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Alla fine del 2025 la casa editrice Erickson ha pubblicato un libro che dal titolo è già un programma: Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi di Francesca Palmas e Marco Espa, che sono dei miei cari amici. Marco fa parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, mentre Francesca è Esperto nominata dal Ministero nell’ambito della formazione sul Decreto Legislativo 62/24 (“Progetto di Vita”).
Appena l’ho aperto, mi sono imbattuto nelle parole di presentazione di Marco Espa a proposito della famiglia: «Abbiamo compreso che la famiglia non è quella rappresentata in certe pubblicità dell’epoca (parliamo degli anni Ottanta del secolo scorso), dove tutto doveva essere bello e perfetto. Al contrario, sapevamo che è proprio lì che possono manifestarsi le situazioni più dure e difficili. Ma eravamo anche coscienti del fatto che, se sostenuta (e non sostituita!), la famiglia può farcela. Si pensa che la presenza di una persona con disabilità la trasformi in un guscio fragile, destinato a rompersi […]. Certo, eravamo coscienti che la fatica e la vita diventava difficile, a volte davvero durissima. Pensavamo però che […] la presenza di un bambino con disabilità non priva la famiglia della felicità: la trasforma, l’arricchisce, apre orizzonti inaspettati se sostenuta».

Io credo che queste parole siano l’inizio di un progetto d’inclusione, che è partito dal basso come del resto tutte le battaglie che da anni hanno fatto i genitori, che sono diventate rivoluzioni e leggi. L’Associazione ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ne è un esempio, bisogna partire dalle basi per arrivare in cima. L’ABC, infatti, non si sostituisce «alle istituzioni nella gestione dei servizi», prosegue Marco Espa, ma diventa «una comunità di famiglie capace di difendere diritti, di proporre soluzioni, di stimolare un cambiamento culturale e politico. L’auto aiuto tra famiglie è stato il nostro punto di partenza […]. Alla logica dell’internamento abbiamo contrapposto una visione nuova: quella dei servizi personalizzati, diffusi sul territorio, costruiti insieme alle persone con disabilità e le loro famiglie».

Veniamo al libro: fa un panorama molto esaustivo di cos’è un Progetto di Vita che, come dice Francesca Palmas, si basa sull’approccio multidimensionale, ma anche personalizzato e partecipato, del progetto stesso.
Nel libro ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura. «Era come se ci fossimo rivolti a un sarto per farci confezionare un abito su misura. Avremmo potuto comprarne uno già pronto in un centro commerciale, ma non sarebbe stato perfetto. Invece, il sarto, ci ha garantito un abito adatto a noi, lo ha cucito secondo le nostre esigenze personali. È questo che succede con i progetti personalizzati della Legge 162/98».
Ora l’obiettivo è che «ogni Comune ogni territorio in tutta Italia, renda concreti i Progetti di Vita». È una sfida? Sì. E il libro è proprio uno strumento per realizzare questa sfida.
È un libro da consigliare a tutti: educatori, genitori, amministratori, politici, affinché le persone con disabilità possano scrivere il loro progetto di vita e diventare così protagonisti della loro esistenza.

E voi volete diventare protagonisti della vostra esistenza?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram. 

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Il sarto del Progetto di Vita nel nuovo libro di Francesca Palmas e Marco Espa” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: il Progetto di Vita come un vestito su misura confezionato da un sarto proviene da Superando.

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Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre la propria storia. Parte da questa potente metafora Le Origini, fumetto di prossima uscita che introduce ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA [di quest’ultima si legga nella scheda in calce, N.d.R.] e che non è un semplice racconto illustrato, ma un tassello prezioso di un mosaico più ampio che vede l’omonima neonata Associazione impegnata a raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare: dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica.

Un’opera unica per tutti i linguaggi
La vera rivoluzione editoriale de Le Origini risiede nella sua struttura. Il volume, infatti, è concepito con un doppio linguaggio: quello tradizionale e quello basato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Non due edizioni separate, ma un unico libro dove i diversi codici convivono, proprio come accade nei manuali di istruzioni internazionali.
L’obiettivo è chiaro: eliminare la distinzione tra linguaggi di “serie A” e di “serie B”. Presentando la storia in più forme all’interno dello stesso volume, I Custodi del DNA intendono infatti ribadire come la diversità sia il concetto che più ci accomuna e come dal rispetto della stessa possano nascere le sinergie più vere e importanti.
Un’opera inclusiva, dunque, che riconosce a ogni lettore e lettrice il diritto di accedere al racconto con i propri strumenti.

La rarità non è “un errore da correggere”
Il cuore del fumetto risiede in un ribaltamento di prospettiva. Spesso, infatti, la scienza, nel tentativo di dare un nome alle differenze, ha finito per etichettarle come “errori da correggere”. Le Origini, invece, sceglie la strada dell’avventura e della fantasia per testimoniare che la diversità è un’unicità da proteggere e accompagnare.
«Questo fumetto – spiega Adriano Coschiera, presidente dei Custodi del DNA e anima artistica del progetto – nasce dal rispetto per tutte le famiglie che vivono una sindrome ogni giorno. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una relazione, un mondo intero. L’opera si propone quindi come un “ponte di parole e disegni” per camminare insieme a chi affronta la solitudine della rarità».

Un obiettivo solidale
L’uscita de Le Origini ha anche un obiettivo solidale, se è vero che il ricavato dalle vendite del volume (disponibile su Amazon dal mese di febbraio) sarà interamente devoluto a sostegno delle varie attività dell’Associazione, finanziando progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi del raro, la produzione di contenuti inclusivi (musica, marionette, cartoni), nonché percorsi di accompagnamento per le famiglie, affinché la rarità sia una storia da raccontare e mai un isolamento.
Il fumetto sarà acquistabile online, con il lancio previsto nel prossimo mese di febbraio. «Per maggiori informazioni sulle attività della nostra Associazione – dicono dai Custodi del DNA – e per scoprire come “custodire” questa missione, è possibile consultare i canali ufficiali del progetto a questo link». (Fabio Fantone)

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Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità, in programma per il pomeriggio del 27 gennaio (ore 15-17, piattaforma Zoom), nell’àmbito del progetto europeo Keep Driven di cui ci siamo già occupati lo scorso anno sulle nostre pagine (a questo e a questo link). Si tratta, lo ricordiamo, di un’iniziativa co-finanziata dall’Unione Europea attraverso il programma Erasmus+, con l’obiettivo appunto di rafforzare il protagonismo, la consapevolezza e il potere di azione dei giovani con disabilità, affinché possano contribuire in modo pieno ed efficace alla vita democratica delle loro comunità, a livello locale ed europeo.

Coordinato da CBM Italia e realizzato insieme a un partenariato europeo che comprende l’EDF (il Forum Europeo sulla Disabilità), APF France Handicap, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e SUSTENTO (Lettonia), Keep Driven si è focalizzato nei primi mesi di attività su un’indagine transnazionale riguardante la partecipazione dei giovani con disabilità e su una serie di visite di studio in Lettonia, Italia e Francia, coinvolgendo direttamente giovani attivisti ed esperti.
«Proprio dalle voci dei giovani partecipanti e dalle esperienze raccolte durante le visite di studio – spiegano dalla LEDHA – sono emerse numerose buone pratiche, che costituiranno il cuore del dialogo online del 27 gennaio». Durante quest’ultimo, dunque, i risultati della ricerca saranno presentati e discussi, lasciando spazio al confronto, alle domande e a un momento partecipativo di votazione. Le pratiche più significative confluiranno poi in linee guida e in un compendio europeo, destinati a organizzazioni giovanili e organizzazioni di persone con disabilità.

A moderare il dialogo sarà Mariya Yasenovska dell’EDF ed è previsto, tra gli altri, l’intervento di Michela Sommaruga di CBM Italia sul percorso e gli obiettivi del progetto. Un momento centrale sarà dedicato agli interventi diretti dei giovani coinvolti, che racconteranno in prima persona cosa significa partecipare, oggi, come giovani con disabilità in Europa.
L’evento si rivolgerà rivolto in particolare a organizzazioni giovanili, alle associazioni di e per le persone con disabilità, ad operatori e attivisti, ed è pensato per essere pienamente accessibile, prevedendo sottotitoli in inglese, francese e italiano, oltre all’interpretariato in ISL (International Sign Language). (S.B.)

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Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca, infatti, può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici possono diventare dolorose o impossibili. È nato da queste consapevolezze nasce NeMO è ORO, progetto avviato nella primavera dello scorso anno e del quale sono stati esposti nei giorni scorsi a Milano i primi risultati.
Promossa dal Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Parent Project e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’iniziativa affronta un àmbito di cura ad alta complessità e punta renderlo una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti.
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? – spiega Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro NeMO di Milano –. Perché la salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari. Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita».

Nei primi nove mesi di attività, dunque 83 persone, tra bambini e adulti, sono state prese in carico, 43 con la SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con la SMA, basandosi su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra – sottolinea infatti Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda – si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili». «Sinergie tra grandi ospedali e presìdi specializzati – aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario del Niguarda – permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile».
Il progetto, va ricordato inoltre, ha visto il coinvolgimento attivo delle Associazioni nazionali, citate in precedenza, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie.
«Il fattore tempo è cruciale – afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA -: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio».
«Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali», evidenziano Gabriella Rossi, presidente della UILDM di Monza e Marica Pugliese, responsabile delle Relazioni Esterne di Parent Project».
«Nella SMA (atrofia muscolare spinale) – spiega dal canto suo Valentina Baldini, presidente dell’ASAMSI -, la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori, dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione, rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze».
Infine, «prendersi cura della bocca – ricorda Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie SMA – significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali».

Dal punto di vista operativo, il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche delle persone, incluse quelle allettate o in ventilazione assistita. Come spiega Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, «si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale».
«L’obiettivo scientifico – concludono dal Centro NeMO – va anche oltre la formazione: NeMO è ORO, infatti, si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull’organizzazione dell’assistenza a livello nazionale». (S.B.)

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Come ci segnala Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, anche quest’anno si potranno sostenere le attività del GAL (Gruppo Asperger Lazio), partecipando allo spettacolo teatrale di Veronica Liberale Le stelle di Lorenzo, diretto da Luigi Pisani, in programma nella serata di domani, 23 gennaio, al Teatro 7OFF di Roma (ore 21), rappresentazione che vedrà sul palco la stessa Veronica Liberale, insieme a Camilla Bianchini, Alessandro Mancini, David Marzullo, Francesca Pausilli, Luigi Pisani e Francesco Stella.

Sarà poi proprio Elena Tomei, dopo il successo ottenuto nel novembre scorso alla rassegna Laccio rosso. Stop al femminicidio, a riportare in scena, da lei stessa diretto e interpretato, il monologo Varco della soglia virtuale, scritto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat.
Come è stato scritto, «si tratta di un testo molto toccante, introspettivo e universale per raccontare un episodio che può capitare alle persone più fragili con l’utilizzo dei social».
L’appuntamento è per la serata del 24 gennaio al Piccolo Teatro dell’Arte di Roma (ore 20.30), nell’àmbito della rassegna Corti d’inverno: amore e disamore. (S.B.)

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Avviato nei giorni scorsi a Bologna, il progetto europeo Bridge for Mobility (“Un ponte per la mobilità”) punta a rafforzare le competenze degli educatori e dei professionisti che desiderano includere i giovani con autismo nelle esperienze di mobilità locale ed europea. In tal senso, i partner dell’iniziativa, l’AIAS di Bologna (Italia), Le Fagotin (Belgio), WIPSEE (Francia), Act by Choice (Danimarca), For You (Bulgaria) e PRISMS (Malta) hanno trascorso due giorni nella nuova Casa delle Autonomie del Quartiere Navile di Bologna.
«Nonostante il numero crescente di programmi di mobilità a livello locale, nazionale ed europeo – spiegano dall’AIAS di Bologna -, i giovani con autismo rimangono significativamente sottorappresentati. Spesso, infatti, gli educatori non dispongono della formazione specifica, degli strumenti pratici e della sicurezza necessari per progettare e gestire percorsi di mobilità inclusivi che rispondano alle esigenze dei partecipanti con autismo. Questo progetto intende affrontare tale lacuna fornendo agli educatori una formazione mirata, metodologie innovative e risorse pratiche per sostenere la partecipazione dei giovani con autismo a scambi, volontariato, corsi di formazione e altre iniziative di mobilità europea. Attraverso una combinazione di ricerca, attività di capacity building e cooperazione transnazionale, Bridge for Mobility vuole promuovere pratiche inclusive basate sul rispetto, l’accessibilità e l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza delle persone)».

Le attività chiave includeranno dunque:
° lo sviluppo di moduli di formazione per educatori e operatori giovanili;
° lo scambio di buone pratiche a livello locale ed europeo;
° lo sviluppo di una piattaforma digitale dedicata;
° esperienze pilota di mobilità progettate con e per i giovani con autismo a livello locale e internazionale;
° la creazione di strumenti pratici e linee guida a sostegno di strategie inclusive di pianificazione, comunicazione e supporto.

«Promuovendo la collaborazione tra le organizzazioni che si occupano di scambi giovanili e quelle che si occupano di persone con disabilità – concludono dall’AIAS di Bologna – il progetto contribuirà a creare comunità più inclusive, garantendo che le opportunità di mobilità siano accessibili a tutti i giovani, indipendentemente dalle loro esigenze di sostegno. A tal proposito, Bridge for Mobility è in linea con le priorità europee in materia di inclusione, diversità e pari opportunità e rappresenta un passo concreto verso l’eliminazione delle barriere alla partecipazione ai programmi di istruzione e mobilità». (S.B.)

L'articolo “Un ponte per la mobilità” locale ed europea dei giovani con autismo proviene da Superando.

Come informa l’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo, quest’ultimo ha adottato con 632 voti favorevoli, 15 contrari e 9 astensioni la propria posizione sulla revisione delle norme dell’Unione Europea riguardanti i diritti dei passeggeri in aereo, in risposta alle modifiche proposte dagli Stati Membri nel giugno dello scorso anno. Infatti, dopo le proposte avanzate nel 2014 dallo stesso Parlamento Europeo, la riforma di tale settore era rimasta bloccata al Consiglio per ben 11 anni e solo nel giugno dello scorso anno, come detto, i ministri dei Trasporti dei vari Stati avevano raggiunto un accordo politico, aprendo la strada ai negoziati interistituzionali, avviati nell’ottobre 2025, ma conclusi senza intesa. Si è resa quindi necessaria l’adozione della posizione del Parlamento in seconda lettura.

Gli eurodeputati hanno sostanzialmente respinto il tentativo dei governi nazionali di indebolire i diritti in vigore dal 2004, pensati per tutelare adeguatamente i passeggeri in caso di disservizi e tra i vari emendamenti approvati, spiccano anche quelli relativi ai passeggeri vulnerabili, con una particolare attenzione riservata alle persone con disabilità o in situazione di ridotta mobilità. Secondo quanto votato dal Parlamento Europeo, infatti, essi dovrebbero avere diritto a compensazione, riprotezione e assistenza qualora perdano il volo a causa di una mancata assistenza aeroportuale. Dovreebbe inoltre essere garantita loro priorità all’imbarco e gli accompagnatori dovrebbero poter sedere accanto a loro senza costi aggiuntivi.
Particolarmente utile è il confronto tra il testo degli Stati Membri proposto lo scorso anno e i vari emendamenti approvati ora dal Parlamento Europeo (a questo link, in italiano).

La posizione del Parlamento sarà ora trasmessa al Consiglio e se quest’ultimo non accetterà tutti gli emendamenti approvati, verrà convocato il Comitato di Conciliazione per trovare un accordo sul testo finale. (S.B.)

L'articolo Particolare attenzione del Parlamento Europeo ai diritti dei passeggeri con disabilità nei voli aerei proviene da Superando.

Prende il nome da Aretusa, la ninfa della leggenda legata al simbolo di Siracusa, e nasce dall’amore per la città di Alessandro Calabrò, ventottenne ipovedente siracusano, oltreché dalla sua convinzione che la cultura debba essere accessibile a tutti e tutte: è Aretusapedia, enciclopedia digitale interamente dedicata alla città siciliana, progetto che è stato appunto creato e curato da Alessandro Calabrò e che comprende già circa 50 schede informative su chiese, palazzi, piazze, monumenti, personaggi storici e tradizioni.

«Le informazioni sull’accessibilità dei vari luoghi – sottolinea Calabrò cui lo scorso anno avevamo dedicato anche un nostro servizio – vengono raccolte e verificate attraverso sopralluoghi diretti da parte mia e dei miei collaboratori, oltre a realizzare ricerche mirate. L’obiettivo è quello di offrire ai visitatori con esigenze specifiche uno strumento gratuito per scoprire la città senza barriere, sia fisiche che informative. La scheda di ogni luogo contiene infatti una sezione Accessibilità, indicando ad esempio per ciascun luogo la presenza, o meno, di rampe, scale, ascensori, passaggi, pavimentazioni, segnaletica ecc. Dove esistono o sono reperibili vengono segnalati anche servizi e strumenti come audioguide, materiali in LIS, percorsi o mappe tattili. E se un dato non è disponibile viene indicato come “non disponibile/da verificare”. Anche il sito web, inoltre, è stato sviluppato seguendo le linee guida dell’accessibilità in web, dai testi alternativi per le immagini alla navigazione compatibile con gli screen reader».
Avviato nell’ultimo trimestre dello scorso anno come progetto non profit indipendente, senza finanziamenti pubblici o scopi commerciali, Aretusapedia.it è in continuo aggiornamento e aperto ai contributi di tutti. Chiunque infatti, tra enti culturali, studiosi, o semplici cittadini, può segnalare contenuti o proporre correzioni.

Ipovedente dall’età di 17 anni, Alessandro Calabrò si occupa di formazione e divulgazione tramite un suo blog e dal 2019 svolge attività di tifloinformatore, formando persone con disabilità visive all’uso degli strumenti informatici. È autore del manuale tecnico Come usare VoiceOver su iPhone (2024) e del saggio Nuove Visioni. L’AI a supporto della disabilità visiva (2025). Con Aretusapedia ha voluto mettere a frutto le sue competenze professionali, unite all’amore per la sua città natale. «Spesso – spiega – chi ha esigenze particolari fa fatica a trovare informazioni sull’accessibilità di un luogo. Così ho voluto creare uno strumento che colma questa lacuna, unendo la divulgazione sul patrimonio locale alle informazioni utili per le persone con disabilità, in modo che la cultura siracusana possa essere accessibile a tutti e tutte».

L'articolo Prende il nome dalla ninfa Aretusa ed è un’enciclopedia digitale dedicata a Siracusa, tra luoghi, storia e accessibilità proviene da Superando.