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Per una reale tutela delle persone con malattie rare

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Basato sulle esigenze della comunità di persone con miastenia gravis, patologia che costituisce un paradigma esemplare delle sfide riguardanti le persone con malattie rare, l’incontro “Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma”, promosso per il 20 novembre a Roma dall’OMaR, intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona Una realizzazione grafica che simboleggia le malattie rare

«Le malattie rare – ricordano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) – rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. In tal senso, la miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e, al tempo stesso, di come la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. E tuttavia, nonostante gli indubbi progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni, le persone con miastenia gravis continuano a sperimentare un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. Senza trascurare il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente, se è vero  che la miastenia, pur non essendo visibile, condiziona profondamente la vita personale, sociale e professionale di chi ne è affetto».

Partirà da tali considerazioni l’incontro del 20 novembre a Roma (presso il MoMeC, Via della Colonna Antonina, 52, ore 16-18), denominato Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma, e promosso dallo stesso OMaR, con il contributo non condizionante di UCB Pharma, realizzato allo scopo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti, istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, delineando strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti.

«Nel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica – sottolineano ancora dall’OMaR – questa iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona». (S.B.)

Sara possibile seguire la diretta dell’evento sulla piattaforma Zoom. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.

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Verso i vent’anni della Convenzione ONU: una responsabilità che cresce e un invito a non lasciare indietro nessuno

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«Nel 2026 – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – cadrà il 20° anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha trasformato la disabilità da condizione individuale a responsabilità collettiva, mostrando che la vita indipendente, l’accessibilità, l’uguaglianza e la partecipazione sono diritti fondamentali, non concessioni. Vent’anni che non sono solo memoria, ma una responsabilità che cresce e un invito a non lasciare indietro nessuno. Mai» Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità

Risuonano con una chiarezza tagliente le parole di Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, in un’intervista rilasciata al Global Observatory dell’International Peace Institute, ove ha ricordato che, nonostante nel mondo ci siano oltre un miliardo e 300 milioni di persone con disabilità, nelle zone di conflitto queste cifre aumentano e diventano ancora più drammatiche. Eppure, queste vite continuano a restare invisibili nei meccanismi decisivi della pace, della protezione e della sicurezza internazionale.
A tal proposito Hagrass cita l’esempio della Striscia di Gaza, dove prima della guerra si stimavano 58.000 persone con disabilità, una cifra che probabilmente non restituiva la complessità reale del contesto. Dopo l’inasprirsi del conflitto, i feriti sono diventati più di 167.000 e circa un quarto di essi dovrà convivere con una disabilità permanente: oltre 40.000 persone che avranno bisogno di riabilitazione, assistenza e sostegno quotidiano. Eppure, nei momenti decisivi per salvare queste vite, durante l’allerta, l’evacuazione, i trasporti d’emergenza, le loro esigenze non sono state adeguatamente considerate, lasciandole ai margini della protezione.
Da qui nasce l’appello di Hagrass per la creazione di una nuova agenda globale dedicata a Disabilità, Pace e Sicurezza, capace di affiancare quelle già esistenti per donne e giovani e di includere finalmente le persone con disabilità come soggetti pienamente coinvolti nei percorsi di pace, ricostruzione e resilienza civile.

Accanto a questa prospettiva internazionale, si pone la riflessione proposta dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), e dalla RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), in un articolo pubblicato su queste stesse pagine, che oltre a presentare un importante webinar in programma il 17 novembre, evidenzia come i conflitti moderni moltiplichino le disabilità e rendano ancora più vulnerabili persone che già convivono con una condizione di fragilità.
La guerra, spiegano AIFO e RIDS, interrompe cure e riabilitazione, abbatte infrastrutture, rende difficili gli spostamenti e la comunicazione, cancella diritti essenziali. E quando le cronache parlano di vittime, distruzioni e negoziati, troppo spesso chi ha una disabilità non compare, come se non esistesse o come se quei bisogni fossero “di serie B”. È una realtà che non possiamo più permetterci di ignorare.

In questo quadro, le parole di Hagrass e l’analisi pubblicata da Superando [sul tema si legga anche Giampiero Griffo, “Le persone con disabilità durante le guerre”, a questo link, N.d.R.] si incontrano e si rafforzano a vicenda, ricordandoci che i diritti delle persone con disabilità non sono un dettaglio accessorio nelle emergenze umanitarie, ma una questione di dignità umana. E la dignità va protetta ovunque: nella normalità della vita quotidiana, nei momenti di ricostruzione, ma anche, e soprattutto, nel caos delle emergenze e dei conflitti. È proprio lì che si misura la credibilità di un sistema internazionale e la capacità di una società di restare umana.

Come Attiva-Mente non siamo rimasti indifferenti, abbiamo cercato di mantenere alta l’attenzione su quanto accade, con iniziative e comunicati, esprimendo solidarietà verso le popolazioni colpite, in particolare verso le persone con disabilità, e scegliendo di non restare in silenzio di fronte ad atti disumani.
Ed è anche con questo spirito che guardiamo al 2026, in cui cadrà il 20° anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: vent’anni non segnano solo il passare del tempo, rappresentano la maturazione di un impegno. La Convenzione ha rivoluzionato la comprensione della disabilità, trasformandola da condizione individuale a responsabilità collettiva. Ha dato voce, dignità e prospettiva. Ha mostrato che la vita indipendente, l’accessibilità, l’uguaglianza e la partecipazione sono diritti fondamentali, non concessioni.
Per questo, quando a fine giugno 2026 celebreremo la Convenzione con un evento significativo, non festeggeremo soltanto un anniversario, ma rinnoveremo una promessa. Daremo spazio al significato profondo della Convenzione stessa, alla sua forza trasformativa, al suo invito ad agire. E sarà proprio in questo contesto che cercheremo di coinvolgere, auspicabilmente, Heba Hagrass a San Marino, nella forma che per lei sarà possibile e opportuna, affinché possa portare la sua voce e la sua esperienza in un momento così simbolico. Anche un suo contributo a distanza sarebbe prezioso, capace di unire il nostro impegno locale alla prospettiva globale dei diritti umani.
Perché vent’anni di Convenzione ONU non sono soltanto memoria: sono una promessa che continua, una responsabilità che cresce e un invito a non lasciare indietro nessuno. Mai.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Il sostegno dev’essere sempre nella misura ritenuta necessaria all’inclusione dell’alunno

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Tramite una Sentenza prodotta nei giorni scorsi, il TAR della Lombardia ha accolto il ricorso proposto dai legali della Federazione Osservatorio182, contro un provvedimento adottato da un Istituto Comprensivo in provincia di Varese, che aveva attribuito 16 ore settimanali di sostegno a un alunno con disabilità grave, in contrasto evidente con le risultanze del Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione

Con la Sentenza n. 3672, prodotta il 12 novembre, il TAR della Lombardia ha accolto il ricorso proposto dai legali della Federazione Osservatorio182, contro un provvedimento adottato dall’Istituto Comprensivo di Vergiate (Varese), comunicato il 6 ottobre, che aveva attribuito 16 ore settimanali di sostegno a un alunno con disabilità grave (ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92), in contrasto evidente con le risultanze del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione).
Come riferiscono dalla stessa Federazione Osservatorio182, «in sede giudiziale l’Amministrazione scolastica ha sostenuto di avere garantito una “copertura pressoché totale”, richiamando l’assegnazione di 16 ore di sostegno e 6 ore di educatrice comunale. Il Tribunale, invece, ha ritenuto tali deduzioni non idonee a superare i vizi prospettati, evidenziando che la proposta del GLO per l’anno scolastico 2025/2026 prevedeva 22 ore di sostegno integrate da 6 ore di educatore scolastico, in continuità con quanto rilevato nella verifica finale del PEI (Piano Educativo Individualizzato) 2024/2025. Il TAR ha quindi riconosciuto il difetto di istruttoria e il difetto di motivazione, poiché l’Amministrazione non ha chiarito i presupposti di fatto e di diritto che avrebbero giustificato la riduzione oraria, né si è confrontata con la gravità della situazione di disabilità accertata».

«Questa Sentenza – commentano dalla Federazione – ribadisce un principio consolidato: il sostegno dev’essere garantito nella misura necessaria a rendere effettivo il diritto all’istruzione e all’inclusione dell’alunno, senza alcuna preclusione normativa al rapporto 1:1 quando indispensabile (si veda anche TAR del Lazio – Latina, I, 30 dicembre 2022, n. 1051). Nei casi di maggiore complessità, inoltre, un sostegno pieno tutela anche lo svolgimento ordinato della didattica per l’intera classe (TAR del Lazio – Latina, I, 8 marzo 2019, n. 170). Il TAR lombardo richiama infine il principio – già affermato dalla giurisprudenza amministrativa – secondo cui non è legittimo un provvedimento di quantificazione del sostegno fondato esclusivamente sulla disponibilità del personale (TAR Lombardia – Milano, V, 15 gennaio 2024, n. 72)».
«Dal canto nostro – concludono sempre dalla Federazione Osservatorio182 – confermiamo tutto il nostro impegno a tutela dei diritti degli studenti con disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: osservatorio182.federazione@gmail.com.

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Essere parte del cambiamento: i giovani con disabilità nel Forum Europeo della Gioventù

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Raccontiamo oggi come è avvenuta l’ammissione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, al Forum Europeo della Gioventù, realtà associativa composta da oltre cento organizzazioni giovanili europee, che rappresenta la più importante piattaforma di incontro e partecipazione tra giovani impegnati per il cambiamento politico e sociale a livello continentale e nei rispettivi Paesi. E a raccontarlo è proprio chi per l’occasione ha rappresentato il Comitato Giovani dell’EDF Rareș Voicu, preesidente del Forum Europeo della Gioventù, con Elisa Marino, componente del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità

Il 7 e l’8 novembre chi scrive ha preso parte, come osservatrice del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF Youth Committee), al Consiglio dei Membri (COMEM) e all’Assemblea generale (GA) del Forum Europeo della Gioventù (European Youth Forum), tenutisi a Kandersteg in Svizzera.
Durante la prima giornata dei lavori, ho presentato quindi la candidatura dell’EDF, raccontando in particolare del Comitato Giovani di cui faccio parte, per entrare a far parte dello Youth Forum. Quest’ultimo è una realtà associativa composta da oltre cento organizzazioni giovanili europee, che rappresenta oggi la più importante piattaforma di incontro e partecipazione tra giovani impegnati per il cambiamento politico e sociale a livello europeo e, attraverso il supporto del Forum stesso, anche nazionale. I giovani rappresentati e coinvolti nello Youth Forum sono realmente milioni.

Nel corso della mia presentazione ho spiegato che il Forum Europeo sulla Disabilità è un’organizzazione ombrello che raccoglie al proprio interno 116 Associazioni di persone con disabilità situate in 45 Paesi europei. Fin dalla sua istituzione, nel 1996, esso svolge un importante lavoro di monitoraggio sul rispetto dei diritti delle persone con disabilità a livello transfrontaliero e di advocacy [tutela giuridica, N.d.R.] presso le Istituzioni continentali e le Nazioni Unite, per ottenere innanzitutto la piena attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. L’obiettivo è fare in modo che la voce delle persone con disabilità sia ascoltata e abbia un peso reale nel definire politiche e azioni in àmbiti fondamentali come il cambiamento climatico, il diritto di voto, la lotta alle discriminazioni e alla violenza.
Ho raccontato inoltre che il Comitato Giovani dell’EDF, di cui sono fieramente parte, ha incontrato Commissari e Parlamentari europei, ha partecipato a incontri con rappresentanti delle Nazioni Unite, al vertice sui cambiamenti climatici COP26, promuovendo azioni di sensibilizzazione, formazione e raccolta dati sulle questioni legate alla disabilità. Tale organismo lavora affinché le politiche europee tengano conto delle esigenze delle giovani persone con disabilità, in un’ottica multidimensionale e intersezionale, che consideri anche altri fattori, come il genere, la condizione economica o la discriminazione basata sull’orientamento sessuale o sulla nazionalità.
E ancora, ho ricordato ai membri dell’Assemblea dell’European Youth Forum le numerose collaborazioni tra il Comitato Giovani dell’EDF e lo stesso Youth Forum: corsi di formazione, documenti condivisi, organizzazione di eventi accessibili per coinvolgere tutti i giovani in Europa, sottolineando come, per costruire una società realmente inclusiva, in cui i diritti di tutti e tutte siano tutelati ed esercitabili, è necessario che le persone con disabilità siano ascoltate e coinvolte attivamente nelle piattaforme che rappresentano i diversi gruppi di giovani.
I giovani con disabilità, del resto, sono prima di tutto giovani: hanno esigenze specifiche legate alla loro condizione, ma condividono con tutti gli altri gli stessi bisogni, desideri, aspirazioni e diritti. Entrare a far parte dello Youth Forum significa pertanto garantire che le voci e le esigenze di milioni di giovani con disabilità in tutta Europa non vengano trascurate.
Se poi è importante sottolineare gli importanti traguardi raggiunti dal Forum Europeo sulla Disabilità nel proprio lavoro di advocacy, così come ha fatto il Forum Europeo della Gioventù, bisogna tuttavia dire che il cammino verso la piena realizzazione dei diritti dei giovani europei è ancora lungo. Solo uniti, quindi, possiamo essere più forti nel contribuire alla costruzione di una realtà europea inclusiva, in cui tutte le persone giovani possano autodeterminarsi, godere di una buona qualità della vita ed essere parte attiva dello sviluppo dell’Unione Europea, intesa come spazio di libertà, condivisione e giustizia e, di riflesso, anche dei rispettivi Paesi.

Al termine del mio intervento, sono uscita dalla sala congressuale in attesa che l’Assemblea votasse la decisione sull’ammissione dell’EDF. Dopo poco, sono stata richiamata all’interno: tutti i presenti si sono alzati in piedi applaudendo, e il Presidente del Forum mi ha consegnato il certificato ufficiale di ammissione dell’EDF come Membro Associato dell’European Youth Forum.
Da quel momento ho potuto prendere parte al resto dei lavori assembleari, conoscendo ragazze e ragazzi da tutta Europa, rappresentanti di organizzazioni che, con le proprie attività, stanno portando avanti piccoli e grandi cambiamenti per la tutela dei diritti umani.
Abbiamo assistito alla presentazione di diversi progetti, tutti stimolanti e ben strutturati: un’importante occasione di confronto sulla normativa europea di interesse e sullo stato dell’arte nei vari Paesi.
Ho apprezzato in particolare il momento delle approvazioni da parte dell’Assemblea delle diverse mozioni (a questo link vi è l’elenco completo di tutte quelle approvate), ossia; gli “impegni di indirizzo politico del Forum”, presentate da alcuni membri. Ognuna di esse tocca aspetti fondamentali della vita quotidiana e della situazione geopolitica europea e internazionale ed è stato molto significativo constatare come diversi firmatari di tali mozioni abbiano espresso la volontà di includere e rappresentare le valutazioni e le necessità dei giovani con disabilità.

*Componente del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF Youth Committee).

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Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi

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Fare “riconoscere” i segnali di una possibile violenza a chi ha a che fare con donne con disabilità: è uno dei principali obiettivi del corso di formazione gratuito “Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi”, promosso dalla UILDM di Pavia, dal Centro Antiviolenza LiberaMente e dal Comune di Pavia, rivolgendosi ad operatori, operatrici e altri professionisti che operano con persone con disabilità. L’iniziativa si articolerà su due incontri online il 19 e il 26 novembre

Sensibilizzare sulla dimensione intersezionale della violenza contro le donne è uno degli aspetti fondamentali della prevenzione e del contrasto alla violenza stessa. Mira proprio a questo Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi, un corso di formazione gratuito, promosso dalla UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dal Centro Antiviolenza LiberaMente e dal Comune di Pavia.
L’iniziativa è strutturato in due seminari online che si terranno il 19 e il 26 novembre, rientrando nell’àmbito delle celebrazioni per la Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne.
Più nel dettaglio, Gli scopi dell’iniziativa sono quelli di approfondire il fenomeno della violenza di genere in chiave intersezionale; comprendere le specificità delle donne con disabilità vittime di violenza; fornire strumenti per l’accoglienza accessibile e la presa in carico personalizzata; promuovere il lavoro di rete e la costruzione di interventi integrati.
Il corso è rivolto a operator*, dei servizi pubblici e privati, assistenti sociali, educator* e altr* professionist* che operano con persone con disabilità. Esso è realizzato grazie al progetto Recovery, finanziato dalla Regione Lombardia (ATS Pavia). (Simona Lancioni)

Per informazioni: recovery.progetto@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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A Pordenone il “1° Motor Therapy Day – Acceleriamo l’inclusione”

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Come segnala la Fondazione Bambini e Autismo, il 15 novembre, presso la Fiera di Pordenone, vi sarà il “1° Motor Therapy Day – Acceleriamo l’inclusione”, evento pensato per offrire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un’occasione di divertimento, emozione e condivisione, durante il quale vi sarà anche un convegno sulle cosiddette “terapie complementari” e sul Decreto Legislativo 62/24 i materia di disabilità, cui parteciperà, tra gli altri, la ministra per le Disabilità Locatelli

Come segnala la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, il 15 novembre, presso la Fiera di Pordenone (ore 10-17), vi sarà il 1° Motor Therapy Day – Acceleriamo l’inclusione, evento speciale pensato per offrire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un’occasione unica di divertimento, emozione e condivisione.
Nel corso della giornata, infatti, sarà possibile salire a bordo di moto da cross, auto, auto da rally e go-kart biposto, vivendo un’esperienza accessibile a tutti e tutte.
Durante l’evento è previsto inoltre un convegno dedicato alle cosiddette “terapie complementari”, nonché al Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), alla presenza anche della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Per l’occasione, la Fondazione Bambini e Autismo sarà presente con un proprio spazio (Padiglione 2 della Fiera), per presentare i propri servizi e mettere a disposizione prodotti e materiale informativo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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Perché vale sempre la pena leggere Andrea Canevaro, come farà a Rimini il “Suggenitore” Squeglia

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Tornare a ricordare che siamo ormai alla vigilia del 15° Convegno Internazionale Erickson sulla “Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, in programma da domani, 14 novembre, a domenica 16 a Rimini, ci offre l’occasione per dare visibilità a uno dei tanti “momenti extra” in esso previsti, che proprio nel pomeriggio di domani, 14 novembre, avrà per protagonista il “suggenitore” Agostino Squeglia, impegnato a leggere alcune pagine scritte dall’indimenticato grande intellettuale Andrea Canevaro Andrea Canevaro (1939-2022) e una delle sue frasi più note

Tornare a ricordare che siamo ormai alla vigilia del 15° Convegno Internazionale Erickson sulla Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, in programma da domani, 14 novembre, a domenica 16 al Palacongressi di Rimini, evento da noi già presentato in altra parte del giornale, ci offre l’occasione per dare visibilità a uno dei tanti “momenti extra” in esso previsti, che proprio nel pomeriggio di domani, 14 novembre (Sala della Piazza, ore 14.30-15), avrà per protagonista Agostino Squeglia, “Suggenitore” per sua stessa definizione, ovvero un genitore di persona con disabilità impegnato da tempo nel cercare di diffondere una nuova cultura sulla disabilità, soprattutto tramite lo strumento della letteratura, e delle cui iniziative anche «Superando.it» si occupa da tempo.

Già presente nella precedente edizione del 2023 del convegno Erickson, nella quale aveva proposto una lettura a più voci, insieme a Dario Ianes e a Roberta Caldin, «in segno di omaggio ad Andrea Canevaro – come aveva spiegato –, il grande studioso recentemente scomparso che ha costituito per tante generazioni di docenti, persone con disabilità e i loro genitori, la guida nel bosco dell’inclusione», anche questa volta Squeglia presenterà brani tratti da un libro dello stesso Canevaro e a tal proposito cediamo a lui stesso la parola:
«Anche in questa nuova edizione del Convegno internazionale Erickson a Rimini sulla qualità dell’inclusione scolastica e sociale, come nella precedente, ove composi subito dopo la sua perdita un reading a più voci letto insieme a Dario Ianes e Roberta Caldin, leggerò Andrea Canevaro che a mio modesto parere non è stato solamente il grandissimo luminare ed intellettuale che tutti riconoscono a livello internazionale, il primo (ed unico credo finora) ad avere ricevuto nel 2010 il Premio Barbiana per l’Educazione, ma è stato anche un vero poeta sociale che, con i suoi insegnamenti, i suoi scritti, la sua instancabile operosità, generava speranza, e lo affermo anche da genitore, sicuramente a nome di migliaia e migliaia di genitori, che lo ringraziano, insieme a migliaia di docenti, di studenti, di comunità, che lo hanno avuto come amico e come stella polare. Ecco perché ho pensato che merita di essere letto e ricordato in pubblico, suggerendo le sue parole, e di questo si ringrazia Erickson… un po’ la sua seconda casa.
Viviamo tempi di imbrogli, in qualsiasi campo, in qualsiasi contesto, anche nelle relazioni umane e pertanto ho deciso che a Rimini leggerò pagine tratte da un suo libro del 2019 Lo strano imbroglio (Ciesse Edizioni) che mi inviò appena pubblicato, il tutto in una nuova composizione in 5 temi e un finale con intermezzi musicali tratti da 2 film di François Truffaut che Canovaro amava e che anch’io amo».

Da qualche mese, ricordiamo in conclusione, il “Suggenitore” è anche sbarcato su Instagram (a questo link), dopo una puntata del programma di Radio 24 Storie dal Sociale, curato dall’eccellente giornalista Cristina Carpinelli. (S.B.)

Ricordiamo il link al quale è disponibile il programma completo del convegno dei prossimi giorni a Rimini.

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Il 13° As Film Festival: splendidi squarci di vita tra le macerie

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È sempre con grande piacere che diamo visibilità all’As Film Festival (ASFF), il festival di cinema breve ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”, la cui tredicesima edizione è ormai imminente, alla Casa del Cinema di Roma. Un evento “uguale agli altri, però diverso”, che propone ancora una volta tanti splendidi squarci di vita tra le macerie scelte per il manifesto di quest’anno

È sempre con grande piacere che diamo visibilità all’As Film Festival (ASFF), il festival di cinema breve diretto da Giuseppe Cacace e ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”, la cui tredicesima edizione è ormai imminente, alla Casa del Cinema di Roma.

Nel dettaglio del programma (quello completo è disponibile a questo link), va innanzitutto ricordato un passaggio divenuto ormai tradizionale, quello che nel pomeriggio di domani, venerdì 14, vedrà l’avvio dell’ottava edizione di 42HRS, il contest per troupe di videomaker che negli anni precedenti ha favorito la realizzazione di più di 80 cortometraggi, con il coinvolgimento di oltre 900 tra videomaker, autori, tecnici, attori. Anche quest’anno le 12 troupe selezionate lavoreranno ininterrottamente per 42 ore per realizzare un cortometraggio sulla base delle indicazioni dello staff del Festival.

Successivamente, il pomeriggio di sabato 15 sarà interamente dedicato ai corti italiani finalisti della sezione Punti di Vista, 15 opere selezionate tra oltre 700.
In serata, poi, sarà possibile vedere i cortometraggi della vetrina non competitiva Ragionevolmente Differenti, dedicata al cinema che indaga la neurodiversità.
Al termine delle proiezioni, è prevista la premiazione dei cortometraggi in concorso e, a seguire, la proiezione speciale del film documentario No Other Land.

Nel pomeriggio di domenica 16, poi, sarà possibile dalle 15 vedere i finalisti della sezione Animation Now, 15 cortometraggi d’animazione italiani, ma anche provenienti da Brasile, Regno Unito, Hong Kong, Slovacchia, Portogallo, Belgio e Spagna.
Infine, dalle 17, la proiezione per la prima volta in sala, alla presenza della giuria tecnica e del pubblico, dei corti realizzati nell’àmbito di 42HRS, con le successive premiazioni.

L’As Film Festival è organizzato da Not Equal, con il sostegno della Regione Lazio e del Ministero della Cultura (Direzione Generale Cinema), il patrocinio di RAI Per la Sostenibilità e la media partnership di Rai Cinema. Altri partner sono Est Film Festival, CinemAvvenire, Emisferi Film Festival, Tersite Film, Comicorto, Versi di Luce Film Festival, FICC (Federazione Italiana dei Circoli di Cinema), AutismFriendly.it. E se lo scorso anno il bel manifesto dell’evento, realizzato da Sonia Crispo, era centrato su «tanti personaggini sorridenti, tenerosi e puccettosi che affollavano le poltrone della Casa del Cinema», non traendo però in inganno, come spiegato dallo staff del Festival, sul fatto che anch’esso potesse essere «teneroso e puccettoso», quest’anno, in un’epoca fatta ovunque di macerie, ci sono pochi dubbi sul significato del disegno contenuto nel manifesto, anch’esso opera di Sonia Crispo, come spiega qui di seguito, a modo suo, Giuseppe Cacace.
«In questi giorni è davvero difficile mettere insieme qualcosa di sensato per lanciare questa tredicesima edizione dell’As Film Festival. Continua a tornare nella mente di chi scrive una sola parola: “macerie”. Non pace, non tregua. Solo macerie. La mente corre all’apocalisse raccontata da Cormac McCarthy nel suo romanzo La strada, a quel bambino senza nome che cammina di fianco a suo padre senza una meta precisa, cercando di sopravvivere in un mondo in cui gli uccelli “un giorno se ne andarono”.
La mente vaga e si sofferma sulla notizia che “King Trump” intende riprendere i test sul nucleare. Erano in pausa dal 1992. L’anno del pestaggio di Rodney King.
La mente vaga ancora: scorrono le immagini dell’ultimo, strepitoso film di Kathryn Bigelow, A House of Dynamite, in cui la regista ci ricorda che tutti noi, otto miliardi di persone, viviamo in una casa imbottita di esplosivo pronto a farci saltare in aria. Oltre 1.000 armi nucleari molte delle quali ad innesco immediato.
Macerie: cos’altro può esserci sul manifesto dell’As Film Festival di quest’anno? Cosa possiamo raccontare dopo i pupazzetti carini e puccettosi dello scorso anno? «Per ora ci sono solo macerie, ma col passare degli anni sarà molto bella»: Trump dixit. Si chiamerà “Gaza Riviera”. Genocidio? Ma no, che genocidio, è solo una ristrutturazione pesante. Magari ci sarà un campo da golf, come nel progetto di demolizione di Goon Docks, Astoria (Oregon). «Col passare del tempo sarà bella».
La mente ora corre al Burevstnik. Corre, è proprio la parola giusta. Si chiama così il missile a propulsione nucleare che ha volato per 15 ore coprendo 14.000 chilometri. E pensare che il Frecciarossa 9547 ci mette 7 ore e mezza per fare Roma-Taranto. Anche 11 ore se, nelle vicinanze di Salerno, trovano l’ennesimo ordigno bellico inesploso. Ma ce ne sono ancora in Italia? Quanto è passato? Quanti ce ne saranno in Ucraina di ordigni bellici inesplosi? E a Gaza?
Macerie, non Pace, non Tregua, ma MACERIE. Quest’anno è davvero molto, molto difficile mettere insieme qualcosa di sensato per lanciare questa tredicesima edizione del Festival.
“Cosa c’è, papà? Niente, è tutto a posto. Dormi. Ce la caveremo, vero, papà? Sì. Ce la caveremo. E non ci succederà niente di male. Esatto. Perché noi portiamo il fuoco. Sì. Perché noi portiamo il fuoco” (da La strada di Cormac McCarthy)»
Giuseppe Cacace – direttore dell’As Film Festival.

Non resta a questo punto che ricordare ancora il link al quale è disponibile il programma completo del 13° As Film Festival (ingresso gratuito fino ad esaurimento posti) e l’indirizzo info@notequal.it cui chiedere ulteriori informazioni. (S.B.)

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Rendere accessibili le informazioni è un principio di giustizia e di uguaglianza

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«Saper leggere un referto medico, comprendere un modulo amministrativo, conoscere i propri diritti, capire come e dove votare: sono tutte azioni – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – che presuppongono una condizione fondamentale, ossia poter accedere alle informazioni in modo chiaro, comprensibile e autonomo. Perché rendere accessibili le informazioni non è solo un atto di trasparenza, ma un principio di giustizia e di uguaglianza»

Saper leggere un referto medico, comprendere un modulo amministrativo, conoscere i propri diritti, capire come e dove votare: sono tutte azioni che presuppongono una condizione fondamentale, ossia poter accedere alle informazioni in modo chiaro, comprensibile e autonomo. Eppure, ancora oggi, molte persone, in particolare quelle con disabilità o con bisogni comunicativi complessi, incontrano ostacoli quotidiani nel reperire e comprendere le informazioni pubbliche, siano esse legate alla sanità, ai servizi sociali, all’istruzione o alla partecipazione democratica.
Una società davvero inclusiva non può accettare che la comprensione delle informazioni istituzionali dipenda dalle capacità cognitive, sensoriali o linguistiche di ciascuno. Dal nostro punto di vista, rendere accessibili le informazioni non è solo un atto di trasparenza, ma un principio di giustizia e di uguaglianza.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata anche dalla Repubblica di San Marino, agli articoli 2 (Definizioni), 9 (Accessibilità), 21 (Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione) e 24 (Educazione), afferma chiaramente che la comunicazione deve essere garantita a tutti attraverso i mezzi più appropriati.
A differenza dell’Unione Europea (Direttiva (UE) 2016/2102) e dell’Italia (Legge 4/04, cosiddetta “Legge Stanca”), che impongono agli Enti Pubblici di garantire l’accessibilità dei propri siti web e delle applicazioni mobili, la Repubblica di San Marino non dispone ancora di una normativa specifica in materia. Tuttavia, allinearsi a questi princìpi rappresenterebbe un passo importante verso una pubblica amministrazione più inclusiva e moderna, capace di rispondere ai bisogni di tutte le persone, nel rispetto della Convenzione ONU.
Si tratta di princìpi che valgono in ogni àmbito della vita civile. Nel settore sanitario, ad esempio, un linguaggio troppo tecnico o documenti privi di alternative visive possono rendere incomprensibili le scelte più delicate per la propria salute. Nel mondo del lavoro o della scuola, un’informazione non accessibile può trasformarsi in esclusione. E lo stesso vale per la partecipazione politica.

Il prossimo 23 novembre, la cittadinanza sammarinese sarà chiamata a eleggere le nuove Giunte di Castello. Anche in questa occasione, si può osservare come alcune informazioni ufficiali relative al voto, modalità, procedure e materiali informativi, non siano sempre pienamente accessibili o comprensibili da parte di tutti.
Il diritto di voto, attivo e passivo, rappresenta uno dei momenti più alti della partecipazione democratica, ma perché sia davvero universale, è indispensabile che ogni persona possa comprendere ciò che riguarda il processo elettorale, senza barriere linguistiche, sensoriali o cognitive.
Rendere le informazioni sul voto chiare, leggibili e accessibili significa rafforzare la democrazia stessa. A ciò si aggiungano le raccomandazioni di organismi internazionali, come l’ECRI (European Commission against Racism and Intolerance), che sollecitano i Paesi Membri a rimuovere ogni barriera che ostacoli la partecipazione civica e democratica delle persone con disabilità.
Per questo, riteniamo che l’accessibilità dell’informazione sia una responsabilità collettiva e un obiettivo di civiltà.

In questa prospettiva, la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.], pur disponendo già di un sito web che rispetta le regole di accessibilità, è consapevole che la strada verso una piena accessibilità è un percorso continuo, fatto di impegno costante e miglioramento. Anche noi, nonostante l’attenzione e la buona volontà, non siamo sempre perfetti o puntuali, ma crediamo che la cosa importante sia continuare a provarci.
Stiamo dunque lavorando affinché presto i nostri contenuti e comunicati pubblicati sul sito possano essere anche ascoltati, offrendo così una forma ulteriore di accessibilità a chi preferisca o necessitai di una fruizione audio.
Intendiamo, inoltre, intraprendere un percorso, anche formativo, per dotarsi di una licenza d’uso dei simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) e per adottare il linguaggio Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”), secondo le linee guida europee definite da Inclusion Europe.
Ciò permetterà di offrire, quando necessario, materiali in formati simbolici e testuali semplificati, favorendo la comprensione da parte di tutte le persone, indipendentemente dalle loro abilità comunicative o cognitive.

Rendere accessibili le informazioni significa riconoscere la dignità e la piena partecipazione di ogni cittadino. E capire – prima ancora di votare, scegliere, in definitiva partecipare – è il primo diritto di una persona libera.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Patente delle persone con disabilità: sburocratizzare e ridurre i costi

Superando -

«Rendere l’iter di rinnovo della patente di guida più snello e meno costoso è un passo essenziale per garantire la piena inclusione e l’autonomia di molte persone con disabilità nella società»: lo sottolineano dalla Federazione FISH, ricordando come per queste persone, l’iter di rinnovo si trasformi troppo spesso in un vero e proprio labirinto burocratico

«La patente di guida non è solo un documento, ma per numerose persone con disabilità è la chiave d’accesso fondamentale al diritto al lavoro e alla vita indipendente. Eppure, per queste persone, l’iter di rinnovo si trasforma troppo spesso in un vero e proprio labirinto burocratico»: lo ha sottolineato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), durante la conferenza stampa di presentazione del VII Congresso Nazionale della SIMCE, in programma nei prossimi giorni a Roma.

Da tempo in prima linea anche su questo tema, la FISH è attivamente impegnata su due obiettivi ritenuti cruciali, vale a dire la sburocratizzazione, «per far sì – come viene sottolineato dalla Federazione – che venga drasticamente semplificato drasticamente il processo di acquisizione e rinnovo della patente per le persone con disabilità». E anche la riduzione dei costi, rendendo cioè «meno oneroso l’accesso a questo diritto fondamentale meno oneroso».
«Rendere l’iter di rinnovo più snello e meno costoso – aggiunge il Presidente della FISH – è un passo essenziale per garantire la piena inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità nella società. Continueremo dunque a batterci per far sì che la mobilità diventi un diritto realmente accessibile a tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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