Per essere davvero condivisa, una manifestazione deve segnatamente essere inclusiva e accessibile a tutti e tutte: Gusti di Frontiera a Gorizia lo è stata anche grazie al progetto Mobility Center – Muoversi senza confini, che ha unito nei giorni della kermesse enogastronomica la FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), l’UICI Gorizia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), anche in rappresentanza di IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale di Prevenzione della Cecità, la Cooperativa Sociale Luce e Mobilità & Benessere. «Trovando infatti anche la collaborazione del Comune di Gorizia – come spiegano dalla FISH Regionale -, queste realtà hanno avuto a disposizione gli spazi del controviale di Corso Italia, antistanti al palazzo della ex Provincia, dove sono stati installati i gazebo a servizio dell’utenza».
«Il progetto Mobility Center – Muoversi senza confini – sottolineano ancora dalla Federazione – è stato tanto semplice quanto utile: si è rivolto a persone con disabilità, anziane o a persone con difficoltà motorie in generale, offrendo tutta una serie di ausili, dalle carrozzine – eventualmente anche implementate con sistemi di propulsione elettrica – fino ai deambulatori, messi a disposizione gratuitamente. Chi li desiderava, poteva presentarsi direttamente sul posto, oppure prenotare il servizio telefonicamente. Allo stesso centralino si poteva inoltre prenotare anche il servizio di trasporto da e verso la kermesse, curato dal furgone messo a disposizione dalla Cooperativa Luce, in questo caso a pagamento ma con un costo abbondantemente calmierato. Non solo: sempre al Mobility Center era attivo un furgone-officina indispensabile per riparare sul posto gli eventuali guasti alle carrozzine o ai mezzi dei visitatori di Gusti di Frontiera rimasti improvvisamente in panne. E tutto questo lungo l’intero arco delle giornate di festa (25-28 settembre), dalle 8 alle 22».
«Da quattro anni – commenta con soddisfazione Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia – proponiamo questa iniziativa nell’àmbito di Gusti di Frontiera, anche se in questa edizione è stata ancora più strutturata e partecipata delle precedenti. Abbiamo notato con piacere che la proposta piace e funziona, perché dà la possibilità a tutti di godere di Gusti di Frontiera. Ad esempio una donna di 90 anni ha partecipato a più giornate e chiesto di usufruire del servizio e dunque delle nostre carrozzine. È stata entusiasta di potersi finalmente muovere senza pensieri e senza stancarsi».
Particolarmente importante è risultata la collaborazione dell’UICI di Gorizia, che al Mobility Center ha proposto una unità mobile oftalmica attrezzata per le visite oculistiche gratuite, con due professionisti a bordo, che in due giornate hanno accolto 97 persone interessate a sottoporsi ad un controllo o semplicemente ad un confronto. «L’obiettivo – dice Nicolò Finocchiaro, presidente dell’UICI goriziana – era principalmente quello di promuovere la cultura della prevenzione, ma anche di risolvere eventuali dubbi o affrontare qualche problema. Sappiamo che un’alta percentuale delle persone ipovedenti o cieche paga l’aver trascurato o sottovalutato determinate patologie, e dunque è fondamentale puntare sulla prevenzione e la sensibilizzazione della cittadinanza».
«In totale – conclude Licinio – sono state 172 le persone che ci hanno contattato ai numeri preposti, 74 le richieste di carrozzine in maggioranza da parte di persone anziane, altre da persone con temporaneo impedimento. 5, infine, le riparazioni richieste. Alcune richieste, inoltre, sono giunte da persone straniere venute a Gorizia non solo per Gusti di Frontiera, ma anche per GO! 2025 (Gorizia e Nova Gorica Capitali Europee 2025 della Cultura). Nel rimarcare infine l’importante supporto del Comune di Gorizia, e in particolare del sindaco Rodolfo Ziberna e dell’assessore alle Attività Produttive Luca Cagliari, così come dell’Associazione Porte a Nord Est di Gorizia per la logistica e anche BCC Venezia Giulia e Veneta Serramenti, che hanno permesso di sostenere i costi del noleggio, vorrei ringraziare tutti i volontari (Dario, Francesco, Alessandra, Massimiliano, Alex, Cristina, Flavio, Luciana, Walter, Donatella, Giorgio, Daniele, Ellen e Andrea) delle organizzazioni che hanno sostenuto il progetto, oltre alle già citate UICI di Gorizia e Cooperativa Luce, vale a dire la UILDM di Gorizia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Diritto di Parola, la Pro Loco Gorizia, Federvol FVG, l’Impresa Sociale La Luna e Diversamente Bistrot». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: segreteria@fishfvg.it.L'articolo A Gorizia tutti e tutte hanno potuto godere in autonomia della manifestazione “Gusti di Frontiera” proviene da Superando.
Come segnalato nei giorni scorsi, si è svolto a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, l’evento Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
L’evento ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21. Tema centrale dell’incontro è stato il Progetto di Vita, grazie al contributo dei progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma. L’incontro si è infatti tenuto in un momento cruciale, ossia alla vigilia dell’inizio della seconda fase di sperimentazione della Riforma, che ha preso il via il 30 settembre, includendo anche la Provincia di Genova.
Significativa e qualificata la partecipazione: sono infatti intervenuti sia i rappresentanti delle Associazioni partner coinvolte nei progetti, sia i rappresentanti delle Istituzioni, a testimonianza del dialogo fondamentale tra Terzo Settore e Istituzioni per l’attuazione della Riforma.
«La Liguria – ha dichiarato Massimo Nicolò, assessore regionale alla Sanità, alle Politiche Socio-Sanitarie e Sociali e al Terzo Settore – è tra le prime Regioni in Italia ad avviare la fase sperimentale della Riforma sulla disabilità e questo non rappresenta soltanto un traguardo, ma soprattutto un punto di partenza. Oggi siamo qui anche per riconoscere il ruolo fondamentale dell’AISM: Genova è da sempre un punto di riferimento nazionale e internazionale nella lotta alla sclerosi multipla, sia per la ricerca sia per l’assistenza. Con il Progetto di Vita vogliamo costruire percorsi sempre più personalizzati e condivisi, che nascano dai desideri e dalle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Lavoriamo per rendere i servizi sociali e sanitari sempre più vicini, integrati e inclusivi. Questo è il cuore della Riforma: un cambiamento che mette al centro la persona e i suoi diritti, valorizzando la collaborazione con il Terzo Settore e con le Associazioni, che sono e saranno parte fondamentale di questo percorso».
«L’evento a Genova – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è stato un giorno fondamentale in vista del prosieguo nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità. Attraverso le iniziative della FISH e di tutti i nostri partner, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità è essenziale per l’implementazione del Progetto di Vita e per l’efficacia dell’intera Riforma. In tal senso, l’esperienza sviluppata in Liguria funge e fungerà da base per costruire un modello collaborativo e condiviso. L’obiettivo è chiaro: rendere il Progetto di Vita una realtà operativa in tutte le Province coinvolte in questa seconda fase di sperimentazione della Riforma, garantendo così che l’innovazione sia concreta e accessibile a tutti».
Durante l’incontro nel capoluogo ligure, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha ribadito l’impegno della propria Associazione nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni «La riforma in sperimentazione – ha sottolineato – rappresenta innanzitutto un cambiamento culturale, organizzativo e professionale: un nuovo modo di parlare, pensare e agire, fondato su dati condivisi e alleanze di comunità. Centrale è lo spirito collaborativo, basato su corresponsabilità e co-titolarità tra istituzioni, operatori, persone con disabilità, familiari e caregiver, con un linguaggio inclusivo e processi solidi, trasparenti e accessibili. È un percorso aperto, che necessita di alleanze forti per diventare sistema. Restano fondamentali la mappatura dei servizi, una comunicazione chiara e unitaria, la formazione diffusa con un piano regionale strutturato e una cabina di regia solida. Se condiviso, infatti, il cammino è più semplice».
«Le Associazioni del Terzo Settore devono mettere l’esperienza che può portare a indirizzare gli interventi delle Istituzioni verso le risposte che vogliamo», ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca dell’AISM, oltre ad essere vicepresidente della FISH. «Dobbiamo cogliere lo spirito della sperimentazione con un approccio collaborativo tra tutti. Questa sperimentazione ci darà infatti una straordinaria occasione per qualificare l’assetto organizzativo e la struttura di offerta del nostro territorio, rilanciare e dare concretezza a tante delle priorità contenute nella programmazione regionale, sostenere processi complessi come quello della riorganizzazione della Sanità territoriale, dando nuova spinta a percorsi di integrazione socio-sanitaria come i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), valorizzando e ottimizzando risorse pubbliche e private, per creare maggiore efficienza e sostenibilità».
«Con i nostri progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza – ha concluso Giuseppa Adamo, project manager della FISH – stiamo dimostrando che la vita indipendente non è un’utopia, ma un obiettivo possibile e realizzabile. La sfida che abbiamo davanti è trasformare le sperimentazioni in modelli stabili e replicabili, capaci di incidere realmente nelle politiche sociali e nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Essere qui a Genova, alla vigilia dell’avvio della sperimentazione prevista dalla Riforma della disabilità, significa rafforzare un’alleanza tra istituzioni, associazioni e comunità locali, per dare concretezza ai diritti e costruire insieme un welfare inclusivo, personalizzato e sostenibile. L’indipendenza non è solo un traguardo individuale, ma un indicatore della qualità democratica e sociale del nostro Paese». (R.A. e S.B.)
L'articolo Riforma della disabilità: l’esperienza della Liguria come base per un modello collaborativo e condiviso proviene da Superando.
Capire come è definito, organizzato e finanziato il sistema di offerta (quanto e come) dei servizi (domiciliari, diurni e residenziali) nelle Marche, affrontando in particolare i temi riguardanti la programmazione dell’offerta e la struttura del “Piano di fabbisogno”, il significato e la situazione dei posti autorizzati e “convenzionati”, gli standard, il sistema tariffario e la ripartizione degli oneri tra Sanità e Sociale (utente/Comuni) e gli interventi definiti e in via di definizione a sostegno dei costi sostenuti per il pagamento delle quote sociali, le cosiddette rette. Il tutto cercando di capire come tali aspetti impattino sulla qualità dei servizi e in quale rapporto stiano rispetto alla personalizzazione degli interventi/sostegni e al sistema di offerta.
Sarà tutto questo al centro dell’incontro di formazione denominato Il sistema di offerta dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche (Le tariffe, le rette, gli interventi regionali a sostegno delle quote sociali), proposto per il pomeriggio dell’8 ottobre dal Gruppo Solidarietà a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca Comunale, Sala Binario, Via Fornace, 23, ore 14.30-18), con la conduzione di Fabio Ragaini. (S.B.)
Per partecipare iscriversi tramite questo link. Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.L'articolo I servizi sociali e sociosanitari nelle Marche: un incontro di formazione proviene da Superando.
La rete del Dopo di Noi. Istituzioni e comunità a sostegno del modello toscano – 2025: è questo il titolo del rapporto di ricerca presentato a Firenze lo scorso 26 settembre, un lavoro realizzato congiuntamente dalla Regione Toscana, dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e dall’Osservatorio Sociale Regionale, allo scopo di offrire una descrizione d’insieme sull’evoluzione delle pratiche, dei partenariati tra Servizi e Terzo Settore e degli interventi realizzati sul tema del “Dopo di Noi” sul territorio regionale.
Con tale espressione, va ricordato, si intendono quei percorsi che mirano a favorire l’autonomia, il benessere e la piena inclusione sociale delle persone con disabilità con necessità di sostegno elevato, molto elevato e intensivo, mediante interventi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare e di supporto alla domiciliarità. A livello nazionale il tema trova una base giuridica nella Legge 112/16, rubricata come Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, mentre a livello della Regione Toscana è stata disciplinata la possibilità di realizzare progetti presentati dalle Società della Salute, Zone Distretto, Comuni e Aziende USL, in co-progettazione con le Associazioni e le Fondazioni che operano a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie (si veda la Delibera della Giunta Regionale 753/17).
Il rapporto è liberamente scaricabile a questo link, mentre le slide predisposte per la presentazione sono disponibili a quest’altro link. Nello specifico la ricerca è stata realizzata con l’impiego di tecniche d’indagine qualitative finalizzate a ricostruire la filiera di attori, pratiche e modelli organizzativi che concretizzano il modello toscano di “Dopo di Noi”.
Il documento è articolato in nove capitoli nei quali sono presentati il disegno della ricerca; la risposta ai bisogni delle persone con disabilità e delle famiglie; la mappatura delle risorse presenti nei territori; gli elementi di integrazione sociosanitaria e amministrazione condivisa; i percorsi di accrescimento delle autonomie e autodeterminazione delle persone disabili coinvolte; la sostenibilità del “Dopo di Noi” nella comunità; un bilancio sui principali impatti prodotti dal “Dopo di Noi” in Toscana; i cambiamenti che queste progettualità hanno prodotto a livello di percezione della disabilità; il contribuito che questo tipo di esperienze può apportare al nuovo modello di welfare.
Qualche dato: «Attualmente in Toscana la rete del “Dopo di Noi” tocca 137 luoghi di cui 44 tra laboratori e centri diurni e 93 abitazioni, e coinvolge 1.329 persone per ognuna delle quali è stato definito un progetto di vita personalizzato. Su queste attività e sugli spazi in cui vengono realizzate dal 2018 a oggi la Regione ha investito complessivamente oltre 45 milioni di euro», è scritto sul portale Toscana Accessibile. (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.L'articolo Rapporto sul “Dopo di Noi” in Toscana proviene da Superando.
È nato nel 2011 a Bologna e le sue attività consistono in percorsi di formazione sulle tecniche teatrali e la produzione di spettacoli in cui si dà particolare attenzione a temi sociali, civili e ambientali. Il gruppo che lo anima è composto da “non-attori” con e senza disabilità e lavora nella convinzione che la valorizzazione di ogni persona, insieme all’attenzione alla qualità e ai contenuti delle opere presentate, siano una strada efficace per veicolare un reale messaggio di integrazione. È il Magnifico Teatrino Errante, che il 16 ottobre prossimo ripartirà con il proprio laboratorio, aperto a persone con e senza disabilità e che si terrà ogni giovedì (ore 18-20), presso la Casa di Quartiere Katia Bertasi di Bologna (Via Fioravanti, 18/3), per concludersi a giugno del prossimo anno, con la presentazione di una nuova produzione teatrale.
Il laboratorio proporrà come sempre elementi di improvvisazione, teatro fisico, autodrammaturgia, danza e movimento consapevole. Non è richiesta alcuna esperienza pregressa, perché ciò che conta è principalmente la voglia di mettersi in gioco, se è vero che ogni partecipante è valorizzato secondo i propri tempi e possibilità, contribuendo a costruire un gruppo dove le differenze non sono un ostacolo, ma diventano ricchezza creativa.
«Il nostro lavoro – sottolinea Valeria Nasci, coordinatrice e regista del Magnifico Teatrino Errante – nasce dalla convinzione che il teatro sia un potente strumento di incontro e di trasformazione, dove la diversità diventa risorsa, aprendo a nuove forme espressive e a un’esperienza che arricchisce tutti e tutte. Il nostro laboratorio, dunque, è rivolto a studenti, amatori del teatro e a chiunque sia curioso di scoprire un percorso fuori dagli schemi: un’occasione per crescere artisticamente e umanamente, in un contesto accogliente e stimolante». (S.B.)
L'articolo Magnifico Teatrino Errante, un’occasione per crescere artisticamente e umanamente proviene da Superando.
Dall’ombra alla luce: riconoscere l’ADHD e scoprire come conviverci: è il titolo del convegno dedicato al disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), organizzato per il 4 ottobre a Castelvetrano, in provincia di Trapani (Paradise Beach – Contrada Belice di Mare, ore 9-18) dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), con il contributo di rappresentanti istituzionali, di membri dell’Assemblea Regionale Siciliana, del Comune di Castelvetrano, di specialisti dei Centri per l’ADHD delle Aziende Sanitarie Provinciali della Sicilia, di istituzioni scolastiche, di esperti nazionali ed internazionali, avvalendosi inoltre di testimonianze di persone adulte con diagnosi di ADHD, di genitori e di docenti, con l’obiettivo di sensibilizzare la società, di far conoscere e diffondere la consapevolezza sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività in tutte le sue forme e caratteristiche legate all’età e al genere.
«L’evento si inserisce nell’attività dell’AIFA in Sicilia – dichiara Patrizia Stacconi, presidente dell’Associazione -, Regione dove 4 Province (Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Siracusa) sono sprovviste di unità di sanità pubblica autorizzate per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età evolutiva e adulta. Inoltre, le 2 Province più popolose, Palermo e Catania, sono sprovviste di unità di sanità pubblica per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età adulta. Ciò significa inaccessibilità alla diagnosi e alla presa in carico terapeutica nell’àmbito del Servizio Sanitario Nazionale per la grandissima maggioranza delle persone, cosicché ancora oggi si registra una rilevante migrazione in Centri per l’ADHD fuori Regione per tanti adulti e famiglie con minori».
«A tal proposito – aggiunge Stacconi – il 25 giugno scorso la nostra Associazione è stata audita presso l’Assemblea Regionale Siciliana dalla VI Commissione Salute Servizi Sociali e Sanitari per esporre le problematiche che le persone adulte e le famiglie dei minori si trovano ad affrontare in ambito di ADHD nell’Isola e ha richiesto l’istituzione di un Tavolo Tecnico per la redazione di Linee di Indirizzo Regionali volte a garantire prossimità e omogeneità di accesso ai servizi, alla diagnosi e al trattamento dell’ADHD per minori ed adulti in tutto il territorio della Sicilia, seguendo l’esempio di altre Regioni tra cui il Lazio (Delibera della Giunta Regionale del Lazio 292/25)».
Il convegno di Castelvetrano sarà a partecipazione gratuita (con iscrizione obbligatoria tramite questo link) e si svolgerà durante il Raduno Nazionale 2026 dell’AIFA, rivolto a familiari e adulti con ADHD, studenti, insegnanti di ogni ordine e grado, psicologi/psicoterapeuti, pediatri, psichiatri/neuropsichiatri, figure educative in tutti i settori della vita sociale, istruzione, formazione, università, sporte e a chiunque sia interessato al tema degli ADHD.
La giornata, va anche ricordato in conclusione, si inserirà nel programma creato da ADHD Europe, già dal 2010, per promuovere la sensibilizzazione sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività e ottobre è il Mese della Consapevolezza sull’ADHD. (S.B.)
L'articolo Forte momento di sensibilizzazione in Sicilia sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività proviene da Superando.
«La nostra presenza all’evento consentirà di portare la voce delle Associazioni che operano quotidianamente sul territorio a sostegno delle persone con disabilità. La discussione che prenderà corpo, infatti, costituirà un momento di riflessione di più ampio respiro, in cui si allargherà lo sguardo non solo alle questioni legate alla fruizione culturale, ma anche alle esigenze concrete di inclusione, partecipazione e accessibilità che le persone con disabilità vivono nei diversi contesti della Città Metropolitana di Napoli»: così Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), commenta la partecipazione della propria organizzazione alla tavola rotonda che coinvolgerà accademici, esperti e rappresentanti appunto del mondo associativo, concludendo nel pomeriggio del 6 ottobre a Napoli (Aula Magna della Scuola Superiore Meridionale, Via Mezzocannone, 4, ore 16) l’incontro denominato Partecipazione culturale delle persone con disabilità: Linee Guida per una Governance locale inclusiva e accessibile, promosso dalla Città Metropolitana di Napoli, dalla Scuola Superiore Meridionale e dall’Accademia di Belle Arti di Napoli.
«L’incontro – spiegano i promotori – rappresenterà un importante momento di confronto e approfondimento sul tema dell’inclusione culturale delle persone con disabilità, con l’obiettivo di rafforzare le sinergie tra istituzioni, mondo accademico e le realtà del territorio, animando un dibattito centrato sulle strategie concrete, per garantire il pieno ed effettivo accesso alla cultura da parte di tutte e tutti, senza barriere e discriminazioni».
Dopo i saluti istituzionali da parte del Comitato Ordinatore della Scuola Superiore Meridionale, interverranno Luigi Maria Sicca, coordinatore del dottorato in Law and Organizational Studies for the Promotion of Diversity and Inclusion (LOSPD) della Scuola Superiore Meridionale e Giuseppe Gaeta, direttore dell’Accademia di Belle Arti di Napoli.
A introdurre i lavori saranno Margherita Interlandi, ordinaria di Diritto Amministrativo all’Università di Napoli Federico II e Renata Monda, disability manager della Città Metropolitana di Napoli.
Al centro dell’evento vi sarà dunque la presentazione dei risultati del progetto di ricerca europeo DANCING – Protecting the Right to Culture of Persons with Disabilities and Enhancing Cultural Diversity through European Union Law (“DANCING – Proteggere il diritto alla cultura delle persone con disabilità e valorizzare la diversità culturale attraverso il diritto dell’Unione Europea”), finanziato dal Consiglio Europeo della Ricerca nell’àmbito degli ERC Consolidator Grant 2020–2025. A illustrare il lavoro svolto sarà Delia Ferri, docente alla School of Law and Criminology e membro dell’Assisting Living and Learning (ALL) Institute della National University of Ireland Maynooth, principale responsabile del progetto stesso.
Seguirà un momento di riflessione dedicato alle Linee Guida sviluppate nell’àmbito di DANCING, pensate come uno strumento operativo a supporto delle Istituzioni locali e degli operatori culturali, per costruire politiche realmente inclusive. Ad approfondirne i contenuti sarà Maria Savarese della Scuola Superiore Meridionale.
Quest’ultima, che come detto ospiterà dell’incontro, si conferma pertanto un luogo d’eccellenza nella promozione delle tematiche legate alla disabilità e all’inclusione, anche grazie all’attivazione del citato dottorato LOSPD, che mira a formare ricercatrici e ricercatori capaci di analizzare e trasformare le organizzazioni pubbliche e private alla luce dei valori della diversità, dell’equità e dell’accessibilità.
Detto che l’iniziativa si inserirà nel percorso intrapreso dalla Città Metropolitana di Napoli a sostegno dei diritti delle persone con disabilità, con un’attenzione crescente alla dimensione culturale come leva fondamentale per la piena partecipazione sociale e che le Linee Guida di cui si è parlato rappresenteranno un passo concreto verso l’elaborazione di una governance territoriale più equa, accessibile e sensibile ai temi della diversità e dell’inclusione, va ricordato in conclusione che il Comitato Organizzativo e Scientifico dell’evento è composto da Margherita Interlandi, Renata Monda, Maria Savarese e Carolina Cappabianca. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 6 ottobre.L'articolo La partecipazione culturale come leva per una piena partecipazione sociale proviene da Superando.
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Accolto dagli applausi all’82^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia (Venice Production Bridge), La luce nella crepa è un cortometraggio che intende dare visibilità alla figura del caregiver, ossia a quelle persone – più spesso donne – che prestano assistenza a chi convive con una malattia o una disabilità.
Nata da un’idea di Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, che ha vissuto in prima persona questa esperienza, prestando assistenza al fratello colpito da un tumore, la realizzazione dell’opera è stata affidata ad Anselma Dell’Olio, autrice e regista, e all’interpretazione delle attrici Chiara Caselli e Valeria Milillo (è liberamente visibile sul canale YouTube di Salute Donna a questo link, lunghezza 25,24 minuti).
Quella narrata è l’esperienza di due sorelle, Luisa e Carla. La prima caregiver della seconda, che convive con un tumore al seno. Il contesto scelto non è quello domestico, ma un soggiorno alle terme di Sirmione (Brescia), pensato come occasione di svago dopo un periodo di terapie impegnative, ma che sin da subito si rivela meno rilassante del previsto a causa di alcuni contrattempi che – senza mettere in discussione la solidità e la profondità del legame tra sorelle – fanno emergere tensioni e conflitti tra le due protagoniste.
Come detto, la prospettiva privilegiata è quella della caregiver e delle sue difficoltà, la fatica del lavoro di cura, la burocrazia, l’insensatezza di alcuni vincoli giuridici, la solitudine, la mancanza di tutele, giacché l’Italia – nonostante le tante promesse della politica – non è ancora riuscita a dotarsi di una norma che le preveda.
«La luce nella crepa è questo – si legge nel sito di Salute Donna -: una crepa che si apre nel cuore, nella vita, nelle certezze… ma attraverso cui può filtrare una luce. Una luce fatta di consapevolezza, di denuncia, di speranza. Questo cortometraggio è un modo per restituire un senso al dolore, trasformandolo in un’opera che possa accendere attenzione, empatia e finalmente un cambiamento reale per tutti i caregiver», è scritto nel sito di Salute Donna. (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.L'articolo “La luce nella crepa”, cortometraggio che dà visibilità alla figura del caregiver proviene da Superando.
Si terrà l’11 ottobre a Bologna (Salaborsa – Auditorium Biagi, Piazza del Nettuno, 3) il convegno Moltiplicare mondi – Tanti, possibili, accessibili: i libri per il diritto alla lettura, un’intera giornata dedicata ai libri accessibili e alla lettura per tutti promossa dal Centro Documentazione Handicap e dalla Cooperativa Sociale Accaparlante del capoluogo emiliano, in collaborazione con il Settore Biblioteche e Welfare Culturale del Comune di Bologna, nell’àmbito del Patto per la lettura di Bologna.
«Il convegno si rivolgerà a insegnanti, bibliotecari, librai, educatori, operatori socio-culturali, famiglie e appassionati – spiegano i promotori – per proporre un momento di incontro e approfondimento sui libri accessibili, quei libri, cioè, nati per rispondere a bisogni specifici e che oggi sono entrati a pieno titolo nel mondo dell’editoria dell’infanzia, vere e proprie opere-progetto sempre più diversificate e di qualità, che continuano a generare un interesse e una domanda crescenti. Se ogni libro può essere infatti un mondo che ci porta dentro altre vite possibili, i libri accessibili sono strade che moltiplicano l’accesso alle storie e alle informazioni, per permettere a tutte le persone di godere dell’esperienza non sostituibile dell’incontro con i libri».
Intorno a questi presupposti, dunque, il convegno coinvolgerà i partecipanti in due momenti di condivisione distinti, in cui, la mattina, saranno privilegiati workshop e laboratori pratici, seguiti, nel pomeriggio, da una riflessione teorica in plenaria e da un incontro aperto alla cittadinanza, denominato Di libri, di vite e altre possibilità, con la scrittrice e attivista culturale Espérance Hakuzwimana.
Tra gli altri ospiti e i conduttori dei laboratori, alcuni dei massimi esperti del settore, vale a dire Luca Cenci, Elena Corniglia, Fabio Fornasari, Tullia Gianoncelli, Teresa Righetti, Elisa Rossoni ed Elvira Zaccagnino.
Durante la plenaria, inoltre, verrà raccontato e restituito pubblicamente il progetto Biblioteche per la città, biblioteche per tutti, promosso dal Settore Biblioteche e Welfare culturale del Comune di Bologna e vincitore del bando “Lettura per tutti 2023” del Cepell (il Cepell è il Centro per il libro e la lettura, da cui è stato finanziato). Tale progetto è stato realizzato in collaborazione con una rete di soggetti (Accaparlante, Centro Documentazione Handicap, Associazione Bibli-Os’, Associazione AIAS, Fondazione Gualandi a favore dei sordi, Istituto dei Ciechi Cavazza, Società Cooperativa Kilowatt) tutti aderenti al Patto per la lettura di Bologna. (S.B.)
Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.
La partecipazione al convegno dell’11 ottobre sarà gratuita, ma è necessario iscriversi entro il 4 ottobre, compilando il modulo di adesione disponibile a questo link e specificando a quale laboratorio si desidera partecipare (più uno di riserva). A quest’altro link sono invece disponibili il programma completo della giornata, l’indicazione dei laboratori e altre notizie. Per ulteriori informazioni: Lucia Cominoli (lucia.cominoli@accaparlante.it).L'articolo I libri accessibili sono strade che moltiplicano l’accesso alle storie e alle informazioni proviene da Superando.
Il nuovo Piano Strategico Nazionale sulla violenza contro le donne e la violenza domestica 2025-2027, approvato il 16 settembre scorso con un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), segna un passaggio importante nelle politiche italiane di contrasto alla violenza di genere.
Articolato nei quattro assi classici – Prevenzione, Protezione e sostegno, Perseguire e punire, Assistenza e promozione – ai quali si somma la Cooperazione internazionale, il Piano riconosce in modo esplicito la condizione delle donne con disabilità, destinatarie di misure dedicate, in linea con l’approccio intersezionale richiamato anche dalla Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica).
A supporto del Piano, ha giocato un ruolo importante il documento finale del Gruppo di Lavoro “straordinario” sulla violenza di genere dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità (OND), approvato nel dicembre 2024, che indicava tre linee d’azione concrete: garantire accessibilità alla comunicazione e all’informazione; fissare standard minimi di accessibilità per Centri antiviolenza e case rifugio; introdurre formazione mirata per le operatrici e gli operatori che entrano in contatto con le vittime.
Si tratta di linee guida che, se recepite pienamente, potrebbero rappresentare una svolta nella reale accessibilità dei servizi.
Tuttavia, nonostante i progressi, rimangono criticità importanti, come la carenza di dati disaggregati: il sistema di raccolta dati, infatti, non prevede ancora in modo sistematico la disaggregazione per genere e disabilità. Senza questi dati, resta difficile misurare l’impatto reale delle politiche e progettare interventi mirati. Nel Piano, infatti, si sottolinea «l’importanza di condurre specifiche rilevazioni sulle persone disabili nonché la necessità di rafforzare il sistema della protezione rispetto alle donne disabili».
Un’altra lacuna è data dall’assenza di riferimenti trasversali: la disabilità non appare come dimensione integrata in tutti gli assi del Piano. In particolare, nell’asse Perseguire e punire non ci sono riferimenti chiari alle barriere che le donne con disabilità incontrano nell’accesso alla giustizia. E nemmeno nell’asse Assistenza e promozione è sempre esplicito che i servizi finanziati debbano rispettare requisiti di accessibilità fisica, sensoriale e cognitiva; inoltre, nell’àmbito della Cooperazione internazionale non emergono riferimenti specifici alle donne con disabilità, con il rischio di lasciarle invisibili anche nelle politiche di scambio e collaborazione con altri Paesi.
Quale allegato e come parte integrante del Piano vi è il Quadro operativo che contiene l’elenco delle azioni da realizzare con le Amministrazioni coinvolte per l’attuazione del Piano stesso 2025-2027: nell’Asse della prevenzione è affidata al Ministero dell’Istruzione e del Merito e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’«elaborazione e diffusione, nelle scuole, di materiali informativi sul fenomeno della violenza maschile nei confronti delle donne e la violenza domestica, sugli strumenti a disposizione delle donne vittime di violenza, anche nei confronti delle donne con disabilità, e sulla normativa e le politiche in essere per la prevenzione e il contrasto del fenomeno», mentre è affidata al Ministero per le Disabilità e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’azione di promuovere «campagna di comunicazione rivolta alle donne con disabilità attraverso l’utilizzo di linguaggi per l’accessibilità universale» sul contrasto alla diffusione online di stereotipi e sessismo e prevenire ogni forma di violenza digitale.
E ancora, al Ministero per le Disabilità (per refuso indicato Dipartimento Disabilità?), è attribuita la «promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità realizzati anche mediante lo sviluppo di materiali informativi sulla violenza contro le donne con disabilità», mentre il Dipartimento delle Pari Opportunità attuerà «iniziative volte a migliorare l’accessibilità del servizio nazionale gratuito di pronta assistenza 1522 per le donne con disabilità».
Al fine quindi di dare parità di accesso ai servizi di protezione e sostegno anche alle donne con disabilità, il Dipartimento delle Pari Opportunità, le Regioni e il Ministero per le Disabilità (anche qui indicato per refuso come Dipartimento Disabilità?) avvieranno la «promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità per l’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio» e la «definizione di protocolli di intesa con le associazioni maggiormente rappresentative di persone con disabilità al fine di co-progettare interventi specifici».
Il Piano 2025-2027 rappresenta un passo avanti importante, perché riconosce finalmente le donne con disabilità come soggetti destinatari di politiche specifiche, ma senza un’integrazione trasversale di tutte le politiche antiviolenza e senza dati disaggregati, il rischio è che molte delle barriere che queste donne incontrano restino ancora invisibili.
Il Piano presenta un articolato complesso e il presente contributo si limita ad evidenziare alcuni profili relativi alle donne con disabilità, senza pretesa di esaustività, fermo restando l’impegno a monitorarne, in generale, l’applicazione di esso.
Va anche sottolineato che in sede di Conferenza Unificata, pur con parere favorevole al Piano, sono state formulate osservazioni sui minori esposti a violenza assistita, richiamando la necessità di un approccio di tutela sistemico e integrato tra giustizia minorile, servizi sociali, sanità e scuola, di una formazione strutturata e obbligatoria per chi si occupa di minori e di linee guida nazionali vincolanti per garantire uniformità negli interventi di tutela, affido e presa in carico sul territorio.
Inoltre, l’Intesa Stato-Regioni del 14 settembre 2022, che ha lo scopo di aggiornare e rafforzare gli standard qualitativi e strutturali dei Centri antiviolenza e delle Case rifugio e che prevedeva un periodo transitorio per l’adeguamento ai nuovi requisiti, è stata prorogata di anno in anno, in considerazione del mancato accordo tra Stato e Regioni sull’applicazione uniforme dei requisiti minimi degli stessi Centri antiviolenza e delle Case rifugio (ad esempio sul numero dei posti, sugli standard di accoglienza, sulla formazione delle operatrici). Quest’ultima proroga scadrà il prossimo settembre 2026.
Infine, va segnalato che il documento ha suscitato critiche da parte del mondo femminista per il mancato coinvolgimento nei lavori preparatori e nelle fasi successive di elaborazione di contenuti. Il successo del Piano dipenderà quindi dalla capacità di trasformare le buone intenzioni in azioni concrete e misurabili, affinché nessuna donna sia esclusa dal diritto a protezione, giustizia e sostegno.
*Coordinatrice del Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
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La Clinica Oculistica Universitaria del Presidio Ospedaliero di Udine ha eseguito il primo trattamento con terapia genica per la cura della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma aggressiva. L’intervento, come si legge nel sito di IAPB Italia, «si inserisce nell’àmbito di uno studio clinico internazionale, che coinvolge solo pochi centri altamente specializzati in tutto il mondo».
La degenerazione maculare legata all’età è la maculopatia più comune ed è la principale causa di disabilità visiva nei Paesi sviluppati. Nella forma avanzata, detta anche “neovascolare” (o “umida”), essa colpisce centinaia di migliaia di persone in Italia, potendo rapidamente portare a una perdita della vista centrale e compromettendo attività quotidiane come leggere, guidare o riconoscere i volti.
Ad oggi, la terapia standard consiste in iniezioni intravitreali ripetute ogni 4-8 settimane che pur essendo efficaci, richiedono frequenti accessi ospedalieri, rappresentando un impegno gravoso per pazienti e famiglie.
«Questa nuova terapia – sottolinea Paolo Lanzetta, direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Udine – rappresenta un cambio di paradigma. Infatti, anziché somministrare il farmaco attraverso continue iniezioni all’interno dell’occhio, si trasferiscono alle cellule della retina le istruzioni necessarie per produrre autonomamente la molecola terapeutica. In termini semplici, è l’occhio stesso a diventare la “fabbrica del farmaco”, con la prospettiva di ridurre drasticamente, o addirittura eliminare, la necessità di trattamenti ripetuti. Si tratta di un sogno divenuto realtà, se è vero che da studente di medicina, oramai diversi anni fa, ricordo bene che la terapia genica veniva prospettata come un’ipotesi terapeutica forse riservata al futuro. È quindi una grande emozione poterla proporre oggi ai nostri pazienti».
Come riferisce ancora IAPB Italia, il team della Clinica Oculistica di Udine, che include anche Valentina Sarao e Daniele Veritti, esperti nella cura delle patologie retiniche, è stato selezionato tra i pochi al mondo per questa sperimentazione. Oltreché di un centro di riferimento per le cure più avanzate, si tratta per altro anche di un centro di alta formazione, grazie alla Scuola di Specializzazione in Oftalmologia dell’Università di Udine. (S.B.)
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