che anima il mondo dell’autismo, e di non trasformare le differenze in lacerazioni.
È fondamentale che, all’interno di ogni Associazione – e a maggior ragione di quelle che hanno maggiore rappresentatività – le decisioni non siano frutto di scelte unilaterali, ma il risultato di un confronto ampio e partecipato. Solo così si evita il sospetto di atteggiamenti leaderistici e si garantisce che chi prende la parola o scrive lo faccia davvero a nome dell’intera associazione, esprimendone la linea condivisa. Questo è ancora più importante quando si affrontano temi delicati: occorre che la posizione sia chiara, in linea col diritto interno e internazionale, riconosciuta e sostenuta da tutti, per prevenire confusioni o polemiche verso l’esterno.

I diritti umani e le libertà fondamentali non sono un optional, ma spettano a ogni persona semplicemente perché è un essere umano. Non possono essere messi in discussione o trattati come merce di scambio: limitarli o negarli significa commettere una violazione.
La rappresentatività, tanto più se fondata solo sui numeri, non può mai, in altre parole, essere interpretata come un diritto esclusivo o una verità assoluta né trasformarsi in egotismo.
L’egotismo, in àmbito psicologico, si riferisce – come molti sanno – a una eccessiva stima di sé e alla tendenza a parlare principalmente di sé, considerando le proprie esperienze e opinioni come le uniche valide. Al contrario, io dico che chi ha una posizione di forza ha anche la responsabilità di farsi ponte verso istanze differenti, legittime (come in questo caso) e radicate, che altrimenti rischierebbero di restare invisibili. Una rappresentanza che non si apre all’ascolto e alla mediazione, e vive di puro settarismo, è destinata a perdere senso democratico e forza etica.

Le Associazioni che si candidano a rappresentare una collettività hanno il dovere di rendere conto pubblicamente della propria legittimazione. Devono chiarire come individuano le priorità da portare ai tavoli istituzionali e in che modo restituiscono alla comunità gli esiti delle decisioni assunte.
Chi sono — e quanti sono — gli autistici e i caregiver che, attraverso un confronto democratico e trasparente, hanno conferito loro il mandato di rappresentanza? In base a quale legittimazione, e a nome di chi, si sostiene (oggi) in articoli di stampa e social, e (domani) davanti ai Tavoli Istituzionali, il mantenimento dell’istituzionalizzazione invece di promuoverne il superamento?
E ancora: esiste o no un conflitto di interessi tra il ruolo di advocacy e quello di gestore di servizi? (Sul punto, il paragrafo 34 delle Linee guida 2022* del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità resta un passaggio ineludibile).
Se queste domande restano senza risposta, non si tratta di rappresentanza, ma di decisionismo opaco e sterile divismo.
Ancora una volta penso all’importanza di avviare e approfondire una riflessione seria sul tema oggetto di questo intervento: rappresentanza, associazionismo e autismo. Serve, oggi più che mai, essere incisivi verso le Istituzioni pubbliche affinché:
° verifichino i criteri di rappresentatività reale delle associazioni invitate ai tavoli;
° privilegino la partecipazione di reti e coalizioni, piuttosto che singoli soggetti isolati;
° sostengano il confronto tra le associazioni, affinché la frammentazione non si traduca in debolezza.
Le stesse Associazioni sono chiamate a una responsabilità ulteriore: non pretendere rappresentanza senza legittimazione, non agire come se l’APS fosse una proprietà privata, ma al contrario aprire le porte alla pluralità, al dissenso, alla costruzione comune.
Perché solo così potranno parlare davvero a nome di chi, troppo spesso, non ha voce.

*Le Linee guida, pubblicate dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, precisano che gli Stati devono impegnarsi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella comunità, anche in situazioni di emergenza. Il documento di 20 pagine offre indicazioni sul rispetto del diritto di scelta, sul coinvolgimento delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, sull’adozione di un approccio intersezionale per affrontare la discriminazione, sulla necessità di quadri giuridici e politici per la piena inclusione, sull’allocazione delle risorse e sul monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, tra gli altri aspetti.

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«Porteremo il nostro documentario sul territorio per continuare a raccontare la vera faccia del Parkinson, quella che non si ferma al tremore ma abbraccia oltre 40 sintomi diversi»: così Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, presenta il ciclo di eventi promosso da tale organizzazione, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, che dal 19 settembre a dicembre attraverserà l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Si partirà dunque il 19 settembre da Bergamo, come detto (Auditorium San Sisto, Via della Vittoria, 1, ore 18.30), con gli interventi di Giangi Milesi, Fabrizio Pisano, direttore della Riabilitazione Neurologica e eesponsabile Centro Parkinson VAMP al Policlinico San Marco di Zingonia (Bergamo), Roberto Denti, presidente di ParkinsonOnMove e Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia.
Le tappe successive saranno quelle di Novara (28 settembre), Napoli (17 ottobre), Verona (8 novembre), Pavia (novembre), Treviso (novembre/dicembre), Ferrara (data in definizione), Palermo (data in definizione), Reggio Calabria (data in definizione) e Torino (data in definizione). (S.B.)

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Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia), dei cui esiti si può leggere a questo link, e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa.
Sulla linea di partenza vi saranno circa 70 atleti italiani, ma anche provenienti dalla Svizzera tedesca e italiana, dall’Austria, dalla Repubblica Ceca e della Spagna, che si sfideranno su un circuito di 5 chilometri attraversando il centro storico.
La tappa di Pioltello sarà la penultima di questa edizione del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari. (S.B.)

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Riceviamo da Angelo Larocca, presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) e ben volentieri pubblichiamo.

L’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) è un’associazione apartitica che lotta per il riconoscimento del diritto alla Vita Indipendente per tutte le persone marchigiane con disabilità.
Siamo attivi dal 2012 come Comitato e poi dal 2019 come Associazione: in linea col nostro principio fondante Nulla su di Noi senza di Noi, abbiamo fatto e stiamo facendo attività di advocacy nei confronti delle Istituzioni pubbliche a qualunque livello, in primis la nostra Regione.
Negli anni, abbiamo fatto azione di pungolo, sollecitazione e rivendicazione, ma abbiamo anche collaborato con gli amministratori e i tecnici regionali, indipendentemente dal colore politico delle varie Amministrazioni Regionali che si sono succedute.
Grazie al nostro lavoro continuo e pressante, e anche grazie alla fiducia riposta dalla Regione nei nostri ideali, la Vita indipendente nelle Marche è cresciuta e si è ampliata visibilmente.
Attualmente c’è una Legge Regionale approvata nel 2018 [Legge Regionale 21/18, N.d.R.], con un fondo dedicato di 4 milioni e mezzo di euro, che finanzia 386 progetti di Vita Indipendente; i beneficiari sono persone maggiorenni con qualunque disabilità e ciascuna di esse usufruisce di un contributo fino a un massimo di 17.700 euro annui, per assumere degli assistenti personali.

Nell’attuale progettualità ci sono anche delle criticità e aspetti da migliorare.
Nelle scorse settimane abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti.
Come AVI Marche non appoggiamo specifici candidati, liste o schieramenti: a ciascuno dei sei candidati Presidenti abbiamo chiesto infatti di firmare un impegno formale per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, sanciti dalla Convenzione ONU, con azioni su:
° Vita Indipendente (Legge Regionale 21/18; budget assistenziali; formazione assistenti; cohousing; trasporti).
° Mobilità (trasporti accessibili; convenzioni; tessera unica).
° Accessibilità (barriere architettoniche; PEBA-Piani per l’Eliminazione delle Barriere nei Comuni).
Indipendentemente dal risultato delle urne, dunque, torneremo ad incontrare il futuro Governo Regionale, per rivendicare il rispetto degli impegni che sono stati sottoscritti.

*Presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità).

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