Siamo alla vigilia di un’iniziativa divenuta ormai “un classico” dell’estate, vale a dire l’evento Insieme in immersione a Portovenere, che domani, 24 luglio, vedrà ancora una volta – la sedicesima – tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina.
La giornata è organizzata come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità (Handicapped Scuba Association International), unitamente al Comando Raggruppamento Subacquei ed Incursori “Teseo Tesei” della Marina Militare (COMSUBIN, appunto), avvalendosi del patrocinio del Comune di Portovenere, e sarà come sempre un appuntamento dove la passione per il mare, l’esperienza, l’elevata professionalità e la solidarietà si intrecceranno in un connubio perfetto sotto la bandiera della condivisione, il tutto in un clima di grande empatia.

«Il grande lavoro di preparazione condotto negli ultimi mesi è terminato – sottolineano da HSA Italia -, e tutto è pronto per dare il via il 24 luglio a questa speciale giornata, fortemente inclusiva e che regalerà ai partecipanti emozioni profonde e ricordi indelebili, grazie a quel complesso di sensazioni che nascono quasi magicamente dalle immersioni effettuate in compagnia degli straordinari subacquei HSA».

L’evento, va ricordato ancora, nasce dalla collaborazione fra il COMSUBIN e HSA Italia, consolidatasi a partire dal 2006 e che ha portato in quasi vent’anni a un totale di oltre 500 subacquei di HSA Italia immergersi con le loro guide e istruttori. Proprio Le Grazie, nel borgo di Portovenere, è divenuta la località-simbolo dell’iniziativa, essendo la sede del Raggruppamento Subacquei ed Incursori della Marina Militare.
La manifestazione vedrà la presenza tra gli altri del comandante di COMSUBIN, il contrammiraglio Stefano Frumento, della sindaca di Portovenere Francesca Sturlese e del presidente di HSA Italia Aldo Torti. (S.B.)

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Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini
coscienziosi e impegnati possa cambiare il mondo.
In realtà è l’unica cosa che sia mai accaduta.
(Margaret Mead)

Il sistema dei servizi per la disabilità presente nel nostro Paese nasce grazie al processo di riforme che, a partire dalla fine degli Anni Settanta del secolo scorso, ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento alla disabilità e al disagio psichico. Su tutte citiamo la Legge 833/78 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) che ha rivoluzionato l’approccio alla salute mentale, portando alla chiusura degli ospedali psichiatrici e alla promozione di un approccio basato sul territorio e sulla comunità e – vent’anni dopo – la Legge Quadro 328/00 per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Da allora, il sistema dei servizi non ha registrato cambiamenti significativi, risultando ancora oggi sostanzialmente basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi cinquant’anni fa e il cui funzionamento non solo risulta parzialmente disallineato rispetto al mandato della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma si dimostra palesemente in difficoltà anche rispetto alla capacità di risposta che i territori possono adottare per soddisfare i bisogni attuali delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Assistiamo oggi alla presenza e alla contrapposizione quasi paradossale tra due elementi che caratterizzano la realtà e che faticano a trovare il modo per integrarsi così da avviare quei processi trasformativi auspicati. Da un lato si registra la presenza di un tessuto normativo nazionale (e in alcuni casi anche regionale) particolarmente avanzato e che si è evoluto negli ultimi anni con provvedimenti decisamente orientati ad avviare processi di cambiamento e trasformazione dei servizi in una prospettiva inclusiva e per garantire una corretta risposta ai bisogni collegati al Progetto di Vita e alla Qualità di Vita delle persone con disabilità (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreto Legislativo 62/24 attuativo di essa). Dall’altro lato vi è il sistema dei servizi: un sistema diversificato sul territorio nazionale perché disciplinato da norme di carattere regionale, che si è consolidato nei decenni, risultando oggi essere rigido, prestazionale, a forte connotazione abilista e sanitaria, dove la settorializzazione degli specialismi e la frammentazione degli interventi tra diverse autorità amministrative crea disallineamenti rispetto ai bisogni e agli obiettivi del Progetto di Vita.
L’effetto di questa contrapposizione è una situazione di omeostasi, in cui coesistono una generale insoddisfazione di tutti gli attori che operano e vivono all’interno del sistema dei servizi (operatori pubblici, gestori e operatori del Terzo Settore, persone con disabilità e loro familiari) e il sostanziale immobilismo rispetto al cambiamento da tutti auspicato e alla necessità di ricercare e definire percorsi e strategie per ridisegnare il perimetro entro cui collocare finalità e funzionamento dei servizi, con la loro trasformazione ed evoluzione in chiave inclusiva.

L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha voluto provare ad uscire da questa situazione di impasse, dove sembrerebbero non esistere vie d’uscita, avviando da diversi anni attività di ricerca all’interno della rete di servizi che fanno capo all’Associazione, con l’obiettivo di promuovere percorsi di analisi per valutare in quale misura la loro gestione e organizzazione fossero coerenti con i dettati della Convenzione ONU, per conoscere e valorizzare le buone pratiche esistenti da cui trarre indicazioni per evolvere i servizi in ottica inclusiva e di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, dei familiari e degli operatori.
Il presupposto è che proprio dal sistema dei servizi alla persona – in quanto generatori di esperienze e luoghi abitati da persone con disabilità, operatori e familiari – devono e possono nascere attività di ricerca sul campo, per conoscere e definire metodologie e livelli di qualità riconoscibili come buone prassi e comunità di pratiche in grado di orientare e sostenere l’innovazione, la cultura inclusiva, le pratiche partecipative.
Sviluppare percorsi di ricerca significa per ANFFAS interrogarsi, confrontarsi, auto-valutarsi, cercare i punti di forza e le criticità presenti all’interno della propria rete di servizi, analizzare quali coerenze o incoerenze si ritrovino nel passaggio tra il dire (i riferimenti teorici, valoriali e le finalità dichiarate), il fare (le prassi generate nei servizi) e i risultati e gli impatti, per cogliere e comprendere gli effetti generati sulle vite delle persone coinvolte e sulle rappresentazioni rimandate all’interno dei contesti sociali e culturali. In questo modo è possibile individuare indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla qualità della vita di tutti gli attori coinvolti, tanto a livello di progettazione individuale, quanto a livello di servizio, nonché a livello organizzativo e di politica sociale o di comunità locale.

Nell’autunno del 2024, l’ANFFAS Nazionale ha avviato la ricerca-azione denominata La transizione inclusiva dei servizi, nel contesto di un processo evolutivo del quadro normativo nazionale, con l’obiettivo di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi e del loro modello di funzionamento. Un processo di cambiamento che può essere a sua volta iscritto all’interno della difficoltà del più ampio sistema di welfare ad attuare concretamente il dettato di cambiamento provocato e promosso dalla Convenzione ONU, di cui è parte integrante il processo di trasformazione e riconversione in chiave inclusiva dei servizi.
La ricerca-azione ha utilizzato la stessa metodologia utilizzata per la Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare svoltasi in Lombardia nel biennio 2023-2024, riprendendone gli spunti emersi e proseguendone il percorso, allargando il focus di essa ad un campione rappresentativo di 27 servizi della rete a marchio ANFFAS presenti in 9 Regioni italiane, attraverso azioni di studio e ricerca sul campo, relativi agli aspetti che caratterizzano il funzionamento dei servizi e sugli esiti prodotti sulla qualità di vita dei beneficiari.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, per raccogliere e valorizzare la presenza di sperimentazioni e progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, alla partecipazione, al progetto di vita o a percorsi per la riqualificazione informale dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
La finalità della ricerca-azione è quella di attivare all’interno della propria rete un percorso sussidiario, pro-attivo e di proposta, concepito per portare un contributo dal basso attraverso una strategia bottom-up [approccio che parte dalla base, ovvero dagli elementi più piccoli e dettagliati, per arrivare a una visione d’insieme o a un sistema complesso, N.d.R.], finalizzato all’aggiornamento dell’attuale sistema di welfare per la disabilità, con particolare riferimento al funzionamento dei servizi. L’obiettivo principale è la realizzazione di uno strumento scientifico di supporto metodologico, caratterizzato da linee guida [di prossima pubblicazione, N.d.R.] e indicatori di processo, a disposizione di Enti Gestori e Soggetti Istituzionali, per avviare la sperimentazione di percorsi di cambiamento organizzativo, supportando i servizi per la disabilità a trasformarsi in luoghi accessibili a tutti e a riorientare la loro azione nella direzione di saper essere anche trasformatori di comunità locali, agendo nell’àmbito dei contesti territoriali in cui sono attivi, in primis attraverso le leve della progettazione partecipata, inclusiva e personalizzata.
Il contributo che l’ANFFAS vuole offrire alle Istituzioni e all’intero sistema dei servizi per la disabilità, è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione, dando voce alle persone con disabilità e ai loro familiari, coinvolgendo gli operatori dei servizi e i referenti di alcuni Enti Pubblici territoriali.

La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
In tal senso, la ricerca intende fornire alcune ipotesi concrete e già sperimentate all’interno del campione di servizi coinvolti, per contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di sostegno, la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
La ricerca-azione è stata sviluppata grazie al lavoro di un gruppo di ricerca formato da un team di ricercatori che operano all’interno del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Nicoletta Pavesi, professoressa associata; Matteo Moscatelli, ricercatore; Matteo Baruffa, dottorando di ricerca) e che già avevano collaborato nella citata ricerca svolta con le stesse modalità in Lombardia, da un team di ricercatori dell’ANFFAS (Marco Bollani, Giovanni Daverio, Umberto Zandrini e il sottoscritto Angelo Nuzzo) e alla preziosa e indispensabile partecipazione di circa 200 persone che, con ruoli diversi, vive nel sistema dei servizi per la disabilità (persone con disabilità, familiari, operatori, rappresentanti di Enti Pubblici territoriali).
Il livello scientifico offerto dal team universitario è stato essenziale e fondamentale, non solo nella parte di ricerca sul campo, ma anche nella costruzione delle linee guida, perché ha consentito di far emergere e cogliere i significati e i nessi tra le diverse rappresentazioni espresse da parte dei diversi attori coinvolti, nonché la corrispondenza tra tali rappresentazioni e l’identificazione degli indicatori che caratterizzano le linee guida stesse.
L’elaborazione delle linee guida e dei relativi indicatori, che è in fase conclusiva, sono il risultato di un processo dal basso partecipato e rappresenta il punto di arrivo di un’analisi articolata che ha permesso di esplorare e analizzare i dati raccolti nelle diverse fasi di ricerca sul campo.
Sono state inizialmente analizzate le pratiche di progettazione personalizzata all’interno dei servizi, per cogliere gli elementi utili a valutare in quale misura le prassi progettuali e d’intervento facciano riferimento agli orientamenti partecipativi, inclusivi, della qualità di vita e della personalizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, facendo emergere i punti di forza e le criticità, le aree di potenziale cambiamento e sviluppo e gli elementi riconoscibili come indicatori per l’innovazione dei servizi.
A seguire sono stati analizzati il punto di vista dei destinatari degli interventi, attraverso il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, per rilevare se gli esiti percepiti delle prassi sui beneficiari diretti (persone con disabilità) e indiretti (familiari e caregiver), fossero coerenti con le loro aspettative e con i presupposti normativi e di indirizzo delle organizzazioni che gestiscono i servizi.
Infine, sono stati analizzati i dati relativi al coinvolgimento dei rappresentanti delle Istituzioni, per verificare se i presupposti e gli obiettivi della ricerca siano percepiti dalle stesse come coerenti ed effettivamente perseguibili all’interno del perimetro e degli obiettivi di politica sociale e socio-sanitaria dei diversi contesti regionali di riferimento.
In parallelo, è stata svolta un’analisi del tessuto normativo, per inquadrare i principali riferimenti di legge a livello nazionale, con l’accortezza e la complessità di tenere conto dei mutamenti normativi intervenuti anche in corso di svolgimento della ricerca stessa, a dimostrazione della natura dinamica dell’oggetto di studio, sottoposto a una doppia contingenza, e anche a dimostrazione del fatto che nell’àmbito della ricerca sociale partecipata, il processo di ricerca, in un certo senso, lo si costruisce contestualmente allo svolgimento della ricerca stessa.

Nel corso dei lavori è emersa in maniera sempre più chiara una forte coincidenza tra i dati della citata ricerca pilota svolta in Lombardia, con i dati degli altri contesti regionali. In particolare, gli aspetti relativi alle pratiche di progettazione e intervento nei servizi e i contributi e le valutazioni raccolte dalle persone con disabilità e dai familiari, hanno fatto registrare un elevato livello di convergenza e di omogeneità di intenti e di prassi all’interno della rete associativa, anche se caratterizzata da una varietà davvero molto elevata di modelli gestionali e di intervento e anche da un’eterogeneità ancora più complessa di infrastrutturazione sociale e pubblica dei contesti territoriali.
Considerando che entrambe le ricerche hanno condiviso finalità, metodologia, strumenti e aree d’indagine, il gruppo di lavoro ha deciso di integrare gli elementi omogenei emersi dalle due ricerche, ritenendo di offrire in questo modo più consistenza e valore ai contenuti prodotti e basi più solide al lavoro finale di realizzazione del modello sperimentale, per accompagnare la transizione inclusiva dei servizi per la disabilità.
Sommando i dati raccolti nelle due ricerche, il campione finale preso in considerazione è rappresentato da 40 servizi per la disabilità, 10 Enti Pubblici territoriali e 350 persone che, con ruoli diversi, vivono il sistema dei servizi per la disabilità presenti in 10 Regioni italiane. I materiali così ricavati sono stati successivamente oggetto di una serie di triangolazioni e analisi trasversali, al fine di ricercare le connessioni tra i punti di vista dei diversi attori, gli aspetti rappresentativi emersi dalla ricerca sul campo, le normative e i riferimenti a modelli teorici e metodologici, altre ricerche, articoli ecc. Le diverse connessioni riscontrate hanno infine permesso di identificare e dare forma alle linee guida e ai rispettivi indicatori.
Le linee guida rappresentano dunque il tentativo scientificamente supportato di concepire un modello di accompagnamento al cambiamento, che mette al centro non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, ma risposte e proposte concrete per la realizzazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità, in un’ottica dialogica, flessibile, partecipativa e di co-progettazione, in grado di cogliere gli sviluppi del progetto e di adattarsi ad essi, di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere grazie all’utilizzo di indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
Il modello metodologico prodotto dalla ricerca, proprio perché realizzato attraverso la condivisione e valorizzazione di una comunità di pratiche diffuse sul territorio nazionale, vuole essere in primo luogo uno strumento sperimentabile per chi opera all’interno del sistema dei servizi (gestori, operatori pubblici e del Terzo Settore), al fine di verificarne l’efficacia per sostenerli nella transizione gestionale, organizzativa e metodologica dei servizi per la disabilità, così come previsto ed espressamente richiesto non solo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma anche dalle normative in vigore.
Per la sua natura di strumento sperimentale, la conformazione del modello metodologico avrà una forma dinamica, aperta a modifiche, suggerimenti e integrazioni provenienti dai servizi che vorranno utilizzarlo e testarlo per verificarne l’efficacia e la funzionalità. Inoltre, il frutto di questa ricerca vuole essere un contributo a chi in questi ultimi anni è impegnato a ripensare e ridisegnare la complessiva architettura dei processi di sostegno e di presa in carico delle persone con disabilità, offendo una visione evolutiva e rigenerativa dei requisiti organizzativi e gestionali.
Per i referenti politici e istituzionali, le linee guida vogliono essere perciò uno stimolo per orientare la revisione normativa – nazionale e regionale – nella definizione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi per la disabilità, considerando l’opportunità di avviare percorsi di sperimentazione, a partire dal modello di progettazione individuale personalizzata e partecipata introdotto dal Decreto Legislativo 62/24.

Con questa ricerca si è riusciti a dar voce e valorizzare le indicazioni emerse dai numerosi e diversi percorsi di sperimentazione e innovazione praticati da anni sul territorio nazionale, anche all’esterno della rete ANFFAS, da servizi concepiti prima della Convenzione ONU, riconoscendo il coraggio di chi porta avanti piccole trasformazioni, pur tra mille difficoltà e nonostante le rigidità normative che caratterizzano i diversi modelli regionali e che spesso tendono a mortificarle.
Queste sperimentazioni dimostrano la fattibilità della trasformazione evolutiva dei servizi per la disabilità a partire dal basso, grazie alla disponibilità a riflettere costantemente sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in campo, aperti ad apprendere dalle esperienze quotidiane, anche quelle più negative, sapendo sostare nell’incertezza del mai certo, fronteggiando problemi ed emergenze in maniera flessibile, adattando l’organizzazione e i contesti alle persone e non viceversa.
Il valore innovativo di questi percorsi sperimentali è riconoscibile dalla presenza di una serie d’indicatori: la corresponsabilità tra i diversi attori, l’integrazione tra i differenti livelli istituzionali, gli interventi innovativi basati sulla progettazione personalizzata e inclusiva, il riconoscimento dell’autodeterminazione e della tutela dei diritti, il coinvolgimento e la partecipazione delle persone con disabilità, dei familiari e degli enti gestori nella co-progettazione e realizzazione di progetti personalizzati che tengono conto delle preferenze e delle aspettative.
La ricerca-azione promossa dall’ANFFAS rappresenta quindi uno sforzo per uscire dall’impasse generata dall’insoddisfazione generale per l’attuale sistema dei servizi e il concomitante immobilismo ad avviare processi di cambiamento e riqualificazione dei servizi stessi. È una proposta originale di passaggio all’azione di un processo trasformativo dei servizi per la disabilità che parte dal basso e i cui risultati sono collocabili nell’ampio panorama di studi, ricerche e buone pratiche a sostegno dei cambiamenti in atto, rappresentando un valido strumento concretamente applicabile dalle Istituzioni, dai servizi e dalle équipe operative per l’avvio di quella progressiva trasformazione dei servizi stessi auspicata ormai da quasi vent’anni dalla Convenzione ONU, ma ancora lontana dall’essere concretamente attuata o quanto meno avviata attraverso azioni di sistema. Si tratta ora di proseguire su questa strada e avviare senza indugi questi processi trasformativi.

«Tutto ciò che non si rigenera, degenera»: queste parole di Edgar Morin, pronunciate al Convegno Unesco nel luglio 2001, ben rappresentano l’urgenza di avviare la rigenerazione dell’intero sistema dei servizi per la disabilità. Con questa ricerca-azione, l’ANFFAS vuole esserne protagonista e contribuire alla rigenerazione.

*Coordinatore della ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi”.

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«Per una società inclusiva, che consenta lavoro, indipendenza, autonomia, è necessario garantire trasversalmente accessibilità sia in àmbito digitale che in àmbito di mobilità. Come tutti, infatti, le persone con disabilità hanno degnamente diritto di fruire di servizi web accessibili, di servizi essenziali sanitari e abitativi, di opportuni strumenti di lavoro, di progettare viaggi, di effettuare acquisti e operazioni bancarie, di avere accesso alla cultura e all’informazione. Per vari nuovi prodotti e servizi accessibili tutto ciò è previsto dalla Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), entrata in vigore dal 28 giugno scorso, ma oltre agli aspetti tecnici e digitali, tra i diritti c’è quello di spostarsi, incontrare persone e avere relazioni interpersonali. E questo si realizza intervenendo con l’abbattimento delle barriere architettoniche e senso-percettive, consentendo anche a chi abbia disabilità visive e uditive di muoversi in autonomia»: è stato questo, in estrema sintesi, il contenuto dell’intervento di Stefania Leone, presidente nazionale dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), consigliera della FEDMAN (Federazione Disability Management), coordinatrice del Gruppo Disabilità nel Consiglio Nazionale degli Utenti (CNU) presso l’AgCom, nonché componente della Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nel corso della prima edizione di quello che diventerà un appuntamento annuale, vale a dire l’incontro di Viareggio denominato Consumatori e Disabilità: verso un nuovo modello di consumerismo inclusivo (già segnalato anche sulle nostre pagine), promosso dall’ente indipendente Consumers’ Forum, durante il quale istituzioni, imprese e associazioni si sono confrontate sul tema dell’accessibilità universale e dell’inclusione, dal punto di vista delle persone con disabilità in qualità di consumatori e utenti.

«Andremo dalla ministra per le Disabilità Locatelli, come ci ha chiesto, per consegnare il primo report su consumatori e disabilità. A Viareggio, infatti, si è confermata l’importanza di una strategia di inclusione del consumerismo che sappia pensare a prodotti e servizi per tutti i consumatori, poiché nessuno dev’essere escluso dal diritto alla mobilità, a una vacanza, ad avvalersi delle tecnologie digitali»: lo ha dichiarato Furio Truzzi, presidente di Consumers’ Forum, a conclusione del convegno di Viareggio, sottolineando inoltre che «affrontare il tema di consumatori e disabilità ha messo in luce quando sia necessario aumentare e migliorare le relazioni tra le associazioni dei consumatori generaliste e quelle specialiste. Insieme si può e si deve fare di più, per rappresentare e tutelare meglio i diritti di cittadinanza di quell’ampia fascia di cittadini e cittadine, oltre il 20% della popolazione italiana che vive in condizioni di disagio e di fragilità, in conseguenza non tanto della propria menomazione o stato di salute, quanto dell’insufficiente capacità dello Stato e della comunità di valorizzare la differenza affinché non sia considerata un disvalore, ma una ricchezza per una società più civile e rispettosa dei diritti delle persone. Ad esempio, come affrontare l’intelligenza artificiale se non pensando all’intera platea dei consumatori? Il digital divide [“divario digitale”, N.d.R.] culturale prima ancora che infrastrutturale non colpisce infatti solo le persone anziane, ma anche l’ampia platea delle persone con disabilità».

«Il movimento consumerista – ha aggiunto Truzzi – deve pertanto alzare l’asticella in tema di pari opportunità per tutti i consumatori: non è solo un problema di genere o di condizione economica, ma è anche la capacità di rispettare le condizioni di salute sensoriali, fisiche, intellettive, psichiche delle persone».
«Un sentito ringraziamento – ha concluso – va alle Istituzioni che, pur non essendo presenti materialmente, ci hanno dimostrato grande attenzione e considerazione per l’iniziativa odierna, in particolare la presidente del CNU dell’AgCom Sandra Cioffi, l’assessora della Regione Liguria Simona Ferro, coordinatrice della Commissione Cultura delle Regioni, il sottosegretario al Ministero delle Imprese e del Made in Italy Massimo Bitonci, Presidente del CNCU (Consiglio Nazionale dei Consumatori e degli Utenti) e da ultima, non meno importante, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli».

Oltre a quelli del già citato sottosegretario Bitonci, l’incontro – patrocinato da CNCU, Regione Toscana, Comune di Viareggio, ADV, ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), ENS (Ente Nazionale Sordi) e CNU dell’AgCom – ha potuto contare sui saluti istituzionali di Eugenio Giani, presidente della Regione Toscana, su quelli di benvenuto di Giorgio Del Ghingaro, sindaco di Viareggio e sulle testimonianze di Sergio Santin, presidente dell’Associazione Bottega dei Talenti Caterina & Francesca, Eleonora Claudia Colagiacomi, presidente di Magesta, fondatrice del progetto Mare Aperto, per l’accessibilità e l’inclusività delle attività in mare, Giuliana Schenone, direttrice Studi e Ricerche UPA (Utenti Pubblicità Associati), Francesco Bocciardo, atleta paralimpico medaglia d’oro nei 200 metri stile libero di nuoto (categoria S5) a Parigi 2024 e Oney Tapia, altro atleta paralimpico, medaglia d’oro anch’egli a Parigi 2024 nel lancio del disco.
Introdotto da Furio Truzzi e moderato da Alfonsina Patrizia Modesti e da Roberto Tascini, rispettivamente vicepresidente e segretario generale di Consumers’ Forum, il convegno si è avvalso inoltre della partecipazione della già citata Stefania Leone; di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Rosella Ottolini, vicepresidente nazionale dell’ENS; Domenico Scalfaro, responsabile della comunicazione di ASSTRA; Michele Scozzai, responsabile della comunicazione e customer care di Tpl Friuli Venezia Giulia; Marica Di Marzo, responsabile Workers’ Benefit di Intesa Sanpaolo; Tiziana Toto, responsabile delle politiche dei consumatori di Cittadinanzattiva; Mauro Tosi, responsabile della tutela della clientela per il Gruppo Banca Mediolanum; Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Claudio Puppo, presidente nazionale dell’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti); Barbara Leporini, componente della Direzione Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Chiara Mambelli, responsabile dell’Ufficio Rapporti con le Associazioni dei Consumatori dell’ABI (Associazione Bancaria Italiana); Gabriele Melluso, presidente di Assoutenti; Paolo Colombo, garante dei diritti delle persone con disabilità nella Regione Campania; Andrea Rubera, Head of Diversity, Belonging & Inclusion di TIM; suor Veronica Donatello, responsabile per la Pastorale delle Persone con Disabilità nella CEI (Conferenza Episcopale Italiana); la già citata assessora della regione Liguria Simona Ferro; Tiziana Torres della Divisione Comunicazione Interna e Inclusione della Banca d’Italia; Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità. (S.B.)

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«Dieci anni di emozioni e una nuova storia da scrivere, insieme: nel 2016 abbiamo acceso un piccolo faro, senza sapere fin dove ci avrebbe condotto. Da allora, anno dopo anno, abbiamo raccolto storie, sguardi, emozioni. Abbiamo costruito qualcosa di unico insieme a chi ha scelto di raccontarsi e ha creduto nel potere del cinema come strumento di cambiamento. Oggi siamo pronti a celebrare un traguardo speciale, quello della decima edizione, che unirà passato e futuro, memoria e nuove visioni, con la stessa intensità che ci accompagna da sempre»: così i promotori di Uno Sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival hanno lanciato la decima edizione del primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo sul tema delle malattie rare, della disabilità e dell’inclusione sociale. «Uno Sguardo Raro – sottolineano infatti gli organizzatori – è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui entra in contatto e collabora. Per questo il concorso è aperto anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con un qualunque handicap mettono in campo per vivere a pieno la loro vita».

Fino al 15 settembre prossimo, quindi, si potrà partecipare a Uno Sguardo Raro 2025, che si svolgerà nel successivo mese di novembre, inviando un’opera che rientri tra una delle seguenti categorie delle tre sezioni del Festival, vale a dire Play, dedicata ai migliori cortometraggi cinematografici, Lab, sulla scrittura creativa e Patient Advocacy, aperta a tutte quelle realtà private, sanitarie, del Terzo settore e della comunicazione che investono le loro energie per la sensibilizzazione su temi sociali di interesse pubblico. (S.B.)

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Fatto davvero inedito e curioso, due gemelli non vedenti di 51 anni, a partire dal 1° settembre prossimo saranno in contemporanea alla guida di due importanti Licei catanesi. Si tratta di Emanuele Rapisarda, confermato dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia nel suo incarico di preside del Liceo Galilei di Catania e del gemello Gianluca Rapisarda, nota firma anche di Superando sui temi dell’inclusione scolastica, appena trasferito dal medesimo Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia dal Liceo Megara di Augusta (Siracusa) alla dirigenza scolastica del Liceo Statale Lombardo Radice di Catania.
«Laddove ce ne fosse ancora bisogno – dicono a una voce -, questa è un’ulteriore dimostrazione che la disabilità visiva non è un impedimento alla capacità di leadership e di gestione e che non serva la vista per ricoprire ruoli di responsabilità, come d’altra parte che non si è migliori nella dirigenza scolastica solo in virtù della propria cecità».

«Riteniamo – aggiungono – che la nostra “storia” vada raccontata con assoluta normalità. Infatti, quando si descrivono aspetti della vita di noi persone con disabilità si rischia sovente di cadere nel doppio e ambivalente luogo comune di narrarle o con il trionfalismo e il sensazionalismo tipico dei “supereroi” o, al contrario, con toni pietistici e “strappalacrime”, additandoci come “poveracci” semplicemente da compatire. Il nostro auspicio, invece, è invece che la nostra esperienza di gemelli dirigenti scolastici con disabilità visiva insieme prèsidi a Catania, possa, nel prossimo anno scolastico, essere utile a “mostrare” la cecità per quella che è realmente nel 2025: non una tragedia assoluta o il massimo handicap possibile, come spesso si pensa nell’immaginario collettivo, quanto piuttosto senza dubbio una limitazione, ma che convive con la quotidianità e che a noi due, con gli “accomodamenti ragionevoli” e gli ausili adeguati a scuola, all’Università, nelle procedure concorsuali e al lavoro (PC con screenreader, software di tecnologia assistiva con sintesi vocale, Jaws ecc.), ha certamente aperto le porte di una vita pressoché “normale”, facendoci raggiungere gli stessi traguardi anche di vertice di tutti gli altri, pur adottando soluzioni personalizzate  individualizzate».

«Vogliamo ringraziare di vero cuore e sentitamente il direttore generale e il vicedirettore dell’Ufficio Scolastico Regionale Siciliano, Giuseppe Pierro e Marco Anello – concludono Emanuele e Gianluca Rapisarda – per averci seguito passo dopo passo come dei “figli adottivi” nel nostro duro ma entusiasmante percorso professionale di dirigenti scolastici. Senza la loro sensibilità e disponibilità nell’aiutarci a superare le intricate pastoie burocratiche dell’Amministrazione Scolastica, non ce l’avremmo mai fatta! In tal senso, il sempre puntuale e competente supporto garantitoci dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia, sin dai tempi dello svolgimento del concorso a preside, è un esempio virtuoso di buona prassi di inclusione e di efficacia ed efficienza nella tanto bistrattata Pubblica Amministrazione del Sud del nostro Bel Paese. Speriamo quindi davvero che la nostra bella “avventura d’inclusione” possa contribuire a diffondere, anche nelle comunità scolastiche che ci accingiamo a dirigere a breve, una nuova cultura della diversità e della disabilità, finalmente positiva e inclusiva, considerata non più come un rischio o un pericolo, ma come un’occasione imperdibile di scambio e di crescita umana e sociale». (S.B.)

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L’uso della “lingua facile” nei musei per migliorare l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare per persone con e senza disabilità cognitive o sensoriali, indagando appunto come la semplificazione linguistica venga attuata nei testi e negli strumenti di mediazione (pannelli, sottotitoli, audiodescrizioni), e quali strategie vengono utilizzate per rendere le opere d’arte comprensibili a un pubblico il più ampio possibile: è la sostanza della ricerca di Martina Bruno, dottoranda all’Università di Bologna e all’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, progetto che coinvolge undici musei in Italia e in Francia, con un focus di caso sulla Pinacoteca di Brera di Milano.
Si tratta di uno studio che segnaliamo ben volentieri, così come l’agile questionario, in “lingua facile” e completamente anonimo (disponibile a questo link), elaborato dalla stessa Martina Bruno per raccogliere più informazioni possibili su tale tema, rivolto a persone con disabilità che frequentino o abbiano frequentato musei. (S.B.)

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È trascorso più di un mese da quando abbiamo ricevuto questo messaggio: «Ciao, come puoi vedere Giulio ha cominciato a lavorare con BREAKCotto!!!». Questi sono i messaggi che vorremmo sempre ricevere. Ma andiamo per gradi.
Era febbraio quando siamo stati contattati dal responsabile del progetto BREAKCotto, il “mitico” don Andrea Bonsignori, pedagogista e fondatore della BREAKCotto, socio fondatore della FIA (Fondazione Italiana Autismo), di cui anche l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) è fondatrice. A questo e a questo link si trovano tutte le informazioni, anche con una nutrita galleria di foto delle persone autistiche già inserite nel progetto: provvedere al rifornimento di distributori automatici di bevande, snack e prodotti no food affiancati da un tutor formato.
Anche Roma, dunque, avrebbe avuto il suo BREAKCotto. L’azienda IVS Italia di Ciampino, infatti, che partecipa al 20% del progetto ed è leader nella distribuzione automatica, grazie al direttore Mario Tessaro, cercava due persone autistiche da inserire presso l’Aeroporto di Fiumicino e gli Studi Mediaset della Tiburtina. Abbiamo quindi proposto ai nostri associati [dell’ANGSA Lazio, N.d.R.] e alle famiglie che gravitano comunque intorno alla nostra Associazione, questa opportunità e dieci ragazzi hanno partecipato ai colloqui e poi alle prove pratiche. Una delle persone selezionate è stata Giulio De Mattia e chi meglio di lui può raccontare la sua prima vera esperienza lavorativa? Godetevi la sua intervista, che abbiamo chiesto al padre di realizzare per tutti noi.

Come ti trovi in questa nuova avventura di lavoro, Giulio?
«Allora, io in questa nuova avventura di lavoro mi trovo benissimo, perché innanzitutto questo lavoro mi piace tantissimo; secondo, mi trovo molto bene a lavorare con Rocco [il compagno tutor formato] e terzo, perché mi piace essere impegnato e occupato nel fare qualcosa, essendo una cosa che ritengo molto utile per il mio percorso di autonomia; e poi mi piace anche svolgere mansioni di tuttofare».

Mi descrivi in cosa consiste il tuo lavoro, Giulio?
«Allora, per quanto riguarda il mio lavoro, esso consiste nel riempire i distributori automatici attraverso le merendine, i dolci, gli snack e i salati, incluse le bottigliette di tutti i tipi, sia lattine di Coca Cola, aranciate, succhi di frutta, bottiglie di acqua naturale minerale, lattine d’acqua e tanti altri tipi ovviamente. E poi per quanto riguarda le altre mansioni, mi occupo anche di gestire i distributori dei caffè, di aiutare Rocco a riempirli attraverso i prodotti per il caffè, che sono i chicchi di caffè, lo zucchero, l’orzo, l’avena, i bicchieri e le palette. E poi, se necessario, mi occupo anche di svolgere la pulizia dei distributori attraverso un panno e uno spruzzino».

Puoi descrivermi la tua giornata di lavoro?
«Allora, per quanto riguarda la mia giornata lavorativa, inizio intorno alle 8. Per quanto riguarda le aree di lavoro, dipende da che tipo di aree si tratta, ad esempio finora ho lavorato in un cantiere e al Tiburtino e negli Studi di Mediaset e in tante altre svariate aree della zona. Ovviamente in queste attività lavorative i compiti lavorativi che mi spettano sono quelli di aiutare Rocco e di supportarlo in diverse attività. Poi, concluso il giro, Rocco mi riaccompagna alla metropolitana di Rebibbia, dove ci salutiamo con la promessa di rivederci il giorno dopo sempre alla solita ora e sempre con il solito metodo di comunicazione».

Ma perché pensi che sia importante questa esperienza di lavoro, Giulio?
«Allora, ritengo che sia molto importante questa esperienza di lavoro perché sicuramente è molto importante tenersi occupati durante la giornata, costruirsi il proprio percorso di autonomia. E poi soprattutto anche poter potersi guadagnare dei soldi propri personali».

Perché ti servirebbero questi soldi?
«Mi servirebbero per l’appunto per affrontare delle mie spese».
Queste ultime parole di Giulio raccolgono il significato di dignità che con molta fatica cerchiamo da anni di far comprendere a chi dovrebbe garantirla!

*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo del Lazio.

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