Condizione genetica ereditaria, che costituisce la principale causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, la sindrome X Fragile viene a tutt’oggi considerata prevalentemente come una condizione pediatrica, ciò che comporta la quasi totale assenza di centri specializzati nell’assistenza alle persone adulte. Grazie ora a una convenzione tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, tale domanda inevasa potrà trovare positive risposte

Decreto Ministeriale 183 del 5 marzo 2019- Commissioni Esami di Stato

Decreto Direttoriale 389 del 5 marzo 2019 - Modello di Supplemento al Diploma (Diploma Supplement)

Cinque di loro, infatti, che condividono il compleanno con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), arriveranno il 16 marzo alla casa del Cinema di Roma, per partecipare al grande evento che aprirà ufficialmente i festeggiamenti per il 40° anniversario della stessa AIPD. E tra tanti volti, testimonianze, ricordi e progetti, la giornata si chiuderà in bellezza, con la proiezione in anteprima per l’Italia del film “Dafne”, premiato al recente Festival Internazionale del Cinema di Berlino e la cui protagonista femminile è Carolina Raspanti, donna con sindrome di Down

È disponibile a tutti il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”). Promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), il documento è stato realizzato a più mani, nell’àmbito del Progetto “Social Rare - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, con il contributo, tra gli altri, dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e del Consiglio Nazionale del Notariato

«Accrescere il bagaglio culturale e metodologico degli operatori, fornendo gli strumenti utili alla comprensione delle caratteristiche e dei comportamenti dei soggetti nello spettro autistico e le competenze per la progettazione degli interventi educativi e del progetto di vita»: è questo l’obiettivo del percorso formativo “L’adattamento all’ambiente nei disturbi dello spettro autistico: regolazione emotiva, comunicazione e strategie”, rivolto agli operatori del settore e organizzato dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, in collaborazione con l’Università di Trento

«Per noi persone con disabilità e per il nostro movimento - scrive Gianluca Rapisarda - il decimo anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha costituito una preziosa occasione per rilanciare una sfida costruttiva e propositiva alla classe dirigente del nostro Paese, per far sì che essa rimetta al centro della scena le persone con disabilità, con i loro diritti fondamentali all’autodeterminazione, all’inclusione e alla cittadinanza attiva»

«A distanza di quasi due secoli dalla sua invenzione, nonostante siamo nell’era delle tecnologie e pur essendo in troppi a considerarlo superato e obsoleto, il sistema di letto-scrittura Braille resta per le persone con disabilità visiva il principale e imprescindibile metodo per l’accesso alla cultura, all’istruzione e alla informazione»: ne sono convinti dall’UICI di Napoli, che per il 6 marzo ha organizzato in collaborazione con il Comune di Napoli e presso lo stesso, l’incontro aperto alla cittadinanza, intitolato “L’importanza del Braille nell’era della tecnologia”

«In Italia - scrive Marco Condidorio - i titoli si sprecano e forse per questo si moltiplicano inutilmente. Alcuni esistono, ma senza un riconoscimento, pur avendo una valenza sociale e formativa assai importante. Altri invece sono riconosciuti, pur non avendo alcuna ragione sociale, né utilità culturale, o se ce l’hanno è piuttosto discutibile. Molti, poi, sono quelli “abusivi” tra i quali, purtroppo, anche quello di “tiflologo”, il professionista che affianca i ragazzi con disabilità visiva»

Con l’incontro pubblico di presentazione, in programma il 7 marzo a Ivrea, presso la sede di Confindustria Canavese, entrerà pienamente nel vivo “Atlantide 2”, progetto nato dalla collaborazione tra l’ANGSA di Torino (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - Gruppo Ivrea-Canavese) e la Società Cooperativa Sociale Andirivieni di Rivarolo Canavese (Torino), che consentirà ben presto a tredici persone adulte con autismo di vivere un'esperienza lavorativa presso un’azienda del proprio territorio

Ha preso posizione, il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), sulla situazione di quel bimbo con autismo, già segnalata anche dal nostro giornale, al quale non viene assegnato dal Comune di Milano l’assistente all’autonomia e alla comunicazione, nonostante ciò sia previsto dalle varie leggi. In tal senso la Federazione lombarda ha inviato una lettera di contestazione di condotta discriminatoria al Sindaco di Milano e alla responsabile dell’Area Comunale Direzione Educazione (“Area Servizi all’Infanzia”)

«Fornire le competenze specialistiche nel campo del Management della disabilità e della diversità, offrendo in particolare conoscenze e strumenti per esercitare funzioni di indirizzo, gestione e coordinamento di specifiche politiche aziendali, utili a promuovere e a diffondere una cultura organizzativa orientata all’inclusione»: è l’obiettivo del “Master in gestione della disabilità e della diversità”, iniziativa formativa promossa dall’Università di Roma Tor Vergata, in collaborazione con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che verrà presentata domani, 5 marzo

«Questa marcia è nata per avvicinare le persone al tema dell’autismo e far sentire alle famiglie che lo vivono tutta la vicinanza della collettività, camminando insieme passo dopo passo. Un evento che si presenta come una proposta adatta a tutti, il più possibile inclusiva»: così la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone presenta la quarta “Marcia in blu”, iniziativa che il 3 marzo aprirà i vari eventi proposti nella città friulana, che culmineranno il 2 aprile con la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

«Questo percorso di immagini coglie la quotidianità di chi vive con una Malattia Rara e colpisce più di tante parole»: lo si è scritto del progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, realizzato da Aldo Soligno per UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), già apprezzato sia a livello nazionale che internazionale e protagonista anche in occasione della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno, con un’esposizione degli scatti più suggestivi proposta a Padova, in collaborazione con COMETA ASMME (Associazione Studio malattie Metaboliche Ereditarie)

«Sino a quando rimane in vigore l’attuale normativa, tenuti a rispettarla ed eseguirla, pena il rischio di inottemperanza ai vostri doveri d’ufficio»: così Salvatore Nocera risponde a un gruppo di collaboratrici e collaboratori scolastici, protagonisti, con lo stesso Nocera, di uno scambio epistolare, nel quale dichiarano il loro rifiuto di prestare assistenza igienica agli alunni con disabilità e di volersi battere contro tale obbligo, stabilito dai Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro del settore scuola

«In base alla nuova normativa - scrive Valentina Ferretti, educatrice di ragazzi con disabilità visiva - sono obbligata in questi mesi, da lavoratrice, a frequentare il corso universitario intensivo annuale, che istituisce la figura dell’Educatore Socio-Pedagogico. Ma è proprio necessario che chi, come me, ha frequentato a suo tempo un corso di qualifica professionale per diventare “Istruttore per minorati della vista” e gode già di una discreta esperienza sul campo, debba ritrovarsi a dovere “giustificare la propria esistenza professionale”?»

«Ma come fanno le persone non vedenti a vedere le immagini e le illustrazioni sui libri? Non è difficile: con la realizzazione o l’adattamento a rilievo, si creano immagini non convenzionali, molto apprezzate, per altro, da tutti i bambini»: partirà da questi presupposti il laboratorio dedicato a genitori, insegnanti, educatori, ma anche a studenti di grafica e illustratori, promosso per domani, 2 marzo, a Brescia, dalla locale Associazione Bambini in Braille

«E durante tale manifestazione sperimenteremo anche una nuova sfida, quella cioè di creare competizioni tra atleti non vedenti e vedenti che possano tirare alla pari, con questi ultimi bendati»: lo dichiara Sandro Cuomo, commissario tecnico della Nazionale Italiana di spada e medaglia d’oro alle Olimpiadi di Atlanta del 1996, organizzatore del “Primo Trofeo Domenico Martuscelli”, gara schermistica per persone con disabilità visiva in programma per il 3 marzo nella nuova palestra della “Casa dei Ciechi” di Napoli, ovvero dell’Istituto Domenico Martuscelli

«Il Terzo Settore, nelle sue diverse forme di volontariato, promozione sociale, impresa sociale e cooperazione, offre un grande contributo sui temi della disabilita e della non autosufficienza, ma è con la recente riforma del Terzo Settore stesso che si aprono nuove e importanti opportunità per le tante organizzazioni che si occupano di salute, malattie rare, disabilità e non autosufficienza»: lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, nel suo intervento all’evento nazionale promosso a Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ricordando che «i cittadini sordi pagano per intero il Canone RAI e che non chiedono sconti di alcun genere»; rifacendosi inoltre alla Costituzione Italiana e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il Comitato Permanente Cittadini Sordi #RAIORABASTA, impegnato per il pieno diritto di accesso delle persone sorde alla programmazione radiotelevisiva sull’emittente pubblica, ha promosso per la mattinata di oggi, 1° marzo, in Piazza Montecitorio a Roma, una manifestazione di protesta, per i «ripetuti continui disservizi della RAI in tema di accessibilità»