È stata presentata presso l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura specializzata nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni, la tesi di laurea di Morena Tamborrino, giovane infermiera che opera all’Unità Spinale dello stesso Istituto Montecatone, il cui studio è dedicato a quella che viene considerata come una delle frontiere più promettenti della medicina del dolore, vale a dire la Scrambler Therapy. Si parla infatti di un trattamento che Montecatone ha già introdotto nei propri percorsi clinici – con Monika Zackova, che dirige l’Area Critica, presente all’incontro – e che rappresenta una concreta alternativa per chi soffre di dolore neuropatico cronico non oncologico, una delle condizioni più complesse e invalidanti.
«La terapia – si legge in una nota diffusa dall’Istituto di Imola – si basa su un principio tanto semplice quanto rivoluzionario: attraverso stimolazioni elettriche a bassissima intensità, inviate tramite elettrodi posizionati sulla pelle, si “ri-programma” il segnale di dolore inviato al cervello, sostituendolo con uno di tipo “non doloroso”. Il risultato è una riduzione significativa della sofferenza, spesso già dalla prima seduta, senza l’uso di farmaci e senza effetti collaterali rilevanti. Nata da un’idea del bioingegnere Giuseppe Marineo e oggi perfezionata in Italia, la Scrambler Therapy viene proposta anche come prestazione accessibile a pazienti esterni.
«Il valore di questa tesi – è stato detto dai vertici dell’Istituto, durante la presentazione dello studio di Tamborrino – sta non solo nella sua solidità scientifica, ma anche nella capacità di rendere comprensibile un trattamento tecnologico all’apparenza complesso, mettendo al centro il paziente e il suo diritto a una vita libera dal dolore».
Frutto di una revisione aggiornata della letteratura scientifica e delle evidenze cliniche più recenti, l’elaborato ha dimostrato quindi come questa terapia sia particolarmente efficace nei pazienti che non trovano beneficio nei farmaci tradizionali. La formazione degli operatori, inoltre, gioca un ruolo cruciale per garantire risultati duraturi e personalizzati. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.L'articolo Una concreta alternativa per chi soffre di dolore neuropatico cronico non oncologico proviene da Superando.
Con queste mie poche righe, vorrei esprimere preoccupazione per la quasi totale chiusura, nel mese di agosto, di negozi e servizi in molte aree delle città.
Questo, infatti, rappresenta un rischio concreto soprattutto per anziani, persone con grave disabilità e patologie e loro assistenti o cittadini/cittadine che, per motivi economici, non possono lasciare la città durante l’estate.
Naturalmente i commercianti e i loro dipendenti hanno tutto il diritto di prendersi una pausa, ma invito chi di competenza a predisporre un coordinamento, prevedendo ad esempio una turnazione delle aperture, almeno per le attività considerate di pubblica utilità o ad alta frequenza, nel senso più ampio possibile, facendo leva soprattutto sul senso di responsabilità di tutti e tutte.
L'articolo La quasi totale chiusura in agosto di negozi e servizi in molte aree delle città proviene da Superando.
Con quella che verrà inaugurata il 18 luglio a Contursi Terme (Salerno) diventeranno ben 35 le panchine azzurre, dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, nell’àmbito del progetto denominato appunto Una panchina azzurra, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren.
Prevista per le ore 20 in Piazza Garibaldi a Contursi Terme, l’inaugurazione sarà preceduta da un momento di informazione, sensibilizzazione sulla rara e grave patologia, presso la Sala Meeting Terme Capasso, con la proiezione, tra l’altro, del cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS, nonché del video animato del libro fumetto Alice e la sua compagna invisibile, insieme ad ulteriori testimonianze.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica.
Come già accaduto nelle varie occasioni precedenti, anche la prossima inaugurazione del 18 luglio coinciderà con un incontro con la cittadinanza e la locale Amministrazione Comunale, alla presenza della presidente dell’ANIMASS Lucia Marotta, preziosa opportunità per parlare delle problematiche e delle criticità legate alla sindrome di Sjögren e di quanto stia facendo da vent’anni l’Associazione che se ne occupa, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.L'articolo Trentacinque panchine azzurre per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren proviene da Superando.
Lavoro per il Centro Informare un’h, un servizio informativo che opera nell’area della disabilità. Mi occupo di genere e disabilità dal 1998 e di violenza nei confronti delle donne con disabilità dal 2013. Sul sito del Centro sono pubblicati molti documenti anche su quest’ultimo tema. Essi sono tutti liberamente fruibili da questo link.
Nell’approfondimento che segue propongo qualche riflessione sui falsi miti e alcuni fraintendimenti che, a mio parere, contribuiscono a far sì che le donne con disabilità non riescano a fruire dei servizi antiviolenza come le altre donne. Tali riflessioni scaturiscono dalle numerose interazioni con tantissime persone impegnate su questo fronte. Senza questi scambi non avrei potuto scrivere questo testo. Ho colto questi spunti come un dono di cui essere grata. Li ho elaborati e ora li rimetto in circolo, nella convinzione che certi doni siano fatti per essere condivisi, e con la speranza che possano suscitare e facilitare l’adozione di pratiche inclusive nella rete dei servizi antiviolenza.
– Parlare di diritti non basta
Il tema del contrasto alla violenza di genere è disciplinato dalla Convenzione di Istanbul (la Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica, che è stata ratificata dall’Italia con la Legge 77/13), mentre i diritti umani delle persone con disabilità sono tutelati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (recepita dal nostro Paese con la Legge 18/09). In entrambi questi trattati è esplicitato il principio di non discriminazione sulla base della disabilità: è indicato nell’articolo 4 della Convenzione di Istanbul e nell’articolo 3 della Convenzione ONU. Risulta pertanto evidente che quando le donne con disabilità non riescono a fruire dei servizi antiviolenza come le donne senza disabilità si sta concretizzando una discriminazione nei loro confronti.
Questa erronea modalità operativa è stata rilevata anche dagli organismi di controllo e monitoraggio delle citate Convenzioni, che negli anni scorsi hanno già richiamato l’Italia proprio per la mancanza di attenzione alle specifiche esigenze delle donne con disabilità vittime di violenza.
Sino a poco tempo fa la mia attività di divulgazione e sensibilizzazione su questo tema ha puntato in larga prevalenza sull’argomentazione che escludere le donne con disabilità dai servizi antiviolenza costituisce una violazione dei loro diritti umani. Ed è vero, intendiamoci. Il problema è che mi sono resa conto che questa argomentazione non fa molta presa. Infatti, il tema dei diritti è spesso inteso come una questione teorica e dunque chi ascolta capisce e registra l’informazione, ma – con poche apprezzabili eccezioni – non riesce a tradurla in termini operativi, perché le scelte operative sono spesso prese sulla base di convinzioni erronee che sono state acquisite – in genere inconsapevolmente – e non sono mai state sottoposte a verifica. Accade dunque che esse si concretizzino in falsi miti e qualche fraintendimento che è bene imparare a riconoscere.
Esporrò quindi e decostruirò di seguito quelli che ho individuato in questi anni, senza pretesa di esaustività. Aggiungerò infine alcune ulteriori considerazioni utili ad interpretare correttamente quanto esposto.
Procedo in modo schematico. Se qualcosa di ciò che ho scritto non convince, mi si può contattare a info@informareunh.it e possiamo confrontarci.
– Accoglienza delle donne con disabilità vittime di violenza: falsi miti e qualche fraintendimento
Le donne con disabilità non sono esposte a violenza
Qui in Italia è molto difficile trovare dati disaggregati per la disabilità della vittima. Gli ultimi dati ISTAT disponibili risalgono infatti al 2014 e mostrano che le donne con disabilità sono esposte a tutte le forma di violenza di genere più delle altre donne (fonte: ISTAT La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia. Anno 2014). Il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ha sottolineato in innumerevoli occasioni che le donne con disabilità hanno da due a cinque volte più probabilità di subire violenza rispetto alle altre donne. Infatti, esse, oltre ad essere esposte alle diverse forme di violenza di genere (psicologica, fisica, sessuale ed economica, a cui ora si sono sommate quelle legate alle nuove tecnologie), sono soggette anche a forme peculiari di violenza connesse alla loro disabilità (come l’uso improprio dei farmaci, le minacce di sospensione dell’assistenza, la sottrazione o il danneggiamento degli strumenti di autonomia, la contraccezione, l’aborto e la sterilizzazione forzati ecc.). Non solo, l’isolamento e la dipendenza da chi presta loro assistenza amplificano il rischio di subire violenza, la portata e il periodo di esposizione alle violenze e le loro conseguenze.
I servizi antiviolenza sono rivolti a tutte le donne, dunque non è vero che le donne con disabilità ne siano escluse
Sebbene i servizi antiviolenza siano formalmente aperti a tutte le donne, senza distinzione, nei fatti, senza specifici accorgimenti di accessibilità, senza un’adeguata formazione del personale, e senza un’integrazione delle competenze in materia di violenza e di disabilità, le donne con disabilità sono escluse dalla rete dei servizi antiviolenza, dalla prevenzione della stessa violenza e dall’accesso alla giustizia. Se gli ostacoli che queste donne incontrano nell’accedere ai servizi non vengono individuati e rimossi, esse continueranno a non riuscire ad accedere ai servizi antiviolenza.
Rimuovere le barriere nell’accesso ai servizi antiviolenza è compito delle Istituzioni
Che le Istituzioni siano largamente inadempienti su questo tema è stato ampiamente riconosciuto anche dal GREVIO, l’organismo indipendente responsabile di monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul, nel primo Rapporto di valutazione sulle misure poste in essere dall’Italia in applicazione della Convenzione stessa, pubblicato nel 2020 (di cui si può leggere a questo link).
Il Centro Informare un’h ha prodotto tanti scritti per sensibilizzare e informare sulle inadempienze istituzionali e tuttavia la circostanza che anche nel nostro Paese siano presenti, sebbene in numero esiguo, alcuni servizi antiviolenza preparati ad accogliere donne con disabilità (come si può leggere a questo link), mette in luce che le responsabilità dell’inaccessibilità dei servizi in questione non siano interamente attribuibili alle Istituzioni.
Delle donne con disabilità si devono occupare i servizi sociali e/o sanitari
Le donne con disabilità vittime di violenza sono in primo luogo donne. Per prendersi cura delle loro storie di violenza sono necessarie competenze e professionalità specifiche sia in materia di violenza che di disabilità. Il tema è dunque adottare un approccio multidisciplinare che, se necessario, affianchi alle figure competenti in tema di violenza e di disabilità – che sono imprescindibili –, ulteriori figure utili a una corretta presa in carico della donna. Tra queste ultime vi possono essere anche esponenti dei servizi sociali e/o sanitari. Ma non è corretto attribuire questo compito ai soli servizi sociali e/o sanitari, perché la disabilità è una condizione e non una malattia, e non è appropriato identificare la donna con disabilità con questa sua sola caratteristica.
Quando una donna con disabilità subisce violenza, l’équipe di lavoro va predisposta per rispondere alla violenza, non alla disabilità, sebbene anche questa caratteristica non possa essere ignorata. È invece una buona prassi coinvolgere donne con disabilità nelle équipe di lavoro che si devono occupare di casi di violenza sulle donne con disabilità.
Le donne con disagio psichiatrico non sono donne con disabilità perché il disagio psichiatrico è una malattia
Alcune donne con disturbi psichiatrici si riconoscono come persone con disabilità, altre no, e la definizione che ciascuna donna dà di se stessa va comunque rispettata. Tuttavia questo aspetto non ha rilevanza sul fatto che la sua presa in carico spetti comunque ai servizi antiviolenza, perché l’articolo 4 della citata Convenzione di Istanbul prescrive che l’attuazione delle proprie disposizioni debba essere garantita senza alcuna discriminazione fondata su un lungo elenco di caratteristiche, tra cui figurano anche la disabilità e le condizioni di salute.
Dunque, qualora la vittima di violenza sia una donna con disagio psichiatrico, come già esplicitato in precedenza, è necessario adottare un approccio multidisciplinare e coinvolgere nell’équipe di lavoro sul caso tutte le professionalità pertinenti, non solo quelle di area sanitaria. Questo perché le risposte a una vittima di violenza non possono essere solo di tipo sanitario. Inoltre, in merito a tale questione, è bene tenere presente che anche qui in Italia si stanno diffondendo le esperte per esperienza (ESP) dell’area della salute mentale (a tal proposito segnalo la testimonianza pubblicata a questo link), e si potrebbe valutare un loro coinvolgimento.
Se le situazioni sono troppo complesse si può non rispondere
Non rispondere alla richiesta di aiuto di una donna vittima di violenza perché la sua situazione è troppo complessa equivale ad abbandonarla a se stessa e dunque ad escludere dai servizi antiviolenza proprio chi, a causa della propria situazione di vulnerabilità, avrebbe maggiore bisogno di supporto. Non dare alcuna risposta non dovrebbe essere considerata un’opzione possibile perché chi opera in questo campo deve agire in conformità alla Convenzione di Istanbul. Davanti a una situazione complessa, pertanto, un servizio antiviolenza deve individuare quali siano le carenze che impediscono di rispondere alla situazione in autonomia. Quindi deve disporsi a individuare altri servizi pubblici e/o soggetti della società civile che dispongono delle competenze/risorse/professionalità/strumenti necessari, e coinvolgere gli stessi nella predisposizione di risposte personalizzate e adeguate alle esigenze della donna in questione.
Non abbiamo le competenze per occuparci di disabilità
Come già accennato, le competenze che mancano al singolo servizio antiviolenza possono essere reperite disponendosi a coinvolgere altre realtà della rete antiviolenza e della società civile. A ciò si aggiunga che sul tema dell’accoglienza delle donne con disabilità sono già state prodotte ben quattro linee guida, e che queste sono tutte liberamente fruibili/scaricabili online da questo link, documenti che, avendo approfondito aspetti differenti, in qualche modo si integrano a vicenda. Inoltre è importantissimo che nei percorsi formativi periodici di cui fruiscono i servizi antiviolenza vengano inseriti specifici moduli in tema di disabilità. Lavorando in questo modo il problema della mancanza di competenze è facilmente risolvibile.
Le nostre strutture non sono adeguate ad accogliere e ospitare donne con disabilità
Se le strutture del proprio servizio antiviolenza non sono adeguate ad accogliere e ospitare donne con disabilità, è possibile verificare se nel proprio territorio esista qualche struttura afferente ad un altro servizio antiviolenza che invece è adeguata. Se nessuna struttura del territorio è adeguata, si può valutare di appoggiarsi provvisoriamente a quella di un altro territorio che invece è predisposta per l’accoglienza. Quindi, con il coinvolgimento dei servizi antiviolenza dell’area in questione, può essere elaborato un progetto per adeguare almeno una struttura nel territorio scoperto, eventualmente chiedendo un supporto economico agli Enti Pubblici di competenza, ma anche a Fondazioni, Casse di Risparmio o altri soggetti privati sensibilizzati sul tema. Alcuni servizi possono essere programmati in precedenza, attraverso la stipula di protocolli, e attivati all’occorrenza. Se, ad esempio, un Centro Antiviolenza deve rispondere a una donna sorda che comunica con la Lingua dei Segni Italiana (LIS), ma le proprie operatrici non la conoscono, tale Centro può fare un accordo con chi offre servizi di questo tipo, in modo che, in caso di necessità, sappia già a chi rivolgersi. Lo stesso può essere fatto per i servizi di assistenza personale e altri ancora.
Non abbiamo sufficienti risorse economiche per rendere accessibili i nostri servizi
Nessuno sta chiedendo ai singoli servizi antiviolenza di sobbarcarsi tutti gli oneri economici o d’altro tipo per rendersi realmente accessibili e adeguati alle specifiche esigenze delle donne con disabilità. Si tratta invece di fare mente locale di cosa manca e di predisporsi a colmare le lacune responsabilizzando gli Enti Pubblici territoriali affinché facciano la propria parte, nonché lavorando in rete con gli altri servizi del territorio, in modo da poter condividere quanto già disponibile e sopperire alle mancanze riscontrate distribuendo l’impegno. A ciò si aggiunga che, dagli scambi avuti con i pochi servizi antiviolenza italiani preparati ad accogliere donne con disabilità, non risulta che essi percepiscano fondi aggiuntivi per svolgere questa attività.
Le situazioni di “doppia diagnosi”
Un’altra criticità frequente si riscontra nelle situazioni di “doppia diagnosi” che si hanno, ad esempio, quando la donna ha una situazione di dipendenza da sostanze e contemporaneamente un disagio psichiatrico; oppure, altro esempio, quando la donna, oltre ad avere una disabilità, è anche una persona senza fissa dimora. Davanti a queste situazioni si attiva quasi in automatico il “gioco del rimpallo”, dove chi rimane “col cerino in mano” non è comunque in grado di rispondere al caso in modo adeguato, oppure, ancora una volta, la donna è abbandonata a se stessa.
Anche per rispondere a queste situazioni è necessario coinvolgere nell’équipe di lavoro tutte le professionalità utili: quelle competenti in materia di violenza, di dipendenze, di disagio psichiatrico, di disabilità, di persone senza fissa dimora ecc. Non è invece appropriato, come purtroppo accade molto spesso (per non dire quasi sempre), indirizzare le donne con disagio psichiatrico vittime di violenza ai servizi psichiatrici, perché questi solitamente non sono formati in materia di violenza e non sono in grado di occuparsi di questo aspetto.
«In teoria è semplice, in pratica no!»
Questa frase mi è stata detta dall’operatrice di un servizio antiviolenza dopo che le avevo smontato tutti gli alibi per non occuparsi di donne con disabilità. Mi viene da osservare che non è semplice neanche in teoria. Per altro non mi sembra di aver mai affermato il contrario. Tuttavia questo non significa che si debba rinunciare a cercare risposte e soluzioni, eventualmente anche inventandosele, quando non se ne trovano di già sperimentate.
In realtà l’elemento che in concreto fa la differenza è il grado di flessibilità del servizio. I servizi antiviolenza disponibili a modificare le proprie pratiche operative in funzione delle situazioni che devono affrontare qualche risposta la trovano sempre. E solitamente, quando accade, sperimentano un senso di gratificazione molto maggiore rispetto a quando danno risposte a situazioni meno complesse.
– Qualche considerazione finale
Atteggiamento non giudicante: se leggendo questo testo scopri di avere assimilato una o più convinzioni di quelle illustrate, ti invito caldamente a non giudicarti per questo. Ti raccomando invece di guardare a queste convinzioni come ad un limite che ti stai (inconsapevolmente) autoimponendo, ma di cui puoi liberarti. Dunque, se constati che hai assimilato queste convinzioni, e se ritieni validi gli argomenti che ti ho proposto, puoi semplicemente abbandonarle e inaugurare nuove prassi operative a partire da questa nuova consapevolezza. Se invece non sei d’accordo con ciò che ho scritto, come ho già detto, puoi contattarmi per un confronto.
Mettere in conto l’errore: «Ho provato. Ho fallito. Non importa, riproverò. Fallirò meglio», scriveva, non senza ironia, il drammaturgo irlandese Samuel Beckett. È questa la postura giusta. Se non ti sei mai occupata di disabilità, la possibilità che all’inizio tu possa commettere degli errori è molto elevata. Càpita. L’errore va messo in conto. Anch’io ho dovuto ricalibrare la mia impostazione: prima puntavo su argomentazioni giuridiche, ora penso sia prioritario lavorare sulle convinzioni, e se neanche quest’argomentazione dovesse funzionare, sono certa che m’inventerò qualcos’altro.
Dunque se ti càpita di sbagliare, cerca di scoprire/capire dove e perché hai sbagliato, quindi correggi l’impostazione. E se non sei in grado di farlo da sola, chiedi aiuto.
Portare l’attenzione sulla propria postura: prima di occuparti della storia di violenza di una donna con disabilità chiedi a te stessa se consideri quella donna esattamente come te, e se sei disponibile a trattarla esattamente come tratteresti te stessa se le parti fossero invertite. Se a questi due interrogativi ti rispondi con due sì: procedi pure. Se invece ti rispondi con un solo sì o con due no, nel prendere in carico il caso chiedi supporto a chi già accoglie donne con disabilità vittime di violenza (alcuni servizi li trovi nel repertorio a questo link); quindi proponi al tuo gruppo di lavoro di approfondire il tema della disabilità coinvolgendo esponenti (meglio se donne) delle Associazioni che si occupano del tipo di disabilità da cui è interessata la donna con disabilità con cui hai a che fare (ad esempio, se la donna è cieca, dovresti coinvolgere Associazioni di persone con disabilità visiva).
Cooperazione e condivisione: ho riscontrato come sia tra chi si occupa di contrasto alla violenza, sia nell’associazionismo delle persone con disabilità, si siano sviluppate dinamiche di competizione. Eppure, come abbiamo visto, poiché per rispondere alle situazioni di violenza più complesse è necessario disporre di molteplici competenze, professionalità, risorse, strumenti, punti di vista ecc., è importante orientare lo stile relazionale dei servizi verso la cooperazione e la condivisione. Percepisco molte resistenze su questo fronte. E tuttavia non possiamo aspettarci che il contrasto alla violenza diventi patrimonio condiviso dalla comunità se non siamo disponibili a divulgare e condividere idee e competenze. Che questo testo sia a disposizione di chiunque non è un caso, ma una precisa scelta politica.
Nota: in questo testo si fa uso del femminile sovraesteso.
*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.
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Si chiama coltivAbile un progetto dell’Associazione Autismo e Società di Torino, nato nel 2023 con l’obiettivo di offrire opportunità occupazionali, a contatto diretto con la natura, a persone con disturbo dello spettro autistico di qualsiasi gravità, in un’ottica di inclusività e inserimento in un contesto sociale e lavorativo. E recentemente Coltivabile ha dato vita a una linea di cosmetici realizzata appunto con il contributo di persone autistiche, «un esempio virtuoso e vincente – così come viene presentata – sul fatto che le realtà del Terzo Settore possono collaborare in modo fruttuoso con le aziende private, quando c’è comunità di intenti e il desiderio condiviso di produrre qualcosa di utile anche dal punto di vista sociale».
Da una parte, dunque, quindici giovani con disturbo dello spettro autistico di diverso livello di gravità che, attraverso il loro lavoro, hanno prodotto la materia prima necessaria ai cosmetici, vale a dire timo, rosmarino, menta e salvia, coltivati in modo naturale a coltivAbile, Parco Giardino di circa 3.000 metri quadri sorto sulla Collina di Moncalieri (Torino); dall’altra parte, cinque aziende del territorio che si sono messe in gioco e hanno aderito pro bono, ognuna con i propri talenti, al buon esito del progetto e all’effettiva realizzazione della linea di cosmetici. A fare da punto di riferimento e di collegamento tra le aziende stesse e l’Associazione Autismo e Società, è stata l’Unione Industriali Torino, rivelatasi un attore imprescindibile per l’effettiva riuscita del progetto, grazie al Tavolo Diversity, Equity and Inclusion (DEI).
«La buona riuscita di questa iniziativa – commenta Cristina Calandra di Autismo e Società – ci riempie di soddisfazione e ci emoziona perché non è facile trovare sulla propria strada una così grande partecipazione emotiva e proattiva da parte di realtà imprenditoriali lontane dalla situazione che noi viviamo ogni giorno. In tal senso, la collaborazione nata tra i nostri ragazzi, l’Unione Industriali Torino e le aziende che con passione hanno sposato il progetto è un esempio emblematico di come si possano unire efficienza, sensibilità verso le esigenze sociali e un forte impegno per la responsabilità sociale, valorizzando al tempo stesso il contributo delle imprese e del Terzo Settore. Il nostro approccio può diventare un modello replicabile anche da altre Associazioni simili alla nostra, perché incoraggia lo sviluppo di soluzioni innovative dedicate al miglioramento del benessere individuale e collettivo». (S.B.)
A questo link è disponibile un ulteriore ampio approfondimento sull’iniziativa. Per altre informazioni: boscostefano.press@gmail.com.L'articolo La linea di cosmetici “coltivAbile” realizzata da persone con disturbo dello spettro autistico proviene da Superando.
È stata annunciata dalla Direzione Generale Creatività Contemporanea del Ministero della Cultura e dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona la prima edizione del Premio Omero, iniziativa dedicata alla promozione delle arti visive contemporanee che esplorano linguaggi multisensoriali e pratiche artistiche accessibili a pubblici eterogenei, con un’attenzione prioritaria alle persone con disabilità visiva.
«Il Premio – spiegano dal Museo Omero – nasce nell’alveo dei rispettivi compiti istituzionali della Direzione Generale Creatività Contemporanea del Ministero della Cultura e del nostro Museo, consolidando l’impegno strategico per l’accessibilità della cultura, in coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con le Direttive Europee e con la normativa italiana in materia di fruizione del patrimonio culturale. In questo contesto, l’arte contemporanea – per sua natura aperta alla sperimentazione, alla contaminazione dei linguaggi e alla sinestesia – si conferma un àmbito privilegiato per sviluppare processi inclusivi capaci di attivare percezioni non unicamente visive, ma anche tattili, sonore, olfattive e più ampiamente multisensoriali».
Obiettivo del nuovo Premio Omero, dunque, è individuare e acquisire un’opera d’arte contemporanea, realizzata a partire dal 2000, che per concept, materiali e modalità di fruizione favorisca un’esperienza estetica e conoscitiva significativa anche per le persone con disabilità visiva. «La selezione – aggiungono dal Museo Omero – privilegerà proposte che amplino le possibilità di accesso e relazione con l’opera d’arte, integrando dimensioni tattili, acustiche o olfattive, e che dimostrino particolare originalità nella ricerca formale e nei dispositivi di interazione. Questa iniziativa si inserisce nel più ampio obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusività attraverso le arti visive contemporanee, incoraggiando lo sviluppo di pratiche ibride e progetti site-oriented che esplorino le potenzialità delle esperienze multisensoriali. Al tempo stesso, rappresenta un concreto sostegno alla produzione culturale e alla ricerca artistica, riconoscendo il ruolo attivo degli artisti – anche emergenti – nella costruzione di una società più consapevole e partecipativa».
Potranno partecipare artisti singoli, gruppi o collettivi italiani o fiscalmente residenti in Italia, professionalmente attivi nel campo delle arti visive contemporanee, presentando, come detto, opere realizzate dal 2000 in poi e rispondenti ai requisiti indicati nell’Avviso pubblico (si faccia riferimento a questo link). Le candidature dovranno pervenire entro e non oltre le ore 12 (ora italiana) del 30 settembre prossimo, tramite invio della documentazione richiesta all’indirizzo info@museoomero.it.
È previsto un premio di 20.000 euro destinato all’artista o al collettivo vincitore, nonché l’acquisizione dell’opera nella Collezione Permanente del Museo Omero, istituzione museale, va ricordato, impegnata da oltre trent’anni nella valorizzazione di esperienze estetiche accessibili a persone con disabilità visiva e più in generale a tutti i pubblici. (S.B.)
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Esattamente il 23 luglio di un anno fa avevamo avuto il piacere di segnalare l’inaugurazione della Villa della Legalità – Casa dell’Indipendenza, immobile che l’ANBSC (Agenzia nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei beni sequestrati e confiscati alla criminalità organizzata) aveva assegnato all’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), tramite uno specifico bando, una casa immersa nella natura, in località Baia Salinedda, nel Comune di San Teodoro (Sassari), pensata per essere al centro di una serie di esperienze di Vita Indipendente, attraverso il progetto della stessa ABC Sardegna denominato Dopo di Noi. Verso percorsi di Vita Indipendente di persone con disabilità. Si può fare!, che ha coinvolto anche altre realtà del Terzo Settore.
Per l’occasione, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli aveva partecipato con un proprio intervento in video, il 18 luglio prossimo, invece, sarà in visita ufficiale a San Teodoro, per vedere di persona «un’iniziativa – come sottolineano dall’ABC Sardegna – la quale dimostra che grazie ad adeguati sostegni e a un progetto di vita personalizzato, l’indipendenza delle persone con disabilità può essere una realtà tangibile». Durante l’incontro, dunque, i giovani, le famiglie e gli operatori racconteranno a Locatelli il perché dei loro desideri, delle loro scelte e come le hanno realizzate grazie ai sostegni personalizzati e co-progettati.
Per il pomeriggio di venerdì 18, quindi, l’ABC, in collaborazione con la sindaca di San Teodoro Rita Deretta e l’amministrazione comunale della città sarda, partner del progetto, promuoverà un incontro pubblico in sala consiliare (ore 17.30, diffuso anche in diretta streaming nella pagina Facebook del Comune), che consentirà di confrontarsi direttamente con i partecipanti, a partire appunto dalla citata ministra Locatelli.
Interverranno inoltre i referenti della Regione Sardegna, e in particolare Francesca Piras, direttore Generale delle Politiche Sociali nell’Assessorato Regionale alla Sanità e alle Politiche Sociali, gli operatori degli Ambiti Sociali e Sanitari, le organizzazioni di persone con disabilità, in primis Luisanna Loddo, presidente dell’ABC Sardegna, Pierangelo Cappai, presidente della FISH Sardegna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Francesca Palmas, responsabile Centro Studi ABC e membro del contingente del Ministero per le Disabilità, impegnato sul tema della formazione sui territori rispetto alla Riforma sulla Disabilità sancita dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, e Marco Espa, presidente nazionale dell’ABC.
E ancora, parteciperanno Alessandra Nigro e Fernando Marazzita, rispettivamente prefetto e questore di Nuoro, nonché Bruno Orrù, già direttore dell’ANBSC. Hanno inoltre confermato la loro presenza in rappresentanza della Regione Sardegna anche il vicepresidente della stessa Giuseppe Meloni e la consigliera Maria Luisa Orrù, oltre a numerosi Sindaci del territorio. Ci sarà altresì un saluto preregistrato di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e saranno infine presenti Micaela Morelli, vicepresidente della Fondazione di Sardegna e Roberto Murru, project manager, attualmente direttore generale di Trentino Trasporti, collaboratore volontario dell’ABC, che ha coprogettato con Francesca Palmas il progetto che ha permesso all’ABC stessa di vincere il citato Bando dell’Agenzia ANBSC.
«L’esperienza della Sardegna – ricordano dall’ABC Regionale – si pone come un modello esemplare nel contesto della Riforma nazionale. Con una storia ventennale di piani personalizzati di sostegno, infatti, l’Isola ha già raggiunto oltre 48.000 persone con disabilità, grazie a un investimento di circa 250 milioni di euro quest’anno, in interventi personalizzati fuori dagli istituti. Questo background solido e consolidato può offrire un contributo prezioso alla messa a terra della Riforma a livello nazionale. A nostro parere, quindi, quello del 18 luglio a San Teodoro sarà un appuntamento imperdibile per chiunque voglia approfondire il tema della vita indipendente e dell’inclusione». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: abc@abcsardegna.org.L'articolo Era un bene confiscato alla criminalità, ora è la Casa dell’Indipendenza delle persone con disabilità proviene da Superando.
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In Italia, negli ultimi dieci anni, la spesa dei Comuni per i servizi assistenziali rivolti alle persone con disabilità è aumentata del 44%. Si tratta di un dato che, letto da solo, potrebbe far pensare a un sistema in evoluzione. Eppure, la realtà raccontata da Consumers’ Forum – l’organismo indipendente che riunisce associazioni di consumatori, imprese e istituzioni – è ben più complessa: all’aumento della spesa, infatti, non corrisponde un miglioramento della qualità della vita per milioni di cittadini con disabilità.
Nel dettaglio delle cifre, secondo i dati ISTAT elaborati dal citato organismo Consumers’ Forum, la spesa reale dei Comuni italiani per la disabilità è passata appunto da 1,7 miliardi a 2,4 miliardi di euro tra il 2012 e il 2022, scontrandosi tuttavia con l’evidenza delle persistenti inefficienze, carenze e disuguaglianze sistemiche. A confronto, nello stesso periodo, la spesa per l’assistenza agli anziani è addirittura diminuita, scendendo da 1,33 a 1,30 miliardi di euro (-1,8%).
Un Paese diviso: l’assistenza cambia da Regione a Regione
Il problema più evidente è rappresentato dal forte divario territoriale. Al Sud, la spesa pro capite per i servizi assistenziali rivolti alle persone con disabilità è meno della metà della media nazionale, e due volte e mezzo inferiore rispetto a Nord-Ovest e Nord-Est.
A livello regionale, la fotografia è impietosa: in Trentino Alto Adige si registrano oltre 6.000 euro di spesa pro capite annua, seguito dalla Sardegna (5.460 euro) e dal Friuli Venezia Giulia (4.548 euro). All’estremo opposto, la Calabria spende solo 395 euro all’anno per ogni persona con disabilità.
Questi numeri raccontano di diritti diseguali in base alla residenza, un tema che mina direttamente il principio di uguaglianza sostanziale sancito dalla Costituzione e impedisce di costruire un sistema davvero equo e nazionale.
Un’inclusione ancora lontana: lavoro, povertà e barriere
Nonostante dunque l’aumento delle risorse, i dati sul lavoro e sulla condizione socioeconomica delle persone con disabilità restano critici. Solo il 32,5% degli adulti con disabilità in età lavorativa ha un impiego, a fronte di un tasso di occupazione nazionale del 62,9%. Ancora più allarmante è il dato sul rischio di marginalità: una persona con disabilità su tre è a rischio di povertà o di esclusione sociale.
A questi elementi si aggiunge una cronica carenza di accessibilità fisica e sensoriale: secondo Consumers’ Forum, infatti, meno del 10% delle strutture turistiche italiane è accessibile, un dato, questo, che non rappresenta solo un ostacolo alla fruizione del tempo libero, ma è un indicatore più ampio della mancata inclusione culturale e civile nel Paese.
La frammentazione dei servizi locali
Anche sul piano dell’offerta dei servizi assistenziali locali, il panorama appare disomogeneo. Solo il 68,4% dei Comuni fornisce assistenza domiciliare socio-assistenziale, appena il 33,2% eroga servizi integrati con il sistema sanitario (ADI), e il 59,9% offre sostegni economici indiretti, quali voucher o assegni di cura. Dati che evidenziano senz’altro un’applicazione “a macchia di leopardo” delle misure minime essenziali, spesso senza integrazione con i percorsi sanitari, educativi e lavorativi.
Serve urgentemente un cambio di passo!
L’Italia ha recentemente approvato il Decreto Legislativo 62/24, che ridefinisce i criteri per l’accertamento della condizione di disabilità e introduce il Progetto di Vita personalizzato, in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Si tratta di un passo importante, che allinea l’ordinamento nazionale ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma per evitare che resti un esercizio formale, serve un investimento strutturale, un cambio di paradigma e soprattutto una regia unitaria tra Stato, Regioni e Comuni. Perché aumentare la spesa è necessario, ma non basta. Se non si agisce sulla qualità, sull’universalità e sulla coerenza delle politiche, i numeri restano vuoti. E i diritti, ancora una volta, rischiano di essere tali solo sulla carta.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
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A seguito di una serie di notizie riportate dai media, secondo cui le aziende europee starebbero facendo marcia indietro sulle proprie politiche riguardanti la diversità, l’equità, l’inclusione e l’accessibilità (DEIA), a causa delle pressioni provenienti dall’attuale amministrazione statunitense, otto organizzazioni europee impegnate sul fronte della parità in vari settori, tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità (a questo link l’elenco completo), hanno elaborato due lettere congiunte (disponibili rispettivamente a questo e a questo link), indirizzate sia alle Istituzioni continentali che al mondo imprenditoriale. Nello specifico i destinatari delle lettere sono stati da una parte la vicepresidente esecutiva della Commissione Europea Roxana Mînzatu e la commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib, dall’altra Fredrik Persson e Petri Salminen, presidenti di BusinessEurope, gruppo di pressione che rappresenta imprese di ogni dimensione nell’Unione Europea e in altri sette Paesi del continente non appartenenti all’Unione e SMEUnited, Associazione dell’artigianato e delle piccole e medie imprese in Europa cui aderiscono circa 65 organizzazioni provenienti da oltre 30 Paesi.
Le otto organizzazioni, dunque, hanno invitato il mondo imprenditoriale a «non rinunciare assolutamente ai valori europei di diversità e inclusione, innanzitutto perché è la cosa giusta da fare, ma anche perché è una buona idea imprenditoriale», questo ricordando anche ai leader politici continentali che «le pratiche basate sulla diversità, l’equità, l’inclusione e l’accessibilità aprono nuovi mercati per le comunità in situazione di maggiore svantaggio, consentendo al tempo stesso di attrarre e trattenere i migliori talenti».
Nelle lettere ai leader del mondo imprenditoriale si chiede quindi di «adottare o rafforzare i propri codici di condotta e i piani per promuovere diversità, equità e inclusione», mentre l’istanza alle esponenti della Commissione Europea è quella di «garantire che i valori di diversità e non discriminazione siano inclusi nei bandi di gara delle Istituzioni europee, oltreché di elaborare un codice di condotta volontario per le aziende, in materia di diversità, equità, inclusione e accessibilità».
«Diversità e inclusione – commenta Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF – non sono solo una scelta morale, ma rappresentano il vero vantaggio competitivo dell’Europa. I leader aziendali devono quindi essere coraggiosi e garantire che il nostro modello sociale non arretri in alcun modo». (S.B.)
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