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Sono state individuate, selezionate e studiate oltre 1.100 Sentenze italiane e delle principali Corti Internazionali in àmbito civile, penale e amministrativo (nel rapporto del 2023 erano state circa 800), che, nel corso del 2024, hanno affrontato il tema della disabilità, con particolare attenzione ai settori più critici, vale a dire il diritto allo studio, l’accessibilità, il lavoro, il progetto di vita, i caregiver, il trattamento ABA (Analisi del Comportamento Applicata), l’amministrazione di sostegno e i servizi sociosanitari: sono questi i temi principali di Diritti ad ostacoli, secondo rapporto sulla giurisprudenza riguardante le persone con disabilità realizzato dall’Osservatorio Giuridico Permanente di Human Hall dell’Università di Milano e nello specifico realizzato da un gruppo di ricerca coordinato da Giuseppe Arconzo, docente di Diritto Costituzionale e delegato del Comune di Milano per le Politiche dell’Accessibilità, in collaborazione con il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie), oltreché con l’adesione all’Osservatorio dell’Associazione Luca Coscioni.

Presentato presso la Sala Consiglio dell’Università Statale di Milano, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, il rapporto ha confermato dunque, tramite l’esame delle varie decisioni giudiziarie, che nonostante l’ampia produzione normativa, esiste ancora una fortissima discrepanza tra i diritti sanciti e la loro concreta attuazione, ciò che continua a generare un elevato ricorso al giudice come strumento ordinario di tutela, con evidenti costi sociali e umani.
Il documento ha anche evidenziato profonde disuguaglianze territoriali nell’erogazione dei servizi e nell’accesso alle tutele, sottolineando la necessità di un’azione istituzionale più coerente e uniforme. I casi analizzati, inoltre, dimostrano la persistenza di barriere sistemiche e, soprattutto, culturali, che ostacolano la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale. Significativo anche il dato sull’esiguo utilizzo dell’azione antidiscriminatoria ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), rilevato solo nel 4% dei casi, ciò che potrebbe indicare una scarsa conoscenza di tale norma da parte degli operatori o un’inadeguatezza di tale strumento.
E tuttavia, ci sono anche segnali positivi: la giurisprudenza, infatti, è sempre più attenta al principio del “ragionevole accomodamento”, all’accessibilità e alla tutela effettiva dei diritti.

«Il gruppo di lavoro che elabora il rapporto – ha sottolineato Giuseppe Arconzo, durante la presentazione – comprende, tra gli altri, ricercatrici e dottorande dell’Università di Milano, che si dedicano con grande dedizione a questo progetto, che rappresenta un’esperienza di ricerca, formazione e impegno civile ad alto impatto sociale. Inoltre, il nostro Osservatorio si giova delle segnalazioni di avvocati del settore, operatori giuridici e dell’Associazione Luca Coscioni. Il lavoro svolto dall’Osservatorio stesso, unico nel suo genere in Italia, si propone come presidio scientifico e civico per restituire voce, visibilità e strumenti concreti alle persone con disabilità, favorendo il dialogo tra giurisprudenza, società civile e politica pubblica».
«Grazie alle altissime competenze che abbiamo in Statale nello studio e nella ricerca nel campo del diritto e della giurisprudenza – ha affermato dal canto suo Marina Brambilla, rettrice dell’Università -, l’Osservatorio Giuridico Permanente sui diritti delle persone con disabilità fondato da Human Hall offre un’analisi preziosa della giurisprudenza in questo àmbito, con oltre mille decisioni passate in rassegna su tutti i temi più rilevanti e sensibili. In particolare, è importante continuare a tenere alta l’attenzione su temi quali il diritto allo studio, che vede il più alto numero di pronunce in Italia: la nostra Università, pubblica e inclusiva, intende raccogliere le riflessioni di oggi per continuare a esser un punto di riferimento in questo settore».

Per l’Ateneo ospitante sono intervenute alla presentazione del rapporto anche Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) e Marilisa D’Amico, responsabile del Centro Human Hall, mentre in rappresentanza delle Istituzioni hanno partecipato Lamberto Bertolè, Assessore al Welfare e alla Salute del Comune e, con un videomessaggio, Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia.
«In Italia – ha sottolineato Bertolè -la cultura dell’inclusione e delle pari opportunità ha ormai da tempo diversi riconoscimenti giuridici, ma purtroppo fatica ad affermarsi in una società che spesso rimane indietro. Un ritardo che non possiamo e non dobbiamo accettare, perché danneggia persone che, a causa di una disabilità, già vivono tutti i giorni una condizione fisiologica di fragilità e svantaggio. Questo rapporto ci mette di fronte a una realtà con la quale dobbiamo fare i conti e che non dobbiamo accogliere come ineluttabile. Al contrario, ci deve servire da stimolo per il cambiamento in una direzione di maggiore giustizia sociale. Un impegno che troverà sempre la città di Milano e le sue Istituzioni in prima fila».
«Esprimo il mio apprezzamento per il valore della ricerca – ha affermato quindi Lucchini – e per l’assoluta centralità del lavoro svolto nell’elaborazione del secondo rapporto annuale dedicato alla disabilità. La Regione Lombardia è da tempo impegnata nella promozione di politiche di welfare che mettono al centro della società civile la persona con disabilità, con le sue competenze e potenzialità, affinché partecipi attivamente e responsabilmente alla realizzazione del proprio progetto di vita all’interno del contesto sociale in cui sceglie di vivere, offrendo servizi sempre più integrati e personalizzati. Per questo abbiamo bisogno di una rete di connessione tra persone, famiglia e comunità e di una realtà accademica sorretta da competenze scientifiche e giuridiche come la vostra. Un’alleanza che si deve consolidare ogni giorno per essere al servizio dei più fragili».

Durante l’incontro, il direttore della LEDHA Giovanni Merlo ha discusso in una tavola rotonda, insieme a funzionari del Comune di Milano e della Regione Lombarda, lo stato di attuazione del Progetto di Vita, previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00, strumento da tempo centrale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, anche prima che entrino in vigore sul territorio nazionale le riforme introdotte dal Decreto Legislativo 62/24. In Lombardia, infatti, i Comuni, d’intesa con le ATS (Agenzie di Tutela della Salute), sono infatti obbligati a predisporre tali progetti su richiesta dell’interessato e la mancata o tardiva predisposizione può causare un danno esistenziale risarcibile, qualora essa determini un concreto e comprovato peggioramento delle condizioni di vita.

Il secondo rapporto presentato oggi è stato realizzato nell’àmbito di Empowerment of persons with disabilities: innovative tools for the inclusion of people with disabilities, progetto del citato Osservatorio Giuridico Permanente di Human Hall, sui temi dell’inclusione delle persone con disabilità, che fa parte dello Spoke n. 6 del progetto PNRR MUSA (Multilayered Urban Sustainability Action. «La ricerca è anche responsabilità – ha concluso Marilisa D’Amico –, è capacità di cambiare il reale, di abbattere ostacoli invisibili ma concreti. E il diritto non è solo norma scritta, ma è anche giustizia quotidiana. Per questo lavoriamo ogni giorno per costruire una società più giusta e più accessibile per tutte e tutti. E lo facciamo coinvolgendo e stimolando i giovani e le giovani nelle nostre iniziative Human Hall, in modo da poter creare una staffetta generazionale ed essere certi che crescano in loro consapevolezza e sensibilità verso questi temi centrali per il futuro di tutte e tutti».
In tal senso, va detto in conclusione, l’Osservatorio di Human Hall intende proseguire con il monitoraggio delle pronunce del 2025 e con le sue altre attività anche dopo la fine del finanziamento PNRR, per continuare a contribuire alla diffusione di una cultura dell’inclusione. (S.B.)

L'articolo Ancora discrepanza tra i diritti sanciti e la loro attuazione, ma la giurisprudenza è sempre più attenta proviene da Superando.

È con grande piacere che rendiamo conto del messaggio ricevuto da Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), protagonista di un’iniziativa di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, iniziativa che il nostro giornale ha seguito in questo mese passo dopo passo, avviata per far sì che venisse sbloccato l’iter e pervenissero al Senato sia la Relazione Tecnica del Ministero della Salute, sia il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, rispetto al Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia).

Ebbene, «grazie alla positiva e concreta collaborazione sviluppata dalla nostra Associazione – scrive Pesce – con i ministri Schillaci e Giorgetti e i loro rispettivi collaboratori, il consigliere Andrea Giordano e la dottoressa Maria Novella Luciani, la Relazione Tecnica necessaria al proseguimento della trattazione del Disegno di Legge 898, per dare piena cittadinanza alle oltre 550.000 persone con epilessia e le loro famiglie è in avanzato corso di definizione. In tal senso, abbiamo registrato una piena sintonia tra la nostra Associazione e i due Ministeri nel ritenere prioritario il concentrarsi sulle misure inclusive ed antidiscriminatorie, favorendo il fatto che su temi quali la formazione, la ricerca e le campagne pubblicitarie s’intervenga sui fondi già destinati per queste attività indirizzandole più specificatamente sull’epilessia».

«Quale segno dunque della piena fiducia maturata con i due Ministri – conclude Pesce – interrompo oggi lo sciopero della fame, protrattosi per 30 giorni, nella certezza della realizzazione dell’attesa Relazione Tecnica nei più stretti tempi istituzionali e della prossima consegna al Senato che la sta attendendo dal 10 giugno 2024». (S.B.)

L'articolo Disegno di Legge sull’epilessia: il Presidente dell’AICE interrompe lo sciopero della fame proviene da Superando.

«Per quale motivo, nonostante le tante buone leggi sui diritti delle persone con disabilità di cui l’Italia si è dotata nel corso degli ultimi trent’anni, che la rendono leader a livello europeo ed internazionale, in molte parti del Paese i nostri diritti non riescono ad essere realmente e concretamente resi esigibili? Di chi è la responsabilità? I diritti, però, non sono gentili concessioni e non sono nella disponibilità di nessuno, essi vanno garantiti in modo uniforme sull’intero territorio nazionale e chi, a vario titolo, li nega, non rispetta le norme di cui il nostro Paese si è dotato e per questo deve essere perseguito. Negare diritti, quindi, negare adeguati sostegni attraverso servizi di qualità, specie alle persone con disabilità a più alta complessità e alle loro famiglie, comporta una non più tollerabile ingiustizia. Motivo per cui la nostra Associazione tutta è pronta a mettere in atto una mobilitazione per rivendicare il fatto che i diritti devono essere resi concretamente esigibili attraverso servizi, interventi e prestazioni di alta qualità garantiti da adatte risorse pubbliche»: lo ha dichiarato il presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) Roberto Speziale a Trieste, in occasione dell’Assemblea Nazionale dell’Associazione. Ed è proprio per essere ancora più adeguata a svolgere il proprio ruolo quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia in tema di tutela (advocacy) che di rappresentanza, nonché sulla garanzia dei diritti attraverso l’erogazione di sostegni tramite servizi di alta qualità, che l’ANFFAS, all’Assemblea di Trieste, ha voluto dotarsi del Piano Strategico ANFFAS verso il 2030, attraverso il quale pianificare la riorganizzazione, ai vari livelli, della propria struttura organizzativa e operativa.
«In tale ottica – sottolineano dall’ANFFAS -, particolare rilievo assume l’approvazione del nostro Codice di Qualità e Autocontrollo, strumento espressamente previsto dalla Riforma del Terzo Settore che per prima fra le reti abbiamo deciso di realizzare attraverso un percorso di democrazia partecipata, che ha visto coinvolta l’intera nostra base associativa sia nelle attività formative che in quelle di sperimentazione».

A proposito poi della presenza ai propri lavori assembleari delle Istituzioni della Regione Friuli Venezia Giulia e del Comune di Trieste, «questo – secondo l’Associazione – ha confermato di come tale Regione e lo stesso Comune di Trieste si pongano oggi tra le Regioni maggiormente all’avanguardia sulla concreta attivazione di percorsi di integrazione socio-sanitaria e declinazione del modello bio-psico-sociale anche in attuazione della Riforma sulla Disabilità [Legge 227/21, N.d.R.], con particolare attenzione al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, nonché alla corretta e compiuta declinazione dello strumento dell’amministrazione condivisa con gli Enti di Terzo Settore del territorio, a partire dalla Consulta Regionale sui diritti delle persone con disabilità. Un mix, questo, che a nostro parere rappresenta una tra le migliori prassi presenti oggi nel nostro Paese e i cui esiti sono di evidente successo».
L’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati della Ricerca/Azione denominata La transizione inclusiva dei servizi semiresidenziali e residenziali, realizzata dall’ANFFAS in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano, studio che, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, mira a rinnovare progressivamente i modelli organizzativi e gestionali dei servizi, ponendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita.
La presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha consentito inoltre agli Autorappresentanti e alle famiglie presenti di poter realizzare un confronto direttamente con la massima carica istituzionale sul tema. «Quasi dal nulla – ha sottolineato Locatelli -, l’ANFFAS, con dei genitori pionieri e adesso con i suoi giovani, i suoi volontari e le sue famiglie, sta andando avanti per un cambiamento che oggi è più che mai necessario». E gli Autorappresentanti e Portavoce della PIAM ANFFAS, la Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, hanno ribadito alla ministra la richiesta di andare avanti con il Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, «che solo potrà rendere le persone libere di scegliere dove, come e con chi vivere».
Gli Autorappresentanti, quindi, hanno colto l’occasione della presenza di Locatelli per donarle il “cofanetto” contenente la Carta di Solfagnano, realizzato dall’ANFFAS Nazionale in versione Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”) e CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), sia in inglese che in italiano, con l’auspicio che gli impegni contenuti in essa non rimangano inascoltati, non solo in Italia ma nell’intero contesto mondiale.

Le relazioni dei coordinatori dei Gruppi di Lavoro e delle Consulte e Commissioni attivi in ANFFAS hanno poi messo in risalto come vi sia in atto un preoccupante fenomeno di allentamento nella partecipazione associativa, evidenziando anche come questo sia «un fenomeno sociale generalizzato di difficile decodifica, motivo per cui si è deciso di dedicare specifiche attività per comprenderlo fino in fondo e ricercare le necessarie forme per riattivare percorsi realmente e ampiamente partecipativi».
Detto dell’interesse suscitato dal video illustrativo del progetto dell’ANFFAS di Altamura We care Disability, volto a promuovere il tema delle cure dentali delle persone con disabilità, va ricordato inoltre che l’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per ricordare la presidente onoraria dell’Associazione Rosina Zandano, recentemente scomparsa, nonché di conferire a Carlo Grilli, Giovanni Daverio e Maurizio Cadonna l’onorificenza di Socio Onorario ANFFAS, mentre a Edi Fuart alla memoria, e a Mario Brancati, è andata la Rosa d’Oro, massima onorificenza associativa.
Infine, si è proceduto ad intestare l’Agenzia Nazionale ANFFAS contro ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità alla memoria di Maria Rita Saulle, già giudice della Corte Costituzionale, docente, giurista e “mamma ANFFAS”. (S.B.)

L'articolo Un salto verso il futuro per l’ANFFAS proviene da Superando.

Nelle giornate di domani, 10 luglio, e di venerdì 11 a Roma si terrà la quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina (la si potrà seguire in streaming tramite questo link), preceduta però già oggi, 9 luglio da una serie di eventi collaterali, sparsi in vari luoghi della Capitale e tutti concentrati sulla necessità di sottolineare importanti aspetti specifici per questa ricostruzione.
Il movimento italiano della disabilità, insieme a quello europeo, sarà presente affinché il lavoro di ricostruzione sia rispettoso dei diritti umani delle persone con disabilità ucraine e che ogni azione che si intraprenderà veda il coinvolgimento e la partecipazione attiva delle loro organizzazioni. In tal senso, uno degli eventi collaterali sarà dedicato all’inclusione e avrà come titolo Una ricostruzione centrata sull’uomo: Perché l’inclusione della disabilità è importante. Inoltre uno dei quattro temi che caratterizzeranno la conferenza sarà dedicato alla “dimensione umana” che l’attraverserà in ogni suo momento.

L’Ucraina oggi
Anche se la storia di questi tre anni di guerra è da tutti conosciuta, vale la pena proporre un breve riassunto che potrebbe aiutarci ad avere un quadro abbastanza fedele della situazione e farci comprendere la cifra della parola “ricostruzione”.
Prima dell’invasione dell’Ucraina, nel febbraio 2022, le persone con disabilità registrate dagli enti statali del Paese erano più di 2.700.000. Attualmente, dopo tre anni, i numeri che danno ulteriori informazioni sulla situazione della popolazione con disabilità in Ucraina sono:
° 300.000: il numero di persone che hanno acquisito una disabilità a causa delle ferite di guerra;
° 1 milione e 800.000: le persone con disabilità che necessitano di assistenza umanitaria;
° 3 milioni e 900.000: le persone in Ucraina che si stima soffrano di condizioni di salute mentale da moderata a grave; e le persone con disabilità, naturalmente, sono tra quelle più a rischio;
° la metà delle famiglie sfollate che vivono in rifugi collettivi include persone anziane o persone con disabilità.
In sintesi, la situazione generale in Ucraina è critica, con distruzione diffusa, gravi conseguenze umanitarie e ambientali, e impatti negativi sull’economia e le infrastrutture. Circa un terzo della popolazione è stato costretto a lasciare le proprie case, con 8 milioni di rifugiati registrati in Europa e oltre 5 milioni di sfollati interni. Una porzione significativa del territorio, stimata al 30%, è disseminata di mine e ordigni inesplosi. La guerra ha portato alla distruzione di quasi 1.600 chilometri quadrati di foreste, con conseguenze ambientali, sociali ed economiche di vasta portata.
E ancora, un terzo delle aree protette dell’Ucraina è stato colpito dalla distruzione e dall’inquinamento, mettendo a rischio la biodiversità e gli ecosistemi. La guerra, inoltre, ha avuto un impatto negativo sull’economia ucraina, con interruzioni della produzione, della catena di approvvigionamento e difficoltà per il commercio estero. Ha alterato significativamente la mobilità delle persone e delle merci, sia all’interno dell’Ucraina che verso i Paesi vicini, con problemi legati ai valichi di frontiera, alle restrizioni dello spazio aereo e alla logistica.
Questo raccontano due testimonianze di persone con disabilità:
Uliana Pchelkina (The League of the Strong): «Sono sopravvissuta ai primi giorni di guerra nella Bucha occupata. Io e mio marito, entrambi in sedia a rotelle, siamo sopravvissuti, ma siamo stati abbandonati. I carri armati russi si muovevano per le strade. Non c’era elettricità, né gas, né comunicazioni. Non c’era evacuazione. Nessun rifugio accessibile. Nessun sistema. Siamo sopravvissuti per miracolo. E non appena siamo riusciti a fuggire, abbiamo iniziato ad agire, affinché altri non rimanessero indietro e soli».
Mariya Yasenovska (EDF Humanitarian Action Policy Officer): «L’attuale conflitto in Ucraina ha colpito duramente i bambini e le famiglie, aumentando la povertà, lo sfollamento e l’insicurezza. I bambini istituzionalizzati, in particolare quelli con disabilità, devono affrontare evacuazioni e incertezze. Tre anni di guerra hanno messo a dura prova la resistenza delle persone con disabilità in Ucraina. Ma con un sostegno continuo e un impegno all’inclusione, non sono state lasciate indietro».

La risposta del movimento europeo della disabilità
A seguito dell’invasione dell’Ucraina nel febbraio 2022, da parte della Russia, già dal mese di marzo di quello stesso anno l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, grazie ad un significativo finanziamento di CBM International e insieme alle organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina e nei Paesi limitrofi, ha lavorato per dare una risposta immediata alla popolazione ucraina aggredita.
Sono stati attivati due progetti che lavorano sull’inclusione delle persone con disabilità, guidati da organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina, Polonia, Moldavia e Lettonia, come partner a livello europeo. Sono state coinvolte 15 organizzazioni, tra cui 13 organizzazioni di persone con disabilità in otto Paesi.
Ad aprile 2025 sono state raggiunte 98.000 persone con assistenza medica, sostegno psicosociale, sostegno in denaro (Cash Voucher Assistance), servizi riabilitativi ed empowerment delle organizzazioni di persone con disabilità per rafforzare attività di advocacy [tutela, N.d.R.]. In questo periodo i donatori hanno fornito 10,3 milioni di euro per finanziare questo lavoro, la maggior parte dei quali provenienti da CBM International e dall’Ufficio Federale Tedesco per gli Affari Esteri (GFFO).
Il lavoro si è concentrato su:
– Aiuti umanitari (inclusi contanti, dispositivi di assistenza, trasporti, cibo, igiene e medicinali, oltre a forniture mediche e di riabilitazione).
– Attività di advocacy e di formazione per un’ampia gamma di soggetti interessati.
– Sostegno alla cooperazione delle organizzazioni di persone con disabilità in Ucraina e nei Paesi limitrofi.

Il principale obiettivo dei progetti è stato quello di garantire che le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative fossero incluse nella risposta e nella ripresa dalla crisi ucraina.
Gli obiettivi specifici, inoltre:
– Rafforzare il movimento delle persone con disabilità nel lungo periodo, per rispondere meglio ai bisogni umanitari.
– Garantire l’inclusione della disabilità nella più ampia risposta umanitaria e nella ricostruzione.
– Affrontare i bisogni immediati di tutte le persone con disabilità in collaborazione con le loro organizzazioni.

I partner: National Assembly of Persons with Disabilities (Ucraina); The League of the Strong (Ucraina); Ukrainian Child Rights Network (Ucraina); Polish Disability Forum (Polonia); Centre for the Rights of Persons with Disabilities (Moldova); Motivatie (Moldova); The Society for Deaf Republic Moldova (Moldova); The Alliance of Organisations for Persons with Disabilities (Moldova); SUSTENTO (Lettonia); Inclusion Europe.

Per quanto riguarda l’azione di sostegno e supporto agita dai membri dell’EDF sul territorio italiano, va sottolineato che CBM Italia, insieme a CBM International, ha lavorato per garantire che le persone con disabilità non venissero trascurate e ricevessero l’assistenza umanitaria di cui hanno bisogno, in collaborazione con sei organizzazioni locali, per assistere le persone con disabilità, con ferite di guerra e difficoltà motorie sia in Ucraina che nei Paesi limitrofi.
La rete afferente al FID (Forum Italiano sulla Disabilità), ovvero le Associazioni appartenenti alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), hanno offerto i loro servizi dedicati alle persone con disabilità all’interno del Gruppo di Coordinamento presente nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore, che insieme ai Ministeri preposti e al Comitato Operativo Nazionale della Protezione Civile, ha organizzato gli aiuti alle popolazioni civili dell’Ucraina. In particolare hanno offerto accoglienza nei confronti di famiglie ucraine con bambini e bambine con disabilità.

Gli obiettivi di questa quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina
Il primo obiettivo di questa Conferenza è far conoscere la situazione delle persone con disabilità in Ucraina: come già detto, gli ultimi dati, ad aprile 2025, ci dicono che le persone con disabilità, inclusi sia i veterani che i civili feriti in conflitti armati, ammontano a oltre 2,7 milioni; a questa cifra si sono aggiunte ulteriori 300.000 persone a partire da febbraio 2022. Queste persone si trovano ad affrontare barriere sistemiche nell’accesso all’istruzione, all’occupazione, all’assistenza sanitaria e alle infrastrutture pubbliche, nonostante il diritto a condurre una vita piena e soddisfacente.
Le numerose testimonianze di coraggio, determinazione e speranza, provenienti dalla popolazione ucraina, inclusi coloro che vivono con disabilità, sottolineano l’importanza di garantire che nessuno venga escluso, in particolare durante i periodi del conflitto e nelle fasi di ricostruzione.
Le ricerche dimostrano che gli investimenti inclusivi, dalla progettazione urbana accessibile agli adeguamenti dei posti di lavoro, passando per la salute e l’istruzione, non sono solo etici, ma offrono elevati ritorni sociali ed economici. Senza tralasciare che i Trattati Internazionali, come la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di cui l’Ucraina e l’Unione Europea sono parte, forniscono chiari obblighi legali su come costruire sistemi più equi.
La ricostruzione senza inclusione può limitare il potenziale complessivo e influenzare negativamente il progresso.

Per la ricostruzione è necessario ascoltare le persone con disabilità!: e questo è il secondo obiettivo della Conferenza. Nelle precedenti Conferenze, infatti, la prospettiva della società civile, purtroppo, non è stata sufficientemente inclusa. Nei loro discorsi, i rappresentanti dello Stato e delle municipalità ucraine non hanno menzionato il contributo dei volontari e delle organizzazioni non governative nei processi di recupero e sopravvivenza. Pochissimi rappresentanti della società civile sono stati coinvolti come relatori e i panel sulla Dimensione UE hanno esplicitamente dato priorità alla crescita economica anziché al rispetto dei diritti umani fondamentali. A tal proposito, l’esclusione dei temi legati ai diritti umani e alla società civile è stata evidente nei risultati della conferenza che sono concentrati prevalentemente sulla crescita economica, sul salvataggio del sistema energetico e sugli investimenti. Come se il rispetto dei diritti umani, dell’inclusione e della partecipazione ai tavoli di discussione, programmazione e progettazione della ricostruzione rallentasse o addirittura fermasse la crescita economica.

Ad oggi i progetti sviluppati hanno dato i seguenti risultati:
– 937.062 euro forniti direttamente in contanti alle persone con disabilità in Ucraina;
– 7.694 persone trasportate in strutture sanitarie;
– 1,591 persone che hanno ricevuto dispositivi di assistenza;
– 1.145 operatori sanitari formati sul primo soccorso psicosociale inclusivo della disabilità e sui servizi di salute mentale e psicosociali;
– 1,074 persone che lavorano nell’azione umanitaria e che hanno oggi una maggiore consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità.
E i corsi di formazione sono stati sviluppati da persone con disabilità!

Riprendo qui le parole di Uliana Pchelkina (The League of the Strong): «Per garantire che le persone con disabilità abbiano una reale possibilità di realizzare se stesse e il proprio potenziale, abbiamo bisogno di qualcosa di più di un semplice sostegno alla sopravvivenza. Abbiamo bisogno di un sostegno costante e a lungo termine per l’instancabile lavoro di advocacy, per cambiare la percezione della disabilità da parte dell’opinione pubblica e per ricostruire il sistema – un sistema che metta al centro non lo status, ma l’individuo e le sue capacità».
Come in ogni sua azione, l’EDF, insieme ai suoi partner, considera le persone con disabilità protagoniste della loro vita anche quando hanno bisogno di sostegno. E allora ascoltiamo ancora Uliana, quando, da protagonista, dice: «Nel corso di questa collaborazione, non ci siamo mai sentiti dei semplici esecutori locali. Siamo stati – e restiamo – veri partner: uguali, ascoltati, inclusi».

In preparazione della Conferenza
Tornando allo specifico della Conferenza di questi giorni a Roma, il FID e CBM Italia hanno partecipato all’azione congiunta di advocacy con l’EDF e le organizzazioni di persone con disabilità ucraine National Assembly of Persons with Disabilities e The League of the Strong. Un’azione mirata a portare la voce delle persone con disabilità e il tema dell’inclusione delle persone con disabilità in questa quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina. Per l’occasione l’EDF ha preparato degli strumenti di comunicazione utili ad illustrare le proprie istanze ai governi e alle imprese che saranno parte attiva di questa ricostruzione.
In un’agevole pubblicazione dal titolo The Smart money, the right money, goes where it lifts everyone, traducibile come “Il denaro è utile e giusto, quando è destinato e speso per tutti”, basata sull’esperienza dei progetti messi in atto, si propone cosa e come sostenere la ricostruzione dell’Ucraina partendo dalla esperienza tragica delle persone con disabilità e tenendo conto della loro prospettiva. In particolare si propone un vademecum che descrive la corretta destinazione dei finanziamenti nella ricostruzione, ossia:
1. Coinvolgere le persone con disabilità nelle decisioni: investire in gruppi guidati da persone con disabilità in modo che possano aiutare a pianificare e controllare gli sforzi di recupero.
2. Sostenere le leggi che tutelano i diritti: finanziare i cambiamenti che seguono le norme delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
3. Includere tutti: assicurarsi che gli sforzi di recupero raggiungano le persone che spesso sono escluse, in particolare le donne e i bambini con disabilità.
4. Costruire luoghi accessibili: investire solo in scuole, case, cliniche e mezzi di trasporto accessibili a tutti.
5. Raccogliere i dati giusti: assicurarsi che le informazioni siano raccolte per età, sesso e disabilità, in modo da non perdere nessuno.
6. Rendere gli aiuti umanitari accessibili a tutti: sostenere solo gli aiuti di emergenza che soddisfano gli standard internazionali per l’inclusione delle persone con disabilità.
7. Aiutare le persone a vivere nella comunità: finanziare servizi che permettano a bambini e adulti con disabilità di vivere a casa (non in istituti), dove si vive meglio e si contribuisce alla società.
8. Pianificare le emergenze per tutti: sostenere piani di emergenza che includano le persone con disabilità.
Inoltre, il FID, insieme alle sue reti nazionali, all’EDF e alle Associazioni ucraine, ha richiesto al Governo e ai Ministri responsabili dell’organizzazione della Conferenza di includere i diritti delle persone con disabilità e il tema della ricostruzione accessibile e inclusiva come punto chiave nel programma ufficiale della Conferenza stessa. È infatti essenziale sottolineare che promuovere l’inclusione rappresenta un investimento concreto nella costruzione di una pace sostenibile e nella tutela dei diritti umani, sia in Ucraina che a livello globale.
L’Italia, che ospita questa quarta Conferenza, ha fatto proprio il Sendai Framework (quadro di riferimento in caso di disastri e calamità naturali o causate dall’uomo), che invita gli Stati a ricostruire meglio in termini di modernizzazione ed accessibilità, così come dall’Italia si è sviluppata la Carta di Solfagnano del G7 Inclusione e Disabilità dello scorso anno, che sottolinea l’importanza dell’accessibilità nelle situazioni di post-disastro.
La nostra consolidata esperienza nel campo dell’accessibilità ci consente quindi di fornire esempi sia positivi che negativi relativi alla progettazione accessibile, inclusiva e universale. Possiamo dichiarare come progetti non inclusivi:
° il Ponte della Costituzione di Venezia (“Ponte di Calatrava”), frutto di una progettazione difettosa, con inaccessibilità, contenziosi, inchieste e processi e una proposta a dir poco ridicola di “ovovia” per superare l’inaccessibilità del ponte stesso, oltre alla sostituzione della pavimentazione, il tutto con un aumento esponenziale dei costi (da 6,7 a 11,3 milioni di euro e i lavori sono durati da un anno a sei anni).
Progetti inclusivi, invece, possono essere dichiarati:
° Il Ponte Morandi di Genova ricostruito totalmente dopo la tragedia del suo crollo nel 2018. Bello, essenziale, una struttura dove vi sono soluzioni tecnologiche studiate per garantire un elevatissimo grado di efficienza.
° La nuova metropolitana di Salonicco in Grecia: gli scavi dei tunnel sono stati accompagnati da scavi archeologici, i più estesi mai realizzati nella città, che hanno riguardato una superficie di 30.000 metri quadrati e portato alla luce la celebre via romana conosciuta come Decumanus Maximus che era la via principale di Salonicco durante il periodo romano e bizantino, corrispondente alla Via Egnatia. Completamente accessibile e fruibile; uno splendore e una gioia percorrerla.

Conclusioni
La ricostruzione del Paese Ucraina è un’opportunità, seppure basata su una tragedia immane (la tragedia della guerra), per una riparazione dove i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità vengano applicati. L’Ucraina, infatti, ha bisogno di una ricostruzione basata sulla progettazione universale e i “costruttori” devono lasciarsi guidare dall’articolo 2 (Definizioni) della Convenzione stessa: «Per “progettazione universale” si intende la progettazione di prodotti, strutture, programmi e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o di progettazioni specializzate. La “progettazione universale” non esclude dispositivi di sostegno per particolari gruppi di persone con disabilità ove siano necessari».
Ma diamo ancora voce, in conclusione, alle persone con disabilità ucraine: «L’inclusione è spesso percepita come qualcosa di “aggiuntivo”, “etico”, ma non “pratico”. Si tratta di un profondo malinteso. L’inclusione è un investimento. Un investimento per rendere la nostra società forte, coesa e capace» (Uliana Pchelkina).
Adoperiamoci pertanto affinché la ripresa dell’Ucraina costituisca un riferimento internazionale per pratiche di ricostruzione inclusiva.

*Componente del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.

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Il tema della deistituzionalizzazione da strutture segreganti è reale e deve essere perseguito con il massimo impegno. Porre invece in contrapposizione le residenze con la vita indipendente appare come un tentativo di inseguire contributi monetari in luogo di servizi.
La nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.] ha sempre e in solitudine difeso e rivendicato i diritti delle persone con autismo, e la posizione di chi scrive di non conoscere questa forma di disabilità e i suoi bisogni complessi può creare qualche legittimo sospetto. Dove era chi scrive questo, quando abbiamo promosso la Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), elaborato le Linee di Indirizzo, collaborato a scrivere la Linea Guida 21 e inserito l’articolo 60 (Persone con disturbi dello spettro autistico) nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), fissati dal DPCM del 12 gennaio 2017?

Durante la fase di scrittura della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità abbiamo denunciato la mancanza di pari opportunità per l’autismo nell’accesso ai Progetti di Vita, ma non abbiamo ricevuto alcun sostegno. Cosa si vuole difendere, dunque, con questa campagna mediatica che non considera nemmeno chi rappresenta casi umani commoventi che dovrebbero insegnarci qualcosa?
Condivido che girino molti soldi sui servizi, ma cominciano a girarne molti altri sugli interventi monetari a favore delle persone con disabilità. Solo per elencare le principali fonti: la Vita Indipendente, il Fondo per la Non Autosufficienza, il “Dopo di Noi”, oltre alle ordinarie indennità, tutto ciò genera un gettito mensile che supera abbondantemente i 5.000 euro al mese. Basta un fogliettino scritto dallo stesso beneficiario intitolato Progetto di Vita, e il gioco è fatto. Non ci sono controlli e non esistono verifiche incrociate sui provvedimenti a favore delle persone con disabilità, così i più furbi, i più informati e (forse) i più spregiudicati portano a casa un mensile superiore allo stipendio di un medico primario ospedaliero.
Da cittadino di questo Paese non condivido e condanno che una persona con disabilità, per effetto della sua condizione, abbia diritto a percepire tutte queste risorse. Arriva da lontano, quando ricordo che la persona più benestante del mio paese, negli Anni Sessanta, era un cieco che percepiva le indennità e lavorava al centralino dell’ospedale con il suo legittimo stipendio di lavoratore. A quell’epoca le persone con autismo erano rinchiuse nei manicomi.

Le residenze non sono un istituto e non sono segreganti e non violano nessuno degli articoli citati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Proprio recentemente l’Istituto Superiore di Sanità ha inserito le Raccomandazioni sulle Linee Guida Adulti per l’Autismo che trattano i “modelli abitativi”. Le residenze rappresentano cioè dei modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone che in quel luogo andranno a vivere. Vivere in senso pieno, cioè un luogo dove non ci si limita a restare rinchiusi, ma si sviluppano competenze integrate. Ci si informi meglio, quindi, magari leggendo quelle Raccomandazioni e mettendole a confronto con l’articolato della Convenzione ONU. Sfido chiunque a trovare dei rilievi. Come scrivevo prima, le residenze costano perché le persone con autismo di “livello 3” richiedono carichi assistenziali notevoli in rapporto di almeno 1 a 2/2,5 assistenti e il numero esiguo dei posti letto espande ancora di più il costo della retta.

Ho scritto su queste stesse pagine, proprio l’altro ieri [si veda in “Le realtà virtuose diventino la regola e non l’eccezione nella gestione delle persone con disabilità più complesse”, N.d.R.], a proposito della necessità di migliorare l’efficacia e la qualità degli interventi attraverso un aggiornamento dei criteri di accreditamento. Siamo partiti con gli istituti intenzionalmente segreganti perché erano un contenitore che doveva mantenere separate le persone con disabilità mentali, successivamente è stata riconosciuta l’esigenza di convivenza tra persone con autismo, in modo che le attività educative non fossero vanificate da comportamenti di altri ospiti con disabilità mentali diverse. Negli anni recenti è stato riconosciuto il valore dell’inserimento lavorativo, ma ora serve maggiore flessibilità, controlli, formazioni e responsabilità. È il frutto di un ventennio di esperienza e della conoscenza di ogni struttura residenziale europea. Si auspica in tal senso la formazione di un gruppo di lavoro per l’emanazione di una Linea di Indirizzo che le Regioni dovranno utilizzare per aggiornare i criteri di accreditamento. La strada della conoscenza è lunga ma efficace.

Ci si aggiorni sui dati statistici della condizione di vita delle persone adulte con autismo che sono ancora costrette a vivere in casa con i propri genitori i quali, quando diventano anziani e non più in grado di badare ai propri figli, per disperazione sono disposti a ricoverarli dovunque, senza cioè una valutazione delle preferenze, del modello abitativo proposto, degli obiettivi educativi e di inserimento sociale. Si tratta di una popolazione di molte decine di migliaia ogni anno.
Poi arriva la responsabile del Centro Informare un H e sembra voglia cancellare tutto e costringere le persone con autismo ad essere ricoverate per mesi nei reparti psichiatrici ospedalieri, quando quella persona sarà priva di ogni assistenza e in attesa di un posto letto dovunque.
Forse c’è chi è concentrato ad approfittare di una fase favorevole, molto favorevole, se è vero che anche la proposta di modifica della Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, che doveva servire a tutelare proprio le persone con autismo e le loro famiglie, diventerà uno strumento in mano a tutte le persone con qualsiasi forma di disabilità senza più la restrizione dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92. L’ANGSA farà valere queste ragioni contro ogni altra interpretazione perché rappresenta una condizione che vale il 95 % di ogni altra forma di disabilità messe assieme e il tempo ci darà ragione.

La Convenzione ONU è una legge sovranazionale, ma non è il Vangelo. E ritengo sia una stupidaggine anche la definizione di disabilità come “conseguenza di ostacoli o barriere che la società contrappone”. Vale solo per Giampiero Griffo, quando si lamenta che “il mondo ha costruito i gradini”.
La Legge 227/21 è stata praticamente scritta dalle grandi Federazioni di persone con disabilità ed è temerario che il Progetto di Vita possa includere la facoltà delle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere. E credo sia preferibile ridimensionare queste pretese, per lasciare qualche risorsa a favore dell’assistenza delle persone con autismo.

*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).

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Contribuire a comprendere come gli Enti del Terzo Settore, in forza delle loro finalità e attività di interesse generale, possano concorrere a sviluppare progetti e interventi nell’ambito dei servizi socio-sanitari e, nello specifico, di promozione e inclusione sociale delle persone in situazione di fragilità: è l’obiettivo del seminario denominato I servizi socio-sanitari e la co-amministrazione: il ruolo degli Enti del Terzo settore, in programma per la mattinata del 12 luglio a Palermo, promosso dall’Autorità Garante della Persona con Disabilità della Regione Siciliana, in collaborazione con l’Associazione pro H Aquile di Palermo e con l’Ordine degli Assistenti Sociali della Sicilia, presso la sede di quest’ultimo (Via Torino, 27/d, Palermo, ore 9.30-12.30).
Per l’occasione verrà anche presentato, con la partecipazione dell’Autore, il libro Diritto delle organizzazioni socialmente responsabili (FrancoAngeli, 2024), pubblicato da Alceste Santuari, docente associato di Diritto dell’Economia all’Università di Bologna. (S.B.)

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L’entrata in vigore il 28 giugno scorso dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità adottata nel 2019 [se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine, N.d.R.], non significa che da quella data tutti i prodotti e i servizi digitali delle aziende debbano essere accessibili. Se in alcuni casi, infatti, l’obbligo scatta da subito, in altri ci sarà tempo ancora fino al 2030 per adeguarsi.
Come per altre novità, gli obblighi per l’accessibilità digitale possono generare confusione e le aziende si interrogano su come adeguarsi nel minor tempo possibile. L’accessibilità digitale richiede però anzitutto, una trasformazione culturale e dei processi IT (Information Technology) e digitali. Ad esempio, installare widget o overlay di accessibilità per “rendere il sito accessibile” può sembrare la via più veloce, ma non garantisce la conformità e, anzi, è una soluzione che è stata più volte sconsigliata dalle principali autorità di vigilanza e dalle Associazioni di persone con disabilità.
Il 28 giugno, quindi, può essere considerato non come una scadenza finale, ma come l’inizio di un cambiamento virtuoso, in cui le aziende devono chiedersi cosa fare per rendere i loro servizi e i loro prodotti digitali accessibili. L’occasione, insomma, per iniziare un percorso concreto e graduale, affidandosi a partner seri e credibili, accreditati con le Associazioni che si occupano di disabilità.
Per arrivare all’accessibilità di un sito, infatti, ci sono tanti accorgimenti e linee guida da mettere in pratica: immagini con testo alternativo, caratteri più leggibili, colori che non confondano le persone con daltonismo, sottotitoli per i video, un linguaggio più chiaro e diretto e molto altro. Bisogna quindi innanzitutto capire se i propri servizi e prodotti digitali sono accessibili a tutti gli utenti, ossia se sono conformi ai requisiti tecnici indicati dalla citata Direttiva Europea. Una buona idea è svolgere test di accessibilità, non solo per i siti, ma anche per app, documenti e contenuti digitali, coinvolgendo utenti con differenti disabilità ed esperti nel campo, che possano dare una validazione concreta e proporre le soluzioni giuste.
Molti pensano infine che l’accessibilità digitale debba riguardare solo le pubbliche amministrazioni o le grandi aziende, ma anche le piccole possono fare la differenza e dare un segnale, e scegliere di essere più inclusive. A volte basta un piccolo investimento e piccoli cambiamenti per aprire il proprio sito a tanti utenti finora esclusi.

*Yeah! è nata nel 2013 a Verona come Cooperativa Sociale e oggi è un’Impresa Sociale, che si occupa di accessibilità digitale e di servizi che migliorano la qualità della vita delle persone con disabilità.

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L’Università di Milano-Bicocca e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) hanno ufficializzato una convenzione quadro, finalizzata a promuovere l’inclusione e la piena partecipazione delle persone con disabilità nella società e nel contesto accademico. A sottoscrivere il relativo protocollo sono stati la rettrice dell’Ateneo Giovanna Iannantuoni e il presidente della LEDHA Alessandro Manfredi.

«L’iniziativa – commentano dalla Federazione lombarda – segna l’avvio di una cooperazione strutturata e di lungo periodo tra le due nostre realtà, con l’obiettivo comune di unire le rispettive competenze e risorse, per sviluppare attività di ricerca, formazione e consulenza orientate alla promozione dei diritti delle persone con disabilità. In tal senso, un comitato scientifico, composto da sei rappresentanti delle due istituzioni, coordinerà le iniziative e monitorerà i risultati».

La convenzione avrà una durata di tre anni e prevede, nel dettaglio, la realizzazione di progetti scientifici congiunti, il supporto alla didattica attraverso l’apporto di esperti della LEDHA nei corsi universitari e lo svolgimento di attività di formazione, stage e seminari.
«Una collaborazione – concludono dalla LEDHA – che permetterà di contribuire alla costruzione di una comunità accademica sempre più consapevole e inclusiva». (S.B.)

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Apprezzata attrice teatrale, Elena Tomei, giovane donna con disturbo dello spettro autistico, dopo il successo ottenuto con Come dentro un film, spettacolo scritto e diretto da Veronica Liberale (ne abbiamo parlato in più di un’occasione, come ad esempio a questo link), e dopo il recente ritorno sul palco con il nuovo monologo La casalinga imperfetta, sarà in scena nella serata dell’11 luglio a Roma, con il corto Doppio tradimento, monologo tratto dal libro Mutandine di Cinzia Berni, che curerà anche la regia della performance.
Accadrà nell’àmbito della rassegna teatrale Corti d’estate: il tradimento, al Piccolo Teatro dell’Arte della Capitale (Via Teano, 249), durante la quale due corti verranno selezionati per ognuna delle due serate dell’11 e 12 luglio, per partecipare poi alla finale del 13 luglio. (S.B.)

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