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Nel panel di esperti sulla Linea Guida sull’autismo c’è la dottoressa Concetta Cordò, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) nell’ASL RM1 di Roma, a titolo personale, come sta scritto nel regolamento per entrare nel Panel. La Linea guida su bambini e adolescenti è uscita il 29 ottobre. Con un tempismo sorprendente, il 27 ottobre la Commissione dell’Albo Ufficiale dei Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, con sede a Cagliari e col supporto tecnico-scientifico della Commissione d’Albo Nazionale, aveva sentito l’esigenza di rivendicare con un documento di posizionamento la propria competenza professionale due giorni prima della pubblicazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità della nuova edizione delle Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. E in questo documento la difesa della professionalità del TNPEE prevale sul «diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità».
Nell’accorata difesa della propria professione, dunque, i TNPEE rivendicano di essere «pienamente titolati all’utilizzo del metodo cognitivo comportamentale […]; alla luce dei riferimenti evidenziati alle linee guida, alla normativa in vigore e al codice deontologico l’impiego di metodologie, strategie e tecniche abilitative e riabilitative ascrivibili ad interventi cognitivo-comportamentali non è solo legittimo, ma costituisce una componente fondamentale delle competenze specifiche che il TNPEE è tenuto a prendere in considerazione nella pianificazione e nell’implementazione dei percorsi di presa in carico precoce delle persone assistite in età evolutiva con disturbo dello spettro autistico».
E tuttavia, gli stessi TNPEE commettono un errore grave perché la Linea Guida precisa, a pagina 146, precisa: «Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico suggerisce di usare Cognitive Behavioral Therapy (CBT) in bambini e adolescenti con ASD con disturbo d’ansia e senza compromissione cognitiva significativa […]. Il Panel riconosce che le prove esaminate sono relative principalmente alla popolazione di bambini e adolescenti con età compresa tra i nove anni ai 17 anni […]. Il Panel ritiene che l’intervento dovrebbe essere effettuato da psicoterapeuti adeguatamente formati in Cognitive Behavioral Therapy, in accordo alla normativa vigente».
Ma è possibile che abbiano sbagliato così grossolanamente? Facendo attenzione alle due precisazioni («con particolare riferimento agli interventi precoci nei disturbi dello spettro dell’autismo […] si rileva che gli interventi di matrice cognitivo-comportamentale (sia comprensivi che focalizzati) fanno parte a pieno titolo delle alternative che il Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva deve tenere in considerazione nella scelta della metodologia di intervento da utilizzare nei percorsi riabilitativi dedicati a persone in età evolutiva con diagnosi di disturbo dello spettro autistico», comprendiamo che il vero interesse dei TNPEE è per gli interventi precoci che la linea guida suggerisce essere di tipo comportamentale basati sull’analisi applicata del comportamento (ABA) o comportamentale naturalistici (ICEN), rispettivamente comprensivi e focalizzati.
Suggeriamo dunque ai TNPEE e a chi volesse approfondire di leggere la Linea Guida soffermandosi in particolar modo sulla seguente Tabella Riassuntiva n. 13 di pagina 194:
Così facendo, infatti, potrebbero avere conferma che per il bene dei bambini sono necessari interventi precoci e intensivi basati sull’ABA e sull’ICEN e che sarebbe necessaria una loro specializzazione come prescritto dalla Linea Guida: «Il Panel ritiene che l’intervento ABA dovrebbe essere effettuato e coordinato da professionisti sanitari adeguatamente formati in analisi del comportamento»; e analogamente anche per l’intervento ICEN.
Nondimeno importante è la seguente indicazione: «Il Panel, a tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie, auspica iniziative istituzionali dirette a disciplinare il curriculum formativo delle professionalità abilitate all’esercizio degli interventi descritti nella presente Linea Guida».
Avendo fondato e diretto un master di primo livello sull’analisi del comportamento applicata all’autismo dall’Anno Accademico 2010-11 fino al 2015 nel Dipartimento di Educazione e Scienze Umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia e avendo continuato a insegnarvi fino a tre anni fa, devo dire che i TNPEE provenienti da diverse Università italiane che si iscrivevano non avevano formazione sull’ABA per l’autismo, ma piuttosto su teorie e prassi antitetiche a quelle dell’ABA, come quelle psicodinamiche della cosiddetta “madre-frigorifero”, che vedevano nella madre affettivamente inadeguata la causa dell’autismo.
Invito pertanto le Autorità responsabili della formazione del personale che si fa carico dei casi di autismo a istituire corsi ufficiali universitari per la formazione degli operatori specializzati di Analista del Comportamento, suo Assistente e Tecnico del Comportamento. Questo risponderebbe infatti alla sollecitazione ricevuta dalla Camera dei Deputati il 3 marzo 2022 che approvò all’unanimità la Mozione 1-00597, ove al punto 14 si impegnava il Governo a «porre in essere iniziative normative volte all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all’erogazione degli interventi di diagnosi e di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in possesso di documentazione che attesti adeguata formazione teorica e pratica nella disciplina dell’analisi del comportamento secondo i processi supportati dal più alto grado di evidenza scientifica indicati dalla Evidence Based Medicine (Ebm) e in linea con quanto previsto dai criteri internazionali indicati dalla società scientifica internazionale di riferimento per la disciplina ovvero l’Association for Behavior Analysis International – Abai, criteri recepiti totalmente anche dalla federazione delle società scientifiche italiane Iacabai (Italy Associate Chapter of ABAI, fondata da Aiamc e Aarba) referente della società scientifica internazionale in Italia».
Si auspica che il Parlamento realizzi quanto sollecitato nella precedente legislatura da tutti i Deputati.
*Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna (apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com).
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Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, oltreché nella stessa città di Salerno, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine, sta per arrivare in Molise, ed esattamente a Termoli (Campobasso), la quarantesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Accadrà il 14 novembre (ore 11.30), in Viale Cristoforo Colombo di Termoli, con il patrocinio del Comune locale e dell’Ordine Professionale degli Infermieri e come nelle precedenti occasioni, l’inaugurazione coinciderà con un incontro con i referenti istituzionali, quelli sanitari e la cittadinanza tutta.
Successivamente, presso l’Hotel Meridiano di Termoli (Lungomare Colombo, 52, ore 13), è in programma l’evento formativo ECM denominato Sindrome di Sjögren primaria sistemica nella gestione globale delle patologie rare con approccio multidisciplinare, patrocinato e organizzato dall’OPI di Campobasso-Isernia (Ordine Professionale degli Infermieri), con la partecipazione di Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Maria Cristina Magnocavallo, presidente dell’OPI di Campobasso-Isernia e altri componenti del Direttivo dell’OPI stesso. Sono stati invitate altresì le Autorità locali, oltre a medici e infermieri.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)
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Andare oltre la logica del singolo intervento di miglioramento dell’accessibilità per riuscire ad avviare processi integrati in grado di eliminare barriere fisiche, percettive, sensoriali, intellettive, sociali, economiche e culturali che limitano l’accesso delle persone al funzionamento urbano: è questo il filo rosso delle iniziative promosse sin dal 2016 dal progetto dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), Città accessibili a tuttə, regolarmente seguito anche dal nostro giornale, che nel 2020 ha istituito il Premio Città accessibili a tuttə, rivolto a tesi di laurea triennali e magistrali e a ricerche-studi.
La cerimonia conclusiva della sesta edizione del premio si avrà dunque il 13 novembre a Firenze, nell’àmbito della ventiduesima edizione di Urbanpromo (Auditorium della Fondazione CR Firenze, Via Portinari, 5, ore 19-20.30), successivamente all’incontro denominato Apprendere accessibilità e inclusione. Qualità, attrazione ed efficienza dei territori (Sala Vittoria Calzolari di Innovation Center – città – ore 14.30-18.30), presentato così da Iginio Rossi di INU-Urbit, che lo introdurrà e modererà: «Con la finalità di sviluppare un ambito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione la Community INU Città accessibili a tuttə ha lanciato una specifica call alla quale hanno aderito numerosi soggetti con proposte di azioni, progetti e ricerche in atto in Italia. Nell’incontro del 13 novembre, a partire da alcuni casi raccolti dalla call, verranno affrontati aspetti diversi, ma interconnessi: l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e la libertà delle persone; la qualità, l’attrazione e l’efficienza di territori, patrimoni culturali, con particolare attenzione ai Siti Unesco, città e abitare; i livelli di accessibilità universale».
«Accessibilità e inclusione – aggiunge – sono diritti essenziali che riguardano tutte le persone, dando vita a un sistema interconnesso, multiscalare, multidisciplinare e complesso; esse devono garantire le qualità essenziali al soddisfacimento delle aspettative/richieste e, soprattutto non possono essere affrontate con approcci o strumenti settoriali e separati. L’incontro di Firenze porrà quindi a confronto i casi più significativi che riguarderanno la promozione del patrimonio culturale, le soluzioni per rendere le città più attrattive, le azioni integrate per rilanciare territori e abitare, gli interventi per migliorare la fruizione e l’accessibilità museale. E sarà anche un’occasione per indicare prospettive e direzioni più attente ai diritti di tutte e tutti da sviluppare nei progetti per il Paese».
Tornando al Premio, tra le 34 domande risultate ammissibili che sono pervenute, sono risultati vincitori, tra le Tesi di Laurea Magistrale, Davide Filipi (capogruppo) e Giorgio Lana della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Water-Mine. Indagine storico-architettonica sulla rigenerazione del complesso minerario di Nebida in Sardegna (primo premio); Andrea Boni (capogruppo) e Riccardo Pondi, anch’essi della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Reggio Emilia città educante. Strategie e progetti per una rigenerazione urbana diffusa a misura di bambino (secondo premio); Natalia Anna Wojtasik del Politecnico di Milano (Facoltà di Architettura, Urbanistica e Ingegneria Edile), per Patrimonio Mismatched. Sviluppo inclusivo del Museo della Carta di Duszniki-Zdrój come Patrimonio mondiale dell’UUNESCO (secondo premio); Antonino Piana della Facoltà di Ingegneria Edile-Architettura dell’Università di Catania, per Funzioni urbane e accessibilità: analisi e scenari progettuali della città di Catania (terzo premio).
Tra le Ricerche-Studi, invece, il primo premio è andato a Diana Ciufo (capogruppo) e Flavia Dalila D’Amico del Dipartimento di Pianificazione, Design, Tecnologia dell’Architettura dell’Università La Sapienza di Roma, per Un anno di sperimentazione tra arte, co-design e social justice. (S.B.)
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Enjoy the Difference, letteralmente “Goditi la differenza” è il nome complessivo di due incontri dedicati al linguaggio, ai significati e agli immaginari legati al tema della differenza, in programma il 13 novembre e l’11 dicembre a Torino, presso la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo (Via Modane, 16), promossi dall’Associazione Volonwrite, dal Disability Film Festival e dal Dipartimento Educativo della stessa Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, nell’àmbito del progetto C’è spazio per tuttə, finanziato dalla Fondazione Time2 attraverso il bando Cambiamenti.
«Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità? – si chiedono i promotori degli incontri –: Enjoy the Difference è un percorso pensato per esplorare e discutere i modi in cui le parole, le narrazioni e le esperienze plasmano la nostra visione del mondo, un invito a pensare, ascoltare e dialogare senza etichette, un’occasione per mettere in discussione i confini del “normale” e riscoprire la bellezza della complessità umana».
Nel dettaglio dei contenuti, il primo incontro del 13 novembre (ore 18.30), dal titolo NORMALITELLING, sarà centrato appunto sulla parola normalità, ovvero da dove è nata, come è cambiata nel tempo e come viene utilizzata nel linguaggio e nella società contemporanea. «Un confronto – viene detto – che intreccerà prospettive linguistiche, sociologiche e culturali, con due voci che hanno fatto della riflessione sulla diversità una pratica quotidiana». Le due voci di cui si parla saranno quelle di Fabrizio Acanfora, musicista, scrittore e attivista, persona con disturbo dello spettro autistico, che utilizza la propria esperienza come strumento di analisi e cambiamento, attraverso libri, conferenze e corsi in diversi paesi; e Manuela Manera, ricercatrice, docente e attivista transfemminista, che si occupa di linguaggio, genere e rappresentazioni, e che fa parte del Comitato Scientifico del CIRSDe (Centro Interdisciplinare di Ricerche e Studi delle Donne e di Genere) dell’Università di Torino.
A moderare l’incontro saranno Marco Berton, “giornalista non convenzionale”, come egli stesso si definisce, co-fondatore e condirettore del Disability Film Festival, che si occupa di tematiche legate a disabilità e diversità per l’Associazione Volonwrite e altre realtà del Terzo Settore e Alice Scavarda, sociologa del Dipartimento Culture, Politica e Società dell’Università di Torino, co-fondatrice dell’Associazione Culturale Graphic Medicine Italia, esperta di Disability Studies e della relazione tra fumetto e salute.
Il secondo incontro dell’11 dicembre (ore 18.30) si intitolerà invece DRAWERSITY e si incentrerà sui fumetti e la rappresentazioni della diversità, con la partecipazione di Barbara Centrone (Barbiequeer), ricercatrice e content creator e del fumettista Daniel Cuello. Modereranno Federico Stella, graphic designer, videomaker, responsabile multimedia dell’Associazione Volonwrite e la già citata Alice Scavarda. (S.B.)
Entrambi gli incontri saranno a ingresso gratuito con prenotazione obbligatoria tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Marco Berton (marcoberton.pressoffice@gmail.com).L'articolo Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità? proviene da Superando.
«Riflettere sull’impatto dei conflitti armati nei confronti delle persone con disabilità, tra le più vulnerabili e spesso dimenticate nelle emergenze. Questo incontro online sarà dunque una buona occasione per approfondire le conseguenze che le guerre hanno sulla salute e sui diritti, le difficoltà di accesso a cure e protezione, ma anche per dare spazio a testimonianze ed esperienze di inclusione promosse dalla società civile»: viene presentato così l’incontro online a libera partecipazione (questo il link per iscriversi), degno certamente della maggior partecipazione possibile, denominato La guerra e le persone con disabilità, promosso per la mattinata del 17 novembre (ore 9.30-11.30) dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), insieme alla RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), a ricaduta del nono Festival della Cooperazione Internazionale, tenutosi in Puglia, e nell’àmbito della Campagna per l’Inclusione 2025 dell’AIFO stessa (di entrambi si legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link), il tutto con la collaborazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.
«Negli ultimi anni – sottolinea Giampiero Griffo, presidente della RIDS e membro del Consiglio Modiale di DPI (Disabled Peoples’ International) – il tema delle guerre nel mondo è praticamente presente tutti i giorni sulle pagine di giornali e nei servizi televisivi e radiofonici. Oggi sono ben 56 i conflitti armati nel mondo, con il coinvolgimento di 92 Paesi. L’esperienza della guerra produce per tutti uno sconvolgimento della vita quotidiana, la cancellazione di comportamenti etici e morali, la distruzione di città e dello sviluppo umano, tenendo poi conto che ormai le guerre – a partire dal primo conflitto mondiale – producono più morti e feriti tra la popolazione civile piuttosto che tra i militari. La stessa evoluzione delle armi – in particolare con i droni e i bombardamenti aerei – ha ridotto la consapevolezza della morte causata ad altre persone. L’estrema violazione dei diritti umani che evidenzia la guerra si accompagna alla produzione di condizioni di disabilità in almeno un quarto della popolazione ferita. E tuttavia le cronache delle guerre non si occupano purtroppo delle condizioni delle persone con disabilità, che in realtà sono le più colpite. Con il webinar del 17 novembre cercheremo di colmare questa mancanza di informazioni sull’orrore che stanno vivendo queste persone, analizzando innanzitutto il quadro legale internazionale di tutela delle persone con disabilità durante i conflitti armati e gli interventi di aiuti umanitari, approfondendo in particolare la situazione vissuta da queste persone in due guerre su cui abbiamo maggiori informazioni: l’invasione della Federazione russa all’Ucraina e la guerra nella Striscia di Gaza e West Bank con testimonianze dirette di persone che le stanno vivendo».
Indirizzato alla platea italiana, con traduzione dall’italiano all’inglese (e viceversa) e dall’ucraino all’italiano (e viceversa), l’incontro sarà introdotto dallo stesso Giampiero Griffo (La guerra e le persone con disabilità), seguito da Marco Mascia del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova (Il diritto alla pace).
Sui temi riguardanti l’invasione della Federazione Russa in Ucraina interverranno quindi Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF (Il ruolo dell’EDF durante l’invasione della Federazione russa in Ucraina) e Larysa Burda della National Assembly of Persons with Disabilities in Ukraine (La condizione delle persone con disabilità in Ucraina durante la guerra), anche con la proiezione di un video della medesima organizzazione. Il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, tratterà poi il tema dell’Accoglienza delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Italia durante la guerra in Ucraina.
La seconda parte del webinar sarà dedicata alla Guerra nella striscia di Gaza, con l’intervento di Yousef Hamdouna di EducAid Palestina (La condizione delle persone con disabilità in Palestina e gli aiuti umanitari a Gaza). (S.B.)
*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Ricordiamo ancora il link per iscriversi al webinar del 17 novembre. Sul tema che vi verrà trattato, suggeriamo anche la lettura, sulle nostre pagine, dell’approfondimento di Giampiero Griffo intitolato Le persone con disabilità durante le guerre (a questo link).L'articolo La guerra e le persone con disabilità proviene da Superando.
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Particolarmente interessante e significativa l’iniziativa promossa dall’Università Statale di Milano, denominata La Statale inclusiva: lezioni aperte sulla disabilità, un programma di cinquanta lezioni con i docenti dell’Ateneo, dal 17 novembre al 5 dicembre, per trattare i temi della disabilità e dell’inclusività, il modo con cui quest’anno l’Ateneo lombardo si avvicinerà al 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
Nel dettaglio, La Statale inclusiva intende essere un percorso che coinvolgerà direttamente la comunità studentesca e accademica: docenti di diversi corsi di laurea e di diverse materie, infatti, declineranno una lezione del proprio insegnamento su un argomento che avrà appunto al centro la disabilità. Si parlerà quindi dei diritti costituzionali delle persone con disabilità, dell’accessibilità del web, del linguaggio inclusivo, di sport paralimpico, della fruibilità dei beni culturali e delle biblioteche, delle discriminazioni multiple, della disabilità in medicina e nella letteratura, per citare una parte degli argomenti che verranno trattati.
Le lezioni si rivolgeranno innanzitutto a studentesse e studenti, come detto, ma saranno anche “aperte” sia alla cittadinanza tutta, perché chiunque vorrà potrà ascoltarle, ma anche ad altre competenze, poiché in alcuni casi alla teoria verranno affiancate esperienze concrete e testimonianze dirette.
A promuovere la bella iniziativa è stata Stefania Leone, docente di Diritto Costituzionale all’Università Statale di Milano e delegata della Rettrice alla Disabilità e ai DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), insieme al COSP – Ufficio Servizi per Studenti con Disabilità e DSA e con il contributo dei docenti referenti di Dipartimento, dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità di Human Hall e della Fondazione Diritti Umani.
«Grazie alle competenze e alla creatività dei nostri docenti e delle nostre docenti, veri protagonisti delle lezioni aperte sulla disabilità, vogliamo impegnarci ad accrescere la conoscenza su queste tematiche – sottolinea Stefania Leone – e a diffondere quanto più possibile una cultura dell’inclusione».
E da ultimo ma non ultimo, a completare il programma, il 2 dicembre è previsto all’Università Statale il convegno sul tema del diritto al lavoro delle persone con disabilità, intitolato Talenti e lavoro. Verso un consapevole percorso di inclusione delle persone con disabilità, organizzato insieme alla CEI (Conferenza Episcopale italiana) e alla Fondazione Diritti Umani. (S.B.)
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