«L’inclusione degli alunni e degli studenti con disabilità - scrive Gianluca Rapisarda - non la devono fare i Giudici, ma il rispetto delle leggi attualmente in vigore e, soprattutto, la non più rinviabile e preannunciata riforma del sostegno, con un piano strutturale di stabilizzazione dei circa 60.000 insegnanti di sostegno precari, con il loro definitivo transito dall’organico di fatto a quello di diritto, vincolandoli inoltre all’alunno con disabilità per l’intero segmento formativo»

Un punto informativo per parlare di malattie metaboliche rare e di screening neonatale esteso, presso un centro di eccellenza della Sanità, quale l’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona: sarà questa l’iniziativa promossa per domani, 1° marzo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che sostiene i pazienti metabolici rari e le loro famiglie e che per anni ha lavorato per ottenere l’applicazione dello screening neonatale esteso a tutti i nuovi nati in Italia

«In occasione del decennale dalla Legge Italiana di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - scrivono Simona Piera Franzino e Domenico Massano -, Legge che pare ancora molto lontana dalla sua concreta attuazione, rendiamo pubblica una nostra versione della Convenzione stessa tradotta in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per riportare l’attenzione sia sull’importanza di garantire a ogni persona la piena informazione sui propri diritti, sia sulla necessità di favorire e permettere scambi e opportunità comunicative aperti a tutti»

«Grazie a uno spettacolo sperimentale di danza contemporanea - racconta Silvia De Michele, insegnante e coreografa - in cui sei danzatori vedenti hanno danzato completamente al buio e gli spettatori vedenti e non vedenti erano al centro dell’azione scenica, ho conosciuto Sofia, una bimba di 9 anni cieca dalla nascita, che mi ha chiesto di insegnarle a danzare. Insieme abbiamo capito che le barriere esistono per essere superate e che il limite è soltanto un alibi per chi non ha la forza di lottare!»

«Noi famiglie e persone con disabilità italiane - scrive Sara Bonanno, commentando l’iter parlamentare del Disegno di Legge su reddito di cittadinanza e pensioni, che si avvia alla conclusione - siamo stati ammaestrati a sentirci “cittadini di serie B”, convinti che non fosse possibile liberarsi dal palo di uno Stato negligente il quale, in cambio di cibo e acqua, ci tiene legati a una condizione di inferiorità emarginante»

Abbiamo un po’ “giocato” con il nostro titolo, sintetizzando quello scelto dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che è “Un ponte tra scienza ed arte” e il tema della tenacia, che è quello dell’undicesimo Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare”, organizzato dallo stesso CNMR. Domani, 1° marzo, a Roma, infatti, in occasione del tradizionale evento organizzato promosso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, è prevista anche la cerimonia di premiazione del “Volo di Pègaso”

«Dapprima - scrive Roberta Isastia, parlando dello spettacolo teatrale “Pesce d’aprile” di Daniela Spada e Cesare Bocci - l’idea di scrivere il libro in due, per raccontare la storia propria e quella di tutti coloro che improvvisamente devono imparare a vivere la vita dopo l’ictus. Poi adattare il libro al teatro e trovare un’attrice bravissima, che sapesse rendere le difficoltà di Daniela e di tutte le Daniele del mondo, senza permettere compassione e senza scivolare nella caricatura. Al termine il pubblico non smetteva di applaudire Cesare Bocci e Tiziana Foschi»

«Sarà una bella opportunità per sottolineare ancora una volta il valore del Braille, sistema che anche nell’era del digitale è ben lontano dall’andare in pensione e che dimostra anzi di potersi integrare benissimo con le nuove tecnologie»: viene presentato così l’incontro intitolato “Braille: sei punti per una chiave d’accesso al sapere”, promosso per domani, 1° marzo, all’Università di Torino, dall’UICI e dal Club Italiano del Braille, iniziativa che rientra tra quelle promosse nell’àmbito della dodicesima Giornata Nazionale del Braille, celebrata il 21 febbraio scorso

Molti pensano che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è di 1 ogni 2.000. Altri ritengono che possano essere sessualmente trasmissibili, altri ancora che esistano solo farmaci sperimentali o che costino molto al Servizio Sanitario Nazionale: sono tutte credenze smentite dai fatti, quelle emerse da un’indagine promossa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che oggi, 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sottolinea l’esigenza di una comunicazione corretta e mirata su queste patologie, da valorizzare per 365 giorni all’anno

È in programma per domani, 28 febbraio, alla Biblioteca Civica dei Ragazzi di Cormano (Milano), la lettura ad alta voce dell’inbook, ovvero del libro in simboli di Alice Campanini, intitolato “Un riccio per amico”. La lettura, rivolta a bambini e bambine dai 4 agli 8 anni, sarà seguita da un laboratorio creativo e inclusivo, proposto in collaborazione con il Progetto L-inc, e l’appuntamento sarà anche l’occasione per inaugurare la nuova sezione degli inbook, all’interno della Biblioteca di Cormano, riservata appunto a queste opere, nate a sostegno di una comunicazione accessibile per tutti

Si parlerà tra le altre cose di progetto di vita, di città inclusive, di accompagnamento al lavoro e dello stato di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a dieci anni dalla ratifica della stessa da parte dell’Italia, durante la IV Conferenza Regionale sui Diritti delle Persone con Disabilità della Regione Toscana, in programma per il 1° marzo a San Donnino di Campi Bisenzio (Firenze). Nella prima parte della giornata è prevista anche la seduta d’avvio del neocostituito Forum delle Associazioni delle Persone con Disabilità della Toscana

Decreto Ministeriale 158 del 27 febbraio 2019 - Aggiornamento date prove sostegno

«Consci che le questioni ambientali non possono prescindere dal tema dell’accessibilità, abbiamo deciso quest’anno di integrare il nostro riconoscimento con i temi dell’inclusività, perché i beni comuni devono essere veramente godibili da parte di tutti e per questo obiettivo è necessario impegnarsi con il massimo sforzo»: lo ha dichiarato Sebastiano Venneri di Legambiente, presentando il nuovo marchio “Ecospiagge per tutti”, iniziativa promossa insieme a Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in “turismo accessibile”

Tra i tanti eventi in programma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, va segnalata l’iniziativa promossa a Milano dal Presidio Ospedaliero Pini, che nel primo pomeriggio di domani, 28 febbraio, metterà a disposizione la competenza di medici e associazioni, per parlare delle oltre trenta Malattie Rare prese in carico dallo stesso Presidio Pini

«Non condivido - scrive Salvatore Nocera - le opinioni di chi critica un provvedimento del Consiglio di Giustizia Amministrativa Siciliana, che ha accolto l’appello con cui la famiglia di un ragazzo con disabilità ne aveva chiesto la ripetenza, ritenendo che fosse stato ammesso agli esami senza una corretta valutazione dei progressi realizzati. A chi infatti parla di “invasione” dei giudizi legali su quelli professionali dei docenti, rispondo che la Magistratura non si è pronunciata sul merito, ma sulla coerenza di quei giudizi e che “non si deve promuovere per mandare via dalla classe!”»

Sono stati resi noti i vincitori, nelle rispettive categorie, di “Scacco al bullo”, il concorso promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), rivolgendosi agli studenti delle scuole superiori, per la realizzazione di racconti, fotografie o cortometraggi incentrati sulla consapevolezza e sul contrasto al bullismo in tutte le sue forme, a prescindere dagli àmbiti in cui si manifesti (scuola, società, social, web) e quali ne siano le vittime. Più di duecento sono state in totale le opere pervenute e le premiazioni sono in programma per il 1° marzo a Roma

Un evento come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicato a un tema fondamentale quale l’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza, un argomento del tutto in linea con tale tema, come l’importanza di curare l'alimentazione nelle persone con Malattie Rare, una proficua collaborazione tra voci del mondo scientifico e Associazioni di pazienti e una sede prestigiosa come Città della Scienza: sarà tutto questo l’incontro di domani, 28 febbraio, a Napoli, intitolato “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”

Si rivolgerà soprattutto alle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 e ai loro familiari, ma anche a medici e pediatri, il convegno “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”, organizzato per il 28 febbraio a Padova dall’Associazione LINFA, in collaborazione con l’Associazione ANANAS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le neurofibromatosi sono un gruppo di patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, caratterizzate dallo sviluppo di tumori chiamati appunto “neurofibromi”

In linea con il tema dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”), l’Associazione Sindrome X Fragile ha organizzato per quel giorno a Bologna l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”, evento finale di “Grammatica X Fragile”, progetto che ha accresciuto la consapevolezza di tante famiglie con X Fragile, quale strumento per la vita indipendente delle persone con questa sindrome, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

«Défilé, magazine patinati, campagne pubblicitarie che propongono modelli e modelle lontani dalla bellezza convenzionale, e anche i primi passi di una moda “a misura di disabilità”: tutto questo, però, non basta - scrive Simona Petaccia - perché la vita di tutti i giorni è un’altra cosa. E nella vita di tutti i giorni si può parlare di inclusione a tutti gli effetti soltanto quando ciò che ha spezzato le convenzioni non fa più notizia. Nel frattempo, continuo a sorridere ogni volta che, senza conoscere ciò che sono e quello che faccio, mi definiscono “poverina”»