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Una nuova udienza (e un nuovo presidio) per il “più grande processo sulla disabilità” in Italia

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Il 22 luglio, davanti al Tribunale di Pisa, in corrispondenza di una nuova udienza del processo sui maltrattamenti attuati nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), destinata a ospitare persone autistiche, e gestita dalla Fondazione Stella Maris, si terrà un nuovo presidio promosso dal Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa, dal Comitato Sanità Pubblica Versilia-Massa Carrara e dal Coordinamento Regionale Toscano Salute Ambiente Sanità Alcune delle persone intervenute al diciottesimo presidio dell’11 luglio scorso, davanti al Tribunale di Pisa, per solidarietà alle vittime dei maltrattamenti attuati, nel 2016, in una struttura dedicata a persone autistiche di Montalto di Fauglia (Pisa)

Nella mattinata del 22 luglio (ore 10.30), davanti al Tribunale di Pisa (Piazza della Repubblica), in occasione di una nuova udienza del processo sui maltrattamenti attuati nella struttura di Montalto di Fauglia (Pisa), destinata a ospitare persone autistiche e gestita dalla Fondazione Stella Maris, si terrà il diciannovesimo presidio indetto dalle nostre organizzazioni [si veda in calce, N.d.R.]. In tale udienza verranno ascoltati gli avvocati di altri imputati.

Nell’estate del 2016, in seguito alla denuncia dei genitori di un giovane, la struttura era stata posta sotto controllo con l’installazione di microcamere e, dopo tre mesi di intercettazioni, la Procura di Pisa aveva configurato l’ipotesi di reato per maltrattamenti. Tra gli ospiti Mattia, morto nel 2018 per soffocamento, dovuto probabilmente al prolungato ed eccessivo uso di psicofarmaci. I continui cambi di terapia avevano comportato disfunzionalità e rischi al momento dei pasti di cui la famiglia afferma di non essere mai stata informata. Per questa vicenda vi è un altro procedimento penale, il processo in primo grado si è chiuso con nessuna responsabilità da parte dei medici e della struttura. È iniziato il processo d’appello presso il Tribunale di Firenze, rinviato addirittura al prossimo mese di novembre.
Il processo per maltrattamenti, invece, va avanti lentamente da oltre 6 anni: le udienze sono diradate, considerando l’elevato numero di testimoni. Si tratta infatti del più grande “processo sulla disabilità” in Italia, che nel periodo della pandemia è stato ospitato nel Palazzo dei Congressi di Pisa.
Gli imputati sono 15, di cui due dottoresse che gestivano la struttura e il direttore sanitario della Stella Maris. Due imputati sono usciti di scena: un operatore che ha patteggiato la pena e il direttore generale che, dopo il rito abbreviato, è stato condannato a 2 anni e 8 mesi, poi assolto nel processo d’appello.
I genitori, i tutori e altri testimoni ascoltati hanno riportato le violenze subite dalle persone di Montalto e documentate dalle videoregistrazioni che testimoniano oltre 280 episodi di violenza in meno di 4 mesi; violenza non episodica ma strutturale. In una delle ultime udienze una delle dottoresse ha dichiarato che a Montalto di Fauglia venivano usati, in caso di crisi, i “tappeti contenitivi”, dove il paziente veniva immobilizzato, contenuto e arrotolato.
Come riporta la relazione del consulente tecnico, professor Alfredo Verde: «Leggendo gli atti del presente procedimento abbiamo rinvenuto sicuramente la menzione di una lunga tradizione di abuso e violenza da parte degli operatori, radicata negli anni, e in parte tollerata, in parte ignorata della direzione delle strutture». E ancora: «In queste situazioni si sviluppano degenerazioni in cui la violenza e la sopraffazione divengono strumenti usati ogni giorno, e l’istituzione perde le sue caratteristiche terapeutiche per divenire un luogo meramente coercitivo e afflittivo. Il comportamento degli operatori è apparso tipico delle istituzioni totali».

Per questi motivi e per ricordare le vittime degli abusi psichiatrici che ancora vengono perpetrati ai danni di persone private della libertà personale non in grado di difendersi da sole, è un dovere seguire le vicende del processo nell’interesse di tutte/i.

*Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa, Comitato Sanità Pubblica Versilia-Massa Carrara e Coordinamento Regionale Toscano Salute Ambiente Sanità.

Per ulteriori informazioni: antipsichiatriapisa@inventati.org. Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione. Lo stesso sito di Informare un’h ha seguito costantemente, nei mesi scorsi, la vicenda di cui si parla nel presente testo (l’elenco dei contributi è in calce a questo link).

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Libere tutte, le persone con disabilità, ma proprio tutte

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«Possiamo e dobbiamo promuovere un cambiamento profondo del nostro modello di welfare – scrive Giovanni Merlo – facendo sì che le risorse, economiche e non solo, di cui disponiamo siano effettivamente messe al servizio del riconoscimento dei diritti di tutte, ma proprio tutte, le persone con disabilità. E dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali, servizi basati sulla comunità, che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse»

Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti: facciamo evidentemente ancora fatica. Sono passati tanti anni dall’affermazione di questo principio, sancito all’articolo uno della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948), ma, ancora, siamo in fondo convinti che il valore e la dignità di una persona sia legata al possesso di alcune abilità.
Sin dal 2006 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità stabilisce come necessario riconoscere «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone». Ebbene, non abbiamo ancora fatto i conti fino in fondo con quell’aggettivo (tutte) che continua a mettere in discussione le nostre certezze e le nostre convinzioni profonde, quando si parla di disabilità. Quando infatti si prova ad affrontare la radicalità di questa affermazione, c’è sempre chi afferma che si tratta certo di belle parole, ma che non possono valere proprio per tutti: certamente non per chi (utente, ospite, figlio o figlia, fratello o sorella) è “veramente grave” e di conseguenza non può scegliere e non può sapere quello che è il suo bene.
Il principio di gravità sembra dunque motivare l’eccezione e giustificare la riduzione della libertà dell’altra persona.

Rinunciare all’espressione “grave” in favore di quella che indica la «necessità di sostegno intensivo» (come previsto dall’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24) non è quindi un omaggio al linguaggio politicamente corretto, ma una necessità, per cercare di cambiare il punto di vista, almeno degli addetti ai lavori.
Non bisogna certo sminuire le difficoltà che le compromissioni e le menomazioni comportano nella vita delle persone, anche e soprattutto nell’esercizio della propria libertà. Ma in barba ai nostri pregiudizi, ogni uomo continua a nascere libero. È compito della società, cioè di ognuno di noi, fare in modo che ogni persona riceva i sostegni necessari per poter vivere nella società stessa, potendo scegliere, come gli altri, che vita vivere.
Nessuno può e deve essere inchiodato nella sua diagnosi. La compromissione, in nessun caso, deve predeterminare il percorso di vita di una persona. Ogni volta che questo accade (e accade di frequente), dovremmo trovare la forza di scandalizzarci e di dire con chiarezza che stiamo calpestando i diritti fondamentali di quella persona, a partire dal rispetto e riconoscimento della sua dignità.

Le questioni sono complesse e la strada è ancora lunga: per percorrerla abbiamo, evidentemente, ancora bisogno di parlarne e di confrontarci in modo sincero e rispettoso. Dedicare risorse e competenze alla redazione del Progetto di Vita della persona con disabilità non è tempo perso e non si tratta certo di risorse sottratte alle prestazioni in suo favore. Al contrario, si tratta di dedicare le nostre migliori energie per fare finalmente spazio alla persona con disabilità e assicurarci che i sostegni in suo favore servano per permetterle di vivere la vita “a modo suo”, cioè secondo ciò che per lei è importante. Vale per tutti: ancora di più per le persone con compromissioni di carattere intellettivo e relazionale. In questi casi non possiamo rinunciare ma, al contrario dobbiamo moltiplicare gli sforzi e investire tutte le risorse disponibili.

In questo momento storico, in cui anche la normativa italiana sta facendo proprio l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani, dobbiamo farci coraggio e chiedere a noi stessi una maggiore radicalità. Non possiamo più difendere l’indifendibile, cioè un sistema di servizi basati sulla separazione, sulla protezione che dà valore alle sole prestazioni socio-sanitarie.
Non possiamo più tollerare che si preveda che alcune persone passino la vita solo ad essere assistite e curate.
Non possiamo più accettare che si possa pensare e dire che alcune persone siano “incapaci” perché sappiamo che tutti, con il giusto sostegno, possono esprimere le loro potenzialità.
Possiamo e dobbiamo promuovere un cambiamento profondo del nostro modello di welfare. Possiamo e dobbiamo fare in modo che le risorse, economiche e non solo, di cui disponiamo siano effettivamente messe al servizio del riconoscimento dei diritti di tutte le persone con disabilità.
Possiamo e dobbiamo progettare servizi nuovi, completamente diversi da quelli attuali: servizi basati sulla comunità che offrano sostegni alle persone perché possano provare, fino in fondo, a realizzare se stesse.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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“Pensiero Imprudente”: comunicazione e tandem, le parole chiave di Luca Errani

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«Sono di due i concetti che ti appartenevano e ti contraddistinguevano nella vita e nel lavoro – scrive Claudio Imprudente, ricordando Luca Errani nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: quelli di “comunicazione” e “tandem”. In particolare con la Comunicazione Aumentativa Alternativa hai dato una notevole spinta alla divulgazione attraverso vari strumenti, mentre il tuo ormai celebre “tandem” può essere considerato metaforicamente l’“emblema ideale di una relazione educativa”…» Luca Errani

Caro Luca, vai sempre di fretta… Ti conosco da ormai trent’anni e la tua fretta mi ha sempre colpito. Dunque, non posso non citare a tal proposito Edoardo Bennato, che in uno dei suoi più grandi successi, Il gatto e la volpe, cantava: «Quanta fretta, ma dove vai?».
Ricordo con tanta nostalgia e affetto tutte quelle volte che me l’hai cantata con la chitarra mentre eravamo in vacanza.
Avevi sempre fretta di creare cose, eventi, feste… Fretta di giocare, ragionare… Fretta di star bene nel ruolo che avevi nella Comunità L’Arche… Fretta di inventare nuovi modi di comunicare, di andare in bici, anzi, che dico? In tandem!

Vorrei sfatare il noto detto popolare che dice: «La fretta non dà buoni consigli!». Nel tuo caso, infatti, la fretta ha sortito l’effetto opposto: è stata portatrice di buoni consigli, eccome! E Chiara, tua figlia, ti ha dato una grande mano in questo senso! Infatti, il suo dinamismo ti ha contagiato alla grande.

Colgo l’occasione di questa lettera, sentita, per riflettere su due concetti che ti appartenevano e ti contraddistinguevano nella vita e nel lavoro, ovvero quelli di “comunicazione” e “tandem”.
In particolare la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) ha dato una notevole spinta alla divulgazione attraverso vari strumenti: libri, giochi da tavolo, per poi finire addirittura alla tombola.
E con questo linguaggio, davvero inclusivo, hai portato avanti per tanti anni una bellissima collaborazione con la Cooperativa Accaparlante di Bologna che, a sua volta, si è specializzata su questo fronte, per poi realizzare il magnifico progetto di traduzione e produzione di libri in simboli Parimenti proprio perché cresco, in collaborazione con la casa editrice La Meridiana.
Insomma, sei stato un vero e proprio “influencer”!

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Cosa dire invece del tuo ormai celebre “tandem”? Mi viene in mente un articolo scritto nel dicembre del 2022 per questo stesso giornale Superando, in cui ho parlato approfonditamente di questo argomento. Il tandem, a mio parere, può essere considerato metaforicamente “emblema ideale della relazione educativa”. Ma in che senso?
«Come funziona il tandem? […] Il guidatore è il passeggero anteriore, il quale non solo comanda la direzione ma anche i freni e il cambio. La trasmissione del moto, invece, avviene attraverso due assi, al contrario delle comuni biciclette. Il tandem, per funzionare, necessita quindi di una certa sincronizzazione tra i movimenti dei i due “ciclisti” […]. La sincronizzazione, si sa, non può che basarsi sulla profonda conoscenza dei limiti e delle risorse di chi sale sul mezzo e, per sua natura, porta alla valorizzazione delle abilità del passeggero, il quale non è affatto trasportato ma è attivo e ha […] la responsabilità, per esempio, di rendere più sostenibile la fatica ma anche di mantenere l’equilibrio nella dinamica relazionale […]. La relazione funziona infatti proprio così, come un tandem co-condotto tra due persone diverse che desiderano raggiungere la stessa destinazione e per farlo insieme hanno bisogno di allenarsi, di ascoltarsi e, quando serve, di fermarsi. Dietro o davanti poco importa, nel tandem tutti hanno un ruolo, con lo stesso peso e la stessa responsabilità […]».

Se c’è una cosa che mi affascina, dunque, è la sincronizzazione tra i due ciclisti, perché se non c’è sincronia non si va avanti, il tandem è statico e perde il suo equilibrio, proprio come una relazione. Così la responsabilità è di tutti e due. È un bellissimo insegnamento che mi hai lasciato, Luca, e, come dicevi tu, «è tanta roba»! Davvero: è tanta roba!
Grazie Luca e continua a pedalare!

Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Caro Luca… avevi sempre fretta di creare cose, eventi, feste; fretta di giocare, ragionare” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una “firma” costante del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia,  Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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Bene quelle assunzioni per il sostegno, ma la strada verso una piena inclusione è ancora lunga

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Bene, secondo la Federazione FISH, l’immissione in ruolo di 13.860 posti sull’insegnamento di sostegno per l’anno scolastico 2025/2026, ma la strada verso una piena inclusione è ancora lunga, sia dal punto di vista della qualità della formazione, sia per la questione delle tempistiche di assegnazione dei docenti di sostegno

Secondo la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «la firma del decreto per l’immissione in ruolo di 13.860 posti sull’insegnamento di sostegno per l’anno scolastico 2025/2026 è un passo importante – come si legge in una nota -, se è vero che garantire un’istruzione inclusiva e accessibile è fondamentale non solo per il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, ma anche per la costruzione di una società più equa e consapevole e che assicurare a tutti pari opportunità educative significa investire concretamente nel futuro del Paese. E tuttavia, la strada verso una piena inclusione è ancora lunga e richiede impegno, risorse e una visione chiara da parte delle Istituzioni».
In tal senso la FISH ricorda che secondo i dati ISTAT, sono ancora più di 66.000 gli insegnanti curricolari assegnati al sostegno, «cioè docenti che non hanno una formazione specifica per supportare gli studenti e le studentesse con disabilità e che vengono utilizzati per far fronte alla carenza di figure specializzate. Un fenomeno, questo, che è più diffuso nelle scuole dell’infanzia e primarie, dove raggiunge il 31%, e nel Nord, con punte del 38%. Inoltre, ogni anno circa 10.000 insegnanti di sostegno passano su cattedre curricolari, alimentando una continua instabilità. Il tutto senza dimenticare la questione delle tempistiche: sempre secondo l’ISTAT, infatti, all’inizio dell’anno scolastico 2023/2024, l’11% dei posti sul sostegno risultava ancora scoperto, con gravi ritardi che compromettono la continuità educativa».

«Le assunzioni sono sempre una buona notizia – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma non possono essere considerate risolutive. Si parla infatti di un sistema che impiega ogni anno circa 246.000 insegnanti di sostegno, dei quali circa un terzo non sono di ruolo e un altro terzo non ha alcuna specializzazione. Sono numeri, questi, che raccontano un problema strutturale, non contingente ed è per questo che da tempo chiediamo l’istituzione di un’apposita classe di concorso, specifica per il sostegno, e di un investimento deciso nella formazione. Serve infatti una preparazione adeguata anche per gli insegnanti curricolari, attraverso percorsi obbligatori sulle didattiche inclusive. Bisogna insomma iniziare a pianificare, nel rispetto dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Per coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità

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«Continuiamo ad affrontare la sfida di coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale. Il tutto per il bene dei bambini, delle bambine e delle loro famiglie»: lo dichiara Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia, presentando i dati del 2024 riguardanti tale organizzazione, che parlano di circa 23.000 bambini/bambine e ragazzi/ragazze accolti, con 2.345 operatori Bambini e bambine seguiti dalla Nostra Famiglia

28 sedi in Italia, più di 23.000 bambini e bambine accolti, 2.345 operatori: sono i numeri di un anno di attività, dati e risultati dell’Associazione La Nostra Famiglia, la cui presidente Luisa Minoli dichiara: «Ci avviciniamo all’80° dell’Associazione e ovviamente sono cambiati i tempi, gli strumenti e la cultura della riabilitazione; la missione, però, è ancora quella che ci aveva affidato il fondatore beato Luigi Monza nel 1946, quando prese il via la nostra attività: stare cioè dalla parte dei bambini con la semplicità e la tenacia dei gesti quotidiani della cura e della riabilitazione, con le domande della ricerca, con l’impegno della formazione».
«Come molte strutture sanitarie non profit – prosegue -, stiamo vivendo un periodo difficile: tuttavia continuiamo ad affrontare la sfida di coniugare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale. Il tutto per il bene dei bambini, delle bambine e delle loro famiglie».

È una missione, quella della Nostra Famiglia, che trova riscontro nei questionari proposti ai genitori, i quali hanno fatto registrare un elevato grado di soddisfazione circa i servizi offerti e l’accoglienza ricevuta e che prende vita nelle parole di un padre, la cui figlia è stata ricoverata nell’Unità Operativa Clinica di Riabilitazione per le cerebrolesioni acquisite di Bosisio Parini (Lecco): «Vi abbiamo consegnato, nel lontano dicembre, una ragazza appena uscita dal coma, che non parlava, non mangiava, muoveva a malapena un braccio e una gamba, con un po’ di tubi attaccati. Ci riportiamo a casa la nostra Cate, con il suo bastone e la sua carrozza; traballante, ma connessa, consapevoli di avere davanti a noi un cammino ancora impegnativo, lungo e in salita, ma carichi di speranza per un futuro dignitoso.

Nel dettaglio dei dati riguardanti il 2024, per quanto riguarda l’attività dei Centri di Riabilitazione della Nostra Famiglia, nelle 28 sedi dell’Associazione presenti in Italia, sono state accolte 19.458 persone, soprattutto bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 3.813 i piccoli e i giovani ricoverati presso le Unità Operative Cliniche per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.
Sul fronte della ricerca scientifica, lo scorso anno sono stati realizzati 160 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 149 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’IRCCS Eugenio Medea – Sezione scientifica dell’Associazione – alle maggiori reti nazionali e internazionali.
Il 2024 si è caratterizzato inoltre per una particolare attenzione alle nuove tecnologie: a Bosisio Parini, ad esempio, è stato inaugurato ActivePark, come riferito ampiamente anche sulle nostre pagine, un parco giochi hi-tech inclusivo, progettato in collaborazione con il Politecnico di Milano, che si adatta alle caratteristiche di ogni bambino e bambina grazie a sensori e feedback personalizzati, mentre a Pasian di Prato (Udine) hanno preso il via nuovi laboratori di realtà immersiva e stimolazione multisensoriale dove le attività riabilitative assumono la forma di un gioco (se ne legga anche nel nostro giornale).
E ancora, il Polo Ospedaliero Scientifico di Brindisi ha avviato la prima terapia specifica per l’atassia di Friedreich, malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso (se ne legga sulle nostre pagine), mentre il Polo di Conegliano (Treviso) ha condotto una ricerca internazionale sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale per una diagnosi più precisa e meno invasiva dell’epilessia (anche di questo si legga nel nostro giornale). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma: ripristinare un dialogo costruttivo

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«Esprimiamo una profonda preoccupazione – dicono dalla Federazione FISH Lazio – per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, che ha visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento. Invitiamo quindi tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e a trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo» Realizzazione grafica dedicata a tante diverse forme di disabilità

«Esprimiamo una profonda preoccupazione per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, con l’intento di promuovere politiche di inclusione e rappresentanza per le persone con disabilità, che ha tuttavia visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento»: lo si legge in una nota della FISH Lazio (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ove si aggiunge che «il clima di tensione e conflitto costante all’interno della Consulta ha creato un ambiente poco propenso al dialogo e alla collaborazione, incidendo negativamente sulla pianificazione di politiche concrete per l’inclusione delle persone con disabilità della Capitale. In poco più di due anni, dunque, questa situazione ha portato a un progressivo e preoccupante disinteresse di partecipazione da parte dei suoi membri. Tre presidenti e nove consiglieri si sono dimessi, esprimendo la propria insoddisfazione rispetto al funzionamento dell’organismo e, solo negli ultimi 15 giorni, numerose realtà associative hanno deciso di ritirarsi dalla Consulta, evidenziando un grave problema di rappresentatività e fiducia nei confronti dell’organismo. Stante queste divisioni, oggi nessuno si può ergere a rappresentante della Consulta».

«Invitiamo quindi – concludono dalla FISH Lazio – tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e, di fronte a questo immobilismo, trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo. Rafforzare la collaborazione, infatti, è fondamentale per garantire che le esigenze delle persone con disabilità vengano ascoltate e soddisfatte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishlazio.it.

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Non solo ricostruire l’Ucraina, ma ricostruirla meglio, accessibile e inclusiva

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«Non solo ricostruire ciò che è andato perduto, ma costruire qualcosa di migliore, ossia un Paese in cui case, trasporti, strumenti digitali, scuole, ospedali e posti di lavoro siano progettati per tutti fin dall’inizio, e non adattati in un secondo momento»: lo ha dichiarato Gunta Anča, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità e donna con disabilità, durante la quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, tenutasi a Roma, nella quale la voce delle persone con disabilità ha trovato ampio spazio di ascolto Foto di gruppo per persone con e senza disabilità alla quarta Conferenza per la ricostruzione dell’Ucraina tenutasi a Roma. In primo piano (seconda da sinistra), Gunta Anča, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità

Come riferito nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, per la prima volta alla Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, la cui quarta edizione si è tenuta nei giorni scorsi a Roma, la voce delle persone con disabilità ha trovato ampio spazio di ascolto, grazie a un’azione congiunta di advocacy (“tutela giuridica”) che ha visto unite insieme numerose realtà del movimento italiano e internazionale della disabilità, ponendo in prima linea l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, con CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione impegnata per la salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia), il FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e le organizzazioni di persone con disabilità ucraine NAPD (National Association of Persons with Disabilities) e LoS (The League of the Strong).
In particolare, un evento collaterale della Conferenza, organizzato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in collaborazione con l’EDF, e un panel nella Conferenza stessa, dedicato interamente alla disabilità, sono state le occasioni preziose in cui la voce delle persone con disabilità e le testimonianze dirette dall’Ucraina sono state ascoltate.

«I diritti delle persone con disabilità e l’importanza della loro inclusione per lo sviluppo del capitale umano del Paese – sottolineano da CBM Italia – sono emersi in diversi interventi nei due giorni di Conferenza, a partire dal discorso di apertura di Olena Zelenska, first lady ucraina, che ha parlato di accessibilità, riabilitazione, salute mentale e pari opportunità come elementi chiave degli interventi in corso e di quelli futuri, per una ricostruzione che non sia solo fisica, ma anche sociale, mettendo le persone al centro. E poi protezione, educazione, infrastrutture, lavoro, housing, welfare: diversi sono stati gli interventi presentati e annunciati a Roma, inclusivi delle persone con disabilità. Un’occasione in cui anche le imprese e il settore privato dovranno avere un ruolo determinante, ingaggiandosi e collaborando con i diversi portatori d’interesse, per rendere reale l’inclusione.

Secondo quanto sottolineato dall’EDF, alle 2.700.000 persone con disabilità presenti in Ucraina prima dell’inizio del conflitto se ne sono aggiunte altre 300.000 che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra e il numero continua a crescere. Va inoltre ricordato ancora una volta che in tutte le emergenze umanitarie le persone con disabilità hanno una probabilità quattro volte maggiore di morire perché non riescono ad accedere agli spazi sicuri a causa delle barriere architettoniche, non ricevono informazioni cruciali per la sicurezza e non riescono a lasciare le loro case per raggiungere i rifugi.
Eppure, come sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, che ha partecipato alla quarta Conferenza per la ricostruzione dell’Ucraina, «l’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – a cui aderiscono l’Ucraina e l’Unione Europea – sancisce la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, come i conflitti e le emergenze umanitarie. In questi tre anni dall’inizio della guerra CBM, grazie al sostegno della cooperazione tedesca e di donatori italiani, ha lavorato con le organizzazioni locali riuscendo a raggiungere 98.000 persone (in Ucraina e nei Paesi limitrofi) con assistenza medica, sostegno psicosociale, servizi riabilitativi, sostegno in denaro ed empowerment delle organizzazioni di persone con disabilità per rafforzare attività di advocacy. Il nostro approccio è basato sul disability mainstreaming: la disabilità, cioè, non viene trattata come àmbito separato, ma le esigenze delle persone con disabilità vengono incorporate in tutte le pratiche e fasi della ripresa. Così ogni sforzo di ricostruzione è anche garanzia di pari diritti e opportunità per tutti».

«L’Ucraina ha ora un’opportunità unica – dichiara dal canto suo Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF e donna con disabilità -: non solo ricostruire ciò che è andato perduto, ma costruire qualcosa di migliore. Un Paese in cui case, trasporti, strumenti digitali, scuole, ospedali e posti di lavoro siano progettati per tutti fin dall’inizio, e non adattati in un secondo momento. Costruendo infatti un’Ucraina inclusiva, costruiremo un’Ucraina più forte e migliore per tutti. Strade accessibili aiutano non solo le persone in sedia a rotelle, ma anche i genitori con passeggini, le persone anziane e i soldati feriti. E un’informazione più accessibile aiuta tutti. L’inclusione, quindi, non riguarda solo le persone con disabilità, ma l’intera società». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Panzarin (silvia.panzarin@leacrobate.it).

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Una questione di equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto

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«“Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo”: le parole con cui Gianfranco Vitale ha concluso un suo recente intervento su queste stesse pagine – scrive Salvatore Nocera – mi sembrano di grande saggezza ed equilibrio»

«Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo»: le parole con cui Gianfranco Vitale ha concluso un suo recente intervento su queste pagine [“Residenzialità, vita indipendente e diritti delle persone con autismo: un’analisi critica, N.d.R.] mi sembrano di grande saggezza ed equilibrio, nel senso che ci possono essere casi in cui le piccole residenze sono necessarie a garantire un progetto di vita accettabile, per persone per le quali un progetto di vita pienamente indipendente, anche se supportato, si sia dimostrato impercorribile. Ci sono invece casi meno bisognosi di sostegni intensivi che consentono la realizzazione piena di un progetto di vita indipendente, pienamente voluta dagli interessati e idonee a soddisfarne le aspirazioni e i desideri.
Negli uni e negli altri casi si realizzano i diritti di ciascuna persona, commisurati alle sue minori o maggiori capacità di vita indipendente che, a mio sommesso avviso, non sarebbero realizzati se si imponesse un progetto di vita pienamente indipendente a chi non ha alcuna autonomia, specie intellettiva, o se si imponesse una vita in una residenza, anche piccolissima, a chi invece è in grado con sufficienti sostegni di vivere pienamente in casa propria.
Questo mio intervento, dunque, non vuole essere “cerchiobottista”, ma mi è stato suggerito specie dalle ultime parole dell’articolo del signor Vitale, che ringrazio.

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Una riflessione viva e necessaria su residenzialità, deistituzionalizzazione e democrazia

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«La libertà di scegliere dove, come e con chi vivere – scrive tra l’altro il presidente della FISH Falabella – non è un lusso per pochi, è un diritto per tutti. Ed è su questo che si misura la civiltà di una democrazia». «E la riflessione sulla residenzialità – aggiunge – non può prescindere dai principi sanciti sia dalla Costituzione Italiana, sia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Nel nostro Paese è tornato con forza al centro del dibattito il tema della residenzialità e della deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Un tema complesso, delicato, spesso attraversato da posizioni diverse, talvolta contrastanti, ma proprio per questo urgente da affrontare con rigore, rispetto e spirito costruttivo.
Nei giorni scorsi, anche a seguito di alcuni contributi pubblicati su queste stesse pagine, il confronto pubblico si è riacceso, portando nuove voci e sensibilità a riflettere su questi temi. Va però detto con chiarezza che all’interno della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), questo dibattito non è mai mancato: è stato, anzi, un filo conduttore costante, talvolta più evidente, altre volte meno visibile, ma sempre presente in ogni confronto avviato all’interno della Federazione. Perché la FISH ha scelto fin dalla sua nascita di non eludere le questioni complesse, ma di affrontarle con il contributo di tutte le sue componenti, nella convinzione che solo così si possano costruire politiche realmente inclusive e condivise a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

La FISH, editore della presente testata, riconosce nella Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità un punto di riferimento imprescindibile. Non si tratta di un semplice atto formale, ma di un vero e proprio cambiamento di paradigma: un documento che segna un “prima” e un “dopo” nella storia dei diritti umani, restituendo piena cittadinanza alle persone con disabilità. Un cambiamento reso possibile anche grazie all’enorme lavoro svolto da Giampiero Griffo, figura di riferimento internazionale e rappresentante italiano nel mondo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che ha saputo con coerenza, rigore e visione tradurre i princìpi della Convenzione nel contesto italiano, rendendoli patrimonio condiviso del mondo associativo e dell’intero movimento per i diritti civili.
La Convenzione sancisce, tra gli altri, il diritto fondamentale a scegliere dove, come e con chi vivere, evidenziando che la libertà di scelta e l’inclusione nella comunità non sono privilegi da concedere, ma diritti inviolabili da garantire. Riconoscere questo principio significa costruire una società che non esclude, che non emargina, ma che valorizza ogni persona nella sua unicità. Per la FISH, tale visione non è solo ispirazione ideale: è la base politica e culturale su cui costruire proposte concrete, normative, servizi e politiche pubbliche realmente inclusive.

La riflessione sulla residenzialità, dunque, non può prescindere dai principi sanciti sia dalla Costituzione Italiana, sia della citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09.
L’articolo 19 della Convenzione ONU (Vita indipendente ed inclusione nella società) afferma con chiarezza il diritto delle persone con disabilità a vivere nella comunità, con la libertà di scegliere dove, come e con chi farlo. È un diritto umano fondamentale, non una concessione da negoziare. Eppure, nella pratica, questo diritto continua ad essere messo in discussione o reso inapplicabile da contesti culturali, economici e sociali che non garantiscono le condizioni per un’autentica autodeterminazione. A fronte di questo, molte organizzazioni e rappresentanze associative – tra cui la FISH – hanno ribadito con forza l’importanza di orientare le politiche pubbliche verso il superamento dell’istituzionalizzazione, promuovendo modelli di abitare inclusivo, servizi di supporto alla vita indipendente e il rafforzamento delle reti di prossimità.

Allo stesso tempo, non possiamo ignorare che esistono famiglie e persone che, per ragioni legate alla propria storia, al contesto in cui vivono o alla mancanza di alternative reali, vedono nella residenzialità una risposta concreta e, in alcuni casi, necessaria.
È doveroso riconoscere la dignità di queste esperienze. Non esistono verità assolute. Ogni vita è unica, ogni percorso è personale, ogni scelta – anche quella che può apparire distante da una visione ideale – merita rispetto e ascolto. Il vissuto delle famiglie, spesso segnato da solitudini, da fatiche strutturali e dalla carenza di supporti adeguati, deve essere parte integrante del dibattito. Senza giudizi, senza ideologie.

Nel dibattito sulla deistituzionalizzazione, credo dunque sia importante evitare ogni semplificazione ideologica. Non tutte le strutture sono per definizione segreganti, così come non tutte le strutture possono dirsi inclusive solo perché non presentano elementi formali di chiusura. Esistono realtà residenziali che, pur essendo strutturate, si fondano su modelli organizzativi, relazionali e progettuali coerenti con i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: strutture capaci di valorizzare l’autodeterminazione, la personalizzazione dei percorsi, la partecipazione alla vita della comunità. Allo stesso modo, esistono contesti che, pur dichiarandosi “aperti” o “inclusivi”, mantengono pratiche e logiche che di fatto escludono, infantilizzano o standardizzano le persone. Il nodo centrale non è quindi la struttura in sé, ma il modello culturale, relazionale e operativo che la guida. È necessario sviluppare strumenti condivisi per valutare la qualità e il grado di rispetto dei diritti nei diversi contesti abitativi, superando logiche binarie e ponendo al centro la persona, i suoi desideri, i suoi legami, il suo progetto di vita.

Nel confronto sulla residenzialità e sulla deistituzionalizzazione, è poi fondamentale evitare che questi temi vengano utilizzati in modo strumentale per creare divisioni tra le diverse condizioni di disabilità. Non è — e non deve mai essere — una contrapposizione tra le persone con disabilità intellettive, relazionali, del neurosviluppo e quelle con disabilità motorie o sensoriali. La FISH, da tempo, ha superato una visione categoriale della disabilità, scegliendo invece di porre al centro la persona e i suoi diritti, a prescindere dal tipo o dal grado della condizione.
I diritti all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione sociale e alla possibilità di scegliere dove e con chi vivere valgono per tutte le persone con disabilità. Non ci sono priorità da stabilire tra le condizioni, ma responsabilità da assumersi collettivamente per garantire che ogni progetto di vita sia realmente costruito sulla base delle aspirazioni, dei bisogni e delle opportunità individuali.

Proprio per questo, la pluralità delle posizioni emerse all’interno della FISH, compresa quella espressa su queste stesse pagine dal presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) Giovanni Marino, non rappresenta un ostacolo da evitare, ma una componente naturale del confronto associativo che merita di essere considerata con attenzione e responsabilità. È nel dialogo tra esperienze diverse, anche quando risultano dissonanti, che si rafforza la capacità della nostra Federazione di affrontare le sfide complesse che attendono il nostro Paese. Una di queste è l’attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, che nei prossimi mesi metterà alla prova l’intero sistema italiano: sarà in quel passaggio cruciale che occorrerà dimostrare di saper tradurre i princìpi della Convenzione ONU – autodeterminazione, inclusione, vita indipendente – e quelli espressi nella Carta di Solfagnano, sottoscritta lo scorso anno in occasione del primo G7-Inclusione e Disabilità, in scelte legislative e amministrative capaci di garantire pari diritti e pari opportunità. La forza della FISH non risiede nell’uniformità, ma nella capacità di fare sintesi, valorizzando il pluralismo interno come elemento costitutivo di una visione comune dei diritti delle persone con disabilità.

Il confronto sul tema della residenzialità ci dimostra pertanto che la FISH è viva, capace di elaborare, discutere, crescere. È un’organizzazione che produce pensiero, che si interroga, che sa anche mettersi in discussione. E questa è la migliore garanzia per la sua credibilità, per la sua forza rappresentativa, per la sua capacità di influenzare davvero le politiche pubbliche.
All’interno della FISH, infatti, il dibattito si accende, si confrontano posizioni, si discutono anche scelte difficili e questo non è un segno di divisione, ma al contrario è la base della democrazia partecipata, condivisa, vissuta. Una democrazia reale, fatta di rappresentanza, ascolto e confronto tra esperienze associative, territori, storie di vita. Una democrazia che ha il coraggio di affrontare la complessità, senza semplificazioni o scorciatoie. È ben diverso, purtroppo, da ciò che avviene spesso sui social media, dove ad esprimersi con toni accesi o distruttivi sono talvolta persone che non rappresentano nessuno, che non partecipano al confronto associativo, che non sanno condividere le proprie idee in un contesto democratico e che trovano nei canali virtuali uno sfogo personale, incapaci di misurarsi con la fatica e la ricchezza del dialogo vero.

In conclusione, la FISH continuerà ad essere spazio aperto, inclusivo e responsabile, dove il confronto è una risorsa e non un pericolo. Dove ogni voce ha diritto di parola, ma anche il dovere di contribuire a una visione collettiva. Perché i diritti delle persone con disabilità non si difendono con slogan o con le scorciatoie della rete, ma con la costruzione quotidiana di alleanze, proposte e visioni condivise.
In un Paese che troppo spesso fatica a scegliere la strada dell’inclusione, è nostro compito, come movimento, come famiglie, come cittadini, non arretrare di un millimetro. Non c’è più tempo per contrapposizioni sterili: c’è bisogno di coraggio politico, di ascolto reale, di risposte concrete.
La libertà di scegliere dove, come e con chi vivere non è un lusso per pochi, è un diritto per tutti. Ed è su questo che si misura la civiltà di una democrazia.
Al di là poi del tono adottato e delle eventuali allusioni presenti nel citato contributo di Giovanni Marino, conoscendolo personalmente non riesco a credere che la sua intenzione fosse quella di esprimere esplicitamente certi concetti. Piuttosto, ritengo che le sue parole siano il riflesso di un pensiero condizionato da una complessa rete di esperienze personali, in particolare quelle legate alla sua vita di padre. Essere genitore di due figli con autismo comporta un vissuto quotidiano intenso, fatto di difficoltà, frustrazioni, ma anche di sensibilità profonda e battaglie spesso silenziose. È plausibile che questo contesto abbia influenzato il suo modo di comunicare, magari rendendolo più diretto, emotivo o disilluso, senza che ciò significhi necessariamente una volontà deliberata di ferire o generalizzare. La prospettiva personale può, a volte, prevalere su quella oggettiva, soprattutto quando si toccano temi tanto delicati quanto sentiti.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Bloccata per un’ora sul binario e poi sollevata di peso insieme alla carrozzina!

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«Mi sono sentita discriminata, non in grado di viaggiare come gli altri e non libera di scegliere cosa poter fare nel momento in cui mi sono trovata “segregata” su un binario. Un servizio pubblico non può funzionare in questo modo»: lo scrive Chiara Calcinai, raccontando l’ennesima disavventura vissuta alla stazione di Pontedera (Pisa), dove l’ascensore non ha funzionato, costringendola a restare bloccata per un’ora sul binario e ad essere poi sollevata, insieme alla sua carrozzina, sia all’andata che al ritorno

Vorrei descrivere ciò che mi è successo alla Stazione dei treni di Pontedera (Pisa). Premetto che ciò che sto per raccontare è successo troppe volte e questo non è più ammissibile.
Prenoto l’assistenza per persone con disabilità (avendo una disabilità motoria) nel tratto Pisa-Pontedera e questa mi viene correttamente confermata. Addirittura vengo chiamata qualche ora prima della partenza dalla Sala Blu [il servizio di assistenza dedicato alle persone con disabilità che viaggiano in treno, N.d.R.] e vengo rassicurata nuovamente sulla conferma del servizio. Mi viene anche comunicato che avrebbero dirottato il treno sul binario 4 proprio perché in quel punto gli ascensori funzionavano.
Arrivata a Pontedera, l’ascensore non funziona e rimango bloccata sul binario senza alcuna possibilità di uscire dalla Stazione. Abbiamo dovuto chiamare i Vigili del Fuoco che a loro volta hanno chiamato la Polizia.
Dopo un’ora di attesa sul binario, siamo riusciti a scendere prendendo le scale – atto molto pericoloso sia per me che per gli altri – sollevando sia me che la carrozzina. E se cadevo? E se qualcuno si faceva male?
Al ritorno la storia si ripete, abbiamo dovuto nuovamente scendere le scale di peso scomodando altri operatori della Sala Blu che in quel momento non erano nemmeno in servizio.

Siccome non si tratta di un imprevisto, ma di un grave problema, chiedo, a chi di dovere, di intervenire in qualche modo perché nel 2025 non è più possibile far vivere alle persone tali situazioni.
Mi sono sentita discriminata, non in grado di viaggiare come gli altri e non libera di scegliere cosa poter fare nel momento in cui mi sono trovata “segregata” su un binario. Un servizio pubblico non può funzionare in questo modo.
Ringrazio per l’attenzione e ringrazio formalmente anche gli operatori presenti (organi di Polizia e operatori della Sala Blu di Pontedera) per la pazienza e per la dedizione che mettono nel loro lavoro. Però, nonostante ciò, purtroppo ancora una volta la società ha fallito e ancora una volta una parte della popolazione è stata lasciata al margine.

Essendo un problema ricorrente nella Stazione di Pontedera, spero nella collaborazione e nella comprensione di coloro che mi leggono.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata per gentile concessione.

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