“Viaggio della Memoria 2026” – Visita guidata online dei campi di concentramento di Auschwitz-Birkenau, 26 gennaio 2026, ore 9:30
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Abbiamo già presentato nei giorni scorsi, in altra parte del giornale, il 12° International Para Ice Hockey Tournament, che a Torino sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, il tutto con l’organizzazione curata dall’Associazione Sportdipiù. Oggi ci occupiamo in questo spazio del forte messaggio di inclusione che si intende pure trasmettere con l’evento, un messaggio di cui si farà portavoce il Cipidillo, “storico” simbolo della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), scelto appunto come mascotte ufficiale della manifestazione, che sarà presente al Pala Tazzoli di Torino, per animare i momenti salienti del torneo e richiamare l’attenzione sui valori dell’accessibilità e della partecipazione.
«Ispirato al Grillo Parlante di Carlo Collodi, il Cipidillo – spiegano dalla CPD – rappresenta metaforicamente la voce della coscienza. Da oltre 35 anni, per conto della nostra organizzazione, denuncia e porta all’attenzione pubblica tutto ciò che resta ancora da fare per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità. Di recente è approdato anche sui social, inaugurando il canale Instagram @cipidilloo, dove si presenta come «il tuo trainer emotivo per superare l’imbarazzo sulla disabilità», occupandosi di contenuti che spaziano dai temi dell’accessibilità, come i bagni attrezzati, alle “paralimpiadi quotidiane”, fino alla differenza tra attivismo e influenza digitale.
«Il Cipidillo – dichiara Giovanni Ferrero, direttore della CPD – all’inizio era solo il “Grillo della CPD”, perché prima ancora che come mascotte nasceva per impersonare quella voce che disturba, richiama alla responsabilità e dice la verità anche quando non conviene. È stata una scelta voluta dal nostro presidente “storico”, Paolo Osiride Ferrero, con un’idea molto chiara: la Consulta per le Persone in Difficoltà doveva fare sulla disabilità ciò che spesso nessuno ha il coraggio di fare, ovvero dire le cose come stanno, senza zucchero, senza pietismo e senza bugie consolatorie. Con amministratori, cittadini e imprenditori. Con tutti».
Oltre alla presenza del Cipidillo, la CPD sarà anche partner strategico dell’evento torinese, garantendo attraverso i propri volontari il servizio di accompagnamento e trasporto con mezzi attrezzati per tutti gli atleti, sia durante le competizioni sia negli spostamenti in città, contribuendo così in modo concreto alla piena accessibilità dell’evento stesso. Inoltre, i migliori atleti di ogni competizione riceveranno come premio il Cipidillo peluche, nella stessa versione che può essere adottata attraverso una donazione a sostegno dei progetti della CPD. (S.B.)
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Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Educazione di domani, 24 gennaio, l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) ha reso noti i risultati di una ricerca svolta dal proprio Osservatorio Scolastico tra insegnanti e dirigenti scolastici e dedicata in particolare al tema degli spazi scolastici, iniziativa rpomossa nell’àmbito del progetto Forma-Mentis.
Al questionario proposto hanno risposto 239 docenti, 32 dirigenti scolastici e 7 operatori del personale educativo. Circa la metà degli insegnanti coinvolti erano docenti di sostegno, prevalentemente della scuola primaria e della scuola secondaria di primo grado.
«L’indagine – sottolineano dall’AIPD – restituisce un quadro complessivamente positivo sullo stato dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità (non solo con sindrome di Down): in una scala da 1 a 5, infatti, la maggior parte degli intervistati (118) ha espresso una valutazione pari a 4, mentre il punteggio massimo è stato assegnato da 59 intervistati. Soltanto 16 hanno espresso un giudizio totalmente negativo (punteggio 1). Un segnale chiaro, questo, che l’inclusione è oggi percepita come un valore reale e praticato nella quotidianità delle scuole».
Intento dell’indagine svolta dall’AIPD è stato però anche quello di portare alla luce alcuni elementi di criticità, soprattutto sul tema degli spazi: la ricerca ha evidenziato infatti la presenza di “aule dedicate ad alunni con disabilità” in quasi la metà delle scuole prese in esame. «Ed è questo – dicono dall’Associazione – che richiama la nostra attenzione, perché fa tornare alla mente le famigerate “aule di sostegno”, mai previste dalla normativa di inclusione, spazi che invece troppo spesso esistono ed escludono, diventando di prassi luoghi frequentati esclusivamente dagli alunni con disabilità e dagli insegnanti di sostegno».
Entrando ulteriormente nel dettaglio, alla domanda «In alcune scuole italiane esistono aule dedicate ad alunni con disabilità. Qual è il tuo pensiero al riguardo?», il 61% degli intervistati si è dichiarato favorevole, ma le motivazioni espresse restituiscono un quadro complesso. Le ragioni più citate, ad esempio, non riguardano la separazione, bensì la funzione educativa degli spazi: 103 risposte, infatti, hanno indicato la necessità di luoghi per scaricare la tensione o lavorare in piccolo gruppo, 83 hanno sottolineato l’importanza di uno spazio per il riposo e il rilassamento, soprattutto in presenza di disabilità severe. Accanto a queste motivazioni, 92 risposte ritengono corretto che, quando necessario, gli alunni con disabilità possano avere accesso a spazi dedicati.
Dall’altro lato, le perplessità espresse da chi è contrario sono fortemente legate al tema dell’inclusione: 76 risposte hanno indicato che avere spazi separati solo per alcune persone non è considerato inclusivo, mentre 68 hanno segnalato il rischio concreto che, nonostante le buone intenzioni, queste aule diventino luoghi frequentati esclusivamente dagli alunni con disabilità e dagli insegnanti di sostegno.
Un ulteriore elemento critico riguarda le modalità di utilizzo: nella maggior parte delle scuole coinvolte (176) non esistono aule dedicate esclusivamente agli studenti con disabilità, mentre 102 dichiarano di averle. L’uso di questi spazi è concordato con le famiglie solo nel 57% dei casi, mentre nel 76% dei casi è formalizzato all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato), evidenziando la necessità di rafforzare la condivisione e la trasparenza delle scelte educative.
«Questa ricerca – dichiara Enrico Palladino, referente dell’Osservatorio Scolastico AIPD – ci restituisce un messaggio incoraggiante ma anche una responsabilità. Emerge quanto l’inclusione scolastica in Italia sia considerata un valore “in buona salute” da chi vive la scuola ogni giorno».
«Per la nostra Associazione – specifica dal canto suo il presidente dell’AIPD Gianfranco Salbini -, l’inclusione passa però anche attraverso la condivisione degli spazi della scuola, che non devono in nessun caso e per nessuna ragione diventare esclusivi né escludenti, ma devono essere pensati come ulteriore risorsa per tutta la comunità scolastica: luoghi flessibili, aperti, utilizzabili da chiunque ne abbia bisogno, non solo dagli studenti con disabilità. Spazi di calma, di relazione e di apprendimento che siano a disposizione dell’intera classe. Come l’insegnante di sostegno, così le eventuali soluzioni sopra prospettate non devono essere pensate come uno strumento per allontanare o “delegare” la disabilità, ma come risorse per l’intera classe, in un’ottica quindi di inclusione e non di separazione».
Le difficoltà, per altro, non mancano, specie in presenza di disabilità complesse e con organici e organizzazioni scolastiche sempre in affanno. «Ma anche quando il sistema scolastico è sotto pressione – conclude Salbini -, la risposta non può essere la separazione. L’inclusione deve restare globale: riguarda le persone, le relazioni, gli insegnanti e anche gli ambienti. Ed è proprio nei momenti di maggiore complessità che l’inclusione va difesa con più convinzione». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.L'articolo Scuola: l’inclusione deve riguardare le persone, le relazioni, gli insegnanti e anche gli ambienti proviene da Superando.
Tramite la Deliberazione di Giunta Regionale n. XII/5587 approvata dalla propria Giunta Regionale il 30 dicembre scorso, la Regione Lombardia ha adottato il nuovo Piano di Azione Regionale (PAR) per le politiche in favore delle persone con disabilità per il triennio 2026-2028. «A differenza, però, di quanto avvenuto nelle precedenti fasi di programmazione – si legge in una nota della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – il nuovo Piano è stato definito senza un confronto preventivo con le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e con il sistema del Terzo Settore, e nemmeno con le rappresentanze degli Enti Locali, che sono titolari delle politiche sociali territoriali e primi interlocutori dei cittadini».
Per questo motivo, dunque, la LEDHA stessa, il Forum Terzo Settore Lombardia, l’ANFFAS Lombardia (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), l’ANMIC Lombardia (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e ACI Welfare Lombardia (Alleanza Cooperative Italiane) hanno inviato una lettera a Elena Lucchini, assessora regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alle Pari Opportunità e alla Disabilità, nonché alla Direzione Generale competente, per richiamare l’attenzione «su una scelta che appare particolarmente problematica alla luce dei princìpi di partecipazione e co-programmazione previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla normativa nazionale sul Terzo Settore».
«Insieme alle altre realtà che hanno firmato con noi la lettera alla Regione Lombardia – concludono dalla LEDHA – analizzeranno nel merito i contenuti del Piano. E al tempo stesso esprimiamo un forte rammarico per il metodo adottato, ritenendo indispensabile riaprire uno spazio di confronto strutturato e trasparente sul processo di programmazione delle politiche regionali per la disabilità». (S.B.)
L'articolo Lombardia: il Piano Regionale sulla disabilità va discusso insieme alle Associazioni proviene da Superando.
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Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro SM 2025, la sclerosi multipla è una patologia che in Italia colpisce circa 144.000 persone. Grazie all’evoluzione dei farmaci e alla ricerca in neuroscienze, però, è oggi tra le patologie neurologiche con più terapie approvate disponibili, oltre 20 e oggi una persona con sclerosi multipla ha un’aspettativa di vita simile, o appena inferiore, alle altre. Un ulteriore sviluppo delle terapie è però ancora possibile, soprattutto nelle forme progressive di malattia che al momento non dispongono di una cura efficace.
La sclerosi multipla, va quindi ricordato, è causata da una risposta anomala del sistema immunitario che si attiva contro molecole del sistema nervoso producendo neuroinfiammazione. Le terapie attuali si concentrano pertanto sulla modulazione o la soppressione del sistema immunitario per ridurre i sintomi e gli effetti a lungo termine della patologia, ma questa azione di immunosoppressione può ridurre le capacità dell’organismo di combattere i patogeni esterni e di affrontare altri rischi contro i quali il sistema immunitario deve svolgere la propria funzione.
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando con il supporto dell’AISM e della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario per creare una nuova classe di farmaci che abbiano l’effetto di potenziare tali meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario.
A tal fine l’équipe di ricerca del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS, guidata da Elisabetta Volpe, ha studiato il ruolo dell’interleuchina 9 (IL-9) nel mediare l’attivazione infiammatoria nel sistema nervoso centrale, in particolare sugli astrociti, ossia le cellule a forma di stella (da cui il nome) che danno struttura al sistema nervoso, ma che possono diventare reattivi, cioè infiammatori, in condizioni patologiche.
Le interleuchine sono proteine del sistema immunitario che trasportano informazioni: possono dunque attivare, potenziare o ridurre la risposta immunitaria e questo studio dimostra che l’IL-9 ha un effetto di riduzione dello stato infiammatorio degli astrociti.
«I risultati ottenuti – spiega Elisabetta Volpe – dimostrano che il sistema immunitario non ha solo funzioni negative nella sclerosi multipla, ma può anche attivare dei meccanismi di spegnimento della neuroinfiammazione, e comprendere come il cervello dei pazienti risponda ad uno stimolo infiammatorio, aumenta le opzioni terapeutiche per i pazienti. Utilizzare e modulare in modo selettivo questi meccanismi, e in particolare riprogrammare la reattività degli astrociti e delle altre cellule che causano neuroinfiammazione, è un passaggio cruciale per immaginare terapie sempre più mirate».
Lo studio è stato pubblicato dalla rivista internazionale «Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation» ed è stato realizzato su tessuti cerebrali di persone colpite da sclerosi multipla progressiva e su modelli cellulari. È stato condotto con un approccio sperimentale articolato, basato su tre diversi modelli umani in vitro (linea cellulare astrocitaria, astrociti umani primari e astrociti derivati da cellule staminali pluripotenti indotte), utilizzando stimoli infiammatori per riprodurre in laboratorio condizioni simili a quelle osservate nella sclerosi multipla. Questa strategia ha permesso di rafforzare la solidità biologica dei risultati, con l’intento di velocizzare il trasferimento di queste scoperte verso la realizzazione di nuove terapie.
Si tratta di un risultato di ricerca che, come già accennato, è il frutto di un finanziamento della Fondazione FISM, che ha scelto di rifinanziare il progetto attraverso l’ultimo bando dedicato ai progetti di ricerca, con l’obiettivo tendenziale di creare farmaci che possano agire su questo meccanismo e altri ancora che saranno scoperti tramite il medesimo filone di ricerca. (B.E. e S.B.)
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La deistituzionalizzazione è spesso raccontata come l’eredità diretta dell’opera di Franco Basaglia. Questa narrazione, tuttavia, rischia di oscurarne i limiti teorici e politici.
Basaglia ha avuto il merito storico di smascherare il manicomio come istituzione totale, mostrando come esso non fosse un luogo di cura, ma un dispositivo di esclusione fondato sulla sospensione dei diritti e sull’annullamento della soggettività. Il manicomio non produceva salute: produceva la malattia che pretendeva di curare.
All’interno di questa critica si colloca il ruolo della comunità terapeutica, che Basaglia concepisce non come modello alternativo stabile, ma come spazio transitorio funzionale allo smantellamento dell’istituzione manicomiale. In L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico (Einaudi, 1970), la comunità terapeutica è utilizzata come dispositivo di rottura: un luogo in cui le gerarchie vengono messe in crisi, la parola restituita ai ricoverati e il funzionamento dell’istituzione temporaneamente sospeso. Non è un fine, ma un mezzo. Basaglia è consapevole che, se cristallizzata, anche la comunità terapeutica può trasformarsi in una nuova istituzione totale, riproducendo rapporti di dipendenza e controllo sotto forme più umane.
Tuttavia, questa consapevolezza non si traduce mai in un rifiuto radicale del linguaggio medico-psichiatrico che fonda l’istituzione stessa. Il manicomio viene negato come luogo, ma non come grammatica del sapere e del potere. La libertà resta pensata come esito di un processo terapeutico e non come diritto originario. In questo senso, la deistituzionalizzazione basagliana rimane un processo interno alla psichiatria, incapace di mettere pienamente in discussione il nesso tra sofferenza psichica e sospensione della cittadinanza.
Questo limite emerge con particolare chiarezza se si mette in rapporto il progetto basagliano con la deistituzionalizzazione affermata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Convenzione ONU non propone una riforma della psichiatria, né una sua umanizzazione. Sposta il problema su un piano radicalmente diverso: quello dei diritti umani. Non si chiede come curare meglio la sofferenza, ma nega che essa possa giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Vivere nella comunità non è un obiettivo terapeutico, ma un diritto originario.
In questo quadro, ogni forma istituzionale residenziale separata rappresenta un rischio intrinseco di violazione dei diritti. La Convenzione ONU non ammette spazi “di mezzo”, né stabili né transitori, perché nega il presupposto stesso che legittima una fase separata dalla vita sociale. Non esiste un “prima terapeutico” e un “dopo sociale”: la vita nella comunità ordinaria non è la conclusione di un percorso di normalizzazione, ma il punto di partenza.
Qui non vi è contraddizione con Basaglia, ma uno scarto di paradigma: ciò che per Basaglia è una transizione necessaria, per la Convenzione ONU è una sospensione illegittima del diritto.
Alla luce di questo paradigma, l’idea secondo cui «le malattie mentali sono malattie come tutte le altre» appare profondamente problematica. Questa formula, lungi dal ridurre lo stigma, naturalizza una sofferenza che è invece prodotta e modulata da relazioni sociali, disuguaglianze e dispositivi di potere. I sistemi diagnostici, come il DSM [Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.] non si limitano a descrivere la sofferenza: la organizzano, la classificano e la rendono governabile. Finché il linguaggio medico resta il principio ordinatore dell’intervento, l’istituzione può sempre ripresentarsi sotto forme nuove e diffuse.
In Italia, questa tensione tra cura e cittadinanza è stata affrontata in modo radicale dall’esperienza di Giorgio Antonucci. Antonucci non si limita a spostare la cura fuori dall’istituzione, ma mette in questione la psichiatria stessa come sapere che autorizza il controllo. Le sue pratiche territoriali rifiutano il ricovero, la comunità terapeutica stabile e la diagnosi come fondamento dell’intervento, anticipando concretamente il paradigma della Convenzione ONU: il supporto non sostituisce la libertà, ma la presuppone [a tal proposito si veda anche il contributo di D’Oronzo intitolato “L’approccio no-psichiatrico e la deistituzionalizzazione di Giorgio Antonucci”, del 24 ottobre 2025, N.d.R.].
In questo senso, la fama di Basaglia come “liberatore dei folli” rischia di oscurare il punto più scomodo della sua eredità. La deistituzionalizzazione non può dirsi compiuta senza una de-medicalizzazione radicale del linguaggio e senza la messa in discussione del potere di nominare, classificare e governare la sofferenza. Basaglia apre la crisi dell’istituzione manicomiale; Antonucci ne radicalizza la critica, smontando il dispositivo clinico; la Convenzione ONU traduce questa rottura in un obbligo giuridico. La deistituzionalizzazione, allora, non è un processo clinico, ma una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza, che resta incompiuta finché la libertà continua a essere trattata come esito terapeutico e non come condizione giuridica incondizionata.
*Psicologa, fondatrice e coordinatrice del Centro di Relazioni Umane di Bologna, nonché componente del Direttivo dell’Associazione Diritti alla Follia. Il presente contributo di riflessione è già apparso, con diverso titolo, nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.
L'articolo La deistituzionalizzazione, i diritti e il linguaggio della cura proviene da Superando.
Provo a mettere insieme alcune riflessioni a pochi giorni dalla manifestazione promossa per il 27 gennaio a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
È innanzitutto necessario comprendere la differenza tra l’assistenzialismo monetario proposto dallo Stato e il diritto soggettivo alla vita indipendente. Se non capiamo bene le coordinate che reggono questo schema, diventa impossibile garantire il passaggio da una visione del caregiver come “volontario obbligato” (per amore e necessità) a quella di un soggetto i cui diritti costituzionali, oggi calpestati, siano finalmente riconosciuti e applicati.
È semplicemente vergognosa l’idea di “appaltare” la tutela della salute e la cura dei Fragili (oneri che per legge competono allo Stato) alle famiglie, con il solo fine – che mi permetto di definire “non nobilissimo” – di risparmiare sulla pelle delle persone con disabilità e dei caregiver.
Parlo di uno Stato “assente e assenteista”, che non esita a ricorrere all’assurdità dei numeri e alla “matematica della disperazione”, pur di far passare il suo disegno. Come leggere diversamente l’ironia tragica delle 91 ore settimanali che altro non è che un calcolo burocratico per evitare di riconoscere il lavoro “h24”, che obbligherebbe lo Stato a inquadramenti ben più onerosi?
Usare l’ISEE (che include la casa di proprietà o i risparmi di una vita) per erogare un sussidio di sopravvivenza trasforma o no un diritto in una misura di contrasto alla povertà? Capiamo che siamo davanti a un clamoroso errore concettuale perché il bisogno di assistenza di una persona con disabilità grave non diminuisce certo se il genitore ha una casa?
Il paradosso dei 3.000 euro di ISEE esclude o no chiunque abbia un minimo di dignità lavorativa, condannando il caregiver alla marginalità economica assoluta per poter accedere a un’elemosina?
Fatte queste domande il tema centrale, a mio parere, è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità.
Poiché questo mi sembra il punto politico più alto e pericoloso, dico, allora, che se il focus della mobilitazione del 27 gennaio è solo “chiedere più soldi”, si rischia di cadere nella trappola del Governo che riassumo con queste parole: lo Stato paga (poco) affinché la famiglia continui a gestire il “problema” in solitudine.
Il rischio è che il Governo conceda un piccolo aumento (magari da 400 a 600 euro) e alzi l’ISEE a 25.000 euro, facendolo passare come una “vittoria storica” del CFU che ha promosso la mobilitazione, quando questo, in realtà, sarebbe l’ennesimo successo dello Stato nel mantenere le persone con disabilità e i caregiver chiusi dentro le mura domestiche.
Si perde volutamente l’idea della salute come diritto. L’articolo 32 della Costituzione non dice che la salute è un affare di famiglia!
Mi sia permesso un piccolo esempio. Dopo il “limbo” dei 20 anni, un careviger, con un figlio autistico (ma per l’amor di Dio: si faccia qualunque altro esempio di disabilità) che ha completato il ciclo scolastico, senza servizi, progetti di inserimento lavorativo e percorsi di autonomia, diventa il “carceriere benevolo” di un giovane che avrebbe (ha) diritto a un’esistenza sociale. Fornire solo un assegno significa dire a quel giovane: «Resta in camera tua, lo Stato ti ha pagato il silenzio!».
Passo ad altro. Non è una questione secondaria colmare il buco nero di chi è il careviger. Una madre con un figlio disabile, sola, che non ha fonti di reddito se non il lavoro, è da considerare o no un careviger a tutti gli effetti? Quando la madre operaia o maestra, commessa o barista, rientra stravolta a casa per accudire il figlio con disabilità, come viene classificata?
Il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri sembra ignorare la conciliazione. Se lavori, non sei considerato caregiver “prioritario”, secondo certe logiche di sussidio, ma la tua responsabilità di cura non diminuisce di un grammo quando varchi la soglia di casa. È un’invisibilità che genera un burnout insostenibile. Ha chiaro il Gruppo CFU questo problema o pensa che la soluzione sia ignorarlo?
E ancora… Il CFU stesso, cui va il merito di avere riportato al centro del dibattito la questione dei caregiver, vive, come molti movimenti spontanei, la tensione tra l’entusiasmo della base e la necessità di interloquire con le Istituzioni. Il rischio di non avere una configurazione giuridica chiara è la frammentazione. Ognuno, a questo punto, potrebbe parlare a nome del comitato spontaneo… E il limite di un “Comitato Spontaneo”, in Italia, è che ha una soggettività limitata. Senza una struttura da Associazione di Promozione Sociale (APS) o un coordinamento nazionale formalizzato, non siede ai tavoli contrattuali permanenti. Ciò ha una ricaduta sul potere contrattuale: la politica può scegliere di ascoltare o ignorare il CFU a piacimento. Una forma giuridica solida (come una Federazione di Associazioni o una ONLUS con statuto rigido) permetterebbe di avere un portavoce unico (evitando che “chiunque parli per tutti”, nonché di promuovere azioni legali collettive (class action) contro lo Stato per l’inadempienza dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).
La prossima mobilitazione del 27 gennaio sarà vitale perché “mostrerà i muscoli” a chi ritiene che tutti i familiari siano rassegnati al peggio. Rappresenterà un segno di speranza, un indizio di opposizione sociale di cui questo Paese ha, a mio parere, disperato bisogno. Vorrei, però, essere certo, al di là degli scontati trionfalismi di area governativa (e non solo) che tutti comprendano che non bisogna confondere la battaglia per le briciole con la battaglia per il pane. Deve essere trovato uno spazio all’interno del movimento per il cambio di paradigma (dai soldi ai servizi/diritti). Il rischio che vedo è che la disperazione economica delle famiglie sia tale da spingere a preferire l’uovo oggi! Per l’idea che ho io del Governo, penso che quest’ultimo sarebbe ben felice di ricevere questo regalo, pur sapendo che è il frutto di un ricatto.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link).L'articolo Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane proviene da Superando.
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«Quando Matilda, autrice e protagonista di questo libro, scopre a trent’anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) il mondo le crolla addosso. Poi, dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello, e decide di scrivere lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così il libro L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD di Matilda Boseley, reporter e giornalista australiana, che esce in questi giorni per i tipi di Erickson, con la presentazione dello psichiatra Giovanni Migliarese.
Come si legge ancora nella presentazione editoriale, si tratta di «un libro divertente, sincero e illuminante che racconta l’ADHD dal punto di vista di chi lo vive ogni giorno. Non una guida clinica, ma una bussola ricca di empatia, strategie concrete e tanto coraggio per chi vuole smettere di sentirsi “sbagliato” e iniziare a capirsi davvero. Un testo empatico e informato, quindi, per aiutare chi ha ricevuto una diagnosi e chi gli o le è vicino a orientarsi nell’ADHD, presentando inoltre anche dati e analisi scientifiche per spiegare perché tanti ADHD (soprattutto donne) non vengono diagnosticati da bambini, in che modo il disturbo influisce sulle relazioni, la carriera e l’autostima, come smettere di colpevolizzarsi e sentirsi un fallimento, oltre a una serie di consigli pratici per affrontare al meglio la vita sociale, il lavoro, lo studio… E soprattutto, per far sì che sia la vita ad adattarsi al proprio cervello, e non viceversa». (S.B.)
Matilda Boseley, L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD, Trento, Erickson, 2026, 312 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.L'articolo L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD proviene da Superando.
«Questa pronuncia del TAR del Lazio, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action promossa dalla nostra Associazione, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la recente Sentenza 22313/25 tramite la quale il TAR del Lazio, accogliendo un ricorso presentato dalla FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche), ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali». Un provvedimento che, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, era stato commentato con favore dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il cui presidente Vincenzo Falabella aveva sottolineato che «mancando ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge». «Ancora una volta – aveva aggiunto – è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria».
«Dalle decisioni giudiziarie – afferma ancora Alessandro Bardini – emerge dunque con chiarezza che il Ministero della Salute ha affrontato la riforma dell’assistenza protesica in modo approssimativo, in assenza di una reale istruttoria sui bisogni delle persone con disabilità e sui costi effettivi delle prestazioni. Dal canto suo, il giudice amministrativo ha riaffermato un principio fondamentale, ossia che senza un’istruttoria adeguata non può esservi legittimità dell’azione amministrativa e che la logica del risparmio, quando non è fondata su valutazioni tecniche serie, rischia di compromettere il diritto alla salute degli assistiti».
Secondo Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sui diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, «Questa Sentenza conferma quanto emerso dalla nostra class action, vinta prima al TAR e poi confermata dal Consiglio di Stato, proprio sul tema degli ausili. Anche in quel caso, infatti, il Ministero è stato condannato per non avere rispettato quanto previsto dalla Legge 96/17 [conversione del Decreto Legge 50/17, N.d.R.] e in particolare l’articolo 30 bis sugli ausili destinati alle disabilità più gravi e complesse. Il Ministero non ha effettuato le istruttorie previste, né ha ascoltato le Associazioni, per verificare il funzionamento della legge e l’eventuale miglioramento di essa, lasciando le persone con disabilità abbandonate a se stesse».
Le criticità dell’attuale sistema emergono anche da un’ulteriore indagine condotta dall’Associazione Coscioni, che ha raccolto centinaia di testimonianze. “Le evidenze raccolte – spiega in tal senso Berardo – confermano che le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando le persone con disabilità più gravi: tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi elevati a carico delle famiglie e l’impossibilità di ottenere ausili realmente personalizzati stanno svuotando di contenuto il diritto all’assistenza protesica previsto dai LEA. È indispensabile che gli ausili più critici siano esclusi dalle gare pubbliche e che per essi siano garantite personalizzazione, tempestività e riparazione, come abbiamo richiesto alla Commissione del Ministero della Salute». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).L'articolo La criticità strutturale del sistema dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) proviene da Superando.
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Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) da Procter & Gamble, attraverso il marchio Dash (prodotto per il “bucato ufficiale” delle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026), allo scopo di favorire l’autonomia e la piena fruizione delle strutture turistiche da parte delle persone con disabilità.
Parte del programma Campioni Ogni Giorno, con cui Procter & Gamble Italia promuove l’accesso allo sport dei giovani con disabilità nel nostro Paese e contribuisce allo sviluppo del movimento paralimpico, la donazione si inserisce nella più ampia collaborazione con il programma Adaptive Winter Sport, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto l’Associazione Lo Spirito di Stella realizzare una mappatura del grado di accessibilità delle strutture ricettive, dei rifugi e degli impianti di risalita, dislocati in cinque delle località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici, ossia Cortina d’Ampezzo, Bormio, Livigno, Rasun-Anterselva e Tesero. (S.B.)
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