Cofinanziato dall’Unione Europea e coordinato dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), no profit fondata dall’AIE (Associazione Italiana Editori) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il progetto APACE (acronimo che sta per Accelerating Publishing Accessibility through Collaboration in Europe, ossia “Accelerare l’accessibilità editoriale attraverso la collaborazione in Europa”) ha ricevuto un prestigioso riconoscimento internazionale, vincendo l’ABC International Excellence Award for Accessible Publishing nella categoria Progetti.
Si tratta di un premio promosso dall’ABC (Accessible Books Consortium) e guidato dalla WIPO (World Intellectual Property Organization), che è stato assegnato a San Paolo, in Brasile, in occasione del World Blindness Summit e che costituisce il maggior riconoscimento a livello internazionale per l’accessibilità in campo editoriale.
La giuria ha lodato in particolare «il modello collaborativo di APACE e il suo ruolo decisivo nel preparare il settore editoriale all’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità», entrata in vigore il 28 giugno scorso. «Attraverso la formazione, le risorse messe in campo e la cooperazione internazionale – si legge ancora nella motivazione -, il progetto ha fornito agli editori e alle biblioteche gli strumenti necessari per integrare l’accessibilità nelle loro pratiche quotidiane».

A ritirare il premio è stata Elisa Molinari, project manager della Fondazione LIA e coordinatrice di APACE, che per l’occasione ha dichiarato: «L’accessibilità ha successo quando lavoriamo insieme. APACE ha creato una solida rete europea che aiuta editori e biblioteche che servono le persone con disabilità visive ad affrontare le sfide dell’accessibilità con fiducia e determinazione. Questo premio celebra il nostro impegno comune a garantire che ogni lettore abbia pari accesso alla lettura».

«Il progetto APACE – sottolinea dal canto suo Cristina Mussinelli, segretario generale di LIA – nasce dalla rete internazionale di competenze sviluppata intorno alla nostra Fondazione, che ogni giorno, da più di dieci anni, supporta gli editori nella creazione di pubblicazioni digitali accessibili e collabora con tutta la filiera per rendere l’esperienza di scelta, acquisto e lettura accessibile. Voglio ringraziare in particolare l’AIE, l’Associazione degli editori e dei librai tedeschi, l’Associazione bulgara del libro, la Società olandese Stichting Dedicon e le biblioteche dei ciechi finlandese e lituana, rispettivamente Accessibility Library Celia e Lithuanian Audiosensory Library che sono i partner del progetto e il cui impegno è stato fondamentale per il successo dell’iniziativa».

«Questo premio – conclude Innocenzo Cipolletta, presidente dell’AIE – conferma pienamente il nostro impegno sui temi dell’accessibilità. Dare a tutti la possibilità di accedere a un catalogo ampio e aggiornato di testi è, ancor prima che un obbligo di legge, con l’entrata in vigore dell’European Accessibility Act, un impegno strategico per chi, come noi, crede nella centralità del libro e nel valore dell’inclusione per lo sviluppo e la crescita delle comunità democratiche». (S.B.)

C’è un filo sottile che unisce l’arte circense, la terapia e l’inclusione sociale: un filo che Francesco Boni, artista di Livorno, ha saputo afferrare e trasformare in una vera e propria missione di vita. Specializzato in “giocoleria funzionale”, Boni, attraverso l’Associazione Self APS, sta portando in tutta Europa un approccio innovativo che utilizza palline, cerchi e clave non solo per intrattenere, ma per stimolare, riabilitare e, soprattutto, coinvolgere.
Questa attività, che potrebbe apparire una sfida ambiziosa e pure un po’ azzardata, va oltre lo spettacolo, per diventare uno strumento concreto di benessere e crescita personale per le persone con disabilità.
A prima vista potrebbe sembrare un semplice gioco, ma dietro la giocoleria funzionale si cela un metodo strutturato: «Non siamo fisioterapisti – spiega Francesco Boni – ma andiamo a operare dal punto di vista neuro cognitivo». Tale metodo, infatti, ha profonde implicazioni su quelle funzioni del cervello che riguardano abilità mentali come la memoria, il linguaggio e la capacità di attenzione. È un approccio che si concentra sullo sviluppo di abilità essenziali come la coordinazione, il ritmo, la capacità di mettere i movimenti nella giusta sequenza e la ripetizione del gesto motorio. «L’obiettivo non è la perfezione acrobatica – continua Francesco – ma il processo di apprendimento stesso, che stimola l’ambidestrismo e la comunicazione tattile non verbale».

Riprogrammare la mente attraverso il gioco
Il metodo, noto come Quat Props, è stato ideato dal pedagogista (e giocoliere) Craig Quat, che ha coniato il concetto di Functional Juggling: si basa sull’idea rivoluzionaria di modellare la giocoleria come un’esperienza sensoriale, adattabile alle esigenze di chiunque, indipendentemente dall’età o dalla condizione di disabilità. Questo significa che anche chi non si ritiene un giocoliere può cimentarsi e trarne beneficio: l’utilizzo di attrezzi appositamente progettati facilita la pratica e la rende accessibile a persone con diverse abilità motorie e cognitive.
Da oltre 25 anni Francesco Boni lavora nel mondo dell’equilibrismo e del circo più in generale: «Alcuni anni fa ho fatto un corso di formazione per imparare questo metodo particolare che rivolge la giocoleria alle persone con disabilità o ai non giocolieri».
Tra le arti performative la giocoleria è da sempre vista come qualcosa che richiede abilità particolari: il metodo dimostra invece che ogni persona, di qualsiasi età o tipo di disabilità, può praticarla con successo ed efficacia. La vera magia sta dunque nel ribaltare la prospettiva tradizionale: non è la persona a doversi adattare alla disciplina, ma è la giocoleria che si modella per diventare uno strumento inclusivo.
Un esempio a tale proposito è dato dalla juggleboard, una tavola di legno con più corsie e una buca di arrivo, che consente di far rotolare alcune sfere: a seconda degli esercizi, la jugglebord può essere inclinata, utilizzata da una o due persone, può sfruttare la forza di gravità o la rapidità del giocatore che deve effettuare diverse operazioni.

Una rete di inclusione che non ha confini
Nata dall’iniziativa di un gruppo di giovani tra Livorno e Firenze, l’Associazione Self APS è diventata un punto di riferimento a livello nazionale ed europeo per la giocoleria funzionale. Con Boni come referente per l’area di Livorno, l’Associazione ha saputo crescere costantemente, aggiudicandosi bandi prestigiosi e organizzando raduni europei. Il loro lavoro non si limita all’Italia: hanno portato le loro competenze anche all’estero, come in Ungheria, dimostrando la portata universale di questo linguaggio e del metodo.
Il successo di Self APS risiede nella creazione di un gruppo di docenti affiatato e competente, capace di affrontare sfide complesse e di ottenere risultati gratificanti sia per gli operatori che per i partecipanti. L’esperienza è aperta a tutti e tutte, persone con disabilità e “normodotate”, perché il valore dell’inclusione si manifesta pienamente nella condivisione e nello scambio reciproco. Partendo da esercizi semplici, il team di Self APS adatta ogni fase del percorso per raggiungere gli obiettivi specifici di ciascun individuo, in un’ottica di massima personalizzazione.

I benefìci tangibili di un’arte che cura
I benefìci della giocoleria funzionale sono molteplici e documentati: a livello fisico, si riscontra un miglioramento della coordinazione, della capacità di percepire il proprio corpo nello spazio, della flessibilità e della motricità. Sul piano cognitivo, l’attività incrementa la concentrazione, l’attenzione, la memoria e la capacità di affrontare e risolvere problemi. Ma gli effetti più sorprendenti si registrano sulla sfera psicosociale: praticare la giocoleria aumenta l’autostima e l’autoefficacia, portando a una migliore percezione di sé. Infatti, gli esercizi stimolano l’interazione tra i due emisferi cerebrali, favorendo la produzione di serotonina, il cosiddetto “ormone della gioia”, migliorando l’umore e il benessere generale. Inoltre, questa disciplina, pur potendo essere praticata individualmente, apre le porte alla socialità attraverso il gioco, il confronto e la condivisione.
È come un circo dove il vero spettacolo è la capacità di ogni individuo di superare i propri limiti e di scoprire nuove, inaspettate abilità. Si tratta insomma di un’arte che non solo diverte, ma che insegna preziose competenze: quelle abilità psicosociali e affettive fondamentali per la vita di tutti i giorni.
L’impegno di Francesco Boni e di Self APS evidenzia come la passione e la creatività possano essere messe al servizio della comunità, generando un impatto sociale di grande valore. Il loro lavoro dimostra che non ci sono limiti all’apprendimento e alla partecipazione, quando si trovano gli strumenti giusti per abbattere le barriere.
La giocoleria funzionale non è solo un’attività riabilitativa, ma un efficace veicolo di inclusione, un linguaggio universale che parla di fiducia, collaborazione e della bellezza di mettersi in gioco, insieme.

*Il presente contributo è già apparso in «The Good in Town – Fatti e persone che cambiano il mondo», con il titolo “L’arte circense e giocoleria funzionale come strumenti di inclusione”, e viene qui ripreso, con altro titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Dopo le tappe di Firenze e di Viareggio (di cui si legga anche sulle nostre pagine a questo e a questo link), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 5 settembre e sarà visibile fino al 26 di questo mese, al Fortilizio della Cittadella di Pisa.
L’esposizione vuole essere innanzitutto un omaggio alle origini della famiglia di Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993 che per parte di padre, erano pisane.
Come detto, l’intero percorso espositivo è accessibile anche ai visitatori e alle visitatrici con disabilità visiva, grazie al progetto pluriennale della Fondazione Catarsini denominato L’Arte accessibile per tutti. (S.B.)

Mi ritengo una persona abbastanza calma e accomodante. Difficile che mi arrabbi seriamente. Diciamo che mi “faccio scivolare addosso” le cose. Però qualche volta occorre arrabbiarsi un po’, protestare e pretendere i propri diritti. Anzi, mi sentirei di dire che questo dovrebbe essere metodo costante, senza arrabbiarsi, ma anche senza farsi prendere per i fondelli. Perché sono in tanti che si approfittano, o perlomeno ci provano a fare i “furbetti”. Vorrei quindi raccontare due episodi che mi sono accaduti recentemente e per i quali ho dovuto protestare.

Primo episodio. Estate 2024. Durante il trasbordo tra due voli, a Francoforte, hanno ben pensato di distruggermi il Triride [strumento che crea un dispositivo elettrico in grado motorizzare una sedia a rotelle manuale, N.d.R.] e danneggiarmi la carrozzina. Poiché non sono considerati bagagli, l’assicurazione tipo Europassistance non dà rimborsi e bisogna rivolgersi alla compagnia aerea, in quel caso Lufthansa.
Dopo lunghe interlocuzioni via e-mail, produzione di fatture e documentazioni varie, la loro proposta è un risarcimento sulla carrozzina, niente sul Triride, nonostante la denuncia di danneggiamento in aeroporto fosse stata fatta specificatamente su quest’ultimo danneggiamento. Niente da fare. Irremovibili. Non resta che rivolgersi ad un’Associazione dei consumatori, Federconsumatori, in questo caso, far “minacciare” un’azione legale e quello che non avevo ottenuto in 4 mesi nel giro di una settimana si è positivamente risolto.

Secondo episodio. In autunno ho la malaugurata idea di cambiare contratto telefonico, pur rimanendo con lo stesso gestore, WindTre. Vado al negozio del centro commerciale di Pradamano (Udine) e dopo vari tentativi e proposte inconcludenti, alla fine esco con un nuovo contratto. Installo e tutto funziona bene. È il momento di chiedere l’agevolazione del 50% in quanto persona con disabilità. Agevolazione che già avevo con il precedente contratto.
Preparo i documenti, che ora non si possono più inviare in autonomia, e li invio tramite il medesimo negozio. Dopo qualche giorno mi chiama l’assistenza per dirmi che non mi possono concedere l’agevolazione. Non chiedetemi per quale motivo perché, dopo aver parlato con una mezza dozzina di operatori, sinceramente non l’ho capito. Faccio mandare una PEC dalla nostra Associazione [Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia] a Wind e ricevo un lapidario «pertanto non è possibile accogliere la tua richiesta».
Non resta che tornare alla Federconsumatori. Questa volta ci vogliono alcune settimane, ma alla fine riottengo il contratto precedente. Compreso lo sconto.

Che pensare allora di queste dissennate scelte commerciali, visto che alla fine ci sono maggiori costi per gli stessi fornitori dei servizi? Evidentemente fanno il conto che la gente, in genere, subisca e non reclami. Ma noi, invece, reclameremo alla grande.

Visto poi che stiamo parlando di malfunzionamenti, aggiungo un’ulteriore esperienza negativa, anche per capire se sono io sfigato o se queste cose succedono anche a voi.
Mi è capitato di bucare un cuscino Roho. Arrivato a casa mi siedo su un’altra carrozzina e quest’altro cuscino, sempre Roho, semplicemente scoppia (si è staccato il beccuccio della valvola). Da buttare. L’altro lo porto a riparare, lo ritiro, metto in carrozzina mi ci siedo e… scoppia la valvola. Da buttare. E due!
Quasi contemporaneamente, nella “gita sociale” a Barcis (Pordenone) si ferma, guasto, un propulsore di una nostra socia, un Pandhora EP3 Smart.
Secondo me c’è davvero qualcosa che non va e la domanda sorge spontanea: possono strumenti così delicati e costosi, verificati e certificati, essere così fragili? A chi legge la risposta.

Ma purtroppo non è ancora finita! Passano alcuni giorni e il mio montascale Garaventa si blocca a metà percorso, con me sopra. Non è la prima volta. Sempre nei giorni festivi o a ora tarda… Fortunatamente l’assistenza, anche se è successo di notte, è molto efficiente e in meno di un’ora sono potuto tornare a letto. Tutti i dubbi sull’affidabilità degli ausili però rimangono.
Ebbene, non mi si crederà, ma esattamente una settimana dopo, il montascale si è guastato definitivamente, con me sopra, e…
Se l’assistenza nel caso del montascale con la ditta Modesto di Tarcento è stata impeccabile, non altrettanto si può dire nel caso del propulsore elettrico. Allora mi chiedo: poiché parliamo di oggetti non voluttuari bensì necessari alla vita delle persone con disabilità, non dovrebbe esistere una normativa che obbligasse i produttori a garantire l’assistenza 24 ore al giorno per tutto l’anno?

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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Con l’appuntamento del 6 e 7 settembre al Campo Scuola di Cosenza, il progetto Sport Senza Confini, giunto alla sua ottava tappa di questo 2025, approderà anche nell’ottava Regione italiana delle undici previste per quest’anno.
Si tratta, lo ricordiamo, di un percorso itinerante seguito in varie occasioni anche dal nostro giornale, promosso dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolto ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità.
Dopo il successo del 2024 e delle tappe già svolte in questo 2025, il progetto – che si avvale della collaborazione della Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia – continua dunque a coinvolgere sempre più bambini/bambine e ragazzi/ragazze in tutta Italia, unendo sport, divertimento e inclusione.
Ed è quanto accadrà anche a Cosenza, prima delle tre tappe previste per questo mese di settembre, quando nel corso della due giorni, i giovani partecipanti potranno vivere un’esperienza di movimento e inclusione attraverso attività sportive e ludiche guidate dai tecnici FISPES, che li indirizzeranno in esercizi mirati a favorirne l’integrazione e la socializzazione, valorizzando le abilità di ciascuno. (S.B.)

L’INPS ha avviato il percorso di implementazione della Prestazione Universale prevista dall’articolo 34 del Decreto Legislativo 29/24 (Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3, 4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33), «strumento subordinato allo specifico bisogno assistenziale – come si legge nel portale dell’Istituto – e istituito in via sperimentale dal 1° gennaio 2025 al 31 dicembre 2026, nuova misura economica che ha lo scopo di promuovere il progressivo potenziamento delle prestazioni assistenziali per il sostegno della domiciliarità e dell’autonomia personale delle persone anziane non autosufficienti».
Si tratta, ricordano dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «di uno strumento che avrà un impatto diretto e significativo sulla vita delle persone anziane non autosufficienti e delle loro famiglie, una misura che introduce elementi innovativi di sostegno e che merita la massima attenzione». A tal proposito l’INPS ha scelto di coinvolgere proprio la FISH nella realizzazione di un webinar informativo, utile ad approfondire i contenuti della misura e a chiarire i requisiti richiesti, occasione certamente importante, oltreché per comprendere meglio le nuove misure, anche per rafforzare l’impegno comune nella tutela dei diritti delle persone con disabilità e in situazione di fragilità.

Denominato La nuova Prestazione Universale. Art. 34 D.Lgs 15 marzo 2024, n. 29, l’incontro online si terrà nel pomeriggio del 10 settembre (ore 15.30-16.30) e la registrazione di esso rimarrà disponibile per i 180 giorni successivi, offrendo ampie possibilità di consultazione anche a chi non potrà seguire la diretta.
Dopo i saluti di Filippo Bonanni, direttore centrale del Settore Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS, di Raffaele Migliorini, che nell’Istituto è responsabile del Coordinamento Generale Medico Legale e di Vincenzo Falabella, presidente della FISH, interverranno Lorenzo Leoncini della Direzione Centrale Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS (La nuova Prestazione Universale: requisiti amministrativi), Giuseppe Fatigante, Alessandra Premate e Antonietta Decina del Coordinamento Generale Medico Legale dell’Istituto (La nuova Prestazione Universale: requisito sanitario).
Al termine degli interventi i partecipanti potranno presentare quesiti, utilizzando la chat interna al link di invito all’incontro. (S.B.)

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, Italfarmaco ha avviato la campagna di sensibilizzazione denominata Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, realizzata con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, per far conoscere appunto i bisogni dei bambini e dei ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori.
A tal proposito, una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni), insieme ai quali vi saranno amici, famiglie, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione, ossia il gruppo musicale dei Finley, che hanno accompagnato i tre protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia.

Come ricordano da Parent Project, «la diagnosi di distrofia di Duchenne avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con la malattia affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale».
«La distrofia di Duchenne – spiega Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma – è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie». (S.B.)

La Libertà. Liberi di vivere come tutti: è il tema scelto quest’anno per un evento particolarmente caro al nostro giornale, che ne sarà ancora una volta media partner, vale a dire il Festival delle Abilità la cui sesta edizione si terrà dal 13 al 21 settembre alla Cascina Chiesa Rossa di Milano, promossa come sempre dalla Fondazione Mantovani Castorina insieme a una rete di partner pubblici, privati e del Terzo Settore e presentata così: «Protagonista sarà la libertà di vivere, esprimersi e partecipare senza barriere, attraverso un ricco programma di arte, cultura e inclusione che trasformerà spazi, storie e sguardi in un’esperienza di bellezza accessibile a tutti e tutte».
«Il tema scelto per quest’anno – aggiungono i promotori – ci ricorda che ogni persona merita di esprimersi, partecipare, creare, amare e accedere alla bellezza senza dover chiedere permessi. La libertà inclusiva diventa la cifra poetica e concreta di un progetto che continua a crescere e a farsi voce di cambiamento. E il 9 settembre verrà presentato il ricco programma di arte, cultura e inclusione, gli ospiti, le mostre, i workshop e i talk, anticipando alcune delle iniziative più significative di questa sesta edizione». Nella mattinata del 9 settembre, infatti, presso la Sala Brigida di Palazzo Marino, sede del Comune di Milano, vi sarà la conferenza stampa di presentazione (ore 11.30), moderata dal giornalista Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, con la partecipazione di Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Vlad Scolari, direttore artistico del Festival delle Abilità e Laura Ricchina, direttrice della Biblioteca Chiesa Rossa.

Nato nel 2020, il Festival ha ricevuto tra l’altro l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Camera dei Deputati, presentandosi oggi ancora più potente, con l’obiettivo di trasformare l’accessibilità in normalità vissuta. La manifestazione è realizzata con il patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con il contributo del Municipio 5 del capoluogo lombardo. Main sponsor è l’ENI, media partner, insieme a Superando, come detto inizialmente, anche il blog In Visibili del «Corriere della Sera.it».
Tornando al tema di questa sesta edizione, «libertà – ricordano dalla Fondazione Mantovani Castorina – significa poter accedere alla cultura, all’arte e agli spazi pubblici senza dover chiedere permessi o assistenza. Per molte persone con disabilità, questa libertà non è scontata: barriere fisiche, culturali e comunicative limitano l’autonomia e l’accesso a esperienze quotidiane come visitare un museo o partecipare a un concerto. La vera libertà, dunque, si misura nella reale possibilità di esercitare i propri diritti, scegliendo liberamente come vivere, senza dipendere dagli altri e l’uguaglianza passa attraverso l’accessibilità: rendere ambienti, servizi e informazioni accessibili a tutti e tutti significa infatti garantire dignità, autodeterminazione e scelta. Dal 13 al 21 settembre a raccontare la libertà saranno le voci degli artisti, le loro opere, i laboratori e gli incontri, celebrando la ricchezza delle differenze e il valore dell’inclusione». (S.B.)

«La malattia di Fabry, il cui nome completo è in realtà malattia di Anderson-Fabry, presenta sfide peculiari nella donna, spesso diverse rispetto al maschio che ne è affetto. Se infatti nei bambini e negli adolescenti maschi la diagnosi può essere più agevole per via di una sintomatologia più evidente, nelle bambine i segni possono essere subdoli, intermittenti e spesso sottovalutati. Questo comporta un ritardo diagnostico che può influire sulla prognosi e sulla qualità della vita. Affrontare dunque il percorso evolutivo che va dall’infanzia all’età adulta nella donna con la malattia di Fabry è essenziale per migliorare la presa in carico precoce, garantire un adeguato supporto psicologico ed educativo e accompagnare la costruzione dell’identità femminile in modo consapevole. Il passaggio dall’adolescenza alla maturità, con tutte le sue implicazioni emotive, relazionali e cliniche, merita pertanto uno spazio di ascolto e approfondimento»: viene presentato così l’incontro online denominato Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide, consapevolezze e identità femminile, promosso per il pomeriggio del 13 settembre (ore 14-15.30) dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
Si tratterà quindi di un webinar durante il quale esplorare le diverse tappe del vissuto femminile con la malattia di Fabry, allo scopo di mettere in luce i bisogni specifici, favorire una diagnosi tempestiva e promuovere un approccio multidisciplinare centrato sulla persona e sull’intero arco della crescita.

Si parla, ricordiamo in conclusione, di una malattia genetica causata da accumulo lisosomiale e dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori anche molti forti agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi la quale può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. (S.B.)

Profondo cordoglio è stato espresso dall’ENS (Ente Nazionale Sordi), nell’annunciare la scomparsa avvenuta nei giorni scorsi di Ida Collu, già presidente dell’ENS stessa dal 1995 al 2011, «voce instancabile – come viene sottolineato – per i diritti, l’inclusione e la dignità delle persone sorde». «Nel corso della sua lunga attività – aggiungono dall’ENS -, Ida Collu ha rappresentato con passione, competenza e dedizione le istanze del mondo sordo, contribuendo in modo decisivo alla crescita culturale, sociale e politica della nostra organizzazione. Il suo impegno ha lasciato un segno indelebile nella storia dell’Ente e nella memoria di tutti coloro che l’hanno conosciuta e stimata».
Anche la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) ha ricordato nella propria pagina Facebook «l’impegno e la competenza con cui Ida Collu ha guidato per oltre tre lustri l’ENS. Con lei, donna forte e volitiva, il confronto e il dialogo sono stati continui, spesso aspri o tesi, ma sempre improntati alla stima reciproca e al rispetto ed è stato significativo condividere una stagione di importanti azioni e risultati legislativi e sociali per la promozione e l’inclusione delle Persone sorde». (S.B.)

In un quadro in cui in Italia – come denunciamo costantemente anche sulle nostre pagine e come di recente ha sottolineato anche AUDECON, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva – solo 1 film su 4 arriva nelle sale in modalità accessibile alle persone con disabilità sensoriali, percentuale che crolla ulteriormente nei festival cinematografici, segnaliamo con piacere che Nino. 18 Giorni, film documentario su Nino D’Angelo, diretto dal figlio Toni, arriverà in anteprima mondiale nel pomeriggio del 5 novembre (ore 15) all’82^ Mostra Internazionale di Arte Cinematografica di Venezia (Sala Casinò, Sezione Fuori Concorso – Speciale Cinema & Musica), in modalità completamente accessibile alle persone con disabilità visiva e uditiva. Per l’occasione, infatti, i sottotitoli e l’audiodescrizione dell’opera saranno disponibili sull’app MovieReading, che com’è noto viene utilizzata in Italia e in tutto il mondo da persone cieche e ipovedenti, sorde e ipoacusiche, per godere dei nuovi titoli in sala scaricando gli ausili direttamente sul proprio cellulare.
I sottotitoli di Nino. 18 giorni, curati da Alessandra Orlo e l’audiodescrizione del film, scritta da Flavio Marianetti, sono stati realizzati da Artis-Project per Isola Produzioni e saranno disponibili su MovieReading il 5 e il 6 settembre in occasione delle anteprime veneziane. Torneranno poi disponibili sull’app contestualmente all’uscita in sala, prevista per il 20 novembre, con la distribuzione di Nexo Studios in collaborazione con i media partner Radio LatteMiele e MYmovies.

A proposito dell’ancora sin troppo scarsa accessibilità del cinema, vi è un pubblico che da tempo chiede a gran voce di poter fruire delle opere senza barriere e limitazioni, come più volte sottolineato da organizzazioni quali +CulturaAccessibile, la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), l’ENS (Ente Nazionale Sordi), l’ADV e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Si tratterebbe infatti di un percorso, come è stato detto, «che rappresenterebbe anche un’importante occasione di sviluppo economico per il settore, oltre che un impegno di civiltà perfettamente in linea con i valori e il senso più profondo del cinema». (S.B.)

«La conferma di quasi la metà dei docenti di sostegno precari è un risultato incoraggiante, così come sono segnali positivi l’anticipo delle procedure di nomina, l’aumento delle assunzioni (circa 8.000 docenti) e la riduzione delle reggenze, all’insegna di un rafforzamento della continuità didattica»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta la notizia diffusa dal Ministero dell’Istruzione e del Merito, riguardante la riconferma del 48% dei docenti di sostegno a tempo determinato per l’anno scolastico 2025/2026 di imminente avvio. «E tuttavia – aggiunge il Presidente della FISH -, l’obiettivo resta quello di costruire un sistema scolastico stabile e qualificato, fondato su docenti specializzati, preparati e motivati. La scuola, infatti, non dev’essere un semplice ammortizzatore sociale e sarà ora indispensabile rendere strutturale la figura del docente di sostegno, attraverso l’istituzione di cattedre dedicate e stabili in organico di diritto, poiché la scuola dev’essere un trampolino di lancio per la vita di tutti gli studenti, nessuno escluso».
«Ribadiamo quindi il nostro impegno – conclude – a favore di una scuola realmente inclusiva, dove la formazione dei docenti e la continuità didattica non siano concessioni episodiche, ma un diritto garantito e pienamente esigibile per ogni studente e studentessa con disabilità».

La notizia commentata dal Presidente della Federazione, va detto, si inserisce nel quadro delle novità introdotte dal Decreto Ministeriale 32/25, che ha appunto disciplinato le modalità per assicurare la continuità dei docenti precari nel sostegno. Di tale provvedimento ci eravamo occupati nel maggio scorso anche sulle nostre pagine, quando il TAR del Lazio aveva respinto l’istanza cautelare contro il Decreto promossa dalle organizzazioni sindacali FLC CGIL e Gilda-UNAMS, nei confronti della quale la stessa FISH si era costituita in giudizio. (S.B.)

Il settore della ristorazione viene sempre più concepito come un luogo di inserimento lavorativo delle persone con disabilità, un’opportunità per le stesse di inclusione, integrazione e, pertanto, una possibilità concreta di una loro crescita personale e sociale. Negli ultimi anni, abbiamo assistito allo sviluppo di realtà che l’hanno ben dimostrato, come PizzAut in Brianza, le esperienze di alcune carceri, l’Accademia MenthaRossa di Novara, il Progetto Itaca di Milano, la Fondazione I Gigli del Campo che opera dal 2013 sul territorio lombardo della Martesana (Cernusco sul Naviglio, in provincia di Milano).
Qui approfondiamo l’argomento con Matteo Scibilia, cuoco e ristoratore da 35 anni, consigliere di Epam/FIPE (Federazione Italiana Pubblici Esercizi) a Milano, ex docente di scuola alberghiera e responsabile del comitato scientifico di Italia a Tavola, oltreché socio di diverse Associazioni tra cui l’importante francese Discepoli di Auguste Escoffier.

Chef Matteo, cosa pensa delle realtà che abbiamo poco sopra citato?
«È entusiasmante notare come il volontariato, ma anche le Istituzioni, siano capaci di operare in molti àmbiti della solidarietà e della inclusione, in particolare, per le persone in situazione di disagio e con varie disabilità. Di solito, le stesse hanno un desiderio non sempre percepito da chi è considerato “normale” e per lo più vengono trattate con un atteggiamento ricco di attenzioni, che le mette in una condizione di sottomissione psicologica, cioè di essere costrette ad accettare un aiuto diverso, mentre in realtà con le persone con disabilità bisognerebbe comportarsi in maniera normale, come se la disabilità non ci fosse. PizzAut, per esempio, ha vinto la sfida, partendo dall’idea di realizzare un modello innovativo di inclusione sociale, un laboratorio sempre in fermento che dimostra come le barriere siano spesso solo nelle nostre teste e non nei nostri cuori. Nico Acampora, creatore di PizzAut, ha scelto la pizza come protagonista del suo progetto, un elemento gastronomico semplice e popolare, per avviare e accompagnare i suoi ragazzi in un percorso verso l’autonomia. Il Progetto Itaca, invece, è nato a Milano nel 1999, con ben 17 sedi attive sul territorio nazionale che, riunite, rappresentano in Italia la principale organizzazione impegnata a favore della salute mentale. La stessa progettualità sostiene le persone che soffrono di disturbi della salute mentale e le loro famiglie nel percorso di recupero del benessere e della pienezza di vita; in particolare, realizzano molti percorsi di formazione, tra cui la cucina e la sala, con l’informatica e le attività di segreteria aziendale e tanti altri. La Fondazione I Gigli del Campo ETS, infine, opera dal 2013 sul territorio lombardo della Martesana ed è nata con lo scopo di aiutare bambini con autismo nell’affrontare e organizzare il proprio tempo libero, nelle ore non impegnate da scuola e terapia».

Ma perché lavorare in cucina o in sala è considerata una grande occasione di inclusione e integrazione per le persone con disabilità?
«La cucina e la sala, gli ambienti tipici di un ristorante, risultano particolarmente indicati per percorsi formativi per persone con varie disabilità: l’esempio di PizzAut con le persone con sindrome di Down dimostra infatti che le attività di sala e cucina, per lo più autonome e ripetitive, come apparecchiare, servire l’acqua e prendere una comanda, possono stimolare la timidezza o diminuire il senso di panico. Il lavoro in cucina, invece, è propedeutico, poiché al di là di lavorare in un gruppo in cui si è interdipendenti, ognuno ha il vantaggio di potersi esprimere con più tranquillità, perché è come agire nel backstage, dove si è protetti e non obbligati al rapporto con altre persone. Non importa se sei un ex carcerato, o una persona con disturbo dello spettro autistico, perché, al di là dei problemi di sicurezza, nel senso che si lavora a stretto contatto con calore, coltelli e macchine elettriche, nessuno ti vede e si ha un senso di libertà maggiore, rispetto ad un cameriere esposto continuamente ad un confronto con il pubblico».

Nello stesso tempo, però, diventa per loro anche una possibilità di crescita personale, un percorso formativo, lo può confermare?
«Per quanto sopra detto è evidente che questo ambiente lavorativo è in grado di offrire reali possibilità di formazione e di crescita professionale, oserei dire quasi un riscatto sociale e umano. A tal proposito, cito, ad esempio, il carcere di Bollate (Milano) che ha aperto addirittura un ristorante per clienti esterni, dove i cuochi e i camerieri sono propri i carcerati e che ha un servizio catering molto famoso; oppure il penitenziario di Padova la cui pasticceria interna produce con il marchio Giotto producono lievitati, soprattutto panettoni, molto famosi per la qualità in tutta Italia».

È vero che fare il cameriere di sala può essere particolarmente di aiuto alle persone con disabilità intellettiva non grave, in quanto ci si abitua a stabilire un contatto con molti clienti e saper gestire le diverse richieste?
«Il lavoro, soprattutto di sala, “costringe” a mettersi in gioco a reagire con gli altri, con uno sforzo mentale e di riflessi. Parlare e interagire con un ospite a tavola è una modalità e uno sforzo mentale, ma anche fisico del corpo, che stimola il carattere e le reazioni personali, sviluppando il senso di autonomia e il desiderio di confronto. Può in molti casi costringere anche ad acquisire conoscenze con un linguaggio che comporta un racconto, o reagire a obiezioni del cliente. Un vero laboratorio psicologico, dunque, che tra l’altro è utile e formativo anche per le persone esenti da instabilità o altro. Questo tipo di impegno richiede sicuramente uno sforzo notevole, sia dal punto di vista psicologico, sia da quello mentale ed è per questo che la sala è considerata un laboratorio esperienziale. In questa direzione, personalmente, sto preparando per certe realtà con cui sono in contatto alcune dispense e lezioni pratiche per il servizio di sala e di cucina in cui il percorso formativo prevede un racconto anche culturale e storico, cioè il fatto che l’inclusività esperienziale parte anche da aspetti socioculturali, il che non vuol dire insegnare solo gesti manuali e ripetitivi come sparecchiare o servire l’acqua, ma stimolare anche la mente, la curiosità e la memoria. Per esempio, cosa vuol dire la parola “ristorante”, ossia sul significato del termine “ristoro” da cui nasce appunto il ristorante: un luogo in cui ci si ristora e da cui può prendere il via una lunga lezione di storia, con nozioni di enologia e di olio extravergine di oliva, di abbinamento vino-cibo, della mice en place della tavola, oppure della nascita della cucina, quando l’uomo ha cominciato a cibarsi di cibi cotti».

In autunno, lei organizzerà dei corsi di approfondimento di cucina aperto anche alle persone con disabilità, ce ne può parlare?
«Confermo che ad ottobre inizierò con alcune realtà a Milano e a Novara a fare dei percorsi formativi con persone con varie disabilità. Vivo questa iniziativa come una sfida personale in cui cercherò di mettere a frutto i miei oltre 35 anni di esperienza sul campo, in particolare quella di molti anni di insegnamento presso un istituto professionale CIOFS dei Salesiani che ha la mission dell’accoglienza e dell’inclusione. In base a tali premesse, ho la speranza che questi momenti formativi siano di stimolo per le scuole professionali e alberghiere, per far sì che sappiano cogliere l’opportunità di una novità in questo segmento scolastico, poiché spesso le scuole alberghiere sono scelte da molti ragazzi e ragazze con problemi di integrazione anche mentali, che si illudono di un facile percorso scolastico, ma che in realtà necessitano di un aiuto più inclusivo».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “In cucina o nel servizio in sala: il cuoco Matteo Scibilia ci spiega come raggiungere la vera inclusione”, e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.